「４/24 近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナー＆定例懇親会 2016」開催。 Japan Fabry Disease Patients and Family Association(略称 JFA) ・平成 28 年 4 月 24 日(日)セミナー、座談会 12：00～16：00（受付 11：00～）懇親会 16：00～17：30 ・大阪市立大学（セミナー、座談会：医学部学舎棟 6 階中講義室、懇親会：3 階アゼリア）「ご案内」（社）全国ファブリ―病患者と家族の会会長原田久生 URL:http://www,fabrynet.jp 謹啓（別称：ふくろうの会）副会長久保正和理事島村友理事務局：キタメディア・アソシエイト〒113－0033 東京都文京区本郷 4₋12-16-707 平素格別のご高配を賜り感謝申し上げます。昨年は札幌地区（11 月）を追加し、全国５ブロック６主要都市で「オープンセミナー＆交流会を実施してまいりました。お陰様でどの地区も大変な盛り上がりとなり大成功となりました。誠にありがとうございました。今年も４/24（日）新宅治夫先生（大阪市立大学教授）のご協力を得て、第 4 周目のオープンセミナーキックオフ開催となりました。大阪の地から全国に向けて発信します。昨年、田中あけみ先生と大阪大学でご一緒していただきました。懇親会の席上で来年はうちでやるんですねと言っていた先生が 2 か月後、くも膜下出血でお亡くなられました。束の間の出来ごとでした。その後の各地のセミナー・懇親会場では、お互いお会いできることに感謝し、お互いその時間を大切にしなければいけないと思いました。さて新しい法律（難病法）が施行されて 1 年経ちましたが手続き上含めて問題はありませんでしたか。今回のセミナーには患者と家族はもとより、医師、医療従事者、各種支援団体、製薬会社、自治体、一般と広く声をかけさせていただきます。皆さんからも是非大事な方・知ってもらい方に声を掛けてください。そしてこれを機に気軽に参加してみませんか。普段悩んでいること、知らないことを解消してください。今回は衞藤先生にはファブリ病 10 年の治療成果、濱崎先生に小児科医の立場から、澤田先生にアレルギーについて、古城先生に疼痛について、伊藤先生には脳血管障害について専門領域からお話をしていただきます。座談会はお馴染みの酒井先生による相談コーナー第 3 弾 Q＆A を今回は全体討論です。冒頭に地元大阪難病連高橋理事長の挨拶、患者体験談には野村さんが「母の言葉」で講演されます。この機会にいろいろな先生方のお話を聞いてみませんか。患者体験談を交え参加者全員で勉強会が出来ればと考えています。万障お繰り合わせの上ご参加頂きますようご協力の程をお願い致します。謹白記参加費は無料。昼食は軽食を用意しています。準備の為、事前に FAX 又は郵送でお申し込み下さい。車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は事前にお知らせ下さい。プログラム終了後、おいしい料理を用意しました。懇親会（会費 1,000 円）に参加ください。 ◇（対象範囲）：近畿中四国ブロック：滋賀県、京都府、大阪府、奈良県、和歌山県、兵庫県、鳥取県、島根県、岡山県、広島県、山口県、香川県、愛媛県、徳島県、高知県（2 府 13 県） ◇（問合せ先）：事務局 (電話):080－5720－2085 (FAX):03ー4400－5954 以上。会場案内図：セミナ－・座談会大阪市立大学医学部学舎棟 6 階中講義室：懇親会 3 階大学アゼリア〒545－8585 大阪市阿倍野区旭町 1 丁目 4 番 3 号 ℡06-6645-3645 問い合わせ電話 080—5720—2085 ○鉄道案内図 ○周辺地図（天王寺駅他） ○最寄り駅（いずれも徒歩約 10 分）・ＪＲ天王寺駅・近鉄あべの橋駅・地下鉄御堂筋線天王寺駅・地下鉄谷町線天王寺・阪堺電車天王寺駅前駅 ○徒歩でいらっしゃる方への御案内 JR 天王寺駅から徒歩の場合 JR 天王寺駅南口を出ると大きな交差点をぐるりと囲む大きな歩道橋があります。歩道橋を使って、JR 天王寺駅と対角線にある交差点角に渡って下さい。そのまま大きな通りの歩道を西へ（自転車置き場に沿って）進んで下さい。（左手に阿倍野アポロビル、阿倍野ルシアスを見ながら進むことになります。）まっすく横断歩道を渡ると、角にある建物が阿倍野メディックスのビルです。医学研究科と医学部の学舎は、阿倍野メディックスの裏側になります。以上 2016 大阪オープンセミナー＆懇親会「参加申込書」締切日４月 15 日(金) 申込み先：〒113-0033 東京都文京区本郷 4-12-16-707 キタメディア・アソシエイト事務局 FAX（03₋4400₋5954）でお申し込みいただくか、返信用封筒にて申し込みしてください。 ■参加申込み ※12 歳以下のお子様は必ず年齢のご記入をお願いします。（キッズスペース、授乳室用意の為）車椅子使用の場合でも対応できる会場となっていますのでご安心ください。オープンセミナーご参加申込人数大人【出患者・家族医療関係者その他（ )歳患者・家族医療関係者その他（席】名＝計【】名 4 患者・家族医療関係者その他 ( )歳 )歳 5 患者・家族医療関係者その他 ( )歳 ( )歳いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ患者・家族医療関係者その他住所電話番号欠いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅいずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 3 ごいずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅいずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 2 ・】名＋子供（12 歳以下）【いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ 1 席 ( )歳 6 患者・家族医療関係者その他〒電話番号（担当病院名）主治医名 ※車椅子利用者の方は事前にお知らせ下さい。「氏名： ※懇親会（３階アゼリア）参加者「氏名：」他名」 ※多くの質問等がありましたら用紙を増やしてお書き下さい。 ■下記に専門の先生方への質問、平素悩んでいること（病気、家族の事、生活上、制度、患者会等）何でも結構です。質問などお願いします。（質問に付いては匿名にて当日セミナーで先生方からお答えして頂く予定です。）