Transparant BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING NR. 57 | mei 2014 FEMKE KEURENTJES BEKIJKT HAAR LEVEN ZONNIG ‘SINDS MIJN TRANSPLANTATIE VOEL IK ME GEEN PATIËNT MEER’ Axel Rahmel verlaat Eurotransplant om in Duitsland aan imago donatie te werken 2 Transparant mei 2014 Transparant inhoud 4 8 10 16 2 Korte berichten 4 Patiëntperspectief: hoe ziekte je leven beïnvloedt 7 De Stelling: Levenswinst belangrijkst 8 De weefselketen in beeld 10 Axel Rahmel van Eurotransplant vertrekt naar Duitsland 13 2013 in cijfers 14 Service 16 Het bedankjedonorbankje van Marnix Eefting Colofon Hoofdredactie: Jeantine Reiger Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving Druk: Puntgaaf Leiden Postadres: Redactie Transparant, t.a.v. Jeantine Reiger, Postbus 2304, 2301 CH Leiden [email protected] PRANGENDE VRAAG Wat als een uitgenomen orgaan niet geschikt is voor transplantatie? Het gebeurt zelden dat reeds uitgenomen donororganen niet geschikt blijken voor transplantatie. Dat komt omdat een donor en zijn organen uitgebreid gescreend worden voorafgaand aan de donoroperatie. Deze screening bestaat uit het evalueren van de ziektegeschiedenis, uitgebreid bloedonderzoek en beeldvorming van de organen. Ondanks de screening komt het voor dat organen na uitname toch van onvoldoende kwaliteit blijken. Dat kan bijvoorbeeld wanneer het orgaan of de vaten te veel (chronische) schade hebben. Ook kan er een kwaadaardige ziekte worden ontdekt. Zulke organen worden niet getransplanteerd. Niet geschikte organen worden door de betrokken transplantatiecoördinator of arts volgens protocol overhandigd aan de afdeling pathologie van het universitair medisch centrum. Dit wordt nauwkeurig vastgelegd en doorgegeven aan Eurotransplant. De afdeling pathologie draagt zorg voor vernietiging van deze organen. Als er in het Donorregister geen bezwaar is gevonden voor transplantatiegericht onderzoek én de nabestaanden van de donor stemmen hiermee in, kan een orgaan gebruikt worden voor transplantatiegericht onderzoek. In zo’n geval neemt de transplantatiecoördinator contact op met het centrum dat het orgaan wil onderzoeken en regelen zij het vervoer van het orgaan naar het onderzoekscentrum. De transplantatiecoördinator informeert uiteraard de nabestaanden over de gang van zaken. Nederlandse Transplantatie Stichting In deze rubriek spreken we professionals over een onderdeel van het transplantatieproces. Deze keer: weefseluitname ‘De verantwoordelijkheid spreekt me aan’ Jesse Groen (22) werkt al drie jaar bij weefselinstelling en -bank Bislife. Als hoofdexplanteur is de vijfdejaars student Geneeskunde maandelijks vier tot zes keer onderweg om hartkleppen of bot- en peesweefsels uit te nemen. ‘Via medestudenten kwam ik drie jaar geleden in aanraking met Bislife. Ik ben er naast mijn studie om een aantal redenen gaan werken. Het sluit aan bij mijn toekomstige beroep, je werkt meteen in het ziekenhuis en je doet iets voor patiënten. Ik heb altijd zin in een explantatie. Nou ja, als de telefoon midden in de nacht gaat moet ik eerst even vijf minuten opstarten. De procedure verloopt bij elke donor net even anders. Bij elke stap moet je weer goed nadenken. Door die grote verantwoordelijkheid spreekt de baan me zo aan, en natuurlijk vanwege de 3 DE TRANSPLANTATIEVERJAARDAG VAN… DE SCHAKEL Uitnemen van hoornvlies, hartkleppen en bot- en peesweefsel is de specialiteit van Bislife. Na een opleiding van vier maanden ben je junior en mag je zelf hoornvliezen uitnemen en assisteren bij het uitnemen van hartkleppen en bot- en peesweefsel. Daarna word je senior en inmiddels ben ik zowel hoofd van teams die hartkleppen uitnemen als van teams die bot- en peesweefsel uitnemen. Transparant ervaring met snijden die ik opdoe. Ik weet nog niet precies hoe ik me wil specialiseren. In elk geval wil ik chirurg worden, misschien oncologisch of anders thorax-chirurg. Dat donoren eigenlijk altijd te jong zijn overleden, besef ik wel. Maar tijdens mijn werk beïnvloedt die gedachte me niet, daar is het werk te serieus voor. Door explantatie betekenen donoren iets waardevols voor de wereld, dat is mooi. Na de uitname volgt reconstructie; we zorgen dat je bijna niets meer ziet van ons werk.’ Fiona Waddell & Wendy Kuijk Twee transplantaties, dezelfde donor Twee vrouwen, één donor. Fiona Waddell en Wendy Kuijk kregen op oud en nieuw van 2011 respectievelijk de lever en de longen van een jonge vrouw uit Oostenrijk. Elke jaarwisseling feliciteren ze elkaar per WhatsApp. Fiona Waddell, geboren met een stofwisselingsziekte, had Fiona Waddell jarenlang leverproblemen. Na vele tegenslagen kreeg ze op oudejaarsavond 2011 het verlossende telefoontje. Ze werd in de nacht van oud op nieuw getransplanteerd. ‘Het gaat nu goed, ik heb me nog nooit zo fit gevoeld’, zegt Fiona. ‘Die stofwisselingziekte heb ik nog, maar door de nieuwe lever heb ik bijna geen klachten meer.’ Jaarlijks viert ze op 1 januari haar leververjaardag en op 26 maart is ze gewoon jarig. ‘Afgelopen oud en nieuw waren we in Wenen. Omdat mijn donor uit Oostenrijk kwam, wilde ik in Wenen de sfeer proeven. In de kathedraal hebben we voor haar een kaarsje opgestoken.’ Nieuwe longen Fiona vertelde in het tv-programma Joris’ Kerstboom dat haar donor een jonge vrouw uit Oostenrijk was. ‘Haar verhaal kende opvallend veel parallellen met míjn verhaal. En Fiona had meer informatie dan ik. Daarom zocht ik contact met haar’, zegt Wendy. Wendy heeft taaislijmziekte en kreeg op haar 39ste nieuwe longen, op oudejaarsavond 2011. ‘Ik heb nog andere klachten, maar de longen doen het goed.’ Haar eerste transplantatieverjaardag was bijzonder. ‘Die heb ik in familiekring beleefd. Ik kreeg cadeautjes, waaronder een gedicht van mijn kleine neefje. Dat staat ingelijst bij mij in huis.’ Het tweede jaar vierde ze de verjaardag in Amsterdam, los van familie. ‘Maar elke verjaardag denk ik aan mijn donor en vooral aan haar familieleden. Voor mij is het een feestje, voor Wendy Kuijk hen een drama.’ 4 Transparant Femke Keurentjes: ‘Ik probeer elke dag bewust te genieten.’ Januari 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant ‘Ik moet mezelf in toom houden’ PATIËNTPERSPECTIEF BIJ TRANSPLANTATIEPATIËNTEN: Hoe voelt het om chronisch ziek te zijn? En hoe is het om na een transplantatie je leven weer in te richten? Transparant vroeg het aan Femke Keurentjes, die twee jaar geleden een longtransplantatie onderging, en aan medisch psycholoog Ad Kaptein, die er onderzoek naar doet. tekst: Hester Sleeking fotografie: Timo Sorber ‘I k had cystic fibrosis, taaislijmziekte. Twee jaar geleden heb ik nieuwe longen gekregen. Mijn ziekte heb ik natuurlijk nog steeds, CF is een genetische afwijking. Maar sinds de transplantatie voel ik me geen patiënt meer.’ Femke Keurentjes is moeder van een zesjarige tweeling en werkt op een middelbare school. Ze leidt een leven dat voor velen van ons vanzelfsprekend is. Voor haar is het dat niet. ‘Vanochtend nog. Ik zette mijn kinderen op de fiets en we fietsten naar school. Dat kon ik echt niet voor de transplantatie. Het zijn juist die simpele dingen die ik jarenlang heb moeten missen, die me doen inzien hoe bijzonder mijn situatie is.’ De ouders van Femke zijn drager van het CF-gen, maar wisten dit niet voordat ze Femke kregen. Het was begin jaren tachtig, er was minder kennis over de ziekte dan nu. ‘De artsen vertelden hen dat ik waarschijnlijk een jaar of acht, negen zou worden. Mijn ouders hebben mij opgevoed met het idee: “geniet van elk moment.” Dat heeft de basis gelegd voor de manier waarop ik met mijn ziekte omga. Ik probeer elke dag heel bewust van het leven te genieten. Ook sta ik zo min mogelijk stil bij mogelijke afstoting of infectie. De medicijnen tegen afstoting worden steeds beter. Gemiddeld gaan nieuwe longen zo’n tien jaar mee, maar ik maak me daar niet druk om. Ik wil niet leven met “stel dat…” Het heeft geen zin om je zorgen te maken over mogelijke toekomstscenario’s omdat je niet weet hoe het gaat lopen. Mijn ouders kregen acht of negen jaar te horen, nu ben ik 33.’ Kusje erop Medisch psycholoog Ad Kaptein onderzoekt hoe een patiënt zijn ziekte beleeft. Het patiënt-perspectief stuurt het gedrag van mensen. En hoe je omgaat met je ziekte is daarna dan weer van invloed op het verloop ervan. Het patiëntperspectief wordt gevormd door een aantal factoren, vertelt Kaptein. ‘In onze vroege jeugd wordt de basis gelegd. Moeders zijn hier het meest sturend in, die leren ons op jonge leeftijd hoe je met ziekte om moet gaan. Is het van ‘kusje erop en over’ of gaan we linea recta naar de Eerste Hulp? Een kind pikt dat op en neemt dat over. Ook de media, van de Viva tot televisieprogramma’s als ‘Dit is mijn Lijf’ leren ons hoe je kunt denken over ziekten. En we horen verhalen van anderen. Al die prikkels vormen een image of illness. Dat beeld bepaalt hoe de patiënt omgaat met zijn ziekte.’ Kaptein meent dat de Nederlandse gezondheidszorg te weinig tijd en ruimte heeft voor het patiëntperspectief. 5 6 Transparant De zware nadruk ligt op het biomedische verhaal, zegt hij. ‘Studenten Geneeskunde hebben de eerste paar jaar een goed oog voor de patiënt, ze begrijpen de angst en de emoties die bij ziekte komen kijken. Na vier jaar is deze aandacht nogal verdwenen, dan identificeren ze zich vooral met de biomedische benadering. Toch is het begin van een verschuiving zichtbaar: het belang van de patiënt komt bij de overheid en bij subsidieverstrekkende instellingen steeds vaker in beeld. Het Diabetesfonds, bijvoorbeeld, laat ervaren patiënten optreden als coach voor mensen die moeten leren omgaan met hun ziekte. Pink Ribbon geeft borstkankerpatiënten antwoord op concrete vragen en praat met hen over emoties. In het British Medical Journal zitten sinds kort patiënten in de redactie, die manuscripten beoordelen op het belang van de patiënt. Er zijn goede initiatieven, maar het gaat langzaam.’ Euforie Kaptein en zijn collega’s zetten zich in om het verhaal van de patiënt naar voren te brengen bij de artsen in opleiding. ‘Kunst geeft een levensecht beeld van ziekte. Door bijvoorbeeld romans over ziekte te lezen leer je veel over de emoties die bij ziekte komen kijken. Of schilderijen: neem Frida Kahlo, die in haar leven veel ellende meemaakte. Op basis van haar werk kun je analyses maken over wat het betekent om ziek te zijn. Combineren van geneeskunde met kunst en sociale wetenschap heet medical humanities. In Amerika is dit een verplicht vak, in Nederland komt het er ook aan. Ik geef onderwijs aan studenten Geneeskunde en heb ze gevraagd een roman te kiezen over ziekte, om die ziekte biomedisch in kaart te brengen en er met een patiënt over te spreken. Op basis van die drie bronnen moesten ze een artikel schrijven. Hierdoor krijgen ze oog voor het verhaal van de patiënt, naast het biomedische beeld van de ziekte. Ze kunnen patiënten vervolgens beter helpen.’ ‘Angst kan de euforie overschaduwen’ De kwaliteit van leven voor patiënten verbeteren, dat is het onderliggende doel van Kaptein. ‘Mensen voelen zich nogal eens in de kou staan als ze uit het ziekenhuis komen en hun dagelijkse leven weer moeten oppakken. Dat valt niet mee. Uit onderzoek blijkt bovendien dat transplantatiepatiënten relatief vaak kampen met depressie. De angst voor afstoting van het nieuwe orgaan kan de euforie van de nieuwe start compleet overschaduwen. Door de depressie zorgen mensen minder goed voor zichzelf, ze worden slordig met medicijnen. De licha- mei 2014 Over Ad Kaptein Prof. dr. Ad Kaptein is sinds 1992 verbonden aan de afdeling Medische Psychologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zijn onderzoek richt zich op de wijze waarop patiënten omgaan met chronische lichamelijke ziekten, in het bijzonder chronische luchtwegaandoeningen. Ziekterepresentaties en kwaliteit van leven zijn kernwoorden in het onderzoek. Ad Kaptein is eindredacteur van twaalf boeken over zijn vakgebied, die ook in het onderwijs aan studenten Geneeskunde worden gebruikt. Daarnaast is hij columnist van Cicero, het blad van het LUMC. Over Femke Keurentjes Femke Keurentjes is 33, moeder van een zesjarige tweeling en werkt op een middelbare school. Ze heeft cystic fibrosis en in 2012 heeft zij een longtransplantatie ondergaan. Femke is een van de zestig ervaringsdeskundige gastsprekers van de Nederlandse Transplantatie Stichting, die in de klas of bij verenigingen, bedrijven of acties voorlichting geven over orgaandonatie. melijke conditie gaat achteruit, de kans op complicaties neemt toe met alle gevolgen van dien.’ De euforie van Femke Keurentjes wordt niet overschaduwd.‘Ik heb van de transplantatie zo’n geweldige kick gekregen, ik moet mijzelf in toom houden. Voor de operatie zei ik altijd dat het goed ging als iemand ernaar vroeg. Maar dat was niet echt zo. Nu zeg ik dat het goed gaat en is dat ook echt zo. Je went er snel aan. Ik heb een druk gezin en ik ben aan het re-integreren op een middelbare school. Ik wil graag echt aan het werk, dat re-integratieproces verloopt mij te langzaam. Bij het UWV zijn ze bang dat ik te hard van stapel loop. Ik heb van alles bedacht om het traject voor mijzelf vorm te geven, maar ze houden zich stug aan de regels. Dan voel ik me wel weer patiënt. Ik ben niet vergeten hoe het is om ziek te zijn. Op 2 januari 2012 werd ik opgenomen in het UMC en de feestdagen daarvoor was ik zo slecht. Ik had nog vijftien procent van mijn longcapaciteit, sliep 23 uur per dag en was voortdurend uitgeput. Constant aan de zuurstof en als ik uit bed was, zat ik in de rolstoel. Ik wist dat het niet meer ging, maar wilde met kerst en nieuwjaar per se bij mijn gezin zijn. Telkens rond deze tijd van het jaar word ik teruggefloten en sta ik er extra bij stil dat ik nog leef.’ Transparant de stelling: ‘Niet de ziekste, maar degene met de meeste levenswinst eerst transplanteren’ Dat er te weinig donororganen zijn is een feit. Betrokkenen over een alternatieve manier van verdelen. ‘Geen tegenstelling’ ‘Goed orgaan voor iemand die er lang mee toe kan’ ‘Houding heeft invloed op te verwachten levenswinst’ ‘Deze stelling suggereert een tegenstelling, maar is dat niet helemaal. Enerzijds schrijft de Wet op de orgaandonatie impliciet voor de ziekste ofwel meest urgente patiënt voorrang te geven boven de langst wachtende. Over het resultaat van transplantatie wordt daarin niet gerept. Anderzijds ervaren wij allen het als een plicht schaarse donororganen optimaal te gebruiken, dus voor patiënten die er het meest van profiteren. Eigenlijk zou dus de ziekste patiënt met de meeste overlevingswinst getransplanteerd moeten worden, een dubbel doel dus. De binnenkort in Nederland in gebruik te nemen Long Allocatie Score (LAS) voor het toewijzen van donorlongen is een aantrekkelijke mix van beide doelen. Deze score, samengesteld uit een aantal objectieve bevindingen en uitslagen van de betreffende patiënt, wordt voor twee derde bepaald door urgentie en voor een derde door de verwachte overlevingskans na transplantatie. Dit concept doet recht aan beide elementen van de stelling.’ ‘Ik denk dat het heel goed is om te kijken naar andere manieren om organen te verdelen. In Nederland staat voor levertransplantatie de ziekste patiënt het hoogst op de wachtlijst. Daardoor is de wachtlijststerfte teruggedrongen. Maar omdat mensen soms heel zwak zijn als ze voor transplantatie in aanmerking komen, is de overleving na transplantatie juist lager. Ik ben er voor om de patiënt te transplanteren waarbij de kans het grootst is dat het getransplanteerde orgaan werkt. Je moet dan een match maken waarbij je de kwaliteit van het orgaan betrekt en bij welke kandidaat deze het beste past. Ook zou je moeten kijken naar de winst voor de patiënt, mét of zonder ingrijpende transplantatie. Het zou bijvoorbeeld mooi zijn om een kwalitatief goed orgaan te matchen met iemand die daar heel lang mee toe kan. Maar wat je goed in het oog moet houden: hoe je donororganen ook toekent, voorlopig zijn er te weinig en zullen patiënten overlijden omdat ze niet tijdig getransplanteerd kunnen worden.’ ‘Wachten op een orgaan betekent vaak veel en lang lijden. Zo bezien logisch dan dat de ziekste als eerste getransplanteerd wordt. Uit onderzoek blijkt dat levenshouding invloed heeft op de levenswinst. Deels is die levenshouding een keuze van de patiënt, door bijvoorbeeld niet te roken, gedisciplineerd diëten te volgen, medicatie op tijd in te nemen, en dagelijks te bewegen. Ook logisch dan dat die patiënt die door zijn ambitie zijn levenswinst zo groot mogelijk tracht te maken eerder verdient getransplanteerd te worden. Daarnaast blijkt dat een langere wachttijd de levenswinst kan verkleinen. Hoe langer op de wachtlijst, hoe zieker je wordt, bijvoorbeeld doordat andere organen beschadigd raken. De restconditie wordt ook minder, wat de kans op voorspoedig herstel en het opvangen van complicaties bemoeilijkt. Hierop heeft de patiënt geen invloed. Er lijkt dan ook geen uitweg uit dit ethische dilemma. Hoe ziek je bent, vaak gerelateerd aan de tijd op de wachtlijst, zou niet de dominante factor in het toekennen van organen moeten zijn. Op zijn minst zouden andere factoren zwaarder in weging genomen moeten worden, zeker bij min of meer gelijke wachttijden.’ Wim van der Bij, internist/longarts Universitair Medisch Centrum Groningen Dries Braat, transplantatiechirurg Leids Universitair Medisch Centrum Roy Lindelauf, wacht al 2,5 jaar op een donorhart Meediscussiëren? [email protected] 7 8 Transparant Weefseldonatie De weefselketen in beeld mei 2014 illustratie: Annemarie Gorissen 6. DONORSCREENINGSVRAGEN 5. TOESTEMMING Als er toestemming is zal de arts dit de nabestaanden in een gesprek meedelen. Indien instemming belt de arts terug naar de NTS om de patiënt aan te melden voor weefseldonatie. 1. PATIËNT Patiënt is overleden of de verwachting is dat de patiënt binnen 12 uur zal gaan overlijden. JA De arts beantwoordt een aantal donorscreeningsvragen om een beeld te krijgen van het medicijngebruik, de medische en sociale voorgeschiedenis en de situatie ten tijde van overlijden. Mede daarmee is te bepalen welke weefsels voor donatie in aanmerking komen. NEE PATIËNT NIET AANGETROFFEN IN REGISTER De arts gaat in gesprek met de nabestaanden. Hij vraagt daarin toestemming voor donatie. 1 2 3 2. CRITERIA Arts controleert de contraindicaties voor orgaan- en weefseldonatie. 7. UITNAMETEAM 4 MOGELIJKE UITKOMSTEN 1 Patiënt aangetroffen 4. DONORREGISTER NTS raadpleegt het Donorregister en meldt de uitkomst aan de arts. in het Donorregister, toestemming 2 Patiënt aangetroffen, geen toestemming Arts belt naar de NTS om te vragen of en hoe de patiënt staat geregistreerd in het Donorregister. Uitnameteams: BISLIFE-explantatieteam - bot en pees/ hartklep/cornea 3 Patiënt aangetroffen, Explantatieteam AER/ Weefselcentrum Nederland - cornea 4 Patiënt aangetroffen, ETP (Euro Tissue Procurement) - cornea en huid nabestaanden beslissen 3. CONTROLE Het uitnameteam gaat op weg naar de locatie van de weefseldonor. specifiek persoon beslist Patiënt niet aangetroffen Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 10. WEEFSELBANK Na de uitname worden de weefsels opgeslagen in de desbetreffende weefselbanken. Weefsels zijn langer houdbaar dan organen. Hoornvlies: 4 weken Huid: 2 jaar Bot en peesweefsel: 3 tot 5 jaar Hartkleppen: 5 jaar Weefselbanken: Hartkleppenbank Rotterdam (Erasmus MC), Botbank in Leiden (BISLIFE), Corneabank Rotterdam (AER/WCN), Euro Cornea Bank (ECB) en Euro Skin Bank (ESB) in Beverwijk 9 13. VERVOER Vanuit de weefselbanken wordt het weefsel vervoerd naar het ziekenhuis waar de ontvanger geopereerd wordt. 11. UITVAART 9. BLOEDTESTS Voor de uitname van weefsels neemt het uitnameteam bloed af voor de verplichte tests. Van iedere donor wordt het bloed gescreend op de aanwezigheid van HIV, Hepatitis B en C en getest op HTLV en Lues. Bij hartklep- en botdonoren worden uitgebreidere tests uitgevoerd. Nadat de procedure is afgerond, kan de uitvaartverzorger het lichaam ophalen. Tussen overlijden en het einde van de uitname zit globaal tussen de 8 en 28 uur. 12. MATCH Op basis van ontvangen testuitslagen en medische gegevens geeft de NTS de donoren vrij en geven de weefselbanken de weefsels vrij voor donatie. De NTS en weefselbanken matchen weefsel met de potentiële ontvanger. 14. NABESTAANDEN Als de nabestaanden dat wensen, krijgen ze na ongeveer acht weken een bedankbrief. Hierin staat vermeld welke weefsels van de overledene zijn uitgenomen en mogelijk zijn getransplanteerd. Ook staat de leeftijd en het geslacht van de ontvanger in de brief. WACHTLIJST Wachtlijst in Nederland voor weefseltransplantatie, voorlopige cijfers over 2013, peildatum 8-01-2014 2013 8. INPLANNEN Het uitnameteam plant de uitname en gaat op pad. Gaat het om hoornvliezen, huid, bloedvaten en hartkleppen, dan gebeurt dit meestal in de obductiekamer, het mortuarium van een ziekenhuis of in het uitvaartcentrum. Bij bot en pezen moet dit in verband met de steriliteit altijd plaatsvinden in een operatiekamer van een ziekenhuis. TRANSPLANTATIES Aantal weefseltransplantaties in Nederland, voorlopige cijfers over 2013, peildatum 8-01-2014 2014 730 2012 23 1385 629 1653 1284 10 3 CORNEA 2013 109 1554 115 2 HARTKLEPPEN EN VATEN BOTWEEFSEL CORNEA HARTKLEPPEN EN VATEN BOTWEEFSEL 10 Transparant mei 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 11 SCHEIDEND MEDISCH DIRECTEUR EUROTRANSPLANT AXEL RAHMEL ‘Orgaandonatie is een cadeau’ Axel Rahmel, tot voor kort medisch directeur van Eurotransplant, heeft met ingang van 1 april 2014 de functie van medisch directeur bij de Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) aanvaard. Na acht en een half jaar Nederland keert hij terug naar zijn geboorteland. In Transparant kijkt hij terug en vooruit. tekst: Joke van Rooyen fotografie: Eurotransplant U bent net begonnen bij DSO, Deutsche Stiftung Organtransplantation. Was u toe aan een nieuwe stap, na meer dan acht jaar Nederland? ‘Ik had met gemak nog 20 jaar in Nederland kunnen blijven werken. Ik heb hier met het team veel bereikt, maar het werk is natuurlijk nooit af. Echter, in Duitsland wacht een boeiende en vooral heel urgente klus. Helaas heeft het imago van orgaandonatie in Duitsland door een aantal schandalen rondom de wachtlijsten een flinke deuk opgelopen. Daardoor is het vertrouwen van de bevolking in orgaandonatie sterk gedaald. Aan mij en mijn Duitse collega’s nu de schone taak dat vertrouwen weer te herstellen. Als prettige bijkomstigheid is het fijn weer in Duitsland te wonen en werken. Mijn vrouw en kinderen zijn tijdens mijn Nederlandse dienstverband in Duitsland blijven wonen. Juist omdat ik altijd veel op reis ben, leek ons dat praktischer. Ook in Duitsland zal ik nog veel op pad zijn, maar dan is de thuisbasis wel weer Duitsland. En dat is voor het gezinsleven toch iets overzichtelijker.’ Wat is uw visie op het werkveld van donatie en transplantatie? ‘Orgaandonatie is een cadeau dat een mens aan zijn medemens kan geven. De donor moet er blindelings op kunnen vertrouwen dat met zijn onbetaalbare geschenk uiterst zorgvuldig wordt omgesprongen. Daarom moeten orgaandonatie en orgaantransplantatie vanuit medisch, ethisch, juridisch en praktisch oogpunt op volstrekte transparante en betrouwbare wijze georganiseerd en onderbouwd zijn. Ik heb me steeds ingezet voor een transparant, objectief en betrouwbaar orgaanallocatiesysteem en het continu verbeteren van allocatieregels in samenwerking met alle lidstaten. Wie met mij samenwerkt, weet dat ik altijd verwijs naar onze kernwaarden, samengevat in de TORA-formule. TORA staat voor Transparent, Objective, Reliable, Accountable. Deze formule vat precies samen waar ik voor sta. Ik pleit voor internationale standaardisatie en harmonisatie, en dat is onlosmakelijk verbonden met een streven naar verdere transparantie. Gezamenlijke en uniforme standaarden kunnen eraan bijdragen dat iedere burger inzicht kan 12 Transparant mei 2014 hebben in de werkwijze en resultaten van alle partijen die zich inspannen voor orgaandonatie en -transplantatie. Of hij nu patiënt, journalist of politicus is en of hij in Nederland of een ander Eurotransplant-land woont. Eurotransplant is daarin een belangrijke schakel.’ Wat is de rol van Eurotransplant? En van de medisch directeur van Eurotransplant? ‘Eurotransplant is een non-profit organisatiewaarbij acht landen zijn aangesloten: Nederland, Duitsland, België, Kroatië, Hongarije, Luxemburg en Slovenië. Deze organisatie faciliteert zo optimaal mogelijke, patiëntgerichte, internationale toewijzing van donor organen van overleden personen. Eurotransplant stelt strenge eisen aan alle landen binnen de samenwerking.Zo moet ieder land transparante allocatieregels hebben met criteria voor toewijzing van beschikbare organen aan patiënten op de wachtlijst. Ook verplichte internationale uitwisseling voor de speciale patiënten groepen moet zijn opgenomen in de regels. Verder eist Eurotransplant een hoge kwaliteitsstandaard voor orgaan karakterisering, orgaanuitname en transport. De medisch directeur zorgt ervoor dat allocatie plaatsvindt conform de regels. Dat vereist heldere instructies en een overzichtelijke proces, waarin voor alle betrokkenen de manier van denken en handelen precies duidelijk is. Als medisch directeur ben je bovendien lid van diverse adviescommissies en treed je op als ambassadeur voor Eurotransplant.’ Wat zijn de voordelen van Eurotransplant? ‘Internationaal samenwerken biedt veel voordelen. Eurotransplant bestrijkt een gebied met ruim 135 miljoen inwoners, die gezamenlijk een groter aanbod van donororganen hebben. Hierdoor stijgt de kans om een passend donororgaan te vinden voor iedere patiënt op de wacht- Schandalen? Artsen die patiënten hoger op de wachtlijst voor een donororgaan zetten: dat is kort samengevat het schandaal dat in 2012 in Duitsland werd ontdekt en waarnaar Axel Rahmel verwijst. Het gebeurde in transplantatiecentra in Göttingen, Regensburg, München en Leipzig. Het is onduidelijk waarom dit gebeurde. In rechtszaken is niet gebleken dat artsen geld kregen voor de manipulatie van de wachtlijsten. Over Axel Rahmel Dr. Axel Rahmel (51) studeerde Geneeskunde aan de Georg August Universiteit van Göttingen. Van 1989 tot 1991 deed hij onderzoek aan het Max Planck instituut voor Experimentele Geneeskunde waar hij voor het eerst in aanraking kwam met orgaantransplantatie. Bij de Universiteit van Leipzig zette hij als cardioloog een hartfalen- en harttransplantatie-afdeling en een longtransplantatie programma op. ‘Een donor geeft alleen als zijn g eschenk absoluut in goede handen is’ lijst. Hoe beter de ‘match’ tussen donor en patiënt, op basis van eigenschappen zoals bloedgroep, weefseltypering, grootte van het orgaan, hoe beter het resultaat van een transplantatie. Vooral speciale patiënten groepen, zoals k inderen, hoog-urgente patiënten of hoog-geïmmuniseerde patiënten, hebben zo een grotere kans op het op tijd verkrijgen van een passend orgaan.’ Wat zijn uw plannen voor de komende vijf jaar? En ziet u daarin obstakels? ‘Om het geschonden vertrouwen van het Duitse publiek te herstellen, zal ik mij in eerste instantie richten op standaar- disering en vastlegging van het proces rondom orgaandonatie in Duitsland. En deze focus zal tegelijkertijd ook andere verbeteringen met zich meebrengen. Het belangrijkste is dat de Duitse bevolking weer vertrouwen in orgaandonatie krijgt. Daartoe moeten we de mensen blijven informeren over hoe het systeem werkt en hoe het georganiseerd is en steeds benadrukken dat de voordelen van donatie ontzettend groot zijn. Ik ben mij er zeer van bewust dat je vertrouwen krijgt op basis van je daden en veel meer minder door wat je zegt. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard, is een bekende Nederlandse uitdrukking. Het zal echt tijd vragen. Zoals ik al zei is donatie een onbetaalbaar cadeau van een overleden mens voor de medemens. Een donor is alleen dan bereid dit geschenk te geven, wanneer hij er absoluut zeker van is dat zijn geschenk in goede handen is. Voor die zekerheid wil ik mij in Duitsland de komende jaren sterk maken.’ meer weten? Over Eurotransplant: www.eurotransplant.org. Over de Deutsche Stiftung Organtransplantation: www.dso.de Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant 13 Voorlopige jaarcijfers donatie en transplantatie Resultaten 2013 Aantal aangemelde postmortale orgaandonoren per maand in Nederland Nederlandse wachtlijst transplantabele patiënten per eerste dag van de maand maand 2013 2012 +/- cumulatief cumulatief 2013 2012 wachtlijst 01-201401-2013 +/Nier 710 829 -14 % Pancreas met nier 23 20 15 % Pancreas 9 15 -40 % Nier met lever 2 6 Lever 132 157 -16 % Hart 84 64 31 % Long 189 193 -2 % Long met lever 0 1 Liver Pancreas 0 1 Dunnedarm - -Dunnedarm met nier - - - januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december 35 25 37 28 32 21 22 15 24 27 40 30 27 30 % 18 39 % 29 28 % 33 -15 % 26 -23 % 30 -30 % 24 -8 % 31 -52 % 33 -27 % 17 59 % 25 60 % 19 58 % 35 60 97 125 157 178 200 215 239 266 306 336 27 45 74 107 133 163 187 218 251 268 293 312 +/30 % 33 % 31 % 17 % 18 % 9% 7% -1 % -5 % -1 % 4% 8% Totaal 1149 1286 - 11 % Aantal geëffectueerde postmortale orgaandonoren per maand in Nederland Toelichting maand 20132012 +/- cumulatief cumulatief +/ 20132012 Deze cijfers over 2013 zijn voorlopige cijfers (peildatum 8 januari 2014). Alle definitieve cijfers over donatie en transplantatie in 2013 verschijnen half mei in het jaar verslag over het afgelopen jaar. Gelijktijdig past de NTS de cijfers aan op transplantatiestichting.nl/cijfers. januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december 28 18 28 22 19 17 16 12 23 19 30 23 20 40 % 17 6 % 22 27 % 28 -21 % 21 -10 % 22 -23 % 20 -20 % 24 -50 % 28 -18 % 11 73 % 22 36 % 17 35 % 28 46 74 96 115 132 148 160 183 202 232 255 20 37 59 87 108 130 150 174 202 213 235 252 40 % 24 % 25 % 10 % 6% 2% -1 % -8 % -9 % -5 % -1 % 1% Aantal orgaantransplantaties in Nederland met organen van levende donoren. De periode 01-2012 t/m 12-2012 is vergeleken met de periode 01-2013 t/m 12-2013 Transplantaties Verwante niertransplantatie Onverwante niertransplantatie Verwante levertransplantatie Domino levertransplantatie Totaal 20132012 +/242 241 0% 277 144 14 % 2 4 - 1 521 490 6% Het aantal bij de NTS aangemelde postmortale orgaandonoren in 2013 is 8% hoger dan in 2012. Deze stijging is vooral een stijging van het aantal non-heartbeating donoren. Het aantal heartbeating donoren is gedaald in vergelijking met 2012. Het aantal geëffectueerde orgaandonoren in 2013 is hierdoor niet met 8% gestegen ten opzichte van 2012, maar slechts met 1%. Dit komt doordat er bij non-heartbeating donoren a) minder organen per donor geschikt zijn voor transplantatie en b) er een grotere kans is dat de wel geschikt geachte organen tijdens het donatieproces toch worden afgekeurd. Het aantal personen op de wachtlijst in 2013 neemt af met 11%.Deze afname vindt met name plaats op de nierwachtlijst en leverwachtlijst. Dit komt door de stijging van het aantal niertransplantaties na donatie bij leven en doordat er in 2013 minder mensen op de wachtlijst zijn geplaatst. De uitstroom op deze wachtlijsten is ongeveer gelijk gebleven. Het aantal transplantaties met organen van levende donoren is in 2013 ook weer toegenomen. Deze stijging van 6% is te danken aan de toename van onverwante niertransplantaties. 14 Transparant Long Allocatie Score van start Vanaf 22 april vervangt de Long Allocatie Score de status ‘urgent’ of ‘hoog-urgent’ bij de verdeling van donorlongen. Tot nu toe gold bij het toewijzen van donorlongen in Nederland vooral hoe lang een patiënt op de wachtlijst stond. Hoe langer, hoe groter de kans op een donorlong. In de praktijk betekent dat echter vaak dat patiënten steeds maar zieker worden door het wachten, waardoor de transplantatie zelf veel risico’s met zich meebrengt. Een nieuw longtoewijzingssysteem op basis van de Long Allocatie Score (LAS) geeft prioriteit aan kandidaten die het dringendst behoefte hebben aan een transplantatie en die naar verwachting ook het beste resultaat zullen hebben van hun nieuwe longen. Ervaring In het nieuwe systeem wordt niet alleen gekeken naar de ernst van de ziekte, maar ook naar de verwachte overleving na de operatie. Hiervoor is eerder jarenlang onderzoek gedaan in onder andere de Verenigde Staten. Ook binnen Eurotransplant is ervaring opgedaan; in Duitsland is de LAS in december 2011 ingevoerd. De nieuwe manier van toewijzen heeft consequenties voor patiënten die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie. Zij worden hierover geïnformeerd door hun eigen arts. mei 2014 Voor het eerst kinderen ‘door bloedgroep heen’ getransplanteerd Voor het eerst hebben vorig jaar twee kinderen in Nederland een ABOincompatibele niertransplantatie ondergaan. De twee jongens van 10 en 14 maken het goed, weet Karlien Cransberg, kindernefroloog van het Erasmus Medisch Centrum/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. ABO-incompatibel transplanteren, ook ‘door de bloedgroep heen transplanteren’ genoemd, komt voor wanneer geen nier van een levende donor beschikbaar is in een ‘passende’ bloedgroep. Meestal heeft de ontvanger bloedgroep O en de donor bloedgroep A of B. Voor volwassenen was deze vorm van transplanteren al enkele jaren eerder mogelijk in Nederland. De te transplanteren persoon krijgt voorafgaand aan de operatie medicijnen om de activiteit van antistoffen zo laag mogelijk te krijgen, neemt afweerremmende ‘NTV kan zeker nog kwart eeuw vooruit’ De Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) viert haar 25-jarig jubileum. ‘We begonnen ooit als wetenschappelijke club, maar zijn nu veel breder georiënteerd’, zegt voorzitter Luuk Hilbrands. De NTV zet zich in op het vlak van orgaantransplantatie. ‘We stimuleren onderzoek, organiseren een jaarlijks congres, maar verzorgen ook onderwijs en nascholing’, zegt prof. dr. Luuk Hilbrands, internist-nefroloog in het Radboud UMC Nijmegen. Dit jaar kreeg het 25-jarig jubileum extra aandacht tijdens het jaarlijkse congres. Het duurt drie in plaats van twee dagen en er is een jubileumsymposium, waarin sprekers herinneringen ophalen aan de afgelopen periode en vooruit blikken. Hilbrands: ‘Er zijn nu veel verpleegkundigen lid en we zoeken samenwerking met andere organisaties, zoals patiëntenverenigingen. We vragen of ze ons onderzoek ondersteunen, waarvan wij denken dat het goed is.’ De NTV heeft vijfhonderd leden, onder wie artsen, onderzoekers, laboranten en verpleegkundigen. Hoe ziet Hilbrands de toekomst? ‘Ze vragen me wel eens: is er over 25 jaar nog een transplantatievereniging? Immers, er worden organen gekweekt en implanteerbare kunstnieren ontwikkeld. Zo’n vaart loopt het echter niet en voorlopig hebben patiënten een orgaan van een donor nodig. We kunnen zeker nog eens 25 jaar vooruit.’ Nederlandse Transplantatie Stichting Transparant medicijnen en het bloed wordt gefilterd. Deze manier van transplanteren is bij volwassenen al geen sinecure, bij kinderen is het nog moeilijker. Zij zijn immers vatbaarder voor infecties waartegen ze nog geen antistoffen hebben ontwikkeld. HET LAATSTE WOORD Organen uitnemen tegen de wens van de familie in? Veilig genoeg Het Erasmus Medisch Centrum/Sophia Kinderziekenhuis nam als eerste transplantatiecentrum in Nederland het initiatief voor deze voor kinderen nieuwe ontwikkeling. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 kinderen in ons land een donornier. De nu beproefde methode is veilig genoeg om vaker toe te passen. Dat maakt transplantatie met een levende donor jaarlijks voor ‘een handvol kinderen’ extra mogelijk, aldus Karlien Cransberg. illustratie: Mireille Schaap NTV-voorzitter Luuk Hilbrands: 'We kunnen nog 25 jaar vooruit' S tel, een potentiële donor ligt op de intensive care en blijkt in het Donorregister met ‘ja’ te zijn geregistreerd. De familie weigert echter akkoord te gaan met orgaandonatie. Zo’n situatie doet zich voor bij circa 10 procent van de patiënten die met ‘ja’ zijn geregistreerd. Dat is opmerkelijk, omdat er formeel geen ruimte bestaat voor dergelijke bezwaren. Volgens de wet hoeft de arts bij een positieve registratie de familie immers alleen maar te ‘informeren over de wijze waarop aan de toestemming gevolg wordt gegeven’. Maar zou het ook wenselijk zijn om organen uit te nemen zonder toestemming van de nabestaanden? Volgens strikte aanhangers van het zelf beschikkingsrecht zouden artsen inderdaad de morele plicht hebben om tegen de wens van de familie in de organen uit te nemen. Dit is immers de expliciete wens van de patiënt en het zou volgens hen immoreel zijn om mensen te laten sterven als gevolg van het tekort aan organen. Maar wat zou er gebeuren als de artsen daadwerkelijk tegen de nabestaanden in gaan? De kans op emotionele scenes op de intensive care is groot. Het is namelijk goed voor te stellen dat nabestaanden in eerste instantie afhoudend reageren. Donoren zijn vaak jongere mensen die onverwachts iets ernstigs overkomt. De familie is overvallen door de dramatische situatie van hun gelief de en de snel daarop volgende donatievraag. De eerste reactie is dan vaak om het lichaam te willen beschermen. Als artsen deze ge voelens zouden negeren en de organen toch zouden uitnemen, dan zou dit tot grote emo tionele schade bij de nabestaanden kunnen leiden. Het rouwproces kan verstoord raken. En als de familie naar de media stapt, kan hierover zelfs verontwaardiging ontstaan in de samenleving. Dat kan schadelijk zijn voor het imago van het ziekenhuis, het vertrouwen in artsen en het systeem van orgaandonatie. Ook de motivatie van het ziekenhuispersoneel om zich in te zetten voor orgaandonatie zou onder een dergelijke affaire kunnen lijden. De verantwoordelijkheid van de arts is breder dan het beschermen van het zelf beschikkingsrecht van de donor en het behalen van zoveel mogelijk donoren. In uitzonderlijke situaties kan het dan ook terecht zijn als artsen de orgaandonatie vanwege de nabestaanden niet uitvoeren. Dat wil niet zeggen dat artsen ieder ‘nee’ van na bestaanden moeten accepteren. Vaak is de weigering immers een snelle, emotionele beslissing, soms gebaseerd op onjuiste kennis of aannames. Het is een taak van de arts om ervoor te zorgen dat familie leden ondanks de emotionele situatie een geïnformeerde en weloverwogen beslissing nemen waarmee zij ook later nog vrede kunnen hebben. ‘De eerste reactie is vaak om het lichaam te willen beschermen’ Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam 15 16 Transparant mei 2014 Een bankje als bedankje Marnix Eefting: Samen met zijn vrouw Lilian en labrador Moos wandelde Marnix Eefting vaak in natuurgebied ‘Het Leesten’ bij Apeldoorn. Daar staat nu een ‘bedankjedonorbankje’ dat Marnix plaatste nadat Lilian plotseling overleed. tekst: Fieke Walgreen fotografie: Diederik van der Laan Een bedankjedonorbankje? ‘Mijn vrouw Lilian kreeg in 1999 twee nieuwe longen, ze had taaislijmziekte. Op haar 50ste verjaardag in 2012 zamelde ze geld in voor een bankje. Daarmee wilde ze haar donor bedanken. Helaas overleed ze een half jaar later onverwachts en kon ze het bankje niet zelf plaatsen. Dat heb ik afgelopen jaar voor haar gedaan. Het bankje heeft als motto: “Geniet van het leven.” Omdat Lilian en ik zo van het leven genoten nadat ze nieuwe longen kreeg en ik nu nog meer besef hoe kostbaar het leven is.’ Heeft het bankje voor u nog andere betekenissen? ‘Het is ook een oproep voor mensen om zich te laten registeren als donor. Lilian gaf voorlichting over orgaandonatie en op deze manier geef ik haar boodschap door. Om meer mensen naar het bankje te trekken, heb ik het voorzien van een geocache. Geocachen is schatzoeken met gps- gegevens. Iemand verstopt iets op een plek en publiceert de coördinaten vervolgens op het internet. Geocachers gaan ernaar op zoek en laten dan op internet weten dat ze de ‘cache’ gevonden hebben en kunnen een reactie toevoegen. In de beschrijving van de g eocache “Ja of Nee” heb ik de achtergrond en reden van het bankje beschreven. Ik krijg v eel verschillende reacties. Het zet mensen in ieder geval aan het denken over orgaandonatie en soms is dat het laatste zetje dat leidt tot r egistratie als donor.’ Waarom juist een bankje? ‘Voor het overlijden van Lilian wandelden we vaak met de hond. Zij hield van wandelen en van een plek om even stil te zitten, de hond te knuffelen, een praatje te maken, iets lekkers uit de rugzak te halen of gewoon van de zon te genieten. Ik hoop dat anderen dat nu ook doen. Het is een mooie plek om bewust van het leven te genieten.’ Meer informatie over de geocache: tinyurl.com/donorbankje