WAIT-AND-SEE

patiëntenorganisatie bloedkanker
lymfklierkanker stamceltransplantatie
kwfN52
Lid worden van Hematon
Persoonlijke gegevens
 Dhr.  Mw.
Voornaam
Patiëntenfolder
Achternaam Voorletters Geboortedatum
Straat + Huisnr.
WAIT-AND-SEE
Postcode
Plaats E-mailadres
Hematon
weten, delen, ontmoeten
www.hematon.nl
Telefoonnnummer* Bankrekeningnummer (IBAN)
Ik ben
 (ex-) patiënt
 naaste van een patiënt
 belangstellende
patiëntenorganisatie bloedkanker
lymfklierkanker stamceltransplantatie
Ik wil graag de volgende editie van
Hematon Magazine ontvangen:
 Leukemie en MDS
 Lymfklierkanker
 Myeloom en Waldenström
 Stamceltransplantatie
Postadres en
ledenadministratie
Hematon
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Ik wil graag vrijwilligerswerk
doen voor Hematon:
 Ja
 Nee
T 030-291 60 90
E [email protected]
IBAN NL 70 RABO 0177 8963 10
www.hematon.nl
Twitter: @HematonNL
www.facebook.com/hematon.nl
Ik wil graag donateur worden van Hematon:  eenmalig €  jaarlijks € Opmerkingen:
✃
* je wordt op dit telefoonnummer gebeld
Hematon maakt deel uit van
de Levenmetkanker-beweging
R 20
G 116
B 185
R 62
R 167
G 162 G 215
B 1204 B 247
R 184
G 212
B 214
R 45
G 65
B 110
R 223
G 139
B 27
R 235
G 173
B 91
R 199
G 46
B 59
R 98
G 101
B 150
R 140
G 116
B 157
R 221
G 122
B 153
R 43
G 43
B 43
R 78
G 78
B 78
R 133
G 133
B 133
R176
G 176
B 176
R 198
G 198
B 1898
Hematon werkt samen
met en wordt gesubsidieerd door:
Wel kanker, nog geen behandeling
Veel patiënten bij wie bloed- of lymfklierkanker is
geconstateerd, hebben te maken met langzaam
toenemende aantallen kankercellen in het bloed (bij
chronische lymfatische leukemie) of langzaam in
grootte toenemende lymfeklieren (bij indolente vormen van lymfeklierkanker). Vaak worden deze ziekten bij toeval ontdekt bij om andere redenen verricht
medisch onderzoek. Als er geen duidelijke klachten
zijn, is het meestal verstandig om af te wachten hoe
de ziekte zich verder ontwikkelt. Dit afwachten noemt
men het Wait-and-seebeleid (of ook wel
Watch-and-waitbeleid). Vroeger werd deze term alleen
gebruikt voor die patiënten die nog nooit behandeld
waren. Maar tegenwoordig vallen ook de patiënten
hieronder bij wie de behandeling met succes is voltooid, maar bij wie het ook bijna zeker is dat de ziekte vroeg of laat zal terugkeren.
Patiënten bij wie het Wait-and-seebeleid van toepassing is, worden niet aan hun lot overgelaten. Integendeel: Wait-and-see staat voor het samen (arts en
patiënt) aandachtig volgen van de ontwikkeling en
tegelijk kijken hoe lang een behandeling kan worden
uitgesteld. Toepassen van Wait-and-see wil dus zeker
niet zeggen dat geen behandeling mogelijk is. Om te
beslissen of een Wait-and-seebeleid kan worden
gevolgd, is een afgerond compleet diagnosetraject
nodig en zorgvuldige bespreking met de patiënt van
alle behandelopties.
Voor welke vormen gaat dit op?
Het Wait-and-seebeleid is een optie voor de behandeling van chronische lymfatische leukemie en alle
vormen van indolent non-Hodgkinlymfoom. De grootste groep wordt gevormd door de folliculaire variant
van het non-Hodgkinlymfoom. Maar het betreft ook
patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL)
en met de ziekte van Waldenström (een vorm van
indolent non-Hodgkinlymfoom). Het Wait-and-seebeleid kan soms ook worden toegepast bij Hairy Cell
Leukemie (HCL) en bij diverse subtypen van het
marginale zone lymfoom.
‘Als kanker is
geconstateerd en je
wordt (nog) niet
behandeld, roept dat
veel vragen op’
Waarom nog niet behandelen?
Redenen om niet te behandelen kunnen zijn:
direct met de therapie beginnen geeft geen
­langere overleving
vroege of latere bijwerkingen kunnen de kwaliteit
van leven negatief beïnvloeden
effectieve middelen bewaren tot zij echt nodig zijn
spontane remissies de kans geven (komt soms
voor)
Hoe om te gaan met onzekerheid?
Niet behandelen voelt onnatuurlijk aan. Je hebt kanker en je wilt daar zo snel mogelijk vanaf. De omgeving reageert vaak met onbegrip. Ben je opgegeven
nu er niets wordt gedaan?
Daarom is het goed hier met de arts over te spreken. Ook het contact met lotgenoten is waardevol.
Hoe gaan anderen hiermee om? Niet behandelen
brengt veel onzekerheid met zich mee. Onzekerheid
waar je mee moet leren omgaan.
In de praktijk blijkt dat veel betrokkenen de voorlichting van het ziekenhuis volstrekt onvoldoende vinden.
Daarom organiseert Hematon jaarlijks een Wait-andseedag over allerlei aspecten van deze aanpak.
Wanneer wordt er wel behandeld?
Er wordt behandeld zodra de klachten duidelijk zijn en
de nodige hinder of pijn veroorzaken. Dit kan natuurlijk direct bij het vaststellen van de diagnose al het
geval zijn. Maar vaak gaat daar één tot drie jaar overheen. In een aantal gevallen kan de behandelingsvrije
periode nog veel langer duren tot wel tien jaar of meer.
Soms heeft iemand het zo moeilijk met de onzekerheid die het volgen van het Wait-and-seebeleid
­veroorzaakt, dat gezamenlijk besloten wordt om de
behandeling te starten. Doorgaan met het Wait-and-­
seebeleid heeft dan te veel negatieve gevolgen voor
de kwaliteit van leven.
Als na vele jaren toch opnieuw een behandeling moet
worden begonnen, is het van belang dat de diagnose
opnieuw wordt bevestigd. Dit is noodzakelijk omdat de
mogelijkheid bestaat dat de indolente ziekte zich heeft
getransformeerd tot een agressieve variant. In dat
geval moet de behandeling op deze nieuwe situatie
worden afgestemd.
Contact
Het volgen van het Wait-and-seebeleid brengt onzekerheid met zich mee. Om daar goed mee om te kunnen
gaan, is in de eerste plaats betrouwbare en toegankelijke informatie van belang. Die is te vinden bij de arts,
de oncologieverpleegkundige en/of op enkele sites
(bijvoorbeeld de site van Hematon: www.hematon.nl).
Vaak is het goed om over je situatie van gedachten te
wisselen met lotgenoten. Dat kan op de bijeenkomsten, het Hematon Lymfklierkankerdag en zeker op de
Wait-and-seedag.
Heb je toch nog vragen? Die kun je stellen op het
Hematonforum. Of je kunt bellen met de telefonische
hulpdienst. Ook kunnen vragen per mail worden gesteld. Voor meer informatie kun je schrijven, bellen of
e-mailen met Hematon: [email protected] of ­
www.hematon.nl
Aanmelden
Meld je aan via www.hematon.nl of vul het
aanmeldingsformulier in en stuur dit naar:
Ledenadministratie Hematon
Postbus 8152
3503 RD Utrecht