小児がん親の会の活動と取り組み全国小児がん親の会財団法人がんの子供を守る会わが国の小児がん患者家族を支える支援団体、および自助グループ小児がん支援団体（NPOゴールドリボンネットワークなど）病院内親の会（34団体）がん支援団体（公益財団法人日本対がん協会など）地域別親の会（5団体）財団法人がんの子どもを守る会（21支部）疾患別親の会 5団体ユーイング肉腫の会小児脳腫瘍の会肝芽腫の会 LCH患者家族会網膜芽細胞腫の家族の会子どもと死別した親の会 ◆疾患別親の会 ◆院内親の会肝芽腫の会そらの会網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会すくすく福島県立医科大学光の子を守る会ﾕｰｲﾝｸﾞ肉腫家族の会ひまわりの会小児脳腫瘍の会群馬県立小児医療センター親の会ＬＣＨ患者会茨城県立こども病院親の会 ◆地域別・全国親の会千葉県菜の花会松本カンガルーの会特定非営利法人エスビューロー ◆遺族の会虹の会ラブふぁみりーびすけっと光の会三色すみれ会すずらんひこばえコスモの会横浜市立大学附属病院小児科親子の会さんふらわえくぼきょうとたんぽぽの会おひさまの会なかよし会げんきの会まるっけ会ＣＯＳＭＯＳ会わたぼうしの会東京女子医科大学病院小児脳疾患患児家族の会ひだまりの会みらいマーガレット木曜会リンクス勇気の会ほほえみの会モナミの会たけのこの会はあとぽっぽの会九州大学病院親の会すまいる陽だまりの集い腫瘍性疾患児とともに歩む会かがやく未来兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会さくらんぼの会小児がん経験者と家族の会ハッピーウィング国内外の小児がん親の会の活動の変遷 1940年 1950年 1960年 1970年 1980年 1990年 2000年 2010年 Small Group Under a House Mother Parents Group 欧米 Childhood Cancer Parents Group Support Group 病院内小児がん親の会地域別親の会日本障害児・者家族会の発生財団法人がんの子供を守る会設立 NPO難病の子ども支援全国ネットワーク設立疾患別親の会会の志向子どもの長期療養に伴う親の精神的支援の場として医療者が場の設定小児がんの子どもをもつ親の危機対処・グリーフワークのための精神療法の場小児がんの子どもをもつ親同士のピアカウンセリング小児がん医療のケアプログラムとして専門職との協働小児がんの子どもをもつ親同士の心の安寧の場小児がんの療養環境改善・社会の変革を求めた発信親の会の役割と活動内容小児がんの寛解率は向上しているしかし・・・＊救えない命の存在＝残された家族の存在＊命ながらえても、後遺症や合併症に苦しむ子どもの存在当事者目線で、考えることができるのが親の会である。具体的な活動＊メーリングリストでの意見交換、情報の授受とその共有＊行政への陳情＊小児がんの啓蒙（「小児がん」イコール「死の病」という負のイメージの払しょく＊親の会共同でのＨＰ開設（予定）親の会の存在意味を強く感じた出来事＊メーリングリストのおかげで、東日本大震災の際も、希少疾患の薬についての情報伝達が速やかにできた。＊病名が違っても、抱える課題の共通点が多く、共同で問題解決に取り組むことが可能。 2011年7月全国小児がん親の会主催「子どものホスピス海の見える森」視察