Stamceltransplantatie
Uitgave 2
Zomer 2014
patiëntenorganisatie
bloedkanker
lymfklierkanker
stamceltransplantatie
Interview
Bram Govers won
nét geen goud
tijdens de World
Transplant Games
in Zuid-Afrika.
Pagina 08
WWW.HEMATON.NL
Weten, delen,
ontmoeten
HEMATON
MAGAZINE I 1
ALGEMEEN
ALGEMEEN
inhoud
8 INTERVIEW
Katern
Stamceltransplantatie
Net geen goud
22
Bram Govers dacht dat hij een
griepje had, maar het bleek leukemie. Hij bleef er vrij rustig onder.
Zelfs de chronische leukemie
overging in acute leukemie. En
zelfs toen hij een stamceltransplantatie moest ondergaan.
Precies drie jaar later deed bij
mee aan de World Transplant
Games in Zuid-Afrika. Hij won nét
geen goud.
20 KORT NIEUWS
22 INTERVIEW
‘Het was zo vanzelfsprekend, stamceldonor worden,
dat ik me nauwelijks kan
herinneren hoe dat ging.’
24 MEDISCH
NIEUWS
25 COLUMN DERK
DE GROOT
Niet alles hebben.
26 KENNISMAKEN
Stamceltransplantatiecentrum van het AMC in
Amsterdam.
34 VRAAG EN
ANTWOORD
4 IN HET KORT
12 INTERVIEW
40 FOTO-IMPRESSIE
Openingscongres Hematon.
Twee jonge mensen genezen van kanker.
‘En ze leefden nog lang en gelukkig,’ zou
het sprookje dan eindigen. Maar zo eenvoudig is het niet, vertellen Florian en
Michelle. Hun levens moeten opnieuw
ingericht worden.
42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS
ONDER DE PARAPLU VAN
HEMATON?
15 COLUMN HENK POELAKKER
WAO bij ‘oude’ ziektegevallen en
wisselende conditie.
Belachelijke strijd.
16 BANG, BOOS, BLIJ,
BEDROEFD
Deel twee: Myeloom en Waldenström en
Stamceltransplantatie.
46 TIPS EN SERVICES
48 MEDIA
De emoties van hematoloog
Peter Westerweel.
50 COLUMN RUUD VERWAAL
18 AAN DE TELEFOON
51 AGENDA
Schreeuwlelijk.
Johan Verrest.
35 IN BEELD
Freek Slemmer vierde 12,5 jaar als Kahlerpatiënt met een cabaretvoorstelling.
26
2 I HEMATON MAGAZINE
colofon
Onverwacht mailtje
Hematon Magazine is een kwartaalblad
dat in vier edities verschijnt. Elke editie
kent, naast 36 algemene pagina’s, een
specifiek katern van 16 pagina’s. De
vier katernen zijn Leukemie en MDS,
Lymfklierkanker, Myeloom en Waldentröm en Stamceltransplantatie.
Terwijl ik zit te telefoneren komt er een mailtje binnen waar ik al
een week op zit te wachten. Ik heb Freek Slemmer gevraagd om
een interviewafspraak voor Hematon Magazine. Hij heeft multipel
myeloom en maakte een cabaretvoorstelling over zijn 12,5-jarig
jubileum als patiënt. Hij heeft nog niet gereageerd op mijn verzoek. Maar nu zie ik vanuit mijn ooghoeken op mijn scherm een
berichtje van hem verschijnen.
Omdat wij vrouwen denken dat we minimaal twee dingen tegelijk
kunnen, klik ik het mailtje open zonder het telefoontje te onder­
breken. En mijn stem stokt. Ik luister niet meer. ‘Ik, eh… ik bel je
zo terug, er komt even iets tussen’, zeg ik en beëindig het gesprek.
Een tijdje staar ik naar de tekst van het mailtje. Het staat er echt:
‘Vorige week woensdag stuurde je Freek een mail, dezelfde avond
is hij overleden. We weten dat Freek het interview ontzettend graag
had willen doen, en wij vinden het vreselijk jammer dat het elkaar
misgelopen is.’ Het is ondertekend door de vrouw en zoon van
Freek.
De mensen uit het Hematonredactieteam reageren nuchterder
dan ik op het bericht. ‘Het is onderdeel van onze club dat er
mensen overlijden. Dat is heel verdrietig, maar wel realiteit’, mailt
er eentje. Mij drukt het bericht genadeloos met de neus op de
feiten. Sinds ik voor Hematon werk, word ik omringd door fijne
collega’s die hard werken voor lotgenoten en voor Hematon. Die
overleggen, schrijven, mailen, Skypen, fotograferen, besturen en
organiseren. Die natuurlijk wel eens bleekjes wegtrekken na een
vergadering van drie uur, maar wie doet dat nu niet? Het zijn bijna
allemaal mensen bij wie de ziekte zich redelijk koest houdt, of
helemaal is afgedropen.
Dat kan je in slaap sussen en je het idee geven dat het zo’n
ramp niet is, bloed- of lymfklierkanker. Of een stamceltransplantatie. Dat er mee te leven valt. En dan is er ineens het bericht
van Freek. Of het verhaal op pagina 12, van Florian en Michelle,
die weliswaar beter werden, maar hun leven opnieuw moesten
uitvinden.
Het is goed oog te hebben voor deze kanten van de ziekte. Je er
bewust van te zijn. Maar ik wil er nooit aan wennen. Dan ben je
geen goede redacteur meer, denk ik.
Het artikel over Freek is er toch gekomen. Het staat op pagina
35. Verteld door zijn vrouw Annelies. Die het telefoongesprek over
zijn tomeloze dadendrang besloot met de woorden: ‘En weet je?
Ik word steeds trotser op ‘m.’
36 INTERVIEW
Yvonne Kas bleek als patiënt niet zo
assertief. Dat had ze niet verwacht: ze is
zelf arts.
hoofdredactioneel
36
Liesbeth van der Heijden
Hoofdredactie
Liesbeth van der Heijden
Adjunct-hoofdredactie katernen
Femia Bosman (Myeloom en Waldeström), Riet van Dijk en Margreeth
Drok (Lymfklierkanker), Laurence van
Heijst (Stamceltransplantatie) en Wim
Taks (Leukemie)
Beeldredactie
Atie Frederiks
Tekstbijdragen
Femia Bosman, Mieke Buiter, Riet van
Dijk, Niels van de Donk, Margreeth
Drok, Derk de Groot, Atie Frederiks,
Marjo Grimmius, Liesbeth van der
Heijden, Laurence van Heijst, Trudi
van Heijst, Marjolein IJsselstein, Rien
Jonkers, Joost Lips, Henk Lokhorst,
Marijke van Meel, Olof Nieuwenburg,
Margriet van Pelt, Elly van Plateringen,
Henk Poel­akker, Antoine Queens,
Michel Schaap, Hans Scheurer, Sabine
Schuring-Broks, Don Spanjers, Fred
Stamkot, Wim Taks, Theo Thissen,
Ruud Verwaal, Dirk Wagner en Anne-Marie van Walraven.
Beeldbijdragen
Harold van Beele, Beatrijs van den Bos,
Jolanda Bot, Carolien Drieënhuizen,
Frank van Engelen, Atie Frederiks, Ron
de Haer, Laurence van Heijst, Astrid
van der Heul-Burger, Gien Jansen, Roos
Jelier, Klaaske van Leussen, Elly van
Plateringen, Henk Poelakker, Stefan
Schipper, Gonda Scheurer, Don Spanjers, Daniël van Straten en Wim Taks.
Vormgeving en productie
Twin Media BV
Mail redactie algemeen: redactie@
hematon.nl. Katernen: [email protected], redactie.leukemie@
hematon.nl, [email protected]
en [email protected]
Hematon Magazine is een uitgave van
Stichting Hematon, postbus 8152,
3503 RD Utrecht, juni 2014
Voor wie toestemming vraagt en de
bron vermeldt, is overname van (delen
van) artikelen vrijwel altijd mogelijk.
HEMATON MAGAZINE I 3
ERVARINGEN
ERVARINGEN
kort nieuws
Paul Dijkstra is geen voorzitter van Hematon meer.
Hij legde zijn functie neer
tijdens een interne evaluatie
van het bestuur. Hij vond dat
de structuur van de organisatie en de cultuur in het
bestuur nieuwe impulsen
nodig hebben. Vicevoorzitter
Jan Boonstra neemt, op het
verzoek van de raad van
toezicht, zolang het voorzitterschap waar. De taken, die
bij het voorzitterschap horen,
worden zo veel mogelijk over
het bestuur verdeeld. Begin
volgend jaar volgt een nieuwe
evaluatie.
Eerder al stapte Rien van
Hal uit de raad van toezicht.
Hij kon zich niet verenigen
met het besluit van de raad
van toezicht om Paul Dijkstra
opnieuw te benoemen voor
een periode van drie jaar.
De raad van toezicht heeft
in een nieuwsbrief aan alle
vrijwilligers gevraagd of zij
kandidaten weten voor de
opvolging van Rien van Hal.
Daar is inmiddels een zeer
serieuze kandidaat uitgekomen, met wie nu gesprekken
worden gevoerd.
Tijdelijk voorzitter Jan Boonstra
4 I HEMATON MAGAZINE
GEZOCHT:
ADJUNCTHOOFDREDACTEUR
LYMFKLIERKANKER
Bernhard
(tweede van
links) en zijn
team aan de
finish.
PRINS BERNHARD
BEKLIMT ALPE
D’HUEZ
Alpe d’Huzes bracht dit jaar nog niet de helft op
van de jaren ervoor. Maar aan prins Bernhard
junior heeft het niet gelegen.
tekst Henk Poelakker & Liesbeth van der Heijden beeld Frank van Engelen
A
lpe d’Huzes, het evenement waarbij wielrenners de beroemde Alpe
d’Huez beklimmen om zo veel
mogelijk geld voor kankeronderzoek op
te halen, heeft dit jaar voorlopig 12,3
miljoen euro opgebracht. Dat is fors
minder dan vorig jaar. Toen stond de
teller op 29 miljoen. Het evenement had
last van de declaratieaffaire rondom een
van de initiatiefnemers van de sponsortocht. Hij is inmiddels van alle blaam
gezuiverd, maar het imago van Alpe
d’Huzes liep een flinke deuk op.
De meest prominente deelnemer was
ongetwijfeld prins Bernhard junior. Hij
kreeg dit najaar non-Hodgkinlymfoom.
Twee maanden na zijn laatste chemokuur fietste hij in een uur en drie
kwartier de berg op. ‘Ik ben heel rustig
naar boven gereden, eigenlijk zo langzaam mogelijk. Ik ben niet gestopt, ik
dacht als ik dat doe, kom ik niet meer
op gang’, vertelde de prins aan het AD.
‘Dit is een waanzinnig mooi initiatief.
Ik denk dat dit een heel mooie manier
is om iets voor de kankerbestrijding te
doen. En onderweg is het zo’n bijzondere belevenis: iedereen draagt een
verhaal met zich mee.’
De prins fietste in een team van collega’s en dokters die bij zijn behandeling
betrokken waren. De vrouw van prins
Bernhard, prinses Annette, deed ook
mee. Zij wandelde de berg op. De prins
bracht met zijn prestatie ruim 22.600
euro aan sponsorgeld binnen.
Hematon Magazine kent vier edities:
leukemie en MDS; lymfklierkanker,
multipel myeloom en Waldenström en
stamceltransplantatie. Elke editie heeft
een algemeen deel en een katern dat
specifiek over de betreffende aandoening of aandoeningen gaat. Voor het
katern lymfklierkanker zijn we op zoek
naar een vrijwilliger voor de functie van
adjuncthoofdredacteur katern lymfklierkanker.
Samen met jouw redactieteam bedenk
en maak je de inhoud van het katern
lymfklierkanker, passend binnen het format van het totale blad. Je zet de ver-
halen uit bij de redacteuren, bewaakt
de deadline en doet de eindredactie. Je
voert overleg met de hoofd- en beeldredacteur.
Daarnaast ben je lid van het hoofdredactieteam. Je denkt mee en draagt
bij aan het algemene gedeelte van
Hematon Magazine.
Het is fijn als je over enige redactionele ervaring beschikt. Daarnaast is
het handig als je gemakkelijk overzicht
houdt en organisatorisch talent hebt.
Natuurlijk word je gedegen ingewerkt en
gecoacht door de hoofdredacteur.
Wil je meer weten of heb je interesse?
Mail naar [email protected]
ONLINE
Nieuwe website
in de lucht
TWITTER EN
FACEBOOK
Wist je dat je vrienden kunt worden
met Hematon? En dat je Hematon kunt
volgen? Hematon is namelijk ook actief
op Facebook en Twitter. We berichten
op Twitter onder meer over bijeenkomsten, geven linkjes naar nieuwe foto’s
en sturen interessante medische of
wetenschappelijke informatie door.
En natuurlijk krijg je reactie als je een
tweet beantwoordt of als je ons noemt
in een tweet.
Ook op Facebook vind je informatie
over bijeenkomsten van Hematon en
nieuws over bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie.
Twitter en Facebook zijn eenvoudige,
laagdrempelig manieren om op de
hoogte te blijven van alle informatie en
om in contact te komen met lotgenoten en met Hematon. Volg ons dus op
Twitter (@HematonNL) en like ons op
Facebook (https://www.facebook.com/
hematon.nl). Dan zien we je daar!
beeld Ron de Haer
Voorzitter bestuur en
RvT-lid vertrokken
Een paar dagen voordat
dit Hematon Magazine op
de deurmat ploft, gaat de
nieuwe website van Hematon
live. Vanaf dat moment is
de website hét middelpunt
voor alle actuele nieuwtjes
en achtergrondinformatie van
Hematon.
De website kent voor elke
ziekte die bij Hematon hoort,
een eigen button. Ook is er
een speciale button voor
naasten en vind je er alle
informatie over Hematon als
organisatie.
Op de homepage staan altijd
actuele berichten. Handig
zijn de agenda, veelgestelde
vragen en woordenlijst. Daarnaast vind je onder meer tips
voor boeken, films en andere
websites.
De website is een levend
medium. Wekelijks zijn er
nieuwe berichten te vinden
en werkt de redactie verder
aan de achtergrondinformatie. Kom dus regelmatig even
terug! Vragen, opmerkingen
en suggesties zijn van harte
welkom. Mail naar
[email protected]
www.hematon.nl.
HEMATON MAGAZINE I 5
ERVARINGEN
ALGEMEEN
IPADS VOOR
HEMATOLOGIE
Meeschrijven?
‘Sinds mijn jonge jaren heb ik
altijd al willen schrijven, maar
het was er nooit van gekomen.
Totdat mijn partner ziek werd.
Ik zag toen hoeveel hij aan het
blad had waarin hij over zijn
ziekte kon lezen. Mijn besluit
was daarna vlug genomen. Ik
heb me aangemeld als redacteur en ik heb er tot nu geen
ogenblik spijt van gehad.’
Of: ‘Als ik heel eerlijk ben, ben
ik redactielid geworden uit
eigenbelang. Door samen met
de redactie over de inhoud
van het volgende nummer te
spreken, hoor ik vanzelf veel
over de vorderingen van de
medische wetenschap.’
Komen deze overwegingen je
bekend voor? Of heb je om
andere redenen belangstelling
om mee te schrijven? Meld
je dan aan! We hebben een
geweldig team van bevlogen
Hematonredacteuren, maar
we kunnen nog steeds mensen gebruiken. Zowel voor de
website als voor het magazine. Mensen die prachtige,
menselijke interviews schrijven en mensen die kort en
bondig informatie over kunnen
brengen.
Meer weten of aanmelden?
Mail [email protected].
Alvast dank!
Leven met alle aandacht voor
het hier en nu, milde gedachten, open kijken naar de wereld,
als een kind vol verwondering
en, heel belangrijk, zonder te
oordelen. Dat zijn de uitgangspunten van Mindfulness,
vertelde psycholoog Jos Smits
tijdens een lezing over dit
onderwerp in Inloophuis Toon in
Waalwijk. De pijn van een ziekte, de zorgen over jouw kanker,
het verdriet om een dierbare,
dat alles gaat niet weg. Maar
met Mindfulness leer je er
echter beter mee om te gaan,
krijg je meer energie en leef je
plezieriger. Kortom, je gaat veel
bewuster leven, volgens Smits.
De bezoekers van de lezing
werden meteen na de inleiding
in het diepe gegooid met een
meditatie. Iedereen werd daardoor gegrepen – en overtuigd.
Wie een cursus Mindfulness
heeft gevolgd kan een ander
en rustiger leven tegemoet
zien. De cursus die in Waalwijk
wordt gegeven bestaat uit acht
bijeenkomsten. Deelnemers
moeten iedere dag oefenen en
huiswerk maken. Veel andere
inloophuizen bieden soortgelijke cursussen aan.
Als je wereldje klein wordt, is verbinding met de
buitenwereld van levensbelang.Daarom regelden
Zwolse verpleegkundigen iPads voor hun patiënten.
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Isala Oncologisch Centrum
D
e afdeling Hematologie van het
Isala Oncologisch Centrum in
Zwolle heeft sinds dit voorjaar
acht iPads voor patiënten. Dat is een
initiatief van het team verpleegkundigen. ‘Als patiënt lig je hier vaak vier tot
zes weken. Je wereld wordt dan heel
snel heel klein. Pa­tiënten zijn echt
verrast als we ze de iPad aanbieden.
Alsof het een cadeautje is. We hadden
onlangs een patiënte met een dochter
in Denemarken. Zij konden nu samen
FaceTimen (beeldbellen)’, vertelt operationeel leidinggevende Yvonne Baars.
Bij opname krijgen patiënten de iPad
aangeboden. Als het nodig is, zorgt
de afdeling gebruiksinstructie. Vanuit
hygiëneoogpunt houdt elke patiënt
tijdens het verblijf op de afdeling zijn
eigen iPad.
De afdeling Hematologie wil in de
toekomst de iPads nog breder in gaan
zetten. Bijvoorbeeld met een iPad op
de centrale post, zodat de verpleegkundige in de nachtdienst via de iPad kan
communiceren met de patiënt.
De iPads werden gesponsord door
Stichting Vrienden van Isala en computerbedrijf Xando.
SLAAPMUTS
VOOR MENSEN
ZONDER HAAR
Niemand beter dan Annemieke van Lubeek (33)
uit Oud Beijerland weet hoe fijn een zacht bedekt
hoofd ‘s nachts is, als je geen haar hebt.
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Keppie
Operationeel leidinggevende Hematologie Yvonne Baars en Norbert Andringa van Xando
bieden mevrouw Slabbekoorn een iPad aan.
nnemieke van Lubeek weet wat
het is om geen haar te hebben. Ze
kreeg twee keer acute leukemie
en raakte door de behandelingen haar
haar kwijt. Toen kwam ze erachter dat
er geen goede slaapmuts bestond voor
mensen zonder haar. ‘Dus na mijn ziekte
besloot ik er zelf eentje te ontwerpen
en te laten produceren. Om mensen die
hun haar verloren hebben, het comfort te
geven waarnaar ik zelf naar op zoek was.’
Annemieke stelde hoge eisen aan de
muts. ‘Hij moest zacht zijn, niet te warm
of te koud, op de juiste plekken je hoofd
beschermen en je mocht niet op harde
naden liggen wanneer je slaapt.’ Maar
na veel schetsen en een lange zoektocht
naar de juiste stof kwam de ideale muts
er: een Keppie. Annemieke maakte er
zelfs haar bedrijfje van en verkoopt de
muts nu in haar eigen webshop. De
Keppie wordt helemaal in Nederland
gemaakt en is er in acht kleuren. Van
elke verkochte Keppie gaat vijftig cent
naar het KWF.
www.keppie.nl
Inloophuis Toon in Waalwijk,
waar kankerpatiënten en hun
naasten dagelijks van 09.00 –
17.00 welkom zijn, bestaat tien
jaar. Daarom zijn er extra activiteiten. De lezing van Jos Smits
was een van deze activiteiten.
tekst Henk Poelakker
A
beeld Ron de Haer
6 I HEMATON MAGAZINE
Mindfulness en kanker
HEMATON MAGAZINE I 7
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
Na zijn transplantatie
koos Bram Govers een
ander beroep en won
hij nét geen goud op de
World Transplant Games.
tekst Wim Taks beeld Gien Jansen en Harold van Beele
H
ij is van 1975, woont met
zijn vriendin in Nijmegen
en studeert Sociaalpedagogische hulpverlening SPH.
Hij loopt stage bij het Centrum voor Doofblinden en is vrijwilliger
bij de stamceldonorbank Europdonor
Nijmegen van het Radboudumc. En hij
is ook nog eens een fanatiek sporter.
In 2004 was Bram 28. Hij voelde zich niet
lekker, was de hele dag veel te moe. Hij
dacht aan griep maar besloot toch maar
even naar de huisarts te gaan. Bram: ‘Ik
kwam nooit bij die huisarts. Hij onderzocht me dus serieus. Anderhalf uur
later zat ik op de Eerste Hulp. Mijn Hb
was zo laag dat het niet te meten was. Er
werd meer bloedonderzoek gedaan, en
een beenmergpunctie. Het was allemaal
niet best: zou het misschien Hodgkin
zijn, of Non-Hodgkin? Wat later viel de
term leukemie. Het aantal leukocyten
8 I HEMATON MAGAZINE
was schrikbarend hoog en ik had een
flink vergrote milt. Chronische myeloïde leukemie CML misschien? Zou wel
heel bijzonder zijn op mijn leeftijd. Mijn
beenmerg zou erop nagekeken worden. Een week later was de uitslag er:
inderdaad CML, de aanwezigheid van
het Philadelphiachromosoom in mijn
beenmergcellen toonde dat aan.’
Chronische leukemie
De behandeling begon meteen. Bram
moest aan de Hydrea, een chemokuur
in pilvorm. Glivec werd in 2004 nog
niet overal als standaardbehandeling
voorgeschreven. In ieder geval niet in
het Eindhovense ziekenhuis waar Bram
patiënt was. Bram: ‘Als je hoort dat je
bloedkanker hebt, dan stort je wereld
in. Dat lees je in alle verhalen. Maar
mijn wereld stortte helemaal niet in.
Ik bleef er rustig onder. Te rustig, zou
Bram (39)

Begin moe, laag Hb
Diagnose CML, later
blastencrisis CML = AML
Behandeling cytarabine,
Glivec en andere TKI’s, stamceltransplantatie
Nu wat huidproblemen maar
verder gezonder dan veel
leeftijdgenoten
Bram en zijn vriendin
Marjolein.
HEMATON MAGAZINE I 9
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
ik willen zeggen, want later kwam het
allemaal wel bij me binnen. Hoewel ik
nooit gedacht heb: het is afgelopen, ik ga
dood. Ik wist niks van CML of leukemie.
Ik wou er álles over weten. Ik wilde
ook naar een academisch ziekenhuis, in
ieder geval voor een second opinion. Zo
kwam ik in het Radboud in Nijmegen.
Zij namen de behandeling over met een
experimenteel protocol, HOVON 51:
cytarabine plus 800 mg Glivec. Ik kreeg
twee kuren cytarabine en daarnaast elke
dag nog twee pillen Glivec van 400 mg.
Cytarabine is geen pretje, maar daar
had ik me op voorbereid, het is tenslotte
chemo.’
‘Ik reageerde er goed op. De CML was
aardig teruggedrongen en ik kon doorgaan met alleen Glivec. De bijwerkingen
daarvan worden mild genoemd, maar ik
vond die opgezette handen, die overlast
van de darmen en die vermoeidheid maar
niks. En het hielp ook niet zo veel dat de
dosering op een gegeven moment van 800
mg teruggebracht werd naar 400.’
In de volgende jaren bleef de behandeling van Bram in grote lijnen hetzelfde.
Wel werd Glivec ingewisseld voor
andere TKI’s.
Acute leukemie
Bram: ‘In februari 2010 was ik op wintersport toen ik me niet goed begon te
voelen. Duizelig, slap, ziek, zo ongeveer hetzelfde gevoel als waarmee ik
in 2004 naar de huisarts was gegaan.
Terug in Nederland constateerde mijn
hematoloog dat de CML ondanks alle
behandelingen naar een volgende fase
was geaccelereerd: de zogenaamde blastencrisis. De chronische leukemie was
acute leukemie geworden en er moest
snel ingegrepen worden. Een stamceltransplantatie was eigenlijk de enige
mogelijkheid.
Er was eerder al tevergeefs naar een
geschikte donor gezocht. Maar intussen
kon er ook getransplanteerd worden
10 I HEMATON MAGAZINE
met navelstrengbloed, waarbij de match
tussen donor en ontvanger minder goed
mag zijn. De behandeling zou plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam.
Ik kreeg eerst een voorbehandeling met
chemo en bestraling, in Nijmegen én in
Rotterdam. Mijn zieke stamcellen moesten zo veel mogelijk gewist worden.
In juli 2010 was de transplantatie. Ik
kreeg het bloed van twee navelstrengen
toegediend. Daarna was het afwachten
of de nieuwe, jonge stamcellen zich
bij mij verder zouden ontwikkelen en
tevens de strijd aangaan tegen wat er
eventueel nog aan leukemiecellen overgebleven was.
Zo’n transplantatie gaat altijd gepaard
met verschijnselen van omgekeerde
afstoting. De nieuwe cellen beschouwen
het lichaam waarin ze terechtgekomen
zijn, als vreemd. En tegen vreemde
dingen moet je optreden. Zo werkt dat
in de biologie. Bij mij vielen de omgekeerde-afstotingsverschijnselen nog wel
mee. Mijn huid en slijmvliezen werden
aangepakt. Ik liep ook infecties op, onder andere een schimmel op de longen.
Maar toch kon ik redelijk snel naar huis.
Raar om te zeggen misschien, maar ik
vond het best wel eng om naar huis te
gaan: weg uit dat veilige ziekenhuis
waar ze je dag en nacht in de gaten
houden. Maar het ging goed. Je krijgt na
zo’n navelstrengtransplantatie ook nog
te maken met alle vaccinaties die kleine
kinderen krijgen. Dat heeft meer impact
op volwassenen dan op die kleintjes.
Komende juli is het vier jaar geleden dat
ik getransplanteerd ben. Ik heb nog wat
lichte huidproblemen maar verder gaat
alles goed met me.’
World Transplant Games
Bram: ‘Ik had vroeger veel gesport en
dat wilde ik na de transplantatie weer
gaan doen. Ik ging dus naar Herstel &
Balans, ik ging mezelf doelen stellen. De
vijftien kilometer Zevenheuvelenloop
had ik wel eens gedaan en dat wilde
ik opnieuw meemaken. Een jaar na de
transplantatie had ik die mijlpaal bereikt.
Maar ik wilde nóg meer. Zo kwam ik
in contact met de Stichting Sport en
Transplantatie. Ik deed mee aan de
atletiektrainingen, samen met veertien
andere getransplanteerden (hart, lever,
longen, stamcellen) uit heel Nederland.
En op 25 juli 2013 mocht ik meedoen aan
de World Transplant Games in Durban,
Zuid-Afrika. Het waren tien fantastische
dagen. Vol sport op hoog niveau, met
hartverwarmend lotgenotencontact.
We waren met zo’n 1600 mensen uit
55 landen over de hele wereld. Geen
zielige patiënten maar geestdriftige, zelfs
fanatieke mensen. En allemaal getransplanteerd dus.
Het doel van de World Transplant
Games is tweeledig: de buitenwereld
laten zien wat je nog allemaal kunt
dankzij donoren én diezelfde buitenwereld oproepen donor te worden. Het
aantal donoren is bijna overal ter wereld
nog veel te klein. Er zijn letterlijk levens
te redden met méér donoren.
Durban was een belangrijke mijlpaal
voor mij. Ik heb er geen medaille gewonnen, bij de sprint ben ik net verslagen
door een man met een nieuw hart. Maar
er komen nieuwe mijlpalen en vast nog
wel medailles, zo schat ik in. Het gaat
goed met mij, ik heb er veel zin in.’
Update
Het leven van Bram ziet er inmiddels anders uit dan tijdens dit interview. Bram:
‘Ik was niet echt blij met mijn studie SPH
en mijn vriendin Marjolein twijfelde
of ze haar massagepraktijk nog wel
wilde houden. Toen kwam er opeens
het aanbod om samen Speelstad Oranje
en het vakantiepark te gaan managen.
We hebben er kort over nagedacht en ja
gezegd. Flat verkocht, praktijk gestopt
en verhuisd naar Drenthe. Een enorme
overgang, hard werken, maar we hebben het naar onze zin.’

Donoren zijn heel
hard nodig
Margot van den Akker,
stafmedewerker comunicatie
bij de Stamceldonorbank
Europdonor Nijmegen in het
Radboudumc:
‘Er zijn in Nederland twee
stamceldonorbanken: in
Leiden en in Nijmegen.
Zo’n donorbank is een
verzameling gegevens van
de mensen die zich als
donor opgegeven hebben:
geen uiterlijke kenmerken of
karaktereigenschappen maar
kenmerken op de cellen, het
weefseltype of HLA-type. Bij
een succesvolle stamceltransplantatie moeten het
weefseltype van de donor en
dat van de ontvanger zo veel
mogelijk op elkaar lijken.
Maar zo’n goede match is
niet zo makkelijk te krijgen
omdat er erg veel verschillende weefseltypes zijn. Het is
dan ook belangrijk een grote
gezamenlijke donorbank te
hebben, dan is de kans op
een goede match groter.
Er zijn daarbij een paar problemen. Het HLA-type van
elke potentiële donor moet
bepaald worden. Dat is een
dure grap en de kosten
ervan worden niet vergoed.
Daar draait de stamceldonorbank zelf voor op. De
bank moet er sponsors voor
vinden of acties voor organiseren. Een ander probleem
is dat donoren zich niet
vanzelf massaal aanmelden.
Mensen weten vaak niet
dat donoren belangrijk zijn
en dat iedereen tussen 18
en 45 die goed gezond is,
stamceldonor kan worden.
En als ze het wel weten, is
er vaak terughoudendheid.
Als je namelijk opgeroepen
wordt om stamcellen af te
staan omdat een matchende ontvanger die hard nodig
heeft, dan stelt dat meer
voor dan bijvoorbeeld bloeddonor zijn. De stamcellen
worden dan onder narcose
uit je beenmerg opgezogen
óf ze worden uit je bloed
gehaald nadat je eerst een
paar dagen medicijnen hebt
gespoten om je stamcellen
in een groeispurt te brengen. Dat zijn geen enorm
belastende ingrepen. Je zult
er weinig en in ieder geval
geen blijvende last van
ondervinden. Maar het is
voor veel mensen toch een
barrière.
Daarom ontplooit de stamceldonorbank in Nijmegen
activiteiten om geld bij
elkaar te krijgen voor de
HLA-typering van donoren én
om mensen ervan bewust te
maken dat er veel donoren
nodig zijn. Stamceldonor,
van levensbelang is dan ook
de titel van onze wervingsbrochure.’
Zie www.hematon.nl voor een
commentaar van dokter Ton
Schattenberg bij het verhaal
van Bram Govers.
HEMATON MAGAZINE I 11
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
interview
Genezen...
maar dan?
Genezen van kanker, wat wil
je nog meer als kankerpatiënt?
Of heeft afkomen van kanker
nog andere kanten? Twee jonge
mensen vertellen hun ervaringen.
Stamcel­
transplantatie
Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt de
patiënt gezonde stamcellen toegediend van een
donor. Dat kan een broer
of zus zijn, of een geschikte, niet-verwante donor.
De zieke stamcellen van
de patiënt worden vóór de
transplantatie zo veel mogelijk vernietigd met chemo
en/of bestraling.
tekst Rien Jonkers beeld Stefan Schipper
I
n mei 2009 kreeg Florian Busschers (33) acute lymfatische
leukemie ALL. Michelle Aman
(34) was hetzelfde overkomen in
januari 2008, maar zij had er ook
nog het afwijkende Philadelphiachromosoom bij. Beiden zijn ze in Enschede
behandeld, ter voorbereiding op een allogene stamceltransplantatie in Leiden.
Die vond voor Michelle plaats op 17
september 2008, met stamcellen van
een onbekende donor. Florian kreeg op
3 december 2009 stamcellen van zijn
broer Sander toegediend.
Daarna begint het pas
Michelle en Florian: ‘Bij het intakege12 I HEMATON MAGAZINE
sprek in Leiden hadden ze ons gewaarschuwd: ‘je denkt... misschien dat je het
in Enschede zwaar gehad hebt met alle
voorbereidende chemo’s en bestralingen, maar als je thuiskomt uit Leiden,
dan begint de ellende pas. We dachten
allebei, onafhankelijk van elkaar: die
dokter spoort niet, het zal heus wel
meevallen. Maar helaas bleek die man
gelijk te krijgen.’
Michelle: ‘De eerste paar weken thuis
vielen nog wel mee. Vóór de transplantatie was ik veel aangekomen. Ik
kon goed eten en drinken. Dat wilde ik
volhouden. Maar geleidelijk aan accepteerde mijn lichaam geen eten meer. Dit
kwam door de graft-versus-host: van-
Graft-versus-host

Na de transplantatie heeft
de patiënt vreemde stamcellen. Het nieuwe afweersysteem dat zich ontwikkelt,
is ook vreemd en richt zich
tegen de patiënt. Voordeel
daarvan is dat resterende
kankercellen aangevallen
worden. Nadeel is dat ook
gezonde cellen en organen
aangevallen worden. Soms
een beetje, en tijdelijk.
Soms langdurig en drastisch.
HEMATON MAGAZINE I 13
ERVARINGEN
REDACTIONEEL
column
wege maag- en darmproblemen moest ik
overgaan op sondevoeding. Ik ben bijna
dertig kilo afgevallen. Mijn lichaam kon
echt niet meer. De sonde bleef niet zitten.
Ik was uitgeput en zag geen uitweg
meer. Maar de thuisverpleegkundige zei:
Michelle, als de sonde niet blijft zitten,
ga je dood. Ik help jou hier doorheen.
En ze duwde de sonde met geweld door
mijn keel en slokdarm op zijn plaats. Ik
kotste en protesteerde, dat duurde een
hele tijd. Op een gegeven moment gaf
mijn lichaam zich gewonnen. Dit was
het begin van mijn herstel.’
Florian: ‘Ook bij mij verliepen de eerste
weken thuis rustig. Allesoverheersend
was de blijdschap dat de behandelingen voorbij waren. Maar daarna kreeg
ik problemen met mijn huid, nieren
en lever: de befaamde graft-versushost. Ook ik kon niet goed eten, maar
gelukkig net genoeg om niet aan de
sondevoeding te hoeven. Ik moest zestien uur per dag slapen, mijn lichaam
wilde echt niet meer. Toen ik me iets
beter ging voelen, kreeg ik gordelroos
op mijn hoofd. Een ergere pijn bestaat
er niet. Ik was echt niet strijdbaar meer.
Na enkele maanden ging het toch weer
over. Ik was ruim twintig kilo afgevallen en moest naar een diëtiste om weer
op gewicht te komen.’
Herstel & Balans
Het verdere proces is bij Michelle en
Florian vergelijkbaar verlopen. Op een
gegeven moment zijn ze, afzonderlijk
van elkaar, bij het revalidatiecentrum
Het Roessingh gestart met het programma Herstel & Balans.
Michelle: ‘Dat was goed voor mijn
lichaam, en ook heb ik veel gehad aan
de psycholoog bij wie ik wekelijks
kwam. Maar achteraf bekeken is het
veel te vroeg geweest. Ik was er echt
nog niet aan toe. Ook werd ik toen al
klaargestoomd om weer aan het werk
te gaan. Ik dacht zelf dat ik dat wel aan
zou kunnen.’
14 I HEMATON MAGAZINE
Florian: ‘Ik ben al met al twee keer
geweest. Het programma paste absoluut
niet bij mijn situatie. Daar zat ik dan, in
een groep met uitsluitend vrouwen met
borstkanker. Ik ben er snel mee gestopt.’
Een jaar later dachten Michelle en
Florian weer helemaal hersteld te
zijn. Ze probeerden het normale
leven met werk, sport en hobby’s
weer op te pakken. Maar alles liep
steeds op een teleurstelling uit. Ze
werden geconfronteerd met gebrek
aan concentratie, vermoeidheid en
extreme gevoeligheid voor geluiden
en drukte. Ze kregen te maken met
misplaatste verwachtingen en onbegrip van de mensen om hen heen. ‘Je
ziet de mensen denken: je bent toch
beter, je hebt de bloedkanker overleefd, nou dan, wees dan blij en zeur
niet. Van de chaos in onze hoofden
begrijpen ze niks. We kregen het
gevoel dat we totale idioten waren.
Wat hadden de afgelopen jaren toch
met ons gedaan?’
Michelle en Florian waren elkaar
tijdens hun behandelingen al vaker
tegengekomen. Later hebben ze elkaar pas echt gevonden. ‘Dan kom je
iemand tegen die precies weet wat je
hebt meegemaakt, snapt wat je voelt
en je het gevoel geeft dat je niet als
enige met deze problemen worstelt.
Dat is iets geweldigs.’
De draad oppakken
Florian en Michelle vinden dat ze
tijdens hun ziekte als het ware in een
tunnel geleefd hebben. De ziekenhuisopname duurde zo’n twintig weken, maar eigenlijk zijn ze jarenlang
in isolatie geweest. Ze werden geleefd, zonder veel aandacht te hebben
voor wat er om hen heen gebeurde.
De draad na de behandeling weer
oppakken, wordt er dan gezegd.
Maar dat is een slecht beeld. Volgens
Florian en Michelle is de draad vóór
BELACHELIJKE
STRIJD
de transplantatie helemaal afgerold.
Nu moet een nieuwe draad gevonden worden om af te rollen.
Michelle: ‘Het duurt gewoon een
hele tijd voor je blij kunt zijn met je
genezing. Ik loop een jaar voor op
Florian, en dat is ook wel te merken.
Door onze gemeenschappelijke ervaringen zijn we op een heel bijzondere
manier bevriend geraakt. We zijn geen
stel, maar kunnen wel heel erg veel
met elkaar delen. Ik ben nu genezen,
maar ten koste van wat? Alles wat er
vroeger in mijn leven was, is er niet
meer. Je begint aan een nieuw leven, je
zit anders in elkaar en ziet de dingen
anders dan vroeger.’
Florian: ‘Ja, wie wil er nou een dertiger in dienst nemen die een gat in
zijn cv heeft, relatief vaak ziek is en
de energie niet voor de volle 100%
terug heeft? Waar kun je nou nog een
levensverzekering afsluiten, een huis
kopen enzovoort? Het leren omgaan
met het onbegrip van je omgeving
is bijzonder moeilijk. We zien er niet
meer ziek uit, maar zijn ook nog niet
helemaal beter. Daarom is het ook
heel fijn om iemand te hebben aan wie
je niks hoeft uit te leggen en met wie
je ervaringen kunt delen. Wij raden
iedereen na een transplantatie aan om
lotgenoten te zoeken.’
Op dit moment is Michelle bezig een
nieuwe invulling voor haar leven te
vinden: ‘Ik probeer elke dag te genieten van alle kleine dingen om mij
heen. Dankbaar ben ik voor de liefde
en steun van mijn vrienden en familie,
dat maakt heel veel goed. Ik probeer
altijd positief te blijven, zo ben ik de
ziekteperiode ook doorgekomen. Elke
dag is een nieuwe en de volgende dag
kan weer heel anders zijn.
Omdat Florian nog nooit met iemand
over de afgelopen jaren gesproken
heeft, volgt hij momenteel een medisch-psychologisch traject.
W
Henk Poelakker
Henk Poelakker (1953)
werkte als directeur in het
basisonderwijs. De diagnose
leukemie (CLL) in 2010
leidde ertoe dat hij werd
afgekeurd voor zijn werk.
Hij woont in het Brabantse
Meeuwen met zijn vrouw
Liesbeth.
ie, zoals ik, kanker heeft, kijkt iedere dag
reikhalzend uit naar dat ene bericht. Ik wil
horen dat er een nieuw medicijn ontwikkeld
is dat de ziekte definitief uitbant. Dat de
werkelijkheid anders is, hoef ik u niet te vertellen. Als geen
ander weten we dat de smeerlap die zich meneer K. noemt,
nog altijd heel geniepig en het liefst onzichtbaar zijn verwoestende werk doet. Als hij zijn destructieve bouwtekening klaar
heeft, komt hij met bravoure naar buiten. Een gezwel in de
borst, een tumor in de hersenen, een kapotgemaakt afweersysteem in het bloed. Lachend kijkt hij toe hoe oncoloog en/
of hematoloog het achterhoedegevecht begint, en hij geniet
van opnieuw een geslaagde inbreuk op een gelukkig mensenleven.
Meneer K. weet dat er miljarden worden geïnvesteerd in allerlei onderzoeken, en beseft met glunderende oogjes dat zijn
bouwtekeningen maar heel moeizaam ontrafeld kunnen worden. Op zijn hoede is hij echter wel, want de farmaceutische
industrie is kundig en innovatief. Voor die industrie zijn de
14.000 nieuwe gevallen per jaar van bijvoorbeeld borstkanker
in Nederland uiterst interessant, want daar is flink geld te
verdienen. Die paar honderd gevallen met de een of andere
bloedziekte zijn financieel veel minder aantrekkelijk voor de
fabrikanten en dus kan K. op tal van fronten zijn moorddadige werk voortzetten.
Hij heeft nog niet zo lang geleden de zogenaamde weesziekten ontdekt; ziekten die nog altijd zonder medicijn zijn.
K. lijkt juist hier vrij spel te hebben en patiënten met zo’n
zeldzame ziekte lijken gewoon pech te hebben. Het ontwikkelen van een medicijn voor een ultrakleine groep is duur en
ingewikkeld en bij gebrek aan proefpersonen is ook het uittesten van deze middelen een probleem. De menselijke strijd
tegen kanker lijkt een belachelijke tocht te zijn, misschien wel
te vergelijken met Don Quichot die tevergeefs tegen de windmolens vocht. Meneer K. of liever Mister C. kan wereldwijd
zijn gang gaan, zo lijkt het.

Wat hij nog niet weet, is dat er een kentering gaande is. Politi-
ci hebben speciale regelingen
vastgesteld om de industrie
extra te verleiden te investeren in geneesmiddelen, ook
voor de weesziekten. In de
tijd van internet en social
media hoeven bedrijven
steeds minder te investeren in
marketing, tot voor kort een
van de hoogste kostenposten.
Patiënten weten die specifieke medicijnen toch wel te
vinden. Voor kleinere groepjes kankerpatiënten komen
steeds meer goedwerkende
medicijnen op de markt.
En als de zorgverzekering
de dure medicijnen niet wil
betalen, schromen mensen
niet om met hun ziekte de publiciteit op te zoeken. De plotseling onbetaalbare middelen
tegen de ziekte van Pompe en
Fabry werden mede door de
publieke opinie uiteindelijk
toch weer vergoed.
We moeten het maar niet
hardop zeggen, maar meneer
K. lijkt langzaam maar zeker
een belachelijke strijd te leveren met ons mensen. Onderzoekers: scherp de messen!

HEMATON MAGAZINE I 15
ERVARINGEN
ERVARINGEN
blij, bang, boos, bedroefd
DE EMOTIES VAN
HEMATOLOOG
PETER
WESTERWEEL
tekst en beeld Henk Poelakker
Al onze gevoelens kunnen
we scharen onder vier
emoties: bang, boos, blij en
bedroefd. Bij een patiënt
zitten die emoties misschien
dicht onder de oppervlakte,
een dokter of verpleegkundige stopt ze vaak wat
verder weg en bij sommige
bestuurders zijn ze nauwelijks zichtbaar. Maar iedereen heeft ze. In deze serie
vraagt Hematon Magazine
verschillende mensen, in en
rond de zorg, te reageren op
de vier emoties.
Dit keer is dat Peter Westerweel (1978), internisthematoloog in het Albert
Schweitzerziekenhuis op
de locaties Zwijndrecht en
Dordrecht.
‘I
k ben opgegroeid in Amersfoort. Ondanks
ons gebroken gezin, kijk ik terug op heel
veel warme jeugdmomenten. Mijn vader
was huisarts, een drukke man die altijd
klaarstond voor zijn patiënten. Mede omdat
de praktijk aan huis was, kon hij vrijwel altijd
aanschuiven voor het eten en zag ik hem
als kind relatief veel. Zijn advies om vooral
geen dokter te worden (‘dat beroep legt zo’n
enorme druk op je’) heb ik uiteindelijk niet
opgevolgd. Na mijn opleiding en promotie
koos ik bewust niet voor een academische
werkplek waarmee de titel professor
16 I HEMATON MAGAZINE
behaald kan worden. Ik voel mij als medisch
specialist het beste thuis in een groot STZziekenhuis (Samenwerkende Topklinische
opleidingsZiekenhuizen), waar de patiëntzorg
centraal staat.’
Blij
‘Mijn beroep geeft me veel voldoening en
brengt me bijzondere en betekenisvolle
contacten. Wat me zo aantrekt binnen de
hematologie is dat er juist bij ons vaak
sprake is van erop of eronder. Van dood
of genezing. De rol van jou als arts kan
essentieel zijn voor de patiënt. Het maakt
me blij en gelukkig dat ik waardevol kan
zijn, en mijn karakter zegt: hoe moeilijker,
hoe interessanter. In mijn privéleven voel ik
me begenadigd met mijn lieve vrouw Saskia
en onze twee fantastische kinderen Luc
(5) en Amber (3). Nog maar kort geleden
verhuisden we naar de nabijheid van het
ziekenhuis en dat is echt fijn: geen lange
reistijd, geen file en met de fiets ben ik
er zo. Enthousiast ben ik over mijn twee
hobby’s. Ik duik ontzettend graag en ben
tevens duikinstructeur en sportduikarts. Met
passie stort ik me hierop. Niet onbelangrijk:
ik ben waarschijnlijk de enige duiker in de
wereld die hematoloog is en dat betekent
dat uit binnen- en buitenland patiënten
met bloedziekten (die ook graag duiken)
naar hier komen voor specialistisch advies.
De andere hobby is totaal iets anders. Ik
vind improvisatietheater verschrikkelijk
leuk. Denk hierbij aan zoiets als de Lama’s
op televisie. Improvisatie betekent dat
je te maken krijgt met snel schakelen,
accepteren, impulsen volgen; deze vorm van
theater is voor mij een gezonde tegenbalans
voor het serieuze werk in het ziekenhuis.’
hoe iemands leven kan omslaan. Als
dokters moeten we met z’n allen binnen het
ziekenhuis alert blijven om geen fouten te
maken. Maar we weten dat de uitdrukking
‘waar gehakt wordt, vallen spaanders’ ook
binnen de gezondheidszorg werkelijkheid
is. Ook artsen maken fouten, onder andere
vanwege de hoge werkdruk. Even niet
opletten en je interpreteert de gegevens
vanuit het laboratorium niet helemaal juist:
het kan ook mij overkomen. Eigenlijk moet je
als arts iedere dag, ieder moment de angst
van het dreigende falen voelen. Ik denk dat je
juist daardoor extra oplettend bent. Gelukkig
zijn er allerlei protocollen en regels die het
ontdekken van fouten borgen. Ik prijs me
gelukkig dat er binnen onze hematologiegroep
een prima relatie is. Dat betekent niet alleen
samen plezier beleven in je werk, maar ook
in alle openheid en oprechtheid de ander de
spiegel voorhouden.’
Boos
‘Ik kan me ergeren en opwinden over
missers die te wijten zijn aan een slechte
samenwerking van medisch specialisten.
Als ik zoiets op het werk tegen zou komen,
hebben ze aan mij een verkeerde. Dergelijke
fouten zijn onacceptabel voor mij. In de
spreekkamer maak ik mee dat mensen
boos zijn. Of misschien moet ik zeggen:
teleurgesteld. Dat juist ik getroffen word
door kanker! Als antwoord kan ik dan niet
veel anders zeggen dan: ‘botte pech’.
Want bij bloedkanker is er vrijwel nooit een
aanwijsbare oorzaak voor de ziekte.
Of ik thuis de boze papa ben? Ach, soms
moet je de grenzen van het toelaatbare
markeren. Maar echt boos? Liever niet. Wel
kan ik me kwaad maken over onrecht. Ik kan
maar niet begrijpen dat er dieven zijn, dat
er vernielingen plaatsvinden, dat er gepest
wordt. En in groter verband sta ik perplex over
weer een oorlog, over de oneerlijke verdeling
van geld en macht, over hongersnood. Als
student met lange haren en spelend in een
heavymetalband schroomde ik niet om de
barricades op te gaan. In zuidelijk Afrika
heb ik me sterk gemaakt voor een nieuwe
grondwet in Zimbabwe. Ik heb de Unesco
Wereldconferentie bijgewoond en zelfs
toegesproken. Achteraf bezien ligt in die
jonge jaren waarschijnlijk de oorsprong van
mijn inzet voor nieuwe ontwikkelingen.’
Bedroefd
‘Ik zal niet snel meehuilen met een patiënt.
Maar ik heb wel degelijk te doen met het
intense verdriet dat ik vrijwel dagelijks
meemaak. Ik ben er echter van overtuigd
dat meehuilen geen oplossing biedt. Tijdens
de opleiding leerden we: ‘wel empathisch
maar niet sympathisch’ en dat houd ik zo
veel mogelijk in ere. Dat woord empathisch
probeer ik in de praktijk gestalte te geven
door goed te luisteren en helder woordgebruik
te hanteren naar de mensen in de
spreekkamer. Als iemand echt uitbehandeld
is, zal ik hem of haar niet koud wegsturen. Ik
probeer ook daarna contact te houden, bel
nog eens op en bied onze expertise aan op
het gebied van stervensbegeleiding.’

Bang
‘Privé gaat het ons goed maar ook ons
gezin kan iets vreselijks overkomen. Op dit
moment vormen we een prachtig harmonieus
stel, zijn er geen klachten over gezondheid,
mag ik me uitleven binnen de hobby’s, is
de relatie perfect en ervaar ik voldoening
binnen het werk. Ik zie in mijn werk dagelijks
‘Eigenlijk moet je als arts iedere
dag, ieder moment de angst van het
dreigende falen voelen’
Naar een
expertisecentrum
‘In het ziekenhuis kunnen
we vrijwel alle patiënten
binnen de hematologie
uitstekend helpen en
begeleiden. Als groep
hematologen willen we ons
echter bijzonder specialiseren op het gebied van de
chronische leukemie. Met
de kennis van onder andere
academische ziekenhuizen,
de interne samenwerking
en de opgebouwde ervaring
willen we uitgroeien tot een
specialistisch centrum voor
chronische leukemie. Concentratie van goede zorg is
toch de trend van deze tijd.
Ook willen we ons als team
nog beter gaan toeleggen op
ouderen, met als speerpunt
chemotherapie. Wat is voor
deze patiënt nodig, mogelijk
en wenselijk? We kiezen dus
niet meer voor standaardbehandelingen. Ook die ontwikkeling maakt me blij.’
HEMATON MAGAZINE I 17
INHOUD • STAMCELTRANSPLANTATIE
HEMATON
aan de telefoon met
JOHAN VERREST
Beeld Harold van Beele
Henk Poelakker
gaat voor Hematon
Magazine in gesprek
met een bestuurder van
Hematon. Dit keer met
Johan Verrest. Voorheen
penningmeester van de
LymfklierkankerVereniging
Nederland, nu heeft
hij diezelfde functie bij
Hematon.
Even voorstellen
Johan Verrest werd 65 jaar
geleden in Breda geboren
en groeide daar ook op. Hij
werkte als intern accountant
bij Philips en het Ziekenfonds Midden-Brabant. Dit
grote ziekenfonds ging later
op in zorgverzekeraar VGZ.
Daar werd Johan manager
operational- en EDP-audit
en zette hij riskmanagement, fraudebestrijding en
misbruikvoorkoming op de
kaart. Johan vertelt: ‘Sinds
1972 ben ik getrouwd met
Lous Huinen en ook zij komt
uit Breda. Na ons huwelijk
zijn we in Maarheeze gaan
wonen. We zijn beiden erg
actief voor de samenleving.
Eigenlijk hebben we te weinig tijd voor onze hobby’s.
Samen hebben Lous en ik
met vrienden het Pieterpad
18 I HEMATON MAGAZINE
gelopen, houden we van
fietsen (hebben enkele reis
Maarheeze-Tours gedaan,
812 km in negen dagen) en
zijn we graag in de tuin bezig. Tijd om een goed boek
te lezen schiet er helaas
nogal eens bij in.
In 2003 kreeg ik Hodgkin.
Die ziekte is tussen september 2003 en april 2004
behandeld met zestien chemodagen. Ik ben nu al tien
jaar schoon. Lid worden van
een patiëntenvereniging zag
ik niet zitten. Mijn Lous wel.
Waartoe dat geleid heeft?
Lous is actief in de Hematon
regioteams Noord-Brabant
en Limburg en ik als penningmeester, eerst van de
Lymfklierkankervereniging
Nederland en daarna van
Hematon.’
Hoe zie je Hematon?
‘Veranderingen zijn van alle
tijden. Flexibiliteit, respect
voor de vele vrijwilligers, hen
met argumenten motiveren, dat zijn elementen die
altijd een belangrijke rol
spelen. Huisvaderlijk zuinig
zijn en zorgen dat er geld
is voor wat ik noem ‘de
goede zaken en ideeën’,
daarvoor heb ik de rol van
penningmeester opgepakt.
Van Hematon verwacht ik
verdergaande professionalisering, waardoor Hematon
een voortrekkersrol bij de
NFK (Nederlandse Federatie
van Kankerpatiëntenorganisaties) krijgt.’
Professionalisering,
waar denk dan je aan?
‘Hematon biedt door haar
schaalgrootte kansen. Meer
garantie voor continuïteit
door uitbesteding van taken
aan NFK bijvoorbeeld. Had
ik vroeger op de jaarlijkse
peildatum het aantal leden,
nu krijg ik per kwartaal een
doorsnede naar leeftijd,
geslacht, ziektebeeld, regio,
soort ‘lidmaatschap’, in- en
uitstroom met reden, enzovoort. Dat was vroeger ook
wel mogelijk, maar het vergde te veel van vrijwilligers
om ook dat nog te willen.
Verder denk ik dat we
als grote club meer in te
brengen hebben. Neem het
ontwikkelen van een goede
rapportageformat over de financiën. Dat kan dan zonder
veel aanpassingen meteen
gelden als verantwoording
naar VWS, KWF en op de
website geplaatst worden.’ 
patiëntenorganisatie
bloedkanker
lymfklierkanker
stamceltransplantatie
Katern
Stamceltransplantatie
‘De patiënt wordt ineens uit zijn normale
wereld gerukt en moet vechten voor
zijn leven.’ Dat maakt het werk bij het
stamceltransplantatiecentrum van het
AMC heel bijzonder voor verpleegkundige
Sandra Hendriks en haar collega’s.
Een kennismaking. Kijk op pagina 26.
22 INTERVIEW
Donor Frank Hubert
34 VRAAG EN
ANTWOORD
‘Als mijn kind zo’n zware aandoening
zou krijgen, zou ik ook immens
dankbaar zijn als iemand vrijwillig
stamcellen wil afstaan.’
Conditionering (voorbereiding) voor
een stamceltransplantatie gebeurt op
verschillende manieren. Welke is de
beste in welke situatie?
26
HEMATON MAGAZINE I 19
STAMCELTRANSPLANTATIE • ALGEMEEN
ALGEMEEN • STAMCELTRANSPLANTATIE
beeld Ron de Haer
foto Carolien Drieenhuizen
kort nieuws
Als je te maken krijgt met
een ziekte als bloedkanker,
dan is goede informatie
daarover van groot belang.
Informatie over de ziekte, de
medicijnen en andere behandelingen, het ziekenhuis waar
je het beste af bent.
Informatie kan op allerlei manieren geboden worden. Ook
via ervaringsverhalen waarin
patiënten vertellen wat zij
met hun ziekte, hun behandeling meegemaakt hebben
en waarvan lotgenoten
kunnen leren. We willen
graag dat ervaringsverhalen
een belangrijke plaats
innemen in alle edities van
Hematon Magazine.
Daarom vragen wij u: wilt u
uw ervaringen met anderen
delen? Wilt u dat lotgenoten
er iets aan hebben?
Bent u bereid uw verhaal te
vertellen aan een van onze
redacteuren voor een mooi
en informatief item in ons
blad?
Een kort maitje aan [email protected] is genoeg.
Wij nemen dan contact met u
op voor een afspraak.
Hartelijk dank alvast voor uw
medewerking.
20 I HEMATON MAGAZINE
VAN HET BESTUUR
PRACHTIG VOORJAAR
Met de zomer in zicht is het goed om even
achterom te kijken naar een prachtig voorjaar.
Prachtig,niet alleen omdat we veelvuldig van de
zon hebben kunnen genieten.
tekst Anne-Marie van Walraven voorzitter
Hematon Stamceltransplantatie
O
p 29 maart bent u in groten
getale naar Nieuwegein
gekomen voor het Hematon
openingscongres. Alles klopte: de
gezellige en smakelijke lunch met ruimte
om lotgenoten, bekende en onbekende,
te ontmoeten. Daarna de prachtige
digitale introductie met de gekleurde
vlindertjes die samen ‘versmolten’ tot
het Hematon logo. De paneldiscussie,
met deskundigen ‘uit het veld’. Ook de
parallelsessies met een ruime keuze
aan onderwerpen zijn goed ontvangen.
Vanaf deze plek wil ik daarom de
congresredactie nogmaals bedanken.
Alle inspanningen hebben geleid tot een
dag waar we allemaal trots op mogen
zijn en die het Hematonvuurtje, voor
zover nog niet aanwezig, flink heeft
aangewakkerd.
Want ondertussen wordt er niet
stilgezeten. In de meeste regio’s
hebben de eerste verkennende
bijeenkomsten plaatsgevonden en zal
in de komende tijd gedacht en gewerkt
gaan worden aan regiobijeenkomsten.
Natuurlijk is het nog even wennen en
zoeken naar de juiste invulling, maar ik
heb daar alle vertrouwen in. Als groep
Hematon Stamceltransplantatie willen
we natuurlijk het liefst in alle regio’s
vertegenwoordigd zijn. En dat kan
alleen met uw inzet. We zijn daarom
hard op zoek naar vrijwilligers die in
de regioactiviteiten willen participeren.
Stuur gerust een mail als u zich als
vrijwilliger wilt aanmelden of meer
informatie wilt naar: voorlichting.
[email protected]. We hopen op heel
veel reacties, want ook hier geldt dat
vele handen… Namens Hennie, Derk en
Joop wens ik u een stralende zomer!
Kwart ouderen
ervaart weinig
regie over leven
Bijna de helft van de
ouderen zal prima uit
de voeten kunnen met
de hervormingen in
de langdurige zorg.
Echter, een kwart
denkt in de toekomst
ondersteuning nodig te
hebben voor de ‘regie’
over zijn leven. In de
overzichtstudie ‘Ouderen
van de toekomst’
schetst het NIVEL een
beeld van de wensen
en mogelijkheden
voor wonen, welzijn en
zorg van ouderen en
toekomstige ouderen. De
ouderen van de toekomst
verschillen niet alleen
in hoe zij in het leven
staan, maar ook in hun
Bron NIVEL 8 mei 2014
Bestuur Hematon
Stamceltransplantatie
voorzitter Anne-Marie van
Walraven
[email protected] 071 5171439 / 06 53667827
secretaris Hennie Pander
[email protected]
06 13038651
Bestuurslid Joop van der Meer
(webmaster, Hematon sct-dag,
internationale contacten)
[email protected]
0341 454350 / 06 215868848
bestuurslid Derk de Groot
(communicatie, PR,
coördinatie contactpersonen
sct-Centra)
[email protected] 0513 529218 / 06 12703742
raad van Advies
Dhr. dr. Michel Schaap
Mw. Everdien Klein Poelhuis
Mw. Tineke Nagtegaal
Mw. Ria Oosterveer
Dhr. dr. Arjan Lankester
Hebt u vragen? Bel of mail met
een ervaringsdeskundige!
autologe en allogene sct
Derk de Groot
0513 529218 / 06 12703742
[email protected]
allogene sct Marian Schellekens
06 21837449
[email protected]
Europees handvest voor de rechten van
de kankerpatiënt gepubliceerd
Afgelopen Wereldkankerdag, heeft de European
Cancer Concord (ECC)
het handvest voor de
rechten van de kankerpatiënt gepresenteerd
in het Europees parlement. Het document
geeft puntsgewijs weer
over welke rechten een
kankerpatiënt hoort te
beschikken.
De kankerzorg in Europa
is niet overal even goed
geregeld. Het handvest
is geschreven om dit te
veranderen. Europese
burgers kunnen het
gebruiken om invloed
uit te oefenen op de
kankerzorg in hun eigen
land. De kankerpatiëntenbeweging heeft het
manifest vertaald in het
Nederlands en onderzoekt of het gebruikt
kan worden om na te
gaan hoe de Nederland-
foto fdecomite
OPROEP
ERVARINGSVERHALEN
Ervaringsverhalen
mogelijkheden. Bijvoorbeeld
om zelf zorg te regelen.
Ongeveer een kwart heeft
voor zijn gevoel weinig ‘regie’
over zijn eigen leven en
verwacht dat het op eigen
kracht niet zal lukken lang
‘zelfredzaam’ te blijven.
De NIVEL-onderzoekers
doen daarom een aantal
aanbevelingen:
•H
oud rekening met
diversiteit tussen ouderen
•Z
org voor passende
ondersteuning
•B
reng ouderen die zorg
en ondersteuning nodig
hebben in beeld
•Z
org voor een passend
woningaanbod
• F aciliteer en ondersteun
mantelzorgers en
vrijwilligers
• Investeer in gebruiksvriendelijke technologie
om zelfredzaamheid te
bevorderen
se kankerzorg scoort.
Ook wil ze weten of de
Nederlandse kankerpatiënt over alle rechten
beschikt zoals die in het
document beschreven
staan.
gvH, Multipel Myeloom en
allogene sct Paul Joosse
035 5267264 / 06 12458572
[email protected]
ouders, jongeren, kinderen
met een sct Linda Swart
0513 417906
[email protected]
partners en nabestaanden
Cora Vrolijk
010 5902373 / 06 22881311
[email protected]
psycho-sociale verwerking
Hanna Suurenbroek
0522 281619
[email protected]
werk, inkomen, ziektewet,
WAO/WIA Trudi van Heijst
[email protected]
Bron: NFK 1 april 2014
HEMATON MAGAZINE I 21
STAMCELTRANSPLANTATIE • ERVARINGEN
ERVARINGEN • STAMCELTRANSPLANTATIE
interview
Het was zo
vanzelfspreken,
stamceldonor worden,
dat ik me nauwelijks kan
herinneren hoe dat ging.
tekst Laurence van Heijst beeld Astrid van der Heul-Burger
F
rank Hubert is al bloed­
donor vanaf zijn achttiende.
Snel daarna liet hij zich ook
als stamceldonor registreren:
‘Ik weet niet eens meer hoe
dat precies gegaan is.’ In zijn eigen
omgeving kent hij niemand die een
ziekte heeft waarbij stamcellen nodig
zijn, maar toch werd hij zonder aarzelen stamceldonor toen hij daarvoor
werd gevraagd. Tweeëneenhalf jaar
geleden kreeg hij een telefoontje van
de donorbank: hij was mogelijk een
match met een patiënt die stamcellen nodig had. Frank was inmiddels
zevenentwintig jaar en werd verrast
door het bericht: ‘Maar ook toen twijfelde ik geen ogenblik.’
Er werden aanvullende tests gedaan om
de match nog beter te bepalen en de conditie van Frank te controleren. Ook werd
hij uitvoerig geïnformeerd over het ver-
22 I HEMATON MAGAZINE
loop van het traject: ‘Vanaf dat allereerste telefoongesprek werd benadrukt dat
mijn deelname van vrijwillige aard was.
Als ik, om welke reden dan ook, mijn
bedenkingen had, kon ik tot de dag voor
de donatie stoppen. Dat benadrukken
leek mij toen bijna overdreven, maar het
was toch goed, want ik zou daardoor
niet geaarzeld hebben om alles tot een
halt te roepen als ik het niet meer wilde.
Ik heb begrepen dat meerdere mogelijke
donoren worden getest, waarop dan
teruggevallen kan worden.’
Frank bleek de beste match te zijn voor
een mannelijke patiënt, ergens op de
wereld, met een zeldzame, aan leukemie verwante aandoening: ‘Dat kreeg
ik achteraf te horen. Meer informatie
wordt niet gegeven. Ergens zou ik wel
meer willen weten over deze persoon,
want hoewel anoniem, delen we toch
een bijzondere ervaring. Toch heb ik nog
geen gebruik gemaakt van de mogelijkheid om schriftelijk ervaringen uit te
wisselen. Ik denk er wel eens aan, maar
weet eenvoudigweg niet wat ik zou
moeten schrijven.’
Stamcelafname
Later werd gevraagd of hij, via een
bloed­afname, nog iets wilde te doneren: ‘Ik denk dus dat de behandeling
in zekere mate succesvol is geweest,
maar ik weet niet meer wat er toen is
afgenomen. Het was een paar uurtjes
zitten in een comfortabele stoel, gezellig
babbelen met de medewerkers van de
bloedbank. Het bloed ging via zo’n
ingewikkeld apparaat van mijn ene arm
naar de andere. Zo zal ook de stamcelafname bij de meeste donoren gaan.’
Frank had eerder gekozen voor de
‘oude’ manier van stamcellen afstaan:
beenmergafname, onder narcose, uit het
bekken. ‘Dit leek mij zonder specifieke
reden minder gedoe. Ik heb dus ook
geen ervaring met groeifactoren.’ De
afname en de herstelperiode daarna
vielen mee: ‘Vroeg in de ochtend de
OK in en ’s middags weer naar huis. Ik
had een paar beurse plekken op mijn
onderrug, van de puncties. Het leek op
blauwe plekken, maar ze hadden langer
nodig om te herstellen. Ik heb er eigenlijk weinig hinder van ondervonden,
al had mijn sportconditie even nodig
om weer op te bouwen. Die was na een
dag of tien weer in orde. Overigens ben
ik de volgende dag gewoon weer gaan
werken en gaan sporten. Dat vond mijn
vrouw wel zorgelijk, maar ik ben geen
stilzitter. Europdonor heeft nog gebeld
om te vragen of alles goed verlopen was
en of het herstel voorspoedig gegaan
was. We houden contact, want ik doe
mee aan de marathon in Leiden als
promotie voor de donorbank.’
Internationaal
Inmiddels wonen Frank en zijn vrouw
in België, maar hij blijft actief als vrijwilliger bij Europdonor. ‘Om beschikbaar te
blijven als donor hoef ik me niet hier opnieuw in te schrijven, want de databank
van stamceldonoren is internationaal. Ik
word half juni papa; als mijn kind zo’n
zware aandoening zou krijgen, zou ik
ook immens dankbaar zijn als iemand
vrijwillig stamcellen wil afstaan. Ik heb
aan den lijve ondervonden wat een
klein offer dat is, vergeleken bij de verlossing die het kan bieden. Hoewel ik
alle spirituele overtuigingen respecteer,
vind ik dat iedereen die er fysiek toe in
staat is, zich zou moeten laten registre
ren als donor.
HEMATON MAGAZINE I 23
STAMCELTRANSPLANTATIE • WETENSCHAP
REDACTIONEEL • STAMCELTRANSPLANTATIE
medisch nieuws
column
Imatinib vóór stc
foto Wikimedia
IJapanse onderzoekers
vergeleken 542 patiënten
die imatinib (Glivec) kregen
met 196 patiënten die geen
imatinib kregen vóórdat
ze een allogene stamceltransplantatie ondergingen.
Alle patiënten hadden
Philadelphiachromosoompositieve acute lymfatische
leukemie (ALL).
De belangrijkste resultaten
van het onderzoek zijn:
• Vijf jaar na de allogene
stamceltransplantatie was
59% van de patiënten die
imatinib kreeg nog in leven.
Bij de patiënten die geen
imatinib kregen, was dit
slechts 38%.
• Patiënten die imatinib
kregen, leken een minder
grote kans op terugkeer van
de leukemie te hebben dan
patiënten die geen imatinib
kregen.
• Vergeleken met patiënten
die geen imatinib kregen,
stierven er bij de patiënten
die dit middel wel slikten
minder patiënten aan andere
oorzaken dan leukemie.
Autologe sct of
R-FC bij CLL?
In een studie werd
directe autologe
stamceltransplantatie
(sct) vergeleken met de
gangbare standaardtherapie met rituximab,
fludarabine en cyclofosfamide. De patiënten
waren jonger dan 65
Bron Bone Marrow Transplantation
AUTOLOGE STC
BETER DAN
ALLOGENE BIJ APL
A
bron Blood (2 publicaties) en New
foto Novartis
England Journal of Medicine
24 I HEMATON MAGAZINE
jaar en hadden Binet
stadium B(II) of C B-cel
chronische lymfatische
leukemie (B-CLL). Loting
bepaalde wie welke
behandeling kreeg. De
onderzoekers keken
naar aantallen patiënten
bij wie de ziekteverschijnselen helemaal
verdwenen. In totaal de-
den 96 patiënten mee;
48 kregen een autologe
sct en 48 kregen R-FC
behandeling.
1 Bij vergelijkbare aantallen verdwenen de
ziekteverschijnselen
helemaal: 62,5% bij
de autologe stc en
58% bij de R-FC groep.
2N
a 5 jaar was at nog
steeds zo bij ruim 60%
bij de autologe sct en
65% in de R-FC groep.
3D
e totale overleving na
5 jaar was voor beide
groepen 88%.
Deze studie laat zien dat
autologe sct geen overlevingsvoordeel biedt in
vergelijking met de standard R-FC therapie.
cute promyelocyten leukemie
(APL) is een
bij veel mensen goed
behandelbare leukemie.
Maar soms slaat de
chemotherapie toch
niet goed aan en moet
er alsnog een stamceltransplantatie (sct)
plaatsvinden. In een
studie naar welke vorm
van sct – allogeen of
autoloog – het beste
was werden in totaal
294 patiënten betrokken. Hiervan kregen er
232 een allogene sct en
62 een autologe sct. De
allogene sct-patiënten
werden zo’n 10 jaar
gevolgd, de autologe
sct-patiënten zo’n 6
jaar. De resultaten:
1 De totale overleving
voor de “autologen”
was 75% en die voor
de “allogenen” 54%.
2 Bij allogene sct
werden de slechtere
resultaten vooral
veroorzaakt door de
hogere sterfte als gevolg van de behandeling en de graft versus
host ziekte bij deze
groep.
De effecten als gevolg
van de behandeling traden meestal op binnen
drie jaar.
Bron Biology of Blood and Marrow
Transplantation; 30 maart 2014;
J.L. Holter en anderen
NIET ALLES
HEBBEN
P
ap,’ zei de beer van een kerel die bij ons in huis
woont en beweert mijn jongste zoon te zijn,
‘morgen moet ik om zeven uur beginnen, maar
de treinen gaan pas vanaf zeven uur. Mag ik de
auto…’ Voorzichtig meldde ik dat ik tijdens mijn re-integratie
dagelijks naar mijn werk fietste en dat dat dezelfde afstand
was. Aan mijn zoons gezicht te zien, bleek dat geen doorslaggevend argument. ‘Toe dan maar’, zei ik met een zucht,
‘maar zet ‘m bij het station, want wij hebben de auto vandaag
ook nodig’.
Derk de Groot
Woont samen met zijn
Jinke in een dorpje onder de
rook van het Friese Haagje.
Na zijn afkeuring liep hij in
eerste instantie met zijn
ziel onder de arm, maar
na een plek gevonden te
hebben als vrijwilliger binnen eerst SCT en nu Hematon, loopt hij vooral samen
met zijn makker Gurbe, vooruitkijkend en terugblikkend,
mijmerend door de Friese
velden.
Zodoende liepen Gurbe en ik naar het station, zouden de
trein nemen, de auto ophalen en daarmee huiswaarts keren.
Al lopend dacht ik aan mijn vorige column over de kleine
witte eend. ‘Veel te lang’, had de redactie geoordeeld en had
‘m vervolgens eigenhandig gekortwiekt. Vierhonderdtachtig bedroeg het aantal woorden waarin onze blokjes om
voortaan moesten worden vastgelegd. Je kunt ook niet alles
hebben. Nieuwe redactiebezems vegen schoon.
Naast de bank waarop ik zat, en Gurbe tussen de kruimels
en blikjes een plekje had gevonden, zat een kleine knaap. Hij
reisde blijkbaar samen met zijn grootvader. Het duo had veel
plezier. ‘Kijk,’ zei opa, ‘ik heb hier jouw kaartje van gister
nog. Dat moet je maar aan de conducteur geven’. Gniffelend
pakte het knaapje het vervoersbewijs aan. Dat was een goeie
grap. De conducteur liet niet lang op zich wachten. Hij pakte
het kaartje van het jongetje en stempelde het af, deed hetzelfde met opa’s kaartje en liep door. Op de bank juichte het
jongetje: de grap was geslaagd. Opa schrok er van en schoot
haastig overeind, griste het kaartje uit de handen van zijn
kleinzoon en hield de conducteur staande. ‘Misverstand’, zei
hij en hij kleurde er van. ‘Aha,’ zei de conducteur, ‘u wilde
mij dus controleren!’. Het nieuwe kaartje werd afgestempeld
en beteuterd zag de kleinzoon opa het oude kaartje verscheuren en in de prullenbak doen: ‘Die hadden we nog wel een
keer kunnen gebruiken!’ Met een verongelijkt gezicht ging hij
zitten. Ik keek naar de kaartjes in mijn hand. ‘Als je nu, als de
conducteur de volgende maal langskomt, blaft en kwispelt,
kun je hem misschien dit hondenkaartje geven’, zei ik. De
lach was onmiddellijk terug
op zijn gezicht. Een nieuw
avontuur lokte. Voorzichtig
schoof hij wat naar me toe.
‘Mag ik dan misschien de
riem ook wel vasthouden?’,
vroeg hij en wees op Gurbe’s
riem die naast mij lag. Gurbe
keek mij aan en ik begreep
het direct. Ik schudde m’n
hoofd. Nee, je kunt nu eenmaal niet alles hebben…
En de kleine witte eend? Dit
jaar broedde zij vier eieren
uit. Vanochtend zag ik haar in
de sloot met nog één kuiken.
En met nadruk denk ik: nee,
je kunt nu eenmaal niet alles
hebben. Helaas.

HEMATON MAGAZINE I 25
STAMCELTRANSPLANTATIE • ZIEKENHUIS
ZIEKENHUIS • STAMCELTRANSPLANTATIE
reportage
Transplantatiecoördinator Judith
Wentholt (links) en hematoloog
Sacha Zeerleder
Stamceltransplantaties in het AMC
Om stamceltransplantaties
te mogen verrichten, moet
een ziekenhuis aan strenge
eisen voldoen en op grond
daarvan een vergunning
gekregen hebben. Sommige
ziekenhuizen hebben alleen
een vergunning voor autologe
stamceltransplantaties,
andere voor zowel autologe
als allogene transplantaties.
Er is dus een beperkt aantal
ziekenhuizen in Nederland
waar patiënten een stamceltransplantatie kunnen ondergaan. De meeste van die
stamceltransplantatiecentra
werden al één voor één in de
schijnwerpers gezet in SCT
Contact, het blad van één
van de patiëntenorganisaties
die opgingen in Hematon.
In het eerste nummer van
Hematon Magazine werd,
in de editie Stamceltransplantatie, het Erasmus MC
in Rotterdam belicht en nu
zijn we te gast bij het laatste
grote centrum in de reeks:
het AMC in Amsterdam.
26 I HEMATON MAGAZINE
De afdeling
HematologieOncologie
van het AMC
De laatste in de reeks kennismakingen
met stamceltransplantatiecentra is het AMC in
Amsterdam.Een centrum met een bijzonder
kenmerk: een grote etnische verscheidenheid.
tekst en beeld Laurence van Heijst
D
at zorgt voor een extra
uitdaging voor Judith
Wentholt, transplantatiecoördinator. ‘We hebben
hier in het AMC een patiëntenpopulatie met een grote etnische
verscheidenheid. Voor deze groep patiënten is het moeilijker een niet-verwante donor te vinden. De meeste
potentiële donoren in de donorbank
hebben een Kaukasische afkomst
(blanke huidskleur), dus als een
patiënt een andere etnische afkomst
heeft, wordt het lastiger om een donor
te vinden. Als er geen ‘levende’ donor
gevonden kan worden, is transplanteren met navelstrengbloed ook een
optie. De cellen van navelstrengbloed
zijn nog niet “doorleefd” en zullen bij
de patiënt minder problemen geven,
ook als het transplantaat niet helemaal
identiek is.’
De donorbank zoekt dus
meer etnische variatie?
‘Het zou mooi zijn als de donorbank
uitgebreid kan worden met donoren met
verschillende etnische achtergronden.’
Judith werkt al zes jaar met veel plezier
in het AMC. ‘We hebben een team van
drie vrouwen. Mijn twee collega’s zijn
verpleegkundigen en ik ben van oorsprong doktersassistente. Vierentwintig

HEMATON MAGAZINE I 27
STAMCELTRANSPLANTATIE • ZIEKENHUIS
Oncologieverpleegkundige
Sandra Hendriks
Judith Wentholt (53)
Vanaf 1990 doktersassistente en stamceltransplantatiecoördinator in UMCU
in Utrecht. Sinds 2008 als
transplantatiecoördinator in
het AMC
Sandra Hendriks (27)
Deed als student HBOV vijf
jaar geleden haar eindstage
op de afdeling Hematologie/
Oncologie in het AMC en is
hier gebleven.
28 I HEMATON MAGAZINE
ZIEKENHUIS • STAMCELTRANSPLANTATIE
‘Als iemand geen
donor wil zijn, dringen
wij niet aan, want
donor ben je puur
vrijwillig’
jaar geleden ben ik in het UMC Utrecht
op de afdeling Hematologie begonnen
als doktersassistente. De laatste jaren
was ik daar werkzaam als stamceltransplantatiecoördinator. In Utrecht worden
alle soorten stamceltransplantaties
verricht, inclusief navelstrengbloedtransplantaties. Toen alle academische
ziekenhuizen de bevoegdheid kregen
om MUD-transplantaties (Matched
Unrelated Donor) te verrichten, ben ik gevraagd om dit in het AMC op te zetten.
Ik werk hier nu vanaf 2008 en met veel
plezier.’
hiervan zijn autologe en de andere helft
allogene stamceltransplantaties. De allogene transplantaties zijn weer onderverdeeld in ongeveer de helft met een
familiedonor en de andere helft met een
Matched Unrelated Donor (MUD). Het is
een gemiddelde, want het kan enorm
variëren. Het ene jaar kun je voor bijna
elke patiënt een passende familiedonor
vinden, ook al heeft die maar één broer
of zus, en het andere jaar moet je voor
iedereen in de donorbank gaan zoeken.’
Wat geeft jou plezier
in je werk?
‘Meestal wel. Als een patiënt in aanmerking komt voor een allogene transplantatie, vragen wij de patiënt om broers
en zussen te benaderen met de vraag of
ze mee willen werken aan een onderzoek of ze voor donatie in aanmerking
komen. Vervolgens krijgen wij van de
patiënt een lijstje met de broers/zussen
die dat willen. Wij bellen deze familieleden op om te vragen of ze daadwerkelijk mee willen werken. Je kunt je
voorstellen dat mensen niet rechtstreeks
tegen hun broer of zus durven te zeggen
dat ze liever geen donor willen zijn.
De meeste mensen willen meewerken,
maar er zijn er ook die twijfels hebben.
Als iemand geen donor wil zijn, dringen
wij niet aan, want donor ben je puur
vrijwillig. Tegen de patiënt zeggen we
‘Meerdere aspecten maken het werken
als stamceltransplantatiecoördinator
boeiend. Eén daarvan is om een donor
te kunnen selecteren voor een patiënt.
Als er geen identieke familiedonor beschikbaar is, hebben we de mogelijkheid
om in de wereldwijde donorbank op
zoek te gaan naar een identieke donor.
Ondanks het feit dat ik dit werk inmiddels al jaren doe, is het steeds weer zo
bijzonder als je voor een patiënt een
donor kunt selecteren uit de donorbank.
Hoeveel transplantaties worden in het AMC verricht?
‘Gemiddeld transplanteren we zeventig
patiënten per jaar. Ongeveer de helft
Willen broers en zussen altijd
donor zijn?
dan dat die broer of zus niet geschikt
is als donor. Zijn er meerdere broers
of zussen identiek, dan wordt een vervolgonderzoek verricht, waarna we de
donor selecteren.’
Internist/hematoloog Sacha Zeerleder schuift aan bij het gesprek. Eerder
vertelde Judith over de rol van het
Cytomegalovirus (CMV) en het Epstein
Barr virus (EBV) bij het bepalen van de
geschiktheid van een donor. We vragen
de dokter om nadere toelichting.
Waarom zijn het CMV en EBV
zo belangrijk?
Sacha: ‘Als iemand intensief behandeld
wordt en het hele immuunsysteem
wordt uitgeschakeld, is er een risico
dat er ergens nog een cel is achtergebleven die CMV of EBV bevat. Dat kan
dan weer gaan opspelen en leiden tot
vervelende complicaties. Ook kunnen er
cellen met CMV of EBV in het transplantaat van de donor zitten.’ Judith
vult aan: ‘We controleren na de transplantatie steeds of er tekenen zijn van
CMV, zodat we snel kunnen behandelen
om de infectie de kop in te drukken.’
Sacha: ‘We hebben intussen heel
gevoelige technieken om een opspelen
van deze infecties te detecteren. Met
behulp van deze technieken worden die
patiënten wekelijks gemonitord. Zo kan
het opnieuw opleven op tijd opgemerkt
en meteen behandeld worden. Op deze
manier kunnen we de kans op vervelende complicaties door het opspelen van
deze virussen voorkomen.
Er is wel verschil tussen beide virussen. Bij het CMV gaat het om de acute
infectie die in uitzonderlijke situaties voor een patiënt zelfs fataal kan
zijn. Deze infectie kan op een orgaan
hetzelfde beeld geven als een acute
graft-versus-hostdisease. Dan is het heel
moeilijk om duidelijk te krijgen wat er
aan de hand is, om vervolgens de juiste
behandeling te geven. Daar lopen we

HEMATON MAGAZINE I 29
STAMCELTRANSPLANTATIE • ZIEKENHUIS
ZIEKENHUIS • STAMCELTRANSPLANTATIE
‘We letten goed op
elkaar, zowel in de
zorg naar de patiënt
als in de privésfeer’
vaak tegenaan. Bij het EBV is een acute
infectie niet zo’n probleem, maar wel de
langetermijngevolgen. Het EBV kan bij
patiënten met een verlaagd immuunsysteem leiden tot het ontwikkelen
van een lymfoom; dat noemen we het
post-transplantatielymfoom. Dit komt
ook bij niertransplantaties voor. Het is te
wijten aan het gebruik van medicijnen
die het immuunsysteem onderdrukken,
om afstoting van het transplantaat te
voorkomen.’
Sacha Zeerleder (44)
Internist/hematoloog. Afkomstig uit Zwitserland; volgde
daar ook alle opleidingen.
Kwam naar Nederland in
2005, werkt sindsdien bij
de Sanquin Bloedbank, waar
ook het stamcellaboratorium
gevestigd is, en vanaf 2008
ook als internist/hematoloog
in het AMC.
Esther Duyvis (57)
Unitmanager behandelcentrum Q2 voor hematologie/
oncologie. Zij is oncologie- en
hematologieverpleegkundige
en werkt sinds 1996 in het
AMC.
30 I HEMATON MAGAZINE
Zou het dan niet beter zijn om
de T-cellen uit het transplantaat te verwijderen?
Sacha: Er zijn transplantatiecentra die
de T-cellen uit het transplantaat halen,
in de hoop een graft-versus-host te
vermijden. Andere centra, waaronder
het AMC, verwijderen de T-cellen niet
uit het transplantaat. Er is voor beide
manieren van aanpak iets te zeggen.
Ernstige graft-versus-host is heel vervelend en kan levensbedreigende vormen
aannemen, maar als iemand helemaal
geen graft-versus-host ontwikkelt,
word ik heel onrustig. Dan moet je er in
principe van uitgaan dat deze patiënt
ook geen effectieve graft-versus-leukemie-effect heeft, en hiervoor ondergaat
een patiënt met een kwaadaardige aandoening deze immunologische behandeling. Helaas hebben we tot op heden
geen tests om het graft-versus-leukemie-effect te meten. Als iemand
helemaal geen graft-versus-host heeft
gehad (en dus waarschijnlijk ook geen
graft-versus-leukemie-effect heeft), kunnen we ook een donorlymfocyteninfusie
(DLI) geven om het immuunsysteem
te prikkelen, in de hoop de beoogde
effecten te bereiken. Er komt binnenkort
een HOVON-studie, die gaat onderzoeken wat de waarde is van DLI’s na
allogene transplantatie bij patiënten met
hoog-risico leukemie.’
Wat zijn de nieuwe
ontwikkelingen?
Sacha: ‘Samen met de Saquin Bloedbank ontwikkelen we nu een nieuw,
fijner systeem om recidieven vroegtijdig op te sporen. We doen dat samen
met het VUmc en proberen het ook in
een lopende HOVON-studie te laten
meelopen. We werken inmiddels ook
meer dan vroeger op verschillende
vlakken samen met het VUmc.’ Judith
vult aan: ‘De behandelingsprotocollen
rondom stamceltransplantatie hebben
we gelijkgetrokken, met als gevolg dat
we dezelfde manier van conditioneren,
behandelen en hetzelfde celtherapiebeleid hanteren. Het protocol wordt
regelmatig bijgesteld. Dit stemmen
we samen af.’ Sacha: ‘Het is voor ons
van toegevoegde waarde: als wij nauw
samenwerken met het VUmc zitten
Unitmanager Q2
Esther Duyvis
we samen in de regio Amsterdam aan
de top van Nederland met het aantal
transplantaties. Dan hebben we ook
de verplichting om dat goed te doen;
alles wat bijdraagt aan het verbeteren
van onze kennis is welkom. Als de
behandelingen in beide ziekenhuizen
op dezelfde manier gedaan worden,
speelt het geen rol meer aan welke kant
van de ring in Amsterdam een patiënt
behandeld wordt.’
Het volgende gesprek is met Sandra
Hendriks, oncologieverpleegkundige op
F6 zuid.
Sandra: ‘Ik vind verpleegkunde een
mooi beroep. Je kunt heel veel betekenen voor de patiënt en je kunt jezelf
altijd nog verder ontwikkelen in het vak.
Ik werk hier met veel plezier, ook al heb
je vaak te maken met nare situaties.‘
Is het moeilijk met heel zieke
mensen te werken?
‘De patiënten en hun naasten worden
ineens uit hun normale leven gerukt en
moeten in het ziekenhuis vechten voor
hun leven. Patiënten op de afdeling
krijgen vaak heel plotseling te horen dat
ze ernstig ziek zijn. Het zijn allemaal
mensen die zomaar mijn eigen vrienden of familie hadden kunnen zijn qua
leeftijd en situatie. Door een intensief
contact met de patiënten en hun omgeving, leer ik ze goed kennen. Daardoor
kan ik goede begeleiding bieden. Ik
heb zelf jonge kinderen. Dus als het een
jong gezin betreft, komt het wel heel
dichtbij. Ik heb daarin wel snel een weg
gevonden om het vol te houden. Er zijn
dagen waarop ik thuis nog wel nadenk
of praat met mijn vriend over wat hier
gebeurd is, maar ik vind het normaal
dat je bepaalde emoties meeneemt naar
huis. Het zou gek zijn als je dat niet
hebt. Ik ondervind daar geen last van
en ik kan het uiteindelijk loslaten. Thuis

HEMATON MAGAZINE I 31
STAMCELTRANSPLANTATIE • ZIEKENHUIS
ZIEKENHUIS • STAMCELTRANSPLANTATIE
behoefte aan hebben, maar ook de
gelegenheid voor ontmoeting.
zijn mijn kinderen, dan heb ik weer een
heel andere rol en ben ik daar mee bezig. Ook met de andere verpleegkundigen praten we de gebeurtenissen door.
Het idee is om na elke dienst samen te
evalueren hoe de dag is verlopen en of
er dingen zijn waar we tegenaan lopen.
We letten goed op elkaar, zowel in de
zorg naar de patiënt als in de privésfeer.
Ik heb echt lieve en zorgzame collega’s,
ik had het nooit zo lang volgehouden
als we niet zo’n leuk team hadden.
We doen het goed samen en dat zal de
patiënt ook aanvoelen.’
Voor welke behandelingen
komen mensen hier?
Werken jullie met
een vast team?
‘Soms hebben we tijdelijk leerlingverpleegkundigen, die begeleid worden
door de vaste medewerkers, maar ons
team bestaat uit vaste verpleegkundigen. De meesten van ons draaien
verschillende diensten. De gesprekken
met de patiënt zijn tijdens een dagdienst
anders dan in de avonddienst; dan
komen er andere vraagstukken aan de
orde. We proberen de patiënt en de familie ook op psychosociaal gebied goed
in de gaten te houden. Daar hebben
we geen protocol voor; dat doen we uit
onszelf. Is er extra hulp nodig, dan is er
maatschappelijk werk, geestelijke verzorging of een psycholoog die deze zorg
samen met ons kan bieden. We hebben
het multidisciplinair overleg nieuw
leven ingeblazen en kunnen daarmee
betere begeleiding geven. We vertellen
de patiënt dat hij bespoken wordt in
het overleg, dan kan hij eventueel nog
punten meegeven. We koppelen het ook
altijd weer terug aan de patiënt.’
Liggen sct-patiënten
hier geïsoleerd?
‘Bij ons liggen mensen die getransplanteerd worden niet in isolatie. Op
congressen hoor ik dat sommige zie32 I HEMATON MAGAZINE
kenhuizen nog wel voor isolatie kiezen,
maar ik heb begrepen dat uit diverse
onderzoeken blijkt dat infecties vooral
vanuit de patiënt zelf komen en niet van
buitenaf. Er is geen bewijs dat isolatie
minder infecties zou geven. Daarom
is hier besloten om niet te isoleren.
We hebben natuurlijk wel regels voor
hygiëne en we geven voorlichting over
de periode van lage weerstand. Als
bezoekers ziek zijn, wordt ze afgeraden
om op visite te komen. Bij verkoudheid
moeten ze een mondkapje dragen. De
verantwoordelijkheid ligt voor een groot
gedeelte bij de patiënt en de bezoekers
om zich aan de regels te houden. Bij het
niet naleven van deze regels wijzen we
de patiënten en bezoekers hierop. We selecteren wel welke patiënten wel of niet
bij elkaar kunnen liggen, want we hebben niet voldoende éénpersoonskamers.
Er zijn nog steeds niet méér infecties
aangetoond dan in andere ziekenhuizen, dus het gaat goed. Anders waren
we er allang van teruggekomen!
Afhankelijk van de behandeling en de
situatie thuis, gaan mensen soms in het
ambulante zorgtraject. Dit houdt in dat
patiënten thuis kunnen zijn tijdens de
neutropene fase, de periode waarin de weerstand laag is. Ze moeten
hierbij wel aan bepaalde voorwaarden
voldoen. Eén daarvan is bijvoorbeeld
24-uurs mantelzorg. Tijdens het
ambulante zorgtraject komt de patiënt
drie keer per week naar het ziekenhuis
voor controle en wordt de gezondheidssituatie geëvalueerd. Mocht het
thuis niet goed gaan, de patiënt krijgt
bijvoorbeeld koorts, dan wordt hij
gelijk weer op de afdeling opgenomen.
Het moet verantwoord zijn dat de
patiënt thuis is.’
Hierna ontmoeten we Esther Duyvis,
Unitmanager van Behandelcentrum
Q2. Zij vertelt ons over de gang van
zaken op deze mooie afdeling, die
door een kunstenaar ontworpen werd
in samenspraak met de medewerkers,
en nu vier jaar open is. Het centrum
biedt privacy voor patiënten die daar
Esther: ‘De afdeling heeft plek voor
vijftien patiënten. We geven hier chemotherapie voor verschillende oncologische en hematologische aandoeningen,
in diverse behandeltrajecten. Al onze
verpleegkundigen zijn specialistisch
geschoold, dus behalve verpleegkunde hebben zij ook de specialisaties
hematologie en oncologie. Dat is
een voorwaarde om hier te kunnen
werken. We geven voorlichting over de
behandeling en assisteren bij diverse
verrichtingen (bijvoorbeeld bot- en
beenmergpuncties). Tevens worden
er ondersteunende transfusies in het
behandelcentrum gegeven. Patiënten
leggen een heel traject af; sommige
hematologiepatiënten zien we echt
járen, dus je leert elkaar goed kennen.
Je ontmoet ze in de verschillende fasen
van hun ziekteproces. Dat geeft een
speciale band. We zien ze als ze net de
diagnose gehoord hebben, tijdens de
behandeling en nacontroles. Soms gaat
het heel goed en zie je de patiënt een
paar jaar niet, hoogstens tijdens de nacontrole voor bloedprikken. Het strekt
zich uit over een lange periode in hun
leven; sommigen stichten een gezin of
bouwen hun werk af. Soms zit er een
periode tussen en komen ze terug als
er een nieuw middel op de markt is en
ze daarvoor in aanmerking komen. We
hebben voor een groot gedeelte “vaste
klanten” en daar bouw je echt een
band mee op.’
Zien patiënten hier
ook vaste gezichten?
‘We werken hier op de poli met Eerste
Verantwoordelijke Verpleegkundigen
(EVV), dus de patiënten zien steeds de-
‘Naasten zijn heel belangrijk, die leven mee
met het ziekteproces
van de patiënt’
zelfde gezichten. Het is een klein team,
waar weinig van personeel gewisseld
wordt, dus we zijn een stabiele groep.
De patiënten vinden dat fijn, dat zie je
ook terug in de patiëntenenquêtes. We
hebben tussen de dertien en vijftien
vaste medewerkers: verpleegkundigen, een afdelingsassistent, drie vaste
doktersassistenten en een oncologisch
specialist. De meesten werken hier
al jaren. De sfeer is goed, maar daar
moeten we ook flink voor inzetten,
want het werk is soms zwaar. We zien
bijna dertig patiënten op een dag met
een team van vijf verpleegkundigen op
de werkvloer, dus we moeten het goed
organiseren. We starten de dag met
het verdelen van de patiënten: wie is
EVV-er van welke patiënt, moeten we
iets speciaals voor een patiënt doen?
Aan het einde van de dag gaan we
ook even zitten om te bespreken wat
er gebeurd is, of er vervelende dingen
waren. Als iemand uitbehandeld is,
geven we dit door aan het team, zodat
de patiënt deze informatie niet steeds
weer hoeft te vertellen. De artsen lopen
aan het eind van de dag ook nog even
langs om te vertellen of er iets bijzonders is. Gelukkig zijn de lijnen kort.
Ook de verbinding met F6 proberen
we zo stevig mogelijk te houden. Daar
liggen de patiënten ook vaak en zo
zitten we allemaal op één lijn.’
Hebben jullie ook
aandacht voor naasten?
‘Ja, de naasten zijn heel belangrijk, die
leven mee met het ziekteproces van
de patiënt. Het is een vast gegeven dat
de patiënt en de naaste samen worden
voorgelicht aan het begin van de behandeling. We nemen stap voor stap door
wat er allemaal gaat gebeuren en wat in
de thuissituatie geboden moet worden
om het tot een succes te maken. Als
een patiënt geen goede mantelzorger
heeft, wordt het heel moeilijk. Soms zegt
een partner dat het wel goed zal gaan,
maar dan blijkt het toch moeilijker dan
gedacht.
Als iemand uitbehandeld is, zetten we
een nazorgtraject in. Na zes weken
belt één van de verpleegkundigen om
te vragen hoe het gaat, of alles goed
geregeld is en de patiënt en de naasten
zich redden in die situatie. Er wordt een
nagesprek aangeboden wanneer daar
behoefte aan is. Mensen komen zo lang
bij ons en op deze manier blijf je toch
goede zorg bieden.’

Hematoncontactpersoon binnen het
AMC is Ria Kosten. Hoofdverpleegkundige Susanne Heijmenberg
heeft deze reportage begeleid en
voorbereid.
HEMATON MAGAZINE I 33
STAMCELTRANSPLANTATIE • MEDISCH
ERVARINGEN
in
interview
beeld
vraag & antwoord
Richt uw vragen voor deze rubriek aan [email protected]. We plaatsen de
vraag als het onderwerp interessant is voor veel lezers. We laten de naam van de
vragensteller en andere persoonlijke gegevens weg.
Tekst Michel Schaap, hematoloog Radboudumc
Wat is het verschil tussen een myeloablatieve,
reduced intensity of non-myeloablatieve
conditionering (voorbereiding) voor
stamceltransplantatie? Wanneer kies je voor
de één of voor de ander?
Myeloablatief betekent: alles leegmaken en vervangen door
nieuwe stamcellen. Reduced intensity of non-myeloablatieve
conditionering is minder intensief: deels leegmaken, ruimte
maken en nieuwe stamcellen erbij.
De conditionering bij een allogene stamceltransplantatie
werd aanvankelijk altijd met twee doelen gegeven. Ten
eerste om zoveel mogelijk ziekte te vernietigen door middel
van een hoge dosis chemotherapie en ten tweede als methode om de weerstand van de patiënt zo te onderdrukken, dat
afstoting van het stamceltransplantaat niet optrad.
Toen duidelijk werd dat de T-cellen van de donor een
graft-versus-tumoreffect konden bewerkstelligen en dat een
hoge dosis chemotherapie voorafgaand aan een stamceltransplantatie niet altijd noodzakelijk is, ontstond het
concept van de reduced intensity of non-myeloablatieve
stamceltransplantatie. Belangrijkste doel was en is om te
zorgen dat het beenmerg van de patiënt bevolkt wordt door
gezonde donorstamcellen, het overlijdensrisico door de
transplantatie te laten dalen en het graft-versus-tumoreffect
te laten zorgen voor definitieve uitschakeling van de oorspronkelijke ziekte.
Voor- en nadelen
In de loop der jaren zijn diverse manieren van conditionering ontwikkeld die van zeer weinig intensief tot zeer
intensief variëren. Groot voordeel van de non-myeloablatieve en reduced intensity conditionering is de geringe
kans op complicaties rondom de transplantatie. Daardoor
overlijden minder patiënten aan de procedure zelf en is
de leeftijd waarop getransplanteerd kan worden steeds
hoger geworden. Inmiddels kunnen patiënten, die geen
bijkomende complicerende ziekten hebben, getransplanteerd worden tot 75 jaar. Nadeel van deze vorm van
transplanteren is een grotere kans op terugkeer van de
ziekte. Het blijft steeds zoeken naar de balans.
De keuze
Leeftijd van de patiënt, soort ziekte waarvoor getransplanteerd wordt, bijkomende ziekten en fitheid zijn
bepalende factoren voor de keuze van de conditionering.
Het soort conditionering wordt tegenwoordig vrij strikt
gedefinieerd. Myeloablatieve conditioneringen bestaan
voornamelijk uit cyclofosfamide in combinatie met hoge
dosis radiotherapie of Busulfan. Afhankelijk van het
soort donor kan hieraan nog ATG of alemtuzumab worden
toegevoegd. In sommige gevallen worden deze conditioneringsregimes nog extra verzwaard met andere medicijnen. Men spreekt dan van hyperintensieve myeloablatieve conditionering. De reduced intensity conditionering
kunnen ook in twee categorieën worden onderverdeeld;
de zogenaamde intermediaire dosis-regimes (RIC) en de
non-myeloablatieve regimes (NMA). Bij de RIC-regimes
wordt vaak gebruik gemaakt van fludarabine in combinatie met busulfan, melfalan, cyclofosfamide, thiotepa of
treosulfan. De NMA-regimes bestaan over het algemeen
uit Fludarabine in combinatie met lage dosis TBI of lage
dosis busulfan met of zonder ATG en alemtuzumab,
afhankelijk van het soort donor.
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Daniel van Straten
Wie?
Diagnose
Cabaret
Première
Freek Slemmer (55) was
een echte Rotterdammer.
Recht voor z’n raap, trots
en eerlijk. Hij kon niet
tegen onrecht. Zijn ziekte
beschouwde hij eigenlijk
ook als onrecht. Van beroep
was Freek reclamemaker. Hij
schreef gemakkelijk en kon
snel op mensen reageren.
Freek had twee kinderen en
twee stiefkinderen.
In 2001 werd Freek ziek. Hij
kreeg ernstige gewrichtsklachten, vooral aan zijn rug,
en kon niet meer hardlopen.
Hij bleek Kahler te hebben.
Na eerst met chemotherapie
behandeld te zijn, kreeg hij
in 2004 een stamceltransplantatie met stamcellen
van zijn zus. Hij hield er
onder andere sclerodermie
aan over, een ernstige huiden bindweefselziekte.
Freek kwam in contact met
een oude vriend, wiens
broer cabaretier was. Met
die broer scheef hij een
voorstelling, ‘Superchronisch’, om zijn 12,5-jarig
jubileum als Kahlerpatient
te vieren. De boodschap:
pak je leven op en maak er
iets van, al heb je kanker.
De voorstelling was grappig
en cynisch. Freek kwam op,
luchtgitaar spelend op een
infuusstandaard.
Freek heeft de voorstelling
maar één keer kunnen
spelen. Dat ging heel goed.
Hij kon improviseren als een
echte stand-up comedian.
Daarna werd hij ziek. Steeds
kleine dingen: holteontsteking, gordelroos en uiteindelijk longontsteking. Hij
vervloekte dat. Maar zijn
lichaam was op. Hij had er
zó veel uitgehaald.
Terwijl de redactie hem aan het mailen was voor een interviewafspraak, overleed Freek.
Dit verhaal wordt verteld door zijn vrouw Annelies.
34 I HEMATON MAGAZINE
HEMATON MAGAZINE I 35
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
Yvonne Kas
is arts en een
zelfverzekerde
vrouw. Maar als
patiënt bleek zij niet
zo assertief.
Tekst en beeld Laurence van Heijst
‘I
n 2005 kreeg ik een ooglid dat
‘zakte’. Dat zag iedereen. Mijn
collega’s dachten dat ik misschien een kleine beroerte had
gehad. Ze vonden dat ik er naar
moest laten kijken. Dat heb ik een tijd
genegeerd. Misschien wilde ik er niet
aan, ik nam er gewoon de tijd niet
voor. Ik ben nooit zo alert geweest op
mijn eigen gezondheid.
Toen ik er toch mee naar de huisarts
ging, zei zij: ‘Iedereen heeft twee ongelijke ogen, dat is niets bijzonders.’
Heel onnozel. Maar toen ging ik op
vakantie en in die rust dacht ik ineens:
nee het klopt niet, dit hoort niet bij mij.
Na de vakantie heb ik zelf de neuroloog
gebeld en heb ik mijn zorgen gedeeld.
36 I HEMATON MAGAZINE
Die neuroloog deed een paar testjes en
zei meteen dat er veel meer aan de hand
was. Er zaten zeker vier maanden tussen
mijn bezoek aan de huisarts en mijn
eigen initiatief om naar de neuroloog te
gaan.’
Daarna ging het snel?
‘Nee, er kwam nog meer vertraging.
De onderzoeken gingen van gewone
röntgenfoto’s naar steeds technischer
methodes. Uiteindelijk werd er een
tumor in mijn hoofd ontdekt, boven het
linkeroog. Het heeft een half jaar geduurd voordat de diagnostiek rond was
en toen zagen ze dat die tumor al op de
eerste foto zichtbaar was! Ze hadden
steeds in de kleine hersenen gezocht,
Yvonne (70)

Begin ooglid ging hangen
Diagnose multipel myeloom
Behandeling operatie, stamceltransplantatie en chemotherapie
Nu wisselend, nog steeds
chemotherapie
HEMATON MAGAZINE I 37
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
maar het bleek gewoon boven in mijn
bol te zitten.
De neurochirurg die het kon opereren,
dacht dat het een theratoom was, een gezwel dat al vanaf de geboorte aanwezig
en in feite goedaardig is. Ze voorzag
een hele toestand in mijn hoofd en de
noodzaak van een reconstructie van de
schedel. Ze wilde samenwerken met
een plastisch chirurg uit het Brandwondencentrum in Beverwijk. Er ging veel
tijd overheen voordat er in de agenda
een plek gemaakt kon worden dat die
twee er konden zijn. En de neurochirurg
ging eerst nog zes weken opereren in
Suriname, heel lovenswaardig natuurlijk,
maar ja. Al met al heeft het nog zo’n drie
maanden geduurd voordat de operatie
uiteindelijk plaatsvond. En daarna nog
zes weken voordat ze in het laboratorium
konden vaststellen wat voor tumor het
was. Het was dus geen theratoom, maar
wat het wel was?’
Ben je niet boos geworden?
‘Het is raar dat je het zo gelaten over
je heen laat komen. Ik liet me steeds
weer wegsturen. Dat zou je van mij niet
verwachten, je denkt dat ik er veel meer
bovenop zou zitten, zeker na alle misdiagnoses die er al geweest waren! Het is
ook een beetje dubbel: diep in mijn hart
wist ik natuurlijk dat het kwaadaardig
was, want een goedaardig gezwel gaat
zich niet zo door mijn schedel heen
vreten. Het had een enorme verwoesting aangericht. Een groot deel van mijn
schedel moest weggehaald worden en
mijn hele oogkasdak is weg. Dat heeft
de plastisch chirurg allemaal van metaal
gereconstrueerd Ik zit vol schroeven en
moeren en daar zie je niets van, razend
knap. Het rechtvaardigt dat ik zo lang
heb moeten wachten.’
Dat meen je toch niet?
‘Dat teruggestuurd worden door de
dokter, ‘we weten het nog niet precies’,
geeft ook uitstel van executie. Je stelt de
38 I HEMATON MAGAZINE
confrontatie uit met iets wat je eigenlijk
wel weet. Dat is zo wonderlijk, ik vond
het wel prima, kwam nog even lekker
bij na de operatie. Uiteindelijk bleek
uit de tumorkleuring dat het multipel
myeloom (ziekte van Kahler) was.
Ik was ook gewoon niet assertief,
terwijl ik in mijn loopbaan veel energie
heb besteed aan de samenwerking en
assertiviteit tussen patiënt en dokter. Op
de één of andere manier was ik in de
startfase van mijn ziekte toch de onzekere patiënt, die iets wat goed nieuws leek
omarmde en blind en doof was voor de
dingen die niet goed waren. Absoluut
niet kritisch naar mijn dokter toe!’
Hoe ging het herstel?
‘Razendsnel! Ik zat nog zes weken
vast aan de bestraling, maar daarna
werkte ik al snel weer. Helaas bleef
het niet goed gaan. Bij de controles bij
de hematoloog was steeds alles goed,
maar in 2008 kreeg ik last van duizelingen. Omdat ik vreesde dat er weer een
tumor was, ben ik gelijk naar de neurochirurg gegaan die mij geopereerd had.
Toen werd ik wel al assertiever hè? Zij
begon met een MRI-scan af te spreken
in het VU. De dag voordat ik daar
terecht kon, ben ik nog een keer extra
naar de hematoloog gegaan. Ik wilde
‘Ik omarmde wat goed nieuws
leek en was blind en doof voor de
dingen die niet goed waren’
samen naar de labuitslagen kijken om
eventuele overeenkomsten met de tijd
van de mutipel myeloom te zoeken.
Direct toen hij het dossier opende zagen
we allebei grote rode uitroeptekens achter de korte-keteneiwitten! Die eiwituitslagen komen altijd veel later, dan
ben jij al op controle geweest en kijkt
niemand er meer naar. Het Elektronisch
Patiëntendossier was net in gebruik genomen en voor dit soort situaties bleek
er nog geen goede werkwijze. Ik had
dus al maanden verhoogde tumormarkers, waar niemand op reageerde. De
ziekte was echt fors teruggekomen.
Ik heb dat later met het hoofd Hematologie toch uitgesproken. Nu ga ik
twee weken van tevoren de eiwitten
laten prikken, zodat die bij de controle
bekend zijn.
Eerst kreeg ik weer chemotherapie en
na een stamceltransplantatie hoefde
dat niet meer, maar de ziekte kwam
terug met spontaanfracturen. Dan
vallen letterlijk de gaten in je botten.
Het is extreem pijnlijk en je moet direct
weer met chemotherapie beginnen. De
laatste fractuur was in juni 2013, op acht
plekken waren mijn ribben aangetast.
Toen ben ik weer met een hoge dosis
chemo begonnen en het ging weer even
goed.’
Hoe gaat het nu?
‘Het is wisselend. De ene dokter zei dat
ik absoluut niet moest minderen met
de chemotherapie, want ik heb te snel
spontaanfracturen. De andere dokter
adviseerde om toch te minderen, vanwege de bijwerkingen. Ik begon dus een
cyclus met minder chemo, maar helaas
bleek na twee kuren dat de tumormarkers weer stegen en nu heb ik toch weer
een hoge dosis. Ik heb altijd ook diverse
alternatieve geneeswijzen geprobeerd,
met een goede kwaliteit van leven als
resultaat. Als arts zie ik echt de voordelen van het combineren van beide
werelden.’
En hoe sta je nu in het leven?
‘Ik ben dankbaar dat ik al die jaren nog
gekregen heb. Het is zo bijzonder! Ik
heb vijf kleinzonen en vorig jaar kreeg
ik nog een kleindochter. Toen ik ziek
werd, dacht ik: als ik mijn moeder maar
overleef en mijn huidige partner, die
twintig jaar ouder was. Nu besef ik dat
ik nog zoveel extra gekregen heb; heel
bijzonder.
Het is goed om naar mezelf terug te
kijken. Te zien dat ik weer in dezelfde
valkuilen viel. Nu wil ik met enthousiasme proberen dat voor anderen te
voorkomen.’
Loopbaan

Yvonne Kas studeerde
geneeskunde in Amsterdam
en werkte vanaf 1969 als
arts in Nederland en het
buitenland. Voor Hematon
is Yvonne actief binnen een
werkgroep die de belangen
van de patiënt vertegenwoordigt bij de artsenorganisaties.
HEMATON MAGAZINE I 39
HEMATON
PATIËNTEN
achtergrond
interview
HET IS ONS GELUKT,
WE ZIJN HEMATON’
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Harold
van Beele en Jolanda Bot
In een bomvol congrescentrum
in Nieuwegein vierde Hematon
op 29 maart haar oprichting
met een openingscongres. Het
werd een bijzondere dag, die
tot in de puntjes klopte. De
kennissessies leverden waardevolle informatie op. Deelnemers deelden spontaan en
openhartig hun ervaringen. En
in de wandelgangen vonden
warme, geplande en ongeplande ontmoetingen plaats.
Hematon-voorzitter Paul
Dijkstra opende het congres
met de woorden: ‘Het is ons
gelukt, we zijn Hematon!’ Hij
benadrukte dat Hematon zo
veel mogelijk samen doet,
maar dat er ook nog activiteiten per ziekte zijn. Zoals de
contactdagen of de katernen
in het magazine. Hij bedankte
de vrijwilligers voor wie dit het
moment was om het stokje
over te dragen en sprak zijn
respect uit voor die beslissing.
‘Ons motto is weten, delen en
ontmoeten. Wij willen eraan
bijdragen dat u zo goed mogelijk geïnformeerd bent, zodat
u een gelijkwaardig gesprekspartner voor uw dokter kunt
zijn en de regie over uw eigen
behandeling voert. We willen
helpen met het delen van
ervaringen die van belang kunnen zijn voor een ander. En we
willen zorgen dat lotgenoten
elkaar kunnen ontmoeten.’
40 I HEMATON MAGAZINE
Atie Frederiks, dagvoorzitter,
praatte de dag met professionele flair aan elkaar en stelde
iedereen gerust. Met behulp
van stellingen warmde zij met
de sprekers het publiek op voor
het hart van het congres: de
deelsessies. Er waren er vijf:
1
‘Partners en naasten.
Samen vol in de wind’
Ruud Bos, medisch maatschappelijk werker hematologie, UMC Utrecht.
2
‘Bloedkanker, ontwikkelingen van de laatste jaren’
Peter Huijgens, emeritus hoogleraar hematologie
3
‘Wait-and-see’
Rien van Oers, hoogleraar
hematologie aan het AMC te
Amsterdam
4
‘Jongeren en kanker’
Nel Kleverlaan, psycholoog,
filmmaker, auteur en coördinator van ‘t Praethuys in Alkmaar
5
‘Samen werken aan een
goede communicatie’
Myriam Deveugele, hoogleraar
Communicatie in de gezondheidszorg aan de Universiteit
van Gent
Verslagen en meer foto’s
zijn te vinden op
www.hematon.nl.
HEMATON MAGAZINE I 41
ERVARINGEN
HEMATON
HEMATON
interview
achtergrond
Wat zijn dat
voor clubs
onder de
paraplu van
Hematon?
Deel twee. Vorige keer maakten we kennis met
Leukemie, MDS en Lymfklierkanker. Nu zijn
multipel myeloom,de ziekte van Waldenström
en stamceltransplantatie aan de beurt.
tekst redactieteam Hematon Magazine beeld Carolien Drieënhuizen & Ron de Haer
42 I HEMATON MAGAZINE
O
p 1 januari 2014 gingen
vier organisaties op het
gebied van bloedkanker samen. Patiënten
met leukemie, multipel
myeloom, de ziekte van Waldenström
of lymfklierkanker zitten nu in één
organisatie bij elkaar. Groepen die
elkaar nog niet zo goed kennen. Welke
aandoeningen hebben de mensen van
Hematon? In de vorige editie van
Hematon Magazine waren leukemie,
MDS en lymfklierkanker aan de beurt.
Nu staan multipel myeloom, de ziekte
van Waldenström en stamceltransplantatie in de schijnwerpers.
Multipel myeloom
en ziekte van Waldenström
Patiënten met twee ernstige ziektes
van het beenmerg werden tot 2014 lid
van dezelfde CMWP, de Contactgroep
Myeloom en Waldenström Patiënten.
Multipel myeloom: Multipel myeloom
(MM, ziekte van Kahler) is een kwaadaardige aandoening van het beenmerg,
die uitgaat van de plasmacellen in
dat beenmerg. De plasmacellen
(= myeloomcellen) functioneren niet
meer naar behoren en dit leidt tot de
ongebreidelde productie van één soort
afweereiwit. De aanmaak van andere
afweereiwitten komt daardoor in het
gedrang. Daardoor zijn MM-patiënten
erg vatbaar voor infecties. De myeloomcellen vormen meestal haarden,
verspreid door het beenmerg (= myelomen) op meerdere (= multipel) plaatsen. Het bloedvormende beenmerg,
zoals in de ribben, de heup, de schedel,
schouders en ruggengraat, zijn het
meest aangedaan. De myeloomcellen
bevorderen de botafbraak en remmen
de botaanmaak. Daardoor ontstaan er
botdefecten, kunnen wervels inzakken,
ribben en botten breken. Ook kan de
productie van álle typen bloedcellen
in het beenmerg verstoord raken.
Gevolgen daarvan: bloedarmoede,
verhoogde gevoeligheid voor infecties
en verhoogde bloedingneiging. Multipel myeloom reageert in het algemeen
goed op behandeling maar wordt als
een ongeneeslijke ziekte beschouwd.
Met moderne behandelingen – waaronder stamceltransplantatie met eigen
of donorstamcellen – is een klein percentage van de patiënten na vele jaren
(tot meer dan tien jaar) ziektevrij.
Jaarlijks wordt de ziekte vastgesteld
bij ongeveer 750 mensen in Nederland,
vaker bij mannen dan bij vrouwen.
De gemiddelde leeftijd bij diagnose
ligt rond de 65 jaar. In slechts 4% van
de gevallen wordt MM vastgesteld bij
personen onder de 45.
Ziekte van Waldenström: Bij de ziekte
van Waldenström treedt er vooral een
woekering van rijpe B-lymfocyten in
het beenmerg op. Het is een indolent
lymfoom en dat betekent dat de aandoening zich langzaam ontwikkelt.
Volledige genezing is op dit moment
nog niet mogelijk. Ieder jaar krijgen
in Nederland ongeveer 75 patiënten
de ziekte van Waldenström en vaker
mannen dan vrouwen. De gemiddelde
leeftijd bij diagnose ligt rond de 60 jaar
en in slechts 4% van de gevallen wordt
de ziekte vastgesteld bij personen
onder de 45.
Bij de ziekte van Waldenström rijpen
de kwaadaardige B-lymfocyten uit
naar plasmacellen en produceren dan
een enorme hoeveelheid abnormaal
IgM-eiwit. Het lymfoom groeit traag
en hoewel het niet te genezen is, leven
de meeste patiënten langer dan vijf
jaar.
CMWP
In 1983 is de Contactgroep Kahler
Patiënten (CKP) opgericht. Eén van de
oprichters was Jan Borst, arts én patiënt. Als arts leverde hij veel artikelen
voor het ledenblad Merg en Been en

HEMATON MAGAZINE I 43
HEMATON
HEMATON
had hij jarenlang een rol in de voorlichtingstaak van de CKP. Zijn echtgenote
Els Borst, oud-minister van Volksgezondheid, was tot haar tragische
overlijden begin dit jaar zeer actief bij
de belangenbehartiging voor kankerpatiënten en zij was erelid.
Tussentijds is de naam gewijzigd in
Contactgroep Kahler en Waldenström
Patiënten. De afkorting CMWP werd
pas vanaf 2009 officieel gehanteerd,
nadat er besloten was niet meer Kahler
maar myeloom te gebruiken en ook
Waldenström in de afkorting op te
nemen. Multipel myeloom is de officiële naam van de ziekte van Kahler.
Vanaf 2002 wordt deze naam binnen
de patiëntenvereniging gehanteerd. De
officiële naam van de ziekte van Waldenström is non-Hodgkin lymfoom,
type lymfoplasmacytoidlymfoom. Een
bewerkelijke naam. Dat de naam ziekte
van Waldenström wordt aangehouden,
heeft dus een praktische reden. Patiënten met deze ziekte zouden dus eigenlijk lid kunnen zijn van de Lymfklierkankervereniging Nederland (LVN),
maar door de overeenkomst dat de
ziekte zich in de plasmacellen bevindt
en het ziekteverloop meer lijkt op dat
van myeloompatiënten, voelen patiënten zich meer thuis bij de CMWP.
De naam van het ledenblad Merg
en Been is in 2009 gewijzigd, nadat
hierover al een aantal keren discussie
ontstond op de algemene ledenvergadering. Vanaf 2009 is Merg en Been
veranderd in Emergo! CMWP was een
vereniging en in de algemene ledenvergadering van 2013 is met een krappe meerderheid voor het samengaan
met de andere bloedkankerorganisaties
gestemd.
Maatwerk Een stamceltransplantatie
werd vroeger een beenmergtransplantatie genoemd. De naam veranderde
toen de wijze van stamcel oogsten, het
verzamelen van stamcellen, veranderde. Vroeger werd dat onder narcose
rechtstreeks uit het beenmerg gedaan.
Nu worden vooraf groeifactoren gegeven, waardoor de stamcellen uit
het bloed te oogsten zijn. Dat gebeurt
door middel van een ferese-apparaat,
dat de cellen uit het bloed centrifugeert. Dit proces duurt ongeveer vier
uur.
Voor bepaalde zeldzame ziektes
wordt nog steeds de oude techniek
van een beenmergtransplantatie
gebruikt. Bij alle stamcel- en beenmergtransplantaties geldt: de gehele
behandeling wordt volledig op de
betreffende patiënt afgestemd. Het is
echt maatwerk.
Stamceltransplantaties in
soorten en maten
Als iemand leukemie, lymfklierkanker,
multipel myeloom of de ziekte van
Waldenström blijkt te hebben, wordt
er door dokters een behandeling voorgesteld. Meestal is dat chemotherapie.
Na verloop van tijd moet blijken of
die tot genezing leidt. Is dat niet het
geval, dan kan een stamceltransplantatie worden overwogen. Overigens
worden stamceltransplantaties ook
toegepast bij andere, niet-oncologische
ziektes, zoals een aantal zeldzame
bloedziektes en ernstige spijsverteringsaandoeningen. Het gaat altijd
om een levensbedreigende ziekte. Een
stamceltransplantatie is immers een
riskante behandeling, waarbij het immuunsysteem tijdelijk (gedeeltelijk of
volledig) wordt uitgeschakeld en het
risico op complicaties groot is.
Autoloog of allogeen: Een stamceltransplantatie vindt, afhankelijk van
de soort ziekte en de voorgeschiedenis,
CMWP-cijfers over het laatste jaar van zijn bestaan:
patiënten met multipel myeloom
951
de meesten boven de 60 jaar
patiënten met Waldenström
341
de meesten boven de 40 jaar
totaal aantal leden, incl. nabestaanden en belangstellenden
1704
actieve vrijwilligers
50 tot 60
regiobijeenkomsten
ongeveer 25
lotgenotenvaartochten
ongeveer 20
ontvangers Nieuwsbrief E-mergo
ongeveer 700
44 I HEMATON MAGAZINE
patiënt met een onverwante donor zijn
in de loop der jaren enorm geweest.
Een transplantatie met een onverwante
donor geeft nu evenveel kans van slagen als met een familielid.
Contactgroep
Stamceltransplantaties
plaats met de stamcellen van de patiënt zelf (autoloog) of stamcellen van
een donor (allogeen). Beide behandelingen hebben tot doel om de patiënt
zware chemotherapie en/of bestraling
te kunnen geven. Bij een autologe
stamceltransplantatie worden de stamcellen voor de stamceltransplantatie
verzameld, veilig bewaard en na de
behandeling weer teruggegeven. Bij
een allogene stamceltransplantatie
worden de stamcellen van een donor
gebruikt. Voor een allogene transplantatie zal eerst in de naaste familie
naar een donor worden gezocht. Als
daar geen passende donor te vinden
is, wordt de wereldwijde donorbank
ingeschakeld. Er wordt gekeken naar
specifieke kenmerken in de witte
bloedcellen.
Patiënten kunnen ook getransplanteerd
worden met stamcellen uit navelstrengbloed. Dit was eerst alleen mogelijk bij
kinderen, in verband met het geringe
aantal stamcellen. Sinds enkele jaren
kunnen ook volwassenen getransplanteerd worden met navelstrengbloed.
Er wordt dan gebruikgemaakt van
twee donoren. De wetenschappelijke
ontwikkelingen in het matchen van een
In 1989 besloot een beenmergtransplantatiepatiënt dat er een patiëntenorganisatie moest komen voor mensen
die dezelfde behandeling hadden
ondergaan. Zij was tegen heel veel
onbegrip aangelopen, zowel in haar
persoonlijke omgeving als bij (huis)
artsen en andere hulpverleners. Er
bleek bij andere patiënten ook behoefte
te zijn aan lotgenoten om ervaringen
mee uit te wisselen en herkenning te
vinden, en met hulp van KWF Kankerbestrijding en het Integraal Kankercentrum Amsterdam werd de Werkgroep
Beenmergtransplantaties opgericht.
‘Werkgroep’ werd later ‘Contactgroep’
en toen de naam van de behandeling
veranderde, werd ook de naam van de
patiëntenorganisatie aangepast: Contactgroep Stamceltransplantaties.
Van alles onder de leden
Een organisatie die zich richt op een
behandeling in plaats van op een ziekte,
krijgt vanzelf een heel divers ledenbestand. De leden hebben leukemie of
lymfklierkanker, multipel myeloom of
de ziekte van Waldenström, of een van
de niet-oncologische ziektes. Een aantal
donoren werd ook lid en soms meldde
alleen een partner zich aan. Omdat een
goede samenwerking met de SCT-centra (ziekenhuizen met een vergunning
om stamceltransplantaties te verrichten)
belangrijk is om de patiënten te bereiken en te ondersteunen, zijn ook medewerkers van de SCT-centra altijd in het
ledenbestand opgenomen geweest.
Activiteiten
Bij de samenvoeging met de drie andere
patiëntengroepen telde de Contactgroep SCT ongeveer 360 leden en 60
donateurs, exclusief de professioneel
betrokkenen. Van hen zijn 32 mensen
ook als vrijwilliger actief. Er is nauw
contact met 22 ziekenhuizen, waarvan
twee in België. Daarnaast met diverse
verenigde beroepsgroepen en natuurlijk met de Nederlandse donorbank,
Europdonor Nijmegen en Leiden.
Sinds 1989 is er elk jaar een Landelijke
Dag: bijeenkomsten voor patiënten en
ex-patiënten, hun naasten, donoren en
professioneel betrokkenen. Deze landelijke dagen zijn altijd goed bezocht.
Met enige regelmaat werden in diverse
regio’s lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. De Contactgroep SCT heeft
vanaf het begin telefonisch en persoonlijk lotgenotencontact geboden, sinds
1990 informatieve lessen en presentaties
verzorgd in diverse ziekenhuizen en,
ook in samenwerking met andere kankerpatiëntenorganisaties, informatie
verstrekt tijdens congressen en op in
formatiemarkten.
HEMATON MAGAZINE I 45
PATIËNTEN
PATIËNTEN
tips en services

WAO BIJ ‘OUDE’
ZIEKTE EN WISSELENDE CONDITIE
tekst Trudi van Heijst beeld Harold van Beele
O
nder de leden van Hematon zijn
veel mensen die lang geleden ziek
werden en die te maken hebben
met wisselende ziekteperioden. Soms
zijn zij zieker dan op andere momenten.
Voor deze mensen is het belangrijk om
te weten welke mogelijkheden de ‘oude’
wet WAO biedt als je ineens meer arbeidsongeschikt wordt.
WAO of WIA?
Vragen?
Heb je vragen? Voor extra
uitleg of gerichte vragen over
je eigen situatie kun je een
e-mail sturen naar: [email protected]. Trudi
is jurist en deskundige in
de arbeidsongeschiktheidswetten voor de werknemers.
Geef bij gerichte vragen
zoveel mogelijk informatie
over je arbeidsverleden, je
mogelijkheden voor arbeid en
je situatie bij de werkgever
en het UWV.
Bij grote drukte kan het even
duren voordat je antwoord
krijgt.
46 I HEMATON MAGAZINE
Eind 2005 werd de wet WIA ingevoerd.
Je valt onder deze wet als je op of na
1 januari 2004 arbeidsongeschikt werd
en dat na 104 weken, dus op en na
29 december 2005, nog steeds was.
Wie voor 1 januari 2004 ziek werd en dat
na 52 weken nog steeds was, kreeg een
WAO-uitkering. Zolang je recht hebt, of
kan hebben, op een WAO-uitkering, krijg
je in principe geen WIA-uitkering. Zo is
dat in de Wet WIA geregeld.
Nieuwe WAO-uitkering
Iedereen die op 29 december 2005 een
WAO-uitkering had, bleef verzekerd voor
de WAO. Maar er zijn bepaalde situaties
waarin er toch een nieuwe WAO-uitkering
wordt toegekend.
 je hebt een WAO-uitkering gehad;
 deze WAO-uitkering is ingetrokken;
 je bent binnen 5 jaar na intrekking
opnieuw of toegenomen arbeidsongeschikt;
 deze arbeidsongeschiktheid komt
voort uit dezelfde ziekteoorzaak, als
die waarvoor je eerder die WAO-uitkering kreeg. Dat kan ook een gezond-
heidsklacht zijn die direct voortvloeit
uit die ziekteoorzaak;
 de (toegenomen) arbeidsongeschiktheid heeft tenminste vier weken
geduurd. Die vier weken mogen ook
bestaan uit meerdere periodes, als ze
elkaar maar binnen vier weken opvolgen.
Als je aan deze voorwaarden voldoet, heb
je al na vier weken recht op toekenning
van een WAO-uitkering. Het is dan ook
zeer aan te raden om aan het UWV een
(her)keuring te vragen of een WAO-uitkering aan te vragen. Dat kan ook als je op
dat moment geen werk hebt.
Hogere WAO-uitkering
na vier weken
In bepaalde gevallen heb je recht op een
hogere WAO-uitkering als je tenminste
vier weken toegenomen arbeidsongeschikt bent. Als je dus minder dan voorheen in staat bent om te werken. Die
vier weken mogen ook bestaan uit meerdere periodes, als ze elkaar maar binnen
vier weken opvolgen.
Hieronder volgen de situaties waarin dat
mogelijk is:
 je bent vóór de toename tenminste
45% arbeidsongeschikt;
 of binnen 4 weken vóór de toename
was jouw arbeidsongeschiktheid van
tenminste 45% verlaagd naar een
lager percentage;
 of je bent minder dan 45% arbeidsongeschikt, maar binnen vijf jaar
na toekenning of herziening van de
WAO-uitkering ben je toegenomen
arbeidsongeschikt door dezelfde
ziekteoorzaak die speelde bij de toekenning of de herziening. Dat kan ook
een gezondheidsklacht zijn die direct
voortvloeit uit die ziekteoorzaak.
Foutieve beoordeling
Het komt vaak voor dat
het UWV in plaats van een
WAO-uitkering een WIA-uitkering toekent. De oude
WAO-rechten worden dan over
het hoofd gezien. Dat kan
vervelende gevolgen hebben.
Volgens de WIA moet je immers tenminste 35% arbeidsongeschikt zijn voor het recht
op een WIA-uitkering. Voor
het recht op een, weliswaar
lagere, WAO-uitkering is 15%
al voldoende. Als je minder
dan 35%, maar meer dan
15% arbeidsongeschikt wordt
verklaard, loop je daardoor
een uitkering mis. Denk je
alsnog recht te hebben op
een WAO-uitkering. Dan kun
je het beste alsnog het UWV
vragen om die WAO-uitkering
toe te kennen.
Je hoeft niet in loondienst te zijn om voor
een verhoging in aanmerking te komen in
deze situaties.
Hogere WAO-uitkering
na 104 weken
Als je toegenomen arbeidsongeschikt
bent, maar je voldoet niet aan de voorwaarden voor een verhoging na vier
weken, dan heb je misschien recht op
een verhoging na 104 weken. Deze 104
weken mogen ook bestaan uit meerdere
periodes van verhoogde arbeidsongeschiktheid. Als ze elkaar maar binnen
vier weken opvolgen. Hieronder volgen
de situaties waarin je uitkering verhoogd
zou kunnen worden. Je bent dan in ieder
geval minder dan 45% arbeidsongeschikt
vóór de toename van de arbeidsongeschiktheid:
 je wordt toegenomen arbeidsongeschikt terwijl je in loondienst werkt,
dus verzekerd bent voor de werknemersverzekeringen. De WAO-verzekering, als gevolg van je WAO-uitkering,
telt hier niet mee.
 of je werkt niet loondienst en bent
dus niet verzekerd voor de werknemersverzekeringen, behalve de
WAO. De toename van de arbeidsongeschiktheid komt door dezelfde
ziekteoorzaak die speelde bij de toekenning of de herziening. Dat kan ook
een gezondheidsklacht zijn die direct
voortvloeit uit die ziekteoorzaak.
In alle andere gevallen is er dus geen
recht op een verhoging van de WAO-uitkering. Als je werkt zal jouw werkgever
je aanmelden bij het UWV. In het tweede
geval is het verstandig om aan het UWV
een herkeuring te vragen wegens toegenomen arbeidsongeschiktheid.
Geen WAO,
opnieuw ziek
Er is nog een situatie
waarin soms ten onrechte
een WIA-beoordeling wordt
gedaan, in plaats van een
WAO-beoordeling. Of er is
misschien wel helemaal geen
beoordeling gedaan omdat je
niet wist dat er recht was op
een WAO-uitkering. Dat is de
situatie waarin, na een periode van 52 weken arbeidsongeschikt zijn, de WAO-uitkering niet werd toegekend.
Je was weliswaar ongeschikt
voor het werk dat je verrichtte
voordat je ziek werd, maar je
was minder dan 15% arbeidsongeschikt voor de WAO.
Als je binnen vijf jaar na die
beoordeling opnieuw of toegenomen arbeidsongeschikt
werd, had je alsnog recht
op een WAO-uitkering. Dan
moest die arbeidsongeschiktheid wel worden veroorzaakt
door dezelfde ziekte, Bovendien moest je tenminste vier
weken ziek zijn gebleven. Die
vier weken mochten ook bestaan uit meerdere periodes.
Als ze elkaar maar binnen
vier weken opvolgden. Je
hoefde niet in loondienst te
zijn. In dat geval had je alsog
recht op een WAO-uitkering.
Als er voor eind december
2009 wel een WIA-beoordeling is gedaan en je was
minder dan 35% maar meer
dan 15% arbeidsongeschikt,
vraag dan alsnog aan het
UWV om een WAO-uitkering in
plaats van die WIA-afwijzing.
Geen beoordeling
Als er helemaal geen beoordeling is gedaan, omdat die
niet is aangevraagd, vraag
dan alsnog die WAO-uitkering aan. Je doet dat per die
datum in het verleden dat
je toegenomen arbeidsongeschikt bent geworden. De
uitkering wordt niet met volledige terugwerkende kracht
uitbetaald, maar hoogstens
met één jaar voor datum
aanvraag.

HEMATON MAGAZINE I 47
MEDIA
film
boeken
website
BANG VOOR
KANKER
The Broken
Circle
Breakdown
Dit rauwe drama vertelt het verhaal van een niet-alledaags stel:
Didier, een soort Vlaamse cowboy
die in een bluegrassband speelt
en Elise, die een tatoeageshop
heeft. Ze delen de passie voor de
muziek, worden verliefd en krijgen
een dochtertje: Maybelle. Hun
geluk duurt helaas kort. Maybelle
krijgt leukemie en na een stamceltransplantatie overlijdt ze in het
ziekenhuis.
Beide ouders gaan verschillend
om met hun verdriet. Didier is
kwaad: op Bush en op de paus,
die volgens hem omwille van de
religie medische vooruitgang belemmeren. Elise is vooral verdrietig
en ziet haar dochtertje in vogels en
vlinders. De twee kunnen elkaar
niet meer bereiken en gaan uit
elkaar.
De film is niet chronologisch en je
moet je hoofd er goed bijhouden.
Ik ben geen fan van countrymuziek,
maar de muziek is prachtig en vult
de film goed aan. Het einde van de
film, dat niet ‘happy’ is, spookte
nog lang door mijn hoofd.
Bang voor kanker
door Goedele van
Edom 24,99 euro
lannoocampus.be
Zodra de diagnose kanker
wordt gesteld komt er onvermijdelijk angst om de hoek
kijken. Angst die je moeilijk
kan delen, omdat men niet in
jouw huid kan kruipen. Maar
hoe je zelf en anderen met
die angst omgaan kan wel
degelijk worden gestuurd. Dit
boek is bedoeld om mensen
te helpen bij het verlichten
van angst, waardoor de kwaliteit van leven toeneemt. Op
basis van het proefschrift dat
de auteur schreef voor haar
promotie in de Godgeleerdheid aan de KU Leuven, ligt er
nu een soort publieksuitgave.
In een niet-academische stijl
beschrijft Van Edom inzichten
en handvatten om de allesoverrompelende angst te lijf
te gaan. Zoals Manu Keirse in
de inleiding schrijft wordt het
spookbeeld van de angst in
de volle schijnwerpers gezet
en zo van zijn niet te doorgron-
Zac
& Mia
Hoofdrolspelers: Veerle Baetens
als Elise, Johan Heldenbergh als
Didier, Nell Cattrijse als Maybelle
Regisseur: Felix van Groeningen.
Verkrijgbaar op dvd
48 I HEMATON MAGAZINE
MEDIA
tekst Atie Frederiks, Marjo Grimmius, Hans Scheurer en Ruud Verwaal
Zac & Mia
door A.J. Betts,
14,95 euro,
Blossom Books
Zac ligt al maanden af en aan in
het ziekenhuis.
Hij heeft een zeer
agressieve vorm
van leukemie,
waardoor het nu
zover is gekomen
dat hij een beenmergtransplanta-
ALS KANKER
JE GEZIN TREFT
den karakter ontdaan. De kern
is: de angst diep in de ogen
kijken, hem doorleven, ermee
om leren gaan en hem integreren in het leven. Hoewel dit
boek zich vooral richt op de rol
die zorgverleners daarbij kunnen vervullen, halen ook patiënten zelf en hun naasten er
veel praktische informatie uit.
Een lange en zeer bruikbare
literatuurlijst maakt dit indringende boek compleet. Zeer
bijzonder is dat de auteur zich
ook beschikbaar stelt om over
dit onderwerp met haar van
gedachten te blijven wisselen,
want ze is zich (wellicht ook
als ziekenhuispastor) ervan
bewust dat, ondanks dit boek,
het laatste woord over angst
nog niet is gezegd.
tie heeft moeten
ondergaan. Om de
transplantatie te
laten slagen, moet
hij wekenlang
in quarantaine
liggen. Alleen de
verpleging komt
en z’n moeder
is constant, tot
vervelens toe bij
hem op de kamer,
verder ziet hij
niemand.
Orthopedagoge en programmamedewerkster (KRO - Liefde voor later) Leoniek van der
Maarel schreef een boek over
de omgang met kinderen die
te maken krijgen met kanker
in het gezin. Niet alleen nuttig
voor ouders, maar ook voor
leerkrachten en anderen die
met het gezin te maken heb-
Als kanker je gezin treft
door Leoniek van der Maarel
14,95 euro
scrivomedia.nl
In de kamer naast
hem komen en
gaan mensen,
voornamelijk oude
mensen. Maar
dan komt op een
dag een meisje
van zijn eigen
leeftijd, Mia. Ondanks dat Mia niet
echt aardig lijkt
maar vooral heel
boos op alles en
iedereen, zoekt
Zac contact met
haar. Wat begint
met klopjes tegen
de muur die hen
van elkaar scheidt,
loopt uit in een
hele bijzondere,
hechte, maar ook
zeer ingewikkelde
band.
Zac en Mia raken
je direct, recht in
je hart, je kunt
niet anders dan
Patients Like Me
ben. De schrijfster probeert de
zorg weg te nemen die je als
ouder hebt over je houding ten
opzichte van je kind wanneer
het gezin wordt getroffen door
de diagnose kanker. Belangrijk
is dat je de kinderen serieus
neemt en dat je ze eerlijk
benadert, ‘omdat fantasie
erger is dan de werkelijkheid’,
zo schrijft ze in de inleiding.
In het vervolg staan tientallen
tips: hoe vertel je het, hoe ga
je om met hun reacties, welke
rol kan de school vervullen,
hoe leg je uit wat er gebeurt
tijdens de behandeling? Er
wordt ook rekening gehouden
met diverse leeftijdsgroepen,
alles in een heldere en toegankelijke stijl. Aangevuld met
een lange lijst met literatuur,
voor de kinderen zelf, maar
ook voor de volwassenen om
het kind heen. En gecompleteerd met webadressen en
titels van dvd’s.
om hen geven.
Doordat vooral
Zac alles met veel
(droge) humor bekijkt en beschrijft,
wordt het zware
onderwerp een
stuk lichter. Het
is een schitterend
verhaal dat je aan
het denken zet,
over je eigen leven, dat je gezondheid niet per se
een vanzelfsprekendheid is. Dat
sommige kleine
dingen waar je je
zo druk om kunt
maken, eigenlijk
misschien wel
heel onbelangrijk
zijn. Dat het leven
de moeite waard
is om voor te vechten en het beste
eruit te halen. Een
aanrader!
De NKF werkt aan de ontwikkeling van de website KankerNL. KankerNL lijkt erg op
de bekende site patientslikeme.com, een Engelstalige
site die in 2006 online ging.
Nu, in 2014, heeft de site
250.000 geregistreerde patiënten. Op Patients Like Me
kunnen patiënten ervaringen
uitwisselen. Door gegevens
van jezelf, je ziekte en je
behandelingen in te vullen,
kun je in contact komen met
mensen die in dezelfde situatie verkeren als jij. Je kunt
niet alleen behandelingen
invullen, maar ook gegevens
die je medische conditie
weergeven, gekoppeld aan
een datum. Zo bouw je een
beeld op van je medische
historie. Je kunt ook je data
vergelijken met andere patiënten.
Patiëntgegevens voor
onderzoek
Patients Like Me heeft medische onderzoekers in dienst
die de data van alle gebruikers analyseren en erover
publiceren. De geregistreer-
de patiënten zijn anoniem
(je gebruikt een zelfgekozen
alias). Het gaat Patients
Like Me puur om het verzamelen en uitwisselen van
gegevens. Tussen patiënten
onderling (hoe is mijn medische conditie in vergelijking
met dezelfde patiënten
zoals ik) en tussen de door
patiënten ingevulde data en
medische onderzoekers.
Patients Like Me heeft geen
advertenties op de site. Het
is een bedrijf dat zijn geld
verdient met het uitwisselen
van anonieme patiëntgegevens met medische onderzoekers. Patients Like Me
heeft verschillende prijzen
ontvangen voor het innovatieve businessconcept. Een
kritische kanttekening is wel
te maken: als het verkopen
van gegevens aan de basis
van het verdienmodel ligt,
is er een reëel gevaar dat
vooral gewenste data gekocht worden, bijvoorbeeld
door farmaceuten. Het is
niet duidelijk of en hoe dit
bewaakt wordt, laat staan
dat dit zou kunnen.
Vanuit België is
sinds 2012 ook
een dergelijke
site online,
onder de naam
Esperity.
Toegankelijkheid: Goed (voor wie Engels beheerst)
Nuttig/leuk voor patiënten: Ja
Waarde van de gegevens: Neemt toe naarmate er meer
van jouw type patiënten deelnemen
HEMATON MAGAZINE I 49
REDACTIONEEL
REDACTIONEEL
column
agenda
SCHREEUW­
LELIJK
I
Ruud Verwaal
50 I HEMATON MAGAZINE
n mijn mailbox krijg ik dagelijks signaleringen van
Google. Je vult een keer een zoekterm in, en elke dag
krijg je op een vast tijdstip een seintje dat er ergens
op het net iets met die term is gepubliceerd. Zo krijg
ik door de zoekterm ‘kanker’ elke dag een overzicht van
allerlei hartverwarmende acties die in Nederland en België
worden ondernomen om geld bijeen te sprokkelen voor
onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte. Van fietstochten
tot het snoeien van taxusbomen, alles voor het goede doel.
Zelden of nooit levert de zoekterm ‘Multipel Myeloom’ of
‘Waldenström’ iets op. Groot was dan ook de verrassing toen
er plots een bericht opdook met de titel ‘Mazelen redden
vrouw van “ongeneeslijke” kanker’ (ongeneeslijke dus tussen
aanhalingstekens). Ik schaarde het bericht intuïtief onder de
noemer van valse-hoop-wekkende-nonsensberichten, van het
met grote regelmaat terugkerende type ‘doorbraak op gebied
van kankeronderzoek’.
Toch was ik nieuwsgierig naar de achtergrond en klikte op de
link. Ik kwam terecht op de website Het Laatste Nieuws, een
Belgische krant. Schreeuwerige website met veel afleidend
flikkerende reclames en Telegraafgrote letters over het laatste
showbizznieuws. Naast én onder het betreffende bericht
werd de lezer (dus tot twee maal toe) getrokken naar een link
over een artikel dat ook in België een toename van keelkanker is door orale seks.
Het artikel, waarin een vrouw genas van multipel myeloom
na het toedienen van het mazelenvirus, zag er echter serieus
uit en ging vergezeld van een filmpje over het genoemde
onderzoek. De bron bleek de Mayo Clinic te zijn, een kliniek
met talloze locaties in diverse Amerikaanse staten, met een
nóg serieuzer website: 172 zoekresultaten als ik zoek naar
publicaties over multipel myeloom. Daar kom ik zonder medische achtergrond niet uit. En dat is ook wat me stoort aan
de publicatie in de Belgische schreeuwlelijk. De bron wordt
weliswaar genoemd, maar nergens bevestigt een onafhankelijke arts of instantie de betrouwbaarheid van dit artikel of
van deze kliniek. Gelukkig hebben we bij Hematon een Medische Advies Raad, waaraan we nieuws of artikelen kunnen
voorleggen, met de vraag of dit voor verdere verspreiding in
ons blad geschikt is. Zo zijn in een eerder stadium al mogelijk
Deze Hematon Magazine valt begin
juli 2014 op uw mat. De deadline voor
het aanleveren van kopij is geruime
tijd tevoren. Zodoende is deze agenda
reeds medio mei 2014 opgemaakt.
Voor de meest actuele stand van zaken
zie altijd www.hematon.nl
patiëntenorganisatie bloedkanker
lymfklierkanker stamceltransplantatie
Tekst Marjolein IJsselstein
interessante berichten naar
de prullenmand of naar de
wachtruimte verwezen om
te voorkomen dat patiënten
worden verblijd met een
dode mus. Zou Het Laatste
Nieuws ook moeten hebben,
zo’n adviesraad. Mijn advies
aan hen is gratis: beperk je tot
de showbizz. Laat medisch
nieuws over aan de professionals.
Landelijke Contactdag
Hematon afdeling Leukemie
11 oktober 2014
Themadag Hematon Leukemie en MDS
locatie: Kontakt der Kontinenten te
Soesterberg
www.hematon.nl

Landelijke Contactdag
Hematon afdeling Stamceltransplantatie
1 november 2014
locatie: De Schakel te Nijkerk
[email protected]/
www.hematon.nl
Diverse landelijke en
regionale activiteiten
11 september 2014
Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en
erfelijkheid
locatie: Inloophuis Kennemerland
Santpoort-Noord
info@inloophuiskennemerland
13 september 2014
Contactdag myeloom Regio Zuidoost
locatie: Inloophuis De Eik Eindhoven
[email protected]
15 september 2014
Wereld Lymfklierkankerdag
17 oktober 2014
Look Good Feel Better
locatie: Inloophuis Kennemerland
Santpoort-Noord
info@inloophuiskennemerland
6 november 2014
Voorlichtingsbijeenkomst
Hormoontherapie
locatie: Inloophuis Kennemerland
Haarlem
info@inloophuiskennemerland
7 november 2014
Contactdag Myeloom Dordrecht
locatie: Zorggroep Crabbehof Dordrecht
www.hematon.nl
11 november 2014
Contactdag Myeloom Nijmegen
locatie: restaurant Croy/de
Goffertboerderij Nijmegen
www.hematon.nl
14 november 2014
Contactdag Waldenström Zuidwest
locatie: Zorggroep Crabbehof Dordrecht
www.hematon.nl
19 november 2014
Thema Bijeenkomst ‘Vermoeidheid’
locatie: Het Nije Huis Hengelo
www.denijestichting.nl
21-23 januari 2015
9e editie van de Dutch Hematology
Congress
locatie: Arnhem
www.hematologiecongres.nl
Groepen
Leukemie en MDS
Lymfklierkanker
Myeloom en Waldenström
Stamceltransplantatie
Commissies
Administratie en Ondersteuning
Belangenbehartiging en Innovatie
Communicatie en
Informatievoorziening
Lotgenotencontact en
Vrijwilligers
Bestuur
Jan Boonstra, voorzitter a.i. en
bestuurslid groepen
Jeroen Hendriksen, secretaris
Johan Verrest, penningmeester
Annelies Legters, bestuurslid
Commissies
Raad van Toezicht
Pieter Vos, voorzitter
Theo Sijbers
Adviesraad Hematon
Myeloom en Waldenström
prof. dr. G.M. J. Bos, Maastricht
dr. S. Croockewit, Nijmegen
dr. M. Hoogendoorn,
Leeuwarden
dr. M.J. Kersten, Amsterdam
prof. dr. H. Lokhorst, Utrecht
prof. dr. P. Sonneveld, Rotterdam
dr. P. Wijermans, Den Haag
prof. dr. S. Zweegman,
Amsterdam
Leukemie en MDS
Prof. dr. P. Huijgens, Amsterdam
Dr. J.J.W.M. Janssen, Amsterdam
Prof. dr. J.C. Kluin-Nelemans,
Groningen
Prof. dr. B. Löwenberg,
Rotterdam
Prof. dr. M.H. van Oers,
Amsterdam
Prof. dr. G. Ossenkoppele,
Amsterdam
Drs. M. Pernet, Amsterdam
Dr. R. Schaafsma, Twente
Lymfklierkanker
Dr. E. Lugtenburg , Rotterdam
Prof. dr. ir. F. van Leeuwen,
Amsterdam
Dr. R. van der Maazen, Nijmegen
Dr. T. Rejda, Den Haag
Dr. M. van ’t Veer, Rotterdam
C. Eeltink, Amsterdam
HEMATON MAGAZINE I 51
‘Ik liet me
steeds weer
wegsturen. Dat
verwacht je
van mij niet, je
denkt dat ik er
veel meer
bovenop zou
zitten.’
Yvonne Kas, pagina 38

Een hoopvol tijdperk

De nieuwe serie SM-cursussen gaat van start 3

Pggjdf.YM - CPS Productions

WAIT-AND-SEE

Download brochure

SYMPOSIUM SYMPOSIUM

Mediasheet 2015

N.V. IP BELGIUM S.A. – Av. Jacques Georginlaan 2 – Bruxelles

Een nieuwe carrière

Lees verder - Bouwend Nederland