精神医療ユーザー･アンケート「ユーザー1000 人の現状・声」2005 年度版 -当事者による当事者の生活の質（QOL）向上を目指す（旧）精神障害者九州ネットワーク調査研究委員会ＮＰＯ法人全国精神障害者ネットワーク協議会調査研究会１．はじめに精神障害者九州ネットワーク調査研究委員会(準備会)注１では、精神医療ユーザー（当事者）の生の声を集約し、その思い、生活ニーズを広く周知し、精神医療、ならびに保健・福祉サービスを、当事者を主体としたものへと転換していくきっかけづくりを目的に、平成 16 年度に精神医療ユーザー・アンケート調査を行いました。これは、本邦初の“当事者の当事者による当事者のための調査”です。調査では、「結婚・子育て」「薬」「医療機関・施設等」「就労」「手帳・当事者会」などについて尋ねていますが、この小冊子では、その中でも特に重要だと思われる調査結果をまとめています。なお、詳しい調査結果は、精神医療ユーザー･アンケート報告書「ユーザー 1000 人の現状・声」をご覧下さい注２。注１：平成 17 年 8 月 4 日 NPO 法人として設立注２：申し込みの方法は、11 ページをご覧下さい２．調査の概要１）実施時期：2004 年 9 月 3 日～11 月 30 日２）調査方法：①全国精神障害者団体連合会福岡大会参加ユーザーへの集合調査 ②全国の患者会･当事者会への郵送調査３）調査対象：精神医療ユーザー４）配票数：2500 票５）回答者数： 1010 人（回収率 40.4%）６）調査項目：基本属性、結婚・子育て、薬、医療機関、施設、就労、福祉サービス、精神障害者保健福祉手帳、権利擁護などに関する項目（計 68 問）。 1 ３．対象者の概要全国精神障害者団体連合会福岡大会に参加したユーザー、及び全国の患者会・当事者会のユーザー1010 人から回答を得ました。30 歳代から 50 歳代までの人が、全体の 80％を占め、平均年齢は平均 38.2 歳（男性 39.2 歳・女性 36.1 歳）、男女比は、おおよそ７対３で、男性の方が多くなっていました。居住地は、福岡県が最も多く 16.3％、居住形態は、自宅が最も多く 57.7％となっています。当事者会への参加 4.9% いつも参加さている 30.1% 28.2% 時々参加しているほとんど参加していない 22.6% 14.2% 当事者会には、入会していないその他 3/4（73.9％）の人が、精神保健福祉手帳を取得しています。当事者会（患者会）に参加している人は、「いつも参加(30％)」「時々参加（22.6％）」を合計すると 52.7％でした。４．調査の結果１）精神障害者の結婚と子育て (1)結婚について独身者が、71.1％、既婚者 14.6%、結婚後独身者 14.3％で、男女別に見たところ、女性の方が、既婚者の割合が高くなっていました（図１）。既婚者、及び結婚後独身者に、結婚は病気になる前なのか、後なのかを尋ねたところ、病気になった後の人が、51.0％、病気の前の人が 45.5％でした（図２）。図２　結婚の時期図１　結婚の有無その他 3.6% 76.5 80 71.1 60.6 60 40 20 14.6 20.7 12 18.7 11.5 14.3 0 注：N=948 者既婚独身者者後独身婚結病気になる前 45.5% 病気になった後 50.9% 女性男性全体注：N=253 2 今まで社会の常識として精神障害者は結婚もできないし、子育てもできないと思われてきました。確かに精神病になると経済的不安や、薬を多く飲んでいる不安から結婚に踏み切れないといった事がつきまといます。しかし、対象者の３分の１が、結婚経験者でした。結婚後独身者、及び独身者に図３　結婚を考えているか対して、将来結婚を考えているかを尋ねたところ、「ふさわしい 35.3 43.7 40 41.7 30 20 10 0 16.1 15.5 も多く 41.7％、次いで「結婚し 16.8 15.3 20.6 いした人がいれば結婚したい」が、最 31.6 50 19.4 13.2 22.2 2.7 い婚 2.8 いなば結いえていれらなは考人がたいわか又しい、他いわし結婚くなそのふさ是非した結婚たくない、または考えていない」 3.1 で 20.6％、「是非結婚したい」が、女性男性 19.4％でした（図３）。なお、男全体女別に見たところ、男性の方が、％結婚をより望んでいました。注：N=645 (2)子供・出産について全員に対して子供の有無を尋ねたところ、「いない」人が最も多く 81.3％、「いる」人が、 17.5％でした。病気になってから子供ができた 58 人に対して、子供を産むことへの周囲の反対について尋ねたところ、「特に反対はなかった」が最も多く 44 人でした（図４）。視覚障害者と比べると、結婚をしている精神医療ユーザーは少ないものの注２、意外に多いことがわかりました。注２：社会福祉法人岐阜アソシア視覚障害者生活情報センターぎふが、2423 人の視覚障害者に対して行った調査では、既婚者が 34.3％となっている。詳細は、社会福祉法人岐阜アソシア視覚障害者生活情報センターぎふ「視覚障害者の結婚に関する意識調査」http://www.gifu-associa.com/anke-to.htm 図４　出産への反対 44 特に反対はなかった 8 きょうだい・親戚が反対した 6 親が反対した 4 友人・知人が反対した主治医が反対した 2 関係者が反対した 1 注：N=58、複数回答 0 10 20 30 40 50 人 3 ２）薬について (1)服用・管理薬を医者の処方どおり飲んでいるかを尋ねたところ、処方どおり飲んでいる人は、89.3％でした。薬の管理について尋ねたところ、「自分で管理し、すべて自分で飲んでいる」とした人は、92.0％でした。 (2)薬の数量服用している錠剤の数と時間帯について尋ねたところ、どの時間帯でも、２～３割の人が、５錠以上服薬していました（表１）。ただし、今回の調査では、カプセル散薬以外は、薬の量(mg 数)を把握していないため、薬の総量については、明確ではありません。表１服用している薬の数と服用の時間帯朝昼夜寝る前人数％人数％人数％人数％１～４ 456 66.8 334 76.2 463 65.7 405 67.5 ５～９ 200 29.3 94 21.5 208 29.6 170 28.3 10 以上 27 3.9 10 2.3 33 4.7 25 4.2 合計 683 100.0 438 100.0 704 100.0 600 100.0 (3)服薬で困っていること薬の副作用や服薬で困っていることについて尋ねたところ、最も多かったのが、「副作用でのどが渇く」が、52.2％、次いで、｢副作用で体重が増える｣が、38.1％でした。なお、「インポテンツになる」18.3％、「生理不順になる」が 27％となっており、薬の副作用や多剤処方により子供ができない状況が生まれていることも見受けられました（図５）。図５　服薬で困っていること 52.2 副作用でのどが渇く 38.1 体重が増える 27 生理不順　になる薬の説明がない 18.7 インポテンツになる 18.3 薬が多すぎる 16.5 薬を減らしてくれない 11.6 0 10 20 30 40 50 注：N＝690、複数回答、生理不順に関しては女性を、インポテンツに関しては男性を母数とした比率 4 60 ％ (4)薬を処方どおり飲んでいない理由薬を処方どおり飲んでいない 60 人に対して、その理由を尋ねたところ、理由として最も多かったのが、「副作用が怖いから、辛いから」20 人、次いで、｢ついうっかり忘れてしまう｣18 人でした（図６）。図６　処方どおり薬を飲まない理由 20 副作用が怖い・辛い 18 ついうっかり忘れてしまう 15 効き目がないと思う 9 食事や勤務などの都合 5 きちんと飲むのは面倒くさい 22 その他 0 注：N=60、複数回答 5 10 15 20 25 人 (5)主治医にお願いしたいこと「病気や経過、薬、治療方針などについてもっと説明してほしい」が最も多く 35.9％、次に「患者のことをもっと理解してほしい」27.3％でした（図７）。「病気や経過、薬、治療方針などについてもっと説明してほしい」を４割の人が望んでいることから、病気や経過、薬、治療方針などについて、ユーザーが望む十分な説明が行われていないことがうかがわれます。図７　主治医にお願いしたいこと 35.9 薬、治療方針などの説明 27.3 患者の理解 22.4 21.1 19.4 16.7 13.4 手帳や年金の申請に協力してほしい話を真剣に聞くことむやみに薬を増やさない検査結果に問題があれば早く知らせてほしい当事者会に協力してほしい 6.5 その他 27.2 特に要望はない注：N=905、複数回答 0 10 5 20 30 40 ％３）医療機関・施設・就労・福祉サービス・手帳・権利擁護他 (1)入院の理由、入院形態、及び精神医療審査会についての説明精神保健法制定（昭和 62 年）以降に入院経験がある人に対して、入院時に入院が必要である理由や入院形態について文書で説明を受けたかを尋ねたところ、説明を受けた人は、 44.7％、説明を受けなかった人が、30.2％でした（図８）。図８　入院時の文書説明その他覚えていない 2.2% 22.9% はい 44.7% いいえ 30.2% 注：N=367 また、退院請求や処遇改善請求を精神医療審査会に申し立てる権利があることを知らされたか否かを尋ねたところ、知らされていないと答えた人が、60.0％でした（図９）。このように、ユーザーの権利についての説明が、入院時にきちんと行われていないことが明らかになりました。これは、精神障害者の人権がいかに無視されてきたかを示す数字であり、日本の精神医療のあり方が問われる重大な問題です。図９　精神医療審査会の説明覚えていない 18.9% その他 2.2% なかった 60.0% あった 18.9% 注：N=370 6 (2)入院中の体験入院中の体験について尋ねたところ、最も多いのが、「治療のために保護室に入れられた」で 386 人、次いで「電話することを病院職員から禁止されたことがある」126 人、「病院職員の監視の下、外部の方と面接していた」120 人でした（図 10）。「治療以外の目的で保護室に入れられた」20.6％（110 人）、「保護室で自分以外の人と過ごしたことがある」20.6％（110 人）など、保護室が適切に使われていない状況注１があることが示されました。また、病院職員から「暴言を受けたことがある」14.6%（78 人)、「殴られたことがある」8.1％（43 人)、「セクハラを受けたことがある」5.1％（27 人）でした。このように、病院職員の対応に大きな問題があることが明らかになりました。なお、6.6％ (35 人)の人が、「病院職員から選挙で特定候補を書くように言われたことがある」と答えています。精神衛生法から精神保健法へ変わることにより、入院中の体験に違いがあるか否かを示したものが、図 11 です。このように、多少の改善はみられるものの、大きな変化はなく、今もなお、人権侵害があることが明らかになりました。注1) 「精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第 37 条第一項の規定に基づき構成労働大臣が定める基準」により、隔離は、当該患者の症状からみて、その医療または保護を図る上でやむを得ずなされるものであること（第三・一(二)）、隔離を行っている閉鎖的環境の部屋にさらに患者を入室させることはあってはならないこと（第三・三(一)）が、定められています図10　入院時の体験 386 治療のために保護室に入れられた 126 120 119 110 電話を職員から禁止された職員の監視下での面接職員から掃除などを強制的にさせられた治療以外の目的で保護室に入れられた 78 58 55 43 35 27 職員から暴言を受けた職員から手紙・葉書を出すことを禁止された保護室で自分以外の人と過ごした職員から殴られた職員から選挙で特定候補を書くように言われた職員からセクハラを受けた 0 100 200 300 400 人注：533、複数回答 7 図11　入院時の体験　（時代別) 治療のために保護室に入れられた電話を職員から禁止された職員の監視下での面接職員から掃除などを強制的にさせられた治療以外の目的で保護室に入れられた職員から暴言を受けた職員から手紙・葉書を出すことを禁止された保護室で自分以外の人と過ごした精神衛生法下精神保健法下職員から殴られた職員から選挙で特定候補を書くように言われた職員からセクハラを受けた 0 20 40 60 80 ％注：精神衛生法時代　N=131、精神保健法時代 N=281、複数回 (3)施設での体験社会復帰施設、小規模作業所、グループホームを利用したことがある人、利用している人に対して、施設での体験について尋ねたところ、最も多いのが、「職員に相談したいと言っても、相手にされなかったことがある」で 47.7％（106 人）、次いで「職員に働きたい (アルバイトを含む)と言ったら止められた」28.4％（63 人）となっていました（図 12）。また、職員から「暴言を受けたことがある」26.6%（59 人)、「暴力を受けたことがある」 11.7％（26 人)、「セクハラを受けた」9.5％（21 人）でした。このように、地域の中の施設においても、職員の対応に大きな問題があることが明らかになりました。なお、15.8％ (35 人)の人が、「選挙で特定候補を書くように言われたことがある」と答えています。図12　施設での体験 106 相談したが相手にされなかった 63 働くことを止められた 59 暴言を受けた選挙で特定候補者を書くように言われた 35 26 暴力を受けた 21 セクハラを受けた 0 50 注：N=222、複数回答 100 150 人 8 (4)主な収入源、及び就労の希望生活費の主な収入源について尋ねたところ、年金が 43.5％、親からの支援の人が 27.5％、生活保護が 12.5％でした。また、就労による賃金(6.5％)、アルバイト(3.1％)、自営業(1.2%) となっており、働くことによって収入を得ている人は、全体の約 1 割でした。そして、３割の人が、親の支援に頼らざるを得ない状況があることが、明らかになりました（図 13）。現在、定職についていない人に対して、就労の希望の有無を尋ねたところ、「はい」が、図13　主な収入源兄弟からの支援 1% 自営業 1% 親の財産 1% その他 4% アルバイト 3% 就労による賃金 7% 年金 43% 生活保護 13% 注：N=842 親からの支援 27% 54.1％、「いいえ」が､13.6％、「わからない」が、27.5％でした（図 14）。このように、半数以上の人が、就労を希望しているにもかかわらず、就職できていない現状があります。図14　就職の希望その他 4.8% わからない 27.5% はい 54.1% いいえ 13.6% 注：N=796 9 ４．自由記述全員に対して以下の７項目について尋ねたところ、多くの回答が寄せられました。ここでは、記述の内容についてごく簡単に報告します。報告集には、回答のすべてを記載していますので、是非、ご一読下さい。なお、項目の後にあるページ数は、自由記載の内容すべてを掲載するのに要した報告書のページ数を示しています。（1）恋愛・結婚・子育て等について日頃思っていることや意見〔27 ページ〕恋愛・結婚・子育てに関して、その是非、実現が難しい状況（経済力の不足、社会の偏見、まわりの反対など）、実現に必要なこと（互いの理解、経済的保障、家事ができること、支援、周りの理解など）、当事者同士の結婚に対する意見（互いに分かり合えるので良い）など、様々な意見があげられました。また、既婚者からは今までに苦労した経験、頑張っているという報告、未婚者からは不安などが語られています。 (2)入院経験の中で病院職員の対応で一番傷つけられた体験〔12 ページ〕暴力、暴言、セクハラ、強制的な治療、理不尽な処遇・制限など、職員の態度・言葉づかい・対応などにより、人としての尊厳を踏みにじられ、深く傷つけられた一人ひとりの体験が、怒り、くやしさなどと共に語られています。 (3)施設利用の経験の中で職員の対応で一番傷つけられた体験〔7 ページ〕暴力、暴言、無視、そして子供に対するような対応、言葉遣いによりプライドが傷つけられたことなどが語られています。また、意見を言うと「お客様扱い」、企画を立てると「生意気」と見られたなど、くやしさなども語られています。 (4)国（特に厚生労働省）に対して日ごろ思っていることや意見〔19 ページ〕厚生労働省はじめ、各役所の職員に対し、精神障害者、そして精神障害者が置かれている大変な状況を理解し、社会的入院、都道府県・市町村格差の是正、支援の充実など、様々な問題に対して真摯な対応を求める声があがっています。内容としては、年金などによる所得保障、就労支援、手帳サービスの拡充など生活に関することと、良い薬の開発、病院での待遇の改善など医療に関することが出されています。それに加え、政策・制度への当事者の意見の反映、役所等での障害者雇用の促進、役人への当事者理解の研修の位置づけなど、役所における当事者理解の促進、そして当事者の意見を政策・制度・実践に生かすことを求める意見などがあがっています。 (5)医療機関（特に精神科病院）、施設、作業所、家族会などに対して日ごろ思っていることや意見〔22 ページ〕保護室の廃止、待ち時間の短縮、薬の減量、作業工賃の増額などがあげられています。また、職員が障害者の辛さを理解していないこと、職員の接し方の問題、そして、当事者が自立の道を自分で探せるような手助けを求める声があがっています。 10 (6)専門職者（医者・看護師・精神保健福祉士・臨床心理士・作業療法士など）や精神保健福祉士養成に関わる教員などに対して日ごろ思っていることや意見〔17 ページ〕精神障害者を色眼鏡で見ることなく、対等な一人の人間として接すること、差別せずに温かな目をもつこと、難しい言葉を使うのでなく、誰にもわかる説明をすることなどの要望があげられています。専門職者などにさげすまれていると感じる人がいる一方で、よく協力してくれているという声もありました。 (7)薬や注射について、日頃思っていること〔25 ページ〕副作用の少ない薬、再発しない効果的な薬の開発を求める声、そして身体への影響、依存性、妊娠への影響などの心配、一生飲むことに対するゆううつさ、怖さなどが、数々あげられています。できれば飲みたくない気持ちが語られている一方で、薬は命の恩人と考えて服薬していると語る人もいました。また、薬についてきちんと説明できる薬剤師の配置、当事者に対する服薬に関する説明や学習会の実施の要望があがっています。５．精神医療ユーザー･アンケート調査研究委員〔九州ネットワーク調査研究委員会〕（50音順）坂口啓明・讃岐次郎・副島寛朗・徳山大英・藤井伸洋・山口弘美・山梨宗治・山梨洋子本調査を実施するにあたり、ご協力いただきました皆様に心よりお礼申し上げます。６．調査報告書の購入申し込み方法お手数ですが、精神障害者九州ネットワーク調査研究会より運営変更しました、全国精神障害者ネットワーク協議会事務局にご注文いただき、下記口座にお振込を願います。郵便局利用の場合、郵便局にあります振込用紙の通信欄に住所・氏名・連絡先・領収書要否等をご記入いただき、下記口座にお振込みください。入金確認後の発送といたします。各機関公費関係でのお支払いのご希望は後払いの決済も可能です。また、ホームページ http://zenseinet.com からも申込ができます。〔価格・送料〕１部 3,000 円＋１部につき送料 310 円合計 3,310 円〔郵便振替口座番号] ０１７４０-５-４３９１６ [郵便振替口座名義人] 全国精神障害者ネットワーク協議会〔銀行名・振込先〕福岡銀行飯塚支店普通預金 [銀行口座番号] 2753940 [銀行口座名義人] 特定非営利活動法人全国精神障害者ネットワーク協議会 [お問合せ] ＮＰＯ法人全国精神障害者ネットワーク協議会 (平日 10～17 時) TEL：0948-25-8939 ホームページ FAX：0948-25-8937 E-mail：[email protected] http://zenseinet.com/ 11 NPO ゼンセイネット研究成果ダイシェスト版 No.1 精神医療ユーザー･アンケート「ユーザー1000 人の現状・声」発行日 200６年６月 18 日（改変頒 300 円価編集者精神障害者九州ネットワーク調査研究会より運営変更 NPO 法人福岡事務局 2007/11/01）全国精神障害者ネットワーク協議会調査研究会〒820-0022 福岡県飯塚市明星寺 25-3-1544 電話：0948-25-8939 ファクス：0948-25-8937 ホームページ http://zenseinet.com/ 12