Persbericht 6 februari 2014 Helderheid voor mensen met Nefrotisch Syndroom Vandaag verschijnt de Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom. Hierin staat beschreven wat goede zorg is voor volwassenen en kinderen met een Nefrotisch Syndroom en waar de organisatie van die zorg aan moet voldoen. Dat biedt meer duidelijkheid in de zorg voor mensen met Nefrotisch Syndroom. Het Nefrotisch Syndroom (NS) is een zeldzame aandoening van de nieren. Het is geen ziekte op zich, maar een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die samen optreden. Verschillende ziekten kunnen NS veroorzaken en de prognose kan daardoor verschillend zijn. Voor kinderen zijn die oorzaken over het algemeen ook weer anders dan voor volwassenen. De combinatie van zeldzaam voorkomen, verschillende oorzaken en een verschillend beloop maakt dat het syndroom lastig is te beschrijven in richtlijnen en protocollen. Ook het daarvoor benodigde onderzoek komt moeilijk van de grond. In praktijk krijgen patiënten hierdoor soms te maken met te late diagnoses, te late herkenning van complicaties en versnippering van de expertise. En daarmee met onduidelijkheid en onzekerheid. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is dan ook zeer verheugd dat deze zorgstandaard nu is opgesteld. De NfN heeft al enkele medische richtlijnen op het gebied van Nefrotisch Syndroom. Nieuw aan de Zorgstandaard NS is dat de organisatie van de zorg ook is uitgewerkt en dat gestart is vanuit patiëntenperspectief. Daarnaast wordt het hele zorgproces beschreven, inclusief de andere disciplines die veel bij de zorg voor mensen met NS zijn betrokken. Deze versie is met name geschreven voor zorgprofessionals en bevat veel medische termen. Als patiëntenvereniging zet de NVN zich ook in voor het realiseren van een patiëntenversie. De Zorgstandaard NS vormt een solide basis voor goede zorg en creëert helderheid. De beste zorg is en blijft echter maatwerk, passend bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt. In overleg met de patiënt moet daarom altijd weer bekeken worden of de basis hier ook geldt, of dat een aanpassing voor deze persoon beter is. De zorgstandaard is daarvoor het gezamenlijke vertrekpunt. Link naar de Zorgstandaard NS (online flipboek) De Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom is gemaakt door de Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) in opdracht van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), met subsidie van Fonds PGO. De volgende partijen hebben hieraan meegewerkt:  Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NfN),  Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN),  Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN) en Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD),  Enkele kinderarts-nefrologen,  Een klinisch geneticus,  NephcEurope (m.b.t. registraties).