download - Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant
BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING
NR. 60 | December 2014
Masterplan
Orgaandonatie
Doorkijk naar 2015
INTERNATIONAAL
ONDERZOEK
ORGAAN
HANDEL
OP DE
KAART
2
December 2014
Transparant
Transparant
inhoud
4
10
8
16
4
7
8
10
13
14
16
Orgaanhandel en transplantatietoerisme
op de kaart
De Stelling: de ontwikkeling om via internet
en social media te zoeken naar een nier moet
worden gefaciliteerd
Bernadette Haase en Andries Hoitsma over
de NTS als kennis- en expertisecentrum
Hoe verder na het Masterplan Orgaandonatie?
Cijfers: trends in donatie in Nederland
Kort nieuws
Roos Bouman ging van overleven naar leven
Colofon
Hoofdredactie: Jeantine Reiger
Concept en productie: Maters &
Hermsen journalistiek & vormgeving
Druk: Puntgaaf Leiden
Postadres:
Redactie Transparant,
Postbus 2304, 2301 CH Leiden
[email protected]
PRANGENDE
VRAAG
Voor donatie moet
er binnen twee uur
na het stoppen van
de behandeling
van een IC-patiënt
een hartstilstand
optreden. Waarom?
Een ‘donation after circulatory death’ (DCD)
procedure kan worden opgestart, nadat
verdere behandeling van de intensive care
patiënt niet meer zinvol is en de verwachting
is dat de patiënt spoedig zal komen te overlijden. Er is een tijdslimiet van maximaal twee
uur gesteld aan de periode tussen het stoppen
van de behandeling en het overlijden. Dit
wordt in Nederland gezien als grens van kwaliteit voor transplantatie van de organen.
Het belangrijkste binnen deze periode is
observatie van vitale parameters om een
indicatie te krijgen over de doorbloeding en
zuurstofvoorziening en daarmee de kwaliteit
van de organen. Organen zijn in verschillende
mate kwetsbaar voor zuurstofgebrek. Indien
de grenswaarde van de bloeddruk voor een
orgaan wordt overschreden, moet worden
afgezien van uitname van dat orgaan, omdat
het risico op een niet succesvolle transplantatie dan te groot is.
Ongeveer 16 procent van de donatieprocedures wordt afgebroken omdat de patiënt niet
binnen twee uur overlijdt. Als gevolg hiervan
gaan geplande transplantaties niet door. Dit
betekent teleurstelling bij ontvangers en
nabestaanden, maar heeft ook logistieke en
financiële consequenties, omdat bijvoorbeeld
een zelfstandig uitname team standby moet
staan en ontvangers worden opgeroepen.
Met medewerking van Tineke Wind,
Transplantatiecoördinator MUMC
Nederlandse Transplantatie Stichting
Transparant
3
DE TRANSPLANTATIEVERJAARDAG VAN…
DE SCHAKEL
In deze rubriek spreken we professionals
over een onderdeel van het transplantatieproces.
Deze keer: de longchirurg
Jennifer van Bruggen
‘Meer longen
geschikt maken
voor transplantatie’
Longchirurg Caroline Van De Wauwer van UMC
Groningen promoveerde begin dit jaar op een
onderzoek naar ex-vivo longperfusie, een methode
om meer longen geschikt te houden en te maken
voor transplantatie.
Tweede geboorte
Wat is het probleem?
‘Longen zijn bij levende
patiënten vaak nog in goede
staat, maar bij hersendode
patiënten of tijdens het overlijdensproces kunnen ze
sterk in kwaliteit achteruit
gaan, waardoor ze niet meer
geschikt zijn voor transplantatie. Dat is onder meer het
geval bij longen met oedeem.
Spijtig, want goede longen
kunnen levens redden.’
Wat heeft u onderzocht?
‘In Groningen werken we met
de methode van ex-vivo-longperfusie, of EVLP. We spoelen
longen van donoren enige
uren met een vloeistof, brengen ze op lichaamstemperatuur en we beademen de
longen. Uit mijn onderzoek
blijkt dat deze methode zorgt
dat longen langer bruikbaar
blijven. Soms kunnen we longen weer geschikt maken
voor transplantatie die zonder deze methode zouden zijn
afgekeurd.’
Voor hoeveel mensen biedt dit
een oplossing?
‘In totaal voerden we sinds
Jennifer (26) kreeg ernstige hartproblemen door een
verzwakte hartspier. Ze zweefde tussen leven en dood.
Op het nippertje kreeg ze een aantal jaar geleden op
Kerstavond een donorhart.
2012 acht keer een transplantatie uit met longen die ongeschikt zouden zijn zonder
ex-vivo-longperfusie. In 2012
deden we dat een keer, in
2013 twee keer en de andere
vijf dit jaar. En dat op een
totaal van 32 longtransplantaties in Groningen tot nu toe
dit jaar.
Hoe bijzonder is deze methode?
‘Deze methode wordt reeds
in verschillende centra
gebruikt. Wij zijn het eerste
centrum in Nederland. De
machine die wij gebruiken is
in Groningen ontwikkeld.’
‘Kerstavond is altijd een speciale avond. Nu nog meer dan
vroeger, omdat ik drie jaar geleden na een zware periode
met ernstige hartproblemen, een donorhart kreeg. Dat heb
ik ervaren als een tweede geboorte en daarom voel ik me op
Kerstavond altijd een beetje jarig. Ik breng deze avond door
met mijn zoontje van 6, mijn vriend en mijn familie. We
gaan gourmetten, lekker kletsen en pakken cadeautjes uit,
want we hebben lootjes getrokken.
Ik denk op die avond altijd aan mijn donor. Ik weet weinig
van hem of haar, maar heb afgelopen jaar wel een bedankbrief geschreven. Dat vond ik heel moeilijk, ik ben wel twintig keer overnieuw begonnen. Ik wilde alles in mijn eigen
woorden schrijven, zonder clichés. Maar hoe bedank je
iemand voor zo’n groot geschenk? Uiteindelijk is het me
gelukt. Nee, ik heb nog geen antwoord gekregen. Dat geeft
niet, de nabestaanden zijn daar vrij in. Ik sta er wel voor
open, maar heb geen verwachtingen.
Sinds kort woon ik zelfstandig met mijn zoontje en mijn
vriend. Aan het moederschap en het huishouden heb ik mijn
handen vol, omdat ik sneller moe ben en vatbaarder voor
ziekten. Toch hoop ik straks weer te kunnen werken.
Voordat ik ziek werd, was ik kapster. Maar de hele dag
staan, is te zwaar voor me. Daarom ben ik nu bezig met een
cursus nagelstyling. Dan kan ik straks misschien aan de slag
als nagelstyliste.’
4
Transparant
Frederike Ambagtsheer,
onderzoeker en coördinator,
afdeling niertransplantatie,
Erasmus MC
December 2014
Nederlandse Transplantatie Stichting
Transparant
5
ORGAANHANDEL EN TRANSPLANTATIETOERISME OP DE KAART:
‘Wanhopige patiënten
zijn een gemakkelijk
slachtoffer’
Van de 241 geïnterviewde professionals die nierpatiënten behandelen, zegt bijna de
helft (46 procent) iemand te kennen die naar het buitenland is gereisd voor een niertransplantatie. In bijna negentig procent van de gevallen vermoedden de geïnterviewden
dat voor een orgaan was betaald. Jeantine Reiger sprak met Frederike Ambagtsheer
na afloop van het congres over het onderzoek naar orgaanhandel.
tekst: Jeantine Reiger en Sebastiaan van der Lubben fotografie: Levien Willemse
D
at zijn de uitkomsten van recent
onderzoek naar omvang en
reikwijdte van orgaanhandel en
transplantatietoerisme, die vrijdag 21 november in Den Haag
(Europol) tijdens een internationaal congres werden gepresenteerd. Het congres
ging over het HOTT project, een internationaal onderzoeksproject dat draait om
‘combating trafficking in persons for the
purpose of organ removal’. Meer dan
250 gasten uit meer dan 35 landen waren
aanwezig: Nederlandse politiemensen,
vertegenwoordigers van het Openbaar
Ministerie en de FBI, transplantatieprofessionals, onderzoekers en patiënten. Te gast
waren onder meer documentairemaker en
Emmy-winnares Ric Esther Bienstoc en
Myria Vassiliadou, Europees coördinator
mensenhandel. De Nederlandse crimino
loge Frederike Ambagtsheer leidde samen
met professor Willem Weimar (beiden van
het Erasmus MC) het onderzoek naar
orgaanhandel en transplantatietoerisme.
Daarnaast was Ambagtsheer medeorganisator van het congres.
Op de kaart
Ze is trots, maar ook erg moe. De organisatie van een internationaal congres is een
hele klus. Dat gaat je niet in de koude kle-
ren zitten. Maar Ambagtsheer kijkt de dag
na het congres tevreden terug. Nooit eerder spraken zoveel verschillende partijen
met elkaar over het probleem van illegale
(betaalde) transplantatie en trafficking
(mensenhandel ten behoeve van de uit
name van organen voor transplantatie),
over aard en omvang van orgaanhandel,
aantallen en motieven van patiënten om in
het buitenland organen te laten transplanteren. ‘Ik ben echt trots op de hoeveelheid
informatie die we hebben kunnen achterhalen. We hebben zoveel nieuwe zaken
gevonden. Wat het mooie is, is dat we het
onderwerp echt op de kaart hebben gezet.’
Er werden casussen uit Nederland,
Zweden, de Verenigde Staten, Israel,
Macedonië en Kosovo besproken. Doel
van het congres was onderzoek en kennis
uit te wisselen, professionals in opsporing,
vervolging en gezondheidszorg met elkaar
in contact te brengen en ervaringen uit te
wisselen hoe orgaanhandel en transplantatietoerisme tegen te gaan.
‘Het is zo lastig om te bewijzen dat er sprake is van illegale activiteiten. Wereldwijd
zijn er hiervoor maar vier veroordelingen
geweest. Dat is ongelooflijk weinig’, zegt
Ambagtsheer. Met haar eigen kwalitatieve
onderzoek van de afgelopen twee jaar
kwam Ambagtsheer samen met haar colle-
ga Linde van Balen op 13 ‘verdachte’ transplantaties van Nederlandse patiënten in
het buitenland.
Lastig te bewijzen
Maar als het zo eenvoudig te vinden is,
waarom lukt het de politie dan niet?
Ambagtsheer veert op: ‘Het is ontzettend
lastig om informatie boven tafel te krijgen.
Artsen moeten zich houden aan hun
beroepsgeheim en patiënten zijn al
helemaal zwijgzaam. Of dat ligt aan zelf
Zorgverzekeraars alert
op orgaantoerisme
De Nederlandse zorgverzekeraars zijn alert als
het gaat om transplantaties in het buitenland. Zij
weigeren deze te vergoeden als de patiënt niet
kan aantonen dat de donatie plaatsvond met de
nier van een echtgenoot,
geregistreerd partner of
bloedverwant. Achmea
zegt bijvoorbeeld twee
keer een verzoek voor
een transplantatie in het
buitenland te hebben
afgewezen. Ook VGZ erkent dat er incidenteel
kostenvergoedingen
voor transplantaties in
het buitenland zijn geweigerd. ‘Zodra iemand
zegt een donor te hebben gevonden in India,
Pakistan, delen van
Afrika of het Midden-
Oosten, heeft dat onze
speciale aandacht’, aldus
een woordvoerder.
December 2014
Transparant
Het United Network for Organ Sharing (UNOS), de Amerikaanse tegenhanger
van de NTS, deed in 2010 onderzoek en kwam uit op onderstaande ‘prijskaartjes’.
Het bedrag is bij benadering wat een orgaanhandelaar ontvangt.
TAIWAN
$290.000
LONG
CHINA
$110.000
ZUID-KOREA
$140.000
ZUID-AFRIKA
$140.000
PANCREAS
CHINA
$65.000
PAKISTAN
$40.000
COLOMBIA
$100.000
PAKISTAN
$25.000
CHINA
$130.000
ZUID-AFRIKA
$290.000
CHINA
$130.000
COLOMBIA
$90.000
SINGAPORE
$290.000
NIER
TAIWAN
$290.000
SINGAPORE
$140.000
Straffen gaat te ver
De medewerking van de patiënten ligt niet
voor de hand. Het gaat tenslotte om wan
hopige mensen met een laatste kans op
overleving. Die zullen niet licht overwegen
om de kans op een transplantatie te verknallen door openheid van zaken te geven.
Bovendien zullen ze bang zijn voor vervolging.
Ambagtsheer is hierover duidelijk: patiënten en donoren vervolgen, dat moet je niet
doen. ‘Zij zijn beiden slachtoffer. Hen is
nog wel het minste te verwijten’. En hoewel Ambagtsheer het ‘moreel zeer verwerpelijk’ vindt, straffen gaat haar toch te ver.
‘Het risico is dat patiënten zich niet meer
melden voor nazorg. Dat wil je echt niet.
CHINA
$110.000
opgelegde terughoudendheid, of dat ze
echt weinig weten, is moeilijk te zeggen.
Misschien willen deze mensen ook niet
weten hoe het precies in zijn werk gaat.
Als we vragen stelden over de donoren
werd vaak erg ontwijkend geantwoord.’
Ambagtsheer: ‘Wat het extra lastig maakt,
is dat je mensen die vertellen dat ze van
een broer of een neef een nier hebben
gehad er moeilijk van kunt beschuldigen
dat dit niet klopt. Je weet het namelijk ook
niet zeker. Als je alle feiten in ogenschouw
neemt, dan weet je bijna zeker dat het niet
klopt. Maar bewijzen heb je niet.’
ZUID-AFRIKA
$120.000
LEVER
TURKIJE
$145.000
COLOMBIA
$80.000
TAIWAN
$290.000
ZUID-KOREA
$290.000
ZUID-AFRIKA
$290.000
SINGAPORE
$290.000
TAIWAN
$290.000
ZUID-KOREA
$290.000
HART
IRAK
$20.000
Wat kost een
donororgaan?
ZUID-AFRIKA
$290.000
6
Patiënten staan met de rug tegen de muur.
De keuze is of een transplantatie of de
dood. Je kunt het ze nauwelijks kwalijk
nemen. Ze zijn een gemakkelijk slacht
offer van de bemiddelaars, die er heel veel
geld mee verdienen.’
Ver-van-hun-bed-show
Bovendien vindt Ambagtsheer het niet
eerlijk om alleen de patiënten en donoren
aan te pakken, terwijl artsen, verpleging,
ziekenhuizen en bemiddelaars er allemaal
aan mee werken. Ook de artsen in Nederland zijn verantwoordelijk, vindt ze. Hoewel die natuurlijk niet actief meewerken
aan illegale transplantatie, denken ze er
volgens Ambagtsheer wel veel te makkelijk
over. ‘Ze vinden dat het niet hun probleem
is. Veel zeiden letterlijk dat het een vervan-hun-bed-show is. Maar ik vind dat ze
ook de verantwoordelijkheid hebben voor
die verre donor. De wereld is klein hoor.’
Ambagtsheer: ‘De nationale politiediensten zijn nu aan zet. Die moeten zaken
gaan identificeren, opsporen en vervolgen.
En bijvoorbeeld een anoniem meldpunt
voor artsen inrichten. Daarnaast moet er
in elk geval een register komen waarin
structureel informatie wordt verzameld
over mensen die getransplanteerd worden
buiten de wachtlijst om. We kunnen niet
achterover leunen.’
HOTT Project Team
Het projectteam voert het onderzoek uit en
schrijft de wetenschappelijke rapporten en
publicaties die voortvloeien uit het project.
Rapporten van het HOTT project zijn te down
loaden via: www.hottproject.com.
Van links naar rechts boven: Martin Gunnarson
(Zweden), Marian van Noord (NL), Mike Bos (NL),
Ninoslav Ivanovski (NL), Frederike Ambagtsheer
(NL), Jordan Yankov (Bugarije), Assya Pascalev
(Bulgarije) Van links naar rechts onder: Jessica de
Jong (NL), Linde van Balen (NL), Mihaela Frunza
(Roemenië), Willem Weimar (NL), Ingela Byström
(Zweden)
Transparant
7
de stelling:
De ontwikkeling om internet en social media
in te zetten bij de zoektocht naar
een nier moet worden gefaciliteerd
Het komt steeds vaker voor: patiënten die op Facebook en Twitter naar
een mogelijke nierdonor op zoek gaan. Moeten instanties deze persoonlijke
initiatieven ondersteunen? Drie deskundigen geven hun mening.
‘Er moet een digitaal
donorplein komen’
‘Het mag geen beautycontest worden’
‘Social media moeten
zorgen voor toevoer’
‘Wij zijn al een jaar in gesprek met de
Nierstichting, de acht transplantatiecentra, de NVN en het LONT om een
donorplatform op te kunnen zetten.
Toen ik in het proces zat waarbij ik
Nicole mijn nier wilde geven, waren
we op zoek naar één plek waar we
informatie konden vinden. In die
behoefte willen wij andere patiënten
en potentiële donoren voorzien. Tegelijkertijd moet het een plek worden
waar deze twee partijen met elkaar
in contact kunnen komen. Donoren
hebben vaak een profiel voor ogen bij
de patiënt die zij willen helpen. Bijvoorbeeld een niet-roker of iemand
zonder kinderen. Wij zijn ervan overtuigd dat we meer mensen kunnen
helpen als we dit faciliteren. Het moet
geen datingwebsite of schoonheidswedstrijd worden, maar we denken
dat donoren sneller bereid zijn om dit
traject in te stappen als we hen hierin
tegemoet komen.
Uiteindelijk hebben we allemaal
hetzelfde doel:
een nier
patiënt zo
snel mogelijk
aan een nieuwe
geschikte nier
helpen.’
‘Nierpatiënten nemen tegenwoordig
het heft in eigen handen en gaan via
hun kanalen op zoek naar een donor.
Daar ontkomen we niet aan. Op zich
heb ik er niets op tegen om je sociale
kring groter te maken bij de zoektocht naar een donor, maar er zitten
een hoop haken en ogen aan. Teleurstellingen voorkomen is belangrijk.
Daarom vind ik dat we allereerst voor
een centrale plek met goede informatie
moeten zorgen. De meeste patiënten
en donoren hebben geen idee van
wat hen boven het hoofd hangt. We
moeten ervoor waken dat het geen
beautycontest wordt; ‘mooie mensen’
krijgen nou eenmaal meer voor elkaar
in deze samenleving. Daarnaast vind
ik dat we potentiële donoren voor een
specifiek iemand ervan bewust moeten
maken dat er honderden mensen op
de wachtlijst staan. Zij hebben een
nier soms harder nodig. Kortom: het
lijkt me uitermate belangrijk om ook
online begeleiding te
bieden tijdens dit
complexe traject.’
‘Voor een heel groot deel ben ik het eens
met de stelling, maar we moeten goed
naar de randvoorwaarden kijken. Een
goede match vinden via Facebook lukt
niet vaak. Het traject is belastend voor
zowel de potentiële donor als de nier
patiënt. Valse hoop leidt vaak tot teleurstellingen. Ik denk dat social media
vooral moeten zorgen voor de toevoer
van potentiële donoren. Online maakt
men sneller impulsieve beslissingen,
omdat men wordt geraakt door persoonlijke verhalen die nierpatiënten delen.
Dat is goed bedoeld, maar levert niet
direct een match op. We moeten inzetten op de optimale match. Na de eerste
impuls is de volgende stap kennis geven
over orgaandonatie en zorgen voor een
directe link naar ervaringsdeskundigen
en de contactpersoon in het transplantatiecentrum. Het gaat uiteindelijk om
de ‘human touch’, dus ik zou die vervolgstappen niet online doorlopen. Ik zou
graag zien dat er structureel
meer aandacht komt voor
orgaandonatie, zowel bij
leven als postmortaal.
Social media kunnen
daar een hulpmiddel
bij zijn. De wachttijd
moet korter!’
Belinda Smink, Stichting Doneren en
Transplanteren
Willem Weimar, nefroloog Erasmus MC
Hans Bart, directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland,
zelf anonieme donor waarover hij het boek ‘Delen en omzien,
impact van een anonieme nierdonatie’ schreef
Meediscussiëren? [email protected]
Meer weten over het doneren van een nier? Kijk of verwijs naar www.donatiebijleven.nl
8
Transparant
December 2014
Onderzoeken op basis NTS-gegevens:
Bijdragen aan meer en
betere transplantaties
Met de start van twee onderzoeken brengt de NTS haar ‘nieuwe’ rol als
leverancier van gegevens en begeleider van onderzoekers in praktijk.
NTS-directeur Bernadette Haase en adviseur Andries Hoitsma vertellen.
‘We willen gegevens gebruiken om meer en betere transplantaties te krijgen.’
tekst: Eugène van Rijn fotografie: Linelle Deunk
D
e NTS als kenniscentrum. De
gedachte behoeft soms uitleg,
heeft Bernadette Haase
gemerkt. En dat doet ze graag.
‘Ik merk dat soms wordt
gedacht dat we aan basaal
wetenschappelijk onderzoek willen gaan
doen, dat we op de stoel van artsen of
onderzoekers gaan zitten. Maar dat is
zeker niet de bedoeling. Wat we willen, is
de enorme hoeveelheid data die we hebben, gebruiken om onze taak beter uit te
voeren: bevorderen van optimale beschikbaarheid en gebruik van donororganen en
weefsels.’ De NTS beschikt dankzij de
medewerking van alle transplantatiecentra over een van de beste databases in
Europa met gegevens over donatie en
transplantatie, maar heeft zelf weinig
onderzoekscapaciteit beschikbaar. Het
werkveld kan wel gebruik maken van deze
data en onderzoekscapaciteit op de been
brengen, maar heeft tot nu toe geen structurele samenwerking met de NTS.
Beste gebruik van cijfers
Met de aan te bieden data in het achterhoofd, definieerde een speciaal hiervoor
opgerichte Task Force (zie kader) van de
NTS in overleg met het werkveld eerder
dit jaar drie domeinen waarin het meest
behoefte was aan onderzoek. “Acceptatie
en transplantatie” was het eerste thema,
“donatie” het tweede en “kwaliteit” het
derde. Vervolgens nodigde de Task
Force het werkveld uit om onderzoeksvoorstellen te leveren. Op de uitnodiging
ontving de NTS acht voorstellen. Die werden beoordeeld en de Task Force koos
er twee uit. ‘We beschikken over een
ongelooflijke hoeveelheid getallen’, legt
Task-Forcelid Andries Hoitsma uit, ‘en de
twee gekozen onderzoeken maken daarvan het beste gebruik.’
Donoren ouder
Het onderzoek in het thema “acceptatie en
transplantatie” start in de loop van volgend jaar. Transplantatiechirurg in opleiding Cyril Moers van het UMC Groningen
‘Elke IC springt
anders in op
het stoppen van
de beademing’
Bernadette Haase
gaat op zoek naar factoren die de kans
voorspellen op delayed graft function
(vertraagd op gang komen van getransplanteerde nieren) en transplantaatfalen
na 1 tot 3 jaar van nieren die afkomstig zijn
van postmortale donoren van 60 jaar en
ouder. ‘De leeftijd van donoren neemt toe’,
licht Hoitsma toe. ‘Dus het is steeds belangrijker om te weten welke nieren wel en welke niet geschikt zijn voor transplantatie.’
Beter voorspellen
Het tweede geselecteerde onderzoek valt
onder het thema “donatie”. Het heeft twee
subonderwerpen. Ten eerste zoekt het
naar voorspellende parameters of een
potentiële DCD-donor (Donation after
Circulatory Death) binnen twee uur na het
staken van behandeling overlijdt. Tweede
subonderwerp is het analyseren van de
verschillen in end-of-life care op de intensive care van verschillende ziekenhuizen.
Donatie-intensiviste Angela Kotsopoulos
van het Sint Elisabethziekenhuis in
Tilburg is net met dit onderzoek gestart.
Met het afnemen van het aantal hersen
dode donoren en de nog altijd lange
wachtlijsten voor organen zijn DCD-
donoren steeds belangrijker geworden.
Patiënten die op een intensive care verblijven zonder uitzicht op herstel, komen
Nederlandse Transplantatie Stichting
Transparant
9
Task Force
De NTS nam het initiatief
om orgaancentrum-gerelateerd onderzoek een
stimulans te geven. Om dit
initiatief uit te werken,
stelde de NTS een Task
Force samen. Directeur
Bernadette Haase zit erin,
samen met twee leden
van de Raad van Toezicht:
prof. dr. Willem Weimar en
prof. dr. Rutger Ploeg.
Verder maakt emeritus
hoogleraar en adviseur
prof.dr. Andries Hoitsma
er deel van uit.
in aanmerking voor een dergelijke donatie. Los van een eventuele wens tot donatie beslist het medische team over stoppen
van de behandeling. ‘In het protocol staat
dat patiënten na het stoppen van de beademing binnen twee uur moeten overlijden’,
licht Hoitsma toe. ‘Maar soms gebeurt dat
niet, en dan zijn de organen niet meer
beschikbaar voor donatie.’ Beter voorspellen of het overlijden daadwerkelijk binnen
twee uur plaatsvindt, kan dus meer donororganen opleveren. In kaart brengen van de
end-of-life care op de verschillende intensive care-afdelingen heeft uiteindelijk ook
zo’n effect, hopen Haase en Hoitsma. ‘Situaties zijn nooit standaard, dus het is logisch
dat elke intensive care anders inspringt op
het stoppen van de beademing.’ Waarom
dan die vergelijking maken? ‘We hopen dat
er een soort gemene deler uitkomt, die vanzelfsprekend recht doet aan de situatie van
de patiënt, maar die ook zoveel mogelijk
kans biedt op succesvolle donatie.’ Het gaat
dan om een methode die organen in een zo
optimaal mogelijke conditie houdt voor
latere donatie.
Beslissing los van donorschap
Overigens staat de beslissing om behandeling te stoppen overal en te allen tijde
geheel los van eventueel donorschap van
de patiënt, benadrukt Bernadette Haase.
‘Eerst stellen de behandelaars vast dat
doorbehandelen zinloos is. Pas als is besloten de behandeling te stoppen, wordt met
de familie gesproken over donorschap.’
Een derde thema dat de NTS definieerde,
betreft mogelijke kwaliteitsverbeteringen
van bewaarde organen. ‘Dat vullen we volgend jaar in’, zegt Bernadette Haase.
Ontiegelijk veel data
De twee onderzoekers krijgen voor twee
jaar een kleine parttime-aanstelling als Academische Klinische Fellow. Ze worden niet
aan hun lot overgelaten met bergen data,
maar werken onder supervisie vanuit de
NTS en een begeleider uit het ziekenhuis
waar zij in dienst zijn. Voor een optimale
samenwerking tussen onderzoekers en
‘We hebben zo
ontiegelijk veel
data, we hebben
hulp gezocht’
Andries Hoitsma
NTS, werken de onderzoekers ook gedeeltelijk vanuit het NTS-kantoor in Leiden. Zo
wordt nauwe samenwerking tussen ziekenhuizen en de Transplantatiestichting ingebakken in de opzet van het programma.
‘We hebben zo ontiegelijk veel data’,
glimlacht Hoitsma, ‘dat we hulp hebben
gezocht bij de transplantatiecentra.’ Er is
een ander effect waar Haase en Hoitsma
op hopen: ‘als we samen met het veld de
vruchten plukken van onze gegevens,
maakt dat acceptatie makkelijker van
eventuele benodigde veranderingen’,
verwacht de NTS-directeur. ‘Want ziekenhuizen zijn autonoom’, weet Hoitsma, van
oorsprong nefroloog verbonden aan de
Radboud UMC in Nijmegen, ‘die hebben
er een hekel aan als de NTS allerlei regels
over hen uitstort.’
Betere samenwerking, acceptatie bij invoering van inzichten die de onderzoeken
opleveren: het klinkt hoopvol. ‘Het is voor
ons een experiment’, stelt Andries Hoitsma, ‘wij weten ook niet precies hoe het gaat
verlopen. Maar als het een succes wordt,
dan ligt uitbreiding ervan voor de hand.’
Haase herhaalt tenslotte de doelstelling.
‘Onze gegevens inzetten om optimale
beschikbaarheid en gebruik van donor
organen en weefsels te bevorderen.’
10
Transparant
December 2014
HET MASTERPLAN ORGAANDONATIE IS AFGELOPEN
Een doorkijk
naar 2015
Het Masterplan Orgaandonatie, het plan uit 2008 om het
aantal orgaantransplantaties te verhogen, is afgelopen. Hoe gaat
de organisatie van donatie verder? KPMG Plexus onderzocht de
resultaten van de masterplan-pilots en deed aanbevelingen voor de
toekomst. De NTS stelde het vervolgprogramma op.
Transparant sprak beide over hun bevindingen.
tekst: Hester Sleeking fotografie: Jurgen Huiskes
A
nderhalf jaar werkte KPMG Plexus
aan de evaluatie van het Masterplan
Orgaandonatie. De onderzoekers
voerden zowel een kwalitatief als een
kwantitatief onderzoek uit op de vier
pilots (zie kader). ‘In dit geval is een
combinatie van die twee de beste aanpak’, zegt Linde Jacobs van KPMG. ‘De doorlooptijd
van de pilots is niet zo lang en het gaat om relatief
kleine aantallen binnen de orgaandonatie, dus is het
lastig om kwantitatief significante resultaten aan te
tonen. Maar de cijfers zeggen natuurlijk wel wat. We
hebben de indicatoren ieder kwartaal gemonitord en
van de resultaten een statistische analyse gemaakt. In
sommige gevallen wordt dan het begin van een trend
zichtbaar, die zich mogelijk voortzet bij verlenging
van de pilot.’ Het kwalitatieve onderzoek biedt veel
toegevoegde waarde, meent Jacobs. ‘Als je mensen
spreekt die elke dag te maken hebben met de pilots,
die weten hoe het in de praktijk werkt, krijg je waardevolle informatie. Hun ervaringen zijn een kostbare
bron voor ons onderzoek. We hebben hierin ook gelet
op draagvlak. Het gaat uiteindelijk om mensenwerk,
dus het enthousiasme van de regio’s draagt bij aan het
succes van de pilots.’
Het ministerie van VWS heeft een aantal verbeterpunten geformuleerd, die voortvloeien uit de aan
bevelingen van KPMG Plexus. Zo wil VWS graag dat de
donorwervingsstructuur meer uniformiteit krijgt, om
de nieuwe organisatie van de werving organisatorisch
en financieel te borgen. Daarnaast wil het ministerie
dat de aandacht uitgaat naar een meer gestructureerde
voorbereiding van het donatiegesprek en dient de
informatieverstrekking – via de NTS-applicaties
NORD en OPI – geoptimaliseerd te worden.
Organisatie van donatie
De NTS heeft op basis van de aanbevelingen van
KPMG Plexus en de koers die VWS wil varen de
contouren van een vervolgprogramma opgesteld.
Samen met de relevante professionals uit het veld
gaat de NTS dit verder vormgeven onder de noemer:
Organisatie en beleid van postmortale orgaan- en
weefseldonatie.
Nederlandse Transplantatie Stichting
Transparant
De pilots en hun resultaten op een rijtje
Amsterdam
Door de communicatie te verbeteren wilde
de regio Amsterdam de herkenning van poten
tiële donoren verbeteren. Zeventien zieken
huizen zijn aangesloten op het HDVC-netwerk
van het AMC, waardoor medisch personeel
vanuit de IC beeldoverleg kan voeren en gege
vens uit het ziekenhuisinformatiesysteem kun
nen uitwisselen. Ook vindt er op vastgestelde
tijden telefonisch overleg plaats over casuïstiek
op de IC, waarin de vraag of patiënten een
mogelijke orgaandonor zijn centraal staat.
Resultaat: Het objectieve bewijs dat de pilot
tot meer transplantaties heeft geleid, of een
bijdrage heeft geleverd aan de speerpunten
van het masterplan, is beperkt. Het overleg
en de afstemming tussen het kern- en de
satellietziekenhuizen is wel verbeterd. Met
name de ‘belronde’ heeft tot meer awareness
op het gebied van orgaandonatie geleid. Er is
echter geen draagvlak voor aansluiting op het
HDVC-netwerk in andere regio’s.
Groningen
De Groningse pilot is
vanaf 2012 landelijk
ingevoerd en bestaat uit
twee onderdelen:
• de herindeling van
donatieregio’s in kernen satellietziekenhuizen.
• de introductie van
nieuwe functies: donatie
coördinator (DC),
donatie-intensivist (DI)
en coördinerend
donatie-intensivist (CDI).
Resultaat: er lijkt een
voorzichtige stijging
zichtbaar in het aantal
getransplanteerde orga
nen. Bovendien is het veld
zeer positief over de CDI
en de DI. De introductie
van de DI heeft volgens de
ondervraagden de mees
te toegevoegde waarde.
Maastricht
Leiden
De Leidse pilot met het Zelfstandige Uitname Team (ZUT) is
ook vanaf 2012 landelijk ingevoerd: de uitname van organen
wordt inmiddels in alle ziekenhuizen gedaan door een ZUT.
Het team bestaat uit een transplantatiechirurg, een assis
tent-chirurg, een anesthesioloog en twee OK-assistenten. De
doelstellingen van het ZUT-team: verbetering van de logis
tiek, een kortere wachttijd voor uitname, minder belasting
voor ziekenhuizen en nabestaanden en snellere uitname.
Resultaat: de pilot levert een bijdrage aan de speerpunten
van het masterplan en aan de kwaliteit van de getransplan
teerde organen. De regio’s zijn unaniem voor het behoud
van de ZUT-teams.
De pilot in donatieregio Maastricht richt
zich op een toename van het aantal nier
transplantaties door een vergroting van
het aantal potentiële donoren. Ambulan
ces in de regio zijn uitgerust met machi
nale reanimatieapparatuur, daarnaast
werd onderzocht of de donorpool kon
worden uitgebreid met nieren van DBD-
donoren (Donation after Brain Death)
ouder dan 75 jaar. Deze verruiming van
het leeftijdscriterium voor DBD nierdona
tie is inmiddels landelijk overgenomen.
Resultaat: er is een kleine toename
zichtbaar in het aantal niertransplanta
ties. Daarnaast is ook de awareness op
het gebied van orgaandonatie gegroeid.
Er bestaat echter in het veld geen draag
vlak voor volledige landelijke uitrol van
deze pilot.
11
12
Transparant
Hiske Rodenburg
‘We hebben het veld
hard nodig, zij hebben
de kennis en de ervaring’
‘Het programma bestaat uit drie pijlers’, legt programmamanager Hiske Rodenburg van de NTS uit.
‘De eerste pijler omvat de organisatie van donatie in
de breedste zin. Deze pijler bestaat uit vier projecten
om de organisatie te optimaliseren. We houden de
huidige indeling van donatie- en uitnameregio’s, die
soms tot onpraktische en onlogische situaties leidt,
tegen het licht en gaan op zoek naar de meest optimale
landelijke indeling. Ook bekijken we de inzet van de
ZUT-teams: heeft Nederland vijf van deze teams
nodig, of kunnen we het met een efficiëntere inrichting met minder teams af? Daarnaast kan de organisatiestructuur uniformer. De organisatie van donatie is
regionaal verschillend en de nieuwe functies worden
er anders ingevuld. Deze verschillen maken het moeilijk om de nieuwe structuur landelijk in te voeren.
Het vierde project draait om de weefseldonaties.
De aandacht voor weefseldonaties is gedaald, omdat
de nadruk op orgaandonatie is komen te liggen. We
willen deze twee meer op elkaar aansluiten.’
De tweede pijler onder het vervolgplan van de NTS
draait om het opzetten van een kennisstructuur. ‘Ook
hiervoor hebben we het veld hard nodig’, zegt Roden-
December 2014
Linde Jacobs
burg. ‘Zij hebben immers de praktijkkennis en
ervaring met orgaan- en weefseldonatie. Twee voorbeelden van projecten in deze pijler: we willen graag
het huidige aanbod in opleidingen voor donatie
professionals omvormen tot een donatie curriculum.
Dit levert meer uniforme kwaliteit en betere kennis
en kunde op. Ook willen we de communicatie rond de
donatietrainingen verankeren in de praktijk.
Financiële borging
Tenslotte omvat de derde pijler van het programma
de inrichting van een Planning & Control organisatie
voor donatie. Onderdeel hiervan is de financiële organisatie. Hiske: ‘Op dit moment wordt een gedeelte
gefinancierd met subsidies van VWS. Deze subsidie
loopt af, dus moeten we zorgen voor een nieuwe
structurele financiële inrichting. Hierbij hoort ook de
optimalisering van de informatieverstrekking. Een
voorbeeld: de invoer van data over overledenen in het
systeem NORD [Nederlandse Overledenen Registratie
Donoren red.] moet regelmatig plaatsvinden. Dat er
wat tijd overheen gaat voordat een dossier beschikbaar is om de invoer te doen, is begrijpelijk. Maar om
te kunnen sturen op data moeten de gegevens in de
applicatie wel up-to-date zijn.’
In 2015 coördineert de NTS de verkenning van de
verbeterpunten, 2016 zal in het teken staan van de
doorvoering ervan. Hierna moet de nieuwe manier
van werken, zowel organisatorisch als financieel,
onderdeel zijn van de bestaande werkprocessen en
de reguliere financieringsstromen.
Nederlandse Transplantatie Stichting
Transparant
13
Trends in donatie in Nederland 2005 t/m 2014
Het aantal orgaandonoren in Nederland waarvan minimaal
1 orgaan is gebruikt voor transplantatie is sinds 2008 over
meerdere jaren achtereen toegenomen. Zoals het er nu
naar uitziet (peildatum 11 november 2014) zal 2014 voor
het derde achtereenvolgende jaar meer donoren opleveren
dan de jaren daarvoor en in aantal vergelijkbaar zijn met
het opvallend succesvolle jaar 2007.
In 2011 zijn de leeftijdsgrenzen voor NHB-donatie verhoogd
van 65 naar 75 jaar en sinds 2012 worden ook HB-nier- en
leverdonoren boven de 75 jaar geaccepteerd voor donatie.
Echter ook los van deze extended leeftijdscategorieën zien
wij de laatste 3 jaren een toename van het aantal orgaan
donoren. Het betreft hier vooral NHB-donoren van catego
rie 3, dat wil zeggen donoren met een verwachte hartdood
binnen het ziekenhuis, waarbij donatie kan plaatsvinden na
circulatiestilstand en 5 minuten no-touch periode.
Het Masterplan Orgaandonatie zal bij deze toename naar
verwachting een rol hebben gespeeld. Dit zal door verschil
lende partijen nog nader worden geëvalueerd.
Aantal getransplanteerde organen van Nederlandse donoren –
Heartbeating donoren
nier
lever
long
pancr.
harttot.
2005219 103 95 31 36484
2006205 93 77 27 41 443
2007301 145 111 39 55 651
2008212 109 60 25 26432
2009231 123 79 20 39492
2010260 128 93 24 48 553
2011200 107 75 34 38454
2012244 124 94 36 38536
2013183 94 83 29 37426
2014*230
119 106
37
45 537
*2014: peildatum 11 november 2014
Aantal geëffectueerde orgaandonoren
(geëffectueerd= donororganen getransplanteerd)
HB NHB
t/m 75 t/m 65
Aantal getransplanteerde organen van Nederlandse donoren –
Non-heartbeating donoren
HB NHBtot.
75+
65+
nier
lever
long
pancr.
harttot.
2005116 93 0 8217
2005191 22
8
1 0222
2006110 82 0 8200
2006168 14
8
0
0 190
2007162 88 0
2007170 16
9 0
0195
7257
2008118 75 1 7201
2008141 30 21 4 0196
2009128 73 2 12 215
2009154 28 37
2010143 67 0 6216
2010128 16 25 0 0169
2011105 99 5 12221
2011208 39 56 8 0 311
2012125103 3 21252
2012228 35 56 9
0328
2013102123 3 27255
2013255 48 77 5
0385
2014*179
0 250
2014*125
82
6
19 232
*2014: peildatum 11 november 2014
38
29
1
4
0220
*2014: peildatum 11 november 2014
Overeenkomstig met de toename van het aantal NHB-donoren
zien wij ten opzichte van de periode 2005-2010 een toename van
het aantal getransplanteerde organen afkomstig van Nederlandse
NHB-donoren. Niet alleen het aantal nier- en lever-, maar ook ook
het aantal longtransplantaties van NHB-donoren nam vanaf 2011
toe. Deze laatste is vooral te danken aan toegenomen expertise bij
NHB-donatie, zoals de machinale preservatie van organen.
14
Transparant
Vertrouwen
Op het moment dat ik dit schrijf, is er
nog een maand te gaan in 2014.
Na 11 maanden staan we er beter voor
dan in 2013. Het aantal donoren lijkt dit
jaar weer hoger uit te komen dan vorig
jaar Een stijging die heeft doorgezet
sinds de invoering van de nieuwe
donatiestructuur in de Nederlandse
ziekenhuizen en het landelijk beschik
baar komen van de ZUT’s in 2012. Maar
belangrijker nog is de ontwikkeling van
het aantal transplantaties. Ook dat aan
tal stijgt. Deze resultaten zijn er dankzij
het werk van honderden medische pro
fessionals die geen kans onbenut laten
om onder vaak moeilijke emotionele
omstandigheden orgaandonatie
bespreekbaar te maken en te houden.
Zij zijn letterlijk dag en nacht beschik
baar om organen zo snel mogelijk
transplanteren.
Het Masterplan Orgaandonatie krijgt
vervolg. Op basis van de evaluatie heeft
de Minister de donorwervewrs het ver
trouwen gegeven om met dit werk door
te gaan. De komende twee jaar gaan we
gezamenlijk de donatiestructuur ver
sterken en de inzet van de ZUT’s moge
lijk nog efficiënter maken. We hebben
laten zien dat we heel veel kunnen berei
ken door van elkaar te leren en met
elkaar samen te werken.
Maar we zijn er nog niet. Het aantal
patiënten op de wachtlijst is groot en
niet iedereen kan tijdig geholpen wor
den. Dus het moet nog beter.
Natuurlijk wil ik u aan het einde van het
jaar namens alle NTS’ers bedanken voor
uw inzet om continue te leren en te ver
beteren. Wij wensen u een mooi 2015 en
vertrouwen ook voor komend jaar op
een goeie samenwerking.
Bernadette Haase
Directeur
Nederlandse
Transplantatie
Stichting
December 2014
De Donorweek
De Donorweek vond dit jaar
plaats van 12 t/m 19 oktober.
Acht dagen lang zetten
getransplanteerden, bekende
Nederlanders, bedrijven,
ziekenhuizen, gemeenten
en mensen die op één of
andere manier betrokken
zijn bij orgaandonatie zich in
om zo veel mogelijk nieuwe
donorregistraties te werven.
Er vonden meer dan 200 activiteiten
plaats, van grote meerdaagse evenementen tot kleine persoonlijke acties. Zoals
de DonorRuns in Eindhoven en Amsterdam, 12 getransplanteerden beklommen
de Kilimanjaro en de hele Donorweek
zijn er pop-up-voorstellingen over
orgaandonatie in Rotterdam. Ook in
Delft, Nijmegen, Den Bosch werd tijdens
grote acties opgeroepen tot donorregistratie. Kleinere, persoonlijke acties hadden ook veel impact, zoals mensen die
donorformulieren uitreikten op werk,
school of sportvereniging. Ook op Facebook en Twitter riepen duizenden mensen hun volgers op om een keuze te
maken over orgaandonatie.
Naar aanleiding van de Donorweek
gaven 46.205 mensen hun keuze aan in
het Donorregister. Bij ruim 8 op de 10
registraties ging het om een Ja.
EDTCO-congres Boedapest over de kloof
tussen donatie en transplantatie
Het 25e congres van de European
Donation and Transplantation Coordination Organisation (EDTCO) was dit
jaar in Boedapest. De prachtige brug
over de Donau stond symbool voor
dit congres met als titel: Donation to
Transplantation, bridging the gap.
Want het blijft dé grote uitdaging voor
alle Europese landen om te zorgen voor
meer donoren waarmee meer mensen op
de wachtlijst voor een transplantatie
geholpen kunnen worden. Besproken
werden de verschillende initiatieven van
de aanwezige landen op het terrein van
postmortale donatie, maar ook de ‘donatie
bij leven’- programma’s. Bernadette
Haase was gevraagd om in debat te gaan
met Jiri Fronek, hoofd Transplantatiechirurgie bij the institute for clinical and
experimental Medicine in Praag over de
voors en tegens van een Europees crossover-programma: ‘sharing the living donor
pool across the EU?’.
Hoewel de meeste aanwezigen de voordelen zagen van een grotere pool van donoren voor de moeilijk matchbare patiënten:
een gezamenlijk programma is er nog niet
zomaar. De ongelijkheid tussen de landen
is aanzienlijk.
Wat vooral opvalt zijn de enorme verschillen in de omvang van de diverse nationale
Nederlandse Transplantatie Stichting
Transparant
15
HET LAATSTE WOORD
Orgaanhandel: onvrijwilligheid
is het probleem
‘donatie bij leven’- programma’s. Heeft
Nederland in 2013 31 levende nier
donoren per miljoen inwoners, in onze
buurlanden België en Duitsland ligt
dat veel lager: respectievelijk 5,7 en
8,8 per miljoen. Groot-Brittanië doet
het relatief goed met 17,4 donoren.
Maar ook is er onderscheid in aanpak
en uitvoering van de programma’s.
In ons land reizen de donoren naar
de transplantatiecentra. De meeste
andere Europese landen vervoeren
juist de al uitgenomen nier. Een
meerderheid van de aanwezigen was
het er daarom over eens dat de tijd
nog niet geheel rijp is voor internationale uitwisseling.
Haase riep de aanwezigen op om te
zoeken naar manieren om deze verschillen te overbruggen, met oog voor
‘best practices’.
De reden waarom de meeste mensen tegen
betaling voor organen zijn is vooral vanwege
de angst voor onvrijwillige donaties, uitbuiting
en een onrechtvaardige verdeling van orga
nen. Daarom is internationale orgaanhandel
zo kwalijk: het treft de armste groepen die
door tussenhandelaren onder druk worden
gezet om een orgaan te doneren. Bovendien
vindt er doorgaans slechte medische en psy
chologische screening plaats, om over nazorg
nog maar te zwijgen. Daarnaast staat deze
weg alleen open voor mensen die zich deze
route kunnen veroorloven.
Artsen worden niet alleen geconfronteerd met
internationale orgaanhandel, maar soms ook
met Nederlandse donoren en ontvangers
waarbij mogelijk geld of ‘cadeaus’ uitgewisseld
worden. De grens tussen een ‘cadeau’ en
‘betaling’ is daarbij vaak onhelder. Als een
donor na de operatie een auto, een ‘lening’ of
een televisie krijgt van de dankbare ontvanger,
is dat dan een verboden ‘betaling’ of een toe
gestaan ‘cadeau’? Persoonlijk vind ik het goed
te begrijpen dat een patiënt die een orgaan
van een levende donor heeft ontvangen daar
voor iets terug wil doen. In de normale men
selijke omgang geven we elkaar cadeaus van
relatief gelijke waarde. Iemand een auto geven
terwijl diegene nooit iets van even grote waar
de zal kunnen teruggeven schept ongemak,
ongelijkheid en het gevoel ‘in de schuld’ te
staan of ‘iets terug te moeten doen’. Om deze
reden vinden ontvangers, van een door een
anonieme donor gedoneerd orgaan, het vaak
ook prettig om hun anonimiteit te behouden.
De ‘gift’ van een orgaan is zo groot dat het
voor de ontvanger vrijwel onmogelijk is om
iets van ‘gelijke waarde’ terug te geven. Dat
een dankbare ontvanger toch iets terug wil
doen is dan ook goed te begrijpen.
De reden waarom die situatie minder proble
matisch is dan internationale orgaanhandel is
omdat bij orgaandonatie niet de betaling het
probleem is, maar de daarmee soms gepaard
gaande dwang en onvrijwilligheid. Een donatie
waarbij geld wordt uitgewisseld is namelijk
niet per definitie onvrijwillig: de meeste men
sen krijgen betaald voor hun werk, maar dat
wil niet zeggen dat ze dat werk onvrijwillig
doen, of ertoe gedwongen worden. En ook
zonder dat er betaling in het spel is kan
iemand gedwongen worden tot donatie. Om
deze reden moeten artsen zich wat mij betreft
vooral richten op het tegengaan van donatie
onder dwang en internationale orgaanhandel.
Goede screening, nazorg en constateren dat
de donatie vrijwillig is en de patiënt goed is
voorgelicht, is in de Nederlandse situatie vol
doende. Dat er daarnaast mogelijk ‘cadeaus’
worden gegeven is een minder groot pro
bleem. Vrijwilligheid is waar het om draait.
Gert van Dijk is ethicus aan het
Erasmus MC te Rotterdam
Reageren op deze column?
Discussieer mee op Twitter
@Gert_van_Dijk
illustratie: Mireille Schaap
Onderzoekers van het Erasmus MC maakten
onlangs de resultaten bekend van onderzoek
naar internationale orgaanhandel. Deze rela
tief nieuwe tak van criminaliteit wordt gerund
door criminele syndicaten die gebruik maken
van arme en kwetsbare potentiële donoren.
Nederlandse artsen die in aanraking komen
met patiënten die in het buitenland mogelijk
een nier hebben gekocht stuiten op twee pro
blemen. Ten eerste zal de patiënt waarschijn
lijk ontkennen dat er betaald is voor het
orgaan: ‘de donor was mijn neef’. En als er
ernstiger vermoedens zijn van orgaanhandel
mag de arts daar vanwege het beroepsge
heim geen contact over opnemen met justitie.
Bovendien heeft de arts een zorgplicht en zal
hij een dergelijke patiënt gewoon moeten
behandelen en nazorg bieden. Internationale
orgaanhandel blijft daarom buitengewoon
moeilijk te bestrijden.
‘Ik heb
geleerd
intens te
genieten’
Het is bijna zes jaar geleden dat Roos Bouman (35 jaar) een pancreastransplantatie
onderging. Dat was hard nodig want in de twee jaar ervoor “leefde” ze niet meer, ze
overleefde. Nu weet ze beter wat ze echt belangrijk vindt. tekst: Fieke Walgreen fotografie: Marcel van den Bergh
Waarom was de transplantatie nodig?
‘Vanaf m’n elfde heb ik al diabetes type 1,
maar door een gastroparese (een maagdarmverlamming) kon mijn lichaam niet
goed op insuline ingesteld worden. Dit
werd pas vrij laat ontdekt. De laatste twee
jaar voor mijn transplantatie raakte ik
vaak buiten bewustzijn, ik lag aan medische apparatuur en was afhankelijk van
artsen, zusters en familie en vrienden.
In die periode kwam ik op de urgentielijst terecht, ik was in levensgevaar.’
Na anderhalf jaar wachten was er een
geschikte donor.
‘Het was half januari 2009, midden in de
nacht. Ik lag in het Wilhelmina ziekenhuis
in Nijmegen. De verpleegster maakte mij
wakker om te vertellen dat er een donor
was, en ik moest direct naar Groningen.
Ik zou de tweede persoon in Nederland
zijn die deze transplantatie zou ondergaan. Meestal wordt een gecombineerde nier-pancreastransplantatie gedaan,
maar bij mij ging het alleen om de pancreas. Een heftige ingreep, maar ik was niet
bang. Het gaf eigenlijk een gevoel van rust:
het einde van mijn lijden was in zicht.’
Hoe gaat het nu?
‘Het herstel heeft uiteindelijk wel 1,5 jaar
geduurd, mede omdat de operatie uit twee
delen bestond waarbij het tweede deel
een half jaar later plaatsvond. Helaas heb
ik sinds drie jaar last van nierfalen dus
mijn toekomst is onzeker. Het is een zware
periode, maar daar sta ik liever niet te lang
bij stil.’
Wat heeft de transplantatie je
gebracht?
‘Een hoop. Vrijheid en onafhankelijkheid zijn daarbij het belangrijkst. Ik was
altijd heel onafhankelijk, zelfstandig
en reisde veel. Door mijn ziekte was
ik ineens afhankelijk van anderen en
medische apparatuur, dat vond ik verschrikkelijk. Na mijn transplantatie leef
ik intenser en relativeer ik meer. Ik leef
in het moment en heb geleerd intens
te genieten. Ik voel ook een innerlijke
rust: weet beter wat ik belangrijk vind. Ik
kies bijvoorbeeld veel bewuster in welke mensen ik wel en geen energie steek.
Misschien heb ik nu wel een saaier leven,
maar ik ben wel gelukkiger. Ik besteed nu
vooral aandacht aan degenen die er voor
mij echt toe doen.’

Download Report