patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie kwfN52 Lid worden van Hematon Persoonlijke gegevens Dhr. Mw. Voornaam Patiëntenfolder Achternaam Voorletters Geboortedatum Straat + Huisnr. WAIT-AND-SEE Postcode Plaats E-mailadres Hematon weten, delen, ontmoeten www.hematon.nl Telefoonnnummer* Bankrekeningnummer (IBAN) Ik ben (ex-) patiënt naaste van een patiënt belangstellende patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Ik wil graag de volgende editie van Hematon Magazine ontvangen: Leukemie en MDS Lymfklierkanker Myeloom en Waldenström Stamceltransplantatie Postadres en ledenadministratie Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht Ik wil graag vrijwilligerswerk doen voor Hematon: Ja Nee T 030-291 60 90 E [email protected] IBAN NL 70 RABO 0177 8963 10 www.hematon.nl Twitter: @HematonNL www.facebook.com/hematon.nl Ik wil graag donateur worden van Hematon: eenmalig € jaarlijks € Opmerkingen: ✃ * je wordt op dit telefoonnummer gebeld Hematon maakt deel uit van de Levenmetkanker-beweging R 20 G 116 B 185 R 62 R 167 G 162 G 215 B 1204 B 247 R 184 G 212 B 214 R 45 G 65 B 110 R 223 G 139 B 27 R 235 G 173 B 91 R 199 G 46 B 59 R 98 G 101 B 150 R 140 G 116 B 157 R 221 G 122 B 153 R 43 G 43 B 43 R 78 G 78 B 78 R 133 G 133 B 133 R176 G 176 B 176 R 198 G 198 B 1898 Hematon werkt samen met en wordt gesubsidieerd door: Wel kanker, nog geen behandeling Veel patiënten bij wie bloed- of lymfklierkanker is geconstateerd, hebben te maken met langzaam toenemende aantallen kankercellen in het bloed (bij chronische lymfatische leukemie) of langzaam in grootte toenemende lymfeklieren (bij indolente vormen van lymfeklierkanker). Vaak worden deze ziekten bij toeval ontdekt bij om andere redenen verricht medisch onderzoek. Als er geen duidelijke klachten zijn, is het meestal verstandig om af te wachten hoe de ziekte zich verder ontwikkelt. Dit afwachten noemt men het Wait-and-seebeleid (of ook wel Watch-and-waitbeleid). Vroeger werd deze term alleen gebruikt voor die patiënten die nog nooit behandeld waren. Maar tegenwoordig vallen ook de patiënten hieronder bij wie de behandeling met succes is voltooid, maar bij wie het ook bijna zeker is dat de ziekte vroeg of laat zal terugkeren. Patiënten bij wie het Wait-and-seebeleid van toepassing is, worden niet aan hun lot overgelaten. Integendeel: Wait-and-see staat voor het samen (arts en patiënt) aandachtig volgen van de ontwikkeling en tegelijk kijken hoe lang een behandeling kan worden uitgesteld. Toepassen van Wait-and-see wil dus zeker niet zeggen dat geen behandeling mogelijk is. Om te beslissen of een Wait-and-seebeleid kan worden gevolgd, is een afgerond compleet diagnosetraject nodig en zorgvuldige bespreking met de patiënt van alle behandelopties. Voor welke vormen gaat dit op? Het Wait-and-seebeleid is een optie voor de behandeling van chronische lymfatische leukemie en alle vormen van indolent non-Hodgkinlymfoom. De grootste groep wordt gevormd door de folliculaire variant van het non-Hodgkinlymfoom. Maar het betreft ook patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL) en met de ziekte van Waldenström (een vorm van indolent non-Hodgkinlymfoom). Het Wait-and-seebeleid kan soms ook worden toegepast bij Hairy Cell Leukemie (HCL) en bij diverse subtypen van het marginale zone lymfoom. ‘Als kanker is geconstateerd en je wordt (nog) niet behandeld, roept dat veel vragen op’ Waarom nog niet behandelen? Redenen om niet te behandelen kunnen zijn: direct met de therapie beginnen geeft geen langere overleving vroege of latere bijwerkingen kunnen de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden effectieve middelen bewaren tot zij echt nodig zijn spontane remissies de kans geven (komt soms voor) Hoe om te gaan met onzekerheid? Niet behandelen voelt onnatuurlijk aan. Je hebt kanker en je wilt daar zo snel mogelijk vanaf. De omgeving reageert vaak met onbegrip. Ben je opgegeven nu er niets wordt gedaan? Daarom is het goed hier met de arts over te spreken. Ook het contact met lotgenoten is waardevol. Hoe gaan anderen hiermee om? Niet behandelen brengt veel onzekerheid met zich mee. Onzekerheid waar je mee moet leren omgaan. In de praktijk blijkt dat veel betrokkenen de voorlichting van het ziekenhuis volstrekt onvoldoende vinden. Daarom organiseert Hematon jaarlijks een Wait-andseedag over allerlei aspecten van deze aanpak. Wanneer wordt er wel behandeld? Er wordt behandeld zodra de klachten duidelijk zijn en de nodige hinder of pijn veroorzaken. Dit kan natuurlijk direct bij het vaststellen van de diagnose al het geval zijn. Maar vaak gaat daar één tot drie jaar overheen. In een aantal gevallen kan de behandelingsvrije periode nog veel langer duren tot wel tien jaar of meer. Soms heeft iemand het zo moeilijk met de onzekerheid die het volgen van het Wait-and-seebeleid veroorzaakt, dat gezamenlijk besloten wordt om de behandeling te starten. Doorgaan met het Wait-and- seebeleid heeft dan te veel negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven. Als na vele jaren toch opnieuw een behandeling moet worden begonnen, is het van belang dat de diagnose opnieuw wordt bevestigd. Dit is noodzakelijk omdat de mogelijkheid bestaat dat de indolente ziekte zich heeft getransformeerd tot een agressieve variant. In dat geval moet de behandeling op deze nieuwe situatie worden afgestemd. Contact Het volgen van het Wait-and-seebeleid brengt onzekerheid met zich mee. Om daar goed mee om te kunnen gaan, is in de eerste plaats betrouwbare en toegankelijke informatie van belang. Die is te vinden bij de arts, de oncologieverpleegkundige en/of op enkele sites (bijvoorbeeld de site van Hematon: www.hematon.nl). Vaak is het goed om over je situatie van gedachten te wisselen met lotgenoten. Dat kan op de bijeenkomsten, het Hematon Lymfklierkankerdag en zeker op de Wait-and-seedag. Heb je toch nog vragen? Die kun je stellen op het Hematonforum. Of je kunt bellen met de telefonische hulpdienst. Ook kunnen vragen per mail worden gesteld. Voor meer informatie kun je schrijven, bellen of e-mailen met Hematon: [email protected] of www.hematon.nl Aanmelden Meld je aan via www.hematon.nl of vul het aanmeldingsformulier in en stuur dit naar: Ledenadministratie Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht
© Copyright 2024 ExpyDoc