てんかん児をめぐる社会的施策確立のための調査研究東京大学医学部太田昌孝丹永井洋子羽真一自己啓発トレーニングセンター孤嶋圭子表1．アンケート回答者の内訳目的保育園保母実際の社会生活の各場面で，てんかん児に対して行われている生活・療育上の指導の実 630人その他の保母 50 保育園長玉6 小学校普通教諭 886 態を把握すること，てんかんという病気が療小学校心障担当教論 38 育にたずさわる人たちの中でどあように理解小・中学校校長・教頭 65 されているかを明らかにすること，さらに，養護教諭1 29 530 医学生てんかん児の保護者・療育者・治療者の間でその他の学生 273 療育に関する情報がやりとりされている実態その他 218 を把握すること，を目的として既に昨年度の合計 2，735 研究で作成したアンケート用紙を用いて調査るよう求めた部分であり，てんかんに関するを行った。（資料1参照）知識とてんかん児の療育方針についての回答対象者の考えなどを問う項目が含まれている。全項目について回答結果を述べることは無理な東京都・千葉県内の学校・保育園などで，ので，・そのうち12項目を選んで結果を紹介す各施設の職員や学生を対象にしてアンケートると次のようである。調査を行った。特に，昨年度の調査研究で不まず，てんかんそのもの，およびてんかん足していた保育園職員を対象者として増やすの治療についての質問への回答結果を表2∼ ことを重点とした。その結果，表1に示すよ表9に示す。うに，昨年度分と合せ計2，735人から回答を得ることができた。表1はその内訳を施設，表2．質問2「てんかん発作を見たこと職種別に示したものである。がありますか」への回答本報告では，回答者数も多く比較の妥当性小学校教諭あるも高いと考えられる小学校普通教諭，保育園 44玉人 50。2％）保母の2グループを選び，回答結果を具体的ないに紹介しながら両グループの比較を行い，若 437人 498％）干の考察を加えたい。計＜結果＞アンケートの「そのi」は，全員が回答す一187一 878人保育園保母 310人 49．7％） 314人 50．3％） 624人表3．質問3「てんかん発作で死亡する表6．質問6「てんかんは治ると思いまことがあると思いますか」への回すか」への回答＿答保育園保母小学校教諭多くの場合 O．2％） 0％） 24。6鰯）少い 15．1彩） 361人 288人 41，4％） 46．3％）死亡すること死亡することな．いわからない計治るものが多い 94人 214人しはしば死亡保育園保母 35人 20人 145人 171人 16，6％） 27．5％）治るものは少い 10．9％） 871人 622人 341人 256人 41．9％） 226人 131人 21．4彩） 868人計いますか」への回答匙学校教諭保育園保母是非必要の割合（小学校教諭881人，保育必要な場合もる園保r母623人中の割合）けいれん発作けいれんのない母 91．4％必要ではない 94．1％ 38．8％ 55．1％ 29．2％ 34．1％わからない計識消失発作ロをギグモグさせ 236人 238人 27。2％） 38。9％） 419人 322人 48．3勿） 52，6％） 26人（3，0％） 187人 2人 0．3％） 50人 21．5％） 8、2％） 868人 612人表8。質問9「てんかんの薬の正しいのーとしている発作腹痛発作 − 11人表了．．質問8「てんかんに薬が必要と思で，下の各発作があると答えた人諭 12．9％） 26．0妬）うなものがありますか」への回答保育園 79人 11．4％）わからない表4．質問4「てんかん発作にはどのよ小学校 205％） 39．3％） 68人 151人 17，3％） 125人 167人 19．2％） 99人治らない 3．3％〉 4．0％） 1人 0人亡ほとんど治る小学校教諭み方は」への回答 1．0％ 13．5％小学校教諭表5．質問5「てんかんのけいれん発作発作がおこった時時の救急処置」への回答で，下の発作がなくても毎各項目が妥当と答えた人の割合のむ副作用の心配があのでできるだけ（小学校教諭881人，保育園保母まない 62マ人中の割合）小学校諭保育園母冷静によく観察 22．4％ 46．4％周りの危険物をとる 49』7％ 60．1％口に何かかませる 85、4彫 65．9％衣服をゆるめる 40．9％ 70．7％救急車を呼ぶ 2L3％ 20．9％あばれないよう押える 12．0％名前を呼ぴ意識をとり 5．9％わからない計 7．7％ 4．0％どさせる一188一 49人 5，7％）保育園保母 37人う 6．1％） 433人 404人 50．3％） 67．1彩） 121人 14．1％） 60人 10．0％） 258人 101人 30．0彩） 16．8％） 861人 602人表9．質問11r脳波検査は副作用がある表10．質問12「てんかん幼児の社会参加と思いますか」への回答について」への回答時々ある小学校教諭保育園保母 42人 48人 4．8％）な・い計 444人・保育園 7．8％）（52．4％） 369人 298人特別クラスをもっ 184人 42．4％） 48。5％）稚園・保育園． 21．7％） 268人障害児を対象とし．459人わからない小学校教諭一般児と同じ幼稚 52．8％） 870人 60人いる園 43．6％）家においた方が 614人以上の回答から，半数の人が身近にてんかそのものの知識はなお不十分と考えられる。 7．4男） 57人 6人 2人 18．1％〉計 43人 9．8％） 153人わからないん発作をみていると考えられるが，てんかん 427人 73．2％） 7。1％） 0．7％）．い保育園保母 847人 0．3彩） 54人（9．3％） 583人例えば，けいれん以外にもてんかん発作があ表11．’質問13rてんかん児の適正な就学りうることにっいては多くの人が知らないよ場所」への回答うである（表4参照）し，’また，約半数の人が「てんかんはあまり治らないもの」と考え小学校教諭普潭学級ている（表6参照）ようである。またrてんかん発作時の救急処置」につい心障学級 490人 454人 57乙1％） 76．0％）F ．86人・ 10．0％）．ては，小学校教諭で「口に何かかませる」と養護学校回答してい1る人が，．他の処置をあげた人よりはるかに多いのに比し，保母では他の処置をその他あげている人も多い点で差がみられた（表5 参照）。わからないてんかんの治療については，「薬が是非必ひ要」と答えた人は30彩前後にとどまり（表7 計参照），r薬の正しいのみ方」r脳波の副作用」保育園保母 80人 9．3％） 52人 6，1％） 150人 33人 5．5％〉 13人 2，2％） 29人 4．9％） 68人 17．5彩） 11。4彩） 858人 597人表12．質問15rてんかん児の学校・園の活動への参加について」のうち，．でrわからない」と答えた人が多かった（表「水泳指導」についての回答 8，9参照）などが注目・される。小学校教諭次に，てんかん児の療育方針についての質制限すべき問のうち3項目についての回答結果を表10∼ どちらかという表12に示す。てんかん児の療育方針についての考え方に関しては，小学校教諭と保母では考え方に差があるようで，一般児と同様に療育するとい制限．できるだけ参加積極的に参加う考えは保母に多く，教諭では特別クラスがよい，ないしはわからないとする人が相対的に多い（表10，11参照）という特徴があった。わからない・．計 169人 19．8％） 186人 21．8％〉保育園保母 57人 9．6％） 99人 16．8％） 286人 271人 33、5％） 45．9％） 46人 5．4％〉 59人 10．0％）． 166入 105人 19．5％） 17．8％） 1853人 591人療育にあたらて実際に問題となることの多い運動，水泳への参加についての考え方では， ’り，教諭の方で制限論がつよいように考えらとくに水泳について教諭と保母の考え方は異れた（表12参照）が，運動会については両者一189一で差はなく参加論が多いようであった（表13 参照）。表風質問珊「担当g子供がてんかんで．ある旦とを親から話してもらったことがありますか」への回答’ 表13．質問15，「てんかん児の学校・園の活動への参加について」のうち，小学校教諭保育園保母「運動会」についての回答｝47人・ 74人小学校教諭制限すべきどちらかという制限できるだけ参加積極的に参加わからない計ある（65，3％）保育園保母 14人 4人r 1，6％）一 56人 6．6％） 5．1％） 478人 377人 56．2％） 64。6％） 108人計 41．7％） 225人 127人はありますか」への回答 45人 851人 34．7彩）がはっきりと言わないという経験 21．9％） 12，7彩） 53人表15．質問21「てんかんらしい子で，親 128人 195人（22。9彩）な．い 0．7％） 30人 58．3％》 78人ある 7．7％）小学校教諭保育園保母 64人 37人 30．6彩） 584人 33。3％） 145人アンケートの「その2」は，実際にてんか計ん児を担当したことのある人のみに回答を求めた部分であり，療育の実際と親，・療育者，医師などの治療者の間の療育に関する情報のやりとりの実際について質問する項目が含ま 111人りますか」への回答小学校教諭保育園保母 47人 23人ないでは886人中232人（26，2彩），『保母では630 計人中132人（21．0％）であった。 66．7％）r 209人ことがわからずに困った経験はああるまず，その2への回答者数であるが，教諭 69．4％）表16．質問22「今までにてんかんであるれている。そのうち7項目を選んで結果を紹介する。 74人 22．7％） 2L7彩） 160人 83人 77．3％） 78．3鰯） 207人 106人療育者と親の間での連絡についての回答結表1了。質問23「てんかん児の学校・園の果を表14∼表16に示す。活動への参加について実際にどうこの結果からは，約30％くらいのケースに配慮しましたか」のうち「水泳指ついては連絡がとりあわれていないが，約70 導」への回答％のケースについては連絡が一応とりあわれているものと考えられる。．り限次に，学校・園での運動・水泳についてのどちらかという小学校教諭保育園保母 45人 6人1 25．0％）指導の実際を表17，18に示す。制限実際にてんかん児の療育を担当した教諭， 11．7％）できるだけ参加保母の中では，既に紹介した全回答者の考え方ξは若午の差があり，教輸の場合は制限，積極的に参加できるだけ参加，、積極的に参加が増え，どちらかといえば制限が減っている。保母の場合には2できるだけ参加，積極的に参加が増え，どちらかといえば制限が減っている。一190一 21人留意せず計 80人 44．4％） 19人 10．6彩） 15人、 7．4％） 8人 9．9％） 45人 55．6％） 11人 13．6％） 11人 8、3％） 13．6％） 180人 81人表18．質問23「てんかん児の学校・園のこσ）結果からは，保母では患児本人の発作，活動への参加について実際にどう行動，生活について医師と相談したいと答え配慮しましたか」のうち「運動会」たものが多いr方，教諭の場合は行事への参への回答加について相談したいとするものが比較的多制限どちらかという制限できるだけ参加小学校教諭保育園保母 4人 0人 2．1彩） 0．O％） 6人 3人 3。2彩〉 3．3％） 103人積極的に参加 19人 10．1％）実際の医師との連絡ということでは約60鰯がとれていないと答えていることは注目すべきであろう。＜まとめ〉 53。3％） 28人昨年度，本年度のアンケート調査で回答の 3111％） 29．8男）留意せずえよう。 48人 54．8％） 56人いという点で若干の相違がみとめられたと言得られた2，735人のうち，小学校普通教諭と 11人保育園保母（各々886人，630人）の回答結（122％）果から次のように考えられた。すなわち，計 90人一 188人最後に，療育者と医師との間の連絡につい全体としててんかんを身近に感じている人ての回答結果を表19，20に示す。が半数と多いものの，てんかんに関する知識表19。質問25「どのような時に医師と連の普及には遅れがある。保母は教諭に比べて絡をとりたいと思いますか」のう実際的知識をよりよく知っているように考えちの各項目にっいて，連絡をとりられ，またてんかん児の療育についての寛容さも大きいように考えられた。たいと答えた人の割合（小学校教諭208人，保母95人中の割合）小学校教諭発作がおきた時行動上に問題を 61．5％ 25．5％ 43．1％ 24．5％ 12．8％い例えば水泳・運動への参加についても積極的に参加させようとする傾向がみられるなどの結果からは，適当な療育方針のガイドライン 34．1彩場合特に必要は感じ実際にてんかん児を担当した保母教諭の中では，担当経験のない保母，教諭に比べて加の時生活管理上必要師の間の連絡ははなはだ不充分と考えられた。保育園保母 54．8％じた時園・学校行事の療育者と親の間の連絡に比べ，療育者と医 ’を示すことにより，てんかん児の療育をさら 47．7％に充実させることのできる条件が存在すると 5．3％ 2，8彩考えられた。表20質問25で「連絡をξりたい」と答えた人のうちでの「実際に医師との連絡はいかがでしょうか」への回答小学校教諭充分とれている 38人’ 27．5％〉とれているが充分 22人（15．9彩）実際にはとれでない計 78人保育園保母 12人 17．1％）真5人 21．4彫〉 43人 56。5％） 61．4％） 138人 70人一191一資料1 この調査は，てんかんの子供達が社会的に正しく受け入れられ，健やかに成長できるための施策確立を目的としたものです。この結果は，てんかんの子供達に関係する諸機関諸施設に役立っ療育指針作成のための基礎資料として活用いたします。ご多忙め中，誠に恐縮ですが調査へのご協力をお願い申し上げますp 厚生省「基礎疾患・合併症の内容別にみた医療と療育’・訓練の協力体制に関すう研究班」．代表有馬正高（国立神経センター部長）連絡・問い合わせ先全国鮪相談セン外孤』血畦子浴自博子．東京都新宿区西早稲田2−2−8 電話 03（203）1211 tロ該当する番号にO印をおっけください。 1』』 ※ここは記入しないで下さい在の勤務機関 1）幼稚園 2）保育園 3）障害児通薗施設（1肢体木自由 π精神薄弱皿情緒障害 Wその他（））4．〉小学校（1普通江心障担当）一 5）中・高等学校（1普通 H心障担当） 6）養護学校（1盲 H聾、皿精神薄弱、W肢体不自由・V病弱） 7）学生 8）その他（ ’ ．、、 r ） 2。職種 1）校長 2）園長 3）施設景 4〉教頭 5）教諭 6）養護教諭1 7）養護学校教諭 8）保母 9）児童指導員 10）サイコロジスト口 11）ソーシャルワーカー主2）言語治療士 13）機能訓練士 14）犀健婦 15）看護嬬 116）学生 17）その他（、） 3．性別 □ i）男 2〉女 4．年代 1）10代 2）20代 3）30代 4）40代 5），50代ゆ6）60代伊（）年（）甥月，そのうち障害児指導経験年数（）年 6。てんかん児を担当した経験 1）無 2）有（）人位一192一自目ロU 5．経験年数 □ 以下の質問項目のあてはまる番号に○印をっけてください。O印はいくっあってもかまいません。その1 、 ※ここは記入しないで下さいとがありますか。 1．ある 2．ない 7． 1．rてんかん1という酩を，今まで燗し、たこ1 □ ※ここは記入しないで下さい rてんかん∫はどのような原因からかかる繍！だと思いますか． 1．遺伝 2．精神的ショックやよくない環境などのため 2，実際にrてんかん1の発作を見たことがありまの不安 P3。頭部外瘍や高熱疾患の後遺症すlrある aな、、 □ 4．出生時や新生児期の障害（仮死や黄疽など） 3． rてんかん1の発作そのもので死亡することカゴあると思いますか・ 5．妊娠中の母体の病気や中毒 □ 6．いろいろな汚染物質 L 多くの場合死亡する 2．しぱしば死亡することがある 7．原因不明 8。わからない 3．死亡することは少ない 4．死亡することはない 5．わからない＆ rてんかん』には薬が必要だと思いますか。 L 是非必要である・□ 2，必要な場合もある． 4， rてんかん．1の発作にはどのようなものがある 3． ’必要で‘まなし、と思いますか。 4．わからない 1，けいれん発作’ 2．けいれんのない意識消失発作 9・ rてんかん」の薬の・のみ方として正しいと思 3，□をモグモグさせながらボーとしている発作う重と箋畿臨時のむ □ 4，無意識に手や足を動かして一見まとまった動作をする発作 2．発作がなくても毎日のむ 3，副作用があるといけないので，できるだけ 5．腹痛発作 6．幻覚発作のまない 4．わからない 7．笑い発作 8．わからない 1α 医師がrてんかん」の診断をつけう場合にとる 5、 rてんかん」のけいれん発作の時にどのような脳波検査を見たことがありま偽 □ 救急処置をしたらよいと思いますか。 L ある 2．ない L 冷静によく観察する 2．囲りの危険物をとり除く 1L 脳波検査は副作用（危険）があると思いますか。 3．口に何かかませる L時々ある □ 4．衣服をゆるめる 2．ない 5．救急車を呼ぶ 3．わからない 6．あばれないように揮えつける 7．大声で名前を呼んで意識をとり戻させる 8．わからない 12， rてんかん幼児」の社会参加の場についてどのよ皇に臨識幼稚園．保育園力、よ、、’□ 6．「てんかん．1は直ると思いますか。 1．ほとんど直る □ 3．直るものは少ない 2。特別クラスをもうけている幼稚園，保育園がよい 3．障害児を対象としている園がよい 4．直らない 4．家においた方がよい 5．わからない 5．わカ》らない 2．直るものが多い一193一そのH 実際にてんかん児とかかわった経験のある方のみお答えください。 2α担当の子どもが「てんかん1であることを親から話してもらったことがありますか。・遜ここは記入しないで下さい ↓ Lある2・ない 2L rてんかん」らしい子で・親がはっきりと言わないという経験はありますか。 1’あるaない 22，今までに「てんかん1であることがわからずにお困りになった経験はありますか。 1’あるaない〔具＝〕ノ rてんかん児」の学校・園の活動への参加について実際にどのような配慮をしましたか。 23．rてんかん児」の学校・園の活動への参加について実際にどのような配慮をしましたか。 23．（該当する欄に○印をつけて下さい）（該当する欄に○印をつけて下さい）活動内容 ①制限した ②どちらかというと制限した ③できるだけ参 ④積極的に参加加させたさせた ⑤留意しなかった 1，水泳指導 a 体育（授業） 3．運動会 4 遠足丘宿泊行事 6．屋外学習行事 7，学校祭・学芸会などの行事 24．子供が「てんかん」であることを親から担任，学校，園などへ話してもらった方が良いですか。 L 話してもらった方がよい 2．時と場合による 3，話してもらわない方がよい 4．どちらさもよい □ ［ 25．どのような時に医師と連絡をとりたいと思いますか。 SQL実際に医晒との連絡はいかがでしょうか。 L 発作がおきた時 2．行動上に問題を感じた時 3・園・学校行事の参加の時（1∼5の人） 1，充分とれている 4．生活管理上必要な場合（） 6．特に連絡の必要は感じない経験的に医師に聞いても無駄だと思うから親の問題だから病気のことは医師に任せておけば良いと思うからその他（） 26． □ SSQL それはどのような理由によりますか。 5．その他の理由による SQ2．既連絡の必要は感じない”というのはなぜですか。 1：鎌蹴李黎、、〕r L 親とのトラブルがあったり，そのことを考えたから 2．医師に連絡したが断られたから 3．医帥に連絡したが答えが充分でなかったから 4．医師が忙しかったり，忙しいと思ったから 5，連絡の時の時間帯が医師と合わなかったから 6、自分自身の日常の業務が忙しかったから 7，その他 rてんかんiの治療を担当している医師や医療機関に対するご要望について・堂ご記入ください。 L 病気や薬のこと1具体的に（） 2．生活指導のこと：具体的に（） 3，学校、園などとの連絡のこと：具体的に（） 4．その他：具体的に（ 27．）てんかん児の生活指導や進路指導などについてふだん留意していることがあればお書き下さい。［〕｝至95コ