levertransplantatie? KARIN KREEG EEN NIEUWE LEVER “IK? EEN IK WAS NET DRIE WEKEN MOEDER!” 50- 114 MIJN LEVEN Tijdens de zwangerschap van haar zoontje werd Karin Delahaye (34) afgelopen voorjaar doodziek. Zó ziek dat ze een nieuwe lever nodig had. Gelukkig kwam die veel sneller dan gedacht. “Heel lang heb ik gedacht dat het helemaal niet zo erg was. Oké, ik had leverziekte PSC, een chronische ontsteking aan de galwegen. Ik was vaak moe en ik wist dat sommige mensen met PSC een transplantatie nodig hebben, maar dat zou mij niet gebeuren. Ik wist zeker dat ik een van de mensen was die er gewoon heel oud mee ging worden. Maar het kwam niet goed, helemaal niet zelfs. Het begon tijdens mijn zwangerschap. Volgens de leverarts kon ik gewoon zwanger worden. Mijn man Martijn en ik wilden zo graag een kindje, dat we de gok namen. Al snel was ik zwanger, maar hoe dikker ik werd, hoe ellendiger ik me voelde. Nu zeg ik dat het de hel was, toen gíng ik maar door. Als ik foto’s van mezelf terugzie, schrik ik van mijn gele huid en lege blik. Ik had diarree, voelde me heel slap, sliep niet “Altijd maar doorgaan, dat was mijn overlevingsstrategie. Ik wilde gewoon leven” en viel af. Als ik thuiskwam van mijn werk zat ik eerst op de bank te huilen. Zo rot voelde ik me. Vrouwen met PSC lopen in principe geen risico dat ze tijdens de zwangerschap achteruitgaan, ik heb gewoon pech gehad. Mijn lever werd steeds zieker en al snel kon ik niet meer werken. Er bleek een grote verstopping in te zitten, waardoor mijn bloed niet goed werd gezuiverd. Dit was gevaarlijk voor mijn baby en voor mij. Gek genoeg ben ik nooit bang geweest dat mijn zoontje Koert het niet zou overleven. Ik voelde dat hij een heel sterk kindje was, een kindje dat er wilde zijn. Koert werd half juni geboren. Zes weken te vroeg, maar kerngezond. Ik was dolgelukkig en voelde me fantastisch. Nu hoefde ik alleen zelf nog maar op te knappen. Gewoon even rustig aandoen. Maar mijn lever herstelde niet, hij werd zelfs slechter. Het was diepe ellende. Ik had verschrikkelijke jeuk, voelde me lamlendig en was ontzettend labiel. Ik kon Koert nog net de fles geven, maar hem oppakken was te veel. Ik vond het zo zielig voor hem. Wat had hij nou aan een moeder als ik? Voor het eerst in mijn leven was ik bang dat dit slecht ging aflopen.” Verstopt riool “De leverarts probeerde de galgangen in mijn lever open te maken, maar zij kwam er niet eens in. ‘Een verstopt riool,’ zo noemde ze het. Toen voor het eerst het woord transplantatie viel, was ik daar kapot van. Een transplantatie, ik was net drie weken moeder! Ik hoorde op een roze wolk te zitten, niet diep in de ellende. Na een paar dagen vol wanhoop wist ik dat ik ervoor moest gaan. Voor mezelf, maar vooral voor Koert. Het was de enige manier om zijn moeder te kunnen zijn, de enige manier om in leven te blijven. Ik werd opgenomen voor allerlei onderzoeken om te kijken of ik een transplantatie kon krijgen. Martijn kwam elke dag langs met Koert. Hij was echt geweldig. Hij zorgde voor Koert, voor mij en gaf me het vertrouwen dat we het samen gingen redden. Dat had ik heel hard nodig. Gelukkig slaagde ik voor alle tests. Toen de arts me vertelde dat ik hoog op de lijst kwam, was ik in shock. Dan moest het wel heel erg zijn! Achteraf vind ik het stom dat ik altijd maar doorging. Niet dat mijn lever daar zieker van werd, maar dat vechten, dat zinloze vechten van mij. Het was mijn overlevingsstrategie. Ik wilde gewoon leven.” Dubbel gevoel “Mijn arts vertelde dat een plek hoog op de wachtlijst niet betekende dat ik snel een transplantatie zou krijgen. De juiste match en bloedgroep moest voorbijkomen. Het raakte me. Misschien was het iemand van veertig, iemand die ’s morgens haar gezin gedag zegt om naar haar werk te gaan, die zich verheugt op de barbecue van die avond, maar die nooit thuiskomt. Haar familie zou er kapot van zijn, maar ik kon verder leven. Ik vond het zo’n dubbel gevoel. Totdat mijn chirurg zei dat ik mezelf daar niet mee moest kwellen. Wees blij dat diegene zich als donor heeft geregistreerd, zei hij. Daarna kon ik het loslaten. Ik had me ingesteld op maanden, maar het duurde ultrakort. Vijf dagen nadat ik op de wachtlijst was gezet, werd ik gebeld. ‘Nu al?’ riep ik. Dat kon helemaal niet. Ik had nog niet eens iets voor Koert geregeld. Ik was verschrikkelijk verrast. Het ziekenhuis had gezegd dat ik meteen moest komen. Gelukkig wonen we er vlakbij. ‘Nou, dan ga ik maar’, zei ik tegen Martijn, die nog snel Koert een flesje gaf en daarna naar het ziekenhuis zou komen. Ik pakte een tandenborstel en daar ging ik, op weg naar mijn toekomst.” Ontzettend dankbaar “Ik heb twee verjaardagen. De dag waarop ik ben geboren en de dag waarop ik een nieuwe lever kreeg. Ik weet niet van wie, maar ik ben diegene ontzettend dankbaar. De dag dat hij of zij overleed – want ik weet niet wie het is – werd voor mij de dag van de verrassing van mijn leven. Ongelooflijk, zo fijn. De transplantatie is heel goed gegaan. Ik ben nog niet helemaal hersteld, maar het is een wereld van verschil met hoe ik me daarvoor voelde. ‘Ik heb mijn vrouw weer terug’, zei Martijn laatst. Onze relatie was helemaal weg. Ik was de patiënt, hij de verzorger. Nu zijn we weer een stel. Ik geniet van Koert, van elkaar, van elke ochtend dat ik wakker word en denk: wow, ik voel me zo veel beter. Ik wil de nabestaanden van mijn donor een bedankbrief schrijven. Ik ken ze niet, maar de transplantatiecoördinator stuurt hem naar ze door. Ik wil ze laten weten wat dit voor mij heeft betekend. Ik was doodziek, maar ik ben er weer. Ik kan weer leven.” Ps In Nederland wachten ongeveer 1062 mensen op een nieuw orgaan. Jaarlijks overlijden er ongeveer 150 mensen op de wachtlijst. Kijk voor meer informatie op www.transplantatiestichting.nl. 50- 115