N A B E STA A N D E N Nummer 25 • jaargang 13 • Juli 2014 25 Dit is een uitgave van de NTS, transplantatiestichting.nl antwoordkaart Colofon Wilt u Nabestaanden Contact twee keer per jaar ontvangen, dan kunt u de antwoordkaart naar ons toesturen. U krijgt dan een abonnement tot wederopzegging. Als u uw abonnement wilt opzeggen, kunt u dat eveneens met deze kaart doen. U kunt natuurlijk ook altijd bellen. Nabestaanden Contact is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar. Meningen verwoord in bijdragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit Nabestaanden Contact is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de NTS. Ja, ik wil Nabestaanden Contact gratis ontvangen Nee, u mag toezending stopzetten Naam: heer/mevrouw: ______________________________________________________ Organisatienaam: ______________________________________________________ Straat: ______________________________________________________ Postcode en plaats: ______________________________________________________ Ik ben*: nabestaande NTS Postbus 2304, 2301 CH Leiden Tel: (071) 57 98 442 [email protected] transplantatiestichting.nl Redactie: Marije Huijgen, Elise van Hees, Michèle van Beek, Ellen Segeren Vormgeving:i-Matic, Leiden Druk: Drukkerij Domstad bv De antwoordkaart kunt u (zonder postzegel) sturen naar: NTS • Antwoordnummer 10282 • 2300 VB Leiden Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren Twaalf jaar geleden, in de zomer van 2002, startten we met de nieuwsbrief Nabestaanden Contact. De reden was dat we iets extra’s wilden bieden aan nabestaanden van donoren, door interviews en verhalen van andere nabestaanden, maar ook van mensen die getransplanteerd zijn te vertellen. Dat de nieuwsbrief nog steeds in een behoefte voorziet, blijkt niet alleen uit het grote aantal belangstellenden, maar ook uit het lezersonderzoek dat onlangs plaatvond. In dit uitgebreide nummer het bijzondere verhaal van twee zussen, waarvan door een wonderlijke speling van het lot hun vader een nier ontving, en hun moeder na haar overlijden haar nieren kon doneren. Dit is alweer nummer 25. Voor ons een reden om er een extra mooie nieuwsbrief van te maken. Voor de gelegenheid dubbeldik, met bijzondere interviews. Zorg voor nabestaanden staat bij de NTS nog steeds hoog in het vaandel. We hopen dat er nog vele nieuwsbrieven gaan volgen, en dat u Nabestaanden Contact met interesse zult blijven lezen. Daarnaast een interview met de 16-jarige Wendy uit Texel die nieuwe longen kreeg op haar 10e. Ze kijkt vol goede moed naar de toekomst. En het verhaal van Elly, die alweer 28 jaar geleden een nier ontving, en nog steeds iedere dag viert dat ze weer een normaal leven kan leiden. belangstellende (* s.v.p. aankruisen wat van toepassing is) Contact De redactie van Nabestaanden Contact Toen de dochter van Klaas en Evelien van der Wal om het leven kwam bij een ongeluk, hebben ze goed nagedacht of hun Christelijk geloof te combineren was met orgaandonatie, vertellen ze in het interview. Ze kwamen tot de conclusie dat orgaandonatie een daad van naastenliefde is. Transplantatiechirurg en onderzoeker Jeroen de Jonge beschrijft hoe transplantieonderzoek een enorme bijdrage kan leveren aan de ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde. Tot slot een verslag van de recent gehouden TransplantERENdag in de Grote Kerk in Naarden. samen volop van allerlei dingen, vooral van hun kleinkinderen. Toen mijn moeder slechter ter been raakte, kon mijn vader haar helpen. Zijn nier koesterde hij. Hij zorgde heel goed voor zijn lichaam, hij voelde dat als zijn plicht en verantwoordelijkheid naar de donor. Elke verjaardag van zijn transplantatie stond hij ook stil bij de donor en de nabestaanden.” Twee kanten van één verhaal Orgaandonatie loopt de afgelopen decennia als een rode draad door het leven van Annemieke Dieteren-Hendriks en Judith Hendriks uit het Brabantse Zeeland. Door een wonderlijke speling van het lot ontving hun vader een donornier en doneerde hun moeder na haar overlijden haar nieren. De zussen kennen dus beide kanten. Ze vertellen hun bijzondere verhaal. Tekst: Ellen Segeren Foto: Sietske Raaijmakers Dit verhaal begint bij jullie vader, die nierpatiënt was. Annemieke: “Klopt. Hij had al jong diabetes en hoge bloeddruk. In 1997 kon hij niet meer werken en een jaar later is hij begonnen met buikvliesdialyse, vier keer per dag. Hij kwam meteen op de wachtlijst voor een donornier. Mijn moeder had graag een nier aan hem willen doneren, en lichamelijk matchten ze wel, maar zij had veel lichamelijke klachten door reuma en Parkinson, dus was de optie van partnertransplantatie alleen een uiterste redmiddel. Wachten op een donornier kon wel jaren duren, was mijn vader verteld, maar na ruim drie jaar kreeg hij ’s nachts een telefoontje. Er was een nier en de transplantatie slaagde.” Judith: “Toen volgde er even een verwarrende tijd, met enerzijds opluchting, maar ook de vraag: wat gaat dit me brengen, en hoe lang blijft die nier het doen? Maar hij hoefde niet meer te dialyseren, zijn vrijheid kreeg hij – en daarmee ook mijn moeder – terug. Hij hield bijvoorbeeld van lekker koken, dat mocht weer. Het grootste moment was toen de shunt voor het dialyseren uit zijn buik mocht, toen was hij pas echt onafhankelijk.” Bleef het goed gaan na de transplantatie? Annemieke: “Over het algemeen wel, maar hij werd ook kwetsbaar vanwege de medicijnen tegen afstoting. In 2003 werd hij geopereerd aan zijn bijschildklier en toen liep hij een bacteriële infectie in zijn longen op, waardoor hij altijd gevoelige longen heeft gehouden. Die eerste keer lag hij wekenlang op de IC, het was kantje boord. Maar die nier bleef het goed doen. Dat vonden we een wonder.” Judith: “In die tijd hing er tussen de bedden op de IC alleen een gordijn, en we hoorden dat de familie naast mijn vader afscheid aan het nemen was en dat ze de donorvraag kregen. Dat was voor die mensen een ingrijpend verzoek. Mijn moeder heeft toen kunnen uitleggen wat de donornier voor mijn vader en ons betekende. Dat heeft deze mensen mede overtuigd.” Dat is bijzonder in zo’n situatie. En je vader, werd die beter? Annemieke: “Mijn vaders conditie was erg achteruitgegaan, maar hij kwam erbovenop. Daarna hebben mijn ouders nog drie mooie jaren gehad. Ze genoten Tot 2006 ging het dus nog goed. Wat gebeurde er toen? Annemieke: “Mijn vader kwam op een dag thuis en vond mijn moeder op de grond. Ze had een ruiterlongembolie gehad. Ze hadden eigenlijk samen afgesproken dat ze niet gereanimeerd wilden worden als er iets met één van hen gebeurde, maar mijn vader belde toch 112. Mijn buren kwamen vertellen dat er twee ambulances bij mijn ouders voor de deur stond, en ik dacht: mijn vader! Maar toen ik daar binnenkwam, bleek het mijn moeder te zijn. Mijn vader keek me aan en vroeg heel hulpeloos: wat had ik dan moeten doen? Net toen de dokter ons vroeg of ze door moesten gaan met reanimeren, kwam haar hartslag terug. Het antwoord werd voor ons gegeven.” Judith: “In het ziekenhuis bleek dat ze niet meer wakker zou worden. Maar ze was niet hersendood. We wilden heel graag dat ze donor zou worden, die wens had ze zelf lang geleden uitgesproken. Mijn vader wachtte de vraag niet eens af, die zei meteen: ze moet donor zijn! Maar daar zat het ziekenhuis niet op te wachten. We hebben erop moeten aandringen. Omdat ze veel medicijnen had gebruikt, zouden alleen haar nieren en huid bruikbaar zijn. Gelukkig was er een jonge neuroloog die wist: nieren doneren kan ook direct na het overlijden. Dat was de oplossing.” Hoe hebben jullie dat beleefd? Annemieke: “De transplantatiecoördinator heeft ons de dag door gesleept. Het klinkt misschien gek, maar ondanks alles had ik veel moeite met wat er allemaal gebeurde. Dat verbaasde mij zelf ook. Ik wist wat het opleverde, maar ik vond het toch moeilijk. Maar we zijn uitstekend begeleid. De coördinator toetste voortdurend of we wisten waar we aan begonnen. Hij doseerde de informatie heel goed, dat was geweldig.” Judith: “Het was ook wel apart, want wij wisten precies wat er aan de andere kant gebeurde. We wisten: nu krijgt er iemand een telefoontje dat er een nier is. Dat gaf er een extra lading aan.” Annemieke: “Ja, en tegelijkertijd is het heel feitelijk. Mijn broer stond bijvoorbeeld in de gang toen er twee mensen uit de lift kwamen met een ‘doos’. Hij wist meteen: daar zitten haar nieren in.” Judith: “We waren bij nader inzien heel blij met de reanimatie, die had zin gehad. Ze had ook een zeldzame bloedgroep. Twee mensen van onze leeftijd hebben een nieuw perspectief gekregen met haar nieren.” Hoe is het daarna gegaan met jullie vader? Annemieke: “Hij pakte de draad goed op. We werden steeds closer als familie. En hij heeft kort na mijn moeders overlijden een bedankbrief geschreven aan de nabestaanden van zijn donor. Dat had hij eerder niet gekund, maar nadat hij de andere kant had meegemaakt, wilde hij dat graag.” Judith: “Hij was een doorzetter. Hij kreeg steeds vaker longontsteking, maar hij knapte elke keer op. In 2010 kreeg hij lymfeklierkanker; een vorm die alleen bij transplantatiepatiënten voorkomt. Drie maanden lag hij in het ziekenhuis en hij kreeg chemo. Elke dag vroegen we: en de nier? Die bleef het maar doen, ongelofelijk.” Annemieke: “Ja, tot vorig jaar zomer. Mijn vaders conditie ging al een tijd achteruit en hij kreeg opnieuw een zware longontsteking. Na een langdurige behandeling op de IC gaf ook zijn nier het op. Een eigen nier zou dat ook hebben gedaan, hoor. Maar zijn nier was zijn vrijheid, die had hij twaalf jaar gehad. Zijn perspectief was opnieuw dialyseren en niet meer zelfstandig kunnen leven. Toen heeft hij besloten dat het voor hem niet meer hoefde. Hij was heel helder toen hij dat aangaf. Uiteindelijk is hij na een lange strijd gestorven.” Hoe kijken jullie terug op zijn leven met een donororgaan? Annemieke: “Onze broer zei op een gegeven moment tegen mijn vader: die nier is niet goed geweest, je hebt veel gesukkeld. Maar mijn vader was heel stellig: het was het hem allemaal waard geweest, zei hij. Hij heeft prachtige jaren met mama gehad en heeft enorm genoten van zijn kleinkinderen.” Judith: “Leven met een donororgaan is niet de hemel, dat is een verkeerd beeld. Maar het heeft hem veel gegeven, en mijn moeder ook.” Annemieke: “Bij zijn crematie hebben we erover verteld, en er stond een foto van het Donormonument. Daardoor heeft iemand die al veel geliefden verloren had zich ook als donor geregistreerd. En misschien nog wel meer mensen van wie we het niet weten.” Judith: “Voor ons is orgaandonatie altijd heel gewoon geweest. Ik had al vanaf mijn 12e zo’n rood papiertje in mijn portemonnee. We hebben er altijd open over gesproken, en de laatste vijftien jaar is het natuurlijk helemaal prominent aanwezig geweest. We hebben het allemaal als iets moois ervaren.” “” Maar die nier bleef het goed doen. Dat vonden we een wonder ” weinig kon, lieten die me zakken. Heel erg vond ik dat. Maar ik had ook een hele goede vriend die altijd samen met mij tv en films kwam kijken. Ik ken hem al vanaf mijn geboorte en hij is nog steeds mijn beste vriend. Zijn ouders en broer hebben ook mijn broer opgevangen toen ik maandenlang in het ziekenhuis lag en mijn ouders bij mij waren. Die vriendschap is heel fijn, zoiets heb je ook echt nodig.” Haar instelling bleef al die jaren positief: “Je kunt wel denken: ik kan niks meer. Maar je kunt beter je leven zo leuk mogelijk maken.” Wendy Abma (16): “Ik had nooit verwacht dat mijn conditie zo goed zou worden” ’s Avonds laat vaart er hoogstzelden een boot van Texel naar het vasteland. In 2008 gebeurde dat een keer speciaal voor Wendy Abma uit De Cocksdorp, die toen 10 jaar was. Ze ging op weg naar haar nieuwe longen. Sinds haar transplantatie leidt de inmiddels 16-jarige Wendy een volwaardig leven. Sterker nog: haar longen doen het voor 100%. Tekst: Ellen Segeren Foto: Sietske Raaijmakers Ze heeft net haar vmbo-examen achter de rug en heeft al jaren geleden besloten wat ze wil: verpleegkundige worden. Wendy vertelt: “Het heeft er misschien wel mee te maken dat ik zelf vaak in het ziekenhuis ben geweest, maar ik wil vooral graag mensen helpen.” Dat ze zo met haar toekomst bezig kan zijn, dankt ze aan haar donorlongen. Zes weken na haar geboorte werd taaislijmziekte geconstateerd. Daarbij dikt het slijm in de organen in. De ziekte beperkte haar leven steeds meer. “Toen ik klein was, ging het nog wel redelijk, maar op de basisschool kon ik steeds minder. In groep 5 bleef ik in de pauze binnen, buiten spelen ging niet meer en gymmen ook niet. Dan hielp ik de juffrouw met opdrachtjes. In de klas viel ik vaak in slaap uit pure vermoeidheid. Ik moest veel medicijnen gebruiken om mijn longen open te houden. We hadden een traplift in huis, want ik kon de trap niet meer op. En als ik uit school kwam, moest ik aan het zuurstof.” Ook het contact met leeftijdsgenoten werd erdoor beïnvloed. “Ik had vriendinnen, maar omdat ik zo Meezingen Toen ze een halfjaar op de wachtlijst voor donorlongen stond, ging het erg slecht. “Veel langer had het niet moeten duren, dan had ik het niet gehaald. Maar op een avond, toen ik allang sliep, ging de telefoon, dat er longen voor me waren. Mijn moeder kwam me wakker maken en daarna ging alles heel snel. Mijn ouders belden een oppas voor de hond en pakten een koffertje in. Ik kon intussen alleen maar spugen van de zenuwen, ik vond het heel griezelig. Met de ambulance gingen we naar de boot. Die vaart nooit ’s avonds laat en ’s nachts, dus die moest speciaal voor mij uitvaren. En voor ik het wist lag ik op de OK.” Na de operatie werd ze een poosje kunstmatig in slaap gehouden om op krachten te komen. “Toen ik bijkwam, dacht ik: ik ben er nog! Ik mocht al snel van de IC naar de kinderafdeling. Daar luisterde ik naar een liedje van Jan Smit, dat ik nooit mee kon zingen, en nu kon ik het voor het eerst in één keer helemaal meezingen. Gewéldig was dat.” Daarna werd het even moeilijker. “Tot drie keer toe werden mijn longen afgestoten. Daar merkte ik zelf niet veel van, maar mijn bloedwaarden waren niet goed en de longfunctie ging achteruit. Drie maanden heb ik in het ziekenhuis gelegen, en dankzij medicijnen kwam het alle drie de keren weer goed. Ik heb wel alles opnieuw moeten leren, van stapjes zetten tot traplopen, maar daarna ging het snel beter.” “ Hoogtepunt Eenmaal thuis was het groot feest. “Iedereen kwam langs, dat was ontzettend leuk. En ik ging alles uitproberen wat ik kon. Fietsen en heel veel zingen, buiten spelen en ’s zomers watergevechten houden. Ik kon weer overal aan meedoen. Ook ben ik een keer met mijn moeder naar de sportschool gegaan, dat gaan we vaker doen.” Wendy heeft snel met haar nieuwe longen leren leven. “Ik beschouw ze als van mij. Ik ben er heel blij mee dat ik ze heb. Het idee erbij dat degene van wie ze waren dood is, is wel moeilijk, maar daardoor ben ik er nog wel. Daar sta ik af en toe bij stil. Ik vraag me dan af: wat voor iemand zou het zijn geweest? Ik weet dat ze van iemand waren die klein was, want ik ben ook klein, en misschien dat ik daarom vrij kort op de wachtlijst heb gestaan. Op de dag van mijn transplantatie eten we altijd taart en nodigen we mensen uit, net als een verjaardag. Ik denk dan niet echt méér aan de donor dan anders, dat doe ik eigenlijk het hele jaar door wel. En nog het meest als ik een stap vooruit doe, als ik meer conditie krijg.” Dat is de afgelopen jaren vaak gebeurd, met een hoogtepunt in mei. “Toen heb ik voor het eerst 100% geblazen bij de controle. Daar was ik heel trots op. Ik had nooit verwacht dat mijn conditie zo goed zou worden. Dat heeft ook te maken met het naar school fietsen, elke dag vijftien kilometer heen en weer terug. Wel met een elektrische fiets, want we hebben hier altijd tegenwind.” Waar Wendy ook blij mee is, is dat ze geen uitzondering meer is. “Vroeger gingen mensen anders met me om, heel rustig en voorzichtig. Dan vroegen ze vaak: gaat het nog? Maar dat wilde ik nooit. Ik wilde gewoon behandeld worden, ik ben niet anders dan anderen.” Met donorlongen gaat taaislijmziekte niet over en haar nieren zijn ook niet helemaal in orde, maar dankzij de medicijnen blijft dat stabiel en daarom kijkt Wendy vol goede moed naar de toekomst. “Mijn grootste wens is om later kinderen te krijgen. Als het zo goed blijft gaan, kan dat misschien ooit.” Je kunt wel denken: ik kan niks meer. Maar je kunt beter je leven zo leuk mogelijk maken ” De toekomst van transplantatie hangt ervan af: Onderzoek is van levensbelang Voor orgaandonatie is toestemming nodig. Dat geldt ook voor onderzoek op organen die niet geschikt zijn voor transplantatie. Dat onderzoek is hard nodig: de toekomst van transplantatie hangt ervan af. Jeroen de Jonge is leverchirurg, transplantatiechirurg en onderzoeker in het Erasmus MC in Rotterdam. Hij legt uit waarom onderzoek zo belangrijk is en hoe het geregeld is rondom de toestemming hiervoor. Tekst: Ellen Segeren Foto: Sietske Raaijmakers Als bij het Erasmus MC de telefoon gaat, kan dat betekenen dat er een procedure start voor een orgaantransplantatie. Jeroen de Jonge is een van de twintig chirurgen in Nederland die dan organen mag uitnemen met een speciaal uitnameteam. De chirurgen zijn gecertificeerd na een opleiding van de NTS en een examen. Het Nederlandse systeem is uniek, vertelt hij. “We draaien 24-uursdiensten waarin er soms geen procedure is en soms drie na elkaar. In die diensttijd sta ik helemaal ter beschikking voor uitnames. Want stel dat ik een patiënt sta te opereren en ik word gebeld voor een uitname, dan zou ik die niet kunnen doen en kan de transplantatie niet doorgaan. Met onze diensten garanderen we kwaliteit. Als ik geen dienst heb, werk ik als leverchirurg en doe ik onderzoek.” Dat onderzoek is voor de transplantatiegeneeskunde enorm belangrijk, zegt hij: “Mensen worden steeds ouder, gelukkig. Maar dat heeft een keerzijde: ook de donoren worden ouder, en oudere organen werken na een transplantatie minder goed. Het klinkt misschien cru, maar de perfecte donor is jong, en mede dankzij de grotere verkeersveiligheid overlijden er minder jonge mensen. Bovendien worden mensen dikker, en een vervette lever werkt na transplantatie slechter. De meeste donororganen die nu beschikbaar komen, zouden twintig jaar geleden geweigerd zijn.” Onmisbare bijdrage Er is nog een oorzaak voor de afnemende kwaliteit, zegt De Jonge. “Bij patiënten voor wie geen hoop meer is, wordt de behandeling vaak gestaakt als er nog circulatie is. De apparatuur wordt stilgezet en de ademhaling en bloeddoorstroming stoppen. Er ontstaat zuurstoftekort en de dood treedt in. Dan mogen de organen worden uitgenomen. Deze vorm van doneren heet DCD, donation after circulatory death. De circulatie wordt niet meer op gang gebracht en de organen krijgen geen zuurstof, maar verbruiken nog wel zuurstof. Daarom moeten organen snel uitgenomen worden en gekoeld, anders raken ze beschadigd. Na dertig minuten zijn organen niet meer geschikt voor transplantatie. De kwaliteit neemt dus snel af. We kunnen technisch gezien dus steeds meer, maar de kwaliteit van de organen gaat achteruit. Omdat er niet genoeg ‘ideale’ donoren zijn, worden de minder ideale donoren belangrijker, en daarom neemt ook het belang toe van onderzoek naar de orgaankwaliteit.” Er zijn dus steeds meer donorlevers die chirurgen niet durven te transplanteren vanwege de kwaliteit. Maar daar leggen de artsen zich niet bij neer. Ze voeren onderzoek uit om te zien of de kwaliteit te verbeteren is. “Dit kan alleen met menselijke organen, want organen van dieren kunnen heel anders reageren. We zijn dan ook blij dat nabestaanden ja zeggen tegen ons onderzoek, want ze leveren daarmee een onmisbare bijdrage aan de toekomst van transplantatie.” Vooruitgang De Jonge doet verschillende soorten onderzoek, soms samen met het Groningse universiteitsziekenhuis. “In Rotterdam onderzoeken we of vervette levers met behulp van hormonen en bepaalde stoffen snel vet verliezen. Ook hebben we onderzoek gedaan naar organen na DCD, waarin het bloed een tijdje stilgestaan heeft. Stilstaand bloed gaat stollen. We wilden weten of er bij een uitgenomen lever stolseltjes achterblijven in bloedvaten, waardoor na de transplantatie het bloed niet goed kan doorstromen. Als we daarvoor geen organen ter beschikking hadden, zouden we stukjes weefsel uit een getransplanteerde lever moeten halen om dat te onderzoeken. Dat doe je natuurlijk niet bij iemand die net een donorlever heeft gekregen. Daarom is het zo belangrijk dat we niet-geschikte organen mogen onderzoeken. We hebben dit jaar twintig levers gekregen voor onderzoek op stolsels in de haarvaten. Vooral in de galwegen, want die zijn zeer gevoelig voor zuurstoftekort. Als er stolsels in zitten, dan moeten we verder onderzoeken hoe we dat oplossen. Als ze er niet in zitten, dan hoeven ontvangers geen stolseloplosmiddel meer te gebruiken. Dat is een grote vooruitgang, want dat middel is gevaarlijk voor getransplanteerden. We hebben ontdekt dat er geen stolsels in de donorlevers zitten en dat de geplande behandeling met stolseloplosmiddel niet nodig is. Dankzij die organen hebben we dus een stukje van die puzzel kunnen leggen.” Transplantatiechirurgen nemen geen risico’s, dus worden soms organen afgekeurd die misschien toch geschikt waren voor transplantatie. Ook daarvoor worden oplossingen onderzocht. “In Groningen sluiten ze ongeschikt bevonden levers aan op een perfusiemachine om te zien of achteraf te bepalen is of die toch geschikt zouden zijn voor transplantatie. Dat is binnen vier uur bekend. Dan zou je die levers alsnog kunnen transplanteren. Per jaar zou dat misschien tien extra transplantaties opleveren, dat is 10 procent van alle uitgevoerde levertransplantaties. Er zijn in Groningen twee transplantaties uitgevoerd met levers die eerst aan de perfusiemachine zijn geweest. Maar om veiligheidsredenen waren dat wel levers die op voorhand geschikt waren gebleken voor transplantatie. Ook dit is een direct resultaat van het onderzoek met afgewezen organen.” Tekenen De procedures rondom onderzoek garanderen dat het zeer zorgvuldig gebeurt. En niet iedereen mag zomaar onderzoek doen. “Wie onderzoek wil doen op niet-getransplanteerde organen, moet een plan indienen bij het landelijk overleg van regionale uitnameteams. We mogen alleen onderzoek doen binnen ons specialisme. Organen worden nooit voor commercieel onderzoek gebruikt. De geneesmiddelenindustrie zou er misschien middelen op willen testen, maar onderzoek moet op transplantatie gericht zijn.” De procedure rondom toestemming is heel belangrijk, zegt De Jonge. De transplantatiecoördinator vraagt de nabestaanden om toestemming voor donatie, maar ook om toestemming voor onderzoek op organen die ongeschikt zijn voor transplantatie. “Wij als arts tekenen een verklaring voor alle uitgenomen organen. Dat wordt streng gecontroleerd. Als de coördinator met de nabestaanden heeft besproken dat een orgaan voor onderzoek geschikt is, verklaart de coördinator dat het gesprek heeft plaatsgevonden en geeft de nabestaanden een informatiebrief met alle gegevens zodat zij ons kunnen bereiken. Het kan namelijk gebeuren dat ze toestemming hebben gegeven, maar daar later op terugkomen. Ze houden zeggenschap over dat weefsel. De toestemming wordt dus gegeven in de vorm van het gesprek en de brief. Dat noemen we informed consent.” Het komt eigenlijk nooit voor dat nabestaanden hun toestemming intrekken, weet De Jonge. “Als transplantatie niet mogelijk blijkt, zijn nabestaanden natuurlijk teleurgesteld, want ze hebben die enorme stap gezet om ja te zeggen tegen donatie. En als ze eenmaal over die drempel zijn, willen ze dat het lukt. Maar door ja te zeggen tegen onderzoek, leveren ze een enorme bijdrage aan de ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde.” “Ik zei nog: ik hoop maar dat ze niks gebroken heeft, dat zou vervelend zijn zo vlak voor onze vakantie. Even later belandden we in de file die door het ongeluk was ontstaan. Ik heb de auto laten staan en ben gaan rennen. Ook ik mocht eerst niet bij haar, totdat iemand van het traumateam me zag en zei: kom maar mee.” Nog een keer testen Jeanine was geschept door een auto. Evelien: “Later hoorden we dat ze als een pop door de lucht was gevlogen. De bestuurder, een knul van 22, reed 85 waar hij maar 30 mocht. Hij had een nieuwe auto en wilde even laten zien hoe hard die kon.” Tussen alle gewoel van toegestroomde mensen en ambulancepersoneel stond ze kordaat bij haar dochter. “Ik was heel koel en wilde helpen, maar ik mocht alleen het infuus vasthouden. Uit de cijfers die de ambulancemensen noemden, zoals haar bloeddruk, wist ik dat het volkomen mis was. Ik zei tegen mezelf: als ze wakker wordt, geef ik mijn werk op om voor haar te zorgen. Ik wist dat het niet meer goed zou komen.” Jeanine ging met de ambulance naar het ziekenhuis, waar ze meteen begonnen met onderzoeken. Klaas, Evelien en Rik kwamen iets later aan, en toen ging alles razendsnel, zegt Klaas. “Kort daarna vertelden ze ons dat Jeanine hersendood was, ze konden niets meer doen. En even later vroegen ze of we akkoord gingen met orgaandonatie.” Evelien vult aan: “Ik wist dat ze pas na uitgebreid onderzoek hersendood kunnen vaststellen en ik wilde het niet geloven. Ik zei: wilt u die tests nog eens doen? Dat hebben ze gedaan, bij hoge uitzondering, want ze begrepen onze vraag. Met hetzelfde resultaat natuurlijk.” Klaas en Evelien van der Wal: “Christenen moeten weten: dit is goed” In juni 2005 verongelukte Jeanine, de 11-jarige dochter van Klaas en Evelien van der Wal uit Heerde. Hoewel Klaas en Evelien vanuit hun eerste gedachte meteen akkoord waren met orgaandonatie, aarzelden ze even vanwege hun christelijke overtuiging. Maar toen die geen drempels bleek op te werpen, konden acht mensen een nieuwe toekomst tegemoet gaan dankzij haar organen. Een troost, vinden ze. Tekst: Ellen Segeren Foto: Sietske Raaijmakers De rotonde waar het gebeurde, was negen jaar geleden nog in aanleg toen Jeanine er in haar lunchpauze overstak onderweg van school naar huis. “Ze kwam op die dag anders nooit tussen de middag naar huis,” vertelt Evelien, “maar haar zwemuurtje viel uit.” Klaas vervolgt: “Evelien is ziekenverzorgende en was net uit de nachtdienst, dus die sliep. De telefoon ging, het was Jeanines juffrouw. Ze zei: Jeanine heeft een ongeluk gehad, de ambulances zijn onderweg. Ambulances...? Op dat moment wist ik: dit is fout. Ik heb onze zoon Rik gevraagd om Evelien wakker te maken en ben er zelf alvast naartoe gegaan.” Vanaf dat moment verschilt de beleving van beiden volkomen. Klaas: “Toen ik op het kruispunt aankwam, werd ik door een agent die net bij de politie werkte in een politiebusje opgesloten. Ik mocht niet naar mijn dochter, en iedereen zag me zitten. Verschrikkelijk. Later heeft de politie trainingen in traumaopvang gebaseerd op die situatie.” Evelien was intussen met Rik in haar auto gestapt. “ Naastenliefde Een paar maanden eerder had Rik op school een spreekbeurt gehouden over orgaandonatie, die hij thuis had geoefend. Klaas vertelt: “Daar was Jeanine bij. Ze zei: dat wil ik ook als mij iets overkomt. Dat wisten we dus. Zelf hadden we al sinds we een jaar of 16 waren een codicil op zak. Maar een jaar daarvoor waren we christen geworden en we wisten niet hoe dat in het geloof zou passen. Toen heeft We accepteren bijvoorbeeld ook bloedtransfusies. Dan mag je orgaandonatie ook als een daad van naastenliefde zien ” “ Het geeft troost dat anderen dankzij haar organen kunnen leven, dat anderen nieuwe kansen in het leven hebben gekregen Evelien de dominee gebeld. Hij antwoordde: ik heb zelf een donorcodicil. Toen wisten we genoeg. Er zijn geen duidelijke Bijbelteksten die voor of tegen orgaandonatie pleiten. Hierin moeten we naar eer en geweten onze eigen beslissing nemen. Vanuit het geloof hebben christenen er wel eens moeite mee dat het er bij beslissen over dood en leven op lijkt dat de medische wereld steeds meer op de stoel van God gaat zitten. Aan de andere kant heeft God de artsen ook de kennis en kunde gegeven. We accepteren bijvoorbeeld ook bloedtransfusies. Dan mag je orgaandonatie ook als een daad van naastenliefde zien.” De operatie liet lang op zich wachten, omdat de helikopter die organen moest vervoeren niet kon landen vanwege het slechte weer. Evelien vond die extra tijd welkom. “Iedereen kon nog afscheid komen nemen. En ik had haar nog even bij me. Na de uitname-operatie hebben Klaas en ik haar zelf verzorgd, samen met Klaas’ zus. Ik was heel rationeel, wilde dingen regelen. Mijn verdriet is pas veel later gekomen.” Niet nutteloos Omdat Jeanine bij de aanrijding aan haar slaap geraakt was, waren haar organen nog intact. “Acht relatief jonge mensen hebben daarmee nieuwe levenskansen gekregen,” vertelt Klaas. “Tijdens de uitvaart hebben we verteld wat ze allemaal heeft afgestaan. Sommigen dachten: dat mag niet in ons geloof, maar we hebben van verschillende mensen gehoord dat ze er door ons verhaal anders over zijn gaan denken. Daar ben ik blij om. We vinden het belangrijk dat christenen weten dat het niet verkeerd is. Juist niet.” Klaas vraagt nog elk jaar na hoe het met ontvangers van de organen gaat. “Ik kan niet zeggen waarom, maar ik wil het graag weten. En het gaat met allemaal nog steeds goed, dat is prachtig.” De donatie heeft niet direct geholpen bij het verwerken van het verdriet, maar heeft wel een functie gehad, zegt Klaas. “Het geeft troost dat anderen dankzij haar organen kunnen leven, dat anderen nieuwe kansen in het leven hebben gekregen.” Evelien voegt toe: “Ze was al overleden, het zou nog erger zijn geweest als er met die gezonde organen niets was gedaan. Ze was een sportief en gezond meisje, ” wilde graag anderen helpen. Zo is haar dood niet helemaal nutteloos geweest.” Stunten met vuurwerk Iedereen in het gezin verwerkte het verdriet anders. Klaas was aanvankelijk enorm boos, en Rik, die 13 was toen het gebeurde, werd onbesuisd. “Hij ging de clown uithangen en zag geen gevaar meer,” vertelt Klaas. “Met skiën achteruit de zwarte piste af, stunten met vuurwerk en brokken maken met zijn brommer. We dachten: hem zal toch niet óók iets overkomen? Zijn motto leek te zijn: je moet genieten, morgen kan het afgelopen zijn. Dat is gelukkig wel minder geworden.” Bij Evelien ging het heel anders. Ze dook in het geregel en ging direct weer werken. Ze kreeg waarschuwingen, maar dacht: het komt ooit wel. En toen Klaas na een halfjaar pas weer aan het werk kon, stortte zij in: “Ik had dienst met Kerst en iedereen maakte zich druk over kerstkleding en eten. Toen dacht ik: waar zijn die mensen mee bezig? Ik heb mijn kind verloren! Klaas en ik hebben elkaar daarin eigenlijk afgewisseld en hebben elkaar ook goed kunnen opvangen.” Nooit boos geweest Bij het verwerken hoorde een andere omgeving, zegt Klaas. “We wilden Heerde niet uit, maar wilden niet dat alles hetzelfde bleef. Daarom zijn we verhuisd. Zo konden we verder.” De bestuurder van de auto is na zijn veroordeling naar een andere plaats verhuisd. Evelien vertelt: “Ik dacht ooit dat ik hem zag lopen en toen werd ik helemaal naar. Maar boos ben ik nooit geweest. Ik heb zelf ook wel eens te hard gereden, toen stak er toevallig niet iemand over. Boos worden is zinloos. Ik wilde me ook niet druk maken over die jongen. Wat ik wel heb gedaan, is alles navragen en uitpluizen over de momenten voor het ongeluk. Wat ze nog gedaan en gezegd heeft.” Evelien is ook voorlichting gaan geven binnen de kerk. “Ik wilde meer weten over orgaandonatie binnen het geloof en vond een boekje over de visies vanuit verschillende geloofsovertuigingen. Die boekjes heb ik uitgedeeld in de kerk. Ik richt me vooral op jongeren, want die krijgen pas op hun 18e een oproep om donor te worden, maar je kunt er al veel eerder mee geconfronteerd worden, blijkt wel.” Elly Franssen: “De donor is altijd in mijn gedachten gebleven” 28 jaar geleden begon Elly Franssen (65) uit het Limburgse Spaubeek eigenlijk pas te leven. “ Een donornier bevrijdde haar van een leven op het randje van de dood. Ze vertelt over een jurk, regenbuien, wandeltochten en wennen aan gewone mensen. Kortom: hoe een nieuwe nier een ommezwaai kan brengen. De dokter zei tegen me: hij is niet voor jóú gestorven ” “Mijn donor was een man van 21. Ik weet verder niets van hem, dat vind ik ook wel goed. Maar ik denk nog regelmatig aan hem. Zeker op mijn ‘tweede verjaardag’, de dag waarop ik getransplanteerd ben, in juni 1986. Daar is heel veel aan voorafgegaan,” zegt Elly. Het gezin woonde vroeger in bij oma. “Als kind had ik continu hoofdpijn en was ’s winters altijd ziek. Dan sliep ik op een ijzeren bedje in de kamer, bij de kachel. Oma had een wc buiten, maar daar mocht “ Ik merkte dat mijn leven eigenlijk pas echt begonnen was ik niet plassen vanwege de kou, dus ging ik op een potje in de keuken. Toen ik op mijn 11e bloed plaste, zei de dokter: het meisje is vrouw geworden! Maar dat was niet zo.” Kort daarna werd Elly opgenomen in het ziekenhuis. “Ze zeiden alleen: de filtertjes van je nieren werken niet goed. Na twee maanden mocht ik naar huis, zonder dat er iets was gedaan.” Toen ze 16 was, wilde Elly als schoonmaakster gaan werken in het nieuw gebouwde ziekenhuis. Daarvoor kreeg ze een medische keuring. Droog zegt ze: “Moest ik meteen blijven, wéér zes weken liggen zonder dat er iets gebeurde.” Dat sukkelde zo door. “Eens per jaar moest ik bloed laten prikken. Dan zei de arts: zeker tomaten gegeten, hè? Dan zat er kalium in mijn bloed, maar ik had geen tomaat gezien.” Rozen Op haar 22e trouwde Elly met Piet. “Mijn rots in de branding,” zegt ze, met een stralende blik op hem. Dan betrekt haar gezicht. “De huisarts had me verzekerd dat kinderen krijgen geen probleem was, maar de specialist zei: dat kan absoluut niet! Een verschrikkelijke boodschap. Toen heb ik besloten tot sterilisatie. Ik kon er eigenlijk niet over praten. Ik weet nog hoe ik me voelde toen mijn schoonzus kwam vertellen dat ze zwanger was.” Het was eigenlijk voortdurend aanmodderen, tot in november 1981, toen Elly en Piet met de Raad van Elf een kroegentocht maakten. “Ik was naar het café gereden, en eenmaal binnen zakte ik in elkaar. Hersenbloeding. Mijn bloed was te slecht om me te opereren, dus wachtten ze af. Zes weken lag ik in coma. Ik heb er wonderlijk genoeg geen verlamming aan overgehouden, maar mijn nieren deden helemaal niks meer. De nefroloog zei dat ik moest gaan dialyseren, en ik antwoordde: ik wist niet dat het zó erg was. Toch bleef ik positief. Ik leerde om zelf thuis buikvliesdialyse te doen, vier keer per dag.” Toen begon de ellende. Er ontstond telkens eiwitvorming waarvoor ze geopereerd moest worden, wel veertien keer. “Ik lag voortdurend in het ziekenhuis. Zo ook op mijn verjaardag, toen kreeg ik rozen die ik vergat mee te nemen toen ik naar huis mocht. ” Twee dagen later werd ik weer opgenomen. Had de verpleging de rozen bewaard. ‘We dachten al dat je snel terug zou komen,’ zeiden ze. Ik was ook liever in het ziekenhuis, thuis was ik bang.” Teennagels gelakt Het moment brak aan dat Elly het niet meer volhield. “Ik zei tegen de dokter: ik wil niet meer. Hij antwoordde: ik beloof je dat je binnen drie maanden een nieuwe nier hebt. Dat kón hij natuurlijk helemaal niet beloven, maar toch hield dat me op de been.” Ze stond al jaren op de wachtlijst, maar door de ontstekingen werd ze daar steeds tijdelijk afgehaald. Maar gek genoeg kreeg hij gelijk, zegt Elly. “Een paar weken later, op een hete dag in juni, toen ik net twee dagen thuis was uit het ziekenhuis, was daar het geweldige nieuws: er is een nier voor je!” Ze slaat lachend met haar handen op tafel. “Toen heb ik iets heel raars gedaan. Ik heb mijn teennagels gelakt, heb een mooie jurk met een bolero aangetrokken met pumps eronder en ook nog een regenjas. Terwijl het bloedheet was. Zo ben ik naar het ziekenhuis gegaan! Tegen Piet zei ik: als ik dit overleef, doe ik nooit meer misselijk tegen jou. Een paar uur na de transplantatie was ik weer bij. Piet kwam, alles was goed.” Na de transplantatie kreeg ze het even moeilijk, want ze was erg bezig met de donor. “Ik bedacht: nu is die familie heel verdrietig, nu wordt hij opgebaard, nu wordt hij begraven... Ik kon er niet van genieten dat ik een nieuwe nier had. Totdat ik een gesprek kreeg met de dokter. Die zei tegen me: hij is niet voor jóú gestorven. Daarna ging het beter, maar de donor is altijd in mijn gedachten gebleven.” Zeikafdeling Op de afdeling met getransplanteerden werd ze enorm vertroeteld, vertelt ze. “We hadden bijvoorbeeld een telefoon, echt een uitzondering.” Dan lacht ze breed: “Wij waren de ‘zeikafdeling’, we vroegen de hele tijd aan elkaar: hoeveel heb jij geplast? Want als je dialyseert, plas je niet meer.” De aanwezigheid van een vriendin hielp. “Ik lag op de kamer met Wies, die ook een nieuwe nier had gekregen en met wie ik goed bevriend was geraakt. Nog steeds zie ik haar vaak. Maar bij haar zijn twee transplantaties misgegaan, zij dialyseert weer. Ik heb geluk gehad.” Negen dagen later mocht ze naar huis en begon het grote genieten. “Na die hete periode ging het die middag grote dikke druppels regenen. Toen ben ik in de tuin gaan staan en heb me hélemaal nat laten regenen. En drie weken daarna ging ik voor het eerst wandelen. Ik merkte dat mijn leven eigenlijk pas echt begonnen was. Ik had geen hoofdpijn meer, was niet meer ziek. Voor het eerst maakten Piet en ik een reisje, wat nooit kon vanwege het dialyseren. We gingen naar de Zaanse Schans.” Na een jaar vroeg de arts tijdens de controle wat ze zoal deed overdag en wat ze vroeger had gedaan. “Poetsen, zei ik. Ga toch lekker weer poetsen, meid, zei hij. Dat ben ik gaan doen. En nog steeds ben ik actief, ik zwem en wandel veel en doe aan line dancing. Na de transplantatie heb ik wel moeten wennen aan omgaan met gezonde mensen, ik had bijna alleen maar contact met zieke mensen gehad. Het was ook wel eenzaam, eigenlijk.” Voorzichtig Toen ze de nier kreeg, werd er gezegd: die gaat twaalf tot vijftien jaar mee. Ze roept uit: “Moet je kijken, het is al 28 jaar! Elke drie maanden moet ik op controle en toch is dat elke keer weer spannend. Sinds een paar jaar heb ik diabetes, maar die nier is nog steeds stabiel. Met Piet vier ik elk jaar mijn tweede verjaardag. Eerst nodigde ik familie uit, maar die hebben daar niet zo veel mee, dus doen we dat samen. Ik ben heel voorzichtig met mijn nier, ik heb niet één keer mijn medicijnen vergeten te nemen. En ik vier elke dag dat ik een normaal leven kan leiden. Alles is mooi. Dingen waar anderen niet bij nadenken, daar geniet ik van.” Al is het 28 jaar geleden, ze lijkt er nóg beduusd over. “Soms denk ik: heb ik dit gedroomd? En ik zeg wel eens tegen mezelf: je hebt nog niet genoeg genoten. Want mijn broer overleed op zijn 49e en mijn schoonzusje is maar 45 geworden. Het enige wat me veel verdriet heeft gedaan is de kinderloosheid. Maar ik ben blij dat dat besluit me is afgenomen. Het leven is goed zo. En de jurk die ik op de transplantatiedag aanhad, heb ik bewaard. Die doe ik nooit weg.” ‘Waar was jij toen….? ’ In deze terugkerende rubriek vertellen mensen die een orgaan hebben ontvangen waar ze waren toen ze hoorden dat er een donororgaan voor ze beschikbaar was. Hierbij de verhalen van de mensen die reageerden op een Facebook-oproep eerder dit jaar. Annelies Het was afgelopen kerstavond 21.30 uur toen de telefoon ging, totaal niet verwacht op deze avond. Ik zat thuis op de bank de kerst ‘All you need is love’ te kijken. Maar het was echt waar… na 4 1/2 jaar wachten was het zover. ‘s Nachts om kwart over twee kwam er groen licht. De longtransplantatie kon doorgaan. Nu ruim 4 weken na transplantatie en al na 2 weken thuis gaat het geweldig. We hebben nog een lange weg te gaan. Maar we gaan ervoor. Het is zeer zeker de moeite waard. Angela Het was op een carnavalsavond in mijn dorp. Het Umcg belde met de mededeling dat er een lever beschikbaar was. Het mooiste telefoongesprek ooit. Nu ben ik 12 jaar verder en moeder van twee prachtige kinderen. En ieder jaar op 2-2 steek ik een kaarsje aan voor mijn donor. Uit dank dat ik dankzij haar kon leven. Nel We waren net in Zele in België op de camping aangekomen toen het telefoontje kwam. Het was een mooie dag in augustus en ik werd al de volgende dag getransplanteerd. Vergeten doen we die datum dan ook nooit meer. Mary Ik kwam met in mijn armen tassen vol boodschappen de huiskamer in, we zouden gaan barbecueën. Mijn vriend zei dat er een hartje voor onze Eva was. Ze was toen net drie. We pakten elkaar vast en voelden hoe Eva met haar kleine handjes onze benen vastpakte, alsof ze besefte wat er ging gebeuren. Een moment om nooit te vergeten. Elly Wij lagen te slapen, tot dat om 04.10 uur ‘s morgens de telefoon ging. Er was een lever voor m’n man. God wat waren we blij en emotioneel te gelijk. De transplantatie is succesvol verlopen, en het gaat hartstikke goed met mijn man. Hij werkt zelfs al weer 4 uurtjes per dag. Onze grote dank gaat uit naar de DONOR, die het leven van mij man gered heeft, en wie weet wie nog meer. DANK JE WEL Karin Thuis aan de koffie, schrikken dat wel....... ” TransplantERENdag 2014 met IK LEEF als motto Tekst: Godfried Beumers Foto: Else van Luxzenburg niet? Ieder leven is uniek! Ik wilde iemand die ene kans op meer kwaliteit van leven geven!’ Yvette Draisma, met een tweede lever, probeert zo veel mogelijk positieve aandacht voor orgaandonatie te genereren: ‘Dat gaat niet altijd vanzelf, het gebruik van medicijnen gaat zijn tol eisen en leeftijd speelt langzaam ook een rol. Maar ik leef voor de volle 100%!’ Mariëlle Asselbergs (ook getransplanteerd) valt haar bij: ‘Ja, ik heb last van jicht, hoge bloeddruk, slechte nierfunctie, trombose, virussen en afstotingsverschijnselen. Maar telkens is er weer een weg om het leven te vieren!’ In de fraaie Grote Kerk van Naarden zijn ruim 500 getransplanteerden, hun dierbaren, nabestaanden van donoren, donoren bij leven en andere geïnteresseerden bijeen. Ze luisteren naar de Klezmermuziek van de band Rozjinkes. Hun muziek, met Jiddische invloeden, verklankt geluk vermengd met droefheid. Daarmee treffen ze ogenblikkelijk de juiste snaar. Haar tienjarige zoon Midas droomt met open ogen: ‘Ik wil in de toekomst iets gaan verzinnen voor donatie en transplantatie. Misschien namaakorganen of iets dat je minder snel ziek wordt.’ Sinds oktober 2011 staat op het pleintje naast de Grote Kerk van Naarden het nationaal donor monument De Klim. Enkele tientallen meters verderop vind je het beeld van Comenius, de grote Tsjechische denker en pedagoog. ‘Het ene beeld is modern, het andere klassiek. Maar het bijzondere is dat zij ten opzichte van elkaar in het geheel niet detoneren.’ Daarop wijst mevrouw Sylvester, burgemeester van Naarden, en ze vervolgt dat ‘de wereldwijde verbondenheid tussen mensen – ongeacht hun afkomst, ongeacht hun geloof – een belangrijke component in het denken van Comenius was. Ook doorzag hij de onlosmakelijke verwevenheid van twee basiswaarden in het menselijk bestaan: geven en ontvangen.’ Met deze woorden is de grondtoon van deze bijzondere middag gezet. Een aantal sprekers vertelt over geluk en verdriet, over dood en leven, over geven en ontvangen. Warna Krijgsman eindigt haar verhaal over de harttransplantatie van zoon Krijn met: ‘Leven en dood raken elkaar. Wanneer het grote verdriet komt, weet niemand. Wat we wél zelf in de hand hebben, is het zoeken naar momenten van vreugde. Momenten om het leven te vieren.’ Gerda Vinck besliste zeventien jaar geleden over het donorschap van haar stervende man en stelt nu: ‘Ik begrijp de gevoelens van dankbaarheid bij getransplanteerden. (…) Maar in mijn rouwverwerking heeft de orgaandonatie nauwelijks een rol gespeeld. Het leren leven zonder mijn man stond centraal. Pas later is het beschikbaar stellen van zijn organen en weefsels wel troostend geworden.’ Hilly Baas gaf als donor onlangs veertig procent van haar lever aan een onbekende patiënt: ‘Waarom Tussen deze verhalen door luistert een zeer betrokken publiek naar de ijle en breekbare muziek die Pip van Steen gecomponeerd heeft bij de teksten die Godfried Beumers speciaal voor deze TransplantERENdag schreef. De liedteksten en melodieën worden ragfijn vertolkt door zangeres Ine van Huet, de acteurs Louise Broekhuijsen en Beumers zelf, door Eugène Flören (marimba) en Inja Botden (cello), terwijl de componist de dwarsfluitpartij voor zijn rekening nam. Zo wordt de TransplantERENdag 2014 een indrukwekkende manier van terugkijken, herdenken, vooruitkijken en vieren. Het motto IK LEEF wordt door honderden mensen herkend en onderstreept met een klaterend applaus. In juni 2016 zal er weer een TransplantERENdag zijn.