leukemie en mds Uitgave 1 Voorjaar 2014 patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie interview: Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry. pagina 8 WWW.HEMATON.NL Weten, delen, ontmoeten HEMATON MAGAZINE I 1 ALGEMEEN ALGEMEEN hoofdredactioneel inhoud Katern Leukemie en MDS 8 INTERVIEW Teamspeler word je niet zomaar Een grote eer Arthur Oudendijk was als enige van drie broers geschikt als donor voor broer Harry. Drie keer gaf hij stamcellen. Het gaat nu goed met Harry. Sindsdien gaan ze samen naar de hematoloog: Harry, zijn vrouw en Arthur. Arthur steunt zijn broer en schoonzus en hoort nieuws uit de eerste hand. 24 20 BESTUUR Jan de Jong: ‘Ik hoop dat u niets van de overgang naar Hematon gemerkt heeft’ 21 MEDISCH Genezen van leukemie? 22 RECENSIE 24 INTERVIEW Fred van Welij ging op vredesmissie naar Bosnië met chronische lymfatische leukemie 28 KORT MEDISCH NIEUWS 30 INTERVIEW Karin Mennega van brocantewinkel De Tuinkamer was volop in de running voor kerst toen ze AML kreeg 34 VRAAG EN ANTWOORD 4 KORT NIEUWS 12 PATIËNTENSYMPOSIUM HEMATOLOGIECONGRES PAPENDAL Over de grenzen van patiëntenparticipatie, een literaire blik op de relatie tussen patiënt en dokter en twee dokters in debat over de waarde van het protocol bij de behandeling van Multipel Myeloom. Plus: een gesprek tussen emeritus hoogleraar hematologie Peter Huijgens en Hematon-voorzitter Jan Dijkstra 16 ACHTERGROND De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige 18 AAN DE TELEFOON Jan Boonstra 35 IN BEELD Drummer Peter Doppen geeft terugkomconcert in Paradiso 36 ACHTERGROND Kom uit je bol! Een andere kijk op kanker 38 MET WIE DEEL JE JE MEDISCHE GEGEVENS? 41 COLUMN RIEN JONKERS Mot je nog een modje? 42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS ONDER DE PARAPLU VAN HEMATON? Eerste kennismaking: Leukemie en Lymfklierkanker 46 TIPS EN SERVICE Communiceren met dokters en verpleegkundigen 48 MEDIA 50 AGENDA 51 COLUMN RUUD VERWAAL ‘Bij ons staat de patiënt centraal.’ Dat stond tot voor kort in de missie van elk ziekenhuis en iedere zorgorganisatie. Ik heb die woorden ook wel eens vol overtuiging in mijn computerscherm getikt, toen ik nog op de communicatieafdeling van een ziekenhuis werkte. Maar het idee van die centrale patiënt gaat steeds meer schuren. Want het is natuurlijk wel een heel passieve rol, ‘centraal staan’. Het betekent dat iedereen zich om je bekommert en dat de zorg om jou draait. Maar wat mag jij zelf doen? Welke verantwoordelijkheid heb je? Wie luistert naar wat jij in te brengen hebt? Wat heb jij te zeggen over je behandeling? Over je leven, zelfs? En wat doen dokters en verpleegkundigen met de deskundigheid die jij hebt? Gelukkig zijn er steeds meer ziekenhuizen, dokters en verpleegkundigen die zich deze vragen stellen. En die hun patiënt niet meer centraal stellen, maar hem als partner zien. Als onmisbare teamspeler bij de behandeling van zijn ziekte. Er is zich een kleine aardverschuiving aan het voltrekken op het terrein van de relatie tussen patiënten en zorgverleners. Eentje die ik van harte toejuich. Zoals ik de Hematonners heb leren kennen in de korte tijd dat ik nu hoofdredacteur van dit magazine mag zijn, past die nieuwe rol als teamspeler in de behandeling hen prima. Ze zijn actief, betrokken bij de behandeling en geïnteresseerd in de ontwikkelingen binnen en rond hun ziekte. En dat is ook nodig, want teamspeler zijn vraagt natuurlijk wel iets van jou als patiënt. Je moet geïnformeerd zijn, gemotiveerd en bereid om verantwoordelijkheid te nemen. Dit nieuwe Hematon Magazine wil patiënten daarbij ondersteunen. Door relevante en objectieve informatie te bieden. Herkenbare verhalen. Handige tips en columns om over na te denken. Het gaat om weten, delen en ontmoeten. Zowel in het algemene Hematon-deel van het magazine als in de vier katernen, voor elk groep een: Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom en Waldenström en Stamceltransplantatie. Het magazine is als een nieuwe jas. Prachtig, maar nog niet zo vertrouwd als de oude. Misschien knelt het ergens een beetje en moet er een naadje uitgelegd worden. Of zit-ie nog iets te ruim in de schouders. Maar we gaan er met de hele redactie hard aan werken om ‘m snel passend te maken. Tips en suggesties zijn daarbij van harte welkom. Niet alleen Ik wens iedereen veel leesplezier! Liesbeth van der Heijden PB I HEMATON MAGAZINE 2 I HEMATON MAGAZINE colofon Hoofdredactie Liesbeth van der Heijden Adjunct-hoofdredactie katernen Femia Bosman (myeloom en Waldeström), Laurence van Heijst (stamceltransplantatie) en Wim Taks (lymfklierkanker a.i., leukemie) Beeldredactie Atie Frederiks Tekstbijdragen Mirjam Bedaf, Femia Bosman, Annemaret Bouwman, Peter Ceresa, Mieke Buiter, Niels van de Donk, Martha Eengler, Derk de Groot, Helma Haggenburg, Laurence van Heijst, Marjolein IJsselstein, Jan de Jong, Rien Jonkers, Fred Lindhout, Henk Lokhorst, Joost Lips, Marijke van Meel, Inger Nijhof, Olof Nieuwenburg, Margriet van Pelt, Elly van Platingen, Henk Poelakker, Hans Scheurer, Sabine Schuring, Don Spanjers, Wim Taks, Ruud Verwaal, Josephine Vos, Dirk Wagner, Anne-Marie van Walraven, Sonja Zweegman. Sommige redacteuren hebben alleen voor een specifiek katern geschreven. Beeldbijdragen Harold van Beele, Beatrijs van den Bos, Marjolein Bosschieter, Carolien Drieënhuizen, Atie Frederiks, Laurence van Heijst, Henk Poelakker, Leo Smith, Roza Tinselboer, Catrinus van der Veen, Marco in ’t Veldt. Sommige fotografen of cartoonisten hebben alleen bijdragen geleverd aan een specifiek katern. Vormgeving en productie Twin Media BV Mail redactie algemeen: redactie@ hematon.nl. Katernen: [email protected], redactie.leukemie@ hematon.nl, [email protected] en [email protected] Hematon Magazine is een uitgave van Stichting Hematon, postbus 8152, 3503 RD Utrecht, maart 2014 Voor wie toestemming vraagt en de bron vermeldt, is overname van (delen van) artikelen vrijwel altijd mogelijk. HEMATON MAGAZINE I 3 ALGEMEEN ALGEMEEN tekst Fred Lindhout kortkort nieuws nieuws IN MEMORIAM DR. ELS BORST-EILERS Wist u dat Nieuwsbrief Hematonvrijwilligers Wist u dat Hematon een digitale nieuwsbrief in het leven heeft geroepen, specifiek bestemd voor vrijwilligers? Maandelijks rolt er interessante informatie in de mailbox over een aanstaand evenement, een symposium, een discussieavond. Ook is er iedere keer weer nieuws van het Hematonbestuur en is er ruimte om aandacht te vragen voor een activiteit die gericht is op een van onze bloedgroepen. Vrijwilliger zijn is geen vrijblijvende activiteit: op vrijwilligers wordt gerekend, met hen kun je heldere afspraken maken, op die groep kun je bouwen. Wie vrijwilliger is, zal veel voldoening ervaren in de taak of taken die verricht worden. Ook zijn er specifieke dagen of contactmomenten waarop de vrijwilliger meer dan welkom is. Heeft u interesse om zelf ook vrijwilliger te worden? Neem contact op met de Hematongroep waar u affiniteit mee heeft, of stuur een berichtje aan [email protected]. Er volgt een formele aanmeldingsprocedure. Zit u eenmaal in de vrijwilligersadministratie, dan ontvangt u automatisch de nieuwsbrief voor vrijwilligers. 4 I HEMATON 4 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE Aandacht huisarts voor partners kankerpatiënten Partners van kankerpatiënten gaan een half jaar na de ontdekking van kanker bij hun man of vrouw vaker zelf naar de huisarts. Dat meldt het Nivel na een onderzoek onder 3071 partners van patiënten met borst-, prostaat-, darmen longkanker. Een belangrijke reden van het bezoek aan de huisarts is dat de partners problemen hebben met de ziekte van hun man of vrouw. Maar ook eigen lichamelijke klachten kunnen de reden zijn, zoals slaapproblemen, pijn of zorg voor al bestaande aandoeningen als diabetes. Nivel pleit voor meer aandacht voor de partner door de huisartsen, zeker in de periode vlak na de diagnose. Als de huisarts goed uitlegt dat de diagnose kanker ook gevolgen kan hebben voor de gezondheid van de partner, maakt dit het voor de partner makkelijker om problemen aan de dokter voor te leggen. PRACHTIGE DONATIE Met verdriet hebben wij kennis genomen van het plotselinge overlijden van Els Borst. Met Els Borst verliest de kankerpatiëntenbeweging een bevlogen en wijze vrouw, die het belang en de autonomie van de patiënt hoog in het vaandel had. Dat geldt voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties als geheel, maar in het bijzonder voor Hematon. Haar echtgenoot Jan Borst, arts en patiënt, was immers een van de oprichters van contactgroep voor patiënten met de ziekte van Kahler, later CMWP. Hij heeft veel voor de patiënten uit deze groep betekend. Binnen de CMWP, waarvan zij het erelidmaatschap bekleedde, trok Els Borst de lijn van haar echtgenoot door. Zo was zij succesvol betrokken bij de plannen om het medicijn Thalidomide beschikbaar te krijgen voor patiënten met multiple myeloom. Els Borst was een groot voorstander van samenwerking van de kankerpatiëntenorganisaties en daarmee een warm pleitbezorger van de oprichting van Hematon. Haar pleidooi hiervoor is op de website van Hematon te lezen. Als minister van VWS richtte zij Fonds PGO op – een fonds voor subsidiering van patiëntenorganisaties. Van 2003 – 2010 was Els Borst voorzitter van de NFK, vanuit welke positie zij een enorme impuls gegeven heeft aan de belangenbehartiging voor kankerpatienten. Als voorzitter van de voormalige LVN, en plaatsvervangend voorzitter binnen het bestuur van de NFK, had ik het voorrecht met haar te mogen samenwerken. Els Borst blijven wij ons herinneren als een warme, integere en zeer betrokken vrouw. Gelukkig blijft haar naam voortleven in de gesprekken waarvan zij aan de basis heeft gestaan: de Els Borstgesprekken. Gesprekken binnen ziekenhuizen die het begrip tussen artsen en patiënten moeten verbeteren. En die dus precies gaan over wat zij altijd zo belangrijk heeft gevonden. Haar wijze inbreng zal gemist worden. De Stichting Leukemie.nl zamelt geld in om allerlei wetenschappelijk onderzoek naar leukemie mogelijk te maken. Op 23 januari 2014 kon tijdens het Hematologie Congres in Papendal een cheque van 38.000 euro overhandigd worden aan het Erasmus MC voor een onderzoek dat Anita Rijneveld gaat uitvoeren rondom acute lymfatische leukemie ALL. Overhandiging van de cheque. V.l.n.r.: Gijs Beukhof, Anita Rijneveld en prof. dr. Pieter. Sonneveld. IKNL benoemt Peter Huijgens tot bestuurder De raden van toezicht van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) hebben Peter Huijgens, die tot oktober als hematoloog verbonden was aan het VUmc, benoemd tot bestuurder van IKNL. Huijgens is per 1 januari 2014 aangetreden. Het IKNL is een fusieorganisatie van de integrale kankercentra in Nederland. Huijgens is goed bekend met het werkterrein van IKNL en IKZ en de voormalige IKC’s. Hij is sinds lange tijd betrokken bij de kankerregistratie en het trialmanagement. Ook in zijn functie als voorzitter van de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) werkte hij nauw samen met IKNL, laten de raden van toezicht in een persverklaring weten. Huijgens is drie dagen in de week beschikbaar voor IKNL. De raden van toezicht zijn samen met de nieuwe bestuurder op zoek naar een tweede bestuurder, met een bedrijfsmatig profiel. HEMATON MAGAZINE I 5 ALGEMEEN ALGEMEEN kortkort nieuws nieuws Een neushoorn met leukemie Dokters worden opgeleid om mensen beter te maken. Dat is de reden waarom mensendokters niet of nauwelijks in de opleiding te maken krijgen met zieke dieren. Zieke dieren zijn het terrein van dierendokters. Toch kan het belangrijk zijn om te weten dat er grote overeenkomsten zijn tussen ziekten bij mens en dier, vindt Barbara Natterson-Horowitz, cardioloog en psychiater aan de UCLA te Los Angeles. Mensen- en dierenartsen kunnen heel wat van elkaar leren. Zo blijkt borstkanker voor te komen onder Zuid-Amerikaans jaguars, krijgen neushoorns in dierentuinen leukemie en heerst er onder koala’s in Australië een epidemie van een seksueel overdraagbare ziekte. Dokter Natterson is ervan overtuigd dat het grote voordelen biedt als specialisten die vergelijkbare ziektebeelden behandelen bij mens en dier, goed met elkaar gaan samenwerken. Het kan het begrip vergroten van de aandoening zelf en misschien ook wel de behandeling van dier én mens flink verbeteren. 6 I HEMATON 6 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE INSPECTIES: DIAGNOSE UITGEZET GEORGISCH MEISJE TE LAAT Tekst Wim Taks De diagnose van het Georgische meisje Renata dat in november vorig jaar met haar familie werd uitgezet naar Polen, had veel beter en veel sneller gesteld kunnen worden. Dat is de conclusie van de Inspectie Veiligheid en Justitie en van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die de zaak onderzochten. Maar de trage diagnose heeft toch geen nadelige gevolgen voor de behandeling van het meisje. Vinden die inspecties zelf. De familie vroeg asiel aan in Nederland, maar omdat ze eerder in Polen geweest waren, moesten ze daar maar asiel aanvragen, vond staatssecretaris Teeven. De familie moest Nederland uit, ook de kleine Renata die al een tijdje behoorlijk ziek was. Aangekomen in Polen bleek Renata acute leukemie te hebben. Daarvoor startte in Polen meteen een behandeling. Nederlandse dokters hadden haar wel een paar keer onderzocht maar waren niet op het idee gekomen dat ze weleens leukemie zou kunnen hebben. Simpel bloedonderzoek was genoeg geweest voor die diagnose maar de dokters in Nederland vonden het niet nodig bloed af te nemen. Vervelend dat het zo gegaan is, redeneren de inspecties. Stom dat die Nederlandse dokters geen bloedonderzoek gedaan hebben. Dat komt weleens vaker voor, ook bij niet-asielaanvragers. Dokters zijn ook maar mensen en leukemie is nu eenmaal een zeldzame ziekte waar gewone dokters niet zo veel verstand van hebben. En of het allemaal zo erg is? Och, in Polen hebben ze uiteindelijk de juiste diagnose gesteld en is de behandeling van Renata begonnen. Maakt het wat uit of zo’n behandeling een paar weken eerder of later begint...? REDACTEUREN GEVRAAGD VOOR BLAD EN WEB ‘Lange tijd was ik ziek en tot niets in staat. Ik had de hoop al opgegeven dat het ooit beter met mij zou gaan. Nu ik er weer bovenop ben gekomen, vind ik het fijn om mee te werken aan een patiëntenblad waarin lotgenoten goed worden voorgelicht over alle mogelijkheden en toekomstperspectieven.’ Of: ‘Als ik heel eerlijk ben, ben ik redactielid geworden uit eigenbelang. Door samen met de redactie over de inhoud van het volgende nummer te spreken, hoor ik vanzelf veel over de vorderingen van de medische wetenschap.’ Om van Hematon Magazine en de Hematonwebsite een blijvend succes te maken, is er dringend behoefte aan mensen die ons willen helpen met goede, mooie, informatieve artikelen. Misschien herkent u zich in de bovenstaande reacties van enkelen van onze medewerkers. Als dat zo is, maar ook als u onze teams vanwege andere redenen wilt komen versterken, aarzelt u dan niet om zich als nieuwe blad- of webredacteur aan te melden: [email protected]. Alvast dank voor uw medewerking. Onderzoek bewijst: patiëntenparticipatie leidt tot betere richtlijnen DURE KANKERGENEES MIDDELEN BLIJVEN APART VERGOED Ziekenhuizen mogen voorlopig 28 dure geneesmiddelen apart blijven declareren. De kankerpatiëntenbeweging is opgelucht omdat de financiering van een aantal kankermedicijnen weg dreigde te vallen. De rechter heeft onlangs een besluit van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) teruggedraaid om het apart bekostigen van een aantal dure geneesmiddelen per 1 januari 2014 te schrappen. De ziekenhuizen hadden hierover een kort geding aangespannen tegen de NZa. De kankerpatiëntenbeweging is verheugd over het oordeel van de rechtbank. De middelen blijven dus op de oude manier vergoed. De kosten van geneesmiddelen worden normaliter meegenomen in de totale kosten van de behandeling. Maar sommige medicijnen zijn zo duur dat ze boven op de behandeling worden gedeclareerd. Deze staan op een aparte lijst. De NZa kondigde half oktober aan dat zij 28 dure geneesmiddelen van de lijst wilde schrappen, en dat deze op een andere wijze moeten worden gedeclareerd. De kankerpatiëntenbeweging heeft protestbrieven geschreven aan de minister en naar de NZa. Die zijn meegenomen in de rechtszaak van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen. Patiënten kunnen bijdragen aan betere oncologische richtlijnen. Ze beschikken over specifieke ervaringskennis, doordat ze leven met (de gevolgen van) hun ziekte. Deze ervaringskennis is een waardevolle aanvulling op de kennis van professionals. Ook hebben patiënten het recht om te participeren in richtlijnontwikkeling. Zij zijn namelijk de direct belanghebbenden. Hun inbreng vergroot daarom het draagvlak van de richtlijnen. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Athena Instituut van de VU Amsterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij onderzochten hoe patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling er nu uitziet. Met de uitkomsten van het onderzoek kan de participatie verder verbeteren. De NFK wil voortaan graag dat een betaalde kracht de patiëntvertegenwoordigers ondersteunt en begeleidt. Ook moet een verantwoording van de richtlijn voor patienten onderdeel worden van het proces van ontwikkeling en revisie van richtlijnen. HEMATON MAGAZINE I 7 ERVARINGEN tekst Laurence van Heijst beeld Familie-album ERVARINGEN interview interview Een grote eer Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry. H ij komt uit een gezin met vier kinderen, allemaal jongens. Zijn broer Harry, die zeven jaar ouder is, kreeg in 2003 de ziekte van Kahler. Harry was toen 48 jaar. De Kahler ontwikkelde zich in een razend tempo en leidde al snel tot een partiële dwarslaesie, waardoor hij in een rolstoel belandde. Hiermee kwam de ziekte aan het licht. Na de diagnose onderging Harry chemotherapie en bestralingen, maar daarmee kwam de ziekte niet onder controle. Uiteindelijk was alleen een stamceltransplantatie nog een optie. HLAtypering Harry kreeg eerst een autologe transplantatie, maar daarna moest een allogene transplantatie volgen, een risicovolle behandeling. Voor een allogene stamcel8 I HEMATON 8 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE transplantatie wordt meestal eerst een donor binnen het gezin gezocht, omdat met een geschikte familiedonor snel gehandeld kan worden. Alle drie de broers van Harry hebben zich laten onderzoeken om te kijken of een van hen geschikt was om donor te zijn. Bij twee van de drie broers was dit niet het geval, maar gelukkig wel bij Arthur. Arthur: ‘Het was voor ons geen vraag of we dat wilden doen. We zijn, met de vier broers, al ons hele leven goede maatjes, dus ook in deze situatie zie je dat terug. We zijn met z’n drieën bij het AMC geweest, we zijn onderzocht en ik had de goede typering. Mijn broers waren teleurgesteld dat zij niet geschikt waren als donor, maar ze zaten toch helemaal in het proces. Dat zegt wel iets over onze hechte band. Onze moeder leefde toen nog, maar ze was aan het dementeren en heeft er gelukkig weinig van meegekregen. Arthur Begin Ziekte van Kahler bij broer Harry Diagnose 2003 Betrokken Drie keer donor voor Harry Situatie nu Bloedwaarden nog boven de grens, maar steeds beter Arthur en Merel Oudendijk HEMATON MAGAZINE I 9 ERVARINGEN ERVARINGEN interview We waren echt met z’n allen. Onze partners waren en zijn ook zeer betrokken in het hele proces.’ Geen twijfel Arthur: ‘Ik vond het heel goed hoe ermee werd omgegaan in het ziekenhuis. Ze maakten echt alle twijfels bespreekbaar. Na de HLA-typering werd ik als eerste gebeld. Zo kon ik, zonder druk, bepalen of ik ermee wilde doorgaan. Als ik het niet had gewild, zou dat nooit in de familie bekend worden. Dan zou gezegd worden dat er geen geschikte donor was gevonden.’ Arthur koos ervoor om het onderzoek voort te zetten. ‘Geen twijfel mogelijk.’ Arthur werd verder onderzocht, ook op eventuele ziektes. Dit kunnen ziektes zijn waar hij zelf geen last van heeft, maar die na de transplantatie Harry misschien wel ziek konden maken. Gelukkig was Arthur gezond en in goede conditie. Arthur: ‘Tijdens een persoonlijk gesprek in het ziekenhuis werd ook besproken dat donoren zich soms schuldig voelen als de transplantatie misgaat, terwijl er natuurlijk geen sprake is van schuld. Dat zie ik ook niet zo, maar het proces is natuurlijk wel heel emotioneel; het gaat toch om leven en dood.’ Voorafgaand aan de stamcelafname heeft Arthur groeifactoren moeten injecteren om de aanmaak van stamcellen te stimuleren. Arthur: ‘Mijn vrouw Merel gaf mij die injecties. Om de twaalf uur stapte ze op mij af met die grote naald! Ik werd er wel een beetje appelig van, maar het is natuurlijk niet te vergelijken met wat mijn broer doormaakte.’ Merel: ‘Die vergelijking maak je wel, maar toen ze de beenmergpunctie deden om te onderzoeken op eventuele ziektes, vond ik dat toch eng. Voor mij is Arthur echt een held! Maar ik vind het ook een geweldige eer dat hij dit mocht doen.’ De dag van de transplantatie is spannend en de hoop is groot. 1010 I HEMATON I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE Tijdens de afname heeft Arthur aan een ferese-apparaat gelegen, waarmee de stamcellen uit het bloed werden gefilterd. Het overige bloed dat door het apparaat stroomt, komt na de scheiding weer terug in de bloedbaan. Dit proces duurt ongeveer vier uur. Daarna worden de stamcellen gecheckt in het laboratorium. Brand meester Gelukkig ging alles goed en konden de stamcellen daarna bij Harry met een infuus worden ingebracht. Het immuunsysteem van Harry was lamgelegd, zodat hij weinig afweer had en zijn lichaam de stamcellen zou accepteren. Die situatie was dus erg gevaarlijk, omdat Harry ook geen afweer had tegen ziektes. Het was een spannende tijd, waarin elke infectie ernstige gevolgen kon hebben. Of de stamcellen aanslaan, wordt pas later duidelijk. Na negen maanden bleek Harry kankervrij. Arthur: ‘Toen kwam het sein ‘brand meester’, het was weg. Geweldig!’ Merel vult aan: ‘Toen was hij gelukkig alweer allang uit die rolstoel. Een andere broer heeft een volledige dwarslaesie en zit ook in een rolstoel, dus toen twéé broers in een rolstoel zaten, was dat erg confronterend.’ ‘Harry was vastbesloten zich uit die rolstoel te trainen en dat is gelukt’ Het was terug De broers Oudendijk: v.l.n.r. Peter, Ronald, Harry en Arthur In oktober 2012 was de vrouw van Harry voor een project in Afrika en Arthur besloot met zijn broer mee te gaan naar de controle in het AMC. Arthur: ‘We zitten daar, zegt die hematoloog dat de waarden toch weer niet goed waren.’ Merel: ‘Het was terug.’ Arthur: ‘Harry had er nog niet veel last van, maar de arts zei dat dit het moment was om een lymfocytentransplantatie te doen. Hij zei dat we daar maar eens over moesten nadenken, maar wat viel er na te denken? Als dit belangrijk was, moesten we het ook doen. De voorbereidingen werden gelijk gestart en in november vond de transplantatie plaats. Harry’s vrouw zat nog in Afrika.’ Helaas had deze behandeling geen effect en er werd besloten nog een tweede poging te doen. Die vond plaats in februari 2013 en heeft wel een goed resultaat gehad. Arthur: ‘De waarden werden weer beter. Harry zit nog net boven de grens, maar het zakt nog steeds. Uiteindelijk ben ik dus drie keer Harry’s donor geweest. We gaan nu met z’n drieën naar de hematoloog, Harry en zijn vrouw hebben steun aan mijn aanwezigheid en ik wil natuurlijk ook graag alle nieuws uit de eerste hand horen.’ Donor voor de donorbank Arthur heeft overwogen om ook anonieme stamceldonor te worden. ‘Ik weet nu wat het kan betekenen voor iemand en voor de omgeving van diegene. Ik heb hierover een gesprek gehad met iemand van de donorbank. Die heeft het mij afgeraden, omdat je maar één keer zo’n stamceldonatie kunt doen in verband met de groeifactoren. Wel zou je nog beenmerg kunnen afstaan, dat onder narcose wordt afgenomen, maar het zal maar zo zijn dat je net cellen hebt gegeven voor een anonieme patiënt en je broer die kort daarna ook nodig heeft. Voor mij reden genoeg om geen algemene donor te worden. Ik blijf beschikbaar voor mijn broer.’ Verwarrende ervaring Arthur heeft een goed gevoel over hoe alles gegaan is, maar hij heeft het proces ook wel verwarrend gevonden. Een stamceltransplantatie is een lastig en ingewikkeld proces, waarbij er in het begin nog heel weinig duidelijk is. Sinds de transplantatie gaan de vier broers één keer in de twee jaar samen op vakantie, alleen de mannen. Verder zijn ze niet heel anders gaan leven; ze leefden allemaal al redelijk gezond. Arthur en Harry zijn wel meer met de dag gaan leven. Elke dag is er één. Arthur: ‘Een goede gezondheid is niet altijd vanzelfsprekend. Ik ben daar wel bewuster in geworden. De anderen natuurlijk ook; ook zij vinden niet alles meer vanzelfsprekend.’ HEMATON MAGAZINE I 11 HEMATON HEMATON reportage Patiëntensymposium op het Hematologiecongres Papendal 2014 Tekst Henk Poelakker Beeld Leo Smith NVvH De Nederlandse Vereniging voor Hematologie is de nationale organisatie van bloeddeskundigen. De vereniging werd opgericht in 1950. De NVvH functioneert als een coördinerende en overkoepelende organisatie voor verenigingen werkzaam op de deelgebieden van de hematologie. HOVON De stichting Hematologie/Oncologie voor Volwassenen Nederland houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie en lymfklierkanker. 12 I HEMATON 12 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE I n Congrescentrum Papendal nabij Arnhem werd van 21 tot en met 23 januari voor de achtste keer het Dutch Hematology Congress georganiseerd. Tijdens deze jaarlijks terugkerende gebeurtenis presenteert de hematologie haar fundamentele en klinische vorderingen over het afgelopen jaar. Het congres biedt promovendi en onderzoekers de gelegenheid om de jongste resultaten van hun onderzoek te presenteren. Ook worden klinische noviteiten kritisch besproken. Veel bezoekers gebruiken het congres om het eigen netwerk uit te breiden. Er komen hematologen, internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, arts-assistenten, klinisch chemici, laboratoriumartsen, datamanagers, (research)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, onderzoekers, analisten en nog tal van andere belangstellenden. De organisatie lag in handen van HOVON en NVvH. Patiëntensymposium Eén van de onderdelen op deze driedaagse conferentie is het Patiënten- symposium dat steevast op de vrijdag gehouden wordt. Professor Peter Huijgens, hematoloog en voorzitter van HOVON opende de bijeenkomst. Daarna nam dagvoorzitter Inge Diepman de microfoon over. Ze begon: ‘Beste mensen, dit symposium dat heel specifiek gericht is op de patiënt, is de afsluiting van het congres, waarmee de patiënt als laatste aan bod komt. Ik denk dat de organisatoren daarmee hebben willen zeggen dat de patiënt altijd het laatste woord heeft.’ Op zeer deskundige en vooral betrokken wijze leidde zij dit twee uur durende symposium, bezocht door zo’n 75 personen. Gastspreekster was de Belgische Kristien Hemmerechts die een roman schreef onder de titel Haar bloed waarvoor ze weken meeliep in een Amsterdams ziekenhuis. In haar inleiding vertelde ze dat het haar ervaring is dat de patiënt vooral geruststelling nodig heeft en dat informatie vaak pas op het tweede of derde plan komt. Dokters zouden van haar meer begrip mogen opbrengen voor de patiënt die zich erg ziek voelt en zij zouden mogen vertellen dat het ziekenhuis altijd nog een kast vol middelen in huis heeft om de patiënt te helpen. Opvallend: ze merkte dat er ondanks een ernstige aandoening toch ook weer vreugde kan zijn bij de patiënt en familie als er een nieuwe behandeling in het vooruitzicht ligt. Links: Vraag uit het publiek Onder: Toehoorders symposium Panel Na deze inleiding namen diverse mensen plaats op het podium om gezamenlijk een panel te vormen dat enkele stellingen met elkaar ging bespreken. Inge Diepman leidde het geheel in goede banen. Het thema was: Patiëntenparticipatie kent geen grenzen. Zorg moet gebaseerd zijn op een goede communicatie tussen het ziekenhuis, de behandelende dokter, de verpleging, de patiënt, de familie enzovoort. De patiënt moet er verzekerd van kunnen zijn dat er altijd voldoende zorg aan hem of haar besteed wordt. Hij of zij mag rekenen op bekwame, betrokken en empathische zorgverleners. Ondanks de verregaande participatie (de patiënt mag meepraten, vragen stellen, meningen ventileren) blijft de dokter de specialist. Toch dient die dokter steeds in overleg met de patiënt een behandelplan vast te stellen. Is dat ten gunste van de patiënt of wil de dokter zich vooral goed indekken? Laat de dokter de patiënt geen handtekening zetten onder iets wat voor de betrokkene lang niet altijd eenvoudig te begrijpen is? Veel patiënten voelen zich door de ziekte overvallen en blijken aan één informatief gesprek niet voldoende te hebben, zo is de ervaring van het panel. Bij velen breekt pas later de fase aan van in gesprek gaan met de dokter. Anderen vervallen in boosheid of angst en ontdekken hun eigen gebrek aan assertiviteit. Maar altijd moet er iets zijn van vertrouwen, dat is de basis HEMATON MAGAZINE I 13 HEMATON HEMATON reportage voor de behandeling. Wees daarom als patiënt steeds duidelijk en vraag door als je iets niet begrijpt. Is er eenmaal vertrouwen, schaadt dat dan niet. Dokter Coenen vertelde dat hij ooit een patiënt niet verder wilde behandelen omdat deze, tegen de afspraken in, niet gebeld had toen zijn lichaamstemperatuur opliep naar 38,5. Debat Er is deze dag ook een interessant debat tussen twee deskundigen rond- om de ziekte Multipel Myeloom, ook bekend onder de naam ‘ziekte van Kahler’. De ziekte is kort te omschrijven als een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Het debat vindt plaats onder leiding van professor Sonneveld en gaat simpel gezegd over: moet je volgens het protocol behandelen? Moet je na de behandeling geen medicijnen (zoals het protocol voorschrijft) meer geven of is het verstandig om juist door te gaan met het aanreiken van medi- cijnen? Dr. N. van de Donk is groot voorstander van doorbehandelen en aan de hand van moeilijke woorden en ingewikkelde schema’s probeert hij de volle zaal voor zich te winnen. Professor S. Zweegman daarentegen houdt zich liever vast aan de traditionele manier van behandelen, dus zoals het protocol voorschrijft: zij pleit ervoor om na behandeling te stoppen met medicijnen. Beide deskundigen pleiten ervoor dat blijvend onderzoek nodig zal zijn en dat je Wees als patiënt steeds duidelijk en vraag door als je iets niet begrijpt alleen dan verantwoorde conclusies kunt trekken als er grote groepen patiënten aan het onderzoek deelnemen. Beiden staan ook stil bij de kwaliteit van leven, een belangrijk fenomeen dat nog wel eens ondergeschikt lijkt aan de lengte van leven. Hoe moeilijk moet het zijn voor een patiënt als je een uur na elkaar beide deskundigen aan je bed krijgt. Dit soort problematiek hoort formeel thuis in de spreekkamer maar wie kan als patiënt echt meepraten over dergelijke ingewikkelde afwegingen? interview Vijf jaar patiëntensymposium In gesprek met Peter Huijgens en Paul Dijkstra Tekst Henk Poelakker G lanzend witte haarlokken wapperen voorbij. Als een druk baasje rent professor Peter Huijgens heen en weer op de vroege ochtend van vrijdag 24 januari 2014, de laatste dag van het Dutch Hematology Congress in Papendal. Samen met Paul Dijkstra, vertelt hij over dat ene onderdeel van het congres dat zich heel specifiek richt op de patiënt, het patiëntensymposium. Waarom een patiëntensymposium? Huijgens: ‘De hematologen 14 I HEMATON 14 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE van de vier grote bloedgroepen hadden al heel lang goed en intensief contact met elkaar. Op enig moment kwam er behoefte aan kwaliteitseisen, zowel vanuit de artsen als vanuit de patiënten. Arts en patiënt kijken vaak met dezelfde ogen naar eisen. Om kwaliteitseisen op te kunnen stellen, moesten we starten bij de basis, bij de patiënt dus. Ik denk dat aldus de eerste gedachte ontstaan is om met elkaar in gesprek te gaan. Het eerste symposium had dan ook als thema: de kwaliteitseisen.’ Dijkstra: ‘Het klinkt eenvoudig zoals Peter het schetst, maar ik wil toch graag benadrukken dat het echt heel bijzonder is in de medische wereld dat wij als patiënten welkom zijn op een congres dat gericht is op artsen, verpleegkundigen, professionals dus. Hier komen dé deskundigen bijeen en op zo’n bijeenkomst zijn we zomaar welkom. Ik denk dat we binnen de totale kankerorganisatie een van de weinige patiëntenorganisaties zijn die zo goed ontvangen worden.’ Peter Huijgens is emeritus hoogleraar hematologie en onder andere voorzitter van de HOVON en bestuurder van IKNL. Foto Leo Smith Paul Dijkstra was voorzitter van de contactgroep Leukemie en is nu voorzitter van Hematon. Hematologen Huijgens: ‘Laten we niet vergeten dat de gemiddelde hematoloog niet anders gewend is dan te overleggen met collega-deskundigen. Juist wij zijn vaak heel lang bij een patiënt betrokken, en met wij bedoel ik het bonte gezelschap dat zich in de medische wereld met bloed bezighoudt zonder rangen of standen. Voor ons voelt het in gesprek gaan met de patiënt niet als afdalen, voor ons is dat gesprek van groot belang want voor ons is iedere patiënt belangrijk.’ Dijkstra: ‘Nog te vaak hoor je van mensen dat doktoren in zijn algemeenheid arrogante trekjes hebben. Maar hematologen zijn zo niet, uitzonderingen daargelaten. Wij als patientenorganisatie proberen om onze leden goed voor te bereiden op het gesprek met de dokter. We bieden de patiënten bijvoorbeeld een zogenaamde gesprekswijzer met tips hoe je op de beste manier een gesprek kunt voeren met de zorgverlener.’ Toekomst Huijgens: ‘Het is echt van groot belang dat we de cultuur die we bereikt hebben voortzetten. De dokter dient te beseffen dat hij of zij met een nieuwe en dus onervaren patiënt te maken heeft. Hoe kan de dokter het gesprek het beste ingaan? Wat je ziet binnen de hematologie is dat er steeds vaker gespecialiseerde verpleegkundigen worden ingezet als tussenpersoon tussen dokter en patiënt. Ik durf te zeggen dat de hematologie vooropstaat in deze ontwikkeling. De kracht die we met zijn allen moeten uitstralen, is dat we samen op weg zijn.’ Dijkstra: ‘We moeten als patiëntenorganisatie wel reële eisen op tafel leggen. Haalbare kwaliteitseisen dus. En omdat ontwikkelingen in de medische wereld niet goed te voorspellen zijn, vinden wij het belangrijk dat we samen in dezelfde spreekwoordelijke bus zitten.’ Overleg Huijgens: ‘Lang vóór dit patiëntensymposium hebben we met allerlei mensen goed en indringend overleg. Inge Diepman, de vrouw die het symposium steeds weer zo voortreffelijk leidt, is nadrukkelijk betrokken bij de voorbereidingen.’ Dijkstra: ‘Overleg plegen kost tijd en als patiëntenorganisatie moeten we die tijd ook nemen om met alle partijen op één lijn te komen. Gelukkig kan ik spreken over goed overleg op alle fronten en dat wil ik graag zo houden en het verder uitbouwen waar het kan.’ Natuur Huijgens: ‘Zoals je weet, heeft de natuur mijn hart gestolen en dan met name als vogelaar. Nu krijg ik wat meer tijd voor de grote hobby. Vogels observeren blijft mijn passie, maar wat ik kan en wil doen voor de totale kankerzorg is het mede ontwikkelen van een kwaliteitsplan op basis van het document dat er nu al ligt voor de hematologie. Essentieel vind ik daarbij het werken van onderaf. Samengevat zou ik willen zeggen: ik wil anderen besmetten met de bloedgedachte. En met dat laatste bedoel ik de manier waarop het gaat bij en met de bloedkankerorganisaties, nu verenigd in Hematon.’ HEMATON MAGAZINE I 15 ZORG ZORG tekst en beeld Annemaret Bouwman achtergrond ‘IK KIJK ALTIJD WAT DE PATIËNT NODIG HEEFT’ E en balie met foldertjes, een informatiecentrum en informatiebijeenkomsten: het valt allemaal onder de noemer patiëntenvoorlichting. Net als persoonlijke voorlichting door een arts of gespecialiseerd verpleegkundige. Irene Gils: ‘Ik kijk altijd wat de patiënt nodig heeft’. Betrokken en bevlogen. Dat kenmerkt Irene Gils (45), oncologieverpleegkundige bij het BovenIJ ziekenhuis. Ze voelt zich sterk verbonden met het ziekenhuis, haar collega’s en de patiënten. ‘De saamhorigheid is hier groot’, vertelt ze. ‘Er is geen hiërarchie tussen artsen en verpleegkundigen en de lijnen zijn heel kort. Daardoor is het heel prettig om hier te werken’. Irene werkt twee dagen per week op de polikliniek en twee dagen per week op de verpleegafdeling. Daarnaast is ze actief in oncologiewerkgroepen en commissies. Voor het vak van oncologieverpleegkundige heeft ze heel bewust gekozen. ‘De oncologie is voortdurend in ontwikkeling. De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige Maandag Om half 8 ben ik op mijn werk. Vanaf Monnickendam, waar ik woon, is het een kwartiertje met de bus. Ik kijk eerst welke kuren er morgen gepland staan. Gaan ze allemaal door? Dan breng ik de bestellingen naar de apotheek. Even later komt er een patiënt met non-Hodgkinlymfoom voor controle. Ik vraag hem hoe het gaat, of hij last heeft van bijwerkingen en zo ja, welke. Omdat deze patiënt 16 I HEMATON 16 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE Oncologieverpleegkundige Irene Gils diabetes heeft en Dexamethason krijgt, houd ik hem goed in de gaten. Dit medicijn zorgt er namelijk voor dat zijn suiker hoger wordt. Voor de zekerheid vraag ik een diabetesverpleegkundige om bij de volgende kuur even bij hem langs te lopen. Verder word ik gebeld door diverse mensen die in het weekend klachten hebben gehad. Een mevrouw heeft last van verstopping, een ander is heel trillerig. Ik luister naar hun klachten, overleg met de artsen en bel de patienten daarna weer terug met het antwoord op hun vraag of met een gericht advies. ’s Middags hebben we een bespreking van het palliatief team. Dat is een multidisciplinair team van artsen, oncologieverpleegkundigen, een anesthesist en een huisarts. Als we een patiënt bespreken, nodigen we ook vaak de huisarts en thuiszorg van de patiënt uit. Palliatieve zorg wordt immers voor een groot deel verleend Er komen steeds weer nieuwe behandelingen en medicijnen. Dat maakt het vak uitdagend. Verder gaat het contact met oncologiepatiënten dieper dan met andere patiënten. Ze komen hier meerdere keren voor kuren en controles. Met sommige patiënten bouw ik echt een band op. Ze nemen me in vertrouwen en maken me deelgenoot van hun leven. Dat vind ik heel bijzonder’. Samen met drie andere collega’s neemt Irene een groot deel van de voorlichting aan kanker-, hematologie- en longpatiënten voor haar rekening. Ze voert intakegesprekken met nieuwe patiënten en zorgt ervoor dat al hun vragen beantwoord worden. ‘We in de eerstelijnszorg, dus samenwerking en goede onderlinge communicatie zijn essentieel. Dinsdag Ook vandaag zit ik op de poli. Ik voer intakegesprekken met een paar nieuwe patiënten. Die duren gemiddeld een uur. Voor een patiënt die heel oud is of cognitieve problemen heeft, trek ik meestal wat meer tijd uit. Ik neem de gegevens op van de patiënt en noteer welke kuur hij of zij krijgt. Daarna licht ik de patiënt uitgebreid voor over de kuur: hoe gaat die in zijn werk, welke bijwerkingen kunnen optreden? Ook geef ik aan wanneer ze direct contact met mij moeten opnemen. Ook onderwerpen als de stoelgang en seksualiteit komen aan de orde. Aan het einde van het gesprek Entree BovenIJ ziekenhuis werken hier vraaggestuurd’, vertelt ze. ‘Dat betekent dat ik kijk wat de patiënt nodig heeft. Veel mensen raadplegen het internet, dus als ze hier komen weten ze al het plan ik de kuren en de consulten met de arts in. ‘s Middags zit ik bij een slechtnieuwsgesprek. Een patiënt krijgt te horen dat ze niet zal genezen en reageert erg emotioneel. Het gesprek raakt ons. Als de patiënt weg is, pakken de dokter en ik ook even een zakdoekje. We praten nog even na. Dat helpt om het ook weer los te kunnen laten. Dat moet, anders hou je dit werk niet vol. Woensdag Vandaag werk ik op de verpleegafdeling. Ik verzorg de patiënten die er liggen en geef ook de chemokuren. Als een patiënt het moeilijk heeft en even wil praten, neem ik daar altijd de tijd voor. Natuurlijk hebben we het druk, maar de patiënt staat altijd centraal. Om drie uur heb ik een vergadering van de een en ander. Maar over behandelingen zelf valt nog veel te vertellen en uit te leggen. En ook met specifieke vragen en problemen kunnen ze heel goed bij mij terecht.’ Verpleegkundige Adviesraad. Deze geeft de Raad van Bestuur gevraagd en ongevraagd advies over alles wat de verpleegkundigen aangaat. Bijvoorbeeld over scholing of over kwaliteits- en veiligheidsvraagstukken. ’s Middags is er een overleg van alle oncologen en verpleegkundigen van de afdeling. We bespreken de patiënten die er liggen en de onderzoeken die er momenteel lopen. Donderdag en vrijdag Twee dagen thuis bij mijn gezin. Mijn 22-jarige dochter woont nog thuis, de oudste zoon is net het huis uit. Zaterdag en zondag Deze week werk ik vijf dagen. Dat betekent dat ik zowel zaterdag als zondag op de afdeling werk. Meest patiëntge richte ziekenhuis Het BovenIJ ziekenhuis is een algemeen basisziekenhuis in Amsterdam-Noord. In 2013 is het door opinieblad Elsevier samen met Bronovo verkozen tot meest patiëntgerichte ziekenhuis. De dienstverlening aan de patiënt is er het best, en zijn de wachtlijsten naar verhouding kort, aldus Elsevier die in totaal 91 ziekenhuizen beoordeelde aan de hand van 542 indicatoren voor de kwaliteit van zorg. HEMATON MAGAZINE I 17 INHOUD HEMATON aan de telefoon met JAN BOONSTRA Henk Poelakker belt voor Hematon Magazine telkens een bestuurder van Hematon. Dit keer spreekt hij met Jan Boonstra die voorheen actief was binnen de groep Stamceltransplantatie. Wie is Jan Boonstra? ‘Ik heb een achtergrond als (bovenschools) directeur en bestuurder in het onderwijs. Na tweeënveertig onderwijsjaren ben ik in september 2011 met prepensioen gegaan. Sinds enkele maanden ontvang ik mijn AOW. Vanaf 1970 ben ik getrouwd met Anneriet. We hebben samen drie kinderen en acht kleinkinderen. Daar genieten we van en daar besteden we een groot deel van ons leven aan. Tijd gaat ook naar wandelen, fietsen, bridgen, vakanties en, meer dan aanvankelijk ingeschat, naar Hematon.’ Welke soort bloedkanker onder de leden? ‘Ikzelf gelukkig geen, maar mijn vrouw Anneriet kreeg in 1999 MDS en kreeg in 2000 een allogene stamceltransplantatie. Een hefPB I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 18 I HEMATON tige tijd in ons gezin maar gelukkig zijn we daar goed doorheen gekomen en Anneriet kan nu weer genieten van een goede kwaliteit van leven.’ Waarom in het Hematonbestuur? ‘In 2007 bezochten we de landelijke dag van de Contactgroep Stamceltransplantaties in Nijkerk. Omdat bestuurlijke continuïteit toen een groot knelpunt was, heb ik me daar ter plaatse beschikbaar gesteld voor het bestuur. In 2010 ben ik Gerard Bruin, vlak voor diens overlijden, opgevolgd als voorzitter. In het verleden waren er al eens stappen gezet richting een samengaan met de andere kankerpatiëntenorganisaties op gebied van bloed- en lymfklierkanker. Het belang daarvan werd al jaren on- derkend. Vanaf 2010 heb ik me met name daar voor ingezet.’ Wat mogen we verwachten? ‘De realisatie van Hematon is eigenlijk nog volop gaande. In mijn werkzame leven heb ik veel veranderingsprocessen mogen begeleiden en daaruit geleerd dat inbedding van veranderingen veel tijd vraagt. Dat is ook zeker het geval bij ons fusieproces: het samengaan van vier organisaties die alle vier verworvenheden koesterden en draaiden met heel betrokken vrijwilligers. Ik vind het mooi om hier een rol in te spelen.’ En dat houdt concreet in? ‘Als bestuurder groepen bijzondere naam voor mijn functie! - richt ik me vooral op de achterbannen, probeer ik inzage te geven in de ontwikkelingen, begrip te vragen voor vertragingen en te wijzen op stappen die al wel gezet zijn. Ik vind dat we trots kunnen zijn op het gelopen traject en dat het prachtig is dat we nu met de vier organisaties eenduidig en toekomstgericht die nieuwe organisatie verder vormgeven. Als bestuurder wil ik daar nog graag enkele jaren actief in participeren. Ik ken inmiddels veel actieve vrijwilligers: wat een geweldige en gevarieerde expertise hebben we in huis. Ik heb er alle vertrouwen in dat Hematon uitgroeit tot een standvastige organisatie.’ patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Katern Leukemie en MDS Jan de Jong: ‘Ik hoop dat u niets van de overgang naar Hematon gemerkt heeft’.Genezen van leukemie, kan dat? Onbegrijpelijke getallen begrijpelijk gemaakt.Zorgboek Leukemie 2013 . Bloed laten prikken voor je zieke zus? 24 INTERVIEW 30 INTERVIEW Fred van Welij Karin Mennema De majoor van de Landmacht ging op vredesmissie naar Bosnië. Mét chronische lymfatische leukemie. ‘Mocht het misgaan, dan was ik met een paar uur weer thuis.’ Ze had het steenkoud in het warme Griekenland. Thuisgekomen bleek het foute boel. Ja, de ziekte heeft haar veranderd. ‘Kom alsjeblieft niet meer aan met onbenullige verhalen.’ 30 HEMATON MAGAZINE I 19 LEUKEMIE EN MDS • HEMATON tekst Jan de Jong, voorzitter Hematon Leukemie en MDS MEDISCH • LEUKEMIE EN MDS tekst Wim Taks achtergrond achtergrond IK HOOP DAT U ER NIETS VAN GEMERKT HEEFT O p 31 december 2013 hebben we de Stichting Contactgroep Leukemie SCL opgeheven. Nu alleen nog een jaarverslag maken en de financiën afhandelen. En dan is het echt afgelopen. Na jaren van voorbereiding hebben we de Stichting Hematon. Blij ben ik dat het de vier organisaties is gelukt om één nieuwe te maken en daarbij ook nog eens bijna alle vrijwilligers aan boord te houden. Enige zorgen maak ik me wel, omdat de nieuwe organisatie nog steeds in de steigers staat. En we moeten er voor waken dat we geen tijd en energie verspillen aan intern geneuzel. We moeten de patiënten en naasten en de behartiging van hun belangen centraal houden. Ik hoop dus van harte dat u als als lid van Hematon niets van deze overgang merkt. Beter nog: dat u het komende jaar juist ervaart dat we er met zijn allen op vooruitgegaan zijn. 20 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 20 I HEMATON dat deze door de zorgverzekeraars wordt vergoed. Jan de Jong Wat kunnen we van 2014 verwachten? Op medisch gebied zijn er ontwikkelingen gaande bij de behandeling van chronische lymfatische leukemie (CLL), die misschien wel een kleine revolutie gaan betekenen. Arnon Kater, hematoloog en CLL-expert uit het AMC in Amsterdam sprak er al over in De wereld draait door en op de landelijke dag over CLL in september 2013. Zal het dan toch gaan gebeuren dit jaar? Wat we zeker weten is dat nieuwe medicatie erg duur zal zijn. Dus misschien moeten we wel de barricades op om ervoor te zorgen Hematon Leukemie en MDS Misschien hebt u het gemerkt: we hebben in de naam van de Hematongroep die de activiteiten van SCL voortzet, de term MDS opgenomen. Dat hebben we gedaan om de groep beter zichtbaar te maken voor zowel MDS-patienten als hematologen. Het is niet alleen een naamswijziging. We hebben ook contacten gelegd met de Amerikaanse MDS Foundation en afspraken gemaakt over de vertaling in het Nederlands van het mooie informatiemateriaal dat de Foundation heeft over MDS. Bent u lid vanwege een ALL, HCL of een heel zeldzame vorm van leukemie bij u zelf of een naaste, dan bent u er in 2013 bekaaid van afgekomen. Voor u hebben we geen landelijke dag kunnen organiseren, omdat er te weinig belangstelling voor GENEZEN VAN LEUKEMIE? was. Voor diegenen, die wel interesse hebben in een themadag zullen we proberen in 2014 toch iets te organiseren. Binnenkort zullen we u benaderen om te polsen aan welke soort activiteiten u behoefte heeft en hoe we die het beste kunnen organiseren. C hronische myeloïde leukemie, CML, is een vrij zeldzame kwaadaardige bloed- en beenmergziekte. Per jaar zijn er in Nederland zo’n 140 nieuwe gevallen, meestal wat oudere mensen. Vroeger verliep de ziekte snel en fataal: de ziekteverschijnselen werden in rap tempo erger en de patiënt overleed binnen een paar jaar. Later kon chemotherapie dat snelle proces enigszins vertragen en heel soms tot stilstand brengen. Maar sinds een jaar of twaalf is die situatie écht heel anders geworden: de wetenschap kwam erachter welke chromosoomafwijkingen verantwoordelijk waren voor het ontstaan van de ziekte en er werden medicijnen ontwikkeld om de kwalijke gevolgen van die chromosoomafwijkingen ongedaan te maken. Tyrosinekinaseremmers (TKI’s) heten die medicijnen en de bekendste ervan is Glivec. Glivec en de andere CML-pillen werken prima bij bijna alle CML-patiënten. De ziekteverschijnselen worden niet erger maar verdwijnen. De patiënten komen in remissie, zoals dat heet, en kunnen verder leven, bijna zoals gezonde mensen. Bijna, want de pillen die dagelijks geslikt worden, hebben net als alle pillen bijwerkingen. Milde bijwerkingen, noemen hematologen dat, maar sommige patiënten hebben er toch veel last van. Participatiesamenleving Het was het steekwoord van de troonrede. Participeren zul je, of je wilt of niet. Niet alleen in de samenleving in het algemeen, maar ook als patiënt. Op het patiëntensymposium van het hematologencongres in januari hebben we daarover met de hematologen gediscussieerd. Participatie moet van twee kanten komen en beide partijen, dokter en patiënt, moeten leren participeren. In wezen is het allemaal niet zo moeilijk: goed luisteren naar elkaar, checken of je elkaar goed begrijpt, samen de keuzes maken die het beste passen bij jou als patiënt en mens, en ten slotte afspraken nakomen. U hoort er dit jaar ongetwijfeld meer over. Tot slot, ik zal geen gelegenheid voorbij laten gaan om u op te roepen als vrijwilliger mee te doen met het werk van Hematon. Hebt u wat tijd en energie over, neem dan contact op. Samen kunnen we dan kijken welke vrijwilligerstaak bij u past. Ja, dat is ook participatie. Stoppen met Glivec Een aantal CML-patiënten (niet allemaal) reageert zo goed op de CML-pillen dat er in hun bloed en beenmerg geen BCR-ABL (spreek uit: becerábel) meer te vinden is. BCR-ABL is het afwijkende eiwit dat ontstaat door de chromosoomafwijking bij CML en dat de witte bloedcellen aanzet tot veel te snelle deling, met alle vervelende gevolgen van dien. Die goed reagerende patiënten bereiken een zogenaamde complete moleculaire remissie. En als dat langdurig aanhoudt, kun je afvragen: zou dat ook zo blijven als die patiënten helemaal zouden stoppen met de pillen, met Glivec bijvoorbeeld? Sinds een paar jaar wordt die vraag experimenteel onderzocht. CML-patiënten met een langdurige complete remissie slikken dan geen pillen meer maar blijven wel intensief onder controle: hun BCR-ABL wordt goed in de gaten gehouden. Het lijkt erop dat ongeveer de helft van de deelnemers aan het onderzoek in remissie blijft zonder pillen. Bij de andere helft komt de CML weer terug, maar is prima te behandelen als de patiënten weer aan de pillen gaan. Het onderzoek loopt nog door. Op dit moment is er een Europees onderzoek met een groot aantal deelnemers. Euroski wordt het genoemd en er kunnen nog patiënten met een lange, goede respons in opgenomen worden. Het VUmc in Amsterdam leidt dat onderzoek, maar patiënten kunnen ook terecht bij hematologie in Rotterdam of Nijmegen. Genezen van CML? Er zijn CML-patiënten die al meer dan twee jaar geen Glivec of andere TKI’s meer slikken en die in complete remissie blijven. Bij hen is er dan geen of nauwelijks meer BCR-ABL te meten. Die controles op BCR-ABL zijn gebleven, maar verder speelt CML eigenlijk geen rol meer. Ze vragen zich dan ook af: hoe lang moet ik zo nog doorgaan met die controles, kunnen we niet gewoon afspreken dat ik genezen ben van de CML? Dr. Jeroen Janssen, hematoog van het VUmc, is daar kort over. ‘Voorlopig durf ik van geen enkele patiënt die succesvol gestopt is, te zeggen dat hij of zij genezen is. Immers, de tijd sinds het stoppen is nog beperkt en in feite zou iedereen nog terug kunnen vallen. Beter is het om te spreken van een aanhoudende complete remissie.’ HEMATON MAGAZINE I 21 LEUKEMIE EN MDS • ZORG tekst Rien Jonkers MEDISCH • LEUKEMIE EN MDS tekst & beeld Jan de Jong kort nieuws recensie ZORGBOEK LEUKEMIE EDITIE 2013 Het Zorgboek leukemie, een initiatief van de Stichting September, is al in verschillende edities uitgebracht. Na mijn diagnose had ik zelf veel aan de editie van 2005. De vierde druk van 2013 bevat veel wijzigingen, verbeteringen en aangepaste actuele informatie. Alle nieuwe leukemiepatiënten en hun naasten zouden dit boek eigenlijk moeten bezitten. Het boek van 220 pagina’s heeft een zo rijke inhoud, dat ik bij het aandacht vragen voor de laatste editie alleen maar op enkele aspecten kan ingaan. Daarbij beperk ik mij voornamelijk tot de verschillen ten opzichte van oudere edities. Leeswijzer Zorgboek leukemie is geen boek om van a tot z door te lezen. Daarom is de Leeswijzer zo’n goed idee. De verschillende hoofdstukken De enorme hoeveelheid informatie wordt gestroomlijnd door de indeling in zeven hoofdstukken: Leukemie in het kort, Behandeling, Psychosociale gevolgen, Uw gezondheid, Terminale zorg, Hulpverlening en Achtergronden. Het boek behandelt alleen ALL, AML, CLL en CML. Voor kinderleukemie wordt naar een andere vereniging 22 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 22 I HEMATON behandelingen. Heel helder is hierin uiteengezet wat men wel en niet van alternatieve behandelingen kan verwachten. Er wordt zowel op de gevaren gewezen, als op de positieve effecten die alternatieve behandelingen op sommige patiënten kunnen hebben. Zorgboek Leukemie door E.H. Coene, arts; H. van Duijn en C. Flens te koop bij apotheken (19.95 euro) www.boekenoverziekten.nl verwezen. En aan zeldzamere vormen van leukemie zoals Hairy Cell leukemie en promyelocytenleukemie wordt geen aandacht besteed. Bij de behandeling van ALL, AML, CLL en CML wordt de nieuwste (positievere) informatie gegeven. Aandacht voor alternatieve behandelingen Een hoofdstuk dat in de eerste edities niet voorkwam en zeker een aanwinst is voor het nieuwe Zorgboek Leukemie, gaat over alternatieve Geactualiseerde informatie over ziektekosten De regelingen betreffende de geheel of gedeeltelijke vergoeding van ziektekosten veranderen voortdurend. In Zorgboek Leukemie wordt in hoofdstuk 23 alle actuele informatie verstrekt, waarbij door samenvattende kaders de lezer niet het idee krijgt dat hij de weg kwijtraakt in de wirwar van allerlei wetten en regelingen. En zelfs die wirwar geeft nog geen volledig overzicht: wegens ruimtegebrek kon ‘slechts’ een selectie (van maar liefst dertien pagina’s) worden opgenomen. De langere versie is op aanvraag verkrijgbaar bij Stichting September. Verwijzing naar verdere informatie Het laatste hoofdstuk Meer informatie is ten opzichte van de vorige editie met vier pagina’s uitgebreid tot totaal zeventien pagina’s. Het hoofdstuk is echter wel veel beter gestroomlijnd dan in de vorige edities en door de rubricering aan het begin van het hoofdstuk weet de lezer precies waar hij de gewenste informatie kan vinden. Hematon Het boek wordt ingeleid door onze eigen Paul Dijkstra, in zijn nieuwe kwaliteit als voorzitter van de Stichting Hematon. Daarin wordt ook verwezen naar het kwartaalblad van de nieuwe stichting. Op pagina 170 wordt nog wel gesproken over de Sichting Contactgroep Leukemie en Leukonieuws. Samenvattend oordeel De nieuwe editie van Zorgboek leukemie is aanzienlijk lezersvriendelijker. Niet alleen de leeswijzer in het begin, maar ook de inleidende kaders maken het gebruiksgemak van dit boek zeer groot. De vele verwijzingen naar websites zijn uiterst nuttig. Hoe positief ik ook ben over het boek, over het functioneren van één website ben ik wat minder enthousiast. De Stichting September kondigt op de omslag van het boek aan dat via hun website gratis aanvullingen te verkrijgen zijn. Op die website is ook een contactformulier te vinden. Na invulling daarvan zou men per omgaande antwoord krijgen. Al een maand geleden heb ik geprobeerd contact met de Stichting te krijgen via dit contactformulier en ook door direct een email te sturen. Ik wacht nog steeds op antwoord. GLIVEC DOODT 99,9% VAN DE LEUKEMIECELLEN BINNEN 18 MAANDEN Glivec doodt 99,9% van de leukemiecellen binnen achttien maanden. In de meeste gevallen gebeurt dat inderdaad. Ook bij de andere CML-geneesmiddelen. Klinkt goed. Maar bedenk wel dat er dan nog steeds 0,1% van de oorspronkelijke hoeveelheid leukemiecellen aanwezig is. Anders gezegd: van de één biljoen leukemiecellen bij het begin van de behandeling zijn er nog één miljard over. geen naam voor (zoals dB of schaal van Richter) dus praten we gewoon over logaritme of kortweg log. Elke afname met 1-log is een afname met 90%, of anders gezegd er resteert dan nog 10%. Tien miljoen De uitgangswaarde is de hoeveelheid leukemiecellen bij de diagnose van een CML-patiënt. Aantallen beneden de 10 miljoen leukemiecellen (meer dan 5-log-reductie) zijn in de meeste laboratoria niet meer te meten. In bijgaand plaatje is van een aantal momenten de hoeveelheid leukemiecellen, het gewicht van al die leukemiecellen bij elkaar en het bijbehorende percentage BCR-ABL weergegeven. Schaal van Richter Dit soort grote getallen en grote veranderingen in aantallen zijn lastig in de praktijk te hanteren. We gebruiken dan liever een logaritmische schaal. Dat doen we bijvoorbeeld ook bij de schaal van Richter, die de sterkte van aardbevingen aangeeft. Een aardbeving van 4 op de schaal van Richter is 10 keer zo sterk als een aardbeving van 3. Ook bij geluid wordt een logaritmische schaal gebruikt. Geluid van 80dB heeft 10 keer zoveel herrie als geluid van 70dB. Logaritme Bij de uitslagen van de PCR gebruiken we dezelfde truc. Daar hebben we nog HEMATON MAGAZINE I 23 LEUKEMIE EN MDS • ERVARINGEN ERVARINGEN • LEUKEMIE EN MDS tekst & beeld Henk Poelakker interview interview Fred van Welij ging met CLL op vredesmissie in Bosnie A an de rand van Alkmaar, in een buitenwijk, wonen Fred en Karin van Welij. De achtertuin grenst aan het water en het privé bootje lijkt klaar om af te varen. Fred vertelt dat het van hieruit heerlijk varen is naar het historisch centrum van de stad om, zo voegt hij er lachend aan toe, even een ijsje te gaan halen. Zonder aarzelen steekt Fred van wal en begint met Amsterdamse tongval te praten over zijn werk. ‘In mijn jonge jaren was ik met hart en ziel beroepsmi litair (19751988) maar ik ontdekte in de loop der tijd dat ik meer in mijn mars had. Als fervent radioamateur, al sinds mijn kindertijd, had en heb ik iets met 24 I HEMATON 24 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE techniek. Ik koos ervoor om vrijwillig af te zwaaien en te zien of het leven me meer kon brengen dan het groene pak van het leger. Ik stapte in de wereld van een opkomend fenomeen, de ICT. Na defensie werden onder andere PTT Tele communicatie en later Bosch mijn werk gevers. Gaandeweg bleek dat mijn lei dinggevenden niet alleen gecharmeerd waren van mijn technische kennis maar ook van mijn commerciële talenten. Het resulteerde in een geheel nieuwe job bij de Duitse keuringsinstantie TÜV. Dat bedrijf wilde zich vestigen in ons land en ik mocht het pionierswerk gaan doen: techneuten zoeken, speuren naar vaar dige medewerkers, bedrijven inclusief specifieke kennis overnemen enzovoort. Fred van Welij (CLL) Begin geen klachten, ziekte toevallig ontdekt bij keuring Diagnose 2010 Behandeling nog geen, waitand-see Situatie nu bloedwaardes niet optimaal, maar verder wel goed HEMATON MAGAZINE I 25 LEUKEMIE EN MDS • ERVARINGEN ERVARINGEN • LEUKEMIE EN MDS interview Naast mijn werk bleef ik overigens actief voor Defensie als reservist.’ En terug naar Defensie Vijf jaar geleden bleek de aantrekkings kracht van het leger groter dan ooit voor Fred. De kameraadschap die hij als reservist mocht ervaren, waren van een heel ander karakter dan de wat afstandelijke contacten in de harde za kenwereld. Fred: ‘Ik solliciteerde na 22 jaar afwe zigheid opnieuw bij Defensie en kreeg per omgaande een afwijzing omdat ik te oud was. Ik ben er de man niet naar om mijn doelstelling snel te wijzigen. Voor mij is een nee nog altijd het begin van een ja. Mijn reactie op de afwijzing was: kijk eens wat ik in huis heb. Ondanks mijn leeftijd heb ik toch toegevoegde waarde voor het leger. Kennis van tech niek, vaardig in de commerciële wereld en inmiddels een deskundige op het gebied van veiligheid. De leiders in hun groene pakken bleken minder star dan vaak wordt gedacht en heroverwogen hun eerder ingenomen standpunt. Met resultaat. Ik kwam in 2009 terug en mocht de wapenrok andermaal aantrekken. Aangezien mijn rangen als reservist gewoon door waren gelopen, kon ik als officier herintreden. Majoor Van Welij zei dag tegen de vaak 80urige werkweek bij TÜV en streek neer in de gestroomlijnde wereld van afgebakende taken en verantwoordelijkheden. De terugkeer was voor mij een verademing, echt waar.’ Niet op missie naar Soedan Al snel viel de nieuwe majoor op in po sitieve zin. Dat leidde tot een voordracht voor een waarnemersmissie naar Soe dan. Militairen die uitgezonden worden, krijgen een gedegen vooropleiding: informatie over het land, de leefwijze, de politieke krachten, de gevaren. Fred: ‘Deze VNmissie kende een stren ge selectie en een uitvoerige medische 26 I HEMATON MAGAZINE keuring. In het militair ziekenhuis te Utrecht werd er onder andere bloed geprikt en doktoren schrokken van de uitslag. Ik moest holderdebolder komen opdraven. Mijn bloed bleek niet in orde, de waardes waren te hoog en men dacht aan leukemie. Ik stond als aan de grond genageld. Dit kon niet waar zijn. Ik was niet ziek, voelde me kiplekker, had totaal geen klachten. Dit kon niet an ders dan een vergissing zijn. Een buisje bloed omgewisseld misschien? De eigen huisarts deed laconiek. Leukemie was volgens hem niet dramatisch. De be drijfsarts reageerde echter totaal anders en zijn boodschap was meer dan een klap in het gezicht. Als een dreun van een heimachine kwam het bij me bin nen: majoor Van Welij, u heeft leukemie en kunt niet op missie naar Soedan. Dat was op dat moment het ergste wat me kon overkomen. Emoties Eenmaal thuis besefte Fred dat het menens was. Dat er geen vergissing in het spel was en dat een ziekte binnen het segment van kanker zich in zijn lijf genesteld had. Leukemie onder ogen zien was niet eenvoudig. Het riep soms heftige emoties op. Vooral verdriet over viel hem, met huilbuien tot gevolg. Het thuisfront stond gelukkig klaar: echtge note Karin en de twee zoons, maar veel verder dan die eerste ring wilde Fred het bericht over CLL niet wereldkundig maken. Waarom te koop lopen met een ziekte waar je niets van voelt? Waarom mensen ongerust maken over iets wat er merkbaar niet is? Fred: ‘Ondanks de grote impact die het bericht op mij had, heb ik slechts aan een enkeling, in ieder geval mijn leidinggevende op het werk, uitgelegd wat me was overkomen. Het niet door gaan van de missie naar Soedan vond ik vreselijk moeilijk maar gelukkig bood Defensie me een alternatief aan: de vredesmissie in Bosnië. De fysieke eisen waren daar net even iets minder streng. Ik kon met een redelijk gerust hart afrei zen. Ik werd gelegerd in Sarajevo, een stad met een rechtstreekse vliegverbin ding met Nederland. Mocht het mis gaan, dan was ik met een paar uur weer thuis. Het leger beschermde me door geen al te hoge risicowerkzaamheden aan mij toe te vertrouwen want hoe dan ook moest ik erkennen dat mijn afweer systeem flink in de war was. De saamhorigheid die je in zo’n half jaar ‘Toch ging er ook in Bosnië geen dag voorbij of ik dacht aan de CLL, de ziekte die constant achter je aan lijkt te rennen’ ervaart is enorm. Echte kameraadschap, er echt voor elkaar kunnen en willen zijn, och dat is zo geweldig mooi, een warm bad. Toch ging er ook in Bosnië geen dag voorbij of ik dacht aan de CLL, de ziekte die constant achter je aan lijkt te rennen. Mijn toekomst was opeens ongewis en eerlijk is eerlijk, ik zat vooral in het begin erg in de put. Morgen kon het wel eens afgelopen zijn met stoere Fred uit Alkmaar. Toch verzette ik me tegen dat soort gedachten, want ik wilde beslist niet de ziekte worden. Werkzaam zijn in het leger, actief zijn in het voor malige Joegoslavië, verliep goed en ook nu, vijf jaar later, heb ik nauwelijks in de gaten dat ik CLL heb. De bloedwaardes zijn helaas tot schrikbarende hoogtes gestegen (boven de 120 en toch heb ik nog altijd geen behandeling ondergaan) maar ik voel desondanks eigenlijk niet veel van de leukemie. Inmiddels heb ik alle collega’s geïnformeerd tijdens een vergadering. Dat was een emotioneel moment.’ Andere toekomst Karin, de echtgenote van Fred: ‘Ook voor mij leek onze relatie opeens een eindpunt te krijgen door het bericht dat Fred getroffen was door leukemie. We hebben veel toewijding ervaren vanuit het Militair Hospitaal en krijgen nu pri ma begeleiding van het UMC in Utrecht. We hebben steun aan elkaar en zijn ge lukkig in staat om het niet al te drama tisch te maken. Toch is onze toekomst anders geworden, je bent voorzichtiger met plannen maken. Onze hoop is gevestigd op de ontwik kelingen in de komende jaren. We horen steeds vaker dat leukemie straks een in de hand te houden chronische aandoe ning kan worden. De SCLdag in okto ber 2013 in Soesterberg heeft ons kracht en moed gegeven. Het opbeurende verhaal van dokter Kater deed ons erg goed. Net als de workshops. Een fantas tische dag, mede omdat we lotgenoten konden spreken. Onze passie was en is reizen. We hopen met enige voorzichtigheid dit jaar Indo nesië te bezoeken. Met onze instelling van het altijd halfvolle glas kijken we steeds naar wat wél kan binnen de om standigheden.’ Fred noemt nog eens de plussen van het leven op. Ondanks de leukemie heeft hij bijzondere opdrachten mogen uitvoe ren in Bosnië, onder andere activiteiten op het gebied van sportverbroedering tussen de jeugd van vijandige bevol kingsgroepen. Hij sport hij nog altijd graag en geniet als radioamateur van de contacten die hij wereldwijd kan maken. Als we afscheid nemen valt de regen met bakken uit de lucht en zien we een prachtige regenboog in het polderland schap. Is dat een teken van hoop waar over Fred en Karin zo vurig spraken? HEMATON MAGAZINE I 27 LEUKEMIE EN MDS • ERVARINGEN interview Naast mijn werk bleef ik overigens actief voor Defensie als reservist.’ En terug naar Defensie Vijf jaar geleden bleek de aantrekkings kracht van het leger groter dan ooit voor Fred. De kameraadschap die hij als reservist mocht ervaren, waren van een heel ander karakter dan de wat afstandelijke contacten in de harde za kenwereld. Fred: ‘Ik solliciteerde na 22 jaar afwe zigheid opnieuw bij Defensie en kreeg per omgaande een afwijzing omdat ik te oud was. Ik ben er de man niet naar om mijn doelstelling snel te wijzigen. Voor mij is een nee nog altijd het begin van een ja. Mijn reactie op de afwijzing was: kijk eens wat ik in huis heb. Ondanks mijn leeftijd heb ik toch toegevoegde waarde voor het leger. Kennis van tech niek, vaardig in de commerciële wereld en inmiddels een deskundige op het gebied van veiligheid. De leiders in hun groene pakken bleken minder star dan vaak wordt gedacht en heroverwogen hun eerder ingenomen standpunt. Met resultaat. Ik kwam in 2009 terug en mocht de wapenrok andermaal aantrekken. Aangezien mijn rangen als reservist gewoon door waren gelopen, kon ik als officier herintreden. Majoor Van Welij zei dag tegen de vaak 80urige werkweek bij TÜV en streek neer in de gestroomlijnde wereld van afgebakende taken en verantwoordelijkheden. De terugkeer was voor mij een verademing, echt waar.’ Niet op missie naar Soedan Al snel viel de nieuwe majoor op in po sitieve zin. Dat leidde tot een voordracht voor een waarnemersmissie naar Soe dan. Militairen die uitgezonden worden, krijgen een gedegen vooropleiding: informatie over het land, de leefwijze, de politieke krachten, de gevaren. Fred: ‘Deze VNmissie kende een stren ge selectie en een uitvoerige medische keuring. In het militair ziekenhuis te Utrecht werd er onder andere bloed geprikt en doktoren schrokken van de uitslag. Ik moest holderdebolder komen opdraven. Mijn bloed bleek niet in orde, de waardes waren te hoog en men dacht aan leukemie. Ik stond als aan de grond genageld. Dit kon niet waar zijn. Ik was niet ziek, voelde me kiplekker, had totaal geen klachten. Dit kon niet an ders dan een vergissing zijn. Een buisje bloed omgewisseld misschien? De eigen huisarts deed laconiek. Leukemie was volgens hem niet dramatisch. De be drijfsarts reageerde echter totaal anders en zijn boodschap was meer dan een klap in het gezicht. Als een dreun van een heimachine kwam het bij me bin nen: majoor Van Welij, u heeft leukemie en kunt niet op missie naar Soedan. Dat was op dat moment het ergste wat me kon overkomen. waren daar net even iets minder streng. Ik kon met een redelijk gerust hart afrei zen. Ik werd gelegerd in Sarajevo, een stad met een rechtstreekse vliegverbin ding met Nederland. Mocht het mis gaan, dan was ik met een paar uur weer thuis. Het leger beschermde me door geen al te hoge risicowerkzaamheden aan mij toe te vertrouwen want hoe dan ook moest ik erkennen dat mijn afweer systeem flink in de war was. De saamhorigheid die je in zo’n half jaar Emoties Eenmaal thuis besefte Fred dat het menens was. Dat er geen vergissing in het spel was en dat een ziekte binnen het segment van kanker zich in zijn lijf genesteld had. Leukemie onder ogen zien was niet eenvoudig. Het riep soms heftige emoties op. Vooral verdriet over viel hem, met huilbuien tot gevolg. Het thuisfront stond gelukkig klaar: echtge note Karin en de twee zoons, maar veel verder dan die eerste ring wilde Fred het bericht over CLL niet wereldkundig maken. Waarom te koop lopen met een ziekte waar je niets van voelt? Waarom mensen ongerust maken over iets wat er merkbaar niet is? Fred: ‘Ondanks de grote impact die het bericht op mij had, heb ik slechts aan een enkeling, in ieder geval mijn leidinggevende op het werk, uitgelegd wat me was overkomen. Het niet door gaan van de missie naar Soedan vond ik vreselijk moeilijk maar gelukkig bood Defensie me een alternatief aan: de vredesmissie in Bosnië. De fysieke eisen 26 I HEMATON MAGAZINE LEUKEMIE EN MDS • MEDISCH MEDISCH NIEUWS • LEUKEMIE EN MDS beeld Harold van Beele kort nieuws Idelalisib + rituximab bij CLL Doelgerichte therapie is een behandeling met medicijnen die de groei en deling van kankercellen blokkeren. De medicijnen remmen de werking van moleculen, die nodig zijn voor de groei en overleving van kankercellen. Een voorbeeld van zo’n doelgericht medicijn voor CLL is Idelalisib. Idelalisib remt de werking van een eiwit dat de celdeling bevordert en de celdood juist remt. In eerdere studies bleek al dat Idelalisib effectief is bij patiënten die resistent zijn tegen andere behandelingen. In een nieuwe studie werden twee groepen patiënten vergeleken. In beide groepen zaten patiënten die zware voorbehandelingen hadden ondergaan en resistent bleken. De meesten waren ouder dan 65 en hun ziekte was na de laatste behandeling verergerd. De ene groep kreeg alleen het medicijn rituximab. De andere groep kreeg een combinatie van idelalisib + rituximab. Het verschil tussen de twee groepen was groot. Na een half jaar was 93% van de patiënten die idelalisib + rituximab kreeg niet zieker geworden. Bij de patiënten die alleen rituximab kregen, was dit maar bij 46% het geval. Dit gold zelfs voor patiënten die als hoog-risico geclassificeerd waren. Bij bijna alle patiënten die zowel idelalisib als rituximab kregen, werden de lymfeklieren kleiner. Bron Blood 2013 28 I HEMATON 28 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE VEELBELOVENDE EERSTE BEHANDELING MET IBRUTINIB Behandeling met lenalidomide bij MDS Lenalidomide is goedgekeurd voor de behandelingvan MDS-patiënten met een laag risico. Het gaat speciaal om patiënten die afhankelijk zijn van transfusies met rode bloedcellen en bij wie een stukje van chromosoom 5q (del5q) ontbreekt. Ibrutinib, dat in pilvorm beschikbaar is, lijkt veilig en werkzaam bij oudere patiënten. Dat blijkt uit een onderzoek onder CLL- of SLL-patiënten van 65 jaar en ouder. De patienten ondergingen niet eerder een behandeling en ze waren toe aan therapie. Er deden 29 patiënten met CLL mee en twee met SLL (lymfoom met kleine lymfocyten). De gemiddelde leeftijd was 71 jaar. Ibrutinib is ook bekend onder de merknaam Imbruvica. Na ongeveer 22 maanden bereikten 26 van de 31 patiënten een gedeeltelijke respons en 4 van de 31 patiënten een volledige respons. Bijwerkingen waren onder andere misselijkheid, diarree, vermoeidheid en infecties. Bij enkele patiënten kwam een tekort aan neutrofiele granulocyten en bloedplaatjes voor. Deze uitkomst is juist voor oudere patiënten belangrijk, omdat de gangbare chemo-immunotherapie bij hen minder goed werkt. Dat komt omdat het beenmerg teveel onderdrukt wordt, waardoor het risico op infecties toeneemt. Bron Lancet Oncology 2013 Betere behandeling jonge AML-patiënten Als kinderen en jong-volwassenen met AML naast de standaardchemobehandeling ook gemtuzumab ozogamicine (GO) krijgen, dan wordt het risico op terugkeer van de ziekte flink kleiner. Het effect was vooral merkbaar bij patiënten die in de loop van de behandeling bijna zonder ziekteverschijnselen Twintig jaar CLL Wat zien we tussen 1989 en 2008 bij CLL? Het komt 1,5 keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. Bij vrouwen is er een verschuiving naar jongere leeftijden en er komen ook iets meer vrouwen met CLL bij, het aantal mannen waren. GO werd door de patiënten in de studie goed verdragen. GO werd eerder van de markt gehaald omdat onderzoekers er niet in slaagden om het voordeel van dit middel aan te tonen. De onderzoekers denken dat de positieve resultaten er toe kunnen leiden dat het opnieuw geïntroduceerd wordt in de markt. Bron ASH 2013 blijft stabiel. De behandeling van CLL begint vaak met een wait-and-see-periode. Er wordt steeds minder behandeld de eerste zes maanden na de diagnose. Ook is het aantal CLL-overlevers groter geworden, bij de vrouwen nog meer dan bij de mannen. Bron Nederlands Tijdschrift voor Hematologie 2013 GENETISCH GEMODIFICEERDE T-LYMFOCYTEN BIJ CLL EN ALL Onderzoek naar een nieuw soort behandeling van CLL en ALL levert bemoedigende resultaten op. Bij deze behandeling worden genetisch gewijzigde T-lymfocyten van de patiënt zelf gebruikt. De gewijzigde T-lymfocyten kunnen het B-lymfocytenkenmerk CD19 herkennen. Als dat gebeurt, vallen ze de CD19-cellen aan en doden ze. De gewijzigde T-lymfocyten kunnen ook delen. Daardoor nemen ze in aantal toe en ruimen ze de kwaadaardige cellen nog beter op. Eenmaal ‘klaar’ gaan ze in rust en vermindert het aantal. Maar ze kunnen weer opnieuw geactiveerd worden. De resultaten zijn bemoedigend, zo blijkt uit een aantal onderzoeken. De eerste twee CLL-patiënten die met Onderzoekers volgden 148 patiënten gedurende ongeveer drie jaar. De resultaten waren als volgt: Ongeveer tweederde van deze patiënten had gedurende gemiddeld 2,2 jaar geen transfusies nodig. Bij ongeveer 70% van de patiënten werd een gedeeltelijke of complete cytogenetische respons bereikt. De patiënten die geen transfusies meer nodig hadden of een cytogenetische respons bereikten, leefden langer dan degenen bij wie deze reacties niet werden vastgesteld. Bij deze patiënten duurde het ook langer voordat ze acute myeloïde leukemie ontwikkelden. Bron Leukemia 2013 genetisch gewijzigde T-lymfocyten behandeld werden, zijn nog steeds in leven. Van de 14 patiënten uit een andere onderzoek hebben er 4 een complete en 4 een gedeeltelijke respons. Vergelijkbare resultaten deden zich voor bij een onderzoek met 18 CLL-patiënten. Bij 22 kinderen met B-cel ALL hadden er 19 een complete respons; 14 hadden die respons nog steeds na 4 maanden. Van 5 volwassen patiënten met B-celALL hadden er 5 een complete respons. Bij een aantal patiënten gingen de onderzoekers met zeer gevoelige technieken na of er nog B-lymfocyten aanwezig waren. Zij concludeerden dat de remissies diep en duurzaam waren. Bron Blood 2013 De illustraties op deze pagina zijn grafische elementen en houden geen verband met de inhoud van de artikelen. HEMATON MAGAZINE I 29 LEUKEMIE EN MDS • ERVARINGEN tekst Elly van Plateringen beeld Marjolein Bosschieter interview ERVARINGEN • LEUKEMIE EN MDS interview Karin Mennega van brocantewinkel De Tuinkamer was volop in de running voor kerst toen ze AML kreeg. ‘I n oktober 2012 waren we naar Griekenland geweest. Daar had ik het de hele tijd steenkoud. Bovendien had ik hoofdpijn, toch wel zo erg dat ik in de minikoel kast van de hotelkamer handdoeken koelde om op m’n hoofd te leggen. Dat verzachtte de pijn enigszins. Ik was vijftig jaar, dus zou het de over gang wel zijn. Weer thuisgekomen vond mijn dochter dat ik toch maar 30 I HEMATON 30 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE eens naar de huisarts moest om bloed te laten prikken. Ik was inderdaad wel vaak doodmoe, leek steeds minder te kunnen tillen. Maar ja, naar de dokter?’ De dochter hield aan, in december ging Karin overstag. Een dag later belde de assistente van de huisartsen praktijk: de dokter zou binnen twintig minuten langs komen. ‘Foute boel dus. Meteen naar het UMCG, weer Karin Mennega (AML) Begin klachten van kou en hoofdpijn Diagnose 2012 Behandeling drie chemo’s en stamceltransplantatie Situatie nu gaat wel weer enigszins na veel graft-versus-host, wordt nog vaak gecontroleerd HEMATON MAGAZINE I 31 beeld Harald Hoyer ERVARINGEN • LEUKEMIE EN MDS me steeds verteld. En nu werd er zo maar een derde uit de hoed getoverd.’ Een maatschappelijk werkster bracht wat lucht. ‘Ik had zelf niet om zo iemand gevraagd, want wat kan ze tegen je zeggen? Maar het was prettig om met haar te praten. Dat heeft zeker geholpen.’ Broer en zus zijn niet geschikt als donor. Er wordt verder gezocht. De donorbank vindt twee prima matches. ‘Ik weet het nog goed. Meteen belde ik m’n vader die in de trein bleek te zitten. Hij was zo opgelucht en blij dat hij daar in huilen uitbarstte. Twee meisjes, zo oud als zijn kleindochters, kwamen bij hem zitten en vroegen of het wel goed met hem ging. Hij heeft ze het hele verhaal verteld.’ ‘Ik brulde, brak echt. In het ziekenhuis voelde ik me gewoon niet vrij genoeg om emoties toe te laten’ LEUKEMIE EN MDS • ERVARINGEN interview bloedtests. Ik mocht nog een nachtje naar huis, maar toen werd het me nens.’ Een beenmergpunctie, allerlei contro les en de diagnose AML. ‘En dan ben je overgeleverd, de regie over je leven is uit handen geslagen. Zo heb ik dat beleefd. Ik moest leren om alles los te laten.’ Opgelucht Ze kan het nog goed oproepen, dat gesprek waarin de diagnose en be handeling werden uitgelegd. Daar zat ze, met partner en twee kinderen. ‘Gezien het type AML kon niet worden volstaan met chemo. De behandeling zou bestaan uit twee chemokuren, een totale lichaamsbestraling en dan een transplantatie. De kinderen waren verdrietig. Ik vroeg me af hoe dat moest, zou ik dat alle maal wel aankunnen? En mijn man was eigenlijk opgelucht, want uit de voorlichting bleek dat ik te redden was. Heel bizar allemaal. Vooral omdat er geen keuze was. Ik wilde er tenslot te nog niet tussenuit.’ ‘Voor mijn gevoel heb ik toen zo’n half jaar opgesloten gezeten. Natuurlijk mocht ik tussen de kuren door wel eens naar huis, maar wat overheerst is dat gevoel van gevangenschap. Die chemo, de gesloten afdeling, dat was heel zwaar.’ Na de tweede kuur kwam er nog een onaangekondigde tegenvaller: er moest een derde chemo worden ge geven. Dat zou een makkie zijn, werd haar verteld. Maar je moet niet alles geloven: het werd een hel. De slijm vliezen kregen een flinke dauw, Karins mond was helemaal kapot. ‘Ik zat aan de morfine en kon alleen wat vloeibaar eten naar binnen krijgen. Praten was onmogelijk. Bezoek? Nee echt, toen liever niet.’ Het was de bekende drup pel op de reeds flink gloeiende plaat. ‘Ik hield het niet meer vol. Had echt het gevoel dat ik gek werd. Dat kwam mede doordat de voorlichting zo schaars was. Twee chemokuren, was Transplantatie De transplantatie (6 juni 2013) be schrijft Karin als beladen, maar ver geleken met het voortraject was het ‘helemaal niks. Een zakje met inhoud dat langzaam binnendruppelt. En dan mag je al heel snel weer naar huis toe.’ Karin was ontzettend moe. Vroeg zich af: Hoe nu verder? ‘Mijn dochter vroeg: Ma, hoe kan het nou dat je niet blij bent? Maar dat was het niet. Ik brulde, brak echt. In het ziekenhuis voelde ik me gewoon niet vrij genoeg om emoties toe te laten.’ Dan volgt een kritieke periode. Een week terug naar het ziekenhuis met afstoting van de huid. Daarna nog maals met afstoting in de darmen. Dus aan de prednison met alle gevol gen van dien. ‘Ik keek in de spiegel en dacht: Waar ben ikzelf gebleven?’ Gelukkig gaat het de laatste maanden goed met Karin, die vooral dankbaar is dat ze de kerstdagen thuis heeft mogen doorbrengen. Omringd door de mensen die haar lief zijn en die el kaar door dat hele ingrijpende proces nabijer zijn geworden. 32 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 32 I HEMATON Grauwe gezichten Karin beschrijft zichzelf als lichtgere serveerd. Ze vond het heel confron terend toen ze op zaal moest liggen. ‘Met alleen een randje naast je bed en zo’n tafeltje om op te eten. Dat is toch eigenlijk te weinig. En je hoort van al les, een arts gaat rustig achter zo’n dun gordijn met jezelf of een zaalgenoot in gesprek. Dan dacht ik: dat hoeft toch niet iedereen te horen? Heb je als pati ent dan geen recht op enige privacy?’ Het duurde lang voordat Karin in gesprek durfde te gaan met medepati enten met grauwe gezichten en inmid dels kale hoofden. ‘Er gebeurt op zo’n afdeling van alles. Als een bed zomaar leeg blijft... Het verplegend personeel mag dan natuurlijk ook niets zeggen.’ Karin herinnert zich een medepatiënt die opa was geworden. Na veel vijven en zessen mocht hij het kindje zien. ‘Hij zou op dezelfde dag getrans planteerd worden als ik. Ik zag hem weggaan, met zijn vrouw. Hij zag al zo grauw. Het heeft niet mogen gebeuren. Zo had het met mij ook kunnen gaan.’ De confrontaties blijven voortduren, elke keer als Karin (nu eens per drie weken) terug moet voor controle. ‘Zo gauw ik dat ziekenhuis weer in kom, ben ik terug bij af. Dan kom ik in de wachtkamer een collegapatiënt tegen die nauwelijks op eigen kracht de be handelkamer kan bereiken: afstoting in de longen. Dat drukt je meteen weer met je neus op de feiten.’ Omadoos Voor de verpleegafdeling heeft Karin nog wel wat verbetertips. ‘Er gebeurt op zo’n dag van alles met je. Maar het overzicht raak je kwijt. Waarvoor zijn al die pillen die je moet slikken? Welke onderzoeken komen er nu weer op je af? Het zou al een heleboel sche len als je daarover ’s ochtends wordt voorgelicht. Nu lig je maar te wachten en schrik je van iedereen in zieken huistenue die binnenkomt. Of dat wekken voor dag en dauw. Bloedprikken om half 7, vooruit dan maar, zal misschien wel ergens goed voor zijn. Maar als dan zo’n hyperac tieve zuster de gordijnen opentrekt en de lichten volop aandoet denk ik toch: Hé hallo, kan het wat minder? Weten jullie wel hoe godvergeten lang zo’n dag in het ziekenhuis duurt?’ Een flink aantal pillen per dag gaat er nog in. ‘Daarbij moet je goed op je tellen passen: heb ik ze nou genomen of niet? Toen zei mijn vader: koop toch zo’n omadoos met van die vakjes. Nou, mij niet gezien natuurlijk. Maar ja, m’n geheugen is nog steeds een zeef, dus op den duur ging ik toch overstag. Bleek het nog helemaal niet zo eenvoudig om een doos te vinden waar alles inpaste!’ Pillen, calcium en de hele rataplan: het hoort er in dit stadium bij. De prednison wordt heel voorzichtig afgebouwd. Chemokrullen Karin mijdt grote menigten. Ze ver langt naar een bezoek aan de sauna, maar dat zit er voorlopig niet in. Ze voelt zich gezegend, heeft naar eigen zeggen de ellende redelijk goed door staan. ‘Ik ben blij, geniet, heb een stukje rust gevonden. Zo’n proces brengt een heel ander bewustzijn op gang. Natuurlijk zijn er naweeën. Ik loop houterig, m’n voeten lijken altijd be vroren, ik heb voortdurend spierpijn. Maar ik prijs mezelf gelukkig en leef met de dag. Tegen negativiteit kan ik slecht, kom alsjeblieft niet meer aan met onbenul lige verhalen. Ik voel me een beetje zen. Geen gejacht meer, wat beter nee durven zeggen. En ja, ik heb er mooie krullen van gekregen. Ik noem ze m’n chemokrullen. Bijna iedereen krijgt ze.’ HEMATON MAGAZINE I 33 ERVARINGEN tekst Femia Bosman beeld Bert Verhaak LEUKEMIE EN MDS • MEDISCH in beeld Vraag & antwoord Richt uw vragen voor deze rubriek aan [email protected]. We plaatsen de vraag als het onderwerp interessant is voor veel lezers. We laten naam van de vragensteller en andere persoonlijke gegevens weg. Bloed laten prikken als je broer of zus leukemie heeft? Mijn schoonzus heeft leukemie. Haar enige broer is mijn man en hij werd gevraagd mee naar het ziekenhuis te komen om bloed af te nemen. Dan zou hij, zonodig, beenmerg kunnen geven aan zijn zieke zus. Wat betekent dit eigenlijk? Wat gaat het allemaal inhouden voor mijn man? Mijn schoonzus is erg introvert, ze durft bijna niks te vragen aan haar dokter. Maar wij willen het wel graag weten. Antwoord Met het afgenomen bloed van uw man wordt er vastgesteld of het weefseltype van uw man en zijn zus een beetje overeenkomt. Als dat zo is (de kans erop is ongeveer 25%), dan kan uw man als donor optreden bij een beenmerg- of stamceltransplantatie. Misschien dat zo’n transplantatie nodig is om de leukemie van uw schoonzus onder controle te krijgen. Wat zo’n transplantatie dan voor uw man inhoudt? Bij hem wordt er dan onder narcose beenmerg opgezogen, meestal uit botten in de heup. Daar worden dan de stamcellen uit gehaald om te transplanteren. Die stamcellen kunnen ook wel uit bloed gehaald worden (in plaats van beenmerg) maar dan moet uw man een paar dagen medicijnen slikken om de productie van stamcellen wat op te schroeven. Aan beide methodes zitten voor- en nadelen, meestal mag uw man zelf kiezen. PB I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 34 I HEMATON Kortom, donor zijn is niet helemaal niks, maar voor de patiënt, uw zus, is het allemaal veel ingrijpender. Behandeling AML Mijn zus heeft acute leukemie, AML. Zij is 55 jaar en ze was altijd zeer actief en goed gezond. Zij heeft nu al twee chemokuren achter de rug en binnenkort gaat ze stamcellen ontvangen van mijn broer. Tevoren krijgt ze nog een chemokuur. Ik heb veel over zo’n behandeling gelezen, ik weet dat er grote risico’s aan kleven. Maar ik heb toch nog wel een paar vragen. Als de patiënt komt te overlijden, is dat dan vlak na de transplantatie of pas op langere termijn? En hoe groot is de kans op overlijden? En waar mijn zus nog benieuwd naar is: heeft chemo of zo’n transplantatie invloed op haar DNA? Antwoord Zoals u zelf al zegt, zijn er zeker grote risico’s bij een stamceltransplantatie. Door de voorafgaande chemokuren vermindert het aantal bloedcellen drastisch, ook het aantal witte bloedcellen die zo belangrijk zijn voor de afweer. De kans op infecties wordt daardoor erg groot. En die infecties moeten dan weer behandeld worden met antibacteriële, antivirale of antischimmelmiddelen. Helaas helpen die lang niet altijd genoeg. De patiënt kan dan erg ziek worden en daaraan overlijden. Dat kan snel na de transplantatie gebeuren maar ook later. Verder is er de zogenaamde graftversus-host-disease, oftewel een omgekeerde afstoting. De afweer van uw zus wordt eigenlijk door de chemo uitgeschakeld en vervangen door de getransplanteerde afweer van uw broer. De afweer van uw broer kan zich dan richten tegen weefsels van uw zus en die als het ware afstoten. Dat kan mild maar ook heftig verlopen. Dit is afhankelijk van hoe goed de weefselkenmerken van uw zus en uw broer overeenkomen. De behandelend dokter van uw zus moet daar meer over kunnen zeggen. En hoe groot de kans op overlijden op overlijden is? Ze zeggen wel: ergens tussen de 15 en 25%. Hoe het met uw zus zal gaan is moeilijk te voorspellen. Chemokuren moeten kwaadaardige cellen uitschakelen, maar hebben zeker ook invloed op gezonde cellen in het menselijk lichaam. Er treedt dus heel wat ellende op: misselijkheid, overgeven, haaruitval, gevoelige huid, enzovoort. De chemo kan ook het DNA in cellen van weefsels beschadigen. Dit leidt soms tot een nieuwe kwaadaardige aandoening. Wie? Diagnose Paradiso Onderzoek Ik ben Peter Doppen (33 jaar) en ben drummer van beroep. Ik speel in twee bands en doe verschillende muzikale projecten. Daar naast geef ik drumlessen in mijn eigen lespraktijk. Dit al les vanuit mijn eenmanszaak Pete’s Beat Department. Maart 2013 brak ik mijn rug en had ik een incomplete dwarslaesie. Ik moest opnieuw leren staan en lopen, wat met een begeleid revalidatietraject helemaal goed is gekomen. April werd ik gediagnosticeerd met multipel myeloom. Ik ben een jaar behandeld in het kader van het Carhadex onderzoek in het UMC Utrecht. Eind april is de laatste kuur met carfilzomib. Met mijn rockbluesband BlueShaker speel ik op za terdag 22 maart 2014 in de kleine zaal van Paradiso. De band schrijft en speelt vanuit een fusie van stijlen die hun roots vinden in de blues en heeft een groot geluid. Het is het terugkom concert na de behandeling van mijn ziekte. De opbrengst van het concert gaat naar de on derzoeksgroep multipel mye loom van het UMC Utrecht, onder leiding van hoogleraar Henk Lokhorst. De groep doet onderzoek naar nieuwe aangrijpingspunten voor the rapie. Dit leidde tot meerdere klinische studies, zoals met de antistof daratumumab en de REPEATstudie. HEMATON MAGAZINE I 35 ZORG ZORG tekst Annemaret Bouwman beeld Weevers Grafimedia achtergrond achtergrond ‘Kom uit je bol!’ Een andere kijk op kanker K anker roept existentiële vragen op: wie ben ik, wat wil ik en wat doe ik op deze wereld? Het zijn vragen waar (ex)-kankerpatiënten flink mee kunnen worstelen. Stichting SpiritOn helpt hen ‘uit hun bol’ te stappen en weer in hun kracht te komen. Kanker zet je wereld op zijn kop, daar zal iedereen het mee eens zijn. Maar soms is de impact van kanker zo groot dat kanker je leven gaat beheersen. ‘Zonde’, zegt Olaf Marijn de Leur, oprichter van SpiritOn en ex-leukemiepatiënt. ‘Mensen beschikken over zoveel veerkracht, incasseringsvermogen, geduld, moed en creativiteit. Koester die kwaliteiten en focus op wat er allemaal nog wél mogelijk is’. De westerse wereld concentreert zich veel te sterk op de problematische kant van kanker, volgens Olaf Marijn. ‘Er is psychosociale zorg, lotgenotencontact, er zijn inloophuizen. Allemaal heel fijn natuurlijk. Maar daarmee voeden we 36 I HEMATON 36 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE het probleemgericht denken. Er is ook een andere kijk op kanker mogelijk. Eén waarbij we positief-realistisch naar de werkelijkheid kijken. Waarbij we denken in mogelijkheden in plaats van in problemen’. Crisiservaringen Olaf Marijn heeft zelf MDS gehad en was er bijna geweest. Maar hij haalde het en met zijn gezondheid gaat het goed. ‘Al tijdens mijn ziekte ben ik op een andere manier met kanker bezig geweest. Vanaf de diagnose heb ik leukemie ‘mijn proces’ genoemd, wat in mijn ogen vooruitgang betekent. De chemokuren heb ik consequent mijn ‘levenswater’ genoemd en de totale lichaamsbestraling de ‘zonnebank’. Ik vroeg het behandelteam me hierin te ondersteunen en wonderwel deden ze dat. Verder heb ik zo goed mogelijk voor mijn lichaam gezorgd door liters groente- en vruchtensappen te drinken tijdens en na de behandelingen’. Ook Marjan van den Blink, mede-oprichter van SpiritOn, heeft het een en ander meegemaakt. Als loopbaanadviseur en re-integratiecoach had ze regelmatig gesprekken met mensen die onder druk stonden. Bijvoorbeeld vanwege een burn-out of verlies van werk. Van dichtbij maakte ze daarnaast mee hoeveel impact kanker kan hebben op iemands leven. Tot slot verloor ze iemand die haar heel dierbaar was. Marjan: ‘Er werd een leven van me weggerukt. Daar had ik veel verdriet van. En toch had ik op een gegeven moment - net als Olaf Marijn - heel sterk het gevoel: ik wil verder, iets ànders in mij wil leven.’ Over de MDS van Olaf Marijn 15 oktober 2002: Olaf Marijn gaat met extreme vermoeidheidsklach ten naar de huisarts. Hij blijkt een Hb van 4.0 te hebben en wordt de dag daarna opgenomen. Dan volgt een onzekere periode met elke twee weken bloedtransfusies. Ne gen weken later, op 27 december 2002, krijgt hij de diagnose MDS. De internist van het Amstelveense ziekenhuis verwijst Olaf Marijn door naar de hematoloog profes sor Peter Huijgens van het VUmc. 2003: Olaf Marijn doet mee aan een Zweeds experiment. Hij spuit een jaar lang Epo in combinatie met neupogen. Dat helpt niet. Daarom komt de stamceltrans plantie in beeld. SpiritOn Olaf Marijn en Marjan maakten vijf jaar geleden kennis op een bijeenkomst voor zzp-ers. Ze bleken dezelfde levensvisie te hebben en ook hun doelen liepen nagenoeg parallel. Enige maanden later besloten ze gezamenlijk SpiritOn op te richten. ‘We hebben inmiddels goede contacten met onder andere de VU en het Radboudumc’ vertelt Olaf Marijn. ‘Artsen blijken heel geïnteresseerd te zijn in onze aanpak.’ Wat doet SpiritOn eigenlijk? Olaf Marijn: ‘We begeleiden mensen bij hun Persoon- Je bent geen kanker, je hebt kanker lijk Inspiratie Proces (PIP) dat vitaliteit in hun denken en handelen brengt. Dat klinkt misschien een beetje zweverig, maar dat is het niet. Integendeel: het PIP biedt praktische handvatten en is heel concreet’. Marjan: ‘We hebben individuele kennismakingsgesprekken, maar geïnteresseerden kunnen ook deelnemen aan een workshop van twee uur. In beide gevallen leggen we onze werkwijze uit en kunnen mensen ervaren wat het PIP voor hen kan betekenen. Dat doen we aan de hand van ‘bollen’. Die bollen staan voor alles wat de deelnemers bezig houdt en waar zij de laatste tijd veel aandacht aan hebben geven: de angst voor een recidief bijvoorbeeld, zorgen over de kinderen, verlies van werk. We vragen net zo lang door tot de deelnemers al hun bollen in kaart hebben. Vervolgens inventariseren we hoeveel aandacht er de afgelopen tijd naar die bollen is gegaan.’ Balans Als mensen enthousiast zijn geworden door deze kennismaking, kunnen ze het Persoonlijk Inspiratie Proces ingaan, met een duur van acht maanden. Daarin hebben ze acht individuele gesprekken en één retraitedag samen met andere deelnemers. Op die dag gaan ze met elkaar de diepte in en delen onderling waar zij de aandacht naar hebben verlegd en wat zij verder de aandacht willen geven. Opvallend is dat de deelnemers aan het PIP van SpiritOn voor de helft uit mannen bestaan. Olaf Marijn: ‘We hebben dus blijkbaar iets wat ook mannen aanspreekt. Ik zei het al: het is heel concreet’. September 2004: Olaf Marijn krijgt een stamceltransplantatie. Zijn broer is donor. Alles lijkt goed te gaan, (2005, 2006) maar in 2007 wordt een recidief geconsta teerd. Juni 2007: Olaf Marijn krijgt Tcellen toegediend van zijn donor. Er volgt een zwaar jaar. De Graft versus Host slaat hard toe. Op een schaal van 1 op 10 is er sprake van een 9,5. Door veel medicatie en goede bijstand van Peter Huijgens en zijn team, komt het allemaal goed. Eind oktober 2008 verklaart Olaf Marijn zichzelf weer volledig gezond. Januari 2009: Olaf Marijn richt SpiritOn op, samen met Marjan van den Blink. HEMATON MAGAZINE I 37 PATIËNTENDOSSIER PATIËNTENDOSSIER tekst Hans Scheurer beeld Harold van Beele achtergrond Met wie deel je je medische gegevens? A rtsen, patiënten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders zijn het roerend met elkaar eens: met eHealth-oplossingen kan de zorg voor patiënten beter én betaalbaarder worden. Maar dan moeten de vele initiatieven elkaar wel gaan versterken. Op 1 december 2013 ondertekenden ze het Convenant Governance eHealth 2014-2019, een afspraak voor nauwere samenwerking en een gezamenlijke agenda. Iemand binnen Hematon schamperde over eHealth: ‘Ach, dat is zo’n onduidelijk containerbegrip. Daar valt alles onder.’ Daar moest ik hem wel een beetje gelijk in geven. Claudia Pagliari, een Schotse onderzoeker uit Edinburgh schreef in 2005 dat ze 36 verschillende definiëringen van eHealth in de literatuur was tegengekomen. De beste definitie vond ze die van Thomas Eng, uit 2001: eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Ook onze Nederlandse Raad voor de Volksgezondheid gebruikt deze definiëring. 38 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 38 I HEMATON Artikelen over eHealth gaan meestal of over mobiele apps (ook wel mHealth genoemd), over websites voor patiënten of over het uitwisselen van digitale medische gegevens via internettechnologie. Het is onmogelijk om hier alles te bespreken: in dit artikel beperk ik me tot het laatste onderwerp, met de vraag: elektronisch medische gegevens delen, wat is daarin het belang voor mij, als patiënt? Toegang tot mijn medische gegevens Onlangs kreeg ik van mijn huisarts en mijn apotheker een formulier waarop ik toestemming kon geven voor de elektronische uitwisseling van mijn medische gegevens. Waarschijnlijk heb je deze ook ontvangen. Veel aandacht is er nu voor de toestemming van de patiënt. De dokter en de apotheker beheren je medische gegevens, maar juridisch gezien ben jij als patiënt de eigenaar ervan. Een correcte zaak dus dat ze je toestemming vragen, voor ze gegevens aan elkaar uitwisselen via beveiligde internetverbindingen. Beveiligde verbindingen? We weten sinds de opgejaagde klokkenluider Edward Snowden dat geen verbinding helemaal veilig is, in elk geval niet voor de technologisch geavanceerde geheime diensten. Er zijn ook hackers die de ingewikkeldste beveiliging van bedrijven binnen kunnen dringen. Het is belangrijk te weten bij dat soort verontrustende berichten, dat het in feite een vorm van inbreken is. En inbreken is strafbaar. Sloten van huizen worden geclassificeerd met sterretjes: hoe meer sterretjes, hoe langer het duurt voordat een ‘professionele’ inbreker het slot gekraakt kan hebben. De boodschap is: elk slot is te kraken, een waterdichte beveiliging is een illusie. Ontmoediging van inbraak helpt wel, je filtert heel wat pogingen. De inbreker zoekt naar waar hij snel binnen kan komen. Bij een betere beveiliging zoekt hij naar een volgend huis dat makkelijker te kraken is. In die zin hadden de senatoren van de Eerste Kamer wel gelijk: de beveiliging moet zeer goed zijn. Het gaat om medische gegevens. Maar het zorgveld moet niet wachten tot er zich een waterdichte oplossing voordoet. Die zal er nooit komen. Ook de oude papieren dossiers konden gestolen worden. De veiligheid moet gewaarborgd zijn. Zo goed mogelijk. En inbraak, diefstal, ofwel onrechtmatige toegang en toe-eigening, misbruik van gegevens moet strafbaar zijn. In het voorbeeld in het kader duurt het te lang voordat de juiste afweging gemaakt wordt: een myeloompatiënt kan veel meer risico lopen op botbreuken dan een gewone patiënt. Meteen onderzoeken dus. Als de vakantiehuisarts in Middelburg via het EPD toegang had tot je volledige medische dossier, was waarschijnlijk een misdiagnose voorkomen. Het hoeft geen betoog dat ook je huisarts in Assen, de internist van het streekziekenhuis en de specialist in Groningen in de onderlinge communicatie veel baat hebben bij het digitaal delen van je medisch dossier. Via je DigiD in het aantekeningendossier van de specialist kijken Vakantie in Zeeland Voorbeeld van een patiëntenportaal, UMC Utrecht Waarom is het eigenlijk belangrijk dat zorgverleners medische gegevens via een elektronisch patiëntendossier kunnen uitwisselen? Stel, je woont in Assen en je hebt myeloom, een zeldzame vorm van kanker die de meeste huisartsen maar een of twee keer in hun carrière tegenkomen in hun praktijk. Onmogelijk voor die huisarts om de ontwikkelingen rond de ziekte bij te houden, laat staan om er voldoende ervaring mee op te doen. Hetzelfde geldt eigenlijk voor de internist van het streekziekenhuis in Assen, waar je naar verwezen bent door de huisarts. Geluk kig kan deze internist zich op de hoogte stellen van de juiste behandeling door contact te houden met de hematoloog van het academisch ziekenhuis, die zich in myeloom heeft gespecialiseerd. Zo komt het uiteindelijk toch wel goed met jouw behandeling. Maar nu ga je voor een weekendje naar Zeeland, lekker uitwaaien aan zee. Met een niet eens zwaar rugzakje om loop je op het strand, maar dan breekt ineens je sleutelbeen. Hup, naar de plaatselijke huisarts in Middelburg. Deze huisarts denkt eerst aan een spierpijntje na een verkeerde beweging, en probeert je gerust te stellen: het gaat weer over na een paar dagen. Helaas, de pijn blijft aanhouden, en nu neemt de huisarts op je aandringen contact op met jouw huisarts in Assen, die op zijn beurt de internist van het streekziekenhuis raadpleegt, en die in ternist belt toch voor de zekerheid ook even met de specialist in Groningen. Niet iedereen is meteen bereikbaar. De gegevens gaan van de een naar de ander, de uitwisseling is telefonisch. Al die artsen maken hun eigen aanteke ningen. HEMATON MAGAZINE I 39 REDACTIONEEL PATIËNTENDOSSIER column achtergrond Het belang van de landelijke invoering van het EPD is: een betere diagnose stellen of een medische afweging kunnen maken, in minder tijd. Dat is kostenbesparing én betere zorg. Mijn belang dus, als patiënt. Patiëntenportaal Het is nuttig als zorgverleners toegang hebben tot mijn EPD. Maar hoe zit het met mijn eigen toegang tot de medische gegevens? De Tweede Kamer bepaalde dat per 1 januari 2013 alle zorgverleners hun patiënten de mogelijkheid moeten bieden tot inzage in hun elektronisch dossier. Veel ziekenhuizen, apothekers en huisartsen bieden deze mogelijkheid via een patiëntenportaal: inloggen gaat met een gebruikersnaam en wachtwoord, en als er toegang is tot persoonlijke medische gegevens meestal via DigiD-identificatie, een beveiligde toegang waar de overheid ook gebruik van maakt. Wat kun je daar dan zien? Dat verschilt nog sterk per zorgverlener. Het portaal van het UMC Utrecht en het UMC Radboud in Nijmegen bijvoorbeeld, bieden toegang tot het aantekeningendossier van de arts. Ook zijn labuitslagen daar in te zien. Bij het Flevoziekenhuis kun je ook al de röntgenfoto’s inzien als die zijn gemaakt. Bij apothekers kun je meestal digitaal herhaalmedicatie aanvragen of een medicatiepaspoort afdrukken. Sommige huisartspraktijken geven de mogelijkheid om zelf bepaalde uitslagen vast te leggen in je dossier, zoals allergieën of zelfmetingen. Bij bijna alle portalen kun je je afspraken terugvinden, of een e-consult aanvragen. Ondanks dat nu bijna alle zorgverleners werken met digitaal toegankelijke patiëntenportalen, bleek uit onderzoek (eHealth monitor 2013, Nictiz) dat 15% van de medisch specialisten het patientendossier nog altijd uitsluitend of voornamelijk op papier bijhoudt. Skypen met internisthematoloog Raymakers Onder artsen is er nog altijd discussie over wat het nut is voor patiënten om medische gegevens in te kunnen zien. Er is ten slotte medische kennis voor nodig, om de gegevens te kunnen duiden. Via skype sprak ik dr. R.A.P. Raymakers, internist-hematoloog van het UMC Utrecht, die al jaren veel gebruik maakt van ICT en het patiëntenportaal, als communicatiemiddel met zijn patienten. Wat zijn zijn ervaringen en hoe kijkt hij aan tegen medische gegevens delen met patiënten? Raymakers vindt dat hoe beter een patiënt is geïnformeerd, hoe beter hij met zijn ziekte om kan gaan. ‘De meeste patiënten zijn goed geïnfor- Als alle neuzen in de zorg dezelfde kant op wijzen, gaan we dat merken 40 I HEMATON MAGAZINE meerd over de eigen ziekte. Men gaat er over lezen, en zoekt op internet naar informatie. Daar komt de patiënt van allerlei gegevens tegen. Als de patiënt daar vragen over heeft, is het mijn taak om te helpen. Ik sta ten dienste van de patiënt. Ik kan helpen zoeken naar de juiste info, en helpen interpreteren.’ Op het patiëntenportaal van het UMC Utrecht tref je je medische gegevens, zoals labuitslagen. Er zijn artsen die het weinig nuttig vinden deze aan de patiënt ter beschikking te stellen. Patiënten kunnen bepaalde gegevens verkeerd interpreteren, ergens bang voor worden terwijl dat niet nodig is. Raymakers: ‘Toch zie ik eigenlijk alleen voordelen: de patiënt komt beter voorbereid op het consult, en als er iets niet goed begrepen is, dan is het toch mijn taak om te helpen te duiden.’ Raymakers communiceert met zijn patiënten ook wel eens per e-mail of sms. Ben je als arts dan niet de hele week druk met het beantwoorden van zinnige en onzinnige vragen? ‘Nee, dat valt reuze mee. Patiënten maken daar geen misbruik van. En als dat wel zo is, kun je daar toch afspraken over maken? Het is de manier waarop we nu met elkaar in de maatschappij communiceren. Daar kun je gebruik van maken. Als je patiënt op het consult komt, heb ik al een deel van zijn vragen beantwoord. Dat scheelt tijd.’ Bij een moeilijke uitslag, bel ik de patiënt zo snel mogelijk. De telefoon heeft dan uiteraard de voorkeur en niet de mail of sms, want je kunt sparren, de emotie bij de patiënt de ruimte geven. Na het gesprek kan ik met mijn collega’s alvast overleggen over behandelopties. Als de patiënt dan op consult komt, is de eerste emotie er al af, heeft hij er vaak zelf ook al van alles over opgezocht, en kunnen we meteen afspraken maken over wat we gaan doen.’ RIEN JONKERS Mot je nog een modje? Over dokterstaal en de nieuwe koning U Rien Jonkers kent dat vast wel: je zit in een tandartsstoel met wijd open mond, de haakjes en andere instrumenten beletten je te praten, terwijl je graag zou willen reageren op wat je tandarts zegt. In deze toestand bevond ik me, toen ik te horen kreeg: ‘Ja, deze kies kan ik nog wel redden, maar dat wordt dan wel een modje.’ Gelukkig is mijn tandarts een geweldig iemand, met wie ik in de loop der jaren zelfs bevriend ben geraakt. Het was voor mij dan ook niet moeilijk om – met een eenmaal weer vrije mond – te vragen wat hij in vredesnaam bedoelde met zijn motje, zoals ik hem had verstaan. Het bleek om een vulling over drie vlakken van de bewuste kies te gaan, een m.o.d., een modje, in normaler Nederlands bekend als drievlaksvulling. Mijn tandartsvriend verontschuldigde zich voor zijn woordkeus en zei dat dit kwam door het nieuwe declaratiesysteem, waar allerlei termen nu verplicht moeten worden gebruikt. Helaas maken niet alleen tandartsen zich soms schuldig aan moeilijk woordgebruik. Zo zal de eerste troonrede van onze nieuwe koning zeker bij iedereen in het geheugen blijven hangen vanwege het woord participatiesamenleving. Erger is dat ook kankerpatiënten regelmatig met onbegrijpelijke taal te maken krijgen. Hoogst onprettig, omdat zij zich toch vaak al in een niet zo comfortabele positie bevinden. Niet iedereen heeft Latijn geleerd en niet iedereen kent het beroemde mozaïek in Pompeii, waar je met de woorden cave canem wordt gewaarschuwd voor een kwaaie hond. En daarom was het niet zo handig dat een oncologe aan een patiënte een grafiek met ingewikkelde lijnen voorlegde, waar het woord cave met uitroepteken bij was geschreven. Het met het potlood wijzen naar dat woord met het vergezellende commentaar: ‘Nu, u ziet het wel, hè?’ was niet echt verhelderend. Het kan nog erger. Toen een patiënt te horen kreeg dat hij CML had en vroeg wat dat dan was, dacht de behandelende specialist er goed aan te doen om in duidelijke taal te zeggen dat het om een soort bloedkanker ging. Maar toen daarna werd gevraagd: ‘Kanker, dokter? Maar waar heb ik dan een gezwel?’, viel de begripvolle dokter uit zijn begrijpende rol en zei: ‘Maar meneer, er kan toch ook maligniteit zijn zonder dat er een carcinoom is.’ Vaak gehoord zijn de misleidende woorden de uitslagen van de biopten zijn positief. Voor menigeen heeft het woord positief iets geruststellends en het komt dan ook bij de niets vermoedende patiënt als een dreun aan, als na het gebruik van het woord positief onmiddellijk volgt: ‘U hebt kanker.’ Tijdens hun opleiding leren de toekomstige dokters hoe ze slechtnieuwsgesprekken moeten voeren. Directheid wordt daarbij als de beste tactiek beschouwd. Bij die directheid vergeten sommige artsen dat ze niet meteen op hun eigen dokterslatijn moeten terugvallen. Dat dokterslatijn kan heel praktisch zijn als ze met hun (internationale) collega’s spreken, maar uit de spreekkamer zou het verbannen moeten worden. Dat gebeurt helaas (nog) niet bij alle artsen, maar de situatie lijkt beter te worden. Een positieve ontwikkeling zien we ook, als de nieuwe koning zich tot het volk richt. Velen hebben met spanning zijn eerste kersttoespraak gevolgd. Wat men verder ook over de presentatie mag denken, alom bestond waardering voor zijn gebruik van eenvoudige en voor iedereen begrijpelijke taal. Het woord participatiesamenleving kwam er niet in voor. En dat is toch een fraai voorbeeld dat navolging verdient, niet het minst door onze dokters. En o ja, met mijn kies is het helemaal goed gekomen. HEMATON MAGAZINE I 41 HEMATON HEMATON achtergrond achtergrond Wat zijn dat voor clubs onder de paraplu van Hematon? Welke verschillende ziektes hebben we in huis? Een kennismakingsrondje. Om te beginnen met Leukemie en Lymfklierkanker. Volgende keer Myeloom en Waldenstrom en Stamceltransplantatie. Tekst redactie Hematon Magazine 42 I HEMATON 42 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE A ls je vroeger lymfklierkanker kreeg, of leukemie, de ziekte van Waldenström of multipel myeloom, of als je een beenmerg- of stamceltransplantatie onderging, dan sloot je je aan bij de desbetreffende patiëntenorganisatie en dan had je alleen maar te maken met mensen met hetzelfde als jijzelf. Maar op 1 januari 2014 zijn vier organisaties op het gebied van bloedkanker samengegaan. Patiënten met leukemie, multipel myeloom, de ziekte van Waldenström of lymfklierkanker zitten nu in één organisatie bij elkaar. Natuurlijk zijn er gemeenschappelijke dingen, gemeenschappelijke belangen vooral. Maar ook verschillen. Wat zijn dat allemaal voor mensen onder de paraplu van Hematon? Welke verschillende ziektes hebben we allemaal in huis? Een kennismakingsrondje? Leukemie in soorten en maten Leukemie is bloedkanker. Om de een of andere reden gaan de witte bloedcellen (leukocyten) in het bloed veel te snel delen. Er komen er te veel en de kwaliteit ervan is ook niet al te best. Daardoor ontstaan er in het lichaam ernstige problemen. Als die niet opgelost worden, overleeft de patiënt het niet. Leukemie is in principe een dodelijke ziekte, maar er zijn verschillende soorten leukemie, met verschillende perspectieven. AML: Acute myeloïde leukemie wordt behandeld met chemotherapie. Daarbij worden de sneldelende kwaadaardige leukemiecellen op een hardhandige manier uitgeschakeld. De sneldelende cellen zijn van wat genoemd wordt myeloïde aard. Dat wil zeggen dat de cellen in het beenmerg niet tot goed functionerende witte bloedcellen uitrijpen. Door de chemotherapie ontsnapt de patiënt aan een snelle dood maar het probleem is dat de bron van alle ellende niet aangepakt wordt. De leukemie kan dus op een gegeven moment terugkomen. Dat gebeurt ook wel vaak. Eigenlijk kan alleen een transplantatie met gezonde bloedstamcellen van een donor genezing brengen. Maar zo’n transplantatie is een zware en riskante behandeling. Het woord acuut slaat op het snelle verloop van de ziekte als die niet snel behandeld wordt. Er bestaan verschillende vormen van acute myeloïde leukemie, waarvan er één is, acute promyelocytenleukemie APL, die vaak zonder stamceltransplantatie te genezen is. In Nederland zijn er zo’n 600 nieuwe gevallen per jaar. ALL: Bij acute lymfatische leukemie zijn de kwaadaardige cellen heel onrijpe lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcellen. Die onrijpe cellen kunnen hun functie, het regelen van de afweer, niet goed uitvoeren, met alle kwalijke gevolgen van dien. Bij kinderen is ALL vaak alleen door chemotherapie te genezen, bij ouderen is daarnaast vaak ook een stamceltransplantatie nodig. Een gevreesde complicatie bij ALL is uitzaaiing naar hersenen en ruggenmerg. Daarom wordt hiervoor een aparte behandeling gegeven. Zonder snel ingrijpen met chemotherapie verloopt de ziekte in korte tijd fataal. In Nederland zijn er elk jaar zo’n 220 nieuwe gevallen van ALL. Het gaat dan om kinderen, jongeren en volwassenen samen. CML: Chronische myeloïde leukemie is een ziekte waar tegenwoordig in de meeste gevallen een makkelijke en goed werkende behandeling voor is: pillen met een tyrosinekinaseremmer, de zogenaamde TKI’s. Glivec is de bekendste pil maar er zijn ook andere. Een enkele keer werkt zo’n TKI niet bij CML en dan zit er niks anders op dan chemotherapie en een stamceltransplantatie. In Nederland zijn er per jaar zo’n 165 nieuwe gevallen. CLL: Chronische lymfatische leukemie is in veel gevallen een echte chronische ziekte. Het verloop duurt jaren en jaren. Maar toch zijn er patiënten bij wie de ziekte veel agressiever verloopt. Als de ziekte heel langzaam verloopt, HEMATON MAGAZINE I 43 HEMATON HEMATON achtergrond SCL donateurs SCL had op het eind zo’n 712 donateurs, bijna allemaal leukemiepatiënt en aldus verdeeld over de verschillende soorten leukemie: AML 93 ALL 26 CLL 325 CML 187 MDS 28 HCL 28 de meesten boven de 40 jaar de meesten boven de 50 jaar de meesten boven de 40 jaar de meesten boven de 60 jaar overig/nvt 25 totaal 712 MDS HCL CML overig CLL 44 I HEMATON 44 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE AML ALL dan wordt er in het begin vaak niet behandeld. Men noemt dat wait and see, afwachten en aanzien. De patiënt blijft wel onder controle, zodat er ingegrepen kan worden als het nodig is. Als er ingegrepen wordt, is dat vaak met een combinatie van chemotherapie en immunotherapie. Omdat de patiënten over het algemeen al wat ouder zijn, is een stamceltransplantatie meestal niet meer mogelijk. Maar de laatste tijd komen er steeds meer berichten over nieuwe medicijnen die speciaal gericht zijn op de kwaadaardige cel, net zoals bij CML. CLL is een ziekte die vaker voorkomt naarmate de leeftijd stijgt. In Nederland komen er elk jaar zo’n 600 tot 700 nieuwe patiënten bij. HCL: Hairy cell leukemie is een bijzondere vorm van CLL, die nóg minder agressief is. Als toch chemotherapie nodig is, blijft de ziekte vaak weer voor een hele tijd op een laag pitje staan. De ziekte wordt zo genoemd omdat de cellen er onder de microscoop uitzien alsof ze allemaal kleine haartjes hebben. Er is nog een andere vorm van HCL, HCL-variant genoemd, die wel agressiever verloopt, maar vaak toch goed onder controle te houden is met chemotherapie. Ongeveer 10% van de HCL-patiënten heeft die variant. Bij HCL is nog niet zoveel ervaring opgedaan met immunotherapie. In Nederland zijn er per jaar zo’n 40 nieuwe gevallen, meestal mannen. MDS: Myelodysplasie of myelodysplastisch syndroom is geen leukemie. Het is een ziekte waarbij de bloedcellen wel aangemaakt worden, maar deze gaan al weer dood vóórdat ze volledig uitgerijpt zijn en goed functioneren. De aangetaste bloedcellen kunnen rode bloedcellen, witte bloedcellen of voorlopers van de bloedplaatjes zijn. Er zijn een aantal verschillende soorten MDS, een paar die moeilijk en een paar die mak- aangeslotenen heetten dus donateurs, ze betaalden een kleine jaarlijkse donatie, een soort contributie. Leukemie, en met name ALL en AML, komt ook bij (kleine) kinderen voor, het is een van de weinige soorten kanker bij kinderen. Maar er zijn weinig kinderen of jongeren donateur van SCL. De meeste donateurs zijn oudere mensen. Bijna de helft van de aangesloten leukemiepatiënten heeft CLL. ALL komt het minst voor onder de donateurs, terwijl dat de leukemievorm is die bij kinderen verreweg het meeste voorkomt. SCL was een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestond uit vrijwilligers, maar ook de redactie van het kwartaalblad LeukoNieuws. De regionale en de drukbezochte landelijke contactdagen werden door vrijwilligers georganiseerd. Op het eind van haar bestaan telde de SCL zo’n vijftig actieve vrijwilligers. Lymfklierkanker in soorten en maten Lymfklierkanker is een woekering van kwaadaardige cellen uitgaande van het lymfestelsel. Er worden twee typen lymfklierkanker onderscheiden: Hodgkin en non-Hodgkin. kelijker over kunnen gaan in AML. De vormen die moeilijk overgaan in AML verlopen vaak traag, de andere vormen verlopen sneller. De behandeling kan variëren van bloedtransfusies of injecties met epo tot agressieve chemotherapie, al dan niet met een stamceltransplantatie. Men schat het aantal nieuwe gevallen in Nederland per jaar op ongeveer 600, meestal wat oudere mensen en iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Bij alle vormen van leukemie en MDS kunnen bloedarmoede, een verhoogde gevoeligheid voor infecties en een nei- ging tot spontane bloedingen optreden door een tekort aan goed werkende rode, witte bloedcellen en bloedplaatjes. De goede cellen uit het beenmerg worden namelijk verdrongen door de overvloed aan kwaadaardige cellen. SCL Voordat Hematon bestond, organiseerden leukemiepatiënten zich in de Stichting Contactgroep Leukemie, SCL. Die leden van die patiëntenorganisatie mochten eigenlijk geen leden genoemd worden, omdat alleen verenigingen leden hebben en stichtingen niet. De Hodgkin: Een Hodgkinlymfoom (vroeger de ziekte van Hodgkin genoemd) is een kanker die begint in de cellen van het lymfestelsel. Meestal in een lymfeklier in borstholte, nek, liezen of oksels. De ziekte verspreidt zich vervolgens via de lymfevaten naar nabijgelegen lymfeklieren en pas later naar verder weg gelegen klieren. Zelden, en dan pas in een vergevorderd stadium van de ziekte, kan het Hodgkinlymfoom in de bloedbaan terechtkomen en zich van daaruit uitbreiden naar bijvoorbeeld de lever, de longen of het beenmerg. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 350 mensen het Hodgkin- lymfoom vastgesteld. De ziekte kan op iedere leeftijd voorkomen, maar komt het meest voor bij mensen tussen de 20 en 35 jaar of bij mensen boven de 50 jaar. En iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Een Hodgkinlymfoom is meestal goed te genezen met chemotherapie en/of bestraling. Non-Hodgkin: Het non-Hodgkinlymfoom is niet één ziektebeeld maar een verzameling van ruim dertig uiteenlopende ziektebeelden. Ze zijn allemaal kwaadaardig en ze gaan allemaal uit van cellen die afstammen van de lymfocyten. Voor de behandeling wordt onderscheid gemaakt tussen drie typen non-Hodgkinlymfomen: het indolente, het agressieve en het zeer agressieve type. Er wordt bijna altijd chemo- en/of radiotherapie ingezet, soms ook een stamceltransplantatie. De genees-mogelijkheden variëren per type en per soort. Zo’n 3000 tot 4000 mensen per jaar krijgen de diagnose non-Hodgkin. Lymfklierkanker Vereniging Nederland Voordat Hematon Lymfklierkanker bestond, organiseerden lymfklierkankerpatiënten zich vanaf 1978 in de Hodgkin Contactgroep en later in de LymfklierkankerVereniging Nederland, de LVN. Het was een vereniging met echte leden, ledenvergaderingen en een bestuur van zeven personen. Zeker zo’n tachtig vrijwilligers verzorgden activiteiten als regionale en landelijke patientenbijeenkomsten. Per jaar werden er 250 informatie- en ondersteuningsvragen van patiënten beantwoord, per telefoon of via een forum op de website. Het verenigingsblad Lymfo stond onder leiding van een professionele en betaalde hoofdredacteur, Mirjam Bedaf, en verscheen vier keer per jaar. In het laatste jaar van haar bestaan telde de LVN ruim 2000 leden. HEMATON MAGAZINE I 45 PATIËNTEN PATIËNTEN tekst Annemaret Bouwman tips en tipsservices en services TIP Hulpmiddelen voor het gesprek met de dokter Brochure ‘In gesprek met uw arts’ van KWF Kanker bestrijding ‘Checklist voor mensen geraakt door kanker’ van de NFK Folder ‘Help u zelf. Wees duidelijk tegen uw dokter’ van de NPCF Apps, zoals Thuisdokter.nl van het Nederlands Huis artsen Genootschap Patiëntveiligheidskaarten van de NPCF 8puntenkaart Hematon Zie voor meer informatie ook www.kanker.nl. COMMUNICEREN MET ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN G oed communiceren is een kunst. Vooral in de spreekkamer gaat het nogal eens mis. Waar ligt dat aan? En wat voor initiatieven zijn er om dit te verbeteren? In de ideale situatie is er een klik tus sen de arts en de patiënt. De arts is inlevend, luistert actief en stemt zijn communicatie af op de patiënt. Hij geeft heldere uitleg over de diagnose en de behandeling en neemt de tijd om vragen van de patiënt te beantwoorden. De patiënt zelf bereidt zich goed voor op het gesprek, luistert zorgvuldig, stelt vragen, is assertief en verlaat de spreekkamer pas als al zijn vragen beantwoord zijn. Helaas is de praktijk weerbarstig. De dokter heeft het druk, gebruikt ingewik kelde medische termen, heeft geen of weinig aandacht voor de beleving van de patiënt, richt zich in het gesprek vooral op de medische inhoud en komt soms bot uit de hoek. De patiënt is gespan nen, onzeker of bang en hoort daardoor maar de helft van wat de dokter vertelt. Hij vraagt niet goed door omdat hij bang is dat de dokter hem dom vindt. Of hij vergeet bepaalde vragen te stellen, waar door hij in onzekerheid blijft zitten. Het bovenstaande is natuurlijk een beetje gechargeerd. Er zijn wel degelijk artsen die patiëntgericht communice ren, en patiënten die alert en assertief zijn in het gesprek met hun arts. Maar communicatie is en blijft een aan dachtspunt, en niet zo’n kleintje ook. Wat de communicatie in de spreekka mer zo lastig maakt, is dat de relatie tussen arts en patiënt van nature on evenwichtig is. De patiënt is afhankelijk en dus kwetsbaar, communiceert sterk onder invloed van emoties en beschikt over veel minder kennis en informatie dan de arts. Logisch dat er dan wel eens wat mis gaat. Vragenlijstjes Om de communicatie van patiënten met de dokter te vergemakkelijken, hebben diverse organisaties folders, brochures en checklists gemaakt (zie kader voor enkele voorbeelden). Deze lijstjes zijn bedoeld om het gesprek tussen arts en patiënt beter te laten verlopen. Dat is in het belang van de patiënt zelf, maar ook in het belang van de arts. Goede informatie in de spreekkamer is immers een voorwaarde voor een goede behandeling. Een ander doel van deze lijstjes is pa tiënten ervan bewust te maken dat zij medeverantwoordelijk zijn voor de com municatie met de dokter. Daar hoort bij dat de patiënt zich voorbereidt op het gesprek. Bijvoorbeeld door een lijstje met gesprekspunten opstellen. Door zich in te lezen. Of door iemand te vra gen mee te gaan naar het consult. Els-Borstgesprekken Om de communicatie tussen artsen en patiënten te verbeteren, vinden zoge naamde ElsBorstgesprekken plaats. In deze gesprekken leren dokters naar zichzelf te laten kijken door de ogen van patiënten. De gesprekken zijn genoemd naar de initiatiefnemer ervan: dr. Els BorstEilers, oudvoorzitter van de NFK, oudminister van Volksgezondheid en Sport en erelid van de CMWP. ‘In een ElsBorstgesprek gaan kankerpa tiënten en hun naasten in gesprek met dokters en verpleegkundigen’, vertelt Carin Hoogstraten, projectleider Kwaliteit van Zorg van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. ‘Dit gebeurt onder leiding van een onafhan kelijke gespreksleider. De gespreks partners kennen elkaar niet, daardoor kunnen ze vrijuit praten. Doordat ze vanuit elkaars perspectief naar de com municatie kijken, gebeurt er iets moois. Zorgverleners worden zich bewust van de beleving van patiënten, terwijl pati enten iets leren over de beleving van de zorgverleners. Dat zorgt voor reflectie en wederzijds begrip.’ Door een ElsBorstgesprek beseffen zorgverleners beter dat emotioneel ge richte communicatie een voorwaarde is voor patiënten om informatie te kunnen ontvangen. Met emotioneel gerichte communicatie wordt bedoeld: communi catie die is afgestemd op de belevings wereld van de patiënt. Op zo’n manier communiceren wordt pas mogelijk als de arts de tijd neemt voor een gesprek, zich inleeft in de patiënt die voor hem zit (Wat is het voor iemand? Hoe staat hij in zijn ziekteproces? Wat heeft hij nodig?) en de communicatie vervolgens nauwkeurig afstemt op de patiënt. Ook patiënten blijken baat te hebben bij zo’n gesprek. ‘Zij voelen zich sterker en zijn zelfbewuster in de relatie met hun eigen zorgverlener’, vertelt Carin. ‘Omdat ze beter begrijpen hoe een arts denkt, kunnen ze het gedrag en de wijze waarop de arts met hen communiceert beter plaatsen. Ze worden daardoor een betere gesprekspartner. Bovendien kunnen ze beter meedenken als er keuzes moeten worden gemaakt in de behandeling.’ Struikelblokken en misverstanden Struikelblokken bij uw arts Soms loopt het contact tus sen u en uw arts wat stroef. U ergert zich of u begrijpt uw arts niet. Er kan dan van alles meespelen. Er zijn bijvoorbeeld onuitgesproken verwachtingen over en weer. Maar ook praktische zaken kunnen het gesprek belem meren. De oorzaken van de problemen kunnen zowel bij u als bij uw arts liggen. medische termen zonder deze uit te leggen. Uw arts geeft u belangrijke informatie op een plek die daar niet geschikt voor is. Uw arts dringt aan op een beslissing, terwijl u vindt nog onvoldoende informa tie te hebben of niet ge noeg tijd te hebben gehad om na te denken. Uw arts is zo overtuigd van de juistheid van zijn advies, dat hij u geen ruimte geeft om uw eigen beslissing te nemen. Uw arts gaat niet serieus in op een vraag die voor u belangrijk is. Uw arts richt zich tijdens het gesprek alleen op degene die met u is meegekomen. Of uw arts negeert deze persoon juist helemaal. Uw arts heeft vooraf niet verteld dat hij tijdens het gesprek gestoord kan worden. Struikelblokken bij u als patiënt U vertelt niet alles over uw klachten, medicijngebruik of problemen, omdat u denkt dat uw arts het niet belangrijk vindt. U doet alsof u uw arts begrijpt, terwijl dat niet zo is. U stelt een (belangrijke) vraag op het verkeerde moment, bijvoorbeeld aan het eind van het gesprek, of op de verkeerde plaats, zoals op de gang of in een volle wachtkamer. U durft geen extra bedenk tijd te vragen voor een beslissing die belangrijk is, bijvoorbeeld voor welke behandeling u kiest. U bent bang om tegen het advies van uw arts in te gaan, omdat u denkt dat uw arts dat vervelend vindt. U bent bang om ‘domme’ of ‘rare’ vragen te stellen of u schaamt zich voor bepaalde vragen. U laat uw partner of de persoon die met u mee is gekomen te veel aan het woord, terwijl u liever zelf uw vragen wilt stellen. Uw arts gebruikt te veel Probeer alert te zijn op strui kelblokken of misverstanden die u mogelijk zelf veroor zaakt. Belangrijk is dat u uw wensen en verwachtingen uit spreekt. Of uw arts daar altijd helemaal aan kan voldoen is een tweede, maar het is dan in elk geval besproken. Durf voor uzelf op te komen en durf ook uw arts aan te spreken op zijn gedrag als u vindt dat dit een goede verhouding in de weg staat. Soms gaat het meer om een gevoel dat u heeft en is het niet echt aanwijsbaar. Neem ook dit serieus en probeer er eerlijk met uw arts over te praten. Bron: brochure ‘In gesprek met uw arts’ van KWF Kankerbestrijding. 46 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 46 I HEMATON HEMATON MAGAZINE I 47 MEDIA tekst Elly van Plateringen en Ruud Verwaal boeken Voor even weer gezond De schrijfster van deze bundel is kunstzinnig therapeute in het Erasmus MC, heeft een eigen praktijk en staat voor de klas op een basisschool. Op zijn Rotterdams is dit boekje een voorbeeld van ‘woorden en da den’: zin geven aan creativiteit tijdens een moeilijke periode in het leven van zieke mensen. Via beelden en teksten legt de schrijfster een verband tussen ratio en emoties. Elk hoofdstuk draait om een ander thema en wordt ingeleid door een gedicht, met als achtergrond een kunst werk van de schrijfster zelf. Dan volgt een verhaal over één of meerdere ontmoetingen met patiënten. Over eenzaamheid en verdriet bijvoorbeeld, waarbij de patiënt uit het verhaal via de kleuren op zijn schilderij weer licht bracht in zijn zwarte dagen. Erg jammer dat juist de kunst werken van patiënten niet in dit boekje zijn afgedrukt, en dat de schrijfster met haar eigen kunst en eigen gedichten wel wat veel op de voorgrond treedt. website HODGKIN EN ZO! Hodgkin en ZO! door Adam Bock 12,50 euro www.tanda89.nl In de Editie Lymfeklierkanker van dit blad staat ditmaal een interview met Adam Bock, die naar aanleiding van zijn ziekteperiode het boek Hodgkin en ZO! schreef. Alleen voor hodgkinpatiën ten? Nee, zeker niet. Het boek – geschreven op basis van de blog die Adam tijdens die roerige tijd bijhield – is vooral de beleving van een behandeling, in dit geval in het UMC te Groningen. Adam is een haarscherpe obser vator. Hij verstaat de kunst om in kort bestek van alles aan de kaak te stellen. Vaak krijgen zijn stukjes op het laatst een beslissende twist die je aan het denken zet. Daarbij spaart Adam zichzelf niet. De emoties die hij als patiënt doormaakt, worden eerlijk benoemd, al zitten ze soms verstopt tussen de regels. Wat verschrikkelijk herkenbaar is het allemaal. Onderweg naar de oever van de tijd Voor even weer gezond door Yvonne Peschier 17,60 euro Uitgave in eigen beheer 2013 48 I HEMATON 48 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE MEDIA tekst Hans Scheurer Onderweg naar de oever van de tijd door Ruud Bruggeman 19,50 euro www.elikser.nl De eenzaamheid die je als patiënt doormaakt. Van alles horen wat artsen vertellen en dan niet meer weten wat er precies gezegd is. Nare onderzoeken en de schaam te die je erna kan voelen. Een kritisch stukje over een apotheek. Misselijk worden als je alleen maar aan che mo denkt, Pavlov indachtig. De andere manier waarop je door zo’n proces in het leven komt te staan. Maar vooral: de mooie ontmoetingen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, met medici die gaan voor genezing en niet te vergeten ziekenhuis personeel dat er alles aan doet om het hele proces toch een beetje leefbaar te houden. Een aanrader. Van elk verkocht boek gaat één euro naar het KWF. Ruud Bruggeman, gediagnosticeerd met CLL maar al jaren een opti mistisch wait & see’er, schreef een boek over zijn wandeltocht naar Istanbul. De ziekte wordt in het boek wel genoemd, maar slechts mondjesmaat. Vermoeidheid is een dagelijkse metgezel op zijn tocht, daar maakt hij nauwelijks woorden aan vuil. Maar soms komt hij zichzelf behoorlijk tegen, zoals in de abso lute eenzaamheid van Bulgarije. Met moeite komt Ruud daar een crisis te boven. Wij nemen uw bloed serieus SAMEN VOL IN DE WIND Eén van de vier bloedbroe ders binnen Hematon, de voormalige Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), heeft bij de overgang naar de nieuwe stichting bij wijze van afscheid een naastenboek gepubliceerd. Talloze naasten van ernstig en langdurig zieke kanker patiënten delen hierin hun Samen vol in de wind Contactgroep SCT Nilsson/Partners, Goes 2013 Verder is dit voor al een reisboek waarin Ruud, na een leven met de nodige gebeurtenissen, zijn visie geeft op al hetgeen de mens overkomt en vormt. Met mooie citaten en gedachten. Of die binnenwereld iets te maken heeft herkenbare verhalen en ervaringen uit de praktijk, soms ook via een enkele quote of een gedicht. Het gaat om zaken als zorg voor jezelf, voor je relatie, aan het werk blijven of niet en goede communicatie. Pro fessionals, zoals artsen, ver pleegkundigen, maatschap pelijk werkers en seksuo logen, zijn over de thema’s geïnterviewd en geven tips hoe in bepaalde situaties te reageren of te handelen. Zinvol voor partners, ouders, kinderen, broers of zussen, naar wie de aandacht vaak niet als eerste uitgaat, maar ook nuttig voor de patiënt zelf. Daarnaast is er een hoofdstuk vol adressen en websites van instanties. Het boek is fraai verluchtigd met kleurrijke illustraties van Hans Wolven. met de diagnose CLL? Tijdens het interview wilde Ruud die koppe ling niet direct maken. Hoewel alles in je leven samenhangt en je vormt. Ruuds filo sofie: een mens heeft een keus in de gevoelens die hij toelaat. Ster ker nog, je kunt De Vereniging voor Klini sche Chemie en Laborato riumgeneeskunde, niet de eerste waar je aan denkt als je achter je computer zit te googlen op je ziekte. Maar dat is onterecht. Wat kan ik met de informatie op deze site? De homepage laat een lijst zien waarbij duidelijk gedacht is: wat zoekt een patiënt hier? Klik op ‘Zoek een test’, en je vindt 270 verschillende laboratoriumtesten met heldere uitleg. Ook nuttig is ‘Eenheden en referen tiewaarden’. Je vindt daar wat een normale waarde is bij een gezond mens. Als je niet precies weet wat te zoeken, kijk je op ‘Veelgestelde vragen’, of ‘De top 5: meest gevraag de bloedonderzoeken’. Ook is er uitleg over hoe bloedtesten werken, en een pagina over de zin en onzin van zelftesten. Hoe betrouwbaar is de informatie? Van een beroepsvereniging van laboratoriumacademici mag je verwachten dat de geboden informatie voldoet aan de Nederland se normen voor weten schappelijk onderzoek. De site voldoet ook aan de zogenaamde HONcode, een breed erkende inter nationale standaard voor betrouwbare informatie over gezondheid. Kortom: een heel betrouwbare site. Goed is ook dat onder iedere uitleg een datum staat – zo kun je zien hoe actueel de geboden kennis is. Hoe toegankelijk is het geschreven? Behalve bloed neemt de website ook de patiënt se rieus. De ‘aanspreektoon’ is fris, nuchter en zakelijk. Onbegrijpelijkjargontaal wordt vermeden, er is duidelijk veel aandacht be steed aan de leesbaarheid voor patiënten. Medische kennis voor patiënten, zonder betutteling. ‘Wij nemen uw bloed serieus’ bewijst dat het kan. Een verademing in de sector. best wat sturen. Of dat altijd lukt? Ruud: ‘Het is een worsteling die ik altijd weer moet aangaan. In het gunstigste geval duurt zo’n proces steeds wat korter.’ www.uwbloedserieus.nl Nuttige inhoud: Betrouwbaarheid: Toegankelijkheid: Ja In orde Goed HEMATON MAGAZINE I 49 REDACTIONEEL HEMATON column agenda Openingscongres Hematon 29 maart 2014 Een feestelijke dag voor alle patiënten en hun relaties van Hematon, een voortzetting van de patiëntenorganisa ties SCL, CMWP, LVN en SCT locatie: NBC Congrescentrum, Blokhoe ve 1 te Nieuwegein zie www.hematon.nl Diverse landelijke en regionale activiteiten 5 april 2014 Contactdag myeloom Den Haag locatie: Van der Valk Voorschoten 5 april 2013 Contactdag myeloom Noord-Holland locatie: Cultureel Centrum De Huesmolen, Hoorn 10 april 2014 Informatiebijeenkomst Terugkeer naar werk locatie: Vicky Brownhuis ‘sHertogenbosch www.soulide.nl of www.vbrownhuis.nl 10 april, 8 mei, 12 juni, 10 juli, 14 augustus 2014 Contactochtend Hematon Lymfklierkanker locatie: Inloophuis Haaglanden Den Haag info@inloophuishaaglanden 10 april 2014 Contactdag myeloom Friesland/Zwolle locatie: SIO gebouw in Zwolle 11 april 2014 Nabestaandengroep locatie: Inloophuis Den Helder www.inloophuisdenhelder.n 12 april 2014 Voorjaarsontbijt Regio Myeloom Den Haag locatie: Van der Valk Hotel Voorschoten 2 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 50 I HEMATON Veranderde inzichten aangaande erfelijk heid bij Multipel Myeloom en Waldenström www.hematon.nl 14 april 2014 Look Good… Feel Better in de Eik locatie: Inloophuis de Eik Eindhoven www.inloophuisdeeik.nl / www.lookgoodfeelbetter.nl 10 mei 2014 Onder voorbehoud: Themadag Hematon Leukemie voor CML, AML en MDS 15 mei 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en nu weer verder locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 2 juni 2014 Themabijeenkomst Kanker, werk en inkomen locatie: Inloophuis Braamhuis Zevenaar www.braamhuis.nl 11 september 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en erfelijkheid locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 15 september 2014 Wereld Lymfklierkankerdag 11 oktober 2014 Onder voorbehoud: Themadag Hematon Leukemie voor CLL en HCL 1 november 2014 Landelijke bijeenkomst Hematon stamceltransplantatie Locatie: De Schakel, Nijkerk 6 november 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Hormoontherapie locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Groepen Leukemie en MDS Lymfklierkanker Myeloom en Waldenström Stamceltransplantatie Commissies Administratie en Ondersteuning Belangenbehartiging en Innovatie Communicatie en Informatievoorziening Lotgenotencontact en Vrijwilligers Bestuur Paul Dijkstra, voorzitter Jeroen Hendriksen, secretaris Johan Verrest, penningmeester Jan Boonstra, bestuurslid groepen Annelies Legters, bestuurslid Commissies Raad van Toezicht Pieter Vos, voorzitter Rien van Hal Theo Sijbers Adviesraad Hematon Myeloom en Waldenström prof. dr. G.M. J. Bos, Maastricht S. Croockewit, Nijmegen dr. M. Hoogendoorn, Leeuwarden dr. M.J. Kersten, Amsterdam prof. dr. H. Lokhorst, Utrecht prof. dr. P. Sonneveld, Rotterdam dr. P. Wijermans, Den Haag prof. dr. S. Zweegman, Amsterdam Leukemie en MDS Prof. dr. P. Huijgens, Amsterdam Dr. J.J.W.M. Janssen, Amsterdam Prof. dr. J.C. KluinNelemans, Groningen Prof. dr. B. Löwenberg, Rotterdam Prof. dr. M.H. van Oers, Amsterdam Prof. dr. G. Ossenkoppele, Amsterdam Drs. M. Pernet, Amsterdam Dr. R. Schaafsma, Twente Lymfklierkanker Dr. E. Lugtenburg , Rotterdam Prof. dr. ir. F. van Leeuwen, Amsterdam Dr. R. van der Maazen, Nijmegen Dr. T. Rejda, Den Haag Dr. M. van ’t Veer, Rotterdam C. Eeltink, Amsterdam Stamceltransplantatie dr. A. Lankester, Leiden dr. M. Schaap, Nijmegen RUUD VERWAAL Hij staat niet alleen H et jaar 2014 is nog maar net begonnen. In de kerstvakantie las ik in Het zwijgen van Maria Zachea van Judith Koelewijn hoe een tiental jaren geleden de twaalf kinderen van Maria haar om beurten elke dag konden begeleiden tijdens haar laatste levensjaren. Er was geld voor thuishulp overdag en elke avond kwam een andere zoon of dochter langs om moeder te verzorgen en naar bed te brengen. Inmiddels draai ik zelf volop mee in de participatiesamenleving. Mijn werkgever is er niet echt blij mee, want ik moet vaker verzuimen dan voorheen en mijn moeizaam verkregen zorgverlof is bijna op. Het alternatief is dat er een vrijwilliger meegaat naar het ziekenhuis, want er zijn geen andere mantelzorgers die deze man op leeftijd, mijn vader, kunnen vergezellen. Het verpleeghuis stelt zich actief op en plant samen met het ziekenhuis meerdere afspraken op één dag. Efficiënt als het om rolstoeltaxivervoer en mijn aanwezigheid gaat, maar extra belastend voor de bejaarde patiënt die meerdere onderzoeken moet ondergaan en lastige gesprekken moet voeren met diverse artsen en verpleegkundigen. De vorige keer ben ik uren zoet geweest met deze onderneming, los van mijn eigen vervoer naar het verpleeghuis en terug, ruim honderd kilometer, deels langzaam rijdend en stilstaand. De enige positieve gedachte die ik kan bedenken is dat hij niet alleen staat. De kern voor hem is dat er iemand mee is die dicht bij hem staat, een naaste is die tijdens zo’n zware dag zijn ongemakkelijke situatie met hem kan delen en bespreken. Toevallig is dat er in zijn situatie maar één is die dat, met liefde, kan doen. Economisch gezien is het een drama, maar ook in betere tijden zou dat niet anders zijn geweest, of hij had tien kinderen moeten voortbrengen. Als ik hem na zo’n expeditie weer in het verpleeghuis aflever, haast ik me naar huis om mijn werk te hervatten. Intussen moet hij de dag verwerken en verder bouwen aan zijn moeizame herstel, als dat er ooit echt van komt. Geen mogelijkheid tot napraten met iemand van de verzorging. Met een beetje geluk wordt hij deze week nog gedoucht. HEMATON MAGAZINE I 51 ❝ Voor ons hematologen voelt het gesprek met de patiënt niet als afdalen. Voor ons is dat gesprek van groot belang. ❞ Peter Huijgens, pagina 15
© Copyright 2024 ExpyDoc
