De meerwaarde van een handicap

Na de Nederlandse versie van ‘De meerwaarde …’ volgt een Spaanse vertaling.
De meerwaarde van een handicap
Asociación Discapacitados Fisicos de Lepe — ADIFLE — Vereniging van fysiek gehandicapten, afdeling Lepe. Fysieke handicaps betreffen lichamelijke en zintuiglijke (doof, blind) gebreken. De Vereniging is een afdeling van de regionale koepel
CANF COCEMFE te Huelva die de meest uiteenlopende sociale voorzieningen behartigt, faciliteert en organiseert. De koepel valt onder het grootstedelijk beleid.
ADIFLE Lepe heeft op dit moment ongeveer vijftig leden, merendeels lichamelijk
gehandicapten, enkele blinden en een dove vrouw. De Vereniging heeft een bestuur, werkgroepen en naast stedelijke subsidies een netwerk voor sponsoring,
vooral door de plaatselijke middenstand. Naar goed Spaans gebruik is de vereniging
één grote familie met ook veel mantelzorg en ondersteuning. De Verkennerij Lepe
zorgt op vrijwillige basis voor alle vervoer en direct noodzakelijke dienstverlening.
Jaarlijks is er een manifestatie, dit jaar alweer voor de achtste keer. De feestavond was op zaterdag 8 maart in het Theater te Lepe. Naast bestuur, leden, sponsors, genodigden en optredende artiesten (zo’n twintig) waren er een kleine honderd bezoekers, veelal familie, vrienden, buurtgenoten, bekenden. De uitvoering
begon om 21:00 uur en duurde — met een korte pauze — tot maar liefst 24:00 uur.
Eerst werd er met foto’s en collages een uitgebreid jaaroverzicht getoond. Daarin
valt op dat ADIFLE zowel naar binnen gericht is (centripetaal) als sterk naar buiten
kijkt (centrifugaal); met een kruisbestuiving van beide. Waar mogelijk wordt meegedaan met bestaande voorzieningen, waar nodig vinden eigen activiteiten plaats,
zoals een eigen Romeria, met eigen vaandels en feestcommissie. ADIFLE is, zoals
de meeste Spaanse verenigingen, katholiek maar staat open voor alle gezindten. Er
zijn wel specifiek katholieke momenten, zoals eucharistieviering.
En al spoedig traden de eerste artiesten op. De avond stond in het teken van zang
en dans, in het bijzonder flamencozang en de karakteristieke flamenco-uitvoering.
Dan versmelt alles en iedereen; het publiek is niet passief luisterend maar neemt
deel. Je hoort aan de kreten in het applaus welke flamenco-uitingen het meest
écht zijn en waardering oogsten. Dan leven ook de artiesten op. Hier gaat het om.
Hiervoor is de avond georganiseerd. Van hun kant is hun bijdrage geheel gratis.
Vooraan, dicht bij het podium, staan de rolstoelgebruikers, een zevental. Verspreid
in de zaal zitten overige leden, omgeven door hun sociale groep. Voor de dove
vrouw is een doventolk aanwezig die voor haar al vele jaren de avond bij haar binnenbrengt. Want wie doof is tracht door kijken en visualisering een overzicht van
het geheel te krijgen. De doventolk is daarbij haar richtsnoer. Deze doet meer dan
vertalen, zij geeft weer wat er gebeurt en brengt de sfeer over. En juist dat, sfeer
proeven, is voor de dove het meest moeilijke om vat op te krijgen, gevoel bij te
krijgen. In het dovenonderwijs wordt hier veel aandacht aan gegeven. Het accent
op de sociaal-emotionele ontwikkeling wordt aldus van het grootste belang geacht.
Voor wie blind is, zijn geluiden (het auditieve), maar ook geuren en contacten (het
tactiele) van doorslaggevende betekenis. Zoals de dove zich vooral richt op de extern waarneembare wereld zónder geluid, verinnerlijkt de blinde de wereld om
zich heen tot een eigen ‘inkijkje’, een binnenwaartse blik: het eigen beeld van wat
er gebeurt en daarmee van de werkelijkheid, de specifiek eigen werkelijkheid. Een
doof iemand zit doorgaans vrij statisch te kijken, is ‘zich focussend’ aanwezig, een
blind iemand kan opgaan in het ritme van de uitvoering, neemt vanzelfsprekender
deel aan de uitvoering. Dat geeft andere belevingsplaatjes én uitingen. De dove
applaudisseert doorgaans ‘in het algemeen’, de blinde direct vanuit eigen emoties.
De mobiel lichamelijk gehandicapte voegt zich doorgaans in de bestaande situatie
maar heeft ‘het eigen gezag’ nodig om niet in de marge te raken of over het hoofd
gezien te worden, vooral als het dwerggroei betreft. In de goede zin gebruiken zij
menig keer hun handicap om al duwend eerder bij de koffiehoek te komen. Een
hoofdstuk apart zijn de rolstoelgebruikers. Zij hebben vaste paden, gebruikelijke
looppaden. Zij komen niet in het stoelengedeelte waar een belangrijk deel van de
sociale gebeurtenissen zich afspelen. Door hun rolstoel zijn zij in zekere zin sociaal
geïsoleerd, zijn aangewezen op elkaar. Vandaar rituelen met ook iets van schijngevechten om de plek die soms hiërarchisch bepaald is of ‘bevochten’ moet worden.
De rolstoelgebruiker heeft een minder goed zichtbaar achterland. Als zij een elektrische rolstoel hebben, zie je hen veel rondjes draaien om hun wereld van alle
kanten en zijden te bekijken. De vaste rolstoelgebruiker die van duwhulp afhankelijk is moet het goeddeels hebben van wat zich recht voor hen uit voordoet, wat
zichtbaar is in de lijn van de duwrichting. Tenzij de duwhulp hier weet van heeft.
In ADIFLE is ook het bekende onderscheid aanwezig: de handicap vanaf de geboorte of kort daarna én de verworven (opgelopen) handicap op latere leeftijd, soms
jong, soms in de bloei van het leven. Vooral dan is handicapaanvaarding een serieuze zaak en wordt er veel van de getroffenen gevraagd, van de directe familie en
vrienden; en van de begeleiding. Deze persoonlijke en sociale aanvaardingsopdracht is een van de stille krachten die in ADIFLE werkzaam zijn. Daar wordt op
allerlei wijzen veel aandacht aan gegeven, intern gericht maar zeker ook extern
gericht, zoals in excursies verzorgen, trainingen geven, persoonlijke coaching.
Trouwens, die voortdurende wisselwerking binnen-buiten, bredere participatie en
eigen dingen doen, de eigen groepering en integratie enzovoort, is de rode draad in
de vereniging, bij de begeleiders en beleidsmakers. Daarbij ondersteunt de middenstand niet alleen financieel, ook met vrijwilligers; zij maken stages mogelijk.
En wat vooral opviel, de artiesten richtten zich in eerste instantie op de ADIFLEleden. Dat was heel bijzonder om mee te maken; ontroerend zelfs. Ook het publiek
ervoer de avond allereerst als voor de ADIFLE-leden; als een sociale manifestatie.
En tussen de rolstoelgebruikers zat Co Ouwendijk: kalm, zich hier veilig voelend,
waardig, aanvaard in een goede, eigen omgeving. Dat alles straalden zijn houding
en blik uit. En Jet redderde daar omheen. Zij vertelde dat zij naast algemene activiteiten en manifestaties iedere week deelnemen aan een middagbijeenkomst met
gesprekken, dingen doen, plannen maken, tot afspraken komen. Hún wereld van
dat moment, even los van alles, van alle drukte, van Residencia la Cigüeña. Op
mijn vraag waarom er zo weinig LC-bezoekers aanwezig waren, slechts zeven, reageerde zij onthutsend duidelijk: “Ze houden daar niet van ziektes en gebreken.”
Simon Buschman
Residencia La Cigüeña, Islantilla, maart 2014
[email protected] / www.fedehuelva.org/content/adifle
El valor de una discapacidad
La Asociación Discapacitados Físicos de Lepe -ADIFLE
Discapacidades físicas se consideran carencias en el funcionamiento del cuerpo y
de los sentidos. La asociación forma parte de cúpula regional CANF COCEMFE en
Huelva, que proporciona, facilita y organiza una escala de prestaciones sociales.
Esta cúpula forma parte de la política para capitales de provincia.
ADIFLE Lepe tiene en la actualidad unos cincuenta miembros, mayoritariamente
discapacitados físicos, algunas personas ciegas y una señora sorda. La asociación
tiene una junta directiva, grupos de trabajo y cuenta, aparte de subvenciones del
ayuntamiento, con una red de patrocinadores, principalmente negocios locales.
Como buena costumbre española la asociación funciona como una gran familia con
asistencia voluntaria y el apoyo de gente cercana. Los scouts de Lepe proporcionan
de forma voluntaria todo el transporte y los servicios necesarios.
Cada año se organiza un evento, este año fue la octava edición. Se organizó una
noche festiva el sábado 8 de marzo en el Teatro Municipal de Lepe. Aparte de la
junta directiva, los socios, patrocinadores, invitados, artistas actuantes (unos
veinte), asistieron unas cien personas, mayormente familiares, amigos, vecinos y
conocidos. El programa empezó a las 21.00 horas y duró – con una breve pausa –
hasta la medianoche.
La noche empezó con una muestra de fotos y collages formando un resumen anual
de los acontecimientos. Destaca que ADIFLE tiene un enfoque tanto interno
(centrípeto) como externo (centrífugo). Con una especie de fertilización cruzada
entre ambos. Dentro de lo posible la asociación participa en actividades existentes,
y si es necesario organiza actividades propias, como una romería con estandartes
propios y un grupo de trabajo que organiza eventos. ADIFLE, como la mayoría de
las asociaciones españolas, es una asociación católica pero está abierta a todas las
religiones etc. Aunque hay algunas tradiciones católicas específicas, como la
celebración de la eucaristía.
A continuación actuaban los primeros artistas. La noche está bajo el auspicio del
cante y el baile, especialmente el cante flamenco y una muestra característica de
baile flamenco. Entonces, todo y todos se fusionan; el público no escucha de forma
pasiva, sino que participa activamente. En las exclamaciones y el aplauso se nota
qué expresiones del flamenco son las más auténticas y las que más agradan al
público. Los artistas se vienen arriba, y de eso se trata. Para eso se organiza la
fiesta. Los artistas actúan de forma solidaria, sin recibir remuneración.
Cerca del escenario están situados los usuarios de sillas de ruedas, unos siete,
Repartidos por la sala están sentados los demás socios, acompañados por su gente
de confianza. Para la señora sorda hay una intérprete de lengua de signos que
todos los años le transmite los acontecimientos de la noche. Porque para los sordos
mirar y visualizar es su forma de intentar absorber el espectáculo y la interprete es
su guía en este proceso. No sólo interpreta, también explica lo que pasa y
transmite el ambiente de la noche. Porque “probar” el ambiente es para los sordos
lo más difícil. En la enseñanza para sordos recibe mucha atención este aspecto.
Poner énfasis en el desarrollo social y emocional se considera muy importante.
Para los ciegos son los sonidos (lo auditivo) y también los olores y contactos (lo
táctil) de una importancia vital. Igual que el sordo se orienta en un mundo exterior
sin sonido, el ciego absorbe el mundo a su alrededor a través de una visión
“propia,” una mirada interior: una imagen propia de lo que ocurre y de la realidad,
su propia realidad. Una persona sorda mira normalmente de una forma estática,
presente a través de su enfoque. Un ciego puede seguir el ritmo del espectáculo y
participa de esta forma en él. Esto resulta en otra forma de vivirlo y expresarse. El
sordo normalmente aplaude “en general”, el ciego lo hace desde sus emociones.
La persona con una discapacidad físico móvil se incorpora normalmente más en el
entorno, pero necesita fuerza para no quedarse al margen de la situación o
permanecer ignorado, especialmente cuando se trata de enanismo. En sentido
positivo pueden utilizar su discapacidad para “colarse” y llegar a la máquina de
café antes que los demás. Los usuarios de sillas de ruedas son otra historia. Tienen
caminos fijos, van por rutas especiales. No se aventuran en la zona de los asientos,
donde se desarrollan gran parte de los acontecimientos sociales. A causa de la silla
de ruedas están de alguna forma aislados, y dependen más el uno del otro. Por eso
a veces se simulan “luchas” por los sitios determinados por jerarquía.
Los usuarios de silla de ruedas tienen un contacto más limitado con el entorno que
los rodea, y quienes tienen silla eléctrica se ven haciendo giros para observar su
mundo desde todos los ángulos. El usuario de silla de rueda fija, que depende de
ayuda, muchas veces solo ve lo que pasa delante de él, lo que se ve desde su punto
de observación. A menos que su ayudante sepa ayudarle en este sentido.
En ADIFLE se nota la distinción conocida entre la discapacidad desde el nacimiento
(o justo después) y la discapacidad incurrida posteriormente, a veces siendo joven,
a veces ya en la flor de la vida. Especialmente en estos casos, la aceptación de la
discapacidad es un tema complicado y demanda mucho de la persona en cuestión,
su familia directa, los amigos y los acompañantes. La misión de lograr la aceptación
personal y social es una de las prioridades que tiene ADIFLE. Esto se manifiesta de
muchas maneras. Tanto de forma interna como de forma externa, con la
organización de excursiones, sesiones de entrenamiento y coaching personal.
Resumiendo, esta continua interacción interior-exterior, mayor participación,
autorrealización, integración etc. forman los puntos claves para la asociación, los
acompañantes y la junta directiva. En este ámbito, los comercios locales no solo
apoyan con ayuda financiera, también proporcionan voluntarios. Además, ofrecen
plazas de prácticas. Lo que destacó durante la noche fue que los artistas se
centraran principalmente en los socios. Fue una experiencia muy especial, incluso
conmovedora. También para el público en general fue una noche dedicada
principalmente a los socios de ADIFLE, como una manifestación social.
Entre los socios en silla de ruedas estaba Co Ouwendijk: tranquilo, sintiéndose
seguro, digno y aceptado en este entorno bueno y “propio”. Todo esto se reflejaba
en su postura y su mirada. Y Jet organizaba cosas a su alrededor. Ella contó que
aparte de las actividades generales de la asociación, participan cada semana en los
encuentros donde se realizan charlas y actividades, hacen planes, etc. Durante
esos momentos, ese es su mundo, desconectados de todo, del bullicio y también de
la Residencia La Cigüeña. A mi pregunta: ¿Por qué había asistido tan poca gente de
La Cigüeña?, solo siete, contesta con clara consternación: “Allí no les gustan las
enfermedades y carencias.”
Simon Buschman
Residencia La Cigüeña, Islantilla, marzo 2014
[email protected] / www.fedehuelva.org/adifle

Download Report