WORKSHOP “OPGROEIEN MET TSC” STSN congres

WORKSHOP “OPGROEIEN MET TSC”
STSN congres
Karen Bindels-de Heus
Agnies van Eeghen
27-09-2014
Opgroeien met TSC
 Hoe oud is uw kind en/ of bent u ?
 Wat gaat er goed ?
 Wat is op dit moment uw grootste zorg ?
 Waar heeft u tot nu toe het meeste aan gehad ?
Zorgen ouders/ patienten
 zal mijn kind leren lopen, gaan praten, zindelijk worden, naar school etc
 kans op herhaling brusje/ eigen kind met TSC ?
 epilepsie
 gedragsproblemen
 progressie AML/ LAM
 afwijkend uiterlijk
 slaaptekort…
 hoe houden we aandacht voor broers en zussen ? en voor elkaar ?
 hoe combineer ik mijn baan met zorg ?
 hoe betalen we alle extra kosten ?
 waar vind ik beste zorg, therapieën etc voor mijn kind ?
 hoe ziet toekomst ons kind eruit zonder ons ?
Na de diagnose
Fasen:
Aspecten:
 prenataal
 medisch
 1e jaren
 ontwikkeling/ gedrag
 school
 maatschappelijk
 puberteit
 volwassenheid
Grote variatie symptomen !
Medisch: manifestaties per levensfase
:Lancet, 2008
Ontwikkeling
 Ontwikkeling intelligentie stabiel, met sterke invloed van epilepsie
 Intelligentie, ernst van epilepsie, en ernst autistische kenmerken lijken
samen te hangen
 Sociaal-maatschappelijk functioneren hangt sterk af van mate
epilepsie/ ontwikkelingsniveau en wel/ geen gedragsproblemen
 Verschil in functioneren wordt steeds groter bij voortschrijdende leeftijd
 Bij elk intelligentieniveau problemen, maar deze verschillen sterk
Neuropsychiatrische problemen: de cijfers
 Epilepsie 85%
 Verstandelijke beperking 50%, leerproblemen 25%
 Psychiatrische/psychologische problemen:
* 50% Autisme Spectrum Disorder
* ADHD
* Angst-stoornis
* Depressie
* * > 30% slaapproblemen
* > 30% executieve dysfunctie
* Gedragsproblemen (40%), bv 10% zelf-beschadigend gedrag
Neuropsychiatrische problemen: de zorgen
 50% ouders significante stress
 oorzaak meeste zorgen bij ouders (50%):
* huidige insulten
* psychiatrische diagnose
* lage intelligentie
* gedragsproblemen
 oorzaak meeste arts bezoeken
 TAND: nieuwe checklist voor sociaal-emotionele problematiek kind en
gezin
Controles
D
KA
NEU
PSY
HART
GEN
DERMA
URO
OOG
PULM
MRI-H
Echo N
EEG
1 1,5
2
2,5
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
Prenataal
 20% diagnosen prenataal gesteld
 Wel of geen epilepsie ontwikkeling: monitoring beleid geïntensiveerd
 Onderzoeken na geboorte: echo brein/ hart/ nieren, EEG in 1e 6
maanden maandelijks, start medicatie bij veranderingen op EEG (dus
soms vóór 1e insult !)
1e jaren
 Wel of geen epilepsie
 Motorische ontwikkeling: worden mijlpalen gehaald ?
 Slapen
 Gedrag
 1e vlekken
 Nieuw ritme vinden: gezin, werk, sibs
 Zoektocht naar beste dokters, paramedici, creche/ KDC
 Vroeghulp/ MEE/ revalidatiecentrum/ STSN
Schoolleeftijd
 Epilepsie
 SEGA ?
 Leerproblemen ?
 Gedragsproblemen ?
 Als het niet lukt op school, wat is er mogelijk ?
 Hulp/ begeleiding thuis mogelijk ?
 Vroeghulp/ MEE !
Scholen
 SBO: speciaal basisonderwijs (voorheen MLK en LOM)
 Passend onderwijs:
 individueel rugzakje per 1-8-14 vervallen, geld nu in algemene pot
school
 Speciaal onderwijs niet meer via REC, maar via school
 MKD: medisch kleuter dagverblijf
 cluster 1: slechtziend en blind
 cluster 2: slechthorend en doof/ spraak-taalachterstand
 cluster 3: lichamelijk en/ of verstandelijk gehandicapt
 Tyltyl- en Mytylschool
 ZMLK
 Openluchtschool
 cluster 4: gedragsproblematiek: ZMOK
 KDC: kinderdagcentrum
Puberteit
 Epilepsie
 Angiofibromen nemen toe
 1e tekenen AML
 “More to handle” leidt tot psychologische problemen: angst, moeite
plannen/organiseren, sociale isolatie, autistische kenmerken,
depressie, aandachtstekort, slaapproblemen
 Gedragsproblemen: oppositioneel, agressie, zelf-beschadigend gedrag,
misbruik genotmiddelen
 Seksualiteit / anticonceptie
 Maatregelen bij 18 jaar als niet wilsbekwaam: mentorschap, Wajong,
thuis of op kamers, vrijheids-beperkende maatregelen, etc
 Workshops/praatgroepen voor patiënten en ouders in deze levensfase
Volwassenheid
 Epilepsie
 Psychologische klachten: angst, depressie, slaapproblemen,
autistische kenmerken, moeite plannen/organiseren
 Gedragsproblemen: agressie, zelfbeschadigend gedrag
 Zelfstandigheid ? Partner / gezin/ vriendschappen? Werk ?
 Nieren toenemend aandachtvragend
 Vrouwen: risico LAM
 Kinderwens
STSN
HA
overige specialismen
gemeente
verzekeraar
kinderarts/ AVG
aanpassingen
huis, rolstoel
WMO
verpleegkundige
zorg & medische
hulpmiddelen
thuiszorg
revalidatie
neuroloog
ergo / fysio / logo
dagbehandeling
voorzieningen
REC
vroeghulp/MEE
KDC
CIZ
oudercursussen
gespreksgroepen
brusjesgroepen
TOG
belasting
verzekeringen
bezwaarschriften
Speciaal onderwijs
PGB/ZIN:
- verpleging
- verzorging
- begeleiding
- logeerhuis
- verblijf
Organisatie medische zorg TSC
 Tot 18e jaar:
 Expertisecentra TSC WKZ, Utrecht en Sophia, Rotterdam
 CCE Expertiseteam TSC en gedragsproblemen
 Dagelijkse zorg lokaal
 Na 18e jaar:
 AML UMCU, Utrecht, dr Zonneberg
 Geen multidisciplinaire poli voor volwassenen vooralsnog (wordt
aan gewerkt !)
 Dagelijkse zorg lokaal
AVG
 Arts voor verstandelijk gehandicapten
 In 2000 opleiding gestart aan Erasmus MC
 180 geregistreerde AVG’ers
 Vaak verbonden aan instellingen
 Momenteel beweging richting ziekenhuizen !
 AVG-poli’s te vinden op www.nvavg.nl
VROEGHULP/ MEE
 MEE:
 voor iedereen met een beperking of chronische ziekte
 geen afkorting !
 Vroeghulp:
 valt onder MEE
 kinderen 0-6 jaar met (dreigende) ontwikkelingsachterstand
 team: MEE/ kinderrevalidatie-arts/ orthopedagoog/ MW
VROEGHULP/ MEE
 geen verwijzing nodig
 vooralsnog gratis (AWBZ), na 1-1-15 via gemeente
 eigen zorgcoördinator
 diensten:
- zoeken naar geschikte dagopvang/ school/ begeleiding
- aanvragen zorgindicaties
- hulp bij andere financiële zaken
- oudercursussen/ -gespreksgroepen
- brusjes-groepen
Veranderingen…
 Rugzakje vervallen, Wet passend onderwijs per 1-8-2014 ingegaan
 Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO): in 2012 veel zorg uit
AWBZ naar gemeente, wordt verder uitgebreid per 1-1-15
 Zorgverzekeraarswet: Intensieve kindzorg gaat uit AWBZ naar
zorgverzekeraar per 1-1-2015
 Jeugdwet: begeleiding, verblijf, PGB etc uit AWBZ naar gemeente per
1-1-15
 Wet langdurige zorg: opvolger AWBZ per 1-1-15
 Participatie wet: Wajong uitkering en sociale werkplaats vervalt,
iedereen moet passend werk kunnen krijgen
 Advies: contact MEE !
 www.persaldo.nl/ en www.rijksoverheid.nl/ nuttige sites !

Download Report