「10/16（日）東北ブロック/仙台オープンセミナー＆定例交流会 2016」 開催。 「ご案内状」 一般社団法人全国ファブリ―病患者と家族の会（別称：ふくろうの会） 会長 原田久生 副会長 保科由喜子 理事 新井智之 〒113－0033 東京都文京区本郷 4－12－16－707 ℡080－5720－2085 FAX03－4400－5954 謹啓 平素格別のご高配を賜り感謝申し上げます。東日本大震災は５年半の歳月が流れま したが、まだ多くの方が避難生活を余儀なくされていています。一日も早い復興を心から 願わざるを得ません。 昨年は６主要都市（札幌追加）でセミナーを開催、参加延べ人数も約 500 名となりまし た。今年も 4 周目に入り、４/24 に大阪市立大学病院でキックオフ、5/21 は当会と FIN の 合同で 第 4 回 FIN Expert Meeting（国際シンポジウム）実施、翌 22 日当会主催の FIN 来日記念第 18 回東京シンポジウムを東京慈恵会医科大学講堂で開催しました。世界各国か ら 41 名の参加、両日で 300 名を超える賑わいとなり、また５/22 第 14 期定時総会も同時 開催となり社団法人としての総会を無事に終えることが出来ました。 さて今年の“東北ブロック/仙台オープンセミナー2016”を 10/16(日)開催します。要 望により昨年より 2 か月早い開催となりました。対象は患者と家族はもとより、医師、看 護師、医療従事者、支援団体、製薬会社、行政、一般と広く声をかけています。皆さんか らも是非声を掛けあって、気軽に参加しませんか。そして悩みを解消しませんか。東北大 学呉繁夫先生が座長となり東京からはお馴染みの衞藤義勝先生が、そして秋田大学の小松 田敦先生、福島県立医科大学の及川雅啓先生、そして今回は座長自らご講演をしていただ けることになりました。詳細はポスターをご覧下さい。最後に川目裕先生によるグループ セッションを実施します。東北の仲間と交流会も予定しています。 昨年 1 月から難病法が施行されました。新たな制度の中で問題はありませんか。これか らの患者・家族は自ら勉強して賢く医療制度を活用して最新の適格な治療を受けていく時 代です。今や遺伝子治療も益々進み、皆さんの QOL が向上できるようにと思っています。 万障お繰り合わせの上ご参加賜りますようお願いいたします。 謹白 記 ⇒参加費は無料。昼食用意あり。当日準備の為、事前に FAX 又は郵送で参加申込下さい。 車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は事前にお知らせ下さい。プログラム終了 後、交流会を実施します。セミナー時間中、話が出来なかったこと、聞き逃したこと等あり ましたらこの機会を活用下さい。会費 1000 円とさせていただきます。当日受付対応。 ◇（問合せ先）：事務局 (℡ ):080－5720－2085 (FAX):03－4400－5954 ◇（対象範囲）：青森・秋田・岩手・山形・宮城・福島 以上。 「会場・交通案内」 東北大学医学部(星陵キャンパス)艮陵会館 記念ホール 仙台駅より会場までのアクセス ・車の場合：艮陵会館は数台しか置けないので真向いの東北大学病院内の駐車場利用可有料 ・地下鉄：地下鉄仙台駅より南北線泉中央行きに乗車、「北４番丁駅」にて下車（仙台駅より 5 分 200 円）南 1 出口より、山形方面へ徒歩 15 分 ・タクシー：JR 仙台駅タクシープールより約 10 分、1,300 円前後 ・市営バス：JR 仙台駅西口バスプール 10,13,15 番のりば発 「大学病院経由 ○○○」(800 番台)乗車 →「大学病院前」下車 <バス停②番七十七銀行大学病院前支店下車> 艮陵会館まで 100m 徒歩約１分 JR 仙台駅西口 29-2, 31 番バスのりば発ほか 「交通局大学病院前」行き乗車 →「交通局大学病院前」下車 艮陵会館まで 350m 徒歩約 4 分 多くの系統があります。 系統:830, 839, 840, 843, X840, 844, 845, 846, 850, 855, 856, 860, 861, 866, X835(西口バ スプール10 番発)877, 878, 880 (西口バスプール13 番発) 870, X870, 875, 876, 880, X880 (西口バスプール15 番発) ほか ※詳細及び最新情報は仙台市交通局の市バス案内の頁を御参考にして下さい (http://www.kotsu.city.sendai.jp/bus/index.html) 以上。 2016 仙台オープンセミナー・懇親会「参加申込書」締切日 10 月 7 日(金) お申込み先：〒113-0033 ンセミナー事務局 東京都文京区本郷 4－12－16－707 キタメディアアソシエイト内 仙台オープ FAX（03-4400-5954）でお申し込みいただくか、返信用封筒にて申し込みしてください。 ■参加申込み ※12 歳以下のお子様は必ず年齢のご記入をお願いします。 （キッズスペース、授 乳室用意あり）車椅子使用の場合でも対応できる会場となっていますのでご安心ください。 オープンセミナー 参加申込人数 ご 大人【 出 患者・家族 医療関係者 その他 （ 患者・家族 医療関係者 その他 住 所 電話番号 ご 欠 席 】名＝計【 】名 いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ ３ 患者・家族 医療関係者 その他 )歳 いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 2 ・ 】名＋子供（12 歳以下）【 いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 1 席 ( )歳 ( )歳 いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ （ ４ 患者・家族 医療関係者 その他 )歳 〒 電話番号 （ 担当病院名 ） 主治医名 ※車椅子利用者の方は事前にお知らせ下さい。「氏名： ※懇親会参加者「氏名： 」 他 名」 ※多くの質問等がありましたら用紙を増やしてお書き下さい。 ■下記に専門の先生方への質問、平素悩んでいること（病気、生活上、制度、患者会等）何 でも結構です。質問などお願いします。（質問に付いては匿名にて当日セミナーで先生方か らお答えして頂く予定です。）
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