Hersenz-Magazine

Verder met
hersenletsel
Inhoud
‘’Hersenz moet vanzelfsprekend worden’’
2
“Maar dan ben je thuis en begint het pas’’ 6
Behandeling thuis: ‘’Onze intimiteit is weg’’
8
In beweging: ‘’Ik ben er geweldig van opgeknapt” 10
Dit is Hersenz 12
Omgaan met verandering: “Mijn motto is nu: één oorlog tegelijk”
14
Grip op je energie: ‘’Na anderhalf uur gaat het kaarsje uit’’
16
Denken en doen: “Ik kijk nu naar wat ik wel kan”
18
In verbinding: Samenwerken voor de beste zorg
20
Signalering van hersenletsel
21
Anderen over Hersenz
22
Colofon
Redactie: Sandra Kamperman, Rianne Kessels, Tilly van Uffelen, Judith Zadoks
Eindredactie en coördinatie: Tilly van Uffelen en Judith Zadoks
Fotografie: Marc Bolsius
Vormgeving: Green Creatives Amsterdam
Copyright: Overname van artikelen uit deze brochure is alleen toegestaan na
overleg met en toestemming van Hersenz.
www.hersenz.nl
[email protected]
P 2
“Hersenz moet vanzelfsprekend worden”
Te veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel krijgen niet de juiste hulp na ziekenhuisopname en revalidatie. Daarom bieden zes zorgorganisaties vanaf mei 2014 Hersenz aan: een behandeltraject voor mensen
met hersenletsel, met als doel het leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel en weer grip krijgen
op het leven. ‘’Je hebt hulp nodig om te leren accepteren dat je een ander leven hebt gekregen.‘’
De dag waarop het gebeurde. Wanneer je praat met
mensen die hersenletsel hebben gekregen, noemt
bijna iedereen direct de dag, de maand, het jaar
waarin hun hele leven in enkele fatale seconden veranderde. Wanneer je luistert naar de levensverhalen
van Annemarieke of Kenneth, Wim of Jan, Yvonne
of Paul, Ton en zijn vrouw Joke dan hoor je steeds
hetzelfde: na die dag is niets meer vanzelfsprekend.
Door een ongeluk, een herseninfarct of -bloeding of
zuurstoftekort na een hartstilstand, moesten ze leren verder te leven met hersenletsel.
Annemarieke Coolegem bijvoorbeeld. Zeventien
was ze toen de auto waar ze in zat tegen een boom
knalde. Coma, ziekenhuis, revalidatie en toen weer
‘gewoon thuis’. Maar thuis bleek niets vanzelfsprekend te zijn. Haar opleiding lukte niet meer, tijdens
de stage ontdekte ze dat ze niet aan de gestelde eisen kon voldoen. Ze raakte vriendinnen kwijt, werd
somber. Nu is ze dertig en heeft ze haar leven redelijk op orde, met dank aan haar behandelaars en
begeleiders en vooral haar moeder. “Wanneer ik terugkijk, besef ik dat ik veel geluk heb gehad. Geluk
dat ik het ongeluk heb overleefd, maar ook dat mijn
moeder een beetje wegwijs was in de gezondheidszorg. Daardoor heb ik bijna altijd op tijd gespecialiseerde hulp gekregen.”
Die hulp was er niet voor Paul van Voorden (59).
“Ik werd op een brancard de revalidatie ingereden
en kon er een half jaar later fietsend uit. Tijdens de
revalidatie ging alles geweldig maar eenmaal thuis
word je in een diep dal gegooid en moet je het zelf
uitzoeken”, vertelt hij.
De problemen waar mensen met hersenletsel thuis
tegenaan lopen zijn omvangrijk. De invulling van de
dag, zelfzorg, huishouden, relaties, werk, financiën,
vrijetijdsbesteding en sociale contacten. ‘’Alles staat
op losse schroeven. Niets is meer vanzelfsprekend.”
Een recente kop in de krant: ‘’De gevolgen van herseninfarct heftiger dan gedacht.’’ Onderzoekers van
het Radboud MC in Nijmegen volgden jarenlang dui-
zend mensen die als twintiger of dertiger een herseninfarct kregen. De heersende gedachte tot nu
toe? “Die was dat mensen pech hadden gehad met
zo’n infarct maar dat hun leven daarna gewoon weer
doorging. Maar dat is helemaal niet zo. Deze mensen zijn tien keer zo vaak werkeloos. Ze hebben problemen in hun gezin omdat ze niet meer goed functioneren. Ze overlijden eerder dan gezonde mensen
van hun leeftijd”, volgens onderzoeker Frank-Erik de
Leeuw.
Teveel mensen met niet-aangeboren hersenletsel
krijgen niet de juiste hulp, vindt Marianne van der
Harten, voorzitter van de Raad van Bestuur van zorgorganisatie De Noorderbrug, een van de initiatiefnemers van Hersenz. Ze luisterde naar veel verhalen
van mensen met hersenletsel. “Steeds weer hoorde ik over de zoektocht die mensen hebben moeten doormaken. En dat je hersenletsel nooit alleen
krijgt, want je hebt familie, vrienden, een sportclub,
je werk. Schrijnend zijn de verhalen over het kleiner
worden van die wereld en hoe ingewikkeld het is om
te gaan met iemand die zichzelf en zijn oude ik niet
meer is. De eenzaamheid van de directe familie is
soms hartverscheurend.”
‘‘We willen in een eerder stadium met
mensen in contact komen om te voorkomen dat ze lang moeten zoeken en
ondertussen steeds meer problemen
krijgen.” Marianne van der Harten,
voorzitter raad van bestuur Noorderbrug
Voor haar één van de redenen om met andere
zorgorganisaties te werken aan een betere behandeling. De Noorderbrug, Heliomare, InteraktContour,
Middin, SGL en SWZ hebben veel ervaring in de zorg
voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Samen verlenen ze hulp aan ruim 6.500 mensen met
hersenletsel en hun naasten. Ze bieden een breed
aanbod van begeleiding thuis, dagbesteding,
3
24-uurs zorg en behandeling.
“Samen weet je meer dan alleen. Hierdoor kunnen
we op inhoud een beter programma ontwikkelen”,
motiveert Van der Harten de samenwerking.
“Er is nog veel werk te verrichten om de zorg en
dienstverlening te verbeteren zodat mensen met
niet-aangeboren hersenletsel sneller en adequater
geholpen kunnen worden”, vindt ze.
Daarom bieden de zes organisaties vanaf 1 mei 2014
Hersenz aan. Hersenz is een traject dat bestaat uit
diverse behandelingen gericht op bewegen en conditieopbouw, en op het omgaan met veranderingen
en verlies, vermoeidheid en cognitieve beperkingen.
Nieuw aan Hersenz is dat het een samenhangend
traject is, waarin zoveel mogelijk gewerkt wordt met
wetenschappelijk onderbouwde behandelingen.
‘‘We willen in een eerder stadium in contact komen
om te voorkomen dat mensen lang zoeken, gaan
shoppen en intussen in steeds meer problemen komen. Daarmee kunnen we zwaardere ellende voorkomen”, is de overtuiging van Van der Harten. Als
het aan haar ligt, komt Hersenz meteen na de eerste
fase van de revalidatie al in contact met de getroffene of zijn familie. Maar ook aan mensen met lichtere
vormen van hersenletsel die geen revalidatiebehandeling krijgen, kan Hersenz zinvolle behandeling bieden, stelt ze. “Hersenz moet vanzelfsprekend worden.’’
Meer grip op het leven
Hersenz is bedoeld voor mensen met hersenletsel
die in ziekenhuis en revalidatiecentrum zijn uitbehandeld. Als iemand zich aanmeldt, wordt samen
bekeken wat de vraag is en wat mogelijk is. Als Hersenz aansluit, wordt het traject verder ingevuld.
Behandelingen vinden plaats in een kleine groep.
P 4
Mensen leren vooral veel van elkaar, is de ervaring.
Behandeling in de groep met lotgenoten gebeurt altijd in combinatie met behandeling thuis, door een
vaste behandelaar. Het hele traject duurt één tot
twee jaar.
Doel van Hersenz is dat mensen meer grip krijgen
op hun leven, zegt projectleider Judith Zadoks. ‘’We
werken aanvullend op de revalidatiecentra. We richten ons op de chronische fase en op de integratie
van het geleerde in het eigen leven. Want uit onderzoek blijkt dat dit veel meer tijd vraagt dan de
gemiddelde revalidatieperiode van enkele maanden
en dat daarna weer andere vragen spelen en aanvullende behandeling nodig kan zijn”, vult Zadoks aan.
‘’We werken aanvullend op de revalidatiecentra. We richten ons op de chronische fase en op de integratie van het
geleerde in het eigen leven”
Judith Zadoks, projectleider Hersenz
Zo leerde Yvonne van Noord in het revalidatiecentrum trappen lopen. Maar de trappen in haar Amsterdamse portiekwoning op komen, dat was andere
koek. Met een behandeling zoals Hersenz ook biedt,
lukte het na een tijdje wel, zonder angst.
‘’Het blijft lastig om te accepteren dat alles in een
ogenblik is weggevallen en dat ik niet meer teruggekomen ben in de maatschappij zoals ik zelf wilde. Je
hebt hulp nodig om te leren accepteren dat je een
ander leven hebt gekregen. Voor mij is de sleutel dat
ik de juiste behandeling op het juiste moment heb
gehad”, zo verwoordt Annemarieke Coolegem het.
Cijfers
Jaarlijks lopen circa 120.000 mensen
hersenletsel op door bijvoorbeeld
een beroerte, een ongeval, een ziekte of een hartstilstand. Dit wordt
niet-aangeboren hersenletsel genoemd. Het belangrijkste kenmerk is
de zogenaamde ‘breuk in de levenslijn’. In Nederland wonen naar schatting ruim een half miljoen mensen
die blijvend klachten en problemen
ervaren als gevolg van hersenletsel.
Oorzaken
Beroerte (CVA)
Ongeval
Hartstilstand
Hersenvliesontsteking
Hersentumor
Bijna verdrinking
Vergiftiging
Gebruik van alcohol of drugs
Epilepsie
Neurologische aandoeningen
Gevolgen
Hersenletsel kan gevolgen hebben
voor verschillende gebieden van het
functioneren, zoals bewegen (motoriek), denken (cognitie) en emoties
en gedrag. Vooral de minder zichtbare gevolgen zorgen voor problemen
in het functioneren. Zie pagina 21
voor een signaleringslijst.
Behandeling
Iemand die hersenletsel oploopt,
komt meestal in het ziekenhuis terecht. Afhankelijk van de ernst van
het letsel volgt revalidatiebehandeling in een ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis (geriatrische revalidatie). Niet iedereen krijgt
direct revalidatiebehandeling. Soms
lijken de gevolgen in eerste instantie
mee te vallen maar blijkt pas veel later dat er toch veel problemen ontstaan.
5
‘’Maar dan ben je thuis en begint het pas’’
“Dat is nu hersenletsel”, zegt Paul van Voorden even
na binnenkomst. Drie kopjes koffie voor het bezoek
worden er vier en de melk is suiker geworden. Op
de vraag hoe lang hij in dit appartement woont, zegt
hij: “Toch zeker een jaar.” Het blijken er zes te zijn.
Drie maal kreeg Van Voorden (59) een hartinfarct.
“Bij de laatste kreeg ik zuurstoftekort en ging het
mis. Ik werd op een brancard de revalidatie ingereden en kon er een half jaar later fietsend uit”, vertelt
hij. “Tijdens de revalidatie ging alles geweldig, eenmaal thuis word je in een diep dal gegooid en moet
je het zelf uitzoeken.”
Van Voorden had een topfunctie bij ABN AMRO. “Ik
was directeur van het mobiliteitscentrum van de
bank. Na de fusie van de banken hadden we tienduizend man over. Die mochten we niet ontslaan.
Nou, zie maar dat je het oplost. Dat deden wij dus.”
Werken was na zijn hersenletsel geen optie. Terug
naar huis bleek ook moeilijk. De oud-bankdirecteur
is getrouwd en heeft twee zonen. “Na de revalidatie
besloot ik huisman te worden maar dat lukte helemaal niet. Afwassen, boodschappen, koken. Ik vloog
tegen het plafond.”
Of er hulp of behandeling thuis was destijds? “Wij
zijn na de revalidatie niet begeleid. Je bent blij dat
je het overleefd hebt, je herstelt en je komt thuis.
Er was niemand die signaleerde dat er problemen
waren. Mijn vrouw is uiteindelijk zelf op zoek gegaan. Zij ging er diep aan onderdoor. Jij moet weg,
dat geeft mij de rust om onze zonen te helpen opgroeien, zei ze.” Ze leven nu gescheiden. “Er is geen
ruzie maar we staan ver van elkaar. Zij ziet mij als
een vreemde man maar ik voel dat niet zo. Volgens
mij ben ik nog gewoon Paul van Voorden.”
P 6
Hij pleit voor betere behandeling van mensen met
hersenletsel na revalidatie. Zij kregen geen voorlichting over de gevolgen, leerden niet omgaan met
de veranderingen. ”Niets van dat alles.” Het contact met zijn zonen is nu beter maar destijds was
het pijnlijk. “Ik was voor hen een andere vader. Ze
korfballen allebei. Vroeger had ik nooit tijd om te
gaan kijken, nu wel. Weer thuis floepten ze eruit:
We willen dat je niet meer komt. Ik had schijnbaar
drie keer aan dezelfde man gevraagd hoe het met
hem was.”
Met hulp heeft hij geleerd te reizen, wat maanden
duurde omdat zijn oriëntatievermogen weg is. Het
blijft een avontuur. “Als er iets onverwacht gebeurt,
klap ik dicht. Ik zat een keer in de bus toen die een
aanrijding kreeg. Daar schrik ik zo van dat ik niet
meer kan lopen. Mijn tong blokkeert dan, zodat ik
raar ga praten. Ze hebben de ambulance laten komen, dachten dat ik dronken was.” Hij vertelt het
met een lach.
Die lach verdwijnt als hij praat over zijn grootste pijn:
“Waar ik het meest mee worstel is de eenzaamheid.
Het gemis van mijn vrouw en kinderen is enorm. En
ik ben een stukje intelligentie kwijt, ik voel me nutteloos, ik ben het doel in mijn leven kwijt.”
Van Voorden heeft tegenwoordig intensieve begeleiding. “Dat is echt nodig. Ik denk wel dat ik het alleen kan maar dat is niet zo.” Sinds kort heeft hij een
nieuw maatje: Gizmo, zijn buddyhond.
De labrador is ‘met pensioen’ als blindengeleidehond en verzet geen stap zonder zijn nieuwe baasje.
Samen gaan ze ook op pad om voorlichting te geven over leven met hersenletsel. “Door mijn verhaal
te vertellen kan ik mensen helpen.” Natuurlijk gaat
dan het directeurenpak aan. Sterker nog, hij heeft
hiervoor pas nog twee nieuwe pakken aangeschaft.
Verwachtingen
bijstellen
In het begin hebben mensen sterke hoop op verbetering en werken
ze daar hard voor. Het eerste jaar
thuis gaan ze er volop tegenaan om
het oude leven weer op te pakken.
Gaandeweg lopen ze tegen grenzen
aan en moeten zij hun verwachtingen bijstellen. Dat is een zwaar proces. Ragna van der Heide, psycholoog bij Noorderbrug: “Het kan wel
drie, vier jaar duren voordat mensen
hun leven weer een beetje op orde
hebben. Ondertussen raakt de rek
bij hun omgeving er steeds meer uit,
met vaak overbelasting tot gevolg.”
Mensen met hersenletsel leveren
vaak een heel stuk zelfstandigheid
in. “Als je niet meer kan autorijden
dan ben je afhankelijk van je omgeving. Als je geen overzicht hebt dan
moet iemand anders de regelzaken
overnemen. Door verlies van werk
verandert de financiële situatie en
de partner krijgt te maken met een
man of vrouw die hele dagen thuis
is. Sociale contacten verwateren
omdat de persoon geen initiatief
neemt, sterk op zichzelf gericht is of
afspraken vergeet”, schetst Van der
Heide. “Dat is niet goed voor je zelfwaardering. Verliesverwerking kan
helpen om een nieuw perspectief te
vinden.”
Van der Heide noemt dat het lastig
kan zijn om hulp in te schakelen. “Je
moet toegeven dat je het niet alleen
kan en je moet het kunnen regelen.
Dan is het fijn als er al iemand regelmatig langskomt en kan aangeven dat die problemen bij
veel mensen voorkomen en dat
er ondersteuning is.“
7
“Onze intimiteit is weg”
Sophie heet de pasgeboren kleindochter van Ton
Hakkenbroek (64). Zijn korte termijn geheugen is
‘definitief beschadigd’, de naam van zijn eerste kleinkind vergeet hij niet. Joke (62) is kraamverzorgster.
“Mijn uitlaatklep’’, zegt ze daarover. Dus natuurlijk
ging ze bij haar dochter kramen. Alleen wonen Ton
en Joke in Almere en hun dochter in Breda. Dus
moest Ton twaalf dagen alleen blijven. ‘’Maar dat
lukt nu.” Ze regelt dat er genoeg geld in huis is, dat
het programma helder is en dan is er ook nog een
zus die een oogje in het zeil kan houden.
In het hoofd van Ton knapte op 13 april 2011 een
slagader. Een zwakke plek, aneurysma genoemd, begaf het zomaar. Zijn vrouw was destijds letterlijk zijn
redding. Nu Ton weer thuis is, is ze dat nog steeds.
“Ik heb een verzorgende rol gekregen. En ik heb alles
moeten overnemen: administratie, zaken regelen,
afwikkeling van zijn bedrijf, de strijd om een uitkering. Hij maakt wel brieven open maar handelt niet.
Ik kan niets overleggen met hem.”
De weg naar herstel was heftig. Ton kreeg er een
bloeding overheen. De druk in zijn hoofd liep zo op
dat hij enkele keren compleet verward het ziekenhuis of revalidatiecentrum verliet. Uiteindelijk werd
een drain in zijn hoofd geplaatst.
Ton vertelt zijn verhaal zonder emotie. Hij herinnert
er zich niets van maar herhaalt wat hem eerder is
verteld. Zijn leven is inmiddels ingevuld. Keurig somt
hij zijn weekprogramma op. ‘’Maandag dagbesteding met koken en fitness. Dinsdag vrij. Woensdag
klussen. Donderdag weer dagbesteding en vrijdag
zwemmen.” Op zaterdag komt zijn buddy. Dan fietsen ze samen en praten ze over zijn grote liefde: discusvissen. Zijn zwakke plek? “Vermoeidheid, maar
als ik even op bed ga liggen en uitrust dan kan ik
P 8
daarna weer gewoon functioneren.’’
Zijn verhaal klinkt of alles voor Ton wel goed is zo.
“Ik vind het jammer dat het zo is gelopen maar ik
hoop dat ik door meer te sporten naar een wat beter
niveau kan.”
Als Ton vertrokken is naar zijn sport, vertelt Joke
een ánder verhaal. Voor haar is het leven met Ton
na zijn hersenletsel ook compleet veranderd. “Ton
heeft geen ziekte-inzicht. Hij heeft plannen genoeg
maar komt nauwelijks tot handelen.” Daar valt nog
redelijk mee om te gaan, vindt Joke. “Gelukkig kan
hij naar de dagbesteding, al maak ik me wel zorgen
als dat wegbezuinigd wordt.”
Veertig jaar zijn ze samen, altijd een liefdevol huwelijk gehad. Ze wil ook niet bij hem weg. Gek genoeg
is hij na het hersenletsel juist ook wat losser en vrolijker geworden. “Maar onze intimiteit is weg en dat
is een groot gemis”, zegt ze. “Het moeilijkste vind ik
dat hij geen inlevingsvermogen meer heeft in de ander. Hij uit zich niet. Die vlakheid vind ik het ergste.”
Ze trok zelf aan de bel bij de organisatie die hen begeleidt. Er volgden gesprekken met een gedragstherapeut. Daar probeerde Joke met Ton te bespreken
dat seksualiteit meer is dan alleen een handeling
en dat zij de intimiteit in hun relatie zo mist. “Ik heb
geprobeerd het bespreekbaar te maken maar dat is
niet gelukt. Dat is soms nog zwaar voor mij. Maar ik
begrijp nu wel dat ik hem dat niet kwalijk kan nemen. Hij kan het gewoon niet.”
Wat ze er van geleerd heeft? “Vooral dat ik beter
voor mezelf moet zorgen. ‘Laat je me weer alleen?’,
zegt hij als ik een dagje op stap ga. Vroeger dacht ik
‘dan ga ik wel niet’. Daar heb ik nu meer maling aan.”
Dus binnenkort gaat ze weer lekker een dagje en een
nachtje naar haar kleindochter.
Toepassing
thuis
De gevolgen van hersenletsel grijpen
vaak diep in op allerlei gebieden in
iemands leven: zelfstandigheid, relaties, werk, vrijetijdsbesteding, sociale contacten, financiën. Het hele
leven is na het hersenletsel anders,
niet alleen voor de getroffene zelf
maar ook voor gezin of familie.
Hersenz biedt een samenhangend
pakket goed onderbouwde behandelingen aan. Daarmee leren mensen met hersenletsel beter omgaan
met hun beperkingen en het leven
een nieuwe invulling te geven.
“Maar Hersenz biedt nog iets extra’s”, vertelt Agnes Willemse, psycholoog bij SWZ. Heel geregeld komt
er namelijk een vaste behandelaar
thuis. ”Als iemand leert omgaan met
zijn energie, krijgt hij in de groepsbehandeling tips en strategieën aangereikt. Maar die thuis toepassen blijkt
vaak lastiger dan gedacht. Met de
‘thuisbehandelaar’ kun je dit soort
zaken bespreken. Gezamenlijk kijken we dan naar wat beter werkt.
Ook kunnen we andere leden van
het gezin betrekken”, aldus Willemse.
Volgens haar is een belangrijk doel
van Hersenz dat het leven voor alle
betrokkenen weer wat plezieriger
wordt.
Gemiddeld komt de thuisbehandelaar eens in de twee weken uitgebreid bij iemand thuis, gedurende
het hele behandeltraject. ‘’De thuisbehandelaar onderhoudt ook het
contact met alle andere behandelaars zodat we samen heel precies kunnen kijken hoe het gaat
en zo nodig de behandeling
kunnen bijsturen.”
9
‘’Ik ben er geweldig van opgeknapt’’
Het was op een mooie voorjaarsdag in maart 2012,
herinnert Yvonne van Noord-Wyckelsma (62) zich.
Met man Bob zat ze heerlijk in de tuin, beetje puzzelen, beetje kletsen. Plots voelde ze zich niet lekker worden. Van Bob kreeg ze een lepeltje honing,
een beetje suiker kon misschien goed doen. “Maar
het lukte me niet om de honing door te slikken.”
De ambulancebroeders zagen meteen dat het een
herseninfarct was. Ziekenhuis dus en daarna maanden revalideren, de linkerkant van haar lichaam
was deels verlamd. “We wonen boven. Om naar
huis te gaan moest ik dus de trap op kunnen.” Maar
daar gingen nog heel wat stappen aan vooraf. “Dat
begon met leren slikken. Het eerste glas water dat
ik weer kon drinken. Jeetje wat lekker.”
Na een paar maanden was ze voldoende hersteld
om zich thuis met hulp naar boven te hijsen. Niet
alleen een kwestie van spierkracht. “Ik heb heel wat
angst overwonnen. Ik was zenuwachtig om te vallen. Het is zo vreemd, je armen en benen waar je
zestig jaar op hebt kunnen vertrouwen, doen plots
anders.”
Sinds enkele maanden neemt ze deel aan een bewegingsprogramma. Twee keer per week volgt ze
een parcours waar ze van alles leert: bukken, oprapen, draaien, trappen lopen. “Ik weet nu dat ik een
in-attentie op links heb, daar zie ik minder. Ik hijs
P 10
me niet meer vanuit mijn armen omhoog maar stijg
vanuit mijn benen. En ik heb geleerd de automatische piloot uit te schakelen en heel geconcentreerd
stap voor stap te zetten.”
Thuis gaat ze sinds kort alleen onder de douche.
“Ik heb een systeem daarvoor gevonden. Buiten de
douche staat een stoel, daar rust ik even uit. Dan ga
ik naar mijn bed waar ik de handdoeken heb klaargelegd. Eerst zat mijn man er altijd bij op een krukje. Nu ben ik al zover dat ik het helemaal alleen doe.
En als ik klaar ben met douchen, bel ik hem even.
Mijn man heeft ook meer vertrouwen en dat is heel
prettig ook.”
“Ik ben er geweldig van opgeknapt, vooral mijn zelfvertrouwen is omhoog gegaan. Ik ben weer in een
balans gekomen, ook in mijn gevoel.” Natuurlijk
wordt het leven niet meer hetzelfde, beseft Yvonne.
‘’Ik voel me niet hetzelfde als voor het infarct maar
zit er weer dicht tegenaan. We hebben altijd samen
geschaatst. Dat gaat niet meer. Nou ja, denk ik dan,
jammer. Het zij zo, geen nare gevoelens meer. Pas
geleden hebben we mijn verjaardag gevierd op de
ijsbaan. Dan sta ik met mijn scootmobiel aan de
zijkant en is er koek en zopie. En iedereen zwiert
voorbij. Daar heb ik echt van genoten.”
In beweging
De ene dag doet je lichaam nog alles,
de andere dag laat je lijf je volledig
in de steek. Geen wonder, dat mensen met hersenletsel het vertrouwen in hun lichaam kwijt raken, zegt
psychomotorisch therapeut Marit
Dhondt van Heliomare. “De revalidatie brengt je op de top van je kunnen
maar eenmaal thuis zelf de trap op
of met een kopje heet water lopen,
dat is eng.”
Bij de behandeling ‘In beweging’
werken cliënten aan het verbeteren
van hun basisconditie en leren ze om
te gaan met eigen mogelijkheden en
onmogelijkheden. Dat gebeurt door
twee aan twee langs een parcours
van acht stations te gaan, waar iedere cliënt drie minuten oefent en drie
minuten rust heeft. Het gaat om handelingen als bukken, trappen lopen,
draaibewegingen maken en evenwicht houden. Terwijl de één oefent,
ondersteunt en motiveert de ander.
Ook wordt er aandacht besteed aan
valpreventie.
Mensen hebben echt baat bij het
programma, zegt Dhondt. Er is uitgebreid onderzoek naar gedaan. Ze
voelen zich niet alleen lichamelijk
beter maar raken ook depressieve
klachten kwijt en zijn minder angstig als ze op een goede manier behandeld worden. Het succes zit ook
in de wijze van benaderen, vertelt
ze. “Constant iemand aanmoedigen
en zeggen ‘je kunt het’ kan heel demotiverend werken. Mensen met
hersenletsel willen horen hoe ze
er op een andere manier toch
kunnen komen.”
11
In verbinding
Als u na ziekenhuisopname of
revalidatie nog niet toe bent aan
behandeling of als niet duidelijk
is of dat wel nodig is, dan kunnen
we contact houden. We bespreken
regelmatig met u en uw naasten
hoe het gaat. Zo nodig regelen we
hulp.
Voor wie
Hersenz is voor mensen met
hersenletsel die:
- niet (meer) in aanmerking komen voor revalidatiebehandeling
- beter willen leren
omgaan met de gevolgen
van het hersenletsel
Hersenz is er ook voor hun
naasten, bijvoorbeeld partner
of familie.
P 12
Kennismaking en advies
U, uw naasten en uw thuisbehandelaar
leren elkaar kennen. We bespreken uw
vragen en we stellen doelen en maken
een plan. Zo nodig doen we aanvullende diagnostiek.
Omgaan met verandering
14 weken 1 x per week
In een vaste groep bespreken we wat er voor u is veranderd. Doordat u meer inzicht krijgt in de gevolgen
van het hersenletsel leert u er beter mee omgaan.
Ook leert u persoonlijke doelen te stellen en daaraan
te werken. Het resultaat is dat u meer grip heeft op
uw leven en dat u weer perspectief ziet.
Behandeling thuis
De thuisbehandelaar is uw vaste
aanspreekpunt. Hij komt regelmatig
naar u toe om u en uw naasten te
ondersteunen bij het vinden van
een nieuwe balans. Hij ondersteunt
ook bij het toepassen in uw dagelijks
In beweging
28 weken 2 x per week
U volgt een bewegingsprogramma om uw condititie te
verbeteren, uw mobiliteit te
vergroten en weer vertrouwd
te raken met uw lichaam. Ook
het verminderen van valangst
en het opbouwen van zelfvertrouwen krijgen aandacht.
Daardoor neemt uw zelfredzaamheid thuis toe.
In verbinding
Als de behandeling bij Hersenz klaar is laten we u niet
meteen los. Samen met u en uw naasten kijken we welke ondersteuning nodig is om het bereikte niveau vast
te houden. Dit zal vaak ondersteuning zijn vanuit de
gemeente. Wij helpen u met het aanvragen hiervan. Zo
nodig verwijzen we door naar andere vormen van hulp.
leven van wat u in de behandeling
leert. Uw thuisbehandelaar heeft
regelmatig contact met de behandelaars van de andere onderdelen
van Hersenz.
Doelen Hersenz
Grip op je energie
14 weken 1 x per week
Vermoeidheid komt vaak
voor na hersenletsel. U
krijgt inzicht in waar uw
vermoeidheid vandaan komt
en waar u energie van krijgt.
U leert beter omgaan met
uw verminderde belastbaarheid, bijvoorbeeld door uw
energie bewust te verdelen.
Ondertussen werkt u bij ‘In
beweging’ aan uw conditie.
Denken en doen
14 weken 1 x per week
Deze module speelt in op cognitieve beperkingen zoals problemen met aandacht, geheugen, concentratie, plannen
en organiseren. U leert manieren waardoor deze problemen minder beperkend
zijn in uw leven. Ook leert u doelgericht
werken, met behulp van persoonlijke
actiepunten.
Na het volgen van het Hersenz
traject heeft u:
- zo min mogelijk last van de
gevolgen van het hersenletsel;
- zo min mogelijk hulp van anderen nodig omdat u maximaal
zelfredzaam bent;
- optimale eigen regie;
- het gevoel van waarde te zijn.
Als naaste heeft u bereikt dat u:
- beter kunt omgaan met de persoon met hersenletsel en met de
veranderde situatie;
- minder belasting ervaart.
13
“Mijn motto is nu: Één oorlog tegelijk”
Bij Wim Hordijk (59) aan de muur hangt een foto
van zijn gezin, om de herinnering aan die mooie
tijd vast te houden. Behalve trotse vader van vier
zoons en een dochter is Wim oud-predikant (met
‘invaliditeitspensioen’, zoals hij zelf zegt) en fervent
schaker. Hij woont niet meer bij zijn kinderen en zijn
inmiddels ex-vrouw. De oorzaak is het hersenletsel
dat Hordijk in 2001 opliep bij een ongeluk met een
ladder. Hij had een zware hersenkneuzing en een
beschadigde bovenste nekwervel.
“Na vijf maanden in twee ziekenhuizen dacht ik
mijn werk als predikant weer op te pakken. Dat was
een illusie. Ik werd arbeidsongeschikt verklaard en
ging toen maar het huishouden thuis runnen. Dit
was geen denderend succes.” Wim nam geen initiatieven, overzag het huishouden niet en vergat de
post open te maken. De ingeschakelde thuiszorg
wist te weinig van hersenletsel om te begrijpen dat
hij het echt niet kon.
Na een paar jaar vertrok totaal onverwacht zijn
vrouw met de kinderen, die toen tussen de negen
en achttien jaar waren. Wekelijks komen ze om de
beurt bij hun vader eten. Alle kinderen tegelijk aan
tafel is te druk voor Wim. Zijn band met de kinderen
is goed. Het verdriet over de scheiding is inmiddels
afgevlakt.
P 14
Sinds het ongeval heeft de predikant problemen
met structureren en organiseren – waar hij vroeger
ook al niet heel goed in was. Zijn administratie kan
hij niet bijhouden en zijn huis is behoorlijk rommelig. Gelukkig krijgt hulp van zijn woonbegeleider.
Zijn zussen en broer steunen hem ook.
Dankzij de structuur die de begeleidster biedt, is
hij de veranderingen gaan accepteren. “Je moet
verknauwen dat je aan de zijkant van de maatschappij staat. Je zit met de vraag ‘wat stel ik nu
nog voor’. Mensen begrijpen het niet. Ze zeggen:
we zien niks aan je. Inderdaad, maar ik krijg terecht
mijn uitkering want ik ben vaak onverklaarbaar moe
en ik krijg mijn leven niet georganiseerd zonder
hulp. Daarom is het zo belangrijk dat er mensen zijn
zonder vooroordelen, die begrijpen wat hersenletsel inhoudt en die focussen op wat je nog wel kunt.”
Hordijk weet inmiddels dat hij nog maar op één
bord tegelijk kan schaken. “Als er van verschillende kanten tegelijkertijd een beroep op mij gedaan
wordt dan kan ik dat niet aan. Ik moet uitkijken dat
ik dan niet ga schelden of gillen. Mijn levensmotto
is noodgedwongen: Één oorlog tegelijk (Jeroen van
Merwijk).” Van zijn begeleidster heeft hij geleerd
dat hij niet altijd overal ’ja’ op hoeft te zeggen.
Omgaan met
veranderingen
Eens een stabiele persoon, nu een
kort lontje. Voorheen een gezelligheidsmens, nu apathisch op de bank.
Van een baan op niveau naar duimendraaien thuis. Van een actieve
en sterke vader naar een afhankelijke, stotterende man. Mensen die
getroffen worden door hersenletsel
krijgen te maken met enorme veranderingen in hun leven. Ook voor
naasten is de impact groot.
“Veel mensen worstelen met de verandering in rollen: je bent niet meer
dezelfde vader, partner of collega.
Je kinderen nemen je niet serieus
omdat je moeilijk praat of beweegt.
Je kunt niet meer werken. Wij gaan
samen op zoek naar wat je nog wel
kan” vertelt Frank Verkaik, neuropsycholoog bij Heliomare over ‘Omgaan
met verandering’.
‘Omgaan met verandering’ geeft
mensen meer kennis over het eigen
hersenletsel en inzicht in de veranderingen in hun leven. Daardoor
leren ze hier beter mee omgaan en
krijgen ze meer grip op hun leven. Er
wordt gewerkt met een persoonlijk
stappenplan waarbij gekeken wordt
naar wat iemand nog wel kan en wil.
“Het is een pittige behandeling, er
vloeien heel wat tranen. Maar de
groep maakt het minder zwaar.” De
behandeling gaat thuis door. “We
halen er altijd partner, zus, broer of
ouder bij.”
15
“Na anderhalf uur gaat het kaarsje uit”
Zijn klompen en postuur verraden een buitenleven.
Jan Hermus (54) was rivierwerker bij Waterschap
de Dommel. Hij onderhield sloten en stromen:
maaien, snoeien, gaten dichten, kadavers verwijderen. In 1992, op weg naar zijn werk, voelt Jan zich
opeens niet zo lekker. Thuis moet hij onophoudelijk
overgeven en raakt hij in coma. In het ziekenhuis
blijkt dat hij teveel druk in zijn hoofd heeft. Hij krijgt
een drain die de afvoer van het hersenvocht regelt.
Velde hij voorheen zonder moeite bomen, nu veroorzaakt een beetje kracht zetten al grote druk op
zijn hoofd. Sinds kort fietst hij met trapondersteuning, waardoor hij een iets grotere ronde kan rijden.
Aan zijn oldtimer klust hij nog wel wat. Die staat in
een donkere, rustige ruimte, dat scheelt. Maar er
zijn van die dagen: “Dan word ik ’s ochtends wakker
en heb ik het gevoel de hele wereld aan te kunnen.
Dan blijkt het lezen van de krant al te veel.”
Na een half jaar revalidatie gaat Jan weer aan het
werk maar wat hij voorheen makkelijk kon verzetten op een dag, is niet meer haalbaar. Met af en
toe een tukje in de auto, probeert hij wat hij kan.
Uiteindelijk wordt hij gedeeltelijk afgekeurd en zo
suddert het verder tot 2004, als zijn drain vervangen moet worden. Meerdere operaties mislukken.
Uiteindelijk wordt er een gaatje in zijn hoofd geboord waardoor het vocht afstroomt. Maar door
deze ingreep raakt Jan helemaal van de wereld.
Inmiddels gaat hij twee dagen in de week naar de
dagbesteding. De reis ernaartoe is al zo uitputtend
dat hij bij aankomst vaak al direct moet rusten. Hij
heeft geleerd dat hij een strak ritme nodig heeft:
een activiteit doen, koffie drinken, een half uur rusten, activiteit doen, weer rusten, naar huis, daar
rusten op de bank en dan eten koken. ‘’En ’s avonds
op de bank hangen en wat tv kijken.” Hulp om te
leren omgaan met zijn nieuwe leven, leren structureren of leren omgaan met zijn energie, hebben
hij en zijn vrouw Mieke – zijn steun en toeverlaatniet gehad. “We zijn door schade en schande wijs
geworden.”
In het revalidatiecentrum leert hij opnieuw praten
en dagelijkse dingen als wassen en aankleden oppakken. Dit gaat moeizaam, omdat Jan overal bij
moet nadenken. Eenmaal thuis ervaart Jan dat hij
nog steeds dezelfde dingen kan: “Maar alleen is
mijn energie na een tot anderhalf uur op. Dan gaat
het kaarsje letterlijk uit.” Ook vergeet hij van alles
als er geen structuur is.
P 16
Grip op je
energie
“Mensen met hersenletsel raken
sneller vermoeid, mentaal en lichamelijk. Cognitieve taken, zoals concentreren, onthouden en overzicht
krijgen, kosten extra energie. Veel
mensen zijn gevoeliger geworden
voor prikkels, zoals geuren, licht en
geluid. Ook daar kun je heel moe van
worden”, vertelt Kim Huygelen, psycholoog bij InteraktContour.
Soms overvragen mensen zichzelf:
ze willen niet toegeven dat ze na het
hersenletsel minder kunnen. Lichamelijk raken ze sneller vermoeid omdat ze kracht missen voor bepaalde
handelingen. Mentale en lichamelijke vermoeidheid grijpen op elkaar
in. Als je almaar moe in je hoofd
bent, word je minder actief. Dan gaat
je lichamelijke conditie achteruit en
kun je vervolgens nog minder hebben. Er zijn ook mensen die na het
hersenletsel juist grenzeloos doorgaan met sport en bewegen.
“Bij ‘Grip op je energie’ brengen we
alles goed in kaart. Wat doe je op
een dag, hoe voel je je daarbij, wat
kost een activiteit aan energie en
wat levert het op? Wanneer moet je
in actie komen of juist uitrusten? Je
leert om te gaan met je situatie en je
omgeving uit te leggen wat er speelt.
Je leert grenzen stellen en signalen
van vermoeidheid eerder op te pakken. Dit ga je ook praktisch oefenen.
Daarnaast werk je aan het vergroten
van je uithoudingsvermogen.’’
17
“Ik kijk nu naar wat ik wel kan”
Elf jaar was Kenneth van Ee (33) toen hij op weg
naar de tennisclub werd aangereden. Hij vloog over
de auto heen en klapte op de grond. Toen hij na
tien dagen uit coma kwam, kon hij niet meer lopen.
Na een maand ging hij naar een revalidatiecentrum.
Kenneth is een knokker. “Als je elf bent, wil je niet
in een rolstoel dus ik liep binnen een week weer.”
Een slimme knul ook, dus na de zomervakantie begon Kenneth op het lyceum. Helaas, hij kon zich
niet concentreren, huiswerk maken schoot ook niet
op. “Ik bakte ik er helemaal niks van.” Hersenletsel?
“Daar werd niet over gesproken thuis. Ik dacht: ik
moet gewoon harder studeren.” Dus dook hij iedere dag tot elf uur ’s avonds in de boeken. Maar het
bleef onvoldoendes regenen.
Van Ee ging van school naar school, van baantje
naar baantje. Scoorde uitstekend op testen maar
bakte er op de werkvloer niets van. Zag cijfers dansen voor zijn ogen, niet handig op de financiële administratie. Vergat wat waar hoorde, niet handig in
een winkel. Zijn advocaat had het dossier opengehouden, je weet immers niet wat de gevolgen zijn
van zo’n klap op lange termijn. Uiteindelijk verwees
hij Van Ee op zijn 22ste naar een arbeidsre-integratietraject. Pas daar werd helder dat zijn verprutste
schoolcarrière kwam door de gevolgen van hersenletsel en werd een arbeidsongeschiktheidsuitkering
geregeld.
P 18
In sport vond hij een doel. “Twee keer per dag een
uur kickboksen en dat drie keer per week, de andere dagen fitneste ik.” Sinds twee jaar krijgt hij cognitieve behandeling, zelfs na al die jaren heeft dat nog
zin. “Structuur in mijn week is moeilijk. Maar ook
het verwerken van alles.” Hij leert beter te plannen
en realistische doelen te stellen. “Ik pak vaak in gedachten mijn map erbij om mezelf aan mijn doelen
te herinneren. Ik heb geleerd meer tijd in te plannen voor een activiteit zodat ik mezelf niet constant
onder druk zet. Meer genieten van kleine dingen,
mezelf minder eisen opleggen, dat leidde vaak tot
teleurstellingen.”
‘’Nu kan ik pas zeggen tegen mensen dat ik hersenletsel heb. Ik ben tien jaar lang alleen maar bezig geweest dat te wissen.” Wat behandeling hem
heeft opgeleverd? “Minder frustratie, ik leer negatieve gedachten om te buigen en kijk naar wat ik
wel kan. En ik kan nu zeggen dat ik moe ben of iets
ben vergeten zonder mezelf op de kop te geven. Ik
besef dat ik ook trots kan zijn als ik minder dingen
doe.”
Denken & Doen
Als je klaar bent met revalideren en
je hebt geheugenproblemen, dan
word je geheugen door training
niet beter. “Maar je kunt wel leren
er beter mee om te gaan”, vertelt
Katrien Bos, cognitief behandelaar
bij Heliomare. In de behandeling
‘Denken en doen’ leren mensen met
hersenletsel in veertien weken beter
om te gaan met hun cognitieve
beperkingen en manieren te vinden
ermee te dealen. Natuurlijk door
met agenda’s of andere planningen
te werken. “Maar vooral door stappenplannen te maken. Een verjaardag organiseren? Twee weken van
te voren beginnen met plannen. Je
mentaal en praktisch voorbereiden.
Dus een paar dagen van tevoren alle
boodschappen in huis halen en de
dag ervoor uitrusten.”
Vaak kunnen mensen met hersenletsel de impact van iets niet overzien
omdat het brein hapert. “Alles is
zwart of wit maar voor een oplossing moet je ook in grijstinten kunnen denken”, aldus Bos. “Een mevrouw moest geopereerd worden
aan haar knie maar durfde het niet
vanwege de mogelijke gevolgen van
de narcose. Ze kon alleen daar op
focussen. Door voor- en nadelen op
een rij te zetten en daar punten aan
te geven, kon ze weer breder kijken
en de juiste afweging maken.”
“Het mooie is dat we met Hersenz
ook thuis kunnen bespreken of het
werkt.”
19
Samenwerken voor de beste zorg
De zorgorganisaties die Hersenz bieden werken nauw samen met andere organisaties: ziekenhuizen, revalidatiecentra, gemeenten en wijkteams bijvoorbeeld. Zo kan de zorg aan mensen met hersenletsel optimaal
georganiseerd worden.
Zorgorganisatie Middin werkt al jaren samen met revalidatiecentra en ziekenhuizen, zoals Hersenz ook
doet onder de noemer ‘In Verbinding’. Dat werkt
prima volgens Erica Tiersen, manager bij Middin.
“Voordat de revalidatie afloopt, worden wij uitgenodigd voor een gesprek met de cliënt, de naasten
en een maatschappelijk werker. Dat doet een vaste
medewerker. Het gesprek gaat over ‘hoe nu verder
in de thuissituatie’: Waar zijn we nu met de behandeling en welke punten kunnen we thuis oppakken?
Wij sluiten aan waar revalidatie ophoudt.”
Revalidatiecentra vinden het belangrijk dat iemand
na revalidatie ondersteuning thuis krijgt zodat hij
niet in het diepe gegooid wordt, is de ervaring van
Tiersen. “Dit begint al als iemand in de weekenden
naar huis gaat. Dan komt een begeleider langs om
te kijken hoe het gaat. We koppelen dit terug naar
het revalidatiecentrum zodat zo nodig nog gerichte
therapie kan worden ingezet.”
“De transferverpleegkundigen zijn blij
met ons want zij hebben soms ook
twijfel of het thuis wel goed gaat”
Erica Tiersen, manager NAH Middin
“Ook als mensen uit het ziekenhuis komen, vindt
er vervolgbegeleiding plaats. Het ziekenhuis neemt
contact op met één van onze medewerkers. Die
brengt in kaart hoe het gaat en wat er verder nodig is. De transferverpleegkundigen zijn blij met ons
want zij hebben soms ook twijfel of het thuis wel
goed gaat. Vaak is nog niet duidelijk wat iemand aan
het hersenletsel overhoudt. We overleggen dan of
het nodig is om iemand te volgen.”
P 20
Meestal is na een paar gesprekken duidelijk wat er
nodig is aan ondersteuning, vertelt Tiersen. “Bijvoorbeeld de inzet van maatschappelijk werk, dagbesteding of begeleiding thuis. Soms regelen wij alleen wat praktische zaken en kan de getroffene zelf
verder. Doel is dat iemand zo snel mogelijk zelf verder kan, met de juiste vervolghulp. Dat kan Hersenz
zijn of iets anders.”
“Participeren in de maatschappij heeft
dan veel meer kans van slagen’’
Ans Coppus, zorgbemiddelaar SGL
Vaak kloppen mensen met hersenletsel aan bij de
gemeente voor ondersteuning en hulp. Ans Coppus
is zorgbemiddelaar bij SGL in Limburg, waar intensief samengewerkt wordt in regionale zorgketens
rond hersenletsel. Ze benadrukt het belang van samenwerking met gemeenten en de wijkteams, die
nu overal in het land opgericht worden. “We kunnen
met Hersenz gemeenten ondersteunen en zorg uit
handen nemen. Mensen met hersenletsel krijgen in
veel gevallen, nog voordat ze de revalidatie hebben
afgesloten, te maken met het WMO-loket.” SGL is
met wijkteams in gesprek om Hersenz aan te bieden
aan mensen met hersenletsel als onderdeel van een
totaalaanbod. Daarin is dan bijvoorbeeld ook begeleiding en ondersteuning vanuit de nieuwe Wet
Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) opgenomen. “Daardoor krijg je een totaalaanpak voor de
persoon. Van ziekenhuis, naar revalidatie, naar de
WMO met het traject van Hersenz om het geleerde
thuis ook echt optimaal toe te kunnen passen. “Participeren in de maatschappij heeft dan veel meer
kans van slagen’’, gelooft Coppus.
Signalering van hersenletsel
Herkent u onderstaande gevolgen, bij uzelf of bij uw partner of familielid? Dan raden wij
u aan naar de huisarts te gaan. Die kan u doorverwijzen naar bijvoorbeeld een neuroloog,
revalidatiearts of andere deskundige voor verder onderzoek.
Denken
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Vergeetachtigheid. Bijvoorbeeld vergeten wat er gezegd is of afspraken vergeten.
Niet goed kunnen plannen en organiseren. Bijvoorbeeld van de administratie.
Moeite met het oplossen van problemen.
Niet goed kunnen afwisselen tussen twee dingen.
Niet meer twee dingen tegelijk kunnen doen. Bijvoorbeeld praten tijdens het lopen.
Snel afgeleid zijn en de draad kwijt raken. Concentratieproblemen.
Langzamer zijn. Moeite om alles bij te houden. Meer tijd nodig hebben.
Niet gemakkelijk nieuwe dingen leren. Bijvoorbeeld een andere telefoon bedienen.
Moeite met praten of het begrijpen van mensen.
Zich vergissen in de tijd of hoe lang iets duurt. Niet weten welke dag het is.
De weg kwijt raken, niet goed weten waar je bent.
Niet meer weten wie de ander is of waarom je met diegene praat.
Emoties en gedrag
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Sneller geïrriteerd zijn. Prikkelbaar of ongeduldig zijn.
‘De rem is eraf’. Moeite hebben gedrag te controleren. Extremer gedrag.
Sneller en vaker moe.
Uzelf niet goed inschatten (te hoog of te laag). Meer willen dan u kan.
Op uzelf gericht zijn. Minder sociale contacten.
Sneller emotioneel of juist koeler geworden.
Somber, neerslachtig, depressief. Weinig plezier in het leven.
Angstig. In het algemeen of in nieuwe situaties.
Weinig initiatief. Nergens aan beginnen. Op de bank blijven zitten.
Bron: Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel.
Signaleringslijst voor zorgverleners. Vilans/Universiteit Maastricht, 2008.
Nuttige links
Hersenz online, www.hersenz.nl
Nederlandse Hersenstichting, www.hersenstichting.nl
Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV), www.hersenletsel.nl
Kennisplein NAH, platform voor professionals, www.kennispleinnah.nl
21
Anderen over Hersenz
“De Hersenstichting heeft onderzoek laten doen naar de verbetermogelijkheden in de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Belangrijk knelpunt is dat veel
cliënten met NAH niet als zodanig herkend worden waardoor
ze niet de benodigde behandeling krijgen. De behandeling
is versnipperd en te weinig integraal. Hersenz is één van de
initiatieven die kan bijdragen aan de samenhang in aanbod.
De zorgverlening zal effectiever en efficiënter verlopen, wat
de kwaliteit van leven van de cliënt ten goede komt. Graag
willen wij Hersenz bij u aanbevelen.” - Peter Schoof, directeur
Hersenstichting Nederland
“Binnen de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is het een herkenbaar probleem dat mensen tussen wal en
schip vallen. Het grote risico zit in de schakelpunten tussen de
diverse zorgaanbieders. Ik juich verdergaande samenwerking
en kennisdeling van harte toe. Van groot belang vinden wij
dat er een goede regionale inbedding plaatsvindt, aanvullend
aan bestaande netwerken en samenwerkingsverbanden. Wij
zullen zeker samenwerking aangaan met Hersenz.” - Vincent
Buitendijk, Raad van Bestuur Libra Revalidatie en Audiologie
“Heliomare biedt al enige tijd zowel medische specialistische
revalidatie als behandeling volgens Hersenz. Netwerkvorming
en kennisdeling zijn hierbij vanzelfsprekend. Als revalidatiebehandeling afgerond of geen optie is, verwijzen we naar
Hersenz. Omgekeerd verwijst Hersenz cliënten naar revalidatie. Veel mensen weten niet dat je ook na de eerste revalidatie nog terug kunt komen voor behandeling of zijn nog nooit
bij de revalidatiearts geweest. Wat mij betreft is Hersenz een
prima ontwikkeling en opnieuw een grote stap in de verbetering van de zorg voor mensen met hersenletsel.”- Coen van
Bennekom, revalidatiearts Heliomare en bijzonder hoogleraar Arbeid en Revalidatie aan de Universiteit van Amsterdam
“Ook bij Revalidatie Friesland herkennen wij de groep patiënten met NAH die na het afronden van de revalidatie nieuwe
hulpvragen ontwikkelen. Soms heeft dit te maken met het
feit dat zij nu pas de confrontatie (moeten) aangaan met de
omgeving. Soms verandert hun situatie en ontstaan andere
hulpvragen. Daar waar deze vragen gaan over omgaan met
veranderingen, aanpassing en acceptatie kan Hersenz een
aanvulling zijn.” - Doriene van der Kaaden, projectmedewerker Revalidatie Friesland
P 22
“In de ‘behandelfase’ kan de revalidatie veel doen, klinisch
of via dagbehandeling. Maar hersenletsel is niet over na de
behandelfase, je bent er niet na twee jaar. Vaak duurt het jaren voordat de getroffenen stabiliteit ervaren en zeggen ‘hier
moet ik het dus mee doen’. Tot die tijd is er nog ontwikkeling.
Het lijken misschien kleine stappen maar voor mensen zelf
kan dat een wereld van verschil maken. De behandeling van
Hersenz helpt mensen zich ook in de chronische fase te blijven ontwikkelen.” - Japke van Oosten, maatschappelijk werkende Rijndam Revalidatie
“Vaak kom ik mensen met hersenletsel tegen die na ziekenhuisopname geen hulp kregen. Het ontbreekt vooral aan
goede diagnostiek. Als er sprake was van revalidatie zijn mensen daar meestal positief over, maar daarna moeten ze het
verder zelf uitzoeken, zo ervaren ze. Hersenletsel gaat nooit
meer over, maar je kunt wél leren ermee om te gaan. De revalidatieperiode is hier vaak te kort voor. Daarin kan Hersenz
zeker iets betekenen. Een goede samenwerking met andere
organisaties vind ik heel belangrijk zodat we optimaal gebruik
maken van wat er allemaal al is.” - Monique Kuijpers, coördinator Hersenletselteam Flevoland
“Voor mijn patiënten ben ik op zoek naar de beste nazorg.
Voor de acute en revalidatiefase lukt dat goed. De chronische
fase is een probleem. Veel mensen met hersenletsel krijgen
niet de hulp die ze nodig hebben, óf omdat die hulp er niet
is óf omdat ze het niet kunnen vinden. Een initiatief als Hersenz juich ik dan ook toe. Ik onderschrijf vooral ook de wens
om een landelijke dekking te kunnen bieden en het samen te
doen. Laten we de krachten bundelen en de zorg voor mensen
met NAH verbeteren en inzichtelijk maken. Ik ben benieuwd.
Mijn medewerking hebben ze!” - Els Gorissen, CVA-verpleegkundige/CVA-ketencoördinator IJsselland Ziekenhuis
23
Informatie over Hersenz
Hersenz is een samenwerkingsverband van zes organisaties die de zorg voor mensen met hersenletsel willen verbeteren. Samen zijn zij werkzaam in een groot deel van Nederland. In de toekomst zal
Hersenz in heel Nederland beschikbaar zijn. Voor meer informatie over Hersenz en voor aanmelding
kunt u contact opnemen met de organisatie in uw regio.
P 24
Noord-Holland
www.heliomare.nl
[email protected]
088 - 920 89 99
Overijssel, Gelderland,
Flevoland, Utrecht
www.interaktcontour.nl
[email protected]
0341 - 25 57 77
Groningen, Friesland,
Drenthe, Overijssel
www.noorderbrug.nl
klant&[email protected]
050 - 597 38 00
Zuid-Holland
www.middin.nl
[email protected]
(cliëntloket)
070 - 372 12 34
Limburg
www.sgl-zorg.nl
[email protected]
0800 - 745 07 45
Noordoost- en
Zuidoost-Brabant
www.swzzorg.nl
[email protected]
0499 - 471 241