神戸市小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内１．事業の概要小児慢性疾病のうち、その治療が長期にわたる特定疾病について、その治療研究を実施し、同時に患者家族の医療費負担の軽減を図るため、審査で承認された場合に入院・通院等にかかる医療費の一部または全額を公費負担します。申請書を提出された日からの認定となります。認定以前の医療費については、自己負担となりますのでご注意ください。２．対象者神戸市に居住し、小児慢性特定疾病に罹患している、原則として１８歳未満の児童。ただし、18 歳になる時点で給付をうけている場合は、20 歳未満まで受給できます。３．対象疾病疾患群疾病名悪性新生物白血病、小児がんなど慢性腎疾患ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎など慢性呼吸器疾患気管支喘息、気管支拡張症など慢性心疾患心室中核欠損症、ファロー四徴症など（内科的治療のみ）内分泌疾患甲状腺機能亢進症、成長ホルモン分泌不全性低身長症など膠原病若年性関節リウマチ、全身性エリテマトーデスなど糖尿病 1 型糖尿病（若年型糖尿病）など先天性代謝異常メチルマロン酸血症、シスチン尿症など血液疾患血友病、血小板減少性紫斑病など免疫疾患高ＩｇＥ症候群、後天性免疫不全症候群など神経・筋疾患ウェルナー症候群、筋ジストロフィーなど慢性消化器疾患遺伝性膵炎、肝硬変症など染色体又は遺伝子に変化を伴う疾患群 18 トリソミー、ダウン症候群、マルファン症候群など皮膚疾患眼皮膚白皮症（先天性白皮症）、レックリングハウゼン病など ※専門の医師による医療意見書（診断書）の審査や、疾病ごとに設けられた審査基準により、対象疾病と診断されても本事業の対象外となることがあります。４．費用の公費負担医療費（医療保険各法の適用範囲内）、入院時食事療養費及び訪問看護療養費にかかる自己負担分（入院時食事療養費については標準負担額、訪問看護療養費については基本利用料）及び、薬剤一部負担金から、月額の自己負担限度額（所得に応じたもの）を差し引いた残額を神戸市が負担します。５．申請手続きお住まいの区保健福祉部こども家庭支援課、北須磨支所保健福祉課、北神保健福祉課の窓口で受け付けます。申請は原則として、患者（児童）の保護者に行っていただきます。保護者とは①児童が加入している医療保険の被保険者、②児童を現に監護されている方などを言います。次ページに申請に必要なものをお示しします。 1 ＜申請に必要なもの＞申請者（＝保護者）の印鑑、受給者（児童）本人の健康保険証をお持ちください。（１）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（２）小児慢性特定疾病医療意見書（小児慢性特定疾病指定医の記載によることが必要。） ※疾病ごとに様式があります。成長ホルモン治療を行っている場合は、「成長ホルモン治療用意見書」の添付が必要です。いずれも、『小児慢性特定疾病情報センター』のホームページ（http://shouman.jp）よりダウンロードが可能です。 ※人工呼吸器または体外式・埋め込み式補助人工心臓を常時装着しており、日常生活動作が著しく制限される場合（６ページ参照：主治医とご相談ください。）は、「人工呼吸器等装着者申請時添付書類」の添付が必要です。（３）医療意見書の研究利用および保健指導についての同意書（４）住民票の写し世帯全員の住民票の写し（続柄の記載があること。発行後 3 か月以内のもの。）（５）世帯の前年分の所得に対する市民税（所得割）課税年額を証明する書類 ※世帯とは、受給者本人と同一医療保険に加入している単位をいいます（詳しくは３ページの下部６参照）。１～５月に申請される場合は前々年、６～12 月に申請される場合は前年の所得に対する市民税（所得割）課税年額の確認できるものが必要です。例) 平成 27 年１月に申請する場合は平成 25 年分（平成 26 年度市民税）平成 27 年６月に申請する場合は平成 26 年分（平成 27 年度市民税） ※加入している健康保険により提出する対象者が異なります。 ●提出する対象者受給者本人が加入している健康保険の種類受給者以外が被保険者の場合被用者保険（全国健康保険協会・健康受給者本人が保険組合・共済組合など）被保険者の場合市民税課税状況の証明書類を提出いただく対象者被保険者の分受給者本人分（ただし、受給者本人が市民税非課税の場合は、これに加え、保護者の収入年額が確認できる証明書が必要です。）住民票上の同じ世帯で、同じ国民健康保険に加入し国民健康保険（退職国保含む）ているかた全員分（※）住民票上の同じ世帯で、同じ国民健康保険組合に加国民健康保険組合入しているかた全員分（※） ※ただし、扶養親族のうち、市県民税課税証明書で扶養関係が明らかな方の分は省略できます。 ●提出する証明書 ☆「平成○年度（平成△年分所得）市県民税（非）課税証明書」（原本）（入手先：1 月 1 日時点の住民登録地の各区市税事務所（区役所）又は三宮サービスコーナー） ☆「平成○年度給与所得等に係る特別徴収税額決定通知書」（全てのページのコピー）（給与所得者の方は５月頃に勤務先より配布、年金所得者の方は６月頃自治体より郵送されています。源泉徴収票ではありませんのでご注意ください。） ☆「平成○年度市民税の税額決定・納税通知書」（全てのページのコピー）（普通徴収により市民税を納税している方に郵送されています。）非課税世帯（同一医療保険の被保険者全員が非課税の場合）の場合には上記に加えて、次ページの手続きが必要です。 2 ●市民税非課税世帯の方前頁で提出した市民税課税年額が、非課税世帯の場合は、申請書の表面の「収入額」欄に保護者（＝申請者）の収入年額（＝課税対象の収入だけではなく、下記※印にある年金や手当等の収入も含みます）の記入が必要です。収入がない場合には、０(円)と記入してください。また、その下部の同意欄に保護者（＝申請者）の署名・押印が必要です。下記※にある年金や手当等の収入がある場合は、その年金や手当等の収入金額（年額）が確認できる書類を提出してください。 ※年金や手当等障害年金・遺族年金・寡婦年金・特別障害者手当・障害児福祉手当・経過的福祉手当・特別児童扶養手当等 ●生活保護を受けている方「生活保護適用証明書」 ※世帯員全員が掲載されている 1 ヶ月以内のもの ●証明書が省略できる方「世帯」の市民税（所得割）課税年額が 25.1 万円以上であり、月額自己負担限度額が「上位所得」区分でかまわないと了承する場合、市民税課税証明書等の提出を省略できます。その場合、申請書の該当欄に保護者（＝申請者）の署名・押印が必要です。（６）受給者（児童）本人の健康保険証のコピー（７）加入医療保険者への所得区分照会にかかる同意書（８）加入医療保険者への照会に必要な書類（詳しくは５ページをご覧ください）「高齢受給者証」、「限度額適用認定証」、「限度額適用・標準負担額減額認定証」所持者はその写しも必要となります。（９）重症患者認定申請書重症患者認定申請をされる方のみ必要です。主治医とご相談のうえ、重症基準を満たしていると思われる方は提出してください。（10）同一世帯内の小児慢性特定疾病または指定難病医療受給者証のコピー同一医療保険の世帯内に、他に小児慢性特定疾病または指定難病の受給者（申請中含む）がいる場合（受給者本人が別の疾病で指定難病も併せて受給している場合も含みます）は、その医療受給者証のコピーを提出してください。（申請中の場合は、医療受給者証が届いてから提出してください。） ※同一医療保険の世帯内に、複数の受給者がいる場合、世帯の負担を軽減するために、月額自己負担限度額を按分する特例が適用されます。受給者毎に手続きが必要ですので、ご注意ください。６．所得を把握する範囲月額自己負担限度額を算定する際の「世帯」は、受給者と同じ医療保険に加入している全員を「支給認定基準世帯員」＝「世帯」とし、「世帯」の被保険者の市民税（所得割）課税年額等により月額自己負担限度額を決定します。（例）下記の場合であれば、母の市民税（所得割）課税年額等により決定します。住民票上の世帯医療保険における世帯医療保険における世帯祖父父後期高齢者医療制度加入被保険者＝祖父国民健康保険加入被保険者＝父 3 医療保険における世帯母被用者保険加入患児母＝被保険者患児＝被扶養者７．自己負担限度額医療保険の同一世帯における市民税課税年額等により、月額自己負担限度額が異なります。また、平成 26 年 12 月 31 日まで有効な医療受給者証をお持ちの方で、制度移行更新申請をされた方は、「平成 27 年１月 1 日～平成 29 年 12 月 31 日まで」は「既認定者【経過措置 3 年間】」の自己負担限度額が適用されます。また、認定後、医療受給者証とともに『自己負担限度額管理票』を送付します。病院・診療所、薬局、訪問看護を利用する際は、医療受給者証と併せてこの『自己負担限度額管理票』を各窓口で提示することで、月額自己負担限度額までは窓口でお支払いただき、それを超える医療費等は公費負担となります。患者負担割合：2 割自己負担限度額（外来＋入院＋薬代＋訪問看護）階層区分階層区分の基準原則一般 Ⅰ 生活保護等既認定者【経過措置 3 年間】重症※１ 0 0 人工呼吸器等装着者 0 一般重症※１ 0 Ⅱ 低所得Ⅰ 市町村民税収入～80 万円 1,250 1,250 1,250 Ⅲ 低所得Ⅱ 非課税（世帯）収入 80 万円超 2,500 2,500 2,500 Ⅳ 一般所得Ⅰ 市町村民税 5,000 2,500 10,000 5,000 5,000 15,000 10,000 10,000 課税以上 Ⅴ 一般所得Ⅱ 7.1 万円未満市町村民税 7.1 万円以上～25.1 万円未満 Ⅵ 上位所得市町村民税 25.1 万円以上入院時の食費（※２） 1/2 自己負担 500 人工呼吸器等装着者 0 0 1,250 2,500 500 2,500 自己負担なし ※１重症：①高額な医療が長期的に継続する者、②重症患者基準に適合する者のいずれかに該当 ※２入院時の食費は月額自己負担限度額とは別にご負担いただきます。８．その他（１）申請書を提出された日からの認定となります。認定以前の医療費については自己負担となります。（２）医療受給者証発行までには、約２か月かかります。（診断内容に疑義がある場合は、医療機関に内容の確認を行うため、医療受給者証の発行が遅れることがあります。）（３）他都市で本事業を受けていた方が、神戸市に転入した場合は、改めて申請してください。（４）申請書提出から受給者証が届くまでの間に、窓口で支払った医療費は、認定後、自己負担限度額を差し引いた額を神戸市が負担しますので、償還払いの申請をしてください。高額療養費や附加給付の適用となる場合は、先にご加入の健康保険で手続きをしてください。（５）福祉医療（乳幼児等・こども医療、母子医療など）との併用はできません。（６）特別児童扶養手当、障害福祉サービス等の対象になる場合があります。【次のことがあれば、変更申請の手続きが必要ですのでご注意ください】 ① 受給者の氏名、住所が変更した場合 ② 加入医療保険の種類が変更した場合 ③ 加入医療保険の種類は変更していないが、被保険者が変更した場合 ④ （医療保険上の）同一世帯の小児慢性特定疾病または指定難病の患者が増減した場合。 ⑤ 新たに人工呼吸器等装着者（常時装着が必要かつ日常生活動作に著しい制限がある）に該当する場合。 ⑥ 直近 1 年間で小児慢性特定疾病に係る医療費（10 割相当）が月額 5 万円を超え、かつ 6 か月以上にわたる場合。 ⑦ 受療する病院・診療所を変更する場合。 ⑧ 新たに、成長ホルモン治療を開始する場合。 4 ◎３ページの（８）加入医療保険者への照会に必要な書類について 5 ◎人工呼吸器等装着者の認定要件について（下記１、２の両方を満たすことが必要となります。）１．継続して常時（※１）、生命維持管理装置（※２）を装着する必要がある方２．日常生活動作（食事、更衣、移乗・屋内の移動、屋外の移動）が著しく制限されている方（※３） ※１：継続して常時とは 24 時間継続して生命維持管理装置を装着している方で、離脱の見込みがない方 ※２：生命維持管理装置とは・気管切開口式、鼻マスク式、顔マスク式の人口呼吸器を装着している方・体外式補助人工心臓（埋め込み式を含む）を装着している方 ※３：日常生活動作が著しく制限されている方とは「食事」、「更衣」、「移乗・屋内での移動」、「屋外の移動」について、原則、４項目全てが「部分介助」または「全介助」の方 ◎お問い合わせ先（各区こども家庭支援課、北須磨支所保健福祉課、北神保健福祉課）区役所名称東灘区灘区中央区兵庫区北区北区北神長田区須磨区北須磨支所垂水区西区こども家庭局こども家庭支援課所在地電話番号東灘区住吉東町５－２－１灘区桜口町４－２－１  841-4131 (代)  843-7001 (代) 中央区雲井通５－１－１  232-4411 (代) 兵庫区荒田町１－21－１北区鈴蘭台西町１－25－１  511-2111 (代)  593-1111 (代) 北区藤原台中町１－２－１長田区北町３－４－３須磨区大黒町４－１－１須磨区中落合２－２－５     垂水区日向１－５－１西区玉津町小山字川端 180－３  708-5151 (代)  929-0001 (代) 中央区加納町６－５－１  322-6513 (直) 6 981-1748 579-2311 731-4341 793-1414 (直) (代) (代) (直)