Donor en patient – verbonden in anonimiteit SM van Walraven, MSc MPA Stichting Europdonor Leiden Belangenverklaring NAAM : SM van Walraven • ORGANISATIE: Stichting Europdonor, Leiden • In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ), zijn sprekers verplicht een belangenverklaring in te vullen. • VERKLARING •  Ik heb geen “potentiële” belangenverstrengeling Inhoud presentatie •‘Nulmeting’ – stemkastjes •Introductie & achtergrond •Regels en richtlijnen •Onderzoek •Praktijksituaties 4 Hoe denkt u er over? • Vindt u dat de vrijwillige donor en patient contact met elkaar mogen hebben? 1 = JA 2 = NEE 3 = GEEN MENING Hoe denkt u er over? • Indien ja, op welke wijze? 1 = alleen schriftelijk, anoniem 2 = alleen schriftelijk, niet anoniem 3 = face-to-face Transplantatie activiteit number of transplants Global Transplant Activity 2006-2008 30.000 25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 0 Related Unrelated Transplant Region Gratwohl et al, Haematologica,2013;98(8)1282-1290 Stamceldonaties wereldwijd Number International Stem Cell Donations 12000 10000 number of donations 8000 CB 6000 BM PBSC 4000 2000 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 years 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 (Data from WMDA annual reports) Over de grenzen EUR AMR EMR WPR SEAR AFR Cord blood Bone Marrow /PBSC 2012: -8,187 National Shipments of BM/PBSC -2,947 National Shipments of CBUs 6,928 International Shipment of BM/PBSC - 1,203 International Shipments of CBUs Dagelijks passeren 22 producten een internationale grens (Data WMDA annual reports) Top 5 landen die 80% van alle producten leverden in 2012 Country Total no. of products Total no. of donors % donating Germany 6247 4,767,127 0,13 USA 3374 7,160,882 0,05 Japan 1332 423,441 0,31 China 639 1,279,654 0,05 UK 405 845,311 0,05 11997 14,476,415 0,08 Total (Data from WMDA annual reports) De stamceldonor, wie is dat? • De familiedonor – Levenslange relatie (soms: verbroken relatie) – Kans om geliefde persoon te helpen – Keuzevrijheid / vrijwilligheid? • De vrijwillige donor – Geen relatie – anonieme donatie – Altruïsme? – Donorschap = vrijwillige keuze De vrijwillige stamceldonor • Geregistreerd bij Stamceldonorbank (registry) – www.europdonor.nl – www.stamceldonor.nl – www.wordstamceldonor.nl Wat houdt registratie in? • • • • Gezondheidsvragenlijst, NAW Informed consent HLA typering van de donor Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) • Wachten... Hoe is de zorg voor de vrijwillige donor geregeld? • World Marrow Donor Association (WMDA) – Standards – Recommendations – Accreditatieprogramma • Worldwide Network for Blood and Marrow Transplantation (WBMT) • World Health Organization Waarom anonimiteit? • (Lokale) wet/regelgeving • Donor: – Objectieve besluitvorming – Positieve donatie ervaring – uitdragen donorschap • Donor en patiënt: – Waarborgen identiteit / privacy – Waarborgen veiligheid Hoe denkt u erover? • Ik ben op de hoogte van de regels voor communicatie tussen donor en ontvanger. – 1 = JA – 2 = NEE Nederlandse situatie • Donor wordt na donatie geinformeerd over leeftijd/geslacht ontvanger • De donor mag na 6 m. informeren • Eenmalige anonieme communicatie is toegestaan (taal: engels) • Communicatie verloopt via registry • Alle communicatie wordt gecontroleerd Wat mag niet? • Namen, persoonlijke informatie • en.. Overwegingen • Ongewenste emotionele druk donor bij verzoek 2e donatie? • Donor/ontvanger hebben verwachtingen t.o.v. elkaar • De ontvanger heeft gevoelens van ‘schuld’ t.o.v. de donor • Recidief, overlijden? • Organisatorische & financiele aspecten? Hoe denkt u erover? • U hebt als donor contact met de patiënt. • Zou u zich veilig voelen als u als weet dat de patiënt een 2e donatie nodig heeft en u eigenlijk niet meer wilt doneren? 1 = JA 2 = NEE 3 = GEEN MENING Andere landen • Varieert van land tot land – Geen enkele communicatie (2 landen) – Schriftelijke anonieme communicatie (42 landen) – Face-to-face contact • Na 1 jaar (22 landen) • Na 2 jaar (6 landen) • Na 3-5 jaar (3 landen) • Toegestaan maar niet aangemoedigd Extra ‘voorwaarden’ • Conditie patiënt moet goed zijn (fysiek en mentaal) • Er moet al schriftelijk contact zijn geweest • Verzoek kan alleen door de patiënt worden gedaan • Wens voor contact bij patiënt & donor – Informed consent (uitwisselen persoonlijke informatie) Hoe is het geregeld? • Anthony Nolan Trust (UK): – begeleiden tot stand komen eerste contact • Donor en patiënt moeten achter besluit staan • Donor en patiënt moeten informed consent tekenen • Registry wisselt gegevens uit • Registry is alleen betrokken indien er sprake is van media (krant, tv, radio) National Marrow Donor Program -Be The Match • Patient and Health Professional Services – Post Transplant Communications Liason – Verzamelen en communiceren patient follow up – Informed consent – ‘On Stage’ meetings Evidence? • Onderzoek tgv DKMS event, ism University of Pittsburgh – schriftelijke vragenlijst – metingen voorafgaand en na bijeenkomst • Thema’s – motivatie voor deelname – verwachtingen en ervaringen Respondenten • Donoren (n=404/498, 81%) – gem. leeftijd: 38 jr – geslacht: 44% vrouw • Patiënten (n=77/92, 84%) – gem. leeftijd: 31 jr – geslacht: 48% vrouw • Meer dan de helft had op geen enkele wijze contact gehad met de ander Motivatie deelname • Donor & ontvanger: – nieuwsgierig – ontmoeting donor/ontvanger • Ontvanger > donor – bevestiging waarde donatie – gevoel van verplichting om dank te zeggen Verwachtingen • Donor & Ontvanger – dezelfde persoonlijkheid – dezelfde interesses • Ontvanger > Donor – dezelfde religieuze overtuiging – dezelfde voorkeur voor voedsel – vriendschap voor de toekomst • Donor > Ontvanger – alleen schriftelijk contact na ontmoeting % Endorsed What similarities do you think you share with the recipient/donor? 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 personality traits hobbies and interests physical looks Donor cultural background food likes Recipient religious beliefs political views % Endorsed Now that you have met the recipient/donor, what types of contact do you think you will have? 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 none Donor mail Recipient phone meet in person become friends How often/year? range mean median Donor 1-38 5 3 Recipient 0-20 5 3 Uit de Nederlandse praktijk • Schriftelijke anonieme communicatie • Kleine presentjes • Thema’s in de correspondentie – Bezorgdheid voor welzijn – Schuldgevoel – Gevoel van saamhorigheid – Uiting van dank Wensen voor de toekomst • ‘...Don’t look back. Believe in the future...’ • ‘...I hope you will enjoy the birds in spring, enjoy the sun in summer, see the colours in autumn, enjoy the snow in winter..’ De donatie is ‘onbetaalbaar’ • ‘...this is a debt that can never be repaid ‘ • ‘....remaining eternally in your debt...’ Dank • ‘...with these words I want to express my gratitude for your gift of life. I’m not allowed to know your name, but I don’t need to , nor do I have to see your face in order to clasp you into my heart forever, literally and figuratively...’ Donor en ontvanger – Verbonden in anonimiteit • ‘...Thank you very much for helping me with your bone marrow. Now I’m a little bit yours....’ Hoe denkt u er nu over? • Vindt u dat de vrijwillige donor en patiënt contact met elkaar mogen hebben? 1 = JA 2 = NEE 3 = GEEN MENING Met dank aan • • • • • • Catherine Burlton, Anthony Nolan Trust Kathy S. Caffey, NMDP – BeTheMatch Lydia Foeken, WMDA Gabi Rall, DKMS Lynne M. Snediker, NMDP - BeTheMatch Galen E. Switzer, Pittsburgh University • Dank u voor uw aandacht! – Vragen?