Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
Groslijst onderwerpen uitvraag eind 2013
Inhoudsopgave
Zorgstandaarden en richtlijnen
1.
Kwaliteit en richtlijnen rond ambulantisering in verslavingszorg en herstel (LSOVD) .................... 4
2.
Kwaliteit van zorg en zelfmanagement bij autisme: de Autipas (NVA) ........................................... 4
3. Zelfredzamer met tips, trucs voor het verminderen van stress (NVA)............ Fout! Bladwijzer niet
gedefinieerd.
4.
Bekkenbodemproblemen ................................................................................................................ 4
5.
Patiëntenversie borstreconstructie (Borstkankervereniging Nederland) ....................................... 4
6.
Kwaliteit van zorg voor doven en ernstig slechthorenden (Gezamenlijke doven- en
slechthorende organisaties) ............................................................................................................ 4
7.
Dwarslaesiezorg - Gezinsgerichte aanpak dwarslaesierevalidatie (DON) ....................................... 4
8.
Mentale (psychosociale) dwarslaesierevalidatie (DON) .................................................................. 5
9.
Keuzehulp en Meetinstrumenten Dwarslaesie i.r.t.Zorgstandaard Dwarslaesie (DON) ................. 5
10. Familie betrekken bij de psychiatrische zorg (Ypsilon).................................................................... 5
11. Controle van cholesterol (Hart en Vaatgroep) ................................................................................ 5
12. Kwaliteitscriteria van een ‘hogere orde’ (Hart en Vaatgroep) ........................................................ 5
13. Nazorg (Hart en Vaatgroep) ............................................................................................................ 5
14. Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten (Hart en Vaatgroep) ................................................... 5
15. Patiëntenversie van de KOPP-module (Labyrint-in-perspectief) .................................................... 6
16. Zorgstandaard kinderen met NAH (SHV) ......................................................................................... 6
17. Zorgstandaard NAH (SHV) ............................................................................................................... 6
18. Kwaliteitsverbetering bij de oudere kankerpatiënt (Hematon Lymfklierkanker) ........................... 6
19. Zorgstandaard schildklierzorg (Implementatie van kwaliteitscriteria schildklierzorg) (SON) ......... 6
20. Stoma Zorgstandaard (Nederlandse Stoma Vereniging) ................................................................. 6
21. Vroegkinderlijke chronische traumatisering (Caleidoscoop) .......................................................... 7
22. Omgaan met zelfbeschadiging in de (psychiatrische) zorg (LSZ)..................................................... 7
23. Zorgstandaard transgenderzorg (Patiëntenorganisatie Transvisie) ................................................ 7
Zeldzame aandoeningen zorgstandaarden, richtlijnen, good practices
24. Zorgstandaarden voor zeldzame ziekten (Spierziekten Nederland) ............................................... 7
25. Implementatie zorgstandaarden/richtlijnen voor zeldzame aandoeningen (NFVN) ...................... 7
26. Bronchiëcstaieën (Longfonds) ......................................................................................................... 7
27. Verbetering diagnostiek Caudalaesie (DON) ................................................................................... 8
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
1
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
28. Congenitale hernia diafragmatica (Longfonds) ............................................................................... 8
29. Richtlijn klompvoeten en medische registratie (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes) .............. 8
30. Registratie van behandeling van klompvoeten (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes) .............. 8
31. Meer samenhang en kwaliteitsstandaarden bij Shwachman Syndroom (Stichting SSSH) .............. 8
Keuze-ondersteuning voor behandelingen, hogere waarden, kwaliteit van leven
32. Generiek Keuze ondersteuningsmodel (CCUVN/NVN).................................................................... 8
33. Communicatie in de zorg (Mi ta stimabo) ....................................................................................... 9
34. Gespreksvoering en communicatie met mensen met bipolaire stoornis (VMDB) .......................... 9
35. Keuze-informatie in de spreekkamer over behandelmogelijkheden (NFK) .................................... 9
36. Shared decision making borstreconstructie: implementatie (Borstkanker Vereniging Nederland) 9
37. Kwaliteit van leven voor mensen met chronische uitgezaaide kanker (Vereniging Waterloop) .... 9
38. Niet-reanimeren, palliatieve zorg (NPV).......................................................................................... 9
39. Voorlichting rond prenataal onderzoek (NPV) .............................................................................. 10
Langdurige zorg
40. Kwaliteit van Parkinsonzorg in verpleeghuizen (Parkinson Vereniging) ....................................... 10
41. Samenwerken met ouders/wettelijk vertegenwoordigers rond ondersteuningsplan (Kansplus) 10
42. Mantelzorg in de revalidatie (Landelijke Steunpunt (mede)zeggenschap) ................................... 10
Preventie
43. Preventie als overstijgend thema (Klub Lange Mensen) ............................................................... 10
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
2
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
Toelichting
Eind 2013 hebben de NPCF, CG-Raad, Platform VG {nu Ieder(in)} en LPGGz alle lidorganisaties
uitgenodigd onderwerpen aan te dragen die een kwaliteitsverbetering vanuit cliëntenperspectief1
kunnen gebruiken. Hier hebben in totaal zo’n veertig organisaties (en bundelingen) op gereageerd.
Zij hebben knelpunten rond hun ziekte/aandoening en ook meer algemene knelpunten in de zorg
aangedragen.
Doel van deze uitvraag is om zicht te krijgen op wat de pg-organisaties graag verbeterd zien in de
komende jaren. We willen met deze lijst de kansen benutten om onderwerpen aan te dragen bij het
Zorginstituut NL (de nieuwe naam van het CVZ/Kwaliteitsinstituut). Daarnaast doen zich met
regelmaat kansen voor om onderwerpen aan te dragen voor onderzoeks- en verbeterprogramma’s in
de zorg, voor pilots en good practices. Bij het vinden van aandoeningen en thema’s kunnen de
koepels uit deze lijst putten.
Ook nieuwe onderwerpen kunnen worden aangedragen voor deze groslijst en die zullen, mits
voorzien van een goede toelichting, door ons worden toegevoegd. U kunt hiervoor mailen naar
[email protected] .
Algemene thema’s
In deze lijst komen een aantal algemene thema’s regelmatig terug:
- keuze-ondersteuning (zoals ‘shared-decision making’ en ‘de waarden van de patiënt’)
- specialisatie van ziekenhuizen, continuïteit van zorg, begeleiding, nazorg, overdracht (bijv.
zorgpaden, zorgketens)
- betrekken gezin, familie, naasten bij de zorg
- palliatieve zorg
- monitoren van alle veranderingen die plaatsvinden (leidt deze tot cliëntgerichte zorg?)
- gespreksvoering, communicatie, partnerschap van zorgverleners en cliënten
- specifieke aandacht/aanpak voor kinderen in kwaliteitsstandaarden
Zorgdomeinen en ontwikkelingen daarin
De onderwerpen betreffen vooral de volgende zorgdomeinen:
- Verpleeghuiszorg
- Ambulantisering in de GGz
- Eigen regie en keuzevrijheid in Langdurige zorg (bijv. voor ouders en mensen met een
beperking)
- Preventie (o.a. in de 1e lijn)
Format
Alle onderwerpen die zijn aangedragen zijn volgens een vast format beschreven. Telkens zijn de
volgende onderdelen beschreven en toegelicht:
- Thema/organisatie
- De aandoening waar de aanbrengende organisatie voor gaat
- Belangrijkste knelpunten
- Gewenste oplossing/aanpak (voor zover beschikbaar)
1 Overal waar staat cliënteninbreng of cliëntenperspectief worden deze termen gebruikt als verzamelterm voor
patiënten, mensen met een beperking of chronische ziekte en familie en naasten.
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
3
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
Overzicht thema’s
ZORGSTANDAARDEN/RICHTLIJNEN
1. Kwaliteit en richtlijnen rond ambulantisering in verslavingszorg en herstel (LSOVD)
Voor de patiënten- en familiebeweging in de verslavingszorg/ggz is het van belang dat de
vorderingen die de instellingen maken met het maatschappelijk herstel in de vorm van
ambulantisering worden gevolgd en gestuurd. Er is een betere omschrijving nodig van hoe
ambulantisering op een juiste wijze kan worden uitgevoerd. De eerste stap is het ontwikkelen van
kwaliteitscriteria vanuit cliënt- en familieperspectief. Deze criteria willen we vervolgens gebruiken
voor een richtlijn rondom ambulantisering. Bovendien kunnen we de criteria gebruiken om een
meetlat te ontwikkelen die de stand van zaken toetst van de ambulantisering vanuit cliënt- en
familieperspectief.
2. Kwaliteit van zorg en zelfmanagement bij autisme: de Autipas (NVA)
De Autipas is een pasje, waarmee iemand met autisme op een snelle manier kan aangeven dat hij of
zij autisme heeft en op die manier deze onzichtbare handicap ‘zichtbaar’ kan maken. Het pasje kan
helpen wanneer een persoon met autisme in paniek raakt, en/of moeite heeft om uit te leggen wat
autisme precies is, bijvoorbeeld als hij in aanraking komt met instanties, zoals de gemeente. De pas
vergroot bij de persoon met autisme het gevoel van veiligheid en Instanties kunnen beter inspelen, in
houding en gedrag, op de persoon. Verdere implementatie van een product als de Autipas kan de
kwaliteit van zorg verbeteren.
3. Bekkenbodemproblemen (Stichting Bekkenbodem Patiënten)
De stichting heeft kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld, maar de verspreiding
hiervan is heel beperkt. Vooral bij jongere vrouwen na een bevalling, en ook bij een grote
meerderheid van oudere vrouwen wordt de lichtere vorm van incontinentie vaak als ‘normaal’
gezien/ervaren, terwijl er veel behandelingsopties en -oefeningen bestaan. Vroegere interventie/
behandeling bij jongere vrouwen kan problemen op latere leeftijd vertragen en of voorkomen. Wij
streven naar meer bekendheid van de kwaliteitscriteria voor interventie/behandelingsmogelijkheden
om dat die de mondigheid van patiënten vergroot en vroege interventie wil bevorderen,.
4. Patiëntenversie borstreconstructie (Borstkankervereniging Nederland)
Steeds meer patiënten krijgen een directe borstreconstructie. Naar aanleiding van de richtlijn die in
februari 2014 is uitgekomen hebben we een patiëntenversie nodig om dit kwaliteitsdocument te
kunnen vertalen naar de betekenis voor onze achterban (borstkankerpatiënten). Door de
patiëntenversie kunnen we beter opkomen voor de belangen van onze achterban en in overleg met
stakeholders en in de monitor betere items opnemen. Hij moet vooral ook informatie geven over
voor- en nadelen van deze ingreep.
5. Kwaliteit van zorg voor doven en ernstig slechthorenden (Gezamenlijke doven- en
slechthorende organisaties)
Door de informatieachterstand en blijvende gehoorbeperking hebben dove en ernstig slechthorende
mensen onvoldoende toegang tot adequate gezondheidszorg en meer gezondheidsproblemen.
Daarnaast zijn zij vaak onvoldoende geïnformeerd om de juiste afwegingen te maken. Er dient een
aantal voorzieningen getroffen te worden die een flink deel van het probleem kunnen oplossen.
Gedacht wordt aan: cliëntenversies van kwaliteitsstandaarden en voorlichtingsmateriaal en
keuzehulpen, het opzetten van speciale poliklinieken voor auditief beperkte mensen. En het opleiden
van speciale zorgconsulenten. Er moet bij al deze voorstellen speciale aandacht gegeven worden aan
de inbedding in de reguliere medische zorg.
6. Dwarslaesiezorg - Gezinsgerichte aanpak dwarslaesierevalidatie (DON)
Van een gezinsgerichte benadering is in de revalidatie van mensen met een dwarslaesie nog maar
mondjesmaat sprake. Verbetering van de begeleiding van revalidant en naasten in het revalidatieproces is om diverse redenen belangrijk. Gedegen onderzoek naar de effectiviteit van de interventies
die voor dit doel reeds beschikbaar zijn of ontwikkeld kunnen worden, is essentieel. We willen
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
4
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
nagaan of, als uitwerking van of aanvulling op de Zorgstandaard Dwarslaesie, een richtlijn nodig en
haalbaar is voor een gezinsgerichte aanpak van de dwarslaesierevalidatie, tijdens en na de klinische
revalidatie.
7. Mentale (psychosociale) dwarslaesierevalidatie (DON)
Uit recent onderzoek blijkt dat de helft van de mensen met een dwarslaesie een mindere mentale
gezondheid heeft dan de algemene Nederlandse bevolking en dat ruim één derde van de mensen
met een dwarslaesie ook vijf jaar na ontslag uit klinische revalidatie nog milde tot ernstige mentale
gezondheidsproblemen ervaart (van Leeuwen, 2012). Optimalisering van het huidige psychosociale
behandelaanbod is gewenst, door het ontwikkelen van effectieve interventies en een goede
integratie hiervan in het behandelprogramma tijdens revalidatie en nazorg.
8. Keuzehulp en meetinstrumenten Dwarslaesie in het verlengde van de Zorgstandaard
Dwarslaesie (DON)
Om de ZD meer herkenbaar te maken voor mensen met een dwarslaesie en hun naasten en als
kwaliteitsstandaard ook meer toekomstbestendig te maken, is het noodzakelijk de ZD compleet te
maken met een ‘Keuzehulp Dwarslaesie’ en met ‘Meetinstrumenten Dwarslaesie’. Alhoewel er
binnenkort een zgn. ‘publieksversie ZD’ komt, is het noodzakelijk dat mensen met een dwarslaesie en
hun naasten, op basis van begrijpelijke en betrouwbare informatie, er achter kunnen komen waar de
kwaliteit van de dwarslaesiezorg in orde is. De ZD dient geïmplementeerd te worden in de
verschillende fases – ambulancefase, ziekenhuis-/traumacentrumfase, revalidatiecentrumfase en
nazorgfase – van de zorgketen.
9. Familie betrekken bij de psychiatrische zorg (Ypsilon)
Het is bekend dat optimale betrokkenheid van familie bijdraagt aan het herstel van de cliënt. Maar
dat is slechts één kant van de medaille. Goede ondersteuning van familie is de andere; hiermee kan
worden voorkomen dat zij later zélf een beroep moeten doen op hulpverlening. Het belang van het
verstrekken van informatie aan familie, betrekken van familie en ondersteuning wordt niet erkend en
nageleefd door zorgaanbieders. Rondom deze thema’s hebben de familieorganisaties in de ggz
kwaliteitscriteria geformuleerd. De kwaliteitscriteria moeten worden vertaald in een module
betrokkenheid van familie.
10. Controle van cholesterol (Hart en Vaatgroep)
Er worden nu veel cholesterolmetingen gedaan bij mensen bij wie dit niet zinvol is terwijl mensen bij
wie het wel zinvol is, niet gemeten worden. De huisartsen en vooral hun praktijkondersteuners
zouden bij mensen die onbehandeld extreem hoge waarden hebben (hoger dan 8), door moeten
vragen naar familie en vooral naar kinderen. En ze zouden zich bij de controle van mensen die
statines gebruiken moeten houden aan de richtlijn van jaarlijkse controle. Dit vraagt om een gerichte
aanpak hiervoor.
11. Kwaliteitscriteria van een ‘hogere orde’ (Hart en Vaatgroep)
Er is nu vooral aandacht voor biomedische uitkomsten/kwaliteit van leven/ patiëntervaringen. Voor
patiënten is het echter belangrijk om aandacht te hebben voor hun patiëntbeleving en waardering,
levensdoelen en motieven. We willen de mogelijkheid onderzoeken van het meetbaar en valide
maken van kwaliteitscriteria van een ‘hogere orde’: patiëntbeleving en waardering, levensdoelen en
motieven. Wanneer deze criteria meetbaar en valide zijn, kunnen ze geïntegreerd worden in de zorg
en behandeling.
12. Nazorg (Hart en Vaatgroep)
Tussen de behandeling en controle met een specialist zit vaak tijd. Helaas weten patiënten vaak niet
wat ze in de tussentijd kunnen verwachten, wie verantwoordelijk is voor hun zorg en wat ze wel en
niet mogen doen. Dergelijke knelpunten lijken zich nog vaker voor te doen als een patiënt, door
concentratie van zorg, niet in zijn eigen ziekenhuis behandeld wordt. Wij pleiten voor betere
informatie en verantwoordelijkheidsverdeling.
13. Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten (Hart en Vaatgroep)
Psychosociale problemen (stress en angst, depressie) zijn zowel oorzaak als gevolg van hart- en
vaatziekten. Zorgverleners hebben weinig oog voor psychosociale problemen, ondanks het feit dat
het onderdeel is van de multidisciplinaire richtlijn. Psychosociale problemen worden niet of
onvoldoende gesignaleerd en mensen die psychosociale zorg zouden moeten ontvangen, worden
hier niet naar worden doorverwezen. Wij willen graag urgentiebesef creëren bij ziekenhuizen,
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
5
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
specialisten, verzekeraars en een lobby voor inbedding en vergoeding van extra focus op
psychosociale zorg en screening van risicogroepen.
14. Cliëntenversie van de KOPP-module (Labyrint-in Perspectief)
Op dit moment is stichting Labyrint-in Perspectief samen met het Trimbos-instituut de
kwaliteitsmodule KOPP aan het opstellen. Deze kwaliteitsmodule zal worden gebruikt door artsen en
hulpverleners. Graag willen wij dat er vanuit deze module cliëntenversies worden gemaakt voor de
verschillende doelgroepen die bij deze module betrokken zijn. Eén voor het kind onder de 18 jaar,
één voor het kind boven de 18 jaar en één voor de ouder(s), zowel de ouder met als zonder
psychiatrische problematiek.
15. Zorgstandaard kinderen met NAH (SHV)
De Hersenstichting Nederland heeft inventariserend onderzoek naar knelpunten in de zorgketen
laten doen en in vervolg daarop wordt nu de ontwikkeling van een zorgstandaard traumatisch
hersenletsel voor volwassenen gefaciliteerd. Een zorgstandaard CVA is reeds in 2012 gemaakt.
Kinderen behoeven echter een ander zorgtraject, waarin naast medisch, paramedisch en
psychologisch behandelingen ook onderwijs, opleiding en tijdsbesteding belangrijke onderdelen zijn,
die kind-specifiek moeten worden aangepakt. Daarom is het van belang dat in vervolg op de
zorgstandaarden CVA en traumatisch hersenletsel een zorgstandaard kinderen met hersenletsel
wordt ontwikkeld.
16. Zorgstandaard NAH (SHV)
Omdat mensen met niet-aangeboren hersenletsel in zoveel sectoren van de gezondheidszorg terecht
kunnen komen, zijn samenhang, ketenzorg en zorgstandaard kernbegrippen waarmee kwaliteitscriteria hun ingang kunnen vinden in de zorg. Een werkwijze om vanuit multidisciplinaire
werkgroepen in de relevante sectoren van de gezondheidszorg, samen met een vertegenwoordiging
van de patiëntenvereniging kwaliteitscriteria op te stellen en implementatie daarvan in gang te
zetten, kan een kwaliteitsimpuls geven aan de zorg, die van groot belang is voor de doelgroep:
mensen met niet aangeboren hersenletsel.
17. Kwaliteitsverbetering bij de oudere (haematologische) kankerpatiënt (Hematon
Lymfklierkanker)
Onderzoeken en behandelingen van kanker zijn afgestemd op een grof ‘jong’ gemiddelde van
leeftijden, niet op de oudere patiënt. De categorie ‘ouderen’ moet meer aandacht krijgen, kanker is
tenslotte een ouderdomsziekte. Co-morbiditeiten, cognitieve/fysieke beperkingen, polyfarmacie en
veel bijwerkingen spelen bij de oudere kankerpatiënten een grote rol. Knelpunten zijn o.a. doorbehandelen en het meer afstemmen van de zorg(instellingen) op ouderen. Daarom dient awareness
bij ministeries en zorgbehandelaars/ onderzoekers voor een geformaliseerd ouderenbeleid voor
(hematologische) kanker patiënten plaats te vinden.
18. Zorgstandaard schildklierzorg (implementatie van kwaliteitscriteria schildklierzorg) (SON)
Ook al is SON betrokken bij de huisartsenstandaard en NIV-richtlijnen, toch is de invloed nog zeer
bescheiden. Ook zijn kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief bij lange na niet geïntegreerd in
de behandelpraktijk. Dit moet wel gebeuren. Hierdoor kan beter op de klachten van de patiënten
worden ingesprongen en worden meer patiënten sneller gedetecteerd en dus gediagnosticeerd en
behandeld. Dus:
Aandacht voor de wijze waarop richtlijnen worden gebruikt. Niet méér regels, maar betere
toepassing is essentieel.
Betere doorverwijzing naar gespecialiseerde behandelcentra met multidisciplinaire
samenwerking; deze behandelcentra zijn nog onvoldoende beschikbaar.
Schildklierpoli’s in ziekenhuizen en/of schildklierspreekuren in grotere huisartsenpraktijken (dus
ook daar subspecialisatie met betere gerichte kennis van de betreffende huisarts).
19. Stoma Zorgstandaard (Nederlandse Stoma Vereniging)
Naarmate de coördinatie van de nazorg en onderhoudszorg voor stomadragers minder wordt, neemt
de kans op meerverbruik van stomamateriaal toe. De NSV heeft daarom de wens om een Stoma
Zorgstandaard te ontwikkelen, waardoor voor alle partijen in de zorgketen duidelijk wordt welke
kwaliteit van stomazorg nodig is in de keten. Door het ontwikkelen van de Stoma Zorgstandaard,
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
6
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
wordt een basis gelegd voor de implementatie van het concept integrale stomazorg, de organisatie,
de functionele beschrijving van de zorg, het individueel zorgplan, de aanspraak en de te contracteren
prestatie(s).
20. Vroegkinderlijke chronische traumatisering (Caleidoscoop)
Vroegkinderlijke Chronische Traumatisering is een maatschappelijk probleem van epidemische
omvang met ingrijpende, vaak levenslange gevolgen voor de getroffenen. Op dit moment werkt
Caleidoscoop samen met het Trimbos-instituut aan een CELEVT module voor screening en
diagnostiek, aan de hand van de bestaande richtlijn diagnostiek VKCT (Vroegkinderlijke Chronische
Traumatisering). Deze module wordt toegevoegd aan relevante bestaande/te ontwikkelen
richtlijnen. Graag willen wij dat er vanuit deze module een patiëntenversie wordt gemaakt .
21. Bejegening, bespreekbaar maken en omgaan met zelfbeschadiging in de (psychiatrische) zorg
(LSZ)
Het bespreekbaar maken van zelfbeschadiging is een moeilijk punt bij zorgprofessionals. Bij veel GGzen Jeugdzorginstelling verschilt ook de benadering van zelfbeschadiging tussen teamleden onderling
en ontbreekt vaak een eenduidige visie bij behandelaren of tussen diverse disciplines. Wij willen dat
de omgang met zelfbeschadiging bij diverse doelgroepen verbetert en dat er richtlijnen worden
ontwikkeld. Daarnaast pleiten wij voor het ontwikkelen van eenduidige visie in behandelteams. Wij
kunnen als LSZ het cliëntenperspectief verzamelen, bundelen, aankaarten en inbrengen.
22. Transgenderzorg (Patiëntenorganisatie Transvisie)
De wachtlijsten in het VUmc voor het diagnostische traject en het medische traject zijn te lang. De
wachtlijsten moeten worden teruggebracht tot maximaal 6 maanden. Daarnaast is de nazorg (zowel
medisch als psychisch) na de operatie niet goed geregeld. En er zijn geen of nauwelijks DOT’s voor
transseksuele behandelingen. In 2013 hebben zorgverzekeraars extra geld beschikbaar gesteld voor
het terugbrengen van de wachtlijsten. De eenmalige bijdrage van de zorgverzekeraars zal op langere
termijn geen oplossing zijn (de aanmeldingen bij genderklinieken groeien). De inrichting van een
systeem zodat er voldoende middelen zijn, is onontbeerlijk om alle problemen op te lossen. Het
invoeren van goede DOT’s zou daarbij helpen.
ZELDZAME AANDOENINGEN ZORGSTANDAARDEN, RICHTLIJNEN, GOOD PRACTICE
23. Zorgstandaarden voor zeldzame ziekten (Spierziekten Nederland)
De meeste zeldzame ziekten zoals spierziekten zijn niet te genezen en er is vaak sprake van complexe
(medische) problematiek, die een grote impact heeft op het leven van deze patiënten. Kennis over en
ervaring met de zeldzame ziekte zijn schaars. In de praktijk blijkt dat zowel de zorg door de
individuele zorgverlener als de ketenzorg rammelt. Binnen het thema ‘zeldzaam’ willen wij graag
specifiek aandacht vragen voor de volgende onderwerpen:
Het ontwikkelen van standaarden (richtlijnen en zorgstandaarden).
Het in gebruik nemen van standaarden, een centrale rol voor de patiënt.
Ervaringsdeskundige coach als case-manager voor patiënten met zeldzame ziekten.
24. Implementatie zorgstandaarden/richtlijnen voor zeldzame aandoeningen (NFVN)
De geringe bereidheid tot acceptatie van richtlijnen en zorgstandaarden voor zeldzame
aandoeningen leidt tot de situatie dat patiënten met dergelijke aandoeningen er niet van uit kunnen
gaan dat zij in gelijke mate zorg volgens gevalideerde standaarden ontvangen als patiënten met
ziekten en aandoeningen met een grotere prevalentie. De kwaliteit van zorg is daardoor
onevenwichtig en niet structureel. Daarom pleit de NFVN voor een brede acceptatie van
zorgrichtlijnen en zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen.
25. Bronchiëctasieën (Longfonds)
Bronchiëctasieën ontstaan vaak al op jonge leeftijd, al komt het ook voor dat volwassenen er pas na
hun veertigste jaar last van krijgen. Bronchiëctasieën zijn niet te genezen. Bronchiëctasieën is dus
een chronische longziekte. Er bestaat een Britse richtlijn non-CF bronchiëctasieën. Ook is er een
verouderde richtlijn uit 2005 en is een beschrijving van goede zorg voor patiënten met BE nodig. Dit
moet resulteren in een richtlijn Bronchiëctasieën inclusief patiëntenversie.
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
7
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
26. Verbetering diagnostiek Caudalaesie (DON)
Een caudalaesie is een beschadiging van de bundel zenuwen onder het onderste deel van het
ruggenmerg en de diagnose ‘caudalaesie’ is lastig te stellen. Door gestructureerd aandacht te hebben
voor verschijnselen die kunnen duiden op het caudasyndroom en het verbeteren van de diagnose
kan de kans op blijvende schade worden teruggedrongen. Hiervoor is het volgende nodig:
Ontwikkeling van checklists voor patiënten en behandelaars waarin beschreven wordt wat een
caudalaesie is, welke signalen kunnen duiden op complicaties en met welke gespecialiseerde
centra men contact kan opnemen voor overleg bij het stellen van de juiste diagnose.
Beroepsgroepen stimuleren om richtlijnen te maken voor de diagnostisering en behandeling van
caudalaesies.
Onderzoek naar de wenselijkheid en mogelijkheid van adequate specialisatie van diagnostische
centra en de centra voor verdere behandeling en revalidatie.
Bijscholing huisartsen, fysiotherapeuten en zorgverleners op de spoedeisende hulpposten en
andere meest betrokken behandelaars.
27. Congenitale hernia diafragmatica (Longfonds)
CHD is een aangeboren longaandoening, waarbij een gat in het middenrif zit. Hierdoor verschuiven
de buikorganen en komen de longen minder goed tot ontwikkeling. De zorg begint vanaf de 20weken echo. Bij deze aandoening zijn verschillende professionals betrokken (kinderchirurgen,
gynaecologen, neonatologen/kinder(long)artsen, etc.). En daarom is samenwerking/informatieuitwisseling/overdracht tussen deze professionals belangrijk. Daarnaast is er voor ouders weinig
betrouwbare informatie over de behandeling, gevolgen lange termijn, praktische gevolgen etc.
Daarom pleiten wij voor een multidisciplinaire richtlijn inclusief patiëntenversie waarin goede zorg
voor (ouders van de) patiënten wordt beschreven.
28. Richtlijn klompvoeten en medische registratie (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes)
Te veel kinderen met klompvoeten worden nu nog behandeld door artsen met onvoldoende kennis.
Ook ouders weten niet op welk adres ze in goede handen zijn. De ambitie is om een Richtlijn
Klompvoet te ontwikkelen zodat er een eenduidige behandeling komt, met heldere communicatie,
minder onzekerheid bij ouders. De Richtlijn(*) is bedoeld om orthopeden ertoe te bewegen de
behandeling exact volgens protocol uit te voeren en in samenwerking met een team, om kwaliteit te
waarborgen.
(*) Belangrijk knelpunt is dat de voorgestelde richtlijn Klompvoet is afgewezen door de ALV van de
NOV (op 17 oktober 2013). Na de afwijzing is de Commissie Kwaliteit van de NOV aan het werk
gegaan om te komen tot een aangepaste tekst van de richtlijn.
29. Registratie van behandeling (en resultaten daarvan) van klompvoeten (Nederlandse Vereniging
Klompvoetjes)
De registratie van klompvoeten wordt niet systematisch tussen ziekenhuizen gedaan of gedeeld.
Daardoor weten beroepsgroep en patiëntenorganisatie onvoldoende waarover ze praten en lekt
informatie/kennis weg. De ambitie is het aantal kinderen met klompvoeten, de behandelwijze en de
resultaten te registreren. Zo wordt meer statistiek opgebouwd, kan meer onderzoek worden gedaan,
waardoor de zorg ook weer kan worden verfijnd en verbeterd.
30. Meer samenhang en kwaliteitsstandaarden bij Shwachman Syndroom (Stichting SSSH)
Shwachman Diamond Syndroom is een zeldzame aandoening en (daardoor) is de zorg versnipperd. Er
vindt onvoldoende communicatie plaats tussen de verschillende zorgverleners en er zijn verschillende
instanties bij betrokken (medische en sociaal-maatschappelijke aspecten). Een oplossing is het maken
van richtlijnen/standaarden op basis van de internationale richtlijn en betere ontsluiting van
informatie, bijvoorbeeld via een persoonlijk gezondheidsdossier.
KEUZE-ONDERSTEUNING VOOR BEHANDELINGEN, HOGERE WAARDEN, KWALITEIT VAN LEVEN
31. Generiek Keuze ondersteuningsmodel (CCUVN/NVN)
Er zijn vanuit patiëntenperspectief weinig instrumenten ontwikkeld om de patiënt/cliënt te
ondersteunen in de oriëntatie op voor hen belangrijke waarden in het leven in relatie tot keuzes voor
behandelvormen (shared decision making/decision aids). Vooral ontbreekt het aan een goede
inventarisatie van wat er op dit moment aan dit soort instrumenten is. Aan welke criteria moet
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
8
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
ontwikkeling van dergelijke instrumenten voldoen? Vervolgens dient een dergelijk basismodel
ontwikkeld te worden: hoe kan aandoeningsspecifieke invulling hiervan plaatsvinden? Reeds
ontwikkelde instrumenten kunnen beoordeeld worden en aangepast op basis van dit generieke
model.
32. Communicatie in de zorg (Mi ta stimabo)
Er zijn in de zorg vaak communicatieproblemen. Niet dezelfde taal spreken, er van uitgaan dat de
ander begrijpt wat je bedoelt. Voor ouders met kinderen met een visuele beperking gaat er veel mis.
Knelpunten zijn een gebrek aan gelijkwaardig partnerschap, weten dat de een vanuit emotie kan
spreken en de ander vanuit de ratio.
Wij streven naar betere communicatie: luisteren, respect hebben en je als zorgverlener afvragen:
wat zou ik doen als het mijn geliefde betrof, of als zorgvrager zou ik dit ook doen als ik het zelf kan
betalen? Door zaken bespreekbaar te maken en je in elkaars positie verplaatsen. Weten wat (on)mogelijk is.
33. Gespreksvoering en communicatie met mensen met bipolaire stoornis (VMDB)
Een goede relatie tussen patiënt en zorgverlener kan de therapietrouw verbeteren, een patiënt
inzicht verschaffen in de mechanismen die zijn behandeling kunnen verbeteren en de behandelaar
adequater doen reageren omdat hij of zij makkelijker stemmingswisselingen e.d. bij de patiënt kan
signaleren. De VMDB constateert dat er in de communicatie tussen patiënten en zorgverleners nog
veel verbeterd kan worden. De knelpunten en kansen in de communicatie tussen patiënt en
zorgverlener moeten worden geïdentificeerd. Deze input moet worden gebruikt voor het
ontwikkelen, uittesten en implementeren van een (online) participatie vergrotende training voor
cliënten in de GGz: CliëntVOICE.
34. Keuze-informatie in de spreekkamer over behandelmogelijkheden (NFK)
In een MDO (Multi-Disciplinair Overleg) spreken behandelaars van verschillende disciplines de
behandeling met elkaar door en komt er een voorstel uit. Als patiënt wil je daar inzicht in hebben:
welke afwegingen hebben de zorgverleners gemaakt? Door het ontwikkelen van keuze-instrumenten
waarbij zichtbaar wordt welke keuzes een patiënt mogelijk heeft, krijgt de patiënt meer inzicht. Het
instrument moet zorgverleners helpen om in gesprek te gaan met een patiënt. Met daarbij
aangegeven welke opties er zijn en welke gevolgen een bepaalde optie heeft wat dit kan betekenen
voor de kwaliteit van leven.
35. Implementatie van shared decision making bij borstreconstructie (Borstkanker Vereniging
Nederland)
Hoe is shared decision making te implementeren in de actuele zorg. Hoe kunnen we de artsen deze
manier van in gesprek gaan leren> hoe rusten we patiënten toe? Patiënten moeten eerlijke
informatie krijgen en zelf kunnen kiezen. Dat is nu niet het geval!
Het lijkt de BVN noodzakelijk dat patiënten in overleg met zorgverleners een project starten om
shared decision making echt in de praktijk in te voeren. Welke competenties zijn nodig voor arts en
patiënt? Multidisciplinaire aanpak met beroepsgroepen. Implementatie in curriculum
36. Kwaliteit van leven voor mensen met chronische uitgezaaide kanker (Vereniging Waterloop)
In de ketenzorg voor kankerpatiënten moet meer aandacht voor het chronische karakter van
uitgezaaide kanker in de palliatieve fase komen. En er is te weinig aandacht voor partner en kinderen
en het leren hanteren van de onzekerheid over het verloop van de ziekte. Er moet meer informatie
voor professionals komen. Met onder andere informatie over het langdurig gebruik van
antikankermiddelen en de effecten ervan op het fysieke en geestelijk functioneren. We streven naar
een algemene patiëntenfolder over de chronische fase van gemetastaseerde kanker bij alle kankers
en een specifieke folder voor een bepaalde kankersoort.
37. Niet-reanimeren, palliatieve zorg (NPV)
Uit recent onderzoek van de NPV blijkt dat een niet-reanimeren besluit (NR-besluit) snel in de hoek
van euthanasie wordt geplaatst. Dit komt omdat de NR-penning alleen verkrijgbaar is bij de NVVE
(incl. lidmaatschap). Om de kwaliteit te borgen, zou deze NR-penning algemeen toegankelijk moeten
zijn via een neutrale organisatie (bv. huisartsen). Patiënten zijn daarnaast onvoldoende op de hoogte
van palliatieve sedatie. Het is niet duidelijk wat het verschil is tussen palliatieve sedatie en
euthanasie. Patiënten (maar ook artsen) moeten toegerust worden met informatie over de
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
9
Kwaliteit van zorg en leven
PG werkt samen
verschillen tussen die twee en mogelijkheden die er zijn op het gebied van palliatieve sedatie.
Patiënten moeten handvatten krijgen en toegerust worden door middel van een website,
folders/brochures, sociale media etc.
38. Voorlichting rond prenataal onderzoek (NPV)
Bij de NPV horen wij regelmatig signalen (ervaringsverhalen) die betrekking hebben op een eenzijdig
‘advies tot afbreken van de zwangerschap’ zonder voldoende alternatieven te benoemen. Er moet
meer evenwichtige voorlichting rond prenataal onderzoek komen. Meer aandacht en ondersteuning
van ouders die een kindje met aandoening verwachten i.p.v. eenzijdig ‘advies tot afbreken van de
zwangerschap’ zonder voldoende alternatieven te benoemen. Patiënten moeten handvatten krijgen
en toegerust worden door middel van een website, folders/brochures, sociale media etc.
LANGDURIGE ZORG
39. Kwaliteit van Parkinsonzorg in verpleeghuizen (Parkinson Vereniging)
Steeds meer familie is ontevreden en bezorgd over de zorg voor hun familielid in een verpleeghuis;
40% is onderbehandeld. Door ParkinsonNet zijn 180 specialisten ouderengeneeskunde geschoold en
wordt een educatieve film ontwikkeld voor verplegenden en verzorgenden. Ook is er een handleiding
‘Parkinson in het Verpleeghuis’ geschreven en toegestuurd aan alle specialisten ouderengeneeskunde. Om de kwaliteit van Parkinsonzorg te verbeteren willen we:
Uitvoering handleiding ‘Parkinson in het Verpleeghuis’ door specialisten ouderengeneeskunde
afdwingen door jaarlijkse monitoring door omzetting in zorgstandaard en ontwikkeling
meetinstrumenten.
Onderzoeken of deze standaard ook bruikbaar is voor andere bewegingsstoornissen zoals MS.
Aandacht voor Parkinson in de opleiding verplegenden en verzorgenden.
40. Samenwerken met ouders/wettelijk vertegenwoordigers rond ondersteuningsplan (Kansplus)
De meeste mensen met een verstandelijke beperking zijn niet of onvoldoende in staat hun wensen
en verlangens over hun leven te onderkennen en te verwoorden. Ze zijn onvoldoende in staat aan te
geven welke ondersteuning ze daarbij nodig hebben. Hun ouders/wettelijk vertegenwoordigers
moeten voor hen deze rol over kunnen nemen. Om hun inbreng tot zijn recht te laten komen, is het
belangrijk dat hun positie in het proces niet alleen formeel, maar ook inhoudelijk versterkt wordt.
Om tot verbetering te komen is het allereerst nodig dat de procedures worden aangepast en dat de
persoonlijk begeleider eerst in gesprek gaat met de ouder/vertegenwoordiger (en zo mogelijk ook de
persoon zelf erbij) om de algemene beelden over hoe het gaat, welke kant het op zou moeten en wat
daarvoor nodig is op elkaar af te stemmen.
41. Mantelzorg in de revalidatie (Landelijke Steunpunt (mede)zeggenschap)
Het aantal mantelzorgers dat overbelast raakt is de afgelopen jaren gestegen (Sociaal Cultureel
Planbureau, 2010). Dit toont aan dat er grenzen zijn aan wat de mantelzorg kan opvangen aan zorg.
Aandacht en (preventieve) ondersteuning voor deze groep is hard nodig. Daarom streven wij naar:
Quickscan waarmee mantelzorgers, patiënten en betrokken zorgprofessionals frequent kunnen
aangeven hoe zij het geven en ontvangen van de zorg ervaren.
Ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard gericht op:
o Een heldere scheiding van verantwoordelijkheden van de zorgprofessional en de
verantwoordelijkheden van de mantelzorger en vrijwilliger.
o Een goede samenwerking tussen zorgprofessional en informele zorgers.
PREVENTIE
42. Preventie als overstijgend thema (Klub Lange Mensen)
Voor een deel van onze achterban is de noodzaak om zorg te ontvangen gerelateerd aan
onbeïnvloedbare factoren, zoals genetische defecten. Een ander deel van de achterban heeft ziekten
die ontstaan zijn door ongezonde leefstijlen of omgeving (DM II, hartfalen, kanker, COPD, obesitas,
een deel van de GGz). Die laatste categorie zou op lange termijn aanzienlijk kunnen krimpen. De
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
mei 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
10
PG werkt samen
Programma Kwaliteit van zorg en leven
patiëntenbeweging wil eigenaar worden van het thema ‘preventie’ omdat ze de enige partij is die
samen met de wetenschap, een voldoende lange termijn perspectief op dit thema kan ontwikkelen
en vasthouden, waardoor het mogelijk wordt de kosten van de zorg onder controle te brengen,
zonder dat van noodzakelijke zorg moet worden afgezien.
Uitvraag pg-top onderwerpen 2015
Versie 31 maart 2014, redactie
www.pgwerktsamen.nl
11
© Copyright 2024 ExpyDoc
