Carly Jansen Verpleegkundig specialist Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe & Maastricht UMC+ 13 juni 2014 Verstandelijke beperking en epilepsie Thema’s in leven met epilepsie Risicomanagement Hulpmiddelen Sudep Verstandelijke beperking Epilepsie Verstandelijke beperking + epilepsie 0,7% 0.45% Ruim 25% In Nederland: 110.000 personen 72.000 personen In Nederland: 30.000 personen 1 60 50 40 30 20 10 0 0 70 > 7 05 5 -5 3 5 -3 2 0 < 2 0 prevalentie 0 prevalentie prevalentie epilepsie IQ Zintuigstoornissen ◦ Zien 19% ◦ Horen 12% Psychiatrische aandoeningen 40% Epilepsie 25 -30% Dementie 4% Hart/vaat afwijkingen 11 % Reflux 30% Medicatie 60 % ◦ waarvan 25 % gedragsproblemen (Smiley2007) Hoe vast te stellen? Aanvalsfrequentie Aantal anti-epileptica Gebruik coupeermedicatie Beschermende maatregelen ivm epilepsie Post-ictale verschijnselen Bij wie? 2 Lastiger te beschrijven: Invloed van comorbiditeit; Differentiaal diagnostiek Autisme, Syndroom van Down Effect van AED op gedrag en cognitief functioneren Effect van AED op gedrag en cognitief functioneren Moeilijker te behandelen Therapieresistente, moeilijk behandelbare epilepsie; Bijwerkingen AED, eventuele switch naar moderne AED; Interactie- effecten AED; Epilepsie-chirurgie, procedures Effect van behandeling lastiger vast te stellen. Literatuuronderzoek (Melanie Chapman zie laatste dia); 32-38 % geen epilepsie bij patiënten met VB met epilepsiediagnose; Misinterpretatie van: gedrag, gezondheid, samenhang met syndroom, bijwerkingen van medicatie en psychische factoren; Door: ouders, verzorgers en behandelaars! 3 I. Verstandelijke mogelijkheden II. Adaptief gedrag Ondersteuning III. Participatie, Individueel Functioneren Interactie & Sociale rollen IV. Gezondheid V. Context AAMR model -2002 ‘Risicomanagement is het (nagenoeg) ontbreken van (de kans op) aan de patiënt toegebrachte schade (lichamelijk/psychisch) die is ontstaan door het niet volgens de professionele standaard handelen van hulpverleners en/of door tekortkomingen van het zorgsysteem.' Uitgangspunt is het streven naar het ontwerpen van veilige systemen, waardoor fouten worden voorkomen of niet meer leiden tot (onherstelbare) schade. 4 Na ernstige ongevallen waardoor onmiddellijk ingrijpen noodzakelijk is om herhaling te voorkomen en herstel mogelijk te maken. Op basis van een serie minder ernstige ongevallen. De angst voor ernstiger ongelukken is dan de reden om maatregelen te nemen. In verband met omstandigheden van organisatorische of persoonlijke aard. En………..ze worden nauwelijks geëvalueerd Onderzoek Dineke Vallinga (2007) Meer preventief!! Methodische benadering Individuele benadering Observatie en registratie van individuele risico’s: aanvallen, ongevallen, omstandigheden Beschermende maatregelen afstemmen Aandacht voor positie cliënt Individuele analyse van: ◦ risico’s - Epilepsie - Verstandelijke beperking - Bijkomende beperking ◦ wensen, voorkeuren, mogelijkheden - cliënt - vertegenwoordiger ◦ omstandigheden van cliënt - Thuis, werk, vrije tijd 5 Vaststellen welke bescherming en minimaal moet zijn Beschrijving van mogelijkheden (niet wat patiënt niet kan) Beschrijven van voorbeelden van situaties waarin meer bescherming nodig is Consensus over richtlijn Vastleggen in zorgdossier Uitlokkende facoren Omgevingsfactoren Patiënt, verzorgers, familie, professionals, Multidisciplinaire behandeling Geïntegreerde diagnostiek Evaluatie behandeling Risico-afweging Kennis 6 Die aanvallen uitlokken ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Die bijdragen aan aanvalscontrole ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ Stress, spanning Emoties: verdriet ,angst Ontregelde gezondheid Slaapgebrek, oververmoeidheid Menstruatie Het weer Lichtflitsen ( video games) Vermageren, aankomen Emotionele stabiliteit Veilig gevoel Dagprogramma Rust/regelmaat Gezondheid Nachtrust Motiveren voor medicatie en leefregels 28 jarige jonge vrouw, VB, laag nivo Tonisch clonische aanvallen met cyanose en noodzaak tot couperen van aanval Zowel overdag als ‘s nachts Vader overleden, moeder en broers wettelijk vertegenwoordiger Woont in Thomashuis Gevoelig voor veranderingen om haar heen Moeilijk verstaanbaar gedrag Passiviteit geeft toename aanvallen Slaapkamer boven 7 Valhelm Alarm via telefoon / Eppy Belletjesarmband Epilepsiehond Detectie apparatuur: ◦ Valdetector ◦ Emfit-matje (nachtelijke aanvallen) ◦ Saturatiemeter ◦ Akoestische en/ of camera bewaking Aanvraag aanvalsdetectie Verhoogd risico op fracturen ◦ Leeftijd > 30 jaar ◦ Onvoldoende beweging ◦ Gebruik ≥ 2 anti-epileptica !!! Stimuleer voldoende beweging, buitenlucht Bij immobiliteit ◦ Toevoeging vit D ◦ Gebruik voldoende calcium (voeding en/of toevoeging) Sudden Unexpected Death in Epilepsy Riscofactoren ◦ Incidentie onbekend ◦ ◦ ◦ ◦ ◦ young age early onset of seizures the presence of generalized tonic clonic seizures male sex and being in bed Niet vaker bij verstandelijke beperkten 8 Richtlijn Diagnostiek en behandeling voor volwassenen met een verstandelijke beperking, 2008 Richtlijn epilepsie, 2014 Monté CPJA, Arends JBAM, Tan IY, Aldenkamp AP, Limburg M, de Krom MCTFM. Sudden unexpected death in epilepsy patients: Risk factors. A systematic review McKee JR, Bodfish J.W. Sudden Unexpected Death in Epilepsy in Adults with Mental retardation. American Journal on Mental Retardation 2000;4:229-35 Chapman M, IddonP, Atkinson K, Brodie C, Mitchel D, Parvin G, Willis S (20011). The misdianosis of epilepsy in people with intellectual disabilities: a systematic review. Seizure, 20: 101-116/ www.opeigenbenen.nu 9