Lebensqualität in der letzten Lebensphase Angebote in der Hospiz- und Palliativversorgung 5. Pflegeonkologischer Fachtag Diakon Dirk Münch MAS Hospiz Team Nürnberg e.V. Nein Danke wir sterben heute nicht Patientenverfügung Vollmachten 2008 2 1905 • 90 % starben zu Hause • 40 % davon waren jünger als 20 • Lebenserwartung <49 • Viele Familien hatten private 2014 • 80-90% sterben in Institutionen • Lebenserwartung > 80 • Wir und unsere Kinder haben fast niemals den friedlichen Erfahrungen mit Krankheit, Tod der Großmutter zu Hause Sterben und Tod erlebt Zwei Wege gehen das Thema an Hospizarbeit als Bottom – Up – Bewegung (reine Bürgerbewegung) Palliative Care als Top – Down – Bewegung (Staatliche Regelung) - Sterbebegleitung - Hospizarbeit eine Idee setzt sich durch • Der Name Hospiz – Die Herberge • Die Gründerin der modernen Hospizidee Dame Dr.Cicely Saunders (1918-2005) Ärztin, Sozialarbeiterin und Krankenschwester • Beginn der Hospizarbeit in Deutschland erst 1986 Was bewegte die Hospizbewegung „damals“ ? "Ich würde es gern sehen, dass die Menschen zu einer Gemeinschaft werden, in der die Gebrechlichen, Behinderten und Sterbenden nicht als Katastrophe gelten. Oft werden Sterbende und ihre Angehörigen gemieden. Es wäre schön, wenn sie vielmehr in die Gemeinschaft einbezogen würden ... Es gibt diese Möglichkeiten." Cicely Saunders Der gesellschaftliche Auftrag der Hospizbewegung – gestern und heute Die vier Säulen der Hospizarbeit • Keiner soll allein Sterben müssen • Keiner sollte unter Schmerzen sterben müssen • Jeder sollte die letzten Dinge regeln können • Jeder sollte sich die Sinnfrage stellen dürfen Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung – Strukturen für eine bedürfnisorientierte Versorgung Meilensteine              1971 im ZDF Film über das St. Christopher`s Hospice („ Noch 16 Tage“) 1980 iger Jahre wachsende Zahl von Publikationen (u.a. E. Kübler-Ross) 1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik Köln 1985 Christophorus Hospizverein München; Omega – mit dem Sterben leben eV“ 1986 Gründung der stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen 1992 Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. (heute DHPV) 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.(DGP) 1997 Implementierung des neuen § 39a SGB V (stationäre Hospize) 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland (Bonn) 2001 Ergänzung das § 39a SGB V um Abs. 2 (ambulante Hospizdienste) 2003 Beschluss Dt. Ärztetag – Zusatzbezeichnung Palliativmedizin 2007 / 2009 Umfassende Gesetzesänderungen (§§ 37b und 39a SGB V, Änderung der ÄAppO; Gesetz zu Patientenverfügungen) 2010 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen Zahlen, Daten, Fakten zu Bedarf und Wirklichkeit 2012 Von rd. 850.000 jährlich Versterbenden • sterben 10 (bis 15)% eines unerwarteten Todes • benötigen circa 10% + X spezialisierte palliative Versorgung • bedürfen rd. 600.000 Menschen einer Versorgung in der „allgemeine palliative Aspekte bedeutsam sind“ _______________________________________________________________ • Versorgung in stationären Hospizen: rund 20.000 jährlich = rd.2% • Versorgung auf Palliativstationen: . … (rd. 3%) • Versorgung in der SAPV …………..(Bedarf geschätzt rd.80.000) • Begleitung durch Ehrenamtliche: rd. 62.000 durch 1500 aHD • Betreuung auf Palliativstationen und stat. Hospizen: rd. 90% Patienten mit Krebs Fazit: Viele Menschen, insbesondere mit nicht-onkologischen Diagnosen sowie alte und pflegebedürftige Menschen werden bislang nicht bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt (APV und SPV) Bestandsaufnahme - Wo stehen wir heute?  Außerordentlich dynamische Entwicklung der Bürgerbewegung Hospiz und von Strukturen der Hospiz- und Palliativversorgung  Stand heute:      rd. 1500 ambulante Hospizdienste (einschl. rd. 80 amb. Kinderhospizdienste) rd.180 stationäre Hospize (einschl. 9 stationärer Kinderhospize) rd. 230 Palliativstationen an Krankenhäusern 178 (kassenübergreifende) SAPV-Verträge 6 Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Göttingen, Köln, München); je 1 Lehrstuhl u.1 Professur für Kinder-Palliativmedizin (WittenHerdecke, München);  Hospiz- Akademien in den Ländern und regional  90.000 Ehrenamtliche – Kern und Basis der Hospizarbeit Versuch einer Bestandsaufnahme - ambulant Ambulante Einrichtungen • • • • • Versorgung im häuslichen Umfeld In der Regel keine pflegerische Leistung Ehrenamtliche Einrichtungen Einsatz von Ehrenamtlichen Inzwischen große Dichte in Deutschland Studie von Werner Schneider et al. 2009: Hayek, Julia von; Pfeffer; Christine, Schneider, Werner (2009): „Sterben dort, wo man zuhause ist...“ – Organisation und Praxis von Sterbebegleitungen in der ambulanten Hospizarbeit Was leisten Sie tatsächlich in Begleitungen? Entlastung der Angehörigen Gespräche über Alltagsthemen Gespräche über die Erkrankung oder den nahen Tod einfach Da-Sein (Erleben von Gemeinsamkeit) Begleitung bei Spaziergängen und Ausflügen Hilfeleistungen bei der Bewältigung des Alltags (Einkaufen, Hilfe bei Arztbesuchen oder Behördengängen) Hilfeleistungen im Haushalt (z.B. beim Kochen, Putzen) spirituelle Unterstützung (z.B. gemeinsames Beten) Information zum Verfassen von Patientenverfügungen Ratschläge im Hinblick auf weitere Therapien Pflege-Hilfsleistungen (Anreichen von Speisen und Getränken, Hilfe bei Toilettengängen oder Wechseln von Inkontinenzeinlagen) gar nicht selten häufig 1,0 1,4 0,9 0,6 20,5 6,3 16,6 22,0 2,4 51,2 38,1 50,2 51,5 19,2 20,1 (fast) immer 54,6 31,8 25,7 77,8 8,3 44,0 46,1 8,4 1,5 75,0 22,4 1,8 0,7 8,3 40,3 39,8 11,6 38,7 44,1 15,1 2,2 48,0 43,3 7,9 0,9 19,0 49,9 26,4 4,8 Spiritualität - Beratungsdienst • Beratung von Familien zu Hause • Unterstützung von Einrichtungen • Einleitung einer Begleitung • Patientenverfügungen und Vollmachten Das Recht zu sterben • • • • Vorsorgevollmacht Betreuungsverfügung Patientenverfügung Sterbehilfe – Sterbebegleitung? - Trauerarbeit •Offene Gruppen •Intensivkurse für Trauernde •Einzelbegleitung •Trauerbegleiterinnen •Trauerinstitut - Ausbildung - Palliativmedizin Palliative Care   Palliativ-Medizin lat.: pallium Mantel medicina Heilkunst Palliative Care engl.: Palliative lindernde Care Fürsorge Palliativmedizin - alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung (comfort care) Palliative Care - neue Vorstellung Antineoplastische Therapie Palliativmedizin Ambulanter Palliative Care Beratungsdienst Beratung und Unterstützung durch Dienste von ambulanten Hospizen Koordination von Angeboten in der Versorgung Einsatz von Ehrenamtlichen Fixiert in SGB V § 39a - ambulante Kinderhospizarbeit - Kinderhospizarbeit – über regionale Grenzen hinweg Dementia Care Hospizlich Palliativ-Geriatrischer Dienst (HPGD) in Pflegeeinrichtungen - Spezialisierte ambulante palliative Versorgung – SAPV Versuch einer Bestandsaufnahme - stationär - Palliative Care - Palliativstationen • Stationäre Einrichtungen an Krankenhäusern • Ziel ist Erhalt von Lebensqualität auch in der letzten Lebensphase • Möglichkeit von kurzfristiger Aufnahme und Entlassung der Patienten wieder nach Hause Stationäre Hospize Haus Xenia Hospiz Mögeldorf Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland „Gröhe Papier“ Gemeinsam in die gleiche Richtung unterwegs Menschen mit Behinderung Begleitung von Menschen mit körperlicher und geistiger Behinderung In Zusammenarbeit mit der Rummelsberger Diakonie Der Lebenshilfe Der Diakonie Neuendettelsau Rahmenkonzept Entwicklung Palliative Care und Hospizarbeit in der Behindertenhilfe Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Soziales, Familie und Integration Wohnung – und Obdachlose Begleitung von obdachlosen und wohnungslosen Menschen Hospiz Team Nürnberg e.V. In Zusammenarbeit mit der Stadt Nürnberg Das Netz ist geknüpft Und neue Herausforderungen lassen es sicher weiter wachsen… Die Weitergabe der Hospiz- und Palliatividee an die nachfolgende Generation sichert uns vielleicht selbst einmal ein Sterben in Würde Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Diakon Dirk Münch Hospiz Team Nürnberg e.V. Deutschherrnstr. 15-19 90429 Nürnberg [email protected] www.hospiz-team.de Tel. 0911 891205 10 Fax: 0911 891205 28