6 Hoe bundelen we de krachten voor jeugdigen met een verstandelijke en lichtverstandelijke beperking in het transformatieproces? Maatschappelijke participatie vraagt om zowel algemene ondersteuning als specifieke zorg. Hoe dit goed met elkaar af te stemmen? De ronde tafel discussie zal zich toespitsen op hoe dit proces vorm te geven, rondom signaleren en onderkennen, continuïteit en aandacht voor thuis en school Moderator Paul Willems - Amerpoort Aan/ rond de tafel: Advies- en Klachtenbureau Jeugdzorg (AKJ) Landelijke Federatie Belangenbehartiging (LFB) LFB Ieder(in) Nederlands Jeugdinstituut MEE Zuidoost Brabant Amarant Groep Gemeente Utrecht Gemeente Almelo VGN VGN MEE Nederland Plurein Vitree Integrale Vroeghulp Gerbera ten Broek Ellis Jongerius Angela Jutte Mieke van Leeuwen Krista Okma Jeannette van den Tillaart Anne Willems Marlies Kennis Janneke Oude Alink Maartje van de Rijt Dirk Verstegen Jan de Vries Erwin Duits Paul van Linden Peter v/d Broek Inleiding thema 1: Uitbreiden van integrale hulp: De vraag die iedere ouder stelt: Wat is er met mijn kind aan de hand? Integrale vroeghulp is uitstekend transitie-instrument waar men voorbij het eigen organisatiebelang gaat en de vraag wat ouders en kinderen nodig hebben centraal staat. Op dit moment loopt integrale vroeghulp tot 7 jaar, terwijl bijvoorbeeld bij een LVB de diagnose pas gemiddeld met 9 jaar plaatsvindt. Het zou dus goed zijn om het principe van integrale vroeghulp ook naar oudere kinderen uit te breiden. Verder van belang dit netwerk klein en effectief te maken, met b.v. kinderarts, kind-jeugd psychiatrie en jeugdhulp zodat je snel een plan kunt maken. Ook is het bereik nu nog beperkt: van de 40.000 kinderen waar het om gaat komt ongeveer 10% (4000 kinderen) bij integrale vroeghulp terecht, op de gemiddelde leeftijd van 2 jaar. Belang vroegsignalering: Hoe eerder je signaleert, hoe meer je kunt doen. Belang verbinden: Verder is verbinding tussen thuis, de wijk en de school van belang, bijvoorbeeld in zogenaamde krachtteams. Matched Care in plaats van Stepped Care -> specialisten eerder invliegen en werken vanuit goed basisadvies zodat de specialist er ook snel weer uit kan. Eigen kracht is goed, maar wees alert op ouders die hulpvraag te lang uitstellen. Kinderen en gezinnen beschikken over eigen kracht, maar ondersteun ze wel op tijd. Faciliteer respijtzorg. Het is belangrijk om ouders en jongeren zelf serieus te nemen. ‘we moeten weer verhuizen’ ’weer ons verhaal vertellen’ – waarom? Professionals moeten beschikken over de juiste attitude en echt kunnen luisteren. Het is voor de doelgroep niet altijd makkelijk om hun hulpvraag te erkennen of te horen dat er mogelijk iets aan de hand is met hun kind. Belang om verbinding met het onderwijs te maken en ‘medeopvoeders’ te faciliteren. Jongeren willen graag gewoon zijn, het is heel lastig om uit te spreken dat je een beperking hebt. Bovendien moet je jezelf kennen om jezelf te respecteren. Van belang dat zij daar ondersteuning bij krijgen. Angst is dat met name LVB jongeren in de transitie tussen de wal en het schip komen. Zij hebben ondersteuning van anderen nodig, mensen die met je meekijken, positieve voorbeelden geven, ruimte om te leren en fouten te maken. Voor de professional is het belangrijk om goed te luisteren, het concreet te maken en ruimte te geven om te ontwikkelen. Mensen moeten ogen en oren hebben om te zien wat er mogelijk is en waar ondersteuning nodig is. Betrek hiervoor ook cliënt organisaties, zoals LFB en Iederin, in de planvorming. Inleiding thema 2: 18- en 18+ Er dreigt een tussen de wal en het schip te ontstaan bij de overgang van 18- naar 18+. Terwijl de zorg niet stopt bij 18 en bijvoorbeeld LVB jongeren vaak pas ‘mentaal uitgegroeid’ zijn bij 23-25 jaar. De jongeren die vallen onder WMO danwel AWBZ, daar is de regel en wetgeving duidelijker voor. Maar de ‘middengroep’ die onder de jeugdwet valt, daar zijn zorgen over. De behandeling moet tijdig gaan over de ontwikkeling die de 18+ jongere nog kan meemaken. Waarbij aandacht is voor planvorming rondom de overgang van school naar werk en zelfstandig wonen. Hierbij kan ook gekeken worden naar voorbeelden uit medische trajecten waarbij gewerkt wordt aan de overgang van de kinderarts naar de gewone ziekenhuiszorg. Onderzoek uit Rotterdam laat zien dat je het beste al kunt starten rond 14/16 jaar om samen met het kind, de ouders en betrokken professionals een plan te maken. Ouders moeten ook leren loslaten. De afschaffing van de Wajong roept grote vraagstukken op rond de aansluiting van onderwijs en de arbeidsmarkt voor de LVB jeugd. Ook is er een groep die tot 18 onder OTS staat, maar daarna niet meer. Gemeenten zijn nog onvoldoende bezig met 18+ vragen. Ook zijn er nog teveel onduidelijkheden over wet en regelgeving. Het delen van kennis en opgedane ervaringen gebeurt nog te weinig over gemeentegrenzen heen. Kortom: gezamenlijke lobby voor aandacht 18+ met een scherpe agenda voor de komende jaren voor deze doelgroep. Waar zitten de vraagstukken? Hoe kan er samengewerkt worden met zorgverzekeraars? Inhoudelijk moeten jongeren en ouders geen hinder ondervinden van onduidelijkheden in wet en regelgeving en kan gestart worden met goede aanpakken zoals door MEE bij jongeren van 16/17 Duidelijkheid blijft onderwijl wel van belang: cliënt organisaties kunnen hun achterban nu nauwelijks informeren en ondersteunen. De toekomst is onzeker. Inleiding thema 3: Belang van inzet generalistische trainingen om LVB te kunnen herkennen en hier tijdig bij te kunnen ondersteunen. Gezinnen moeten de aanvoerdersband dragen, maar deze soms ook af kunnen doen en (tijdelijk) over kunnen dragen. Waarbij ze zelf kiezen aan wie. Wel belangrijk dat er 1 duidelijk plan ligt. Daarna kijken wie daarvoor nodig is en hoe. Ombudsfunctie is van belang. Is er een plek waar je als ouder even kunt sparren? Hoe kan ervaring van cliënten/ cliënt organisaties beter benut worden in de wijk? Goed idee! Hoe kunnen we dit gaan uitvoeren? I.p.v. ‘Nee, dat kan niet’ Belangrijke punten: Luister naar degene om wie het gaat Spreek duidelijke taal Laat het gezicht van de mensen waar het om gaat zien Bouwstenen: • EK is een mooi uitgangspunt, maar ondersteun waar nodig en maak gebruik van matched care ipv stepped care • Belangrijk om aandacht te hebben voor de doelgroep 18+: Gaten in de wet- en regelgeving moeten gedicht worden en de basis moet worden gevormd door een individueel plan. Er zijn belangrijke twijfels geuit over de haalbaarheid van ‘echt werk’ • Regel het niet dicht, maar durf los te laten. Kernwoorden zijn: vertrouwen, klik en duidelijke taal. Geef kind en ouders de kans om de aanvoerdersband te dragen, maar ook om deze (tijdelijk) door te geven en zelf te kiezen aan wie.