「3/27（日）九州沖縄ブロック/福岡オープンセミナー＆定例交流会 2016」「ご案内状」（社） URL:http://www,fabrynet.jp 謹啓新春の候全国ファブリ―病患者と家族の会（別称：ふくろうの会）会長原田久生理事三宅雅典事務所：キタメディア・アソシエイト（株）事務局：北畠剛〒113－0033 東京都文京区本郷 4－12－16－707 電話：080－5720－2085 FAX:03－4400－5954 平素格別のご高配を賜り感謝申し上げます。昨年、全国５ブロック、6 主要都市で「セミナー＆交流会」を実施、参加延べ人数約 500 名を超えました（11/22 札幌サテライトセミナーを追加）。4/5 大阪大学病院で第 3 周目のキックオフとなり、５/24 の「関東甲信越静ブロック/第 17 回東京シンポジウム」では第 13 期定時総会と第 17 回定例交流会の同時開催となりました。内容は痛みや、iPS 細胞の取り組み、根本的治療の遺伝子治療などがテーマとなりこれまでにない新たな取り組みとなりました。（ふくろう通信に掲載ご期待ください）さて今年の“九州沖縄ブロック/福岡オープンセミナー＆定例交流会 2016”が 3/27(日)福岡大学にて開催となります。テーマは「早期発見」「早期診断」「早期治療」「継続治療」、対象は患者と家族はもとより、医師、看護師、医療従事者、支援団体、製薬会社、行政、一般と広く声をかけさせていただいています。患者・ご家族や他の医療従事者にもご案内して頂けるとさいわいです。また患者さんからは主治医、かかり付け医、医療従事者等に参加するようにご案内してください。そして皆で、ご家族で気軽に参加してみませんか。普段悩んでいること、この機会に悩みを解消しませんか。福岡大学廣瀬伸一先生が座長となり東京からは顧問の衞藤義勝先生（最近の進歩）が、そして長崎大学の西野友哉先生（腎臓）、九州大学の石崎義人先生（痛み）、福岡大学の上原吉就先生（心臓）、熊本大学の遠藤文夫先生には特別講演（スクリーニングの展望）をしていただけることになりました。福岡大学の井上貴仁先生による“なんでも聞いちゃってん第 2 弾”を、また患者体験談や就労問題につても取り組みます。そして仲間との交流会も予定しています。昨年 1 月から難病法が施行され、難病法（306）、児童改正福祉法（704）、障害者総合福祉法（332）と疾病数が増え、9 月には基本法が施行されました。1 年経った今、新たな制度の中で皆さんが直面されている問題点はありませんか。ご意見をお聞かせください。福岡の地から全国へ発信しましょう。そして 4 月からの新年度へ繋げていければと思っています。何卒万障お繰り合わせの上ご参加賜りますようお願いいたします。謹白記参加費は無料。当日の準備の為、事前に FAX 又は郵送でお申し込み下さい。車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は事前にお知らせ下さい。プログラム終了後、当会主催で交流会を実施します。会費 1000 円とさせていただきます。当日の昼食は軽食を用意しております。 ◇（対象範囲）：九州全県（福岡県、佐賀県、長崎県、大分県、宮崎県、熊本県、鹿児島県）・沖縄県 ◇（問合せ先）：事務所 (℡):080－5720－2085 (FAX):03－4400－5954 以上。 2016 福岡オープンセミナー・交流会「参加申込書」締切日 3 月 15 日(火) お申込み先：福岡オープンセミナー事務局〒113-0033 東京都文京区本郷 4－12－16－707 FAX（03-3814-1448）でお申し込みいただくか、返信用封筒にて申し込みしてください。 ■参加申込み ※12 歳以下のお子様は必ず年齢のご記入をお願いします。（キッズスペース、授乳室用意の為）車椅子使用の場合でも対応できる会場となっていますのでご安心ください。オープンセミナー参加申込人数ご大人【出患者・家族医療関係者その他（患者・家族医療関係者その他 )歳（患者・家族医療関係者その他住所電話番号欠席】名＝計【】名 4 患者・家族医療関係者その他 ( )歳 ( )歳 ( )歳いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ )歳いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 3 ごいずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅいずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 2 ・】名＋子供（12 歳以下）【いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 1 席 5 患者・家族医療関係者その他いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ ( )歳 6 患者・家族医療関係者その他〒電話番号（担当病院名）主治医名 ※車椅子利用者の方は事前にお知らせ下さい。「氏名： ※交流会参加者「氏名：」他名」 ※多くの質問等がありましたら用紙を増やしてお書き下さい。 ■下記に専門の先生方への質問、平素悩んでいること（病気、生活上、制度、患者会等）何でも結構です。質問などお願いします。（質問に付いては匿名にて当日セミナーで先生方からお答えして頂く予定です。）