ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA MARCHE ONLUS Da 30 anni al fianco dei Celiaci Domenica 6 aprile p.v. all'Hotel Cosmopolitan di Civitanova Marche l’Associazione Italiana Celiachia Marche Onlus, che quest’anno festeggia il Trentennale della fondazione, terrà l'assemblea annuale dei Soci. Oltre all’attività istituzionale l’Assemblea prevede un confronto tra medici, nel quale in particolare, verranno presentate le nuove linee guida per la diagnosi di celiachia, con importanti novità per quanto riguarda i bambini. Sarà sviluppato anche il tema “Sport e Celiachia” con interventi di specialisti. LA CELIACHIA La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente in avena, frumento, farro, grano khorasan (di solito commercializzato come Kamut®), orzo, segale, spelta e triticale. L’incidenza di questa intolleranza in Italia è stimata in un soggetto ogni 100 persone. I celiaci potenzialmente sarebbero quindi 600.000, ma ne sono stati diagnosticati ad oggi quasi 150.000. Ogni anno vengono effettuate 10.000 nuove diagnosi con un incremento annuo di circa il 10%. Nella Marche i casi diagnosticati al 31/12/2013 risultano essere 3028, l’Associazione conta più di 1500 Soci. La dieta senza glutine, condotta con rigore, è attualmente l’unica terapia che garantisce al celiaco un perfetto stato di salute. L'ATTIVITA' DELL'ASSOCIAZIONE In questi anni l’attività dell’Associazione non ha subito soste, grazie ai soci che si sono impegnati con assoluto spirito di volontariato. Ne sono testimonianza i progetti realizzati e in corso di realizzazione, come ad esempio “Alimentazione Fuori Casa”, fiore all’occhiello di AIC, grazie al quale 115 tra strutture di ristorazione e ricettive possono garantire accoglienza sicura. AIC con i propri volontari è presente nelle scuole, da quelle dell’Infanzia alle Primarie (con il progetto “In Fuga dal Glutine”), e negli Istituti alberghieri, per la diffusione della conoscenza della celiachia e per la formazione dei futuri operatori della ristorazione. Nelle piazze partecipa attivamente a manifestazioni ed eventi al servizio dei visitatori celiaci e della loro sicurezza. La stretta collaborazione tra l’AIC Marche e i SIAN (Servizi Igiene e Alimenti delle Aree vaste) ha permesso la formazione degli operatori delle mense scolastiche per la preparazione di pasti senza glutine sicuri. Dal punto di vista istituzionale, Aic Marche Onlus, ha presentato negli anni valide proposte per migliorare l’aspetto amministrativo e procedurale del rapporto fra Regione e celiaci. Dopo numerosi interventi, la Regione e l’Asur hanno avviato un progetto che consentisse il convenzionamento di esercizi di vendita diversi dalle farmacie (grande distribuzione, nuovi esercizi commerciali) e il frazionamento della ricetta (ovvero poter acquistare in posti e momenti diversi) Ad oggi, però, il frazionamento non è mai stato realmente operativo ed il progetto, ancora in fase sperimentale, sembrerebbe bloccato da inizio anno. Il celiaco marchigiano è quindi costretto ad utilizzare tutto il contributo presso un unico negozio o un’unica farmacia, con conseguente imposizione dei prezzi di vendita dei prodotti (e una maggiore spesa per la Regione). "Allo stato attuale ci si trova evidentemente di fronte ad un sistema bloccato e assolutamente disinteressato all’utilizzo di nuove tecnologie che porterebbero un miglioramento nella vita dei celiaci marchigiani e delle loro famiglie e un sostanziale risparmio per le casse regionali, obiettivi peraltro già raggiunti nella maggior parte delle Regioni italiane". “Aic Marche Onlus chiede quindi che la Regione fornisca delle pronte risposte al mancato ammodernamento e standardizzazione delle procedure che regolano l’erogazione del contributo, senza ulteriori ritardi”. “Dopo tante parole vorremmo anche noi contribuire all’eccellenza sanitaria marchigiana” Per ultimo, un doveroso grande GRAZIE a tutti coloro che in questi anni si sono adoperati per far nascere e crescere questa Associazione: Presidenti, Consiglieri, Consulenti Scientifici, tutti i Volontari e i Soci che l’hanno sostenuta. AIC MARCHE ONLUS www.celiachia.it / www.aicmarche.it / [email protected] / Tel: 0712802754