myeloom en Waldenström
Uitgave 2
Zomer 2014
patiëntenorganisatie
bloedkanker
lymfklierkanker
stamceltransplantatie
Interview
Bram Govers won
nét geen goud
tijdens de World
Transplant Games
in Zuid-Afrika.
Pagina 08
WWW.HEMATON.NL
Weten, delen,
ontmoeten
HEMATON
MAGAZINE I 1
ALGEMEEN
ALGEMEEN
inhoud
8 INTERVIEW
Katern
Myeloom en
Waldenström
Net geen goud
22
20 KORT NIEUWS
Bram Govers dacht dat hij een
griepje had, maar het bleek leuke­
mie. Hij bleef er vrij rustig onder.
Zelfs de chronische leukemie
overging in acute leukemie. En
zelfs toen hij een stamceltrans­
plantatie moest ondergaan.
Precies drie jaar later deed bij
mee aan de World Transplant
Games in Zuid-Afrika. Hij won nét
geen goud.
22 INTERVIEW
Peter Doppen drumt weer.
Halverwege zijn behandeling
regelde de zanger van zijn
band alvast een terugkom­
concert in Paradiso.
26 COLUMN
DIRK WAGNER
Warme deken over de stoel.
27 DE LASTMETER
Meetinstrument voor de last
van ziekte op lichamelijk,
emotioneel, sociaal, prak­
tisch en levensbeschouwe­
lijk terrein.
28 LANDELIJKE
CONTACTDAG
4 IN HET KORT
12 INTERVIEW
40 FOTO-IMPRESSIE
Openingscongres Hematon.
Twee jonge mensen genezen van kanker.
‘En ze leefden nog lang en gelukkig,’ zou
het sprookje dan eindigen. Maar zo eenvou­
dig is het niet, vertellen Florian en
Michelle. Hun levens moeten opnieuw
ingericht worden.
42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS
ONDER DE PARAPLU VAN
HEMATON?
15 COLUMN HENK POELAKKER
WAO bij ‘oude’ ziektegevallen en
wisselende conditie.
Belachelijke strijd.
16 BANG, BOOS, BLIJ,
BEDROEFD
Deel twee: Myeloom en Waldenström en
Stamceltransplantatie.
46 TIPS EN SERVICES
48 MEDIA
De emoties van hematoloog
Peter Westerweel.
50 COLUMN RUUD VERWAAL
30 MEDISCH
NIEUWS
18 AAN DE TELEFOON
51 AGENDA
32 VRAAG EN
ANTWOORD
35 IN BEELD
33 AFSCHEID
PIERRE WIJERMANS
36 INTERVIEW
34 CONTACT­
PERSONEN
2 I HEMATON MAGAZINE
Schreeuwlelijk.
Johan Verrest.
Freek Slemmer vierde 12,5 jaar als Kahler­
patiënt met een cabaretvoorstelling.
Yvonne Kas bleek als patiënt niet zo
assertief. Dat had ze niet verwacht: ze is
zelf arts.
hoofdredactioneel
colofon
Onverwacht mailtje
Hematon Magazine is een kwartaalblad
dat in vier edities verschijnt. Elke editie
kent, naast 36 algemene pagina’s, een
specifiek katern van 16 pagina’s. De
vier katernen zijn Leukemie en MDS,
Lymfklierkanker, Myeloom en Walden­
tröm en Stamceltransplantatie.
Terwijl ik zit te telefoneren komt er een mailtje binnen waar ik al
een week op zit te wachten. Ik heb Freek Slemmer gevraagd om
een interviewafspraak voor Hematon Magazine. Hij heeft multipel
myeloom en maakte een cabaretvoorstelling over zijn 12,5-jarig
jubileum als patiënt. Hij heeft nog niet gereageerd op mijn ver­
zoek. Maar nu zie ik vanuit mijn ooghoeken op mijn scherm een
berichtje van hem verschijnen.
Omdat wij vrouwen denken dat we minimaal twee dingen tegelijk
kunnen, klik ik het mailtje open zonder het telefoontje te onder­
breken. En mijn stem stokt. Ik luister niet meer. ‘Ik, eh… ik bel je
zo terug, er komt even iets tussen’, zeg ik en beëindig het gesprek.
Een tijdje staar ik naar de tekst van het mailtje. Het staat er echt:
‘Vorige week woensdag stuurde je Freek een mail, dezelfde avond
is hij overleden. We weten dat Freek het interview ontzettend graag
had willen doen, en wij vinden het vreselijk jammer dat het elkaar
misgelopen is.’ Het is ondertekend door de vrouw en zoon van
Freek.
De mensen uit het Hematonredactieteam reageren nuchterder
dan ik op het bericht. ‘Het is onderdeel van onze club dat er
mensen overlijden. Dat is heel verdrietig, maar wel realiteit’, mailt
er eentje. Mij drukt het bericht genadeloos met de neus op de
feiten. Sinds ik voor Hematon werk, word ik omringd door fijne
collega’s die hard werken voor lotgenoten en voor Hematon. Die
overleggen, schrijven, mailen, Skypen, fotograferen, besturen en
organiseren. Die natuurlijk wel eens bleekjes wegtrekken na een
vergadering van drie uur, maar wie doet dat nu niet? Het zijn bijna
allemaal mensen bij wie de ziekte zich redelijk koest houdt, of
helemaal is afgedropen.
Dat kan je in slaap sussen en je het idee geven dat het zo’n
ramp niet is, bloed- of lymfklierkanker. Of een stamceltransplan­
tatie. Dat er mee te leven valt. En dan is er ineens het bericht
van Freek. Of het verhaal op pagina 12, van Florian en Michelle,
die weliswaar beter werden, maar hun leven opnieuw moesten
uitvinden.
Het is goed oog te hebben voor deze kanten van de ziekte. Je er
bewust van te zijn. Maar ik wil er nooit aan wennen. Dan ben je
geen goede redacteur meer, denk ik.
Het artikel over Freek is er toch gekomen. Het staat op pagina
35. Verteld door zijn vrouw Annelies. Die het telefoongesprek over
zijn tomeloze dadendrang besloot met de woorden: ‘En weet je?
Ik word steeds trotser op ‘m.’
36
Liesbeth van der Heijden
Hoofdredactie
Liesbeth van der Heijden
Adjunct-hoofdredactie katernen
Femia Bosman (Myeloom en Wal­
deström), Riet van Dijk en Margreeth
Drok (Lymfklierkanker), Laurence van
Heijst (Stamceltransplantatie) en Wim
Taks (Leukemie)
Beeldredactie
Atie Frederiks
Tekstbijdragen
Femia Bosman, Mieke Buiter, Riet van
Dijk, Niels van de Donk, Margreeth
Drok, Derk de Groot, Atie Frederiks,
Marjo Grimmius, Liesbeth van der
Heijden, Laurence van Heijst, Trudi
van Heijst, Marjolein IJsselstein, Rien
Jonkers, Joost Lips, Henk Lokhorst,
Marijke van Meel, Olof Nieuwenburg,
Margriet van Pelt, Elly van Plateringen,
Henk Poel­akker, Antoine Queens,
Michel Schaap, Hans Scheurer, Sabine
Schuring-Broks, Don Spanjers, Fred
Stamkot, Wim Taks, Theo Thissen,
Ruud Verwaal, Dirk Wagner en Anne-Ma­
rie van Walraven.
Beeldbijdragen
Harold van Beele, Beatrijs van den Bos,
Jolanda Bot, Carolien Drieënhuizen,
Frank van Engelen, Atie Frederiks, Ron
de Haer, Laurence van Heijst, Astrid
van der Heul-Burger, Gien Jansen, Roos
Jelier, Klaaske van Leussen, Elly van
Plateringen, Henk Poelakker, Stefan
Schipper, Gonda Scheurer, Don Span­
jers, Daniël van Straten en Wim Taks.
Vormgeving en productie
Twin Media BV
Mail redactie algemeen: redactie@
hematon.nl. Katernen: redactie.lymf­
[email protected], redactie.leukemie@
hematon.nl, [email protected]
en [email protected]
Hematon Magazine is een uitgave van
Stichting Hematon, postbus 8152,
3503 RD Utrecht, juni 2014
Voor wie toestemming vraagt en de
bron vermeldt, is overname van (delen
van) artikelen vrijwel altijd mogelijk.
HEMATON MAGAZINE I 3
ERVARINGEN
ERVARINGEN
kort nieuws
Paul Dijkstra is geen voor­
zitter van Hematon meer.
Hij legde zijn functie neer
tijdens een interne evaluatie
van het bestuur. Hij vond dat
de structuur van de organi­
satie en de cultuur in het
bestuur nieuwe impulsen
nodig hebben. Vicevoorzitter
Jan Boonstra neemt, op het
verzoek van de raad van
toezicht, zolang het voorzit­
terschap waar. De taken, die
bij het voorzitterschap horen,
worden zo veel mogelijk over
het bestuur verdeeld. Begin
volgend jaar volgt een nieuwe
evaluatie.
Eerder al stapte Rien van
Hal uit de raad van toezicht.
Hij kon zich niet verenigen
met het besluit van de raad
van toezicht om Paul Dijkstra
opnieuw te benoemen voor
een periode van drie jaar.
De raad van toezicht heeft
in een nieuwsbrief aan alle
vrijwilligers gevraagd of zij
kandidaten weten voor de
opvolging van Rien van Hal.
Daar is inmiddels een zeer
serieuze kandidaat uitgeko­
men, met wie nu gesprekken
worden gevoerd.
Tijdelijk voorzitter Jan Boonstra
4 I HEMATON MAGAZINE
GEZOCHT:
ADJUNCTHOOFDREDACTEUR
LYMFKLIERKANKER
Bernhard
(tweede van
links) en zijn
team aan de
finish.
PRINS BERNHARD
BEKLIMT ALPE
D’HUEZ
Alpe d’Huzes bracht dit jaar nog niet de helft op
van de jaren ervoor. Maar aan prins Bernhard
junior heeft het niet gelegen.
tekst Henk Poelakker & Liesbeth van der Heijden beeld Frank van Engelen
A
lpe d’Huzes, het evenement waar­
bij wielrenners de beroemde Alpe
d’Huez beklimmen om zo veel
mogelijk geld voor kankeronderzoek op
te halen, heeft dit jaar voorlopig 12,3
miljoen euro opgebracht. Dat is fors
minder dan vorig jaar. Toen stond de
teller op 29 miljoen. Het evenement had
last van de declaratieaffaire rondom een
van de initiatiefnemers van de sponsor­
tocht. Hij is inmiddels van alle blaam
gezuiverd, maar het imago van Alpe
d’Huzes liep een flinke deuk op.
De meest prominente deelnemer was
ongetwijfeld prins Bernhard junior. Hij
kreeg dit najaar non-Hodgkinlymfoom.
Twee maanden na zijn laatste che­
mokuur fietste hij in een uur en drie
kwartier de berg op. ‘Ik ben heel rustig
naar boven gereden, eigenlijk zo lang­
zaam mogelijk. Ik ben niet gestopt, ik
dacht als ik dat doe, kom ik niet meer
op gang’, vertelde de prins aan het AD.
‘Dit is een waanzinnig mooi initiatief.
Ik denk dat dit een heel mooie manier
is om iets voor de kankerbestrijding te
doen. En onderweg is het zo’n bijzon­
dere belevenis: iedereen draagt een
verhaal met zich mee.’
De prins fietste in een team van colle­
ga’s en dokters die bij zijn behandeling
betrokken waren. De vrouw van prins
Bernhard, prinses Annette, deed ook
mee. Zij wandelde de berg op. De prins
bracht met zijn prestatie ruim 22.600
euro aan sponsorgeld binnen.
Hematon Magazine kent vier edities:
leukemie en MDS; lymfklierkanker,
multipel myeloom en Waldenström en
stamceltransplantatie. Elke editie heeft
een algemeen deel en een katern dat
specifiek over de betreffende aandoe­
ning of aandoeningen gaat. Voor het
katern lymfklierkanker zijn we op zoek
naar een vrijwilliger voor de functie van
adjuncthoofdredacteur katern lymfklierkanker.
Samen met jouw redactieteam bedenk
en maak je de inhoud van het katern
lymfklierkanker, passend binnen het for­
mat van het totale blad. Je zet de ver­
halen uit bij de redacteuren, bewaakt
de deadline en doet de eindredactie. Je
voert overleg met de hoofd- en beeldre­
dacteur.
Daarnaast ben je lid van het hoofdre­
dactieteam. Je denkt mee en draagt
bij aan het algemene gedeelte van
Hematon Magazine.
Het is fijn als je over enige redactio­
nele ervaring beschikt. Daarnaast is
het handig als je gemakkelijk overzicht
houdt en organisatorisch talent hebt.
Natuurlijk word je gedegen ingewerkt en
gecoacht door de hoofdredacteur.
Wil je meer weten of heb je interesse?
Mail naar [email protected]
ONLINE
Nieuwe website
in de lucht
TWITTER EN
FACEBOOK
Wist je dat je vrienden kunt worden
met Hematon? En dat je Hematon kunt
volgen? Hematon is namelijk ook actief
op Facebook en Twitter. We berichten
op Twitter onder meer over bijeenkom­
sten, geven linkjes naar nieuwe foto’s
en sturen interessante medische of
wetenschappelijke informatie door.
En natuurlijk krijg je reactie als je een
tweet beantwoordt of als je ons noemt
in een tweet.
Ook op Facebook vind je informatie
over bijeenkomsten van Hematon en
nieuws over bloedkanker, lymfklierkan­
ker en stamceltransplantatie.
Twitter en Facebook zijn eenvoudige,
laagdrempelig manieren om op de
hoogte te blijven van alle informatie en
om in contact te komen met lotgeno­
ten en met Hematon. Volg ons dus op
Twitter (@HematonNL) en like ons op
Facebook (https://www.facebook.com/
hematon.nl). Dan zien we je daar!
beeld Ron de Haer
Voorzitter bestuur en
RvT-lid vertrokken
Een paar dagen voordat
dit Hematon Magazine op
de deurmat ploft, gaat de
nieuwe website van Hematon
live. Vanaf dat moment is
de website hét middelpunt
voor alle actuele nieuwtjes
en achtergrondinformatie van
Hematon.
De website kent voor elke
ziekte die bij Hematon hoort,
een eigen button. Ook is er
een speciale button voor
naasten en vind je er alle
informatie over Hematon als
organisatie.
Op de homepage staan altijd
actuele berichten. Handig
zijn de agenda, veelgestelde
vragen en woordenlijst. Daar­
naast vind je onder meer tips
voor boeken, films en andere
websites.
De website is een levend
medium. Wekelijks zijn er
nieuwe berichten te vinden
en werkt de redactie verder
aan de achtergrondinforma­
tie. Kom dus regelmatig even
terug! Vragen, opmerkingen
en suggesties zijn van harte
welkom. Mail naar
[email protected]
www.hematon.nl.
HEMATON MAGAZINE I 5
ERVARINGEN
ALGEMEEN
IPADS VOOR
HEMATOLOGIE
Meeschrijven?
‘Sinds mijn jonge jaren heb ik
altijd al willen schrijven, maar
het was er nooit van gekomen.
Totdat mijn partner ziek werd.
Ik zag toen hoeveel hij aan het
blad had waarin hij over zijn
ziekte kon lezen. Mijn besluit
was daarna vlug genomen. Ik
heb me aangemeld als redac­
teur en ik heb er tot nu geen
ogenblik spijt van gehad.’
Of: ‘Als ik heel eerlijk ben, ben
ik redactielid geworden uit
eigenbelang. Door samen met
de redactie over de inhoud
van het volgende nummer te
spreken, hoor ik vanzelf veel
over de vorderingen van de
medische wetenschap.’
Komen deze overwegingen je
bekend voor? Of heb je om
andere redenen belangstelling
om mee te schrijven? Meld
je dan aan! We hebben een
geweldig team van bevlogen
Hematonredacteuren, maar
we kunnen nog steeds men­
sen gebruiken. Zowel voor de
website als voor het maga­
zine. Mensen die prachtige,
menselijke interviews schrij­
ven en mensen die kort en
bondig informatie over kunnen
brengen.
Meer weten of aanmelden?
Mail [email protected].
Alvast dank!
Leven met alle aandacht voor
het hier en nu, milde gedach­
ten, open kijken naar de wereld,
als een kind vol verwondering
en, heel belangrijk, zonder te
oordelen. Dat zijn de uitgangs­
punten van Mindfulness,
vertelde psycholoog Jos Smits
tijdens een lezing over dit
onderwerp in Inloophuis Toon in
Waalwijk. De pijn van een ziek­
te, de zorgen over jouw kanker,
het verdriet om een dierbare,
dat alles gaat niet weg. Maar
met Mindfulness leer je er
echter beter mee om te gaan,
krijg je meer energie en leef je
plezieriger. Kortom, je gaat veel
bewuster leven, volgens Smits.
De bezoekers van de lezing
werden meteen na de inleiding
in het diepe gegooid met een
meditatie. Iedereen werd daar­
door gegrepen – en overtuigd.
Wie een cursus Mindfulness
heeft gevolgd kan een ander
en rustiger leven tegemoet
zien. De cursus die in Waalwijk
wordt gegeven bestaat uit acht
bijeenkomsten. Deelnemers
moeten iedere dag oefenen en
huiswerk maken. Veel andere
inloophuizen bieden soortgelij­
ke cursussen aan.
Als je wereldje klein wordt, is verbinding met de
buitenwereld van levensbelang.Daarom regelden
Zwolse verpleegkundigen iPads voor hun patiënten.
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Isala Oncologisch Centrum
D
e afdeling Hematologie van het
Isala Oncologisch Centrum in
Zwolle heeft sinds dit voorjaar
acht iPads voor patiënten. Dat is een
initiatief van het team verpleegkundi­
gen. ‘Als patiënt lig je hier vaak vier tot
zes weken. Je wereld wordt dan heel
snel heel klein. Pa­tiënten zijn echt
verrast als we ze de iPad aanbieden.
Alsof het een cadeautje is. We hadden
onlangs een patiënte met een dochter
in Denemarken. Zij konden nu samen
FaceTimen (beeldbellen)’, vertelt opera­
tioneel leidinggevende Yvonne Baars.
Bij opname krijgen patiënten de iPad
aangeboden. Als het nodig is, zorgt
de afdeling gebruiksinstructie. Vanuit
hygiëneoogpunt houdt elke patiënt
tijdens het verblijf op de afdeling zijn
eigen iPad.
De afdeling Hematologie wil in de
toekomst de iPads nog breder in gaan
zetten. Bijvoorbeeld met een iPad op
de centrale post, zodat de verpleegkun­
dige in de nachtdienst via de iPad kan
communiceren met de patiënt.
De iPads werden gesponsord door
Stichting Vrienden van Isala en compu­
terbedrijf Xando.
SLAAPMUTS
VOOR MENSEN
ZONDER HAAR
Niemand beter dan Annemieke van Lubeek (33)
uit Oud Beijerland weet hoe fijn een zacht bedekt
hoofd ‘s nachts is, als je geen haar hebt.
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Keppie
Operationeel leidinggevende Hematologie Yvonne Baars en Norbert Andringa van Xando
bieden mevrouw Slabbekoorn een iPad aan.
nnemieke van Lubeek weet wat
het is om geen haar te hebben. Ze
kreeg twee keer acute leukemie
en raakte door de behandelingen haar
haar kwijt. Toen kwam ze erachter dat
er geen goede slaapmuts bestond voor
mensen zonder haar. ‘Dus na mijn ziekte
besloot ik er zelf eentje te ontwerpen
en te laten produceren. Om mensen die
hun haar verloren hebben, het comfort te
geven waarnaar ik zelf naar op zoek was.’
Annemieke stelde hoge eisen aan de
muts. ‘Hij moest zacht zijn, niet te warm
of te koud, op de juiste plekken je hoofd
beschermen en je mocht niet op harde
naden liggen wanneer je slaapt.’ Maar
na veel schetsen en een lange zoektocht
naar de juiste stof kwam de ideale muts
er: een Keppie. Annemieke maakte er
zelfs haar bedrijfje van en verkoopt de
muts nu in haar eigen webshop. De
Keppie wordt helemaal in Nederland
gemaakt en is er in acht kleuren. Van
elke verkochte Keppie gaat vijftig cent
naar het KWF.
www.keppie.nl
Inloophuis Toon in Waalwijk,
waar kankerpatiënten en hun
naasten dagelijks van 09.00 –
17.00 welkom zijn, bestaat tien
jaar. Daarom zijn er extra activiteiten. De lezing van Jos Smits
was een van deze activiteiten.
tekst Henk Poelakker
A
beeld Ron de Haer
6 I HEMATON MAGAZINE
Mindfulness en kanker
HEMATON MAGAZINE I 7
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
Na zijn transplantatie
koos Bram Govers een
ander beroep en won
hij nét geen goud op de
World Transplant Games.
tekst Wim Taks beeld Gien Jansen en Harold van Beele
H
ij is van 1975, woont met
zijn vriendin in Nijmegen
en studeert Sociaalpedagogische hulpverlening SPH.
Hij loopt stage bij het Centrum voor Doofblinden en is vrijwilliger
bij de stamceldonorbank Europdonor
Nijmegen van het Radboudumc. En hij
is ook nog eens een fanatiek sporter.
In 2004 was Bram 28. Hij voelde zich niet
lekker, was de hele dag veel te moe. Hij
dacht aan griep maar besloot toch maar
even naar de huisarts te gaan. Bram: ‘Ik
kwam nooit bij die huisarts. Hij onderzocht me dus serieus. Anderhalf uur
later zat ik op de Eerste Hulp. Mijn Hb
was zo laag dat het niet te meten was. Er
werd meer bloedonderzoek gedaan, en
een beenmergpunctie. Het was allemaal
niet best: zou het misschien Hodgkin
zijn, of Non-Hodgkin? Wat later viel de
term leukemie. Het aantal leukocyten
8 I HEMATON MAGAZINE
was schrikbarend hoog en ik had een
flink vergrote milt. Chronische myeloïde leukemie CML misschien? Zou wel
heel bijzonder zijn op mijn leeftijd. Mijn
beenmerg zou erop nagekeken worden. Een week later was de uitslag er:
inderdaad CML, de aanwezigheid van
het Philadelphiachromosoom in mijn
beenmergcellen toonde dat aan.’
Chronische leukemie
De behandeling begon meteen. Bram
moest aan de Hydrea, een chemokuur
in pilvorm. Glivec werd in 2004 nog
niet overal als standaardbehandeling
voorgeschreven. In ieder geval niet in
het Eindhovense ziekenhuis waar Bram
patiënt was. Bram: ‘Als je hoort dat je
bloedkanker hebt, dan stort je wereld
in. Dat lees je in alle verhalen. Maar
mijn wereld stortte helemaal niet in.
Ik bleef er rustig onder. Te rustig, zou
Bram (39)

Begin moe, laag Hb
Diagnose CML, later
blastencrisis CML = AML
Behandeling cytarabine,
Glivec en andere TKI’s, stam­
celtransplantatie
Nu wat huidproblemen maar
verder gezonder dan veel
leeftijdgenoten
Bram en zijn vriendin
Marjolein.
HEMATON MAGAZINE I 9
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
ik willen zeggen, want later kwam het
allemaal wel bij me binnen. Hoewel ik
nooit gedacht heb: het is afgelopen, ik ga
dood. Ik wist niks van CML of leukemie.
Ik wou er álles over weten. Ik wilde
ook naar een academisch ziekenhuis, in
ieder geval voor een second opinion. Zo
kwam ik in het Radboud in Nijmegen.
Zij namen de behandeling over met een
experimenteel protocol, HOVON 51:
cytarabine plus 800 mg Glivec. Ik kreeg
twee kuren cytarabine en daarnaast elke
dag nog twee pillen Glivec van 400 mg.
Cytarabine is geen pretje, maar daar
had ik me op voorbereid, het is tenslotte
chemo.’
‘Ik reageerde er goed op. De CML was
aardig teruggedrongen en ik kon doorgaan met alleen Glivec. De bijwerkingen
daarvan worden mild genoemd, maar ik
vond die opgezette handen, die overlast
van de darmen en die vermoeidheid maar
niks. En het hielp ook niet zo veel dat de
dosering op een gegeven moment van 800
mg teruggebracht werd naar 400.’
In de volgende jaren bleef de behandeling van Bram in grote lijnen hetzelfde.
Wel werd Glivec ingewisseld voor
andere TKI’s.
Acute leukemie
Bram: ‘In februari 2010 was ik op wintersport toen ik me niet goed begon te
voelen. Duizelig, slap, ziek, zo ongeveer hetzelfde gevoel als waarmee ik
in 2004 naar de huisarts was gegaan.
Terug in Nederland constateerde mijn
hematoloog dat de CML ondanks alle
behandelingen naar een volgende fase
was geaccelereerd: de zogenaamde blastencrisis. De chronische leukemie was
acute leukemie geworden en er moest
snel ingegrepen worden. Een stamceltransplantatie was eigenlijk de enige
mogelijkheid.
Er was eerder al tevergeefs naar een
geschikte donor gezocht. Maar intussen
kon er ook getransplanteerd worden
10 I HEMATON MAGAZINE
met navelstrengbloed, waarbij de match
tussen donor en ontvanger minder goed
mag zijn. De behandeling zou plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam.
Ik kreeg eerst een voorbehandeling met
chemo en bestraling, in Nijmegen én in
Rotterdam. Mijn zieke stamcellen moesten zo veel mogelijk gewist worden.
In juli 2010 was de transplantatie. Ik
kreeg het bloed van twee navelstrengen
toegediend. Daarna was het afwachten
of de nieuwe, jonge stamcellen zich
bij mij verder zouden ontwikkelen en
tevens de strijd aangaan tegen wat er
eventueel nog aan leukemiecellen overgebleven was.
Zo’n transplantatie gaat altijd gepaard
met verschijnselen van omgekeerde
afstoting. De nieuwe cellen beschouwen
het lichaam waarin ze terechtgekomen
zijn, als vreemd. En tegen vreemde
dingen moet je optreden. Zo werkt dat
in de biologie. Bij mij vielen de omgekeerde-afstotingsverschijnselen nog wel
mee. Mijn huid en slijmvliezen werden
aangepakt. Ik liep ook infecties op, onder andere een schimmel op de longen.
Maar toch kon ik redelijk snel naar huis.
Raar om te zeggen misschien, maar ik
vond het best wel eng om naar huis te
gaan: weg uit dat veilige ziekenhuis
waar ze je dag en nacht in de gaten
houden. Maar het ging goed. Je krijgt na
zo’n navelstrengtransplantatie ook nog
te maken met alle vaccinaties die kleine
kinderen krijgen. Dat heeft meer impact
op volwassenen dan op die kleintjes.
Komende juli is het vier jaar geleden dat
ik getransplanteerd ben. Ik heb nog wat
lichte huidproblemen maar verder gaat
alles goed met me.’
World Transplant Games
Bram: ‘Ik had vroeger veel gesport en
dat wilde ik na de transplantatie weer
gaan doen. Ik ging dus naar Herstel &
Balans, ik ging mezelf doelen stellen. De
vijftien kilometer Zevenheuvelenloop
had ik wel eens gedaan en dat wilde
ik opnieuw meemaken. Een jaar na de
transplantatie had ik die mijlpaal bereikt.
Maar ik wilde nóg meer. Zo kwam ik
in contact met de Stichting Sport en
Transplantatie. Ik deed mee aan de
atletiektrainingen, samen met veertien
andere getransplanteerden (hart, lever,
longen, stamcellen) uit heel Nederland.
En op 25 juli 2013 mocht ik meedoen aan
de World Transplant Games in Durban,
Zuid-Afrika. Het waren tien fantastische
dagen. Vol sport op hoog niveau, met
hartverwarmend lotgenotencontact.
We waren met zo’n 1600 mensen uit
55 landen over de hele wereld. Geen
zielige patiënten maar geestdriftige, zelfs
fanatieke mensen. En allemaal getransplanteerd dus.
Het doel van de World Transplant
Games is tweeledig: de buitenwereld
laten zien wat je nog allemaal kunt
dankzij donoren én diezelfde buitenwereld oproepen donor te worden. Het
aantal donoren is bijna overal ter wereld
nog veel te klein. Er zijn letterlijk levens
te redden met méér donoren.
Durban was een belangrijke mijlpaal
voor mij. Ik heb er geen medaille gewonnen, bij de sprint ben ik net verslagen
door een man met een nieuw hart. Maar
er komen nieuwe mijlpalen en vast nog
wel medailles, zo schat ik in. Het gaat
goed met mij, ik heb er veel zin in.’
Update
Het leven van Bram ziet er inmiddels anders uit dan tijdens dit interview. Bram:
‘Ik was niet echt blij met mijn studie SPH
en mijn vriendin Marjolein twijfelde
of ze haar massagepraktijk nog wel
wilde houden. Toen kwam er opeens
het aanbod om samen Speelstad Oranje
en het vakantiepark te gaan managen.
We hebben er kort over nagedacht en ja
gezegd. Flat verkocht, praktijk gestopt
en verhuisd naar Drenthe. Een enorme
overgang, hard werken, maar we hebben het naar onze zin.’

Donoren zijn heel
hard nodig
Margot van den Akker,
stafmedewerker comunicatie
bij de Stamceldonorbank
Europdonor Nijmegen in het
Radboudumc:
‘Er zijn in Nederland twee
stamceldonorbanken: in
Leiden en in Nijmegen.
Zo’n donorbank is een
verzameling gegevens van
de mensen die zich als
donor opgegeven hebben:
geen uiterlijke kenmerken of
karaktereigenschappen maar
kenmerken op de cellen, het
weefseltype of HLA-type. Bij
een succesvolle stamcel­
transplantatie moeten het
weefseltype van de donor en
dat van de ontvanger zo veel
mogelijk op elkaar lijken.
Maar zo’n goede match is
niet zo makkelijk te krijgen
omdat er erg veel verschillen­
de weefseltypes zijn. Het is
dan ook belangrijk een grote
gezamenlijke donorbank te
hebben, dan is de kans op
een goede match groter.
Er zijn daarbij een paar pro­
blemen. Het HLA-type van
elke potentiële donor moet
bepaald worden. Dat is een
dure grap en de kosten
ervan worden niet vergoed.
Daar draait de stamceldo­
norbank zelf voor op. De
bank moet er sponsors voor
vinden of acties voor organi­
seren. Een ander probleem
is dat donoren zich niet
vanzelf massaal aanmelden.
Mensen weten vaak niet
dat donoren belangrijk zijn
en dat iedereen tussen 18
en 45 die goed gezond is,
stamceldonor kan worden.
En als ze het wel weten, is
er vaak terughoudendheid.
Als je namelijk opgeroepen
wordt om stamcellen af te
staan omdat een matchen­
de ontvanger die hard nodig
heeft, dan stelt dat meer
voor dan bijvoorbeeld bloed­
donor zijn. De stamcellen
worden dan onder narcose
uit je beenmerg opgezogen
óf ze worden uit je bloed
gehaald nadat je eerst een
paar dagen medicijnen hebt
gespoten om je stamcellen
in een groeispurt te bren­
gen. Dat zijn geen enorm
belastende ingrepen. Je zult
er weinig en in ieder geval
geen blijvende last van
ondervinden. Maar het is
voor veel mensen toch een
barrière.
Daarom ontplooit de stam­
celdonorbank in Nijmegen
activiteiten om geld bij
elkaar te krijgen voor de
HLA-typering van donoren én
om mensen ervan bewust te
maken dat er veel donoren
nodig zijn. Stamceldonor,
van levensbelang is dan ook
de titel van onze wervings­
brochure.’
Zie www.hematon.nl voor een
commentaar van dokter Ton
Schattenberg bij het verhaal
van Bram Govers.
HEMATON MAGAZINE I 11
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
interview
Genezen...
maar dan?
Genezen van kanker, wat wil
je nog meer als kankerpatiënt?
Of heeft afkomen van kanker
nog andere kanten? Twee jonge
mensen vertellen hun ervaringen.
Stamcel­
transplantatie
Bij een allogene stamcel­
transplantatie krijgt de
patiënt gezonde stamcel­
len toegediend van een
donor. Dat kan een broer
of zus zijn, of een geschik­
te, niet-verwante donor.
De zieke stamcellen van
de patiënt worden vóór de
transplantatie zo veel mo­
gelijk vernietigd met chemo
en/of bestraling.
tekst Rien Jonkers beeld Stefan Schipper
I
n mei 2009 kreeg Florian Busschers (33) acute lymfatische
leukemie ALL. Michelle Aman
(34) was hetzelfde overkomen in
januari 2008, maar zij had er ook
nog het afwijkende Philadelphiachromosoom bij. Beiden zijn ze in Enschede
behandeld, ter voorbereiding op een allogene stamceltransplantatie in Leiden.
Die vond voor Michelle plaats op 17
september 2008, met stamcellen van
een onbekende donor. Florian kreeg op
3 december 2009 stamcellen van zijn
broer Sander toegediend.
Daarna begint het pas
Michelle en Florian: ‘Bij het intakege12 I HEMATON MAGAZINE
sprek in Leiden hadden ze ons gewaarschuwd: ‘je denkt... misschien dat je het
in Enschede zwaar gehad hebt met alle
voorbereidende chemo’s en bestralingen, maar als je thuiskomt uit Leiden,
dan begint de ellende pas. We dachten
allebei, onafhankelijk van elkaar: die
dokter spoort niet, het zal heus wel
meevallen. Maar helaas bleek die man
gelijk te krijgen.’
Michelle: ‘De eerste paar weken thuis
vielen nog wel mee. Vóór de transplantatie was ik veel aangekomen. Ik
kon goed eten en drinken. Dat wilde ik
volhouden. Maar geleidelijk aan accepteerde mijn lichaam geen eten meer. Dit
kwam door de graft-versus-host: van-
Graft-versus-host

Na de transplantatie heeft
de patiënt vreemde stam­
cellen. Het nieuwe afweer­
systeem dat zich ontwikkelt,
is ook vreemd en richt zich
tegen de patiënt. Voordeel
daarvan is dat resterende
kankercellen aangevallen
worden. Nadeel is dat ook
gezonde cellen en organen
aangevallen worden. Soms
een beetje, en tijdelijk.
Soms langdurig en dras­
tisch.
HEMATON MAGAZINE I 13
ERVARINGEN
REDACTIONEEL
column
wege maag- en darmproblemen moest ik
overgaan op sondevoeding. Ik ben bijna
dertig kilo afgevallen. Mijn lichaam kon
echt niet meer. De sonde bleef niet zitten.
Ik was uitgeput en zag geen uitweg
meer. Maar de thuisverpleegkundige zei:
Michelle, als de sonde niet blijft zitten,
ga je dood. Ik help jou hier doorheen.
En ze duwde de sonde met geweld door
mijn keel en slokdarm op zijn plaats. Ik
kotste en protesteerde, dat duurde een
hele tijd. Op een gegeven moment gaf
mijn lichaam zich gewonnen. Dit was
het begin van mijn herstel.’
Florian: ‘Ook bij mij verliepen de eerste
weken thuis rustig. Allesoverheersend
was de blijdschap dat de behandelingen voorbij waren. Maar daarna kreeg
ik problemen met mijn huid, nieren
en lever: de befaamde graft-versushost. Ook ik kon niet goed eten, maar
gelukkig net genoeg om niet aan de
sondevoeding te hoeven. Ik moest zestien uur per dag slapen, mijn lichaam
wilde echt niet meer. Toen ik me iets
beter ging voelen, kreeg ik gordelroos
op mijn hoofd. Een ergere pijn bestaat
er niet. Ik was echt niet strijdbaar meer.
Na enkele maanden ging het toch weer
over. Ik was ruim twintig kilo afgevallen en moest naar een diëtiste om weer
op gewicht te komen.’
Herstel & Balans
Het verdere proces is bij Michelle en
Florian vergelijkbaar verlopen. Op een
gegeven moment zijn ze, afzonderlijk
van elkaar, bij het revalidatiecentrum
Het Roessingh gestart met het programma Herstel & Balans.
Michelle: ‘Dat was goed voor mijn
lichaam, en ook heb ik veel gehad aan
de psycholoog bij wie ik wekelijks
kwam. Maar achteraf bekeken is het
veel te vroeg geweest. Ik was er echt
nog niet aan toe. Ook werd ik toen al
klaargestoomd om weer aan het werk
te gaan. Ik dacht zelf dat ik dat wel aan
zou kunnen.’
14 I HEMATON MAGAZINE
Florian: ‘Ik ben al met al twee keer
geweest. Het programma paste absoluut
niet bij mijn situatie. Daar zat ik dan, in
een groep met uitsluitend vrouwen met
borstkanker. Ik ben er snel mee gestopt.’
Een jaar later dachten Michelle en
Florian weer helemaal hersteld te
zijn. Ze probeerden het normale
leven met werk, sport en hobby’s
weer op te pakken. Maar alles liep
steeds op een teleurstelling uit. Ze
werden geconfronteerd met gebrek
aan concentratie, vermoeidheid en
extreme gevoeligheid voor geluiden
en drukte. Ze kregen te maken met
misplaatste verwachtingen en onbegrip van de mensen om hen heen. ‘Je
ziet de mensen denken: je bent toch
beter, je hebt de bloedkanker overleefd, nou dan, wees dan blij en zeur
niet. Van de chaos in onze hoofden
begrijpen ze niks. We kregen het
gevoel dat we totale idioten waren.
Wat hadden de afgelopen jaren toch
met ons gedaan?’
Michelle en Florian waren elkaar
tijdens hun behandelingen al vaker
tegengekomen. Later hebben ze elkaar pas echt gevonden. ‘Dan kom je
iemand tegen die precies weet wat je
hebt meegemaakt, snapt wat je voelt
en je het gevoel geeft dat je niet als
enige met deze problemen worstelt.
Dat is iets geweldigs.’
De draad oppakken
Florian en Michelle vinden dat ze
tijdens hun ziekte als het ware in een
tunnel geleefd hebben. De ziekenhuisopname duurde zo’n twintig weken, maar eigenlijk zijn ze jarenlang
in isolatie geweest. Ze werden geleefd, zonder veel aandacht te hebben
voor wat er om hen heen gebeurde.
De draad na de behandeling weer
oppakken, wordt er dan gezegd.
Maar dat is een slecht beeld. Volgens
Florian en Michelle is de draad vóór
BELACHELIJKE
STRIJD
de transplantatie helemaal afgerold.
Nu moet een nieuwe draad gevonden worden om af te rollen.
Michelle: ‘Het duurt gewoon een
hele tijd voor je blij kunt zijn met je
genezing. Ik loop een jaar voor op
Florian, en dat is ook wel te merken.
Door onze gemeenschappelijke ervaringen zijn we op een heel bijzondere
manier bevriend geraakt. We zijn geen
stel, maar kunnen wel heel erg veel
met elkaar delen. Ik ben nu genezen,
maar ten koste van wat? Alles wat er
vroeger in mijn leven was, is er niet
meer. Je begint aan een nieuw leven, je
zit anders in elkaar en ziet de dingen
anders dan vroeger.’
Florian: ‘Ja, wie wil er nou een dertiger in dienst nemen die een gat in
zijn cv heeft, relatief vaak ziek is en
de energie niet voor de volle 100%
terug heeft? Waar kun je nou nog een
levensverzekering afsluiten, een huis
kopen enzovoort? Het leren omgaan
met het onbegrip van je omgeving
is bijzonder moeilijk. We zien er niet
meer ziek uit, maar zijn ook nog niet
helemaal beter. Daarom is het ook
heel fijn om iemand te hebben aan wie
je niks hoeft uit te leggen en met wie
je ervaringen kunt delen. Wij raden
iedereen na een transplantatie aan om
lotgenoten te zoeken.’
Op dit moment is Michelle bezig een
nieuwe invulling voor haar leven te
vinden: ‘Ik probeer elke dag te genieten van alle kleine dingen om mij
heen. Dankbaar ben ik voor de liefde
en steun van mijn vrienden en familie,
dat maakt heel veel goed. Ik probeer
altijd positief te blijven, zo ben ik de
ziekteperiode ook doorgekomen. Elke
dag is een nieuwe en de volgende dag
kan weer heel anders zijn.
Omdat Florian nog nooit met iemand
over de afgelopen jaren gesproken
heeft, volgt hij momenteel een medisch-psychologisch traject.
W
Henk Poelakker
Henk Poelakker (1953)
werkte als directeur in het
basisonderwijs. De diagnose
leukemie (CLL) in 2010
leidde ertoe dat hij werd
afgekeurd voor zijn werk.
Hij woont in het Brabantse
Meeuwen met zijn vrouw
Liesbeth.
ie, zoals ik, kanker heeft, kijkt iedere dag
reikhalzend uit naar dat ene bericht. Ik wil
horen dat er een nieuw medicijn ontwikkeld
is dat de ziekte definitief uitbant. Dat de
werkelijkheid anders is, hoef ik u niet te vertellen. Als geen
ander weten we dat de smeerlap die zich meneer K. noemt,
nog altijd heel geniepig en het liefst onzichtbaar zijn verwoestende werk doet. Als hij zijn destructieve bouwtekening klaar
heeft, komt hij met bravoure naar buiten. Een gezwel in de
borst, een tumor in de hersenen, een kapotgemaakt afweersysteem in het bloed. Lachend kijkt hij toe hoe oncoloog en/
of hematoloog het achterhoedegevecht begint, en hij geniet
van opnieuw een geslaagde inbreuk op een gelukkig mensenleven.
Meneer K. weet dat er miljarden worden geïnvesteerd in allerlei onderzoeken, en beseft met glunderende oogjes dat zijn
bouwtekeningen maar heel moeizaam ontrafeld kunnen worden. Op zijn hoede is hij echter wel, want de farmaceutische
industrie is kundig en innovatief. Voor die industrie zijn de
14.000 nieuwe gevallen per jaar van bijvoorbeeld borstkanker
in Nederland uiterst interessant, want daar is flink geld te
verdienen. Die paar honderd gevallen met de een of andere
bloedziekte zijn financieel veel minder aantrekkelijk voor de
fabrikanten en dus kan K. op tal van fronten zijn moorddadige werk voortzetten.
Hij heeft nog niet zo lang geleden de zogenaamde weesziekten ontdekt; ziekten die nog altijd zonder medicijn zijn.
K. lijkt juist hier vrij spel te hebben en patiënten met zo’n
zeldzame ziekte lijken gewoon pech te hebben. Het ontwikkelen van een medicijn voor een ultrakleine groep is duur en
ingewikkeld en bij gebrek aan proefpersonen is ook het uittesten van deze middelen een probleem. De menselijke strijd
tegen kanker lijkt een belachelijke tocht te zijn, misschien wel
te vergelijken met Don Quichot die tevergeefs tegen de windmolens vocht. Meneer K. of liever Mister C. kan wereldwijd
zijn gang gaan, zo lijkt het.

Wat hij nog niet weet, is dat er een kentering gaande is. Politi-
ci hebben speciale regelingen
vastgesteld om de industrie
extra te verleiden te investeren in geneesmiddelen, ook
voor de weesziekten. In de
tijd van internet en social
media hoeven bedrijven
steeds minder te investeren in
marketing, tot voor kort een
van de hoogste kostenposten.
Patiënten weten die specifieke medicijnen toch wel te
vinden. Voor kleinere groepjes kankerpatiënten komen
steeds meer goedwerkende
medicijnen op de markt.
En als de zorgverzekering
de dure medicijnen niet wil
betalen, schromen mensen
niet om met hun ziekte de publiciteit op te zoeken. De plotseling onbetaalbare middelen
tegen de ziekte van Pompe en
Fabry werden mede door de
publieke opinie uiteindelijk
toch weer vergoed.
We moeten het maar niet
hardop zeggen, maar meneer
K. lijkt langzaam maar zeker
een belachelijke strijd te leveren met ons mensen. Onderzoekers: scherp de messen!

HEMATON MAGAZINE I 15
ERVARINGEN
ERVARINGEN
blij, bang, boos, bedroefd
DE EMOTIES VAN
HEMATOLOOG
PETER
WESTERWEEL
tekst en beeld Henk Poelakker
Al onze gevoelens kunnen
we scharen onder vier
emoties: bang, boos, blij en
bedroefd. Bij een patiënt
zitten die emoties misschien
dicht onder de oppervlakte,
een dokter of verpleeg­
kundige stopt ze vaak wat
verder weg en bij sommige
bestuurders zijn ze nauwe­
lijks zichtbaar. Maar ieder­
een heeft ze. In deze serie
vraagt Hematon Magazine
verschillende mensen, in en
rond de zorg, te reageren op
de vier emoties.
Dit keer is dat Peter Westerweel (1978), internisthematoloog in het Albert
Schweitzerziekenhuis op
de locaties Zwijndrecht en
Dordrecht.
‘I
k ben opgegroeid in Amersfoort. Ondanks
ons gebroken gezin, kijk ik terug op heel
veel warme jeugdmomenten. Mijn vader
was huisarts, een drukke man die altijd
klaarstond voor zijn patiënten. Mede omdat
de praktijk aan huis was, kon hij vrijwel altijd
aanschuiven voor het eten en zag ik hem
als kind relatief veel. Zijn advies om vooral
geen dokter te worden (‘dat beroep legt zo’n
enorme druk op je’) heb ik uiteindelijk niet
opgevolgd. Na mijn opleiding en promotie
koos ik bewust niet voor een academische
werkplek waarmee de titel professor
16 I HEMATON MAGAZINE
behaald kan worden. Ik voel mij als medisch
specialist het beste thuis in een groot STZziekenhuis (Samenwerkende Topklinische
opleidingsZiekenhuizen), waar de patiëntzorg
centraal staat.’
Blij
‘Mijn beroep geeft me veel voldoening en
brengt me bijzondere en betekenisvolle
contacten. Wat me zo aantrekt binnen de
hematologie is dat er juist bij ons vaak
sprake is van erop of eronder. Van dood
of genezing. De rol van jou als arts kan
essentieel zijn voor de patiënt. Het maakt
me blij en gelukkig dat ik waardevol kan
zijn, en mijn karakter zegt: hoe moeilijker,
hoe interessanter. In mijn privéleven voel ik
me begenadigd met mijn lieve vrouw Saskia
en onze twee fantastische kinderen Luc
(5) en Amber (3). Nog maar kort geleden
verhuisden we naar de nabijheid van het
ziekenhuis en dat is echt fijn: geen lange
reistijd, geen file en met de fiets ben ik
er zo. Enthousiast ben ik over mijn twee
hobby’s. Ik duik ontzettend graag en ben
tevens duikinstructeur en sportduikarts. Met
passie stort ik me hierop. Niet onbelangrijk:
ik ben waarschijnlijk de enige duiker in de
wereld die hematoloog is en dat betekent
dat uit binnen- en buitenland patiënten
met bloedziekten (die ook graag duiken)
naar hier komen voor specialistisch advies.
De andere hobby is totaal iets anders. Ik
vind improvisatietheater verschrikkelijk
leuk. Denk hierbij aan zoiets als de Lama’s
op televisie. Improvisatie betekent dat
je te maken krijgt met snel schakelen,
accepteren, impulsen volgen; deze vorm van
theater is voor mij een gezonde tegenbalans
voor het serieuze werk in het ziekenhuis.’
hoe iemands leven kan omslaan. Als
dokters moeten we met z’n allen binnen het
ziekenhuis alert blijven om geen fouten te
maken. Maar we weten dat de uitdrukking
‘waar gehakt wordt, vallen spaanders’ ook
binnen de gezondheidszorg werkelijkheid
is. Ook artsen maken fouten, onder andere
vanwege de hoge werkdruk. Even niet
opletten en je interpreteert de gegevens
vanuit het laboratorium niet helemaal juist:
het kan ook mij overkomen. Eigenlijk moet je
als arts iedere dag, ieder moment de angst
van het dreigende falen voelen. Ik denk dat je
juist daardoor extra oplettend bent. Gelukkig
zijn er allerlei protocollen en regels die het
ontdekken van fouten borgen. Ik prijs me
gelukkig dat er binnen onze hematologiegroep
een prima relatie is. Dat betekent niet alleen
samen plezier beleven in je werk, maar ook
in alle openheid en oprechtheid de ander de
spiegel voorhouden.’
Boos
‘Ik kan me ergeren en opwinden over
missers die te wijten zijn aan een slechte
samenwerking van medisch specialisten.
Als ik zoiets op het werk tegen zou komen,
hebben ze aan mij een verkeerde. Dergelijke
fouten zijn onacceptabel voor mij. In de
spreekkamer maak ik mee dat mensen
boos zijn. Of misschien moet ik zeggen:
teleurgesteld. Dat juist ik getroffen word
door kanker! Als antwoord kan ik dan niet
veel anders zeggen dan: ‘botte pech’.
Want bij bloedkanker is er vrijwel nooit een
aanwijsbare oorzaak voor de ziekte.
Of ik thuis de boze papa ben? Ach, soms
moet je de grenzen van het toelaatbare
markeren. Maar echt boos? Liever niet. Wel
kan ik me kwaad maken over onrecht. Ik kan
maar niet begrijpen dat er dieven zijn, dat
er vernielingen plaatsvinden, dat er gepest
wordt. En in groter verband sta ik perplex over
weer een oorlog, over de oneerlijke verdeling
van geld en macht, over hongersnood. Als
student met lange haren en spelend in een
heavymetalband schroomde ik niet om de
barricades op te gaan. In zuidelijk Afrika
heb ik me sterk gemaakt voor een nieuwe
grondwet in Zimbabwe. Ik heb de Unesco
Wereldconferentie bijgewoond en zelfs
toegesproken. Achteraf bezien ligt in die
jonge jaren waarschijnlijk de oorsprong van
mijn inzet voor nieuwe ontwikkelingen.’
Bedroefd
‘Ik zal niet snel meehuilen met een patiënt.
Maar ik heb wel degelijk te doen met het
intense verdriet dat ik vrijwel dagelijks
meemaak. Ik ben er echter van overtuigd
dat meehuilen geen oplossing biedt. Tijdens
de opleiding leerden we: ‘wel empathisch
maar niet sympathisch’ en dat houd ik zo
veel mogelijk in ere. Dat woord empathisch
probeer ik in de praktijk gestalte te geven
door goed te luisteren en helder woordgebruik
te hanteren naar de mensen in de
spreekkamer. Als iemand echt uitbehandeld
is, zal ik hem of haar niet koud wegsturen. Ik
probeer ook daarna contact te houden, bel
nog eens op en bied onze expertise aan op
het gebied van stervensbegeleiding.’

Bang
‘Privé gaat het ons goed maar ook ons
gezin kan iets vreselijks overkomen. Op dit
moment vormen we een prachtig harmonieus
stel, zijn er geen klachten over gezondheid,
mag ik me uitleven binnen de hobby’s, is
de relatie perfect en ervaar ik voldoening
binnen het werk. Ik zie in mijn werk dagelijks
‘Eigenlijk moet je als arts iedere
dag, ieder moment de angst van het
dreigende falen voelen’
Naar een
expertisecentrum
‘In het ziekenhuis kunnen
we vrijwel alle patiënten
binnen de hematologie
uitstekend helpen en
begeleiden. Als groep
hematologen willen we ons
echter bijzonder specialise­
ren op het gebied van de
chronische leukemie. Met
de kennis van onder andere
academische ziekenhuizen,
de interne samenwerking
en de opgebouwde ervaring
willen we uitgroeien tot een
specialistisch centrum voor
chronische leukemie. Con­
centratie van goede zorg is
toch de trend van deze tijd.
Ook willen we ons als team
nog beter gaan toeleggen op
ouderen, met als speerpunt
chemotherapie. Wat is voor
deze patiënt nodig, mogelijk
en wenselijk? We kiezen dus
niet meer voor standaardbehandelingen. Ook die ont­
wikkeling maakt me blij.’
HEMATON MAGAZINE I 17
INHOUD • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
HEMATON
aan de telefoon met
JOHAN VERREST
Beeld Harold van Beele
Henk Poelakker
gaat voor Hematon
Magazine in gesprek
met een bestuurder van
Hematon. Dit keer met
Johan Verrest. Voorheen
penningmeester van de
LymfklierkankerVereniging
Nederland, nu heeft
hij diezelfde functie bij
Hematon.
Even voorstellen
Johan Verrest werd 65 jaar
geleden in Breda geboren
en groeide daar ook op. Hij
werkte als intern accountant
bij Philips en het Zieken­
fonds Midden-Brabant. Dit
grote ziekenfonds ging later
op in zorgverzekeraar VGZ.
Daar werd Johan manager
operational- en EDP-audit
en zette hij riskmanage­
ment, fraudebestrijding en
misbruikvoorkoming op de
kaart. Johan vertelt: ‘Sinds
1972 ben ik getrouwd met
Lous Huinen en ook zij komt
uit Breda. Na ons huwelijk
zijn we in Maarheeze gaan
wonen. We zijn beiden erg
actief voor de samenleving.
Eigenlijk hebben we te wei­
nig tijd voor onze hobby’s.
Samen hebben Lous en ik
met vrienden het Pieterpad
18 I HEMATON MAGAZINE
gelopen, houden we van
fietsen (hebben enkele reis
Maarheeze-Tours gedaan,
812 km in negen dagen) en
zijn we graag in de tuin be­
zig. Tijd om een goed boek
te lezen schiet er helaas
nogal eens bij in.
In 2003 kreeg ik Hodgkin.
Die ziekte is tussen sep­
tember 2003 en april 2004
behandeld met zestien che­
modagen. Ik ben nu al tien
jaar schoon. Lid worden van
een patiëntenvereniging zag
ik niet zitten. Mijn Lous wel.
Waartoe dat geleid heeft?
Lous is actief in de Hematon
regioteams Noord-Brabant
en Limburg en ik als pen­
ningmeester, eerst van de
Lymfklierkankervereniging
Nederland en daarna van
Hematon.’
Hoe zie je Hematon?
‘Veranderingen zijn van alle
tijden. Flexibiliteit, respect
voor de vele vrijwilligers, hen
met argumenten motive­
ren, dat zijn elementen die
altijd een belangrijke rol
spelen. Huisvaderlijk zuinig
zijn en zorgen dat er geld
is voor wat ik noem ‘de
goede zaken en ideeën’,
daarvoor heb ik de rol van
penningmeester opgepakt.
Van Hematon verwacht ik
verdergaande professiona­
lisering, waardoor Hematon
een voortrekkersrol bij de
NFK (Nederlandse Federatie
van Kankerpatiëntenorgani­
saties) krijgt.’
Professionalisering,
waar denk dan je aan?
‘Hematon biedt door haar
schaalgrootte kansen. Meer
garantie voor continuïteit
door uitbesteding van taken
aan NFK bijvoorbeeld. Had
ik vroeger op de jaarlijkse
peildatum het aantal leden,
nu krijg ik per kwartaal een
doorsnede naar leeftijd,
geslacht, ziektebeeld, regio,
soort ‘lidmaatschap’, in- en
uitstroom met reden, enzo­
voort. Dat was vroeger ook
wel mogelijk, maar het verg­
de te veel van vrijwilligers
om ook dat nog te willen.
Verder denk ik dat we
als grote club meer in te
brengen hebben. Neem het
ontwikkelen van een goede
rapportageformat over de fi­
nanciën. Dat kan dan zonder
veel aanpassingen meteen
gelden als verantwoording
naar VWS, KWF en op de
website geplaatst worden.’ 
patiëntenorganisatie
bloedkanker
lymfklierkanker
stamceltransplantatie
Katern
Myeloom en
Waldenström
Peter Doppen brak zijn rug toen hij tegen
een wasmand liep. De oorzaak bleek
multipel myeloom. Tijdens de revalidatie
had hij maar één doel voor ogen: zo snel
mogelijk weer drummen. Of dat lukte? Kijk
op pagina 22.
28 LANDELIJKE
DAG
33 PIERRE
WIJERMANS
Hematonleden werden in één dag
bijgepraat over de laatste ontwikkelin­
gen in de behandeling van de ziekten
myeloom en Waldenström. En over de
stand van zaken bij Hematon.
Na meer dan 23 jaar neemt
hematoloog Pierre Wijermans afscheid.
Bij deed veel onderzoek naar MDS en
multipel myeloom. Hematon Magazine
was bij het afscheidssymposium.
22
HEMATON MAGAZINE I 19
ERVARINGEN
ERVARINGEN
kort nieuws
foto fdecomite
Fonds
Stimulans
De samenwerking tussen
Fonds Stimulans (FS) en
Hematon MW (HMW) blijft be­
staan. Beide besturen zullen
jaarlijks overleggen over het
te voeren beleid. Ook zal FS
het jaarlijks overleg bijwonen
van BAR, MAR en bestuur
HMW op de hematologieda­
gen in januari in Papendal.
Fonds Stimulans heeft een
financiële bijdrage geleverd
aan de onderzoeken van dr.
Cloos en drs. Oostvogels.
In het herfstnummer van
Emergo! heeft u hierover kun­
nen lezen. De onderzoeken
verlopen volgens plan en FS
hoopt dat de resultaten ge­
presenteerd kunnen worden
op de Landelijke Contactdag
2015. Daarmee zou de
traditie van de vorige jaren
voortgezet worden (dr. Anne­
miek Broyl en prof. Trudy van
der Weijden deden al eerder
verslag van onderzoek dat
door FS gesteund wordt).
Zo kan FS u laten weten hoe
uw giften besteed worden.
www.fondsstimulans.nl
LASTMETER
CENTRAAL OP
REGIOBIJEENKOMST
Hoe is het met je? Een vraag die vaak gesteld wordt.
Op de lastmeter kun je invullen hoe het met je is,zodat
als dat nodig is extra zorg gegeven kan worden.
voor het katern myeloom en
Waldenström.
Stuur je reactie naar
[email protected]
20 I HEMATON MAGAZINE
Afgelopen Wereldkanker­
dag, 4 februari, heeft de
European Cancer Con­
cord (ECC) het handvest
voor de rechten van de
kankerpatiënt gepresen­
teerd in het Europees
parlement. Het docu­
ment geeft puntsgewijs
weer over welke rechten
een kankerpatiënt hoort
te beschikken.
De kankerzorg in Europa
is niet overal even goed
geregeld. Het handvest
is geschreven om dit te
veranderen. Europese
burgers kunnen het
gebruiken om invloed
uit te oefenen op de
kankerzorg in hun eigen
land. De Kankerpatiën­
tenbeweging heeft het
manifest vertaald in het
Nederlands en onder­
zoekt of het manifest
Bron: NFK 1 april 2014
beeld Tomas Castelazo
p de regiobijeenkomst Hematon
Myeloom en Waldenström
Utrecht en Nijmegen/
Arnhem, gehouden op 25 januari
2014, was de lastmeter onderwerp
van bespreking. De lastmeter is
ontstaan uit de samenwerking tussen
de Nederlandse Vereniging voor
Psychosociale Oncologie en KWF
kankerbestrijding. Het instrument is
gemaakt om inzicht te krijgen in de
behoefte aan psychosociale zorg bij
mensen met kanker. De lastmeter ziet
eruit als een thermometer op papier.
Het is een meetinstrument voor het
signaleren van de last op specifieke
aandachtsgebieden: op lichamelijk,
emotioneel, sociaal, praktisch en
levensbeschouwelijk vlak. Een arts of
verpleegkundige kan op verschillende
momenten in het behandeltraject
vragen om de lastmeter in te vullen.
Aan het begin (tijdens het eerste
vervolggesprek vlak na het stellen van
de diagnose) en einde van elke vorm
van behandeling of elke drie maanden,
als het een langdurige behandeling
betreft. Vervolgens wordt de lastmeter
ingezet tijdens de controleperiode:
gemiddeld elke twee of drie maanden.
De laatste keer bij het afsluiten van de
controleperiode en overdracht naar de
eerste lijn.
Het gehele verslag van de
regiobijeenkomst is op pagina 27 te
vinden.
Het bestuur van Hematon
MW is op zoek naar een
secretaris van het bestuur
en een assistent-secretaris
Het bestuur vergadert zes
keer per jaar. De focus van
de agenda is gericht op de
continuïteit van onze dienst­
verlening aan myeloom- en
Waldenströmpatiënten, en
de opbouw van de nieuwe
stichting Hematon.
Voor meer informatie:
Hans Boot:
[email protected]
Hans Scheurer: voorzitter.
[email protected]
Els van Duijvenbode:
[email protected]
Vitamine D
verlaagt sterfterisico
bij kanker
- Zorg voor een passend woningaanbod
- Faciliteer en ondersteun mantelzorgers
en vrijwilligers
- Investeer in gebruiksvriendelijke techno­
logie om zelfredzaamheid te bevorderen.
Bron: NIVEL 8 mei 2014
Bron: dieet.blog.nl 7 mei 2014
KWART OUDEREN ERVAART WEINIG REGIE OVER LEVEN
Bijna de helft van de ouderen zal prima uit
de voeten kunnen met de hervormingen
in de langdurige zorg. Echter, een kwart
denkt in de toekomst ondersteuning nodig
te hebben voor de ‘regie’ over zijn leven.
In de overzichtstudie ‘Ouderen van de
toekomst’ schetst het NIVEL een beeld van
de wensen en mogelijkheden voor wonen,
welzijn en zorg van ouderen en toekomstige
ouderen. De NIVEL-onderzoekers doen een aantal
aanbevelingen:
- Houd rekening met diversiteit tussen
ouderen
- Zorg voor passende ondersteuning
- Breng ouderen die zorg en ondersteuning
nodig hebben in beeld
Oproep
Mensen met hogere vitamine
D-waarden bij kankerdiagnose
hebben betere overlevings­
kansen en een grotere kans
op remissie dan patiënten die
vitamine D-tekorten hebben.
Dit blijkt uit een meta-analyse
die is gedaan in opdracht
van de Endocrine Society in
Amerika.
Volgens het onderzoek is een
verhoging van de vitamine
D-waarde met 10 mmol/l
voldoende om de overle­
vingskans met 4 procent te
verhogen bij specifieke kanker­
soorten, waaronder kanker
van kartel- en endeldarm,
borstkanker en lymfklierkan­
ker.
foto Carolien Drieenhuizen
O
beeld forwardcom
Oproep
Redactieleden
gevraagd
Europees handvest
voor de rechten
van de kankerpatiënt gepubliceerd
gebruikt kan worden om na
te gaan hoe de Nederlandse
kankerzorg scoort. Ook wil
de Kankerpatiëntenbeweging
weten of de Nederlandse
kankerpatiënt over alle rech­
ten beschikt zoals die in het
document beschreven staan.
ECC vertegenwoordigt meer
dan 20 Europese belangenor­
ganisaties op het gebied van
kanker, met meer dan 1000
nationale kankerpatiënten­
organisaties. Het handvest
is mede tot stand gekomen
met de European Cancer
Patient Coalition (ECPC) en
de Members of the European
Parliament Against Cancer
(MAC). De organisaties vra­
gen samen aandacht voor de
kankerepidemie in Europa.
De voorspelling is dat over
20 à 25 jaar iedere 10 se­
conde 1 patiënt aan kanker
overlijdt.
HEMATON MAGAZINE I 21
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ERVARINGEN
ERVARINGEN • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
interview
Wat ik zou
moeten zonder
het drummen?
Daar wil ik
niet eens over
nadenken.
tekst Dirk Wagner beeld Gonda Scheurer
V
andaag exact een jaar
geleden, op 11 maart
2013, brak ik mijn rugwervel. Ik liep ‘s nachts
in het donker tegen de
wasmand aan. Ik schrok en ik spande
al mijn spieren waardoor die wervel
kon breken. Heel bizar. Ik voelde een
schok en ik zakte in elkaar met intense
pijn. Ambulancemensen hebben me
plat op bed gelegd met pijnstillers.
Mijn benen reageerden traag op prikkels. Ik moest oefeningetjes doen, door
de pijn heen, en dan zou het wel beter
worden. Ik hield dat drie dagen lang
vol en toen stond ik in de badkamer
en ik zakte in elkaar. De kracht in mijn
benen viel weg. Ik kon niet meer bewegen. Op dat moment ontdekte ik ook
dat het gevoel in mijn benen minder
22 I HEMATON MAGAZINE
werd. Ik schrok daar ontzettend van. In
het ziekenhuis bleek toen pas dat mijn
derde thoracale wervel gebroken was.’
Incomplete dwarslaesie
‘Ik werd geopereerd. Mijn ruggenmergszenuwen hadden bekneld gezeten. Ik had een incomplete dwarslaesie.
Mijn gevoel was minder geworden. En
de eerste paar weken lag ik in bed en
kon met veel moeite wat bewegen. Ik
moest opnieuw leren staan en daarna
leren lopen. Mijn geluk was dat ik genoeg aansturing had om te trainen en
mijn spieren weer op te bouwen. Maar
in hoeverre ik zou kunnen herstellen,
dat was niet duidelijk. Op een gegeven
moment kon ik een bepaalde spier in
mijn bovenbeen aanspannen en lag
dan in bed te oefenen – een kwartier
Peter Doppen (33)

Begin gedeeltelijke
dwarslaesie
Diagnose multipel myeloom
Behandeling bestraling,
chemokuren en
stamceltransplantatie
Nu spetterend optreden in
Paradiso
HEMATON MAGAZINE I 23
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ERVARINGEN
Concert Paradiso
Op 22 maart bezoeken we het
concert van Blueshaker. Er
staat buiten een flinke rij. Bij
binnenkomst in de kleine zaal
valt meteen op hoe professio­
neel de opzet is van Bluesha­
ker. Het podium ziet er prachtig
uit met keurig opgestelde ver­
sterkers en in het midden een
opvallend uitgelicht drumstel.
Als de band eindelijk gaat
spelen wordt die indruk alleen
maar versterkt. Met een
tomeloze energie wordt naast
enkele covers een lange lijst
van eigen nummers ten ge­
hore gebracht. De bandleden
musiceren met een formidabe­
le techniek en een aanstekelijk
enthousiasme. Maar vanavond
heb ik het meest ontzag voor
de drummer. Over energie ge­
sproken. Over concentratie. En
hij grijnst, hij lacht, hij geniet.
Uren achter elkaar, kolkende
en dampende muziek. Opeens
stoppen ze.
Nee, geen rustpauze. Peter
komt naar voren en vertelt ons
over hoe dit concert tot stand
is gekomen, en over wat hem
is overkomen en wat hij heeft
meegemaakt in het afgelo­
pen jaar. En dan roept hij zijn
vriendin Jeanine Roos op het
podium en bedankt haar voor
alles.
Ontroerend. Maar niet te lang,
Peter springt weeral terug op
zijn plaats en trakteert ons op
een spetterende drumsolo. Ze
maken de twee en een half uur
vol. En dan? Opruimen, inpak­
ken. Peter doet het allemaal
zelf. Wij als publiek, zijn best
moe na dit concert.
Peter niet. Die gaat door.
Niet kapot te krijgen.
24 I HEMATON MAGAZINE
ERVARINGEN • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
het ene been, een kwartier het andere.
Dat was goed voor de revalidatie. Ik
had eigenlijk maar een ding voor ogen
– ik wilde zo snel mogelijk weer achter
mijn drumstel zitten.
Pas twee weken na de operatie vond
men in mijn rug een Kahler-haard die
het bot zo verzwakt had dat er hoegenaamd niets nodig was om het te laten
breken.’
Behandeling
‘Mijn rug is vijf keer bestraald. Daarna
startte er een behandeling in het kader
van de Carthadex-studie: carfilzomib-behandelingen, stamceltransplantatie met een melfalan-kuur en nu nog
tot eind april een carfilzomib-kuur. Een
traject van ruim een jaar.
Het is een grote klap geweest. Wij, mijn
vriendin Jeanine Roos en ik, moeten
daar samen nog steeds een weg in
vinden. In het Helen Dowling Instituut
krijgen we hulp. Want er verandert een
heleboel in je leven. En er zit ook een
mooie kant aan, hoe gek dat ook klinkt.
Je leert ervan, je beleeft sommige dingen intenser dan voorheen. Maar ik
kan niet ontkennen dat er angsten zijn.’
Drummen is levensgeluk
‘Ik ben fulltime muzikant, drummer.
Ik heb een eigen lespraktijk, waar ik
drie dagen in de week lesgeef aan
ruim dertig leerlingen. Ik speel in twee
bands, een commerciële band voor bruiloften en partijen en mijn eigen band
Blueshaker waar ik bluesrock mee maak,
met ook veel eigen werk. Verder doe ik
veel projectmatige dingen, ook in verschillende stijlen zoals wereldmuziek
of jazz georiënteerd. En ik stem drums
voor klanten.
Drummen is echt mijn levensgeluk, het
geeft me zoveel voldoening. Bijvoorbeeld tijdens de revalidatie heb ik zo
gemerkt wat drummen voor mij heeft
gedaan. De eerste keer dat ik weer
drumde kon ik dat hooguit vijf of tien
minuten volhouden. Ik moest al die
bewegingen weer opnieuw leren aansturen. Maar het oefenen om weer te
kunnen drummen heeft mijn revalidatie
zeker versneld. En nu bij de verwerking
van alles merk ik dat het drummen een
enorm goede uitlaatklep is. Ik kan er zoveel energie in kwijt, ik krijg er energie
van terug ook, en ik kan er veel emotie
in verwerken. Wat ik zou moeten zonder het drummen? Daar wil ik niet eens
over nadenken.
Jeanine is een enorme steun en toeverlaat voor me. Zij vecht het hele traject
met me mee en zij begrijpt mij ook daarin. Dat vergt natuurlijk ook heel veel
van haar. Zij heeft mij ontzettend geholpen. En mijn vrienden en familie, ook
aan hen heb ik ontzettend veel gehad.’
Paradiso
‘Ik heb in principe geen beperking
met de drumbewegingen, maar die
bewuste derde wervel is gefixeerd met
een metalen rek, van twee spalkjes en
acht schroeven; ik kan alle bewegingen
maken maar ik voel het wel zitten.
Het idee voor een speciaal concert
kwam van onze zanger. Toen ik midden
in de behandeling zat kwam hij op bezoek en zei, ik heb Paradiso benaderd
(wij hadden daar al eens eerder gespeeld in het voorprogramma van Walter Trout) en de situatie uitgelegd en wij
gaan een terugkomconcert organiseren.
We maken er dan een benefiet van en de
opbrengst doneren we aan het UMC als
bijdrage voor multipel myeloom onderzoek. Een prachtig initiatief! En ik vind
het helemaal te gek dat de hele band
daaraan meewerkt.
Overigens staat het rekeningnummer
voor de donatie aan het UMC nog
open. Dus wie nog wil doneren: het kan
op IBAN NL00INGB006338607 t.n.v.
Roosevents onder vermelding van Donatie voor onderzoek Kahler.
En mei gaan we een cd opnemen met
eigen werk.’

HEMATON MAGAZINE I 25
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ERVARINGEN
ZORG • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
column
achtergrond
WARME DEKEN
OVER DE STOEL
T
Dirk Wagner
is Waldenström-patiënt.
oen ik bijna zes jaar geleden de diagnose van de
dokter te horen had gekregen, werd mijn wereld
opeens erg klein. Ik werd als het ware op mezelf
teruggeworpen. Er ging van alles door me heen.
Mijn toekomst leek weg te vallen en het was of alleen het
‘hier en nu’ overbleef. Het houdt op, ik ga dood, dit was het,
ging door me heen.
Meteen daarna was er chaos, een gat, honderd vragen, ja
maar mijn kinderen, mijn partner, mijn werk, mijn kleinkinderen, mijn familie - ik heb niet eens een testament - mijn
vrienden... Wat gaat er gebeuren? Hoe lang heb ik nog?
En ik zocht en zocht, mensen kwamen, iedereen wilde
helpen, dichtbij, in een kring om je heen – het voelde als een
vreemd, warm bad. Ook op het werk was veel ophef, oh wat
erg, iedereen heeft dan met je te doen. Ook de baas schrok ervan, doe maar even rustig aan, kijk wat je kunt, denk nu even
aan jezelf. En er kwam meer goede raad, doe leuke dingen,
maak een mooie reis nu het nog kan, geniet van wat je nog
hebt. Warme aandacht, bij alles wat me overkwam.
Zo was deze fase op een wonderlijke manier niet alleen maar
onaangenaam.
Na een tijdje trad gewenning op. Hé, al een jaar wait-andsee, en ik leef nog steeds. Ik voel me niet eens zo slecht. En er
volgde nog een jaar, en nog een.
Behandeling, chemokuren. Het slaat aan! Ik kon uiteindelijk
weer volledig aan het werk.
En dan is rustig aan doen van de baan. Het leven wordt weer
‘gewoon’. Er komt van alles op je pad, en voor je het weet is
alles weer net zo druk, gejaagd en vol als voor de diagnose.
Heb ik dan niets geleerd? Waar is dat besef gebleven van de
tijd is beperkt en alleen nog dingen doen die ik echt wil?
Nee hoor, weinig opgestoken. Weer van alles te doen, drukdruk-druk, het houdt niet op. En ik ga ook door. Voorlopig
wel, ik voel het. Nauwelijks rust. Tijd tekort.
Waar is opeens die warme deken gebleven?
Ik heb hem nog even over een stoel gehangen.
Maar ik weet dat hij er is.
Dus toch nog wát geleerd.
26 I HEMATON MAGAZINE
DE LASTMETER
tekst Mieke Buiter beeld Beatrijs van den Bos
T
ijdens de regiobijeenkomst He­
maton Myeloom en Waldenström
Utrecht en Nijmegen/Arnhem van
25 januari 2014, gaf Marijke Klein uitleg
over de lastmeter. De lastmeter kun je
samen met de verpleegkundig specialist
invullen om zodoende een goed beeld te
krijgen hoe het met je is.
- sociaal (mogelijke veranderingen van
het sociale netwerk, arbeidsonge­
schiktheid);
- praktisch (huishouden, vervoer, finan­
ciën);
- levensbeschouwelijk (zingeving en
levensvragen).
De lastmeter is ontstaan uit de samen­
werking tussen de Nederlandse Vereni­
ging voor Psychosociale Oncologie en
KWF kankerbestrijding en ontworpen om
inzicht te krijgen in de behoefte aan psy­
chosociale zorg bij mensen met kanker.
De lastmeter ziet eruit als een thermo­
meter op papier en wordt gebruikt als
meetinstrument om de last (distress)
die men kan ervaren op specifieke aan­
dachtsgebieden te signaleren:
- lichamelijk (fitheid en conditie);
- emotioneel (omgaan met onzekerheid,
alertheid t.a.v. de behandeling);
Waaruit bestaat de lastmeter?
- een afbeelding van een thermometer
waarop met een cijfer 0 – 10 kan
worden aangeven hoeveel last de
patiënt de afgelopen week heeft
gehad van (symptomen van) de aan­
doening.
- een probleemlijst waarop de patiënt
kan aangeven of hij of zij de afgelo­
pen week problemen heeft ervaren
op conditioneel, psychosomatisch en
fysiek gebied;
- als laatste de vraag aan de patiënt:
De lastmeter
zou u met een deskundige willen pra­
ten over uw problemen?
Een arts of verpleegkundige kan op ver­
schillende momenten in het behandel­
traject vragen om de lastmeter in te
vullen. Aan het begin (tijdens het eer­
ste vervolggesprek vlak na het stellen
van de diagnose) en einde van elke
vorm van behandeling en/of elke drie
maanden, als het een langdurige
behandeling betreft. Vervolgens wordt
de lastmeter ingezet tijdens de contro­
leperiode: gemiddeld elke twee of drie
maanden. De laatste keer bij het afslui­
ten van de controleperiode en over­
dracht naar de eerstelijn.
Het invulmoment is tevens het
bespreekmoment
Gebruik van de lastmeter kan een posi­
tief effect aantonen van aanvullende
zorg (meer controle, probleemhantering,
beter aanpassen ziekte).
Uit de antwoorden die de patiënt geeft,
kan blijken dat er:
- geen sprake is van distress; een kor­
te bespreking waarin de patiënt op de
hoogte wordt gesteld van de gangbare
vormen van hulp, is dan voldoende (bij
score kleiner dan 5);
- zich specifieke problemen voordoen.
Dan wordt de routing aangegeven
naar een gespecialiseerde hulpverle­
ner. Als de patiënt dit niet wil, kan
hierin binnen de basale zorg aandacht
besteed worden, eventueel bespre­
king in multidisciplinair overleg (bij
score groter, of gelijk aan 5).
- multidisciplinair overleg wenselijk of
noodzakelijk is bij een score 5 of
hoger.
www.lastmeter.nl
HEMATON MAGAZINE I 27
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • HEMATON
HEMATON • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
hoofdartikel
Landelijke dag
8 maart 2014
Laatste ontwikkelingen myeloom
en Waldenström
O
Multipel myeloom
De laatste 15 jaar zijn er veel nieuwe
mogelijkheden bij gekomen om myeloom te behandelen. Daarmee is voor
een toenemend aantal myeloompatiënten een langere levensduur bereikt.
Maar er is nog altijd geen zicht op
volledige genezing. Monique Minnema
wond er geen doekjes om: ‘U zult uit28 I HEMATON MAGAZINE
-
-
tekst Hans Scheurer
p 8 maart 2014 was er
weer een landelijke dag
van Hematon MW, de
contactgroep Myeloom
en Waldenströmpatiënten. De naam is veranderd, het
programma is vertrouwd: we wisselen
kennis en ervaringen uit en ontmoeten
elkaar. Een van de vaste onderdelen is
het bijpraten met de hematologen: wat
zijn de laatste ontwikkelingen in de
behandeling van de ziekten myeloom
en Waldenström? We lichten de belangrijkste punten uit het verhaal van de
hematologen Marie-José Kersten (over
Waldenström) en Monique Minnema
(over myeloom).
-
eindelijk overlijden aan deze ziekte.’
Dit waren de meest opvallende punten
in haar presentatie:
- Het aantal gediagnosticeerde myeloompatiënten is de afgelopen 10 jaar
gestegen van onder de 1000 tot nu
rond de 1200 patiënten per jaar.
- De diagnose wordt nu ook iets vaker
bij jongere mensen gesteld. Gemiddelde leeftijd van diagnose is 69 jaar,
20% is onder de 50 en 5% onder de
40 jaar.
- De ziekte is onvoorspelbaar. Het is
vooraf nog niet te voorspellen of een
medicijn werkt bij een patiënt.
- Bij diagnose bestaat de ziekte meestal uit meerdere ‘klonen’. Na behandeling is de ziekte ver teruggedrongen, maar bij recidief ontstaat groei
soms vanuit een achtergebleven
subkloon of zelfs uit een hele nieuwe
kloon. Soms ontwikkelen zich spontaan nieuwe genetische afwijkingen.
- Hematologen hebben hoge verwachtingen van myeloombehandeling
met monoklonale antistoffen (elotuzumab en daratumumab).
Personal Cancer Treatment
De hematologen verwachten een steeds
scherper op de patiënt afgestemde
‘Personal Cancer Treatment’: voor iedere
individuele patiënt worden alle genmutaties geanalyseerd die ervoor zorgen
dat de kanker groeit (zogenaamde ‘driver
mutaties’). Vervolgens wordt bepaald
welke therapie bij deze set mutaties de
ziekte geneest dan wel zo lang mogelijk
onderdrukt.
Dit moet gebeuren zowel bij de diagnose
als bij terugkomst van de ziekte (recidief).
De ziekte van Waldenström
Ook voor de laatste ontwikkelingen in
het begrip en de behandeling van de
ziekte van Waldenström verwijzen we
graag naar het verslag van de laatste editie van Emergo! (pagina 10 – 13 voor de
richtlijn WM, en pagina 37 – 40 voor de
presentatie van dr. Marie José Kersten).
Enkele opvallende punten:
- De ziekte van Waldenström heeft
overeenkomsten met het ziektebeeld
bij zowel lymfklierkanker als mye-
-
loom. Waldenström profiteert dan
ook van de behandelontwikkelingen
bij deze beide ziekten.
Ziekte wordt meestal bij toeval geconstateerd. Bij nog geen klachten is het
beleid: ‘wait-and-see’, ofwel gecontroleerd wachten tot behandeling nodig
is. Eerder met behandelen beginnen
(dus als er nog geen klachten zijn)
biedt geen betere kans op overleving,
maar wel op (te) vroege of late bijwerkingen.
Ook voor Waldenström geldt dat er
goede verwachtingen zijn van behandeling met antistoffen, bijvoorbeeld
rituximab en ‘opvolgers’ daarvan, antistof-cytostaticum conjugaat (ADC).
Begin 2014 start HOVON (in samenwerking met België en Griekenland)
een eerste HOVON-studie naar de
ziekte van Waldenström.
In de toekomst zal de behandeling
steeds meer op maat van de specifieke
ziekte bij de patiënt worden ingericht.
Waar Minnema het had over ‘Personal
Cancer Treatment’, heeft Kersten heeft
het in dit kader over ‘Targeted therapy’.
Maatwerk dus.
Deelname aan
klinisch onderzoek
Alleen via klinisch onderzoek kunnen
we komen tot registratie van nieuwe
middelen. Patiënten moeten goed over
geïnformeerd worden over wat deelname inhoudt: het betekent meestal vaker
naar het ziekenhuis voor controles en
metingen. Maar dat heeft ook voordelen
– je ziekte wordt immers nog beter in de
gaten gehouden tijdens die studie. Hematon wil in samenwerking met de hematologen structureel meer bekendheid
geven aan de lopende onderzoeken,
zodat patiënten daarvan op de hoogte
zijn en kunnen kiezen voor deelname.
Vragenuurtje
Het bestuur van het voormalige CMWP
had afgelopen jaren de goede gewoonte
om verantwoording af te leggen over
het gevoerde beleid, als start van de
landelijke dag. We zijn weliswaar per 1
januari 2014 geen vereniging meer, maar
het bestuur voelde toch de behoefte om
met de leden stil te staan bij de ontwikkelingen van afgelopen jaar en wat er
tot dusver is bereikt.
Eind 2013 was er binnen het bestuur een
wisseling van de wacht:
- voorzitter Theo Sijbers werd opgevolgd door Hans Boot; Theo stapte
over naar de Raad van Toezicht van
Hematon.
- Voormalig secretaris Hans Boot werd
op zijn beurt opgevolgd door Klaas
van Dam. Helaas moest Klaas zijn
taken na enkele maanden neerleggen
wegens gezondheidsproblemen. We
hebben nu een vacature voor secretaris.
- Henk Wijninga, die de werkzaamheden van de contactpersonen coördineerde, werd opgevolgd door Peter
Ceresa, die contactpersoon was in de
regio Limburg.
- Don Spanjers, verantwoordelijk voor
de portefeuille Communicatie, werd
opgevolgd door oud-bestuurslid
Hans Scheurer.
We stonden stil bij de vrijwilligers van
wie wij wegens overlijden dit jaar afscheid moesten nemen: Gerrit Geurts,
Bas Sibbing, Sander van der Pol, Wim
van den Helm, Jan ten Voorde, Adri
Schouwenaar en erelid Els Borst.
Gerard van der Hoek, voorzitter van
Fonds Stimulans, presenteerde de activiteiten waaraan het fonds bijdroeg in
2013, ondermeer het project ‘Over-Leven’ van de Universiteit van Maastricht.
Om het fonds in stand te houden blijven
de financiële bijdragen noodzakelijk,
aldus de voorzitter.
Over Hematon
Het tweede deel van het informatieuur-
tje was ingeruimd voor de ontwikkelingen binnen Hematon. Een paar nieuwe
samenwerkingsaspecten uitgelicht:
- De vier patiëntenbladen gaan op in
Hematon Magazine, maar dit magazine
blijft voorlopig wel verschijnen in
vier edities voor de vier groepen. Het
algemene deel is voor iedere editie
gelijk, maar elk van de vier edities
heeft een katern gericht op de eigen
groep.
- De contactpersonen worden verdeeld over 12 regio’s. De regio’s zijn
gegroepeerd rond gespecialiseerde
hemato-oncologische ziekenhuizen
(waaronder de UMC’s). Bijeenkomsten zullen in de toekomst soms voor
alle hemato-oncologische patiënten
worden georganiseerd, maar ook
blijven er aparte bijeenkomsten voor
Myeloom- en/of Waldenströmpatienten zoals we die nu gewend zijn.
- De vier websites van de groepen
zullen in de loop van het jaar opgaan
in een nieuw te ontwikkelen Hematon-website. De nieuwe website is
weer onderverdeeld per ziekte. We
nemen ook actief deel aan de ontwikkeling van het hemato-oncologische
deel van Kanker.NL, een website van
de NFK voor alle kankerpatiënten.
- Voor de belangenbehartiging gaan we
nu steeds meer samen op, ondermeer
binnen de NFK, in de contacten met
de hematologen en bij de onderzoeken van HOVON. We blijven ons
internationaal actief inzetten voor
Myeloompatiënten (MPE – Myeloma
Patients Europe) en Waldenstrompatiënten (EWMn – European Waldenström’s Macroglobulinemia).
Er is altijd behoefte aan vrijwilligers: Peter Ceresa gaf aan dat er vacatures zijn
voor contactpersonen in diverse regio’s
(info: [email protected]) en Hans Scheurer vermeldde dat Hematon op zoek is
naar redacteuren en webredacteuren
(info: [email protected]).

HEMATON MAGAZINE I 29
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • WETENSCHAP
WETENSCHAP • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
tekst Niels van de Donk, Josephine Vos en Joost Lips
medisch nieuws
BORTEZOMIB EFFECTIEF
MAAR WERKT OP
DE ZENUWEN
Bij herhaling is nu aangetoond dat bor­
tezomib effectief is bij de behandeling
van de ziekte van Waldenström, maar
ook vaak flinke neuropathie geeft.
Neuropathie betekent bijwerkingen op de
zenuwen zoals pijn, doof gevoel of tinte­
lingen in handen of voeten. Dit lijkt een
veel groter probleem te zijn dan bij multi­
pel myeloom en staat de doorbraak van
bortezomib bij Waldenström enigszins in
de weg. Onderzocht wordt of er medicij­
nen zijn, die minder van dit soort bijwer­
kingen hebben. In de Hovon 124-studie
die naar verwachting dit jaar in Neder­
land start, wordt ixazomib gebruikt, een
proteasoomremmer in pilvorm die veel
minder neuropathie lijkt te geven. Het is
een studie voor patiënten met terugge­
keerde ziekte van Waldenström.
Blood
Twee maal autologe
stamceltransplantatie
als ze twee maal getransplanteerd
werden in plaats van één maal. Ook in
de update van de Nederlands-Duitse
Hovon-65/GMMG-HD4 studie hadden de
Duitse patiënten die tweemaal een au­
tologe transplantatie kregen een betere
prognose dan de Nederlandse patiënten
die één keer getransplanteerd werden.
Nader onderzoek is echter nodig voor­
dat dit ook bij patiënten toegepast kan
worden.
Ixazomib
Paul Richardson (Dana-Farber Cancer
Institute, Boston) liet tijdens een pre­
sentatie op de ASH zien dat een com­
binatie van ixazomib, lenalidomide
en dexamethason erg effectief is bij
myeloom. Ixazomib is een variant van
bortezomib, maar dan in pilvorm. Een
ander voordeel is dat ixazomib minder
neuropathie geeft dan bortezomib.
In de nieuwe Hovon-126 studie voor
patiënten ouder dan 65 jaar zal dit
nieuwe middel gecombineerd gaan
worden met thalidomide en dexame­
thason.
HEMATON MAGAZINE
MAGAZINE
30 I HEMATON
Prof. Cavo presenteerde op het congres
van de American Society of Hematology
(ASH) in New Orleans een analyse van
meerdere studies waarbij patiënten met
multipel myeloom één maal of twee
maal een autologe stamceltransplanta­
tie ontvingen.
Uit deze studie bleek dat sommige pa­
tiënten een betere overleving hadden
Botbreuk bij
Multipel Myeloom
beeld Beatrijs van den Bos
Op het ASH-congres (American Socie­
ty of Hematology) dat afgelopen de­
cember 2013 plaatsvond presenteer­
de dr. Steven Treon de eerste resulta­
ten van zijn ibrutinibonderzoek bij de
ziekte van Waldenström. Het betrof
patiënten met teruggekeerde ziekte.
De meesten hadden al minstens
twee eerdere behandelingen gehad.
Bij 81% van de patiënten reageerde
de ziekte op de behandeling, bij 57%
was er een aanzienlijke afname van de
tumor. Geen enkele patiënt bereikte
een complete remissie. Patiënten met
een nieuw ontdekte mutatie, WHIM-li­
ke CXCR4 mutatie, leken minder goed
te reageren. Dit komt waarschijnlijk
omdat deze mutatie plaats heeft in
een eiwit waarop ibrutinib aangrijpt.
Als dit eiwit daardoor verandert kan
ibrutinib er minder goed bij. Ongeveer
30% van de patiënten heeft zo’n muta­
tie. De rol van ibrutinib bij de behan­
deling van Waldenström moet nog
verder uitkristalliseren, maar dergelijke
middelen (slimme kleine moleculen)
zullen ongetwijfeld een belangrijke rol
gaan krijgen, al dan niet als deel van
combinatietherapie.
beeld Beatrijs van den Bos
Ibrutinib
NIEUWE COMBINATIE
MEDICIJNEN
Op de ASH werd ook bericht over een
nieuwe combinatie van carfilzomib, le­
nalidomide en dexamethason (CRd) die
zeer goede resultaten geeft bij nieuwe
patiënten met multipel myeloom. Car­
filzomib is een nieuwe proteasoomrem­
mer, maar geeft in tegenstelling tot bor­
tezomib veel minder zenuwpijn. Deze
actieve combinatie zal ook gebruikt
gaan worden in een nieuwe Europese
studie voor patiënten met plasmacel
leukemie (de meest agressieve vorm
van myeloom).
Verder wordt in een aantal Neder­
landse ziekenhuizen carfilzomib ook
gecombineerd met thalidomide en
dexamethason (CTd; carthadex-stu­
die). Hoogleraar hematologie Pieter
Sonneveld (Erasmus MC) presenteer­
de de uitkomsten van de eerste twee
groepen patiënten die met CTd behan­
deld zijn. Er werd een forse toename
van de resultaten tijdens de behande­
ling gerapporteerd. De studie is niet
meer open voor deelname van nieuwe
patiënten.
Bij multipel myeloom komt regelmatig
botbreuk voor. Bisfosfonaten zijn medi­
cijnen die het bot versterken. Voorbeel­
den van bisfosfonaten zijn zoledronzuur
en clodronaat.
Voor een onderzoek werden patiënten
ingedeeld in twee groepen. Eén groep
kreeg zoledronzuur en de andere
clodronaat. Allebei de groepen kregen
ook chemotherapie.
De bijna 2000 patiënten uit de studie
werden gemiddeld een kleine 6 jaar
gevolgd. De bisfosfonaten werden goed
verdragen.
1Acuut nierfalen was in beide groepen
bij ongeveer 5,5% na zo’n 2 jaar
opgetreden. Daarna kwam het min­
der voor.
2Afsterven van kaakbot kwam weinig
voor. Wel trad het meer op bij
zoledronzuurgebruikers (3,7% tegen
0,5% bij clodronaatgebruikers).
3Kaakbotaandoening ontstonden zo’n
8 tot 30 maanden na de start
van de therapie.
4Van 10 patiënten (op zoledronzuur)
met botafsterven herstelden er 4,
2 vertoonden verbetering en 3 ervoe­
ren geen verbetering.
‘In het najaar start een
onderzoek naar ixazomib,
dat minder neuropathie
lijkt te geven’
HEMATON MAGAZINE I 31
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • MEDISCH
MENSEN • MYELOOM EN WALDENSTRÖM
vraag & antwoord
achtergrond
PIERRE WIJERMANS
NEEMT AFSCHEID
Richt uw vragen voor deze rubriek aan redactie.mw@hematon.
nl. We plaatsen de vraag als het onderwerp interessant is voor
veel lezers. We laten naam van de vragensteller en andere
persoonlijke gegevens weg.
Tekst Henk Lokhorst,
hoogleraar hematologie UMC Utrecht
Ter gelegenheid van het afscheid van Pierre Wijermans als
praktiserend hematoloog bij het HagaZiekenhuis in Den Haag werd
op donderdag 16 januari 2014 een symposium georganiseerd met als
thema ‘Bridging patient care to clinical research’.
Slaat de kuur bij Waldenström wel aan?
Ik ben patiënte met Waldenström en drie maanden geleden ben ik met chemotherapie gestart in combinatie met
rituximab. Mijn eiwit (M-proteïne) is gestegen van 30 naar 41
gram. Betekent dit dat de kuur niet aanslaat?
tekst & beeld Don Spanjers
Antwoord
Het verschijnsel dat het M-proteïne stijgt na start van de
behandeling wordt flare-up genoemd en komt bij ongeveer
30% van de patiënten voor die chemotherapie in combi­
natie met rituximab krijgen. Je spreekt van een flare-up
als het eiwit meer dan 25% toeneemt. Bij patiënten die
alleen met rituximab behandeld worden is dat percentage
zelfs rond de 50%.
Bij het merendeel van de patiënten daalt het M-proteïne
na verloop van tijd toch, maar dat kan wel vier maanden
duren. De kans dat het eiwit na vier maanden nog daalt
is klein en dat betekent dan dat de behandeling niet aan­
slaat. Patiënten met een flare-up hebben uiteindelijk wel
een kleinere kans op een goede reactie op de behande­
ling in vergelijking met patiënten die geen flare-up hebben
getoond na start van de behandeling.
Belangrijk is ook dat bij het beoordelen of de therapie
aanslaat niet alleen naar het eiwitgehalte wordt gekeken,
maar ook naar andere symptomen van Waldenström,
zoals afwijkende bloedwaarden (anemie), grootte van de
milt, polyneuropathie en het algemene welbevinden.
32 I HEMATON MAGAZINE
P
Is myeloom erfelijk?
Mijn oom is vijf jaar geleden overleden aan myeloom en
onlangs is bij mijn moeder ook multipel myeloom vastgesteld. Kan myeloom erfelijk zijn en is het zinvol dat ik mij en
mijn kinderen regelmatig laat screenen, bijvoorbeeld met een
bloedonderzoek op aanwezigheid van een M-proteïne?
Praktijk en wetenschap
Antwoord
Er zijn geen aanwijzingen dat multipel myeloom erfelijk
is. Wel zijn er families waarbij de ziekte opvallend veel
voorkomt, maar er is nooit een verantwoordelijk erfelijk­
heidsgen gevonden. Het lijkt wel dat kinderen, broers en
zusters van een patiënt twee tot vier keer verhoogde kans
hebben om ook myeloom te krijgen. Jaarlijks wordt bij 6 op
de 100.000 personen multipel myeloom vastgesteld. Dat
betekent een kans van 1:16.000 per jaar en voor directe
verwanten 1:4000. Gezien deze lage kans is het advies
van de HOVON-myeloomwerkgroep, waar recent deze vraag
is besproken, geen regelmatige screening te adviseren ook
als er meerdere myeloomgevallen in de familie voorkomen.
Belangrijkste reden is dat screening ook valse zekerheid
kan geven en ook ongewenste stress kan geven. Dit
betekent natuurlijk geen verbod op screening en als een
familielid van een patiënt dit per se wel wil, moet dit be­
spreekbaar en uitvoerbaar zijn.
Hematologie van het HagaZiekenhuis
uitgedragen.
Op het symposium waren er lezingen van
een Italiaanse en een Duitse arts over
MDS en AML en prof. dr. Lokhorst hield
een lezing met als onderwerp ‘An opti­
mistic view on myeloma’.
Na de pauze hield dr. Kerkhoffs een
lezing over de sikkelcelziekte, waarna
Pierre Wijermans het woord kreeg om
een stukje geschiedenis te vertellen over
de medische studies. Ten slotte sloot
Marjolein Tasche het symposium af met
een dankwoord aan Pierre.
ierre Wijermans is ruim 23 jaar als
hematoloog verbonden geweest
aan het HagaZiekenhuis. Met groot
enthousiasme en kundigheid heeft hij
de afdeling hematologie nationaal en
internationaal vertegenwoordigd en op
de kaart gezet.

Passie voor de patiëntenzorg heeft Pierre
altijd weten te verbinden aan een gedre­
venheid voor het wetenschappelijk
onderzoek. Naast zijn werk aks praktise­
rend hematoloog en opleider heeft hij als
voorzitter van de Haga Wetenschaps­
commissie vele succesvolle weten­
schapsdagen georganiseerd en al lange
tijd is hij actief lid van de METC Zuid
West Holland.
Binnen de HOVON en EORTC, maar ook
daarbuiten, is hij de initiator geweest van
belangwekkend klinisch wetenschappelijk
onderzoek op het gebied van myelo­
dysplastisch syndroom (MDS) en multi­
pel myeloom (MM). Zijn inzet heeft bijge­
dragen aan de verbetering van de
behandeling van patiënten met deze aan­
doeningen en geleid tot vele wetenschap­
pelijke publicaties.
Donatie voor onderzoek
Voor patiënten met een hemoglobinopa­
thie of sikkelcelziekte heeft hij meer dan
tien jaar geleden het initiatief genomen
tot de oprichting van een hemoglobinopa­
thiecentrum in het HagaZiekenhuis.
Patiëntenzorg
De patiënt heeft bij Pierre altijd centraal
gestaan. De titel van dit symposium refe­
reerde hieraan. Een brug slaan tussen
patiëntenzorg en wetenschap is waar hij
altijd voor gestaan heeft en daarmee
heeft hij de missie van de afdeling
In zijn dankwoord bedankte Pierre onder
andere zijn collega’s van het ziekenhuis,
de HOVON, de Researchunit van de far­
maceutische industrie en de CMWP,
waarvan Pierre jarenlang medisch advi­
seur is geweest en waar hij sinds enkele
jaren ook erelid van is.
Pierre bood aan de hematologieafdeling
van het ziekenhuis als afscheidscadeau
gedurende vijf jaar een bedrag van
jaarlijks 1300 euro aan om het klinisch
wetenschappelijk onderzoek uit te
dragen.
HEMATON MAGAZINE I 33
MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ORGANISATIE
ERVARINGEN
in
interview
beeld
Contactpersonen myeloom en Waldenström
Contactpersonen
Noordoost Nederland
Waldenströmpatiënten
regio Noordoost Nederland
Ronald Pfaff
Haulerwijksterweg 10
9342 TK Een
06-42498275
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Groningen / Drenthe
Geert Jan Teerling
Bordewijklaan 24
9721 TP Groningen
050-5267550
[email protected]
Herman Andringa
Hoofdweg 205
8474 CG Oldeholtpade
0561-689066
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Friesland / Zwolle
Hannie Wijninga-Ros
De Streek 91
8407 EK Terwispel
0513-460027
[email protected]
Jan van der Male
Roggekamp 3
8051 ZJ Hattem
038-4441978
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Apeldoorn / Twente
vacature
Contactpersonen
Noordwest Nederland
Waldenströmpatiënten regio
Noordwest Nederland
Jeanette Polderman-de Koning
Bickerslaan 15,
1871 AT Schoorl
072-5093165
[email protected]
Hans Baarda (kandidaat cp)
Meentzoom 51
1261 XA Blaricum
035-5389027
[email protected]
Myeloompatiënten regio NoordHolland
Ria Kosten
Chrysanthemumlaan 5
2106 BM Heemstede
023-5294393
[email protected]
34 I HEMATON MAGAZINE
Margriet van Gorp
Schouwmeester 81
1689 WT Zwaag
022-9263339
[email protected]
Hans en Marian Aelbers
Laan van Zeeman 30
1851 SC Heiloo
072-8884105 / 06-53279162
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Amsterdam
Wil Tijhuis-Schuurman
Valkhof 99
1082 VE Amsterdam
020-6425048
[email protected]
Nan Sikkel-Wilschut
zie Het Gooi
Silvie van Venrooij
Nieuwe Uilenburgerstraat 3A
1011 LM Amsterdam
020-4275864
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Het Gooi/Flevopolder
Nan Sikkel-Wilschut
Kamerlingh Onneslaan 64
1171 AH Badhoevedorp
020-6593562
[email protected]
Contactpersonen
Midden Nederland
Waldenströmpatiënten regio
Midden Nederland
Els van Duijvenbode-Quack
(info telefoon)
Haverveld 9, 3902 EA Veenendaal
0318-526027
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Nijmegen / Arnhem
Marianne Raemakers-Kalmthout
(info telefoon)
Dingostraat 66
6531 PD Nijmegen
024-3553061
[email protected]
Marijke Kleijn
Dingostraat 4
6531 PB Nijmegen
024-3556349
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Utrecht
Doke Keijzer-Veenstra
Woudenbergseweg 42-113
3701 BC Zeist,
030-6921755
Derk Buiter
Parklaan 97
4102 EC Culemborg
0345-520372
[email protected]
Contactpersonen
Zuidwest Nederland
Waldenströmpatiënten regio
Zuidwest Nederland
Anke Tinselboer (info telefoon)
Hof van Delftlaan 126
2613 BS Delft
015-2623026
[email protected]
Jacqueline Hertog-Holswilder
Dilleveld 16
3124 VC Schiedam
010-4700167
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Zeeland
Maarten Janse
Ratelaarstraat 3
4461 MJ Goes
0113-269530
[email protected]
Arie Hoeijmans
Julianastraat 54
4301 NC Zierikzee
0111-414868 / 06-30386064
[email protected]
Contactpersonen
Zuidoost Nederland
Waldenströmpatiënten regio
Zuidoost Nederland
Paul Theuns
Iepenlaan 10
5248 AK Rosmalen
073-5217643
[email protected]
Marianne van Haaster
Waterlelie 14
1991 GD Velserbroek
023-5383807 / 06-28103719
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Eindhoven
Jeanne en Rein de Bresser
Willem van Oranjelaan 19
5531 HG Bladel
0497-385003
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Den Haag
Kees en Annemiek Dijkstra
Groen van Prinstererlaan 266
2555 HZ Den Haag
06-51685432
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Maastricht
Peter en Tiny Ceresa
Lavendelheide 17
5804 XD Venray
0478-532620
[email protected]
Marianne van Laer
Hoenderloostraat 76
2573 RP Den Haag
070-3656124
[email protected]
Contactpersonen
Jong-HMW
Anke Tinselboer (info telefoon)
Hof van Delftlaan 126
2613 BS Delft
015-2623026
[email protected]
Anneke Welling-Sellmeijer
Lupinesingel 234
2403 CS Alphen a/d Rijn
0172-419958
[email protected]
Myeloompatiënten regio
Rotterdam
vacature
Myeloompatiënten regio
Dordrecht
Marja van Riemsdijk
Oordenweg 4
3342 BX Hendrik Ido Ambacht
078-6820913
[email protected]
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Daniel van Straten
Monique Weber
Den Burg
0222-310258
[email protected]
Info telefoon
015-2623026 (Anke Tinselboer)
024-3553061 (Marianne
Raemakers)
0346-252225 (Olga Zwarts)
0318–526027 (Els van
Duijvenbode)

Wie?
Diagnose
Cabaret
Première
Freek Slemmer (55) was
een echte Rotterdammer.
Recht voor z’n raap, trots
en eerlijk. Hij kon niet
tegen onrecht. Zijn ziekte
beschouwde hij eigenlijk
ook als onrecht. Van beroep
was Freek reclamemaker. Hij
schreef gemakkelijk en kon
snel op mensen reageren.
Freek had twee kinderen en
twee stiefkinderen.
In 2001 werd Freek ziek. Hij
kreeg ernstige gewrichts­
klachten, vooral aan zijn rug,
en kon niet meer hardlopen.
Hij bleek Kahler te hebben.
Na eerst met chemotherapie
behandeld te zijn, kreeg hij
in 2004 een stamceltrans­
plantatie met stamcellen
van zijn zus. Hij hield er
onder andere sclerodermie
aan over, een ernstige huiden bindweefselziekte.
Freek kwam in contact met
een oude vriend, wiens
broer cabaretier was. Met
die broer scheef hij een
voorstelling, ‘Superchro­
nisch’, om zijn 12,5-jarig
jubileum als Kahlerpatient
te vieren. De boodschap:
pak je leven op en maak er
iets van, al heb je kanker.
De voorstelling was grappig
en cynisch. Freek kwam op,
luchtgitaar spelend op een
infuusstandaard.
Freek heeft de voorstelling
maar één keer kunnen
spelen. Dat ging heel goed.
Hij kon improviseren als een
echte stand-up comedian.
Daarna werd hij ziek. Steeds
kleine dingen: holteontste­
king, gordelroos en uitein­
delijk longontsteking. Hij
vervloekte dat. Maar zijn
lichaam was op. Hij had er
zó veel uitgehaald.
Terwijl de redactie hem aan het mailen was voor een interviewafspraak, overleed Freek.
Dit verhaal wordt verteld door zijn vrouw Annelies.
HEMATON MAGAZINE I 35
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
Yvonne Kas
is arts en een
zelfverzekerde
vrouw. Maar als
patiënt bleek zij niet
zo assertief.
Tekst en beeld Laurence van Heijst
‘I
n 2005 kreeg ik een ooglid dat
‘zakte’. Dat zag iedereen. Mijn
collega’s dachten dat ik misschien een kleine beroerte had
gehad. Ze vonden dat ik er naar
moest laten kijken. Dat heb ik een tijd
genegeerd. Misschien wilde ik er niet
aan, ik nam er gewoon de tijd niet
voor. Ik ben nooit zo alert geweest op
mijn eigen gezondheid.
Toen ik er toch mee naar de huisarts
ging, zei zij: ‘Iedereen heeft twee ongelijke ogen, dat is niets bijzonders.’
Heel onnozel. Maar toen ging ik op
vakantie en in die rust dacht ik ineens:
nee het klopt niet, dit hoort niet bij mij.
Na de vakantie heb ik zelf de neuroloog
gebeld en heb ik mijn zorgen gedeeld.
36 I HEMATON MAGAZINE
Die neuroloog deed een paar testjes en
zei meteen dat er veel meer aan de hand
was. Er zaten zeker vier maanden tussen
mijn bezoek aan de huisarts en mijn
eigen initiatief om naar de neuroloog te
gaan.’
Daarna ging het snel?
‘Nee, er kwam nog meer vertraging.
De onderzoeken gingen van gewone
röntgenfoto’s naar steeds technischer
methodes. Uiteindelijk werd er een
tumor in mijn hoofd ontdekt, boven het
linkeroog. Het heeft een half jaar geduurd voordat de diagnostiek rond was
en toen zagen ze dat die tumor al op de
eerste foto zichtbaar was! Ze hadden
steeds in de kleine hersenen gezocht,
Yvonne (70)

Begin ooglid ging hangen
Diagnose multipel myeloom
Behandeling operatie, stam­
celtransplantatie en chemo­
therapie
Nu wisselend, nog steeds
chemotherapie
HEMATON MAGAZINE I 37
ERVARINGEN
ERVARINGEN
interview
maar het bleek gewoon boven in mijn
bol te zitten.
De neurochirurg die het kon opereren,
dacht dat het een theratoom was, een gezwel dat al vanaf de geboorte aanwezig
en in feite goedaardig is. Ze voorzag
een hele toestand in mijn hoofd en de
noodzaak van een reconstructie van de
schedel. Ze wilde samenwerken met
een plastisch chirurg uit het Brandwondencentrum in Beverwijk. Er ging veel
tijd overheen voordat er in de agenda
een plek gemaakt kon worden dat die
twee er konden zijn. En de neurochirurg
ging eerst nog zes weken opereren in
Suriname, heel lovenswaardig natuurlijk,
maar ja. Al met al heeft het nog zo’n drie
maanden geduurd voordat de operatie
uiteindelijk plaatsvond. En daarna nog
zes weken voordat ze in het laboratorium
konden vaststellen wat voor tumor het
was. Het was dus geen theratoom, maar
wat het wel was?’
Ben je niet boos geworden?
‘Het is raar dat je het zo gelaten over
je heen laat komen. Ik liet me steeds
weer wegsturen. Dat zou je van mij niet
verwachten, je denkt dat ik er veel meer
bovenop zou zitten, zeker na alle misdiagnoses die er al geweest waren! Het is
ook een beetje dubbel: diep in mijn hart
wist ik natuurlijk dat het kwaadaardig
was, want een goedaardig gezwel gaat
zich niet zo door mijn schedel heen
vreten. Het had een enorme verwoesting aangericht. Een groot deel van mijn
schedel moest weggehaald worden en
mijn hele oogkasdak is weg. Dat heeft
de plastisch chirurg allemaal van metaal
gereconstrueerd Ik zit vol schroeven en
moeren en daar zie je niets van, razend
knap. Het rechtvaardigt dat ik zo lang
heb moeten wachten.’
Dat meen je toch niet?
‘Dat teruggestuurd worden door de
dokter, ‘we weten het nog niet precies’,
geeft ook uitstel van executie. Je stelt de
38 I HEMATON MAGAZINE
confrontatie uit met iets wat je eigenlijk
wel weet. Dat is zo wonderlijk, ik vond
het wel prima, kwam nog even lekker
bij na de operatie. Uiteindelijk bleek
uit de tumorkleuring dat het multipel
myeloom (ziekte van Kahler) was.
Ik was ook gewoon niet assertief,
terwijl ik in mijn loopbaan veel energie
heb besteed aan de samenwerking en
assertiviteit tussen patiënt en dokter. Op
de één of andere manier was ik in de
startfase van mijn ziekte toch de onzekere patiënt, die iets wat goed nieuws leek
omarmde en blind en doof was voor de
dingen die niet goed waren. Absoluut
niet kritisch naar mijn dokter toe!’
Hoe ging het herstel?
‘Razendsnel! Ik zat nog zes weken
vast aan de bestraling, maar daarna
werkte ik al snel weer. Helaas bleef
het niet goed gaan. Bij de controles bij
de hematoloog was steeds alles goed,
maar in 2008 kreeg ik last van duizelingen. Omdat ik vreesde dat er weer een
tumor was, ben ik gelijk naar de neurochirurg gegaan die mij geopereerd had.
Toen werd ik wel al assertiever hè? Zij
begon met een MRI-scan af te spreken
in het VU. De dag voordat ik daar
terecht kon, ben ik nog een keer extra
naar de hematoloog gegaan. Ik wilde
‘Ik omarmde wat goed nieuws
leek en was blind en doof voor de
dingen die niet goed waren’
samen naar de labuitslagen kijken om
eventuele overeenkomsten met de tijd
van de mutipel myeloom te zoeken.
Direct toen hij het dossier opende zagen
we allebei grote rode uitroeptekens achter de korte-keteneiwitten! Die eiwituitslagen komen altijd veel later, dan
ben jij al op controle geweest en kijkt
niemand er meer naar. Het Elektronisch
Patiëntendossier was net in gebruik genomen en voor dit soort situaties bleek
er nog geen goede werkwijze. Ik had
dus al maanden verhoogde tumormarkers, waar niemand op reageerde. De
ziekte was echt fors teruggekomen.
Ik heb dat later met het hoofd Hematologie toch uitgesproken. Nu ga ik
twee weken van tevoren de eiwitten
laten prikken, zodat die bij de controle
bekend zijn.
Eerst kreeg ik weer chemotherapie en
na een stamceltransplantatie hoefde
dat niet meer, maar de ziekte kwam
terug met spontaanfracturen. Dan
vallen letterlijk de gaten in je botten.
Het is extreem pijnlijk en je moet direct
weer met chemotherapie beginnen. De
laatste fractuur was in juni 2013, op acht
plekken waren mijn ribben aangetast.
Toen ben ik weer met een hoge dosis
chemo begonnen en het ging weer even
goed.’
Hoe gaat het nu?
‘Het is wisselend. De ene dokter zei dat
ik absoluut niet moest minderen met
de chemotherapie, want ik heb te snel
spontaanfracturen. De andere dokter
adviseerde om toch te minderen, vanwege de bijwerkingen. Ik begon dus een
cyclus met minder chemo, maar helaas
bleek na twee kuren dat de tumormarkers weer stegen en nu heb ik toch weer
een hoge dosis. Ik heb altijd ook diverse
alternatieve geneeswijzen geprobeerd,
met een goede kwaliteit van leven als
resultaat. Als arts zie ik echt de voordelen van het combineren van beide
werelden.’
En hoe sta je nu in het leven?
‘Ik ben dankbaar dat ik al die jaren nog
gekregen heb. Het is zo bijzonder! Ik
heb vijf kleinzonen en vorig jaar kreeg
ik nog een kleindochter. Toen ik ziek
werd, dacht ik: als ik mijn moeder maar
overleef en mijn huidige partner, die
twintig jaar ouder was. Nu besef ik dat
ik nog zoveel extra gekregen heb; heel
bijzonder.
Het is goed om naar mezelf terug te
kijken. Te zien dat ik weer in dezelfde
valkuilen viel. Nu wil ik met enthousiasme proberen dat voor anderen te
voorkomen.’
Loopbaan

Yvonne Kas studeerde
geneeskunde in Amsterdam
en werkte vanaf 1969 als
arts in Nederland en het
buitenland. Voor Hematon
is Yvonne actief binnen een
werkgroep die de belangen
van de patiënt vertegenwoor­
digt bij de artsenorganisa­
ties.
HEMATON MAGAZINE I 39
HEMATON
PATIËNTEN
achtergrond
interview
HET IS ONS GELUKT,
WE ZIJN HEMATON’
tekst Liesbeth van der Heijden beeld Harold
van Beele en Jolanda Bot
In een bomvol congrescentrum
in Nieuwegein vierde Hematon
op 29 maart haar oprichting
met een openingscongres. Het
werd een bijzondere dag, die
tot in de puntjes klopte. De
kennissessies leverden waar­
devolle informatie op. Deel­
nemers deelden spontaan en
openhartig hun ervaringen. En
in de wandelgangen vonden
warme, geplande en ongeplan­
de ontmoetingen plaats.
Hematon-voorzitter Paul
Dijkstra opende het congres
met de woorden: ‘Het is ons
gelukt, we zijn Hematon!’ Hij
benadrukte dat Hematon zo
veel mogelijk samen doet,
maar dat er ook nog activitei­
ten per ziekte zijn. Zoals de
contactdagen of de katernen
in het magazine. Hij bedankte
de vrijwilligers voor wie dit het
moment was om het stokje
over te dragen en sprak zijn
respect uit voor die beslissing.
‘Ons motto is weten, delen en
ontmoeten. Wij willen eraan
bijdragen dat u zo goed moge­
lijk geïnformeerd bent, zodat
u een gelijkwaardig gespreks­
partner voor uw dokter kunt
zijn en de regie over uw eigen
behandeling voert. We willen
helpen met het delen van
ervaringen die van belang kun­
nen zijn voor een ander. En we
willen zorgen dat lotgenoten
elkaar kunnen ontmoeten.’
40 I HEMATON MAGAZINE
Atie Frederiks, dagvoorzitter,
praatte de dag met professio­
nele flair aan elkaar en stelde
iedereen gerust. Met behulp
van stellingen warmde zij met
de sprekers het publiek op voor
het hart van het congres: de
deelsessies. Er waren er vijf:
1
‘Partners en naasten.
Samen vol in de wind’
Ruud Bos, medisch maat­
schappelijk werker hematolo­
gie, UMC Utrecht.
2
‘Bloedkanker, ontwikkelin­
gen van de laatste jaren’
Peter Huijgens, emeritus hoog­
leraar hematologie
3
‘Wait-and-see’
Rien van Oers, hoogleraar
hematologie aan het AMC te
Amsterdam
4
‘Jongeren en kanker’
Nel Kleverlaan, psycholoog,
filmmaker, auteur en coördina­
tor van ‘t Praethuys in Alkmaar
5
‘Samen werken aan een
goede communicatie’
Myriam Deveugele, hoogleraar
Communicatie in de gezond­
heidszorg aan de Universiteit
van Gent
Verslagen en meer foto’s
zijn te vinden op
www.hematon.nl.
HEMATON MAGAZINE I 41
ERVARINGEN
HEMATON
HEMATON
interview
achtergrond
Wat zijn dat
voor clubs
onder de
paraplu van
Hematon?
Deel twee. Vorige keer maakten we kennis met
Leukemie, MDS en Lymfklierkanker. Nu zijn
multipel myeloom,de ziekte van Waldenström
en stamceltransplantatie aan de beurt.
tekst redactieteam Hematon Magazine beeld Carolien Drieënhuizen & Ron de Haer
42 I HEMATON MAGAZINE
O
p 1 januari 2014 gingen
vier organisaties op het
gebied van bloedkanker samen. Patiënten
met leukemie, multipel
myeloom, de ziekte van Waldenström
of lymfklierkanker zitten nu in één
organisatie bij elkaar. Groepen die
elkaar nog niet zo goed kennen. Welke
aandoeningen hebben de mensen van
Hematon? In de vorige editie van
Hematon Magazine waren leukemie,
MDS en lymfklierkanker aan de beurt.
Nu staan multipel myeloom, de ziekte
van Waldenström en stamceltransplantatie in de schijnwerpers.
Multipel myeloom
en ziekte van Waldenström
Patiënten met twee ernstige ziektes
van het beenmerg werden tot 2014 lid
van dezelfde CMWP, de Contactgroep
Myeloom en Waldenström Patiënten.
Multipel myeloom: Multipel myeloom
(MM, ziekte van Kahler) is een kwaadaardige aandoening van het beenmerg,
die uitgaat van de plasmacellen in
dat beenmerg. De plasmacellen
(= myeloomcellen) functioneren niet
meer naar behoren en dit leidt tot de
ongebreidelde productie van één soort
afweereiwit. De aanmaak van andere
afweereiwitten komt daardoor in het
gedrang. Daardoor zijn MM-patiënten
erg vatbaar voor infecties. De myeloomcellen vormen meestal haarden,
verspreid door het beenmerg (= myelomen) op meerdere (= multipel) plaatsen. Het bloedvormende beenmerg,
zoals in de ribben, de heup, de schedel,
schouders en ruggengraat, zijn het
meest aangedaan. De myeloomcellen
bevorderen de botafbraak en remmen
de botaanmaak. Daardoor ontstaan er
botdefecten, kunnen wervels inzakken,
ribben en botten breken. Ook kan de
productie van álle typen bloedcellen
in het beenmerg verstoord raken.
Gevolgen daarvan: bloedarmoede,
verhoogde gevoeligheid voor infecties
en verhoogde bloedingneiging. Multipel myeloom reageert in het algemeen
goed op behandeling maar wordt als
een ongeneeslijke ziekte beschouwd.
Met moderne behandelingen – waaronder stamceltransplantatie met eigen
of donorstamcellen – is een klein percentage van de patiënten na vele jaren
(tot meer dan tien jaar) ziektevrij.
Jaarlijks wordt de ziekte vastgesteld
bij ongeveer 750 mensen in Nederland,
vaker bij mannen dan bij vrouwen.
De gemiddelde leeftijd bij diagnose
ligt rond de 65 jaar. In slechts 4% van
de gevallen wordt MM vastgesteld bij
personen onder de 45.
Ziekte van Waldenström: Bij de ziekte
van Waldenström treedt er vooral een
woekering van rijpe B-lymfocyten in
het beenmerg op. Het is een indolent
lymfoom en dat betekent dat de aandoening zich langzaam ontwikkelt.
Volledige genezing is op dit moment
nog niet mogelijk. Ieder jaar krijgen
in Nederland ongeveer 75 patiënten
de ziekte van Waldenström en vaker
mannen dan vrouwen. De gemiddelde
leeftijd bij diagnose ligt rond de 60 jaar
en in slechts 4% van de gevallen wordt
de ziekte vastgesteld bij personen
onder de 45.
Bij de ziekte van Waldenström rijpen
de kwaadaardige B-lymfocyten uit
naar plasmacellen en produceren dan
een enorme hoeveelheid abnormaal
IgM-eiwit. Het lymfoom groeit traag
en hoewel het niet te genezen is, leven
de meeste patiënten langer dan vijf
jaar.
CMWP
In 1983 is de Contactgroep Kahler
Patiënten (CKP) opgericht. Eén van de
oprichters was Jan Borst, arts én patiënt. Als arts leverde hij veel artikelen
voor het ledenblad Merg en Been en

HEMATON MAGAZINE I 43
HEMATON
HEMATON
had hij jarenlang een rol in de voorlichtingstaak van de CKP. Zijn echtgenote
Els Borst, oud-minister van Volksgezondheid, was tot haar tragische
overlijden begin dit jaar zeer actief bij
de belangenbehartiging voor kankerpatiënten en zij was erelid.
Tussentijds is de naam gewijzigd in
Contactgroep Kahler en Waldenström
Patiënten. De afkorting CMWP werd
pas vanaf 2009 officieel gehanteerd,
nadat er besloten was niet meer Kahler
maar myeloom te gebruiken en ook
Waldenström in de afkorting op te
nemen. Multipel myeloom is de officiële naam van de ziekte van Kahler.
Vanaf 2002 wordt deze naam binnen
de patiëntenvereniging gehanteerd. De
officiële naam van de ziekte van Waldenström is non-Hodgkin lymfoom,
type lymfoplasmacytoidlymfoom. Een
bewerkelijke naam. Dat de naam ziekte
van Waldenström wordt aangehouden,
heeft dus een praktische reden. Patiënten met deze ziekte zouden dus eigenlijk lid kunnen zijn van de Lymfklierkankervereniging Nederland (LVN),
maar door de overeenkomst dat de
ziekte zich in de plasmacellen bevindt
en het ziekteverloop meer lijkt op dat
van myeloompatiënten, voelen patiënten zich meer thuis bij de CMWP.
De naam van het ledenblad Merg
en Been is in 2009 gewijzigd, nadat
hierover al een aantal keren discussie
ontstond op de algemene ledenvergadering. Vanaf 2009 is Merg en Been
veranderd in Emergo! CMWP was een
vereniging en in de algemene ledenvergadering van 2013 is met een krappe meerderheid voor het samengaan
met de andere bloedkankerorganisaties
gestemd.
Maatwerk Een stamceltransplantatie
werd vroeger een beenmergtransplantatie genoemd. De naam veranderde
toen de wijze van stamcel oogsten, het
verzamelen van stamcellen, veranderde. Vroeger werd dat onder narcose
rechtstreeks uit het beenmerg gedaan.
Nu worden vooraf groeifactoren gegeven, waardoor de stamcellen uit
het bloed te oogsten zijn. Dat gebeurt
door middel van een ferese-apparaat,
dat de cellen uit het bloed centrifugeert. Dit proces duurt ongeveer vier
uur.
Voor bepaalde zeldzame ziektes
wordt nog steeds de oude techniek
van een beenmergtransplantatie
gebruikt. Bij alle stamcel- en beenmergtransplantaties geldt: de gehele
behandeling wordt volledig op de
betreffende patiënt afgestemd. Het is
echt maatwerk.
Stamceltransplantaties in
soorten en maten
Als iemand leukemie, lymfklierkanker,
multipel myeloom of de ziekte van
Waldenström blijkt te hebben, wordt
er door dokters een behandeling voorgesteld. Meestal is dat chemotherapie.
Na verloop van tijd moet blijken of
die tot genezing leidt. Is dat niet het
geval, dan kan een stamceltransplantatie worden overwogen. Overigens
worden stamceltransplantaties ook
toegepast bij andere, niet-oncologische
ziektes, zoals een aantal zeldzame
bloedziektes en ernstige spijsverteringsaandoeningen. Het gaat altijd
om een levensbedreigende ziekte. Een
stamceltransplantatie is immers een
riskante behandeling, waarbij het immuunsysteem tijdelijk (gedeeltelijk of
volledig) wordt uitgeschakeld en het
risico op complicaties groot is.
Autoloog of allogeen: Een stamceltransplantatie vindt, afhankelijk van
de soort ziekte en de voorgeschiedenis,
CMWP-cijfers over het laatste jaar van zijn bestaan:
patiënten met multipel myeloom
951
de meesten boven de 60 jaar
patiënten met Waldenström
341
de meesten boven de 40 jaar
totaal aantal leden, incl. nabestaanden en belangstellenden
1704
actieve vrijwilligers
50 tot 60
regiobijeenkomsten
ongeveer 25
lotgenotenvaartochten
ongeveer 20
ontvangers Nieuwsbrief E-mergo
ongeveer 700
44 I HEMATON MAGAZINE
patiënt met een onverwante donor zijn
in de loop der jaren enorm geweest.
Een transplantatie met een onverwante
donor geeft nu evenveel kans van slagen als met een familielid.
Contactgroep
Stamceltransplantaties
plaats met de stamcellen van de patiënt zelf (autoloog) of stamcellen van
een donor (allogeen). Beide behandelingen hebben tot doel om de patiënt
zware chemotherapie en/of bestraling
te kunnen geven. Bij een autologe
stamceltransplantatie worden de stamcellen voor de stamceltransplantatie
verzameld, veilig bewaard en na de
behandeling weer teruggegeven. Bij
een allogene stamceltransplantatie
worden de stamcellen van een donor
gebruikt. Voor een allogene transplantatie zal eerst in de naaste familie
naar een donor worden gezocht. Als
daar geen passende donor te vinden
is, wordt de wereldwijde donorbank
ingeschakeld. Er wordt gekeken naar
specifieke kenmerken in de witte
bloedcellen.
Patiënten kunnen ook getransplanteerd
worden met stamcellen uit navelstrengbloed. Dit was eerst alleen mogelijk bij
kinderen, in verband met het geringe
aantal stamcellen. Sinds enkele jaren
kunnen ook volwassenen getransplanteerd worden met navelstrengbloed.
Er wordt dan gebruikgemaakt van
twee donoren. De wetenschappelijke
ontwikkelingen in het matchen van een
In 1989 besloot een beenmergtransplantatiepatiënt dat er een patiëntenorganisatie moest komen voor mensen
die dezelfde behandeling hadden
ondergaan. Zij was tegen heel veel
onbegrip aangelopen, zowel in haar
persoonlijke omgeving als bij (huis)
artsen en andere hulpverleners. Er
bleek bij andere patiënten ook behoefte
te zijn aan lotgenoten om ervaringen
mee uit te wisselen en herkenning te
vinden, en met hulp van KWF Kankerbestrijding en het Integraal Kankercentrum Amsterdam werd de Werkgroep
Beenmergtransplantaties opgericht.
‘Werkgroep’ werd later ‘Contactgroep’
en toen de naam van de behandeling
veranderde, werd ook de naam van de
patiëntenorganisatie aangepast: Contactgroep Stamceltransplantaties.
Van alles onder de leden
Een organisatie die zich richt op een
behandeling in plaats van op een ziekte,
krijgt vanzelf een heel divers ledenbestand. De leden hebben leukemie of
lymfklierkanker, multipel myeloom of
de ziekte van Waldenström, of een van
de niet-oncologische ziektes. Een aantal
donoren werd ook lid en soms meldde
alleen een partner zich aan. Omdat een
goede samenwerking met de SCT-centra (ziekenhuizen met een vergunning
om stamceltransplantaties te verrichten)
belangrijk is om de patiënten te bereiken en te ondersteunen, zijn ook medewerkers van de SCT-centra altijd in het
ledenbestand opgenomen geweest.
Activiteiten
Bij de samenvoeging met de drie andere
patiëntengroepen telde de Contactgroep SCT ongeveer 360 leden en 60
donateurs, exclusief de professioneel
betrokkenen. Van hen zijn 32 mensen
ook als vrijwilliger actief. Er is nauw
contact met 22 ziekenhuizen, waarvan
twee in België. Daarnaast met diverse
verenigde beroepsgroepen en natuurlijk met de Nederlandse donorbank,
Europdonor Nijmegen en Leiden.
Sinds 1989 is er elk jaar een Landelijke
Dag: bijeenkomsten voor patiënten en
ex-patiënten, hun naasten, donoren en
professioneel betrokkenen. Deze landelijke dagen zijn altijd goed bezocht.
Met enige regelmaat werden in diverse
regio’s lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. De Contactgroep SCT heeft
vanaf het begin telefonisch en persoonlijk lotgenotencontact geboden, sinds
1990 informatieve lessen en presentaties
verzorgd in diverse ziekenhuizen en,
ook in samenwerking met andere kankerpatiëntenorganisaties, informatie
verstrekt tijdens congressen en op in
formatiemarkten.
HEMATON MAGAZINE I 45
PATIËNTEN
PATIËNTEN
tips en services

WAO BIJ ‘OUDE’
ZIEKTE EN WISSELENDE CONDITIE
tekst Trudi van Heijst beeld Harold van Beele
O
nder de leden van Hematon zijn
veel mensen die lang geleden ziek
werden en die te maken hebben
met wisselende ziekteperioden. Soms
zijn zij zieker dan op andere momenten.
Voor deze mensen is het belangrijk om
te weten welke mogelijkheden de ‘oude’
wet WAO biedt als je ineens meer ar­
beidsongeschikt wordt.
WAO of WIA?
Vragen?
Heb je vragen? Voor extra
uitleg of gerichte vragen over
je eigen situatie kun je een
e-mail sturen naar: trudivan­
[email protected]. Trudi
is jurist en deskundige in
de arbeidsongeschiktheids­
wetten voor de werknemers.
Geef bij gerichte vragen
zoveel mogelijk informatie
over je arbeidsverleden, je
mogelijkheden voor arbeid en
je situatie bij de werkgever
en het UWV.
Bij grote drukte kan het even
duren voordat je antwoord
krijgt.
46 I HEMATON MAGAZINE
Eind 2005 werd de wet WIA ingevoerd.
Je valt onder deze wet als je op of na
1 januari 2004 arbeidsongeschikt werd
en dat na 104 weken, dus op en na
29 december 2005, nog steeds was.
Wie voor 1 januari 2004 ziek werd en dat
na 52 weken nog steeds was, kreeg een
WAO-uitkering. Zolang je recht hebt, of
kan hebben, op een WAO-uitkering, krijg
je in principe geen WIA-uitkering. Zo is
dat in de Wet WIA geregeld.
Nieuwe WAO-uitkering
Iedereen die op 29 december 2005 een
WAO-uitkering had, bleef verzekerd voor
de WAO. Maar er zijn bepaalde situaties
waarin er toch een nieuwe WAO-uitkering
wordt toegekend.
 je hebt een WAO-uitkering gehad;
 deze WAO-uitkering is ingetrokken;
 je bent binnen 5 jaar na intrekking
opnieuw of toegenomen arbeidsonge­
schikt;
 deze arbeidsongeschiktheid komt
voort uit dezelfde ziekteoorzaak, als
die waarvoor je eerder die WAO-uitke­
ring kreeg. Dat kan ook een gezond­
heidsklacht zijn die direct voortvloeit
uit die ziekteoorzaak;
 de (toegenomen) arbeidsongeschikt­
heid heeft tenminste vier weken
geduurd. Die vier weken mogen ook
bestaan uit meerdere periodes, als ze
elkaar maar binnen vier weken opvol­
gen.
Als je aan deze voorwaarden voldoet, heb
je al na vier weken recht op toekenning
van een WAO-uitkering. Het is dan ook
zeer aan te raden om aan het UWV een
(her)keuring te vragen of een WAO-uitke­
ring aan te vragen. Dat kan ook als je op
dat moment geen werk hebt.
Hogere WAO-uitkering
na vier weken
In bepaalde gevallen heb je recht op een
hogere WAO-uitkering als je tenminste
vier weken toegenomen arbeidsonge­
schikt bent. Als je dus minder dan voor­
heen in staat bent om te werken. Die
vier weken mogen ook bestaan uit meer­
dere periodes, als ze elkaar maar binnen
vier weken opvolgen.
Hieronder volgen de situaties waarin dat
mogelijk is:
 je bent vóór de toename tenminste
45% arbeidsongeschikt;
 of binnen 4 weken vóór de toename
was jouw arbeidsongeschiktheid van
tenminste 45% verlaagd naar een
lager percentage;
 of je bent minder dan 45% arbeids­
ongeschikt, maar binnen vijf jaar
na toekenning of herziening van de
WAO-uitkering ben je toegenomen
arbeidsongeschikt door dezelfde
ziekteoorzaak die speelde bij de toe­
kenning of de herziening. Dat kan ook
een gezondheidsklacht zijn die direct
voortvloeit uit die ziekteoorzaak.
Foutieve beoordeling
Het komt vaak voor dat
het UWV in plaats van een
WAO-uitkering een WIA-uit­
kering toekent. De oude
WAO-rechten worden dan over
het hoofd gezien. Dat kan
vervelende gevolgen hebben.
Volgens de WIA moet je im­
mers tenminste 35% arbeids­
ongeschikt zijn voor het recht
op een WIA-uitkering. Voor
het recht op een, weliswaar
lagere, WAO-uitkering is 15%
al voldoende. Als je minder
dan 35%, maar meer dan
15% arbeidsongeschikt wordt
verklaard, loop je daardoor
een uitkering mis. Denk je
alsnog recht te hebben op
een WAO-uitkering. Dan kun
je het beste alsnog het UWV
vragen om die WAO-uitkering
toe te kennen.
Je hoeft niet in loondienst te zijn om voor
een verhoging in aanmerking te komen in
deze situaties.
Hogere WAO-uitkering
na 104 weken
Als je toegenomen arbeidsongeschikt
bent, maar je voldoet niet aan de voor­
waarden voor een verhoging na vier
weken, dan heb je misschien recht op
een verhoging na 104 weken. Deze 104
weken mogen ook bestaan uit meerdere
periodes van verhoogde arbeidsonge­
schiktheid. Als ze elkaar maar binnen
vier weken opvolgen. Hieronder volgen
de situaties waarin je uitkering verhoogd
zou kunnen worden. Je bent dan in ieder
geval minder dan 45% arbeidsongeschikt
vóór de toename van de arbeidsonge­
schiktheid:
 je wordt toegenomen arbeidsonge­
schikt terwijl je in loondienst werkt,
dus verzekerd bent voor de werkne­
mersverzekeringen. De WAO-verzeke­
ring, als gevolg van je WAO-uitkering,
telt hier niet mee.
 of je werkt niet loondienst en bent
dus niet verzekerd voor de werk­
nemersverzekeringen, behalve de
WAO. De toename van de arbeids­
ongeschiktheid komt door dezelfde
ziekteoorzaak die speelde bij de toe­
kenning of de herziening. Dat kan ook
een gezondheidsklacht zijn die direct
voortvloeit uit die ziekteoorzaak.
In alle andere gevallen is er dus geen
recht op een verhoging van de WAO-uit­
kering. Als je werkt zal jouw werkgever
je aanmelden bij het UWV. In het tweede
geval is het verstandig om aan het UWV
een herkeuring te vragen wegens toege­
nomen arbeidsongeschiktheid.
Geen WAO,
opnieuw ziek
Er is nog een situatie
waarin soms ten onrechte
een WIA-beoordeling wordt
gedaan, in plaats van een
WAO-beoordeling. Of er is
misschien wel helemaal geen
beoordeling gedaan omdat je
niet wist dat er recht was op
een WAO-uitkering. Dat is de
situatie waarin, na een perio­
de van 52 weken arbeidson­
geschikt zijn, de WAO-uitke­
ring niet werd toegekend.
Je was weliswaar ongeschikt
voor het werk dat je verrichtte
voordat je ziek werd, maar je
was minder dan 15% arbeids­
ongeschikt voor de WAO.
Als je binnen vijf jaar na die
beoordeling opnieuw of toe­
genomen arbeidsongeschikt
werd, had je alsnog recht
op een WAO-uitkering. Dan
moest die arbeidsongeschikt­
heid wel worden veroorzaakt
door dezelfde ziekte, Boven­
dien moest je tenminste vier
weken ziek zijn gebleven. Die
vier weken mochten ook be­
staan uit meerdere periodes.
Als ze elkaar maar binnen
vier weken opvolgden. Je
hoefde niet in loondienst te
zijn. In dat geval had je alsog
recht op een WAO-uitkering.
Als er voor eind december
2009 wel een WIA-beoor­
deling is gedaan en je was
minder dan 35% maar meer
dan 15% arbeidsongeschikt,
vraag dan alsnog aan het
UWV om een WAO-uitkering in
plaats van die WIA-afwijzing.
Geen beoordeling
Als er helemaal geen beoor­
deling is gedaan, omdat die
niet is aangevraagd, vraag
dan alsnog die WAO-uitke­
ring aan. Je doet dat per die
datum in het verleden dat
je toegenomen arbeidson­
geschikt bent geworden. De
uitkering wordt niet met vol­
ledige terugwerkende kracht
uitbetaald, maar hoogstens
met één jaar voor datum
aanvraag.

HEMATON MAGAZINE I 47
MEDIA
film
boeken
website
BANG VOOR
KANKER
The Broken
Circle
Breakdown
Dit rauwe drama vertelt het ver­
haal van een niet-alledaags stel:
Didier, een soort Vlaamse cowboy
die in een bluegrassband speelt
en Elise, die een tatoeageshop
heeft. Ze delen de passie voor de
muziek, worden verliefd en krijgen
een dochtertje: Maybelle. Hun
geluk duurt helaas kort. Maybelle
krijgt leukemie en na een stamcel­
transplantatie overlijdt ze in het
ziekenhuis.
Beide ouders gaan verschillend
om met hun verdriet. Didier is
kwaad: op Bush en op de paus,
die volgens hem omwille van de
religie medische vooruitgang be­
lemmeren. Elise is vooral verdrietig
en ziet haar dochtertje in vogels en
vlinders. De twee kunnen elkaar
niet meer bereiken en gaan uit
elkaar.
De film is niet chronologisch en je
moet je hoofd er goed bijhouden.
Ik ben geen fan van countrymuziek,
maar de muziek is prachtig en vult
de film goed aan. Het einde van de
film, dat niet ‘happy’ is, spookte
nog lang door mijn hoofd.
Bang voor kanker
door Goedele van
Edom 24,99 euro
lannoocampus.be
Zodra de diagnose kanker
wordt gesteld komt er onver­
mijdelijk angst om de hoek
kijken. Angst die je moeilijk
kan delen, omdat men niet in
jouw huid kan kruipen. Maar
hoe je zelf en anderen met
die angst omgaan kan wel
degelijk worden gestuurd. Dit
boek is bedoeld om mensen
te helpen bij het verlichten
van angst, waardoor de kwa­
liteit van leven toeneemt. Op
basis van het proefschrift dat
de auteur schreef voor haar
promotie in de Godgeleerd­
heid aan de KU Leuven, ligt er
nu een soort publieksuitgave.
In een niet-academische stijl
beschrijft Van Edom inzichten
en handvatten om de alles­
overrompelende angst te lijf
te gaan. Zoals Manu Keirse in
de inleiding schrijft wordt het
spookbeeld van de angst in
de volle schijnwerpers gezet
en zo van zijn niet te doorgron­
Zac
& Mia
Hoofdrolspelers: Veerle Baetens
als Elise, Johan Heldenbergh als
Didier, Nell Cattrijse als Maybelle
Regisseur: Felix van Groeningen.
Verkrijgbaar op dvd
48 I HEMATON MAGAZINE
MEDIA
tekst Atie Frederiks, Marjo Grimmius, Hans Scheurer en Ruud Verwaal
Zac & Mia
door A.J. Betts,
14,95 euro,
Blossom Books
Zac ligt al maan­
den af en aan in
het ziekenhuis.
Hij heeft een zeer
agressieve vorm
van leukemie,
waardoor het nu
zover is gekomen
dat hij een been­
mergtransplanta­
ALS KANKER
JE GEZIN TREFT
den karakter ontdaan. De kern
is: de angst diep in de ogen
kijken, hem doorleven, ermee
om leren gaan en hem inte­
greren in het leven. Hoewel dit
boek zich vooral richt op de rol
die zorgverleners daarbij kun­
nen vervullen, halen ook pati­
ënten zelf en hun naasten er
veel praktische informatie uit.
Een lange en zeer bruikbare
literatuurlijst maakt dit indrin­
gende boek compleet. Zeer
bijzonder is dat de auteur zich
ook beschikbaar stelt om over
dit onderwerp met haar van
gedachten te blijven wisselen,
want ze is zich (wellicht ook
als ziekenhuispastor) ervan
bewust dat, ondanks dit boek,
het laatste woord over angst
nog niet is gezegd.
tie heeft moeten
ondergaan. Om de
transplantatie te
laten slagen, moet
hij wekenlang
in quarantaine
liggen. Alleen de
verpleging komt
en z’n moeder
is constant, tot
vervelens toe bij
hem op de kamer,
verder ziet hij
niemand.
Orthopedagoge en program­
mamedewerkster (KRO - Lief­
de voor later) Leoniek van der
Maarel schreef een boek over
de omgang met kinderen die
te maken krijgen met kanker
in het gezin. Niet alleen nuttig
voor ouders, maar ook voor
leerkrachten en anderen die
met het gezin te maken heb­
Als kanker je gezin treft
door Leoniek van der Maarel
14,95 euro
scrivomedia.nl
In de kamer naast
hem komen en
gaan mensen,
voornamelijk oude
mensen. Maar
dan komt op een
dag een meisje
van zijn eigen
leeftijd, Mia. On­
danks dat Mia niet
echt aardig lijkt
maar vooral heel
boos op alles en
iedereen, zoekt
Zac contact met
haar. Wat begint
met klopjes tegen
de muur die hen
van elkaar scheidt,
loopt uit in een
hele bijzondere,
hechte, maar ook
zeer ingewikkelde
band.
Zac en Mia raken
je direct, recht in
je hart, je kunt
niet anders dan
Patients Like Me
ben. De schrijfster probeert de
zorg weg te nemen die je als
ouder hebt over je houding ten
opzichte van je kind wanneer
het gezin wordt getroffen door
de diagnose kanker. Belangrijk
is dat je de kinderen serieus
neemt en dat je ze eerlijk
benadert, ‘omdat fantasie
erger is dan de werkelijkheid’,
zo schrijft ze in de inleiding.
In het vervolg staan tientallen
tips: hoe vertel je het, hoe ga
je om met hun reacties, welke
rol kan de school vervullen,
hoe leg je uit wat er gebeurt
tijdens de behandeling? Er
wordt ook rekening gehouden
met diverse leeftijdsgroepen,
alles in een heldere en toe­
gankelijke stijl. Aangevuld met
een lange lijst met literatuur,
voor de kinderen zelf, maar
ook voor de volwassenen om
het kind heen. En gecomple­
teerd met webadressen en
titels van dvd’s.
om hen geven.
Doordat vooral
Zac alles met veel
(droge) humor be­
kijkt en beschrijft,
wordt het zware
onderwerp een
stuk lichter. Het
is een schitterend
verhaal dat je aan
het denken zet,
over je eigen le­
ven, dat je gezond­
heid niet per se
een vanzelfspre­
kendheid is. Dat
sommige kleine
dingen waar je je
zo druk om kunt
maken, eigenlijk
misschien wel
heel onbelangrijk
zijn. Dat het leven
de moeite waard
is om voor te vech­
ten en het beste
eruit te halen. Een
aanrader!
De NKF werkt aan de ontwik­
keling van de website KankerNL. KankerNL lijkt erg op
de bekende site patientslikeme.com, een Engelstalige
site die in 2006 online ging.
Nu, in 2014, heeft de site
250.000 geregistreerde pa­
tiënten. Op Patients Like Me
kunnen patiënten ervaringen
uitwisselen. Door gegevens
van jezelf, je ziekte en je
behandelingen in te vullen,
kun je in contact komen met
mensen die in dezelfde situ­
atie verkeren als jij. Je kunt
niet alleen behandelingen
invullen, maar ook gegevens
die je medische conditie
weergeven, gekoppeld aan
een datum. Zo bouw je een
beeld op van je medische
historie. Je kunt ook je data
vergelijken met andere pa­
tiënten.
Patiëntgegevens voor
onderzoek
Patients Like Me heeft medi­
sche onderzoekers in dienst
die de data van alle gebrui­
kers analyseren en erover
publiceren. De geregistreer­
de patiënten zijn anoniem
(je gebruikt een zelfgekozen
alias). Het gaat Patients
Like Me puur om het verza­
melen en uitwisselen van
gegevens. Tussen patiënten
onderling (hoe is mijn medi­
sche conditie in vergelijking
met dezelfde patiënten
zoals ik) en tussen de door
patiënten ingevulde data en
medische onderzoekers.
Patients Like Me heeft geen
advertenties op de site. Het
is een bedrijf dat zijn geld
verdient met het uitwisselen
van anonieme patiëntgege­
vens met medische onder­
zoekers. Patients Like Me
heeft verschillende prijzen
ontvangen voor het innova­
tieve businessconcept. Een
kritische kanttekening is wel
te maken: als het verkopen
van gegevens aan de basis
van het verdienmodel ligt,
is er een reëel gevaar dat
vooral gewenste data ge­
kocht worden, bijvoorbeeld
door farmaceuten. Het is
niet duidelijk of en hoe dit
bewaakt wordt, laat staan
dat dit zou kunnen.
Vanuit België is
sinds 2012 ook
een dergelijke
site online,
onder de naam
Esperity.
Toegankelijkheid: Goed (voor wie Engels beheerst)
Nuttig/leuk voor patiënten: Ja
Waarde van de gegevens: Neemt toe naarmate er meer
van jouw type patiënten deelnemen
HEMATON MAGAZINE I 49
REDACTIONEEL
REDACTIONEEL
column
agenda
SCHREEUW­
LELIJK
I
Ruud Verwaal
50 I HEMATON MAGAZINE
n mijn mailbox krijg ik dagelijks signaleringen van
Google. Je vult een keer een zoekterm in, en elke dag
krijg je op een vast tijdstip een seintje dat er ergens
op het net iets met die term is gepubliceerd. Zo krijg
ik door de zoekterm ‘kanker’ elke dag een overzicht van
allerlei hartverwarmende acties die in Nederland en België
worden ondernomen om geld bijeen te sprokkelen voor
onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte. Van fietstochten
tot het snoeien van taxusbomen, alles voor het goede doel.
Zelden of nooit levert de zoekterm ‘Multipel Myeloom’ of
‘Waldenström’ iets op. Groot was dan ook de verrassing toen
er plots een bericht opdook met de titel ‘Mazelen redden
vrouw van “ongeneeslijke” kanker’ (ongeneeslijke dus tussen
aanhalingstekens). Ik schaarde het bericht intuïtief onder de
noemer van valse-hoop-wekkende-nonsensberichten, van het
met grote regelmaat terugkerende type ‘doorbraak op gebied
van kankeronderzoek’.
Toch was ik nieuwsgierig naar de achtergrond en klikte op de
link. Ik kwam terecht op de website Het Laatste Nieuws, een
Belgische krant. Schreeuwerige website met veel afleidend
flikkerende reclames en Telegraafgrote letters over het laatste
showbizznieuws. Naast én onder het betreffende bericht
werd de lezer (dus tot twee maal toe) getrokken naar een link
over een artikel dat ook in België een toename van keelkanker is door orale seks.
Het artikel, waarin een vrouw genas van multipel myeloom
na het toedienen van het mazelenvirus, zag er echter serieus
uit en ging vergezeld van een filmpje over het genoemde
onderzoek. De bron bleek de Mayo Clinic te zijn, een kliniek
met talloze locaties in diverse Amerikaanse staten, met een
nóg serieuzer website: 172 zoekresultaten als ik zoek naar
publicaties over multipel myeloom. Daar kom ik zonder medische achtergrond niet uit. En dat is ook wat me stoort aan
de publicatie in de Belgische schreeuwlelijk. De bron wordt
weliswaar genoemd, maar nergens bevestigt een onafhankelijke arts of instantie de betrouwbaarheid van dit artikel of
van deze kliniek. Gelukkig hebben we bij Hematon een Medische Advies Raad, waaraan we nieuws of artikelen kunnen
voorleggen, met de vraag of dit voor verdere verspreiding in
ons blad geschikt is. Zo zijn in een eerder stadium al mogelijk
Deze Hematon Magazine valt begin
juli 2014 op uw mat. De deadline voor
het aanleveren van kopij is geruime
tijd tevoren. Zodoende is deze agenda
reeds medio mei 2014 opgemaakt.
Voor de meest actuele stand van zaken
zie altijd www.hematon.nl
patiëntenorganisatie bloedkanker
lymfklierkanker stamceltransplantatie
Tekst Marjolein IJsselstein
interessante berichten naar
de prullenmand of naar de
wachtruimte verwezen om
te voorkomen dat patiënten
worden verblijd met een
dode mus. Zou Het Laatste
Nieuws ook moeten hebben,
zo’n adviesraad. Mijn advies
aan hen is gratis: beperk je tot
de showbizz. Laat medisch
nieuws over aan de professionals.
Landelijke Contactdag
Hematon afdeling Leukemie
11 oktober 2014
Themadag Hematon Leukemie en MDS
locatie: Kontakt der Kontinenten te
Soesterberg
www.hematon.nl

Landelijke Contactdag
Hematon afdeling Stamceltransplantatie
1 november 2014
locatie: De Schakel te Nijkerk
[email protected]/
www.hematon.nl
Diverse landelijke en
regionale activiteiten
11 september 2014
Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en
erfelijkheid
locatie: Inloophuis Kennemerland
Santpoort-Noord
info@inloophuiskennemerland
13 september 2014
Contactdag myeloom Regio Zuidoost
locatie: Inloophuis De Eik Eindhoven
[email protected]
15 september 2014
Wereld Lymfklierkankerdag
17 oktober 2014
Look Good Feel Better
locatie: Inloophuis Kennemerland
Santpoort-Noord
info@inloophuiskennemerland
6 november 2014
Voorlichtingsbijeenkomst
Hormoontherapie
locatie: Inloophuis Kennemerland
Haarlem
info@inloophuiskennemerland
7 november 2014
Contactdag Myeloom Dordrecht
locatie: Zorggroep Crabbehof Dordrecht
www.hematon.nl
11 november 2014
Contactdag Myeloom Nijmegen
locatie: restaurant Croy/de
Goffertboerderij Nijmegen
www.hematon.nl
14 november 2014
Contactdag Waldenström Zuidwest
locatie: Zorggroep Crabbehof Dordrecht
www.hematon.nl
19 november 2014
Thema Bijeenkomst ‘Vermoeidheid’
locatie: Het Nije Huis Hengelo
www.denijestichting.nl
21-23 januari 2015
9e editie van de Dutch Hematology
Congress
locatie: Arnhem
www.hematologiecongres.nl
Groepen
Leukemie en MDS
Lymfklierkanker
Myeloom en Waldenström
Stamceltransplantatie
Commissies
Administratie en Ondersteuning
Belangenbehartiging en Innovatie
Communicatie en
Informatievoorziening
Lotgenotencontact en
Vrijwilligers
Bestuur
Jan Boonstra, voorzitter a.i. en
bestuurslid groepen
Jeroen Hendriksen, secretaris
Johan Verrest, penningmeester
Annelies Legters, bestuurslid
Commissies
Raad van Toezicht
Pieter Vos, voorzitter
Theo Sijbers
Adviesraad Hematon
Myeloom en Waldenström
prof. dr. G.M. J. Bos, Maastricht
dr. S. Croockewit, Nijmegen
dr. M. Hoogendoorn,
Leeuwarden
dr. M.J. Kersten, Amsterdam
prof. dr. H. Lokhorst, Utrecht
prof. dr. P. Sonneveld, Rotterdam
dr. P. Wijermans, Den Haag
prof. dr. S. Zweegman,
Amsterdam
Leukemie en MDS
Prof. dr. P. Huijgens, Amsterdam
Dr. J.J.W.M. Janssen, Amsterdam
Prof. dr. J.C. Kluin-Nelemans,
Groningen
Prof. dr. B. Löwenberg,
Rotterdam
Prof. dr. M.H. van Oers,
Amsterdam
Prof. dr. G. Ossenkoppele,
Amsterdam
Drs. M. Pernet, Amsterdam
Dr. R. Schaafsma, Twente
Lymfklierkanker
Dr. E. Lugtenburg , Rotterdam
Prof. dr. ir. F. van Leeuwen,
Amsterdam
Dr. R. van der Maazen, Nijmegen
Dr. T. Rejda, Den Haag
Dr. M. van ’t Veer, Rotterdam
C. Eeltink, Amsterdam
HEMATON MAGAZINE I 51
‘Ik liet me
steeds weer
wegsturen. Dat
verwacht je
van mij niet, je
denkt dat ik er
veel meer
bovenop zou
zitten.’
Yvonne Kas, pagina 38

Een hoopvol tijdperk

SYMPOSIUM SYMPOSIUM

overeenkomsten en verschillen! (Marie Jose Kersten)

WAIT-AND-SEE

Titel van de studie: Een fase Ib/II studie met ACP-196 bij

De nieuwe serie SM-cursussen gaat van start 3

Hun samenspel is samen te vatten in één woord

prognostische markers en behandeling (Dr. A. Broyl, internist

Pggjdf.YM - CPS Productions

Mediakaart 2014 - TopCamper magazine