Zorgstandaard stimuleert verdere verbetering

Zorg na traumatisch hersenletsel
Zorgstandaard stimuleert
verdere verbetering
Eind juni zag de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel het licht, op initiatief van de Hersenstichting
Nederland. Die standaard beschrijft hoe het hele zorgtraject eruit zou moeten zien na traumatisch
hersenletsel. Daarbij staan tijdige herkenning en erkenning van dit letsel centraal. En goede ketenzorg,
ook in de chronische fase. • Door Adri Bolt
‘Na een ongeluk in mijn eigen bedrijf, zo’n twintig jaar geleden, kreeg
ik problemen met mijn geheugen, met planning en organisatie’, vertelt
Henk Bor, voorzitter van de Stichting Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAHstichting). ‘Ik had een stalen kolom tegen mijn hoofd gekregen, maar er
werd niet herkend dat ik hersenletsel had. Soms wist ik niet eens meer
waar ik woonde. Volgens de artsen had dat te maken met een depressie en
een burn-out. Je neemt dat aan, en moddert door. Dat duurde jaren, tot een
neuroloog wel de juiste diagnose stelde en ik alsnog kon revalideren.’
Mensen met traumatisch hersenletsel hebben relatief minder lichamelijke
uitval, vergeleken met mensen die hersenletsel opliepen door een CVA.
Hierdoor worden de cognitieve gevolgen, zoals geheugenverlies of gedragsproblemen, ook minder gauw opgemerkt. Op een MRI of CT-scan is het
letsel niet altijd zichtbaar. Voor mensen die in het ziekenhuis terechtkomen
na een ongeluk, geldt bovendien dat de aandacht eerder uitgaat naar de
andere, zichtbare verwondingen dan naar het hersenletsel. Omdat in de
praktijk de zorgketens voor mensen met traumatisch hersenletsel en
met een CVA van elkaar verschillen, is er nu een aparte Zorgstandaard
Traumatisch Hersenletsel.
Diagnose
De opvang van mensen met hersenletsel in de acute fase is de afgelopen
decennia sterk verbeterd, vertelt Anne Marie ter Steeg. Zij is revalidatiearts
en medisch manager bij Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie.
Als voorzitter van de werkgroep voor traumatisch hersenletsel van
revalidatieartsenvereniging VRA was ze lid van de stuurgroep die de
zorgstandaard opstelde. ‘Meer mensen met hersenletsel overleven. Bij die
mensen worden de cognitieve problemen beter herkend, ook omdat de
diagnostiek sterk is verbeterd. Maar de herkenning en erkenning van de
gevolgen van traumatisch hersenletsel moeten verder verbeteren. Dat is
belangrijk voor de patiënt én voor zijn sociale omgeving.’
Daarom gaat de zorgstandaard uitgebreid in op de diagnostiek. Is er
sprake van licht, matig of ernstig letsel, en wat zijn de gevolgen voor de
patiënt? Ook tijdige informatieverstrekking krijgt veel aandacht, omdat
informatie ervoor kan zorgen dat hersenletsel eerder herkend wordt. ‘De
revalidatiesector stimuleert vroegtijdige herkenning onder andere door
actief te zijn in de ziekenhuizen, door klinische consultatie en deelname
8
RM 3 2014
aan multidisciplinaire overleggen bij bijvoorbeeld traumapatiënten. Als
revalidatieartsen weten we veel over de gevolgen op lange termijn, en het is
goed om van het begin af aan hierover te informeren en hier alert op te zijn.’
Ketenzorg
Naast vroegtijdige herkenning is ketenzorg een hoofdonderwerp uit de
zorgstandaard. Instellingen die zorg bieden aan mensen met een CVA
werken samen in stroke services. In de zorg na traumatisch hersenletsel
bestaat zo’n samenwerking nog niet. De zorgstandaard stelt dat regionale
ketens moeten ontstaan, waarbij het accent ligt op het delen van kennis
en op de onderlinge overdracht. ‘We gaan bijvoorbeeld als revalidatieartsen
steeds vaker met een bedrijfsarts om de tafel zitten om uit te leggen
wat de gevolgen zijn van het letsel. Bijvoorbeeld: iemand kan prima
werken, maar heeft rustpauzes nodig, of een prikkelarme omgeving.
Revalidatieartsen hebben steeds betere netwerken, waar ze actiever in
bewegen.’ Er zijn plaatsen waar de keten goed functioneert, maar landelijk
kan er nog veel verbeteren, stelt Ter Steeg. ‘Zo moeten mensen in de
ketens goed geschoold zijn. We zien bijvoorbeeld nog te vaak dat huisartsen
verwijzen naar niet-gespecialiseerde hulpverleners. En de transitiemomenten
moeten goed begeleid worden. Er zijn veel plaatsen waar dergelijke
zaken helemaal niet geregeld zijn.’
Ervaringsdeskundigheid
Als ervaringsdeskundige zag ook Henk Bor dat er veel verbeterd kon
worden. ‘Zo ontmoette ik meer patiënten bij wie de juiste diagnose pas
laat was gesteld, en voor wie dat erg nadelige gevolgen had gehad. Ik vond
het onacceptabel dat dat nog steeds gebeurde, en heb de NAH-stichting
opgericht om hierin verandering te brengen.’ Namens die stichting
werkte Bor mee aan de zorgstandaard. ‘Wij weten precies tegen welke
problemen patiënten en hun naasten aanlopen. Zo moet je het initiatief
voor het maken van een nieuwe afspraak niet bij de patiënt leggen,
maar moet je die patiënt een afspraak meegeven. Dat lijkt een klein
voorbeeld, maar het kan veel problemen voorkomen. Ook hebben de
patiëntenorganisaties geijverd voor een patiëntenversie van de standaard,
die er inderdaad is gekomen.’
Bor noemt het een belangrijke trend: de toenemende inbreng van erva-
Foto: Inge Hondebrink
De zorgstandaard wijst op
het belang van het borgen
van de inbreng van ervaringsdeskundigen binnen
de zorg. Dat gebeurt al
binnen Reade, vertelt
Harmen Hidding. Hij kreeg
op dertigjarige leeftijd een
hersenbloeding en werkt
nu als ervaringsdeskundige
- een betaalde functie bij het revalidatiecentrum.
Hij spreekt met revalidanten met niet-aangeboren
hersenletsel, en met de
naasten van de revalidant,
beantwoordt vragen van
therapeuten en neemt deel
aan behandelgroepen als
een kookgroep. ‘Zo vertel
ik mensen met cognitieproblemen dat ze geen
haast meer moeten hebben.
Dat ze de tijd moeten
nemen om dingen goed
voor elkaar te krijgen.
Een therapeut kan meedenken; ik kan meedenken
en meevoelen. Dat is een
wereld van verschil. Ik merk
dat mijn aanwezigheid een
echte stimulans kan zijn
voor revalidanten en hun
naasten. Aan mij kunnen ze
zien wat er mogelijk is door
revalidatie.’
ringsdeskundigen in de zorg. ‘Die inbreng kan de zorg enorm verbeteren.’
Ervaringsdeskundigheid ligt ook aan de basis van een nieuw initiatief voor
de chronische fase: de hersenletselcentra in oprichting. De NAH-stichting
werkt met zes andere patiëntenorganisaties mee aan dit initiatief. ‘Die centra
moeten een hiaat vullen in de zorg voor mensen die al langer hersenletsel
hebben. Het worden laagdrempelige plaatsen waar mensen terechtkunnen
met hun vragen. We streven de komende twee jaar naar vijf van die centra,
die bij zorginstellingen worden ondergebracht.’ Een ander recent initiatief
voor de chronische fase is Hersenz. Dit behandeltraject, waarin mensen leren
omgaan met hun hersenletsel, wordt aangeboden door een aantal zorginstellingen waaronder Heliomare Revalidatie. Ook ziekenhuizen hebben vaker een
aanbod voor de chronische fase, bijvoorbeeld in de vorm van nazorgpoli’s.
‘De aandacht voor de blijvende problemen neemt toe, en dat was hard nodig.’
Hoe verder?
Wat gaat er nu concreet gebeuren met de zorgstandaard? ‘De Hersenstichting
zoekt drie pilotregio’s, die ook financieel gesteund gaan worden’, vertelt
revalidatiearts Anne Marie ter Steeg. In die regio’s wordt vanaf januari
2015 de werking van de zorgstandaard in de praktijk getest. ‘Daar komt
hopelijk het ideaal van tijdige herkenning en de juiste behandeling op de
juiste plek op het juiste tijdstip weer een stapje dichterbij. Voor de revalidatiesector betekent dat bijvoorbeeld dat de goede programma’s voor
cognitieve revalidatie - die er al zijn - ook breed toegepast worden. Maar
het gaat er vooral om dat de patiënten tijdig naar het juiste programma
verwezen worden. En dat dan straks in het hele land, zodat goede zorg
geen kwestie meer is van toeval.’
RM 3 2014
9

Download Report