患者の立場から提案する小児医療提供体制のありかた小さないのち代表坂下裕子あゆみ 1歳１９９８年２月微熱・鼻汁あり急変５時間前に近医受診 22：30高熱で意識がない救急車は到着するも病院が１軒も見つからないけいれん持続夜間診療所からスタート転送を重ね治療までに４時間半死因は急性脳症１９９９年「小さないのち」発足インフルエンザ脳症の共通体験 ①元気にくらす子どもに突然起こった ②一気に終わってしまった ③家族の心の傷が回復しない体験者で構成する家族会「小さないのち」が担うもの本日はインフルエンザ脳症からみた小児救急のあり方を中心に子どもの最重症を経験して知ったことそこを通った者しか言えないことをいま子どもを育てている多くの保護者へ話していく役割があるのだと思う 98年当時の状況 ①特に夜間、病院がなかなか見つからなかった ②異常を訴える親の声が軽視されていた願い⇒「いつもと違う」に十分対応できる体制 ⇒医師の複数体制 ③帰宅途中、直後に急変している願い⇒経過観察するベッド ⇒医師の複数体制重症児の保護者が望む医療体制 ①必ず診てくれるところがあり、それがどこか分かっていること。 ②症状に合った病院に、速やかに運ばれる体制・・・救急車の場合 ③初期症状を見極め、振り分けるシステム ④転送先を探したり、再び遠くへ運ぶことなく重症の治療が行われる体制＊インフルエンザ脳症の救命率はかなり上がり時間が勝負一般の保護者に見えない要点子どもに異変が起きたあの時もっと早くもっと近くで診てほしかったでも本当の恐怖は先が見えないこと治療がつながっていないことだった最初少し遠く連れて行くことになってもそこに十分な治療体制があることを願う集約化・重点化は重症の子どもの「命」を護るための体制の強化であってほしい「２つの体制」が必要 ① 日常的な安定供給 ② “急場しのぎ”的な危機対応＝インフルエンザ大流行の危機管理体制いざという時に備えて準備これがあれば日常はガマンできるまとめとして ①軽症から重症まで対応しうる医療体制 ②並行して、インフルエンザ流行期の特別体制の準備 ③現状に理解が進むよう保護者側との関係性の重視