難病医療費助成制度の御案内［新規申請の方へ］ ■制度の趣旨難病医療費助成制度が、平成２７年１月１日から新しくなります。この制度は、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい方を支援するという目的に加えて、医療費助成を通じて患者の方の病状や治療状況を把握し、治療研究を推進するという目的の二つを併せ持つ制度です。 ■対象となる難病（平成２７年１月１日現在）番号 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 病名球脊髄性筋萎縮症筋萎縮性側索硬化症脊髄性筋萎縮症原発性側索硬化症進行性核上性麻痺パーキンソン病大脳皮質基底核変性症ハンチントン病神経有棘赤血球症シャルコー・マリー・トゥース病重症筋無力症先天性筋無力症候群多発性硬化症／視神経脊髄炎慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー封入体筋炎クロウ・深瀬症候群多系統萎縮症脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) ライソゾーム病副腎白質ジストロフィーミトコンドリア病もやもや病プリオン病亜急性硬化性全脳炎進行性多巣性白質脳症 HTLV-1関連脊髄症特発性基底核石灰化症全身性アミロイドーシスウルリッヒ病遠位型ミオパチーベスレムミオパチー自己貪食空胞性ミオパチーシュワルツ・ヤンペル症候群神経線維腫症天疱瘡表皮水疱症膿疱性乾癬（汎発型）スティーヴンス・ジョンソン症候群中毒性表皮壊死症高安動脈炎巨細胞性動脈炎結節性多発動脈炎顕微鏡的多発血管炎多発血管炎性肉芽腫症好酸球性多発血管炎性肉芽腫症悪性関節リウマチバージャー病原発性抗リン脂質抗体症候群全身性エリテマトーデス皮膚筋炎／多発性筋炎全身性強皮症混合性結合組織病シェーグレン症候群成人スチル病再発性多発軟骨炎番号 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 1 病名ベーチェット病特発性拡張型心筋症肥大型心筋症拘束型心筋症再生不良性貧血自己免疫性溶血性貧血発作性夜間ヘモグロビン尿症特発性血小板減少性紫斑病血栓性血小板減少性紫斑病原発性免疫不全症候群 IgＡ腎症多発性嚢胞腎黄色靱帯骨化症後縦靱帯骨化症広範脊柱管狭窄症特発性大腿骨頭壊死症下垂体性ADH分泌異常症下垂体性TSH分泌亢進症下垂体性PRL分泌亢進症クッシング病下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症下垂体性成長ホルモン分泌亢進症下垂体前葉機能低下症家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）甲状腺ホルモン不応症先天性副腎皮質酵素欠損症先天性副腎低形成症アジソン病サルコイドーシス特発性間質性肺炎肺動脈性肺高血圧症肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症慢性血栓塞栓性肺高血圧症リンパ脈管筋腫症網膜色素変性症バッド・キアリ症候群特発性門脈圧亢進症原発性胆汁性肝硬変原発性硬化性胆管炎自己免疫性肝炎クローン病潰瘍性大腸炎好酸球性消化管疾患慢性特発性偽性腸閉塞症巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症腸管神経節細胞僅少症ルビンシュタイン・テイビ症候群 CFC症候群コステロ症候群チャージ症候群クリオピリン関連周期熱症候群全身型若年性特発性関節炎 TNF受容体関連周期性症候群非典型溶血性尿毒症症候群ブラウ症候群 ■対象となる方次の（１）及び（２）の両方の要件を満たす方が対象となります。（１）対象となる難病に罹(り)患していると認められる方（２）次の①又は②のいずれかに該当する方 ① その病状の程度が、厚生労働省が定める程度にある方 ② ①に該当せず、同一の月に受けた指定難病に係る医療費の総額が、３３，３３０円を超えた月数が、申請を行った日の属する月以前の１２月以内にすでに３月以上あった方 ■申請方法申請者の居住する市町村を管轄する保健所で受け付けています。（郵送でも可） ■難病医療費等助成認定までの流れ１受診・臨床調査個人票（診断書）作成・治療難病指定医患者２受診治療医療費助成の申請３認定（医療受給者証）非認定（通知書）保健所指定医療機関（１）認定までの流れについて ① 所定の臨床調査個人票(診断書)を難病指定医に依頼して作成 ② 申請者の居住する市町村を管轄する保健所窓口にて申請 ③ 認定（医療受給者証の発行）又は非認定（非認定通知書の発行）（２）申請されてから、審査結果（受給者証又は通知）をお送りするまで処理期間が２か月程度かかります。有効期間の開始日から受給者証がお手元に届くまでに支払った助成対象となる医療費等については、還付請求の様式を同封しますので、医療機関等の療養証明を受け、直接、申請者の居住する市町村を管轄する保健所に請求してください。（３）かかりつけの医師が難病指定医に指定されているかどうかについては、県のホームページ（「平成 27 年 1 月 1 日以降からの難病医療費助成制度に申請される方へ」（http://www.pref.tottori.lg.jp/240012.htm）をご覧いただくか、直接、医療機関にお問い合わせください。（４）医療受給者証の有効期間は、平成２７年１月１日（これ以降は申請日）から平成２７年９月３０日までで、以後申請により１年ごとに更新することができます。 ■医療費助成の内容（１）医療給付の内容は、医療受給者証に記載された疾病及びその疾病に付随して発生する傷病を治療するために受ける診療、調剤、居宅における療養上の管理及びその治療に伴う看護などです。各種医療保険を適用した後の自己負担額（入院時の食事療養標準負担額と生活療養標準負担額は含みません。）から、「月額自己負担上限額」を控除した額を助成します。（２）介護の給付の内容は、次のサービスに限ります。 ①訪問看護 ②訪問リハビリテーション ③居宅療養管理指導 ④介護療養施設サービス ⑤介護予防訪問看護 ⑥介護予防訪問リハビリテーション ⑦介護予防居宅療養管理指導 2 （３）上記の医療費助成は、あらかじめ都道府県の指定を受けた医療機関（病院、診療所、薬局）又は訪問看護事業者で受診をした場合に限り受けられます。（４）各種医療保険を適用した後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細については、御加入の健康保険にお問い合わせください。 ■助成対象とならない費用次のような費用は、助成の対象となりません。（次に掲げるものは例示であり、この他にも対象外の費用があります。）（１）受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費（２）医療保険が適用されない医療費（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料等）（３）指定医療機関以外で受けた医療、介護サービス（４）介護保険での訪問介護の費用（５）医療機関・施設までの交通費、移送費（６）補装具の作成費用（７）はり、きゅう、あんま、マッサージの費用（８）認定申請時などに提出した臨床調査個人票（診断書）の作成費用（９）療養証明書の証明作成費用 ■自己負担上限額（月額）階層区分患者負担割合：２割自己負担上限額（外来＋入院） ※高額かつ長期人工呼吸器等装着者階層区分の基準一般生活保護低所得Ⅰ 低所得Ⅱ 一般所得Ⅰ 一般所得Ⅱ 上位所得－市町村民税非課税（世帯）本人収入～８０万円本人収入８０万円超～市町村民税課税以上７．１万円未満市町村民税７．１万円以上２５．１万円未満市町村民税２５．１万円以上入院時の食事００２，５００２，５００５，０００５，０００１０，０００５，０００２０，０００１０，０００３０，０００２０，００００１，０００全額自己負担 ※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある者（例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担が１万円を超える月が年間６回以上）。 ■ほかに手続きが必要なときは（１）別の医療機関を受診するとき …保健所が申請書を受理した日からが対象となりますので、ご注意ください。（２）受給者証の氏名、住所、加入医療保険を変更したとき（３）県外転出、死亡により、受給資格がなくなったとき（４）医療費の償還払い（払い戻し）を請求するとき…治療費の額を証明する領収書等が必要です。 3