図1 在宅医療ケアの種類 ○在宅経管栄養法 ○在宅自己導尿法 ○在宅自己注射法 ○在宅自己腹膜灌流法 ○在宅酸素療法 ○在宅人工呼吸 ○吸引 ○ 服薬 経鼻チューブ 定時導尿 胃ろう 腸ろう 腹膜透析 侵襲的 / 非侵襲的 口腔内 気管内 てんかん治療 他 吸入薬 定期的 頓服 など 超重症児の判定基準（1994年度改訂版）（６ヶ月以上継続する状態の場合にカウント） スコア １．レスピレーター管理 ２．気管内挿管、気管切開 ３．鼻咽頭エアウェイ ４．Ｏ2 吸入またはSpO2 90%以下が10%以上 （＋インスピロンによる場合）（加算） ５．１回／時間以上の頻回の吸引 （または６回／日以上の吸引） ６．ネブライザー 常時使用用 （またはネブライザー３回／時間以上使用） 食事機能 １．ＩＶＨ ２．経管、経口全介助（胃腸瘻、十二指腸チューブなどを含める） 消化器症状の有無 姿勢制御、手術などにもかかわらず内服剤で抑制できないコーヒー様の嘔吐を伴う処置 他の項目 １．血液透析 ２．定期導尿（３回／日以上）、人工肛門（各） ３．体位交換（全介助）、６回／日以上 ４．過緊張により３回／週の臨時薬を要するもの （判定：Ｉ＋ＩＩのスコアの合計２５点以上を超重症児とする） １０ ８ ８ ５ ３ ８ （３） ５ （３） １０ ５ ５ １０ ５ ３ ３ 図3a 回答患児(108人）の内訳 疾患名 こどもの年齢 0歳 13 1∼2歳 12 3 5歳 3∼5歳 21 6∼8歳 20 9∼11歳 11 12∼14歳 15∼17歳 18歳以上 14 11 6 悪性腫瘍 非悪性腫瘍 神経疾患 心疾患 外科疾患 脳外科疾患 脳幹部腫瘍 ２１トリソミー セロイドリポフシノーシス コルネリアデランゲ 肺高血圧 単心房・単心室・無脾症 鎖肛 ヒルシュスプルング病 ダンディーウォーカー 二分脊椎・脊髄髄膜瘤 アペール症候群 など 図3b 回答患児(108人）の内訳 ケア担当者（複数回答） 家族 訪問看護師 ヘルパー 学校看護師 教師 ボランティア 210 24 16 ７ 19 ２ 家族の内訳（複数回答） 父 76 母 105 兄弟 5 母方祖父母 16 父方祖父母 8 図3c 回答患児(108人）の内訳 診療科 小児内科 31 小児神経内科 41 小児循環器内科 18 小児血液腫瘍科 5 新生児科 15 小児外科 38 小児脳神経外科 24 小児心臓血管外科 1 小児整形外科 27 小児泌尿器科 9 小児耳鼻科 35 小児眼科 17 形成外科 8 その他（児精1小言7皮1他） 11 1科 ２科 ３科 ４科 ５科 ６科以上 29 26 27 10 10 6 複数診療科にかかっている 73％ 図3d 子どもの医療的ケアの量（重症度）について 重症度スコア（抜粋） 人工呼吸器管理 気管切開 IVH管理 V 管理 経管栄養 経口全介助 血液透析 定期導尿 超重症児 準超重症児 10点 8点 10点 0点 5点 5点 10点 5点 合計25点以上 合計10点以上 超重症児 13 準超重症児 44 上記以外 51 合計 108 超重症児・準超重症児 53％ 図3e 子どもに必要な医療行為（医療的ケア）が安定して行えているか？ 家庭で医療的ケアを行うことに困ってますか？ 一般群 02 準超重症児群 0% 19 20% 3 24 40% 7 0 1 しばしば困っている 100% 10 20% 40% 100% 12 50% 0% 非常に困っている 80% 22 0% 超重症児群 60% 2 60% 時々困っている 80% 100% 全く困っていない 図3f 子どもに必要な医療行為（医療的ケア）が安定して行えているか？ 外出時に医療的ケアを行うことに困ってますか？ 一般群 02 準超重症児群 22 0% 50% 1 0% 超重症児群 10 20% 0 0% 非常に困っている 20 しばしば困っている 19 40% 2 20% 100% 60% 11 80% 7 40% 100% 3 60% 時々困っている 80% 100% 全く困っていない 図3g 日常生活が安定して行えているか？ 訪問看護師やヘルパーによる日常生活介護を受けていますか？ 一般群 24 1 12 10 満足度 十分満足［5］やや満足［1］どちらでもない［2］やや不満足［2］ 0% 20% 準超重症児群 40% 16 60% 0 80% 9 100% 15 満足度 十分満足［3］やや満足［5］どちらでもない［2］やや不満足［5］ 0% 超重症児群 20% 3 40% 0 60% 80% 6 100% 4 満足度 十分満足［3］やや満足［1］ 0% 必要ない 知らなかった 20% 40% 60% 必要だが受けられていない 80% 100% 受けている 図3h 日常生活が安定して行えているか？ 他の兄弟に十分関われなくて困ってますか？ 一般群 1 4 0% 20% 準超重症児群 8 0% 超重症児群 1 しばしば困っている 22 40% 60% 3 20% 0% 非常に困っている 13 2 80% 14 40% 100% 13 60% 3 50% 時々困っている 80% 100% 5 100% 全く困っていない 図3i 日常生活が安定して行えているか？ ショートステイなどの宿泊預かりサービス 一般群 26 5 満足度 十分満足［1］ 0% 20% 準超重症児群 満足度 0% 超重症児群 2 0 60% 2 やや満足［1］ 20% 3 やや不満足［1］ かなり不満足［1］ 40% 14 13 40% 80% 100% 20 6 やや不満足［2］ かなり不満足［3］ 60% 80% 5 100% 5 満足度やや満足［2］どちらでもない［1］やや不満足［1］かなり不満足［1］ 0% 必要ない 知らなかった 20% 40% 60% 必要だが受けられていない 80% 100% 受けている 図4a 介護者の状況（介護の状況 疲れの度合い）について 介護年数 介護年数 総合 一般 準超重症児 超重症児 介護年数 1年未満 11 6 4 1 1年未満 1∼2年 22 10 10 2 1∼2年 3 5年 3∼5年 25 14 9 2 3 5年 3∼5年 6∼8年 17 5 8 4 6∼8年 9∼11年 12 6 5 1 9∼11年 12∼14年 9 3 5 1 12∼14年 15年以上 7 3 2 2 15年以上 合計 103 47 43 13 合計 4.介護者の状況（介護の状況 疲れの度合い）について 睡眠時間 睡眠時間 1時間 2時間 3時間 4時間 5時間 6時間 7時間 8時間 合計 総合 0 3 4 17 32 19 18 2 95 一般 0 2 0 6 16 8 9 1 42 準超重症児 0 1 3 7 12 10 8 0 41 超重症児 0 0 1 4 4 1 1 1 12 睡眠時間 1時間 2時間 3時間 4時間 5時間 6時間 7時間 8時間 合計 図4b 介護者の状況（介護の状況 疲れの度合い）について 何時間おきに起きているか 時間 1時間 2時間 3時間 4時間 5時間 6時間以上 合計 総合 5 17 11 4 6 0 43 一般 1 5 5 1 4 0 16 準超重症児 3 9 4 1 1 0 18 超重症児 1 3 2 2 1 0 9 時間 1時間 2時間 3時間 4時間 5時間 6時間以上 合計 図4c 介護者の状況（介護の状況 疲れの度合い）について 何項目当てはまる？ 肩腰腕の疲れ 疲れやすい 頭が重い イライラ 覚せい 沈んだ気持ち なんとなく不安 該当項目 総合 一般 準超重症児 超重症児 該当項目 0項目 2 1 0 1 0項目 1項目 15 11 4 0 1項目 2項目 14 7 6 1 2項目 3項目 15 6 5 4 3項目 4項目 27 10 16 1 4項目 5項目 15 6 7 2 5項目 6項目 14 3 7 4 6項目 7項目 0 0 0 0 7項目 合計 102 44 45 13 合計
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