themabrief 2013 INHOUD 2 Zie voor de volledige jaarverantwoording: www.sein.nl/jaarverslag RVE De Waterlelie: ‘Meer samenwerken” RVE Research: ‘Kennis van epilepsie neemt toe’ 3 Jean Willem Barzilay: “Een financiële buffer is belangrijk” Jean Willem Barzilay, voorzitter van de Raad van Bestuur, kijkt op 2013 terug als een bijzonder jaar. Hij praat over de jaarrekening, de veranderingen met ingang van 2015 en wat we verder in de toekomst kunnen verwachten. Plus: de resultaten van 2013 op een rij. Tekst: Conny Verweij RVE NON: “Nieuwe diagnostische module” RVE LV: “Anticiperen op veranderingen in de zorg 4 editie 08 - juni 2014 RVE KZ MWN: “Randvoorwaarden aanwezig om verder te ontwikkelen De jaarrekening Contact COLOFON Voor meer informatie, schrijf of mail naar: SEIN – afdeling Communicatie Postbus 540 2130 AM Hoofddorp E-mail: [email protected] SEIN heeft het jaar 2013 met bijna 3,5 miljoen in de plus afgesloten. Waar is dat aan te danken? Jean Willem Barzilay: “We hebben natuurlijk goed op de kleintjes gelet zonder de kwaliteit van de zorg uit het oog te verliezen. Door de schaalgrootte van SEIN loopt dan het voordeel snel op. Daarnaast waren er een paar financiële meevallers. Het gaat om incidentele zaken. Zo hebben we via een gerechtelijke procedure geld kunnen veiligstellen voor de AIOS, de artsen die bij ons in opleiding zijn. Verder hebben we voor 2013 toch een deel van de epilepsietoeslag voor cliënten met meerzorg gekregen. Cliënten met meerzorg hebben een extreme zorgbehoefte en krijgen daarvoor een toeslag. Door een wijziging van de regelgeving konden we voor deze cliënten echter geen aanspraak meer maken op andere toeslagen. Maar uiteindelijk heeft het Zorgkantoor de epilepsietoeslag op grond van onze argumenten toch toegekend. We hebben er immers recht op. Overigens geldt dit ook voor 2014.” Maar in 2015 moet er flink bezuinigd worden… www.sein.nl Deze themabrief over het jaarverslag 2013 van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een eenmalige uitgave van SEIN. De themabrief wordt in een oplage van 2050 exemplaren verstuurd aan medewerkers, relaties van SEIN en geïnteresseerden. Redactie Bertine Warmerdam-Teuwissen, secretaris Raad van Bestuur Larina Mac Donald (communicatiemedewerker), eindredactie Casandra van Laerhoven (manager communicatie), hoofdredactie Vormgeving en Prepress Liscom Advertising, Tiel Teksten Conny Verweij Drukwerk EasyPrint “Ja, de Wet Langdurige Zorg komt eraan. Deze vervangt de huidige AWBZ. Dat heeft consequenties voor iedereen die langdurige zorg nodig heeft en dus ook voor de cliënten van SEIN. Op dit moment is die wet nog in behandeling. Dus welke maatregelen definitief doorgevoerd worden en welke niet, is nog onduidelijk. Maar als het allemaal ongunstig uitpakt, dan zou dat betekenen dat we vanaf 2015 jaarlijks miljoenen minder aan zorg kunnen besteden. We gaan uit van een bezuiniging van ongeveer 5 miljoen richting 2017. Dus moeten we ons daar nu al op voorbereiden. Het is de bedoeling dat we na de zomer een eerste plan voor bezuinigingen klaar hebben liggen. Het betreft vooral de RVE Lang Verblijf en de ondersteunende diensten.” Wat gaat er de komende jaren nog meer gebeuren? “Door de hervorming van het zorgstelsel krijgen het Zorgkantoor en de zorgverzekeraars een steeds prominentere rol. Daardoor zullen de tarieven voor de (epilepsie)zorg nog meer onder druk komen te staan. Verder gaat de overheid strenger toezicht houden. Er wordt nóg meer op ons gelet en onze aansprakelijkheid neemt toe. Dat zou kunnen betekenen dat een eventueel incident ons treft in de portemonnee. Al met al is het dus belangrijk om een flinke financiële buffer te hebben om tegenvallers op te kunnen vangen. Gelukkig hébben we die buffer. Daarnaast blijft het zaak om goed te kijken wat er in de markt gebeurt en daarop in te spelen. Alleen op die manier kunnen we ervoor zorgen dat we onze goede positie als expertisecentrum behouden.” Jean Willem Barzilay (l) ontvangt NIAZ-accreditatie uit handen van Kees van Dun (directeur NIAZ) Terugblik 2013 De media-aandacht naar aanleiding van het overlijden van een cliënt op De Cruquiushoeve heeft tot extra kwaliteitsimpulsen geleid. Zo is er nu op een aantal kamers camerabewaking. Ook is een wetenschappelijk onderzoek gestart naar de toegevoegde waarde die deze camerabewaking heeft. SEIN gaat samenwerken met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Dankzij deze samenwerking verbreedt ons aandachtsveld zich naar meer gebieden, zoals migraine. Ook zal door deze samenwerking eerder subsidie beschikbaar komen voor wetenschappelijk onderzoek. Naast het Slaap-Waakcentrum in Zwolle heeft SEIN sinds 1 augustus ook een Slaap-Waakcentrum in Heemstede. SEIN is gestart met plannen om in Georgië een EEGKNF centrum te bouwen. Uiteraard in overleg met de World Health Organisation (WHO). In december is SEIN opnieuw beoordeeld door het Nederlands Instituut voor Accreditatie in de Zorg (NIAZ). Dat heeft geleid tot verlenging van de accreditatie: het bewijs dat de kwaliteit van zorg goed op orde is. Het Resultaat Verantwoordelijke Eenheid (RVE)-model is verder doorontwikkeld. Dat het model prima functioneert, blijkt wel uit de bedrijfsresultaten. De RVEdirecteuren letten goed op het budget, zijn innovatief, signaleren tijdig nieuwe ontwikkelingen en nemen hun verantwoordelijkheid. Ook het duaal management (naast de RVE-directeuren Klinische Zorg is een medicus aangesteld) blijkt goed te werken. Hierdoor is de betrokkenheid van de neurologen, algemeen artsen en psychologen toegenomen. Er is bij SEIN een strategisch adviseur Informatie- en communicatietechnologie (ICT) aangesteld en een Taskforce ICT in het leven geroepen om aan een toekomstbestendige ICT te werken. themabrief RVE de waterlelie “We gaan meer samenwerken om versnippering te voorkomen” Piet Klein, directeur School De Waterlelie: De top resultaten van 2013 Kwaliteitsagenda Speciaal Onderwijs Piet Klein: “Om de wettelijk verplichte kwaliteit te verhogen is de nadruk gelegd op de instructie aan de leerlingen. Betere instructie leidt tot betere leerresultaten. Daarmee maken we de leeropbrengsten duidelijker zichtbaar.” Veiligheid De protocollen voor veiligheid zijn gebundeld in het handboek De Veilige Waterlelie. De Medezeggenschapsraad (zowel de medewerkers als de ouders van de leerlingen) hebben aan de inhoud van het handboek bijgedragen. Leerlingen en leerkrachten van school De Waterlelie laten ballonnen op ter viering van het 75-jarig bestaan van de school èn de Europese Epilepsie Dag Regionale samenwerkingsverbanden Het bestuur van De Waterlelie zit inmiddels in vier regionale samenwerkingsverbanden. Dit is nodig omdat het geld voor Speciaal Onderwijs met ingang van 1 augustus 2014 per regio wordt toegekend. Piet: “Ouders kunnen zich dan niet meer rechtstreeks bij ons aanmelden, maar moeten eerst bij het samenwerkingsverband aankloppen. Het samenwerkingsverband bepaalt dan of het kind naar een speciale school gaat en welk budget daarvoor beschikbaar is.” Landelijk werkverband Voor het bieden van ambulante begeleiding heeft De Waterlelie zich met De Berkenschutse (school van epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze) georganiseerd tot het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). “In 2013 heeft het LWOE verder handen en voeten gekregen. We hebben een start gemaakt met een digitale werkomgeving en een gezamenlijke website ontwikkeld.” Financiering “Naast bovengenoemde financiering krijgen we een expertisebudget voor de school, dat rechtstreeks van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW) komt. Deze financiering is in 2013 veiliggesteld voor de verdere toekomst.” Visie op de toekomst “Het budget dat we nu krijgen voor de ambulante begeleiding houden we ook in de toekomst. Maar het budget is wat lager en dat betekent personeelsreductie. We zullen dus van lang- lopende begeleidingstrajecten moeten overschakelen naar kortdurende arrangementen. Ook moeten we als LWOE intensiever gaan samenwerken met kinderneurologen, zowel van SEIN, van Kempenhaeghe als van poli’s van algemene ziekenhuizen. Een kinderneuroloog constateert dat een kind ook op school kan vastlopen. Wij kunnen in kaart brengen wat het kind nodig heeft. Daar liggen kansen. Met de school zijn we afhankelijk van het regionale samenwerkingsverband. Zij beslissen over de toelating en het budget. De vraag is: hoe ontwikkelt zich dat? Tegelijkertijd hebben we met een teruglopend aantal leerlingen te maken. Dus willen we ons met De Waterlelie niet beperken tot kinderen met epilepsie, maar ons breder oriënteren. Ik noem het ‘Epilepsie Plus’. Door samen te werken met andere scholen voor Speciaal Onderwijs in de regio staan we sterker en voorkomen we versnippering. Door gezamenlijk een visie voor het Speciaal Onderwijs te ontwikkelen blijft de kwaliteit hiervan hopelijk ook in de toekomst behouden.” RVE RESEARCH “Door research neemt onze kennis van epilepsie toe” Ley Sander, directeur RVE Wetenschappelijk Onderzoek (Research): programma’s. Daarnaast is er voor de dagelijkse gang van zaken een inhoudelijk coördinator aangesteld (Gerhard Visser) en een coördinator voor de personele en financiële zaken (Bertine Warmerdam). De top resultaten van 2013 (Inter)nationale samenwerking De voorbereidingen voor de samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC ) hebben in 2013 nog verder vorm gekregen. Ley Sander: “We willen met het LUMC gaan samenwerken op het gebied van onderzoek naar SUDEP (plotseling overlijden van iemand met epilepsie). Door de samenwerking met het LUMC komen we behalve voor Europese fondsen ook eerder in aanmerking voor subsidie van het Amerikaanse instituut Citizens United for Research in Epilepsy (CURE). Een ander onderzoeksgebied waarvoor we met het LUMC gaan samenwerken, is migraine.” Vastleggen prioriteiten onderzoek De belangrijkste researchprioriteiten en onderzoeksLey Sander (l) op de foto lijnen zijn vastgelegd. De drie met Gerhard Visser overeen gekomen prioriteitsgebieden zijn: onderzoek naar de bepalende factoren voor en de gevolgen van epilepsie (zowel voor het individu als voor de maatschappij), ontwikkeling van nog betere behandelingen en therapieën, het verminderen van de last van epilepsie op het individu. Opstellen meerjarenplan research 2013-2016 Al het wetenschappelijk onderzoek dat bij SEIN wordt uitgevoerd, valt binnen de drie hierboven genoemde prioriteitsgebieden. In het meerjarenplan zijn heldere doelen, mijlpalen en prestatiemetingen geformuleerd. Structuurwijziging afdeling De afdeling Research heeft in 2013 een structuurwijziging ondergaan. Directeur Research Ley Sander, die parttime voor SEIN werkt, blijft eindverantwoordelijk voor alle onderzoeks- verbeteren van de behandeling van patiënten met bepaalde vormen van epilepsie. Ik denk dat we over 5 tot 10 jaar wat dat betreft heel ver zijn. Dan is het geen kwestie meer van uitproberen welke medicatie het beste gebruikt kan worden, maar kunnen we in veel gevallen een trefzekere behandeling aanbieden.” Visie op de toekomst “We zullen de aanvallen die de patiënt heeft niet kunnen wegnemen, ook niet in de toekomst. Maar de kennis die we middels het (internationale) wetenschappelijk onderzoek opdoen, stelt ons wel in staat steeds beter te voorspellen waar de patiënt het meest bij gebaat is. Dankzij het GenE onderzoek bijvoorbeeld, neemt onze kennis over erfelijkheid en epilepsie toe. Daardoor weten we steeds beter welke medicatie bij een patiënt met een bepaalde erfelijke vorm van epilepsie het meest effectief zal zijn en de minste bijwerkingen zal hebben. Ook andere onderzoeksprojecten zullen bijdragen aan het Onderzocht wordt of de prikkelbaarheid van de hersenen kan helpen voorspellen of iemand goed zal reageren op epilepsiemedicijnen. Dit gebeurt met Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS). themabrief 2. RVE NON “Nieuwe diagnostische module voor kinderen met leerstoornissen” Jan de Boer, directeur RVE Noord- en Oost-Nederland: De top resultaten van 2013 Samenwerking PsyQ Met de GGZ-instelling PsyQ zijn afspraken gemaakt over een samenwerking met beJan de Boer (r) met duaal trekking tot de behandeling manager Charles Deckers van patiënten met PNES (nietepileptische spanningsaanvallen) Slaap-Waakcentrum SEIN, locatie Heemstede Vanuit het Slaap-Waakcentrum Zwolle is ook een vestiging op Meer en Bosch in Heemstede opgezet. Deze is op 1 augustus geopend. Deze vestiging valt tot medio 2014 nog onder de RVE NON. Voorbereiding nieuwe organisatiestructuur (zie ook Frontaal maart jl.) In het nieuwe, klantgestuurde organisatiemodel dat 1 januari 2014 is ingevoerd, kan dankzij de multidisciplinaire overleggen meer kennis worden gedeeld en klantgerichter worden gewerkt. Project leerstoornissen Er is een nieuwe zorgmodule ontwikkeld voor kinderen met leer- en gedragsproblemen die vermoedelijk een epileptologische oorzaak hebben. Jan de Boer: “Het is puur een diagnostische module, bedoeld voor kinderen die bij ons in behandeling zijn èn voor kinderen die bij de neuroloog van een algemeen ziekenhuis komen. Bij het project ligt de nadruk vooral op die laatstgenoemde groep. Niet alleen wordt er diagnose gesteld door het multidisciplinaire team van Klinische Zorg, ook gaat de ambulant begeleider van school De Waterlelie op de school van het kind kijken. Uiteindelijk leidt dit tot een advies. De verdere begeleiding kan óf door de school zelf gedaan worden of worden ingekocht bij De Waterlelie. Het is een tweejarig project, eind 2014 kijken we of we hiermee doorgaan.” Voorbereiding nieuw EPD Besloten is over te stappen naar een marktconform Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Dit EPD moet het speciaal voor SEIN ontwikkelde IRIS vervangen. Jan: “We zijn begonnen met het schrijven van een Programma van Eisen waar het nieuwe EPD aan moet voldoen, zowel wat betreft de technische kant als de gebruikerskant. Op beide locaties (NON en MWN) is hier een werkgroep voor aangesteld. Het plan is eind 2014 een leverancier te kiezen.” Visie op de toekomst “In het door de overheid opgelegde hoofdlijnenakkoord 20132017 staat dat we niet meer dan 1 procent in volume mogen groeien. Dit betreft het budget voor medisch specialistische zorg. Komen we boven dat plafond uit, dan moeten we deze overproductie terugbetalen. Wat het nog ingewikkelder maakt, is dat het plafond per verzekeraar verschilt. En patiënten zijn natuurlijk vrij om jaarlijks van verzekeraar te veranderen. Het is lastig om daar je bedrijfsvoering op af te stemmen. Dus lopen we financieel risico. Alle ziekenhuizen hebben hiermee te maken. Met het opleggen van zo’n plafond doe je de marktwerking teniet. Je bent dan beperkt in het aannemen van nieuwe patiënten. Het zal mogelijk wel weer tot wachtlijsten leiden. Hoe dan ook zullen we de eerstkomende jaren alle zeilen bij moeten zetten.” RVE LV ‘We moeten anticiperen op de veranderingen in de zorg” Ilonka Wildenberg, directeur RVE Lang Verblijf Midden- en West-Nederland: De top resultaten van 2013 Cyclische scholing “Waren we in 2012 al gestart met de cyclische scholing voor de medewerkers van Lang Verblijf, in 2013 heeft dit nog meer handen en voeten gekregen. Daarmee zijn deze scholingen én dus de kwaliteit van zorg geborgd. Het gaat om een structurele, interne scholing, bestaande uit diverse modules. Er zijn vaste, telkens terugkerende, modules zoals medicatie en epilepsie, maar ook eenmalige, zoals seksualiteit. Mede door de scholingsmodule en de symposia is dit thema nu beter bespreekbaar.” ‘Samen doen wij dat’ Een vernieuwde visie op de ondersteuning bij Lang Verblijf heeft zich vertaald in de brochure ‘Samen doen wij dat’ én een informatiemap voor (potentiële) cliënten en hun vertegenwoordigers waarin werkprocessen, ondersteuningsmethodiek, dagbesteding en recreatie staan beschreven. Lobby Dankzij de lobby die in 2013 is gevoerd richting gemeente, zorgverzekeraars en politiek, is de epilepsiezorg goed op de kaart gezet bij beleidsmakers. Hopelijk heeft dit een gunstig gevolg voor toekomstige cliënten met een lichte zorgvraag die onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) – verantwoordelijkheid van de gemeente – gaan vallen. Ilonka: “We zijn ons aan het oriënteren op een eventuele samenwerking met andere instellingen, zoals Heliomare en Nieuw Unicum. Ook zij leveren specifieke zorg, namelijk op het gebied van Niet Aangeboren Hersenletsel en Multiple Sclerose. Mogelijk kunnen we onze krachten bundelen richting gemeente.” Meer camerabewaking in verband met SUDEP In verband met een mogelijk risico op SUDEP (plotseling overlijden bij mensen met epilepsie) ’s nachts heeft een aantal kamers camerabewaking gekregen. Aan cliënten en hun vertegenwoordigers, maar ook aan medewerkers wordt actief voorlichting gegeven over SUDEP. Ilonka: “Daarmee is SUDEP uit de taboesfeer gehaald. Verder is de afdeling Research wetenschappelijk onderzoek bij Lang Verblijf gestart waarbij terugkijkend dossieronderzoek wordt gedaan naar onverwachte overlijdens. Ook wordt inmiddels wetenschappelijk onderzocht in hoeverre monitoringsapparatuur, specifiek de camerabewaking, toegevoegde waarde heeft.” Visie op de toekomst “Door de stelselwijzigingen in de zorg zal het de komende jaren hard werken zijn de epilepsiezorg kwalitatief goed overeind te houden. Daar hebben wij elkaar binnen SEIN hard voor nodig. Ik heb ook veel vertrouwen in de samenwerking De medewerkers van Lang Verblijf worden geschoold in het methodisch werken om de cliënt zo goed mogelijk te ondersteunen in het wonen, werken en het hebben van dagbesteding met epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Samen staan we sterk en kunnen we een nog betere strategie bedenken. We moeten voorkomen dat we in de slachtofferrol gaan zitten, daar schieten we niets mee op. Het is onvermijdelijk dat de zorg versobert. Dat zullen we met z’n allen moeten accepteren. We moeten onze focus naar buiten richten, anticiperen en kijken wat er nog wél mogelijk is.” themabrief 3. rve KZ MWN “Randvoorwaarden zijn nu aanwezig om ons verder te ontwikkelen” Ellen Meily, directeur RVE Klinische Zorg Midden- en WestNederland: De top resultaten van 2013 Ellen Meily (r) met duaal manager Gerrit-Jan de Haan De samenwerking met PsyQ en de voorbereiding van het nieuw Elektronisch Patiëntendossier (EPD) spelen zowel in MWN als NON. Lees hierover in het interview met Jan de Boer. Opening Kinderepilepsiecentrum Op 6 september 2013 was de feestelijk opening van het Kinderepilepsiecentrum in Heemstede. Het centrum is bedoeld voor kinderen met (complexe) epilepsie. In 36 uur worden verschillende onderzoeken gedaan. Aansluitend volgt op basis van multidisciplinair overleg een diagnose, waarna de kinderneuroloog tot een behandelvoorstel komt. Nieuwe apparatuur KNF/EMU “In 2013 is de KNF-apparatuur vervangen en uitgebreid. We hebben een interne verhuizing – binnen de oude Koningin Emma Kliniek – opgezet om acht EMU (Epilepsy Monitoring Unit) kamers te realiseren. Dankzij deze toegenomen capaciteit zijn de wachtlijsten inmiddels weggewerkt.” Herhuisvesting kliniek “In oktober 2013 is gestart met de verbouwing van gebouw 9 op Meer en Bosch tot een kliniek met 36 patiëntenkamers. Op die kamers is de nieuwe apparatuur voor observatie en EEGregistratie geïnstalleerd. Op basis van eerdere plannen zijn werkgroepen gevormd om te kijken hoe de nieuwe ruimte te gebruiken en aan te kleden, hoe de samenwerking tussen de teams eruit moest gaan zien, et cetera. Op 3 maart 2014 hebben we de nieuwe kliniek in gebruik genomen.” Audit NIAZ en kwaliteitsvisitatie neurologen In december 2013 is het Nederlands Instituut voor Accreditatie in de Zorg (NIAZ) bij SEIN geweest voor een kwaliteitsaudit. Ellen: “Het bezoek van het NIAZ was een goede aanleiding om onze werkprocessen beter te beschrijven. Dat viel mooi samen met de op handen zijnde verhuizing. Ook zijn op alle afdelingen kwaliteitsambassadeurs benoemd, die de kwaliteit in de dagelijkse praktijk inbedden. Daarnaast is de vakgroep Neurologie MWN gevisiteerd door de NVN (Nederlandse Vereniging voor Neurologie). De neurologen hebben hun werkwijze geëvalueerd. Natuurlijk leverden zij al kwaliteit, het was alleen zaak om die kwaliteit nog duidelijker aantoonbaar te maken. De visitatie van de NVN is goed verlopen, net als de audit van het NIAZ overigens.” Visie op de toekomst “Dankzij de huisvesting in de nieuwe kliniek waar we maart 2014 ingetrokken zijn, zijn goede randvoorwaarden aanwezig om ons verder te ontwikkelen. Helaas worden we beperkt door het productieplafond dat ons is opgelegd door de overheid en de afspraken met de zorgverzekeraars. We zullen ons vooral richten op de expertise waarmee we ons onderscheiden: gespecialiseerde diagnostiek en behandeling bij complexe epilepsie. Wat er verder nog voor ons op stapel staat, is de renovatie van de polikliniek in Heemstede. Ook dat is een groot project waar veel tijd en energie in zal gaan zitten.” FINANCIËN De jaarrekening Algemene kosten; 5.144 Personele kosten; 61.025 Patiënt- en cliëntgebonden kosten; 5.721 Kosten voor gebouwen; 9.779 Financieel resultaat; 3.599 Het controleteam van KPMG. Van links naar rechts: Jeroen With, Esat Figengul, Hilde Gerritsma, Marleen van den Breevaart, Robbert-Jan Haberkorn De afdeling Financiën maakt de jaarrekening op, eerst in concept. In april komt de accountant KPMG bij SEIN met een controleteam van vijf personen de boeken doornemen. Daar zijn ze twee weken mee bezig. Als zij daarmee gereed zijn, past de af- deling Financiën de conceptjaarrekening aan die wordt besproken met de Raad van Bestuur en de accountant. De definitieve goedkeuring en vaststelling wordt gegeven door de Raad van Toezicht. In bovenstaande grafiek worden de uitgaven en de opbrengst van SEIN in 2013 weergegeven (x 1.000). Algemene kosten zijn o.a. belastingen, verzekeringen en onderhoudscontracten van apparatuur. Personele kosten zijn de salarissen van personeel in loondienst en uitzendkrachten. Patiënt- en cliëntgebonden kosten zijn o.a.: voeding en verzorgingsmiddelen (bijvoorbeeld medicijnen). Kosten voor gebouwen zijn o.a.: afschrijvingen, rente, onderhoud en energie. Het financieel resultaat geeft de opbrengst aan van SEIN in 2013. themabrief 4.
© Copyright 2024 ExpyDoc