Dwarslaesie

HANDBIKEN
GEMAKKELIJK
REVALIDEREN
NAAR SANTIAGO
BESTELLEN VAN
IS LEREN
.CC
HULPMIDDELEN
nieuws van Mediq CombiCare
SPECIAL:
Dwarslaesie
Are you ready to
Move Forward?
GRATIS
CLINIC
Handbiking | Vo
eding
Gezondheid
Move Forward ambassadeur
Jetze Plat, Paralympisch Handbiker
Move Forward betekent vrij vertaald ‘vooruit bewegen’. Dat is precies waar
dit nieuwe project voor mensen in een rolstoel over gaat. Een rolstoel beperkt
je in je mobiliteit. Met Move Forward wil Hollister daar iets aan doen.
Juist voor mensen in een rolstoel is bewegen ontzettend belangrijk.
Jetze Plat, professioneel paralympisch handbiker, is ambassadeur van
Move Forward. En daar zijn we ontzettend trots op!
Move Forward organiseert clinics en andere activiteiten om u kennis te laten
maken met het handbiken. Waarom? Omdat bewegen gezond is en zorgt voor
een goede mentale en fysieke balans. Hollister Nederland is de trotse initiator
van deze activiteiten en nodigt u van harte uit om deel te nemen.
Meld u nu aan via de website www.moveforward.nu
Deelname is gratis!
Interesse? Meld je dan aan op www.moveforward.nu
of scan de QR code.
Je kunt natuurlijk ook gewoon even bellen met Hollister.
Telefoonnummer: 0800 52 303 52
Bewegen geeft mij vrijheid!
www.moveforward.nu
Vooraf
INHOUD
Eric Geurts
Directeur
GEACHTE LEZER,
Mediq CombiCare geeft verschillende informatieve bladen uit
INTERVIEW JOS DEKKERS DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND4
voor mensen die afhankelijk zijn van stoma-, continentie- of
wondproducten. Nu hebben wij gemeend dat het goed is om
eenmalig een “special” uit te brengen voor mensen met een
EXPEDITIE ‘SCHWENCKELSON’ -
dwarslaesie. Wij realiseren ons dat ook daar weer heel veel
EEN PELGRIMSTOCHT NAAR SANTIAGO
verschillende vormen in te onderkennen zijn. Wij onderhouden
MET DE HANDBIKE6
goede contacten met de Dwarslaesie Organisatie Nederland
(DON). Het stelt ons in staat om in nauw contact met de
patiëntenvereniging te werken aan betere ondersteuning voor
SPECIAAL VOOR U - GEMAKKELIJK
BESTELLEN BIJ MEDIQ COMBICARE11
onze klanten, daar zijn ook veel mensen met een complete of
incomplete dwars- of caudalaesie. Waarom dan deze “special”?
Op dit moment staan de uitgaven in de gezondheidszorg fors
REHAB ACADEMY - REVALIDEREN
onder druk. Zorgverzekeraars proberen goede zorg in te kopen
IS LEREN12
tegen een zo laag mogelijke prijs. Dat is natuurlijk prima, maar
hierbij dient niet uit het oog te worden verloren dat er onder de
grote groep mensen die afhankelijk zijn van hulpmiddelen een
MANFRED SAUER EEN MAN MET EEN MISSIE14
aantal “groepen” zijn die specifieke aandacht behoeven als het
over hulpmiddelen gaat. Dit geldt bijvoorbeeld voor mensen met
een dwarslaesie. Wellicht weet u dat voor absorberende inconti-
CAUDALAESIE - “EEN CAUDA-WAT???”15
nentieproducten in de meeste gevallen door zorgverzekeraars
zogenaamde dagprijzen zijn afgesproken. Hierbij wordt uitgegaan van “grote” getallen, ofwel het gemiddelde verbruik over
LIJF - BEWEGEN BELANGRIJK VOOR
MENSEN MET EEN DWARSLAESIE17
de totale gebruikerspopulatie. Zorgverzekeraar CZ heeft ook
voor kathetergebruikers dagprijzen. Andere zorgverzekeraars
overwegen dit voorbeeld te volgen. Uit onze database, waarin
enkele duizenden klanten staan die zichzelf katheteriseren,
kunnen wij zien dat het gemiddelde verbruik rond 4 katheters per
dag bedraagt. Wanneer wij meer specifiek kijken zien wij echter
dat een aantal groepen, zoals mensen met een dwarslaesie, rond
de 6 katheters per dag nodig hebben. Wij denken dat het belangrijk is deze gebruikersgroepen beter in beeld te brengen, zodat
een passende vergoeding wordt afgesproken per verbruikersgroep. Samen met de DON werken wij hieraan. Daarom wil ik u
ook oproepen te overwegen lid te worden van de DON en uw
stem te laten horen. Het is in het belang van u en 15.000 anderen
met een dwars- of caudalaesie.
Met vriendelijke groet,
Eric Geurts
Directeur
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
3
Interview
DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND
‘Met tips voorkom je
later complicaties’
JOS DEKKERS IS VOORZITTER VAN DE DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND. IN EEN
VRAAGGESPREK MET DE REDACTIE VAN .CC ONDERSTREEPT HIJ HET BELANG VAN GESPECIALI
SEERDE REVALIDATIECENTRA, GEEFT HIJ UITLEG OVER EEN NIEUW INITIATIEF OP HET GEBIED
VAN LOTGENOTENCONTACT EN SPREEKT HIJ ZIJN ZORGEN UIT OVER DE VERGOEDINGEN IN
HET BASISPAKKET. “WE VOLGEN ALLE DISCUSSIES NAUWLETTEND”, MERKT HIJ OP.
WAT KAN UW ORGANISATIE
BETEKENEN VOOR IEMAND MET
EEN DWARSLAESIE?
“Dat is terug te voeren tot drie kernactiviteiten. Allereerst lotgenotencontact: wanneer je een dwarslaesie
oploopt en je draai weer moet vinden
ben je aangewezen op professionele
hulp en de hulp van mensen die
hetzelfde als jij hebben ondergaan.
Ik vergelijk het wel met topsport:
je hebt veel aan een goede coach,
maar ook aan het sparren met mede
topsporters. Verder verstrekken we
zoveel mogelijk informatie aan de
leden via het Dwarslaesie-magazine,
de website en foldermateriaal. En
tot slot speelt belangenbehartiging
een grote rol. Richting de zorgverzekeraars en zorginstellingen proberen
we onze belangen veilig te stellen.
Allerlei zaken die belangrijk zijn
voor een goede participatie van
mensen met een dwarslaesie in de
samenleving.”
WAAR KUNNEN LEDEN ELKAAR
VINDEN VOOR LOTGENOTEN
CONTACT?
“We organiseren ontmoetingsbijeenkomsten en hebben een DwarslaesieForum op het internet. Verder is het
4
initiatief Weer Op Weg (WOW)
gelanceerd. Als je een dwarslaesie
krijgt verdienen een aantal thema’s
aandacht, waaronder de medische
achtergrond, blaas, darmen, én seks
en relaties. Rondom deze thema’s
hebben we de kennis vanuit revalidatiecentra aangevuld met YouTube-
“Subtiele
verschillen zijn
van zeer groot
belang”
filmpjes door onze leden. Zij vertellen en tonen daarin hoe zij hun weg
weer vinden in het dagelijks leven.
Hoe zij bijvoorbeeld omgaan met
autorijden, de blaas- en darmfunctie
of pijn. Dit Weer Op Weg-programma
vormt zelfs de rode draad in de
instructie die gespecialiseerde
revalidatiecentra nu geven. Via de
WOW-button op onze website
www.dwarslaesie.nl zijn deze filmpjes
te zien.”
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
U BENT EEN VOORVECHTER VAN
SPECIALISATIE VAN REVALIDATIE
CENTRA. WAAROM?
“Het verschil in kennis en ervaring
tussen instellingen is te groot. Wij
willen dat centra voldoende gespecialiseerde medewerkers in huis
hebben om mensen met een dwarslaesie te helpen. Ook vinden we het
belangrijk dat een gespecialiseerd
centrum jaarlijks gemiddeld 25 nieuwe
mensen met een dwarslaesie moet
opnemen. Tegelijkertijd moeten er
gemiddeld 15 mensen op de afdeling
revalideren. Deze voorwaarden zijn
inmiddels vastgelegd in de Zorg
standaard Dwarslaesie, in samenwerking met het Nederlands-Vlaams
Dwarslaesie Genootschap en de
Dutch Spine Society.”
WAT IS UW VISIE OP DE TOEKOMST
VAN VERGOEDINGEN VAN NOOD
ZAKELIJKE MEDISCHE PRODUCTEN
DOOR DE ZORGVERZEKERAARS?
“Op een gegeven moment werd een
veel gebruikt medicijn voor het legen
van de darmen uit het basispakket
gehaald. Dat is door ons aangevochten, waarna het product uiteindelijk
in het basispakket is gebleven. Ook
het maximale verbruik van het aan-
Interview
tal katheters wordt jaarlijks tegen
het licht gehouden. We moeten deze
discussies nauwlettend volgen en
vechten om de kwaliteit van zorg
voor mensen met een dwarslaesie
te waarborgen.”
HOE BELANGRIJK ZIJN GOEDE EN
VOLDOENDE KATHETERS VOOR
MENSEN MET EEN DWARSLAESIE?
“Nog niet zolang geleden overleden
jaarlijks veel mensen met een
dwarslaesie aan complicaties met
de blaas en nieren. Met de komst van
de katheter is een enorme sprong
voorwaarts gemaakt en het aantal
sterfgevallen sterk teruggedrongen.
Dus het is van het grootste belang
dat mensen met een dwarslaesie
vaak genoeg kunnen katheteriseren
en dat zij materiaal gebruiken dat
goed bij hen past. Op het eerste
gezicht lijken alle katheters op
elkaar. Maar het gaat om kleine,
zeer functionele verschillen die vaak
proefondervindelijk in individuele
gevallen hun geschiktheid bewijzen.
Dergelijke finesses worden bij
zorgverzekeraars wel eens over het
hoofd gezien. Het is een taak van
ons om hen te wijzen op het belang
van die verschillen.”
GELDT DATZELFDE VOOR
STOMAHULPMIDDELEN?
“Wanneer iemand met een dwarslaesie een stoma heeft, wordt het
materiaal gedragen op een deel
van het lichaam waar hij of zij geen
gevoel in heeft. Daardoor is het
risico op complicaties veel groter
dan bij mensen die direct een signaaltje krijgen dat er iets niet goed
gaat. Er moet dus heel zorgvuldig
met de keuze van materialen om
worden gegaan. Wij staan achter
besparingen in de gezondheidszorg,
maar het kwaliteitsniveau en de
aantallen van de benodigde medische hulpmiddelen mogen niet in
het gedrang komen.”
WELKE ROL KUNNEN MEDISCH
SPECIAALZAKEN ALS MEDIQ
COMBICARE HIERIN SPELEN?
“Zij kunnen de nuance in verschillen
in functionaliteit op een zakelijke,
overtuigende manier bij de zorg
verzekeraars voor het voetlicht
brengen. Dwarslaesie Organisatie
Nederland wil samen met de
medisch speciaalzaken een reële,
eenduidige boodschap afgeven.
Mediq CombiCare begrijpt het
belang van de eerder genoemde
nuances zeer goed, en stelt zich
belangstellend en meedenkend op.
Daarmee bewijzen zij mensen met
een dwarslaesie een belangrijke
dienst. Naast het ondersteunen en
adviseren in het vinden van het voor
hen meest geschikte product in het
uitgebreide assortiment, en een vlot
lopend leverings- en machtigingsproces.”
WELKE BOODSCHAP WILT U DE
LEZER VAN DIT ARTIKEL NOG
MEEGEVEN?
“Benut de ervaringskennis van patiëntenorganisaties zoals Dwarslaesie
Organisatie Nederland! Wij zijn in
staat om onze kennis breed en
onderbouwd naar voren te brengen.
Dit kan heel veel opleveren. Met
(soms subtiele) tips voorkom je
vaak grotere en duurdere complicaties in een later stadium. Dus maak
er gebruik van.”
Lid worden met voordeel?
Lees meer op pagina 11.
Voorzitter Jos M. Dekkers.
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
5
Avontuur
EXPEDITIE ‘SCHWENCKELSON’
Een pelgrimstocht naar
Santiago met
e
k
i
b
d
n
a
de h
ERIK SCHWENCKE (43) VERTROK IN JUNI 2013 MET ZIJN ZUS KARIN EN
VADER WIM VOOR WAT HIJ ZELF OMSCHRIJFT ALS HET MOOISTE,
SPANNENDSTE, VERMOEIENDSTE, MEEST GEWELDIGE, UNIEKE AVONTUUR
VAN ZIJN LEVEN: EEN TOCHT VAN 1.100 KILOMETER PER HANDBIKE VIA
DE PELGRIMSROUTE NAAR SANTIAGO DE COMPOSTELA.
1
1. De route
2.Vertrek Moustey
Een (partiële) dwarslaesie op thoracaal niveau 4-5 maakte hem in 1999
rolstoelgebonden. Al snel was hij
zich bewust van het belang van een
goede lichamelijke (en geestelijke)
conditie en de grote invloed hierop
van gematigd en gezond eten. Naast
zijn werk als applicatiebeheerder volgt
Erik Schwencke therapieën en conditietrainingen om in vorm te blijven,
waaronder regelmatig handbiken.
Vanwege een verminderde blaasen darmfunctie is hij aangewezen
6
op katheteriseren en heeft hij sinds
2009 een vrijwillig gekozen colo
stoma. Toen deze operatie in eerste
instantie deels mislukte, volgde een
grote psychische terugslag. “Van
een oud-teamleider kreeg ik de
suggestie om eens aan een lange
fietstocht te beginnen”, herinnert hij
zich uit deze nare periode. “Hij sprak
over de Camino de Santiago; een
pelgrimsroute. Dit is er destijds niet
van gekomen, maar bleef jarenlang
sluimeren in mijn achterhoofd. Het
werd een droom die ik uiteindelijk in
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
2
juni 2013 werkelijkheid kon maken,
met steun van mijn familie en deels
gesponsord door Mediq CombiCare.”
ARMKRACHT
Het Zuid-Franse plaatsje Moustey
betekende het startpunt voor een
serie prachtige ontmoetingen met
uitgestrekt natuurschoon, rustieke
plaatsjes en andere reizigers uit
uiteenlopende culturen. Erik kwam
zichzelf ook flink tegen. Vlak na dit
startpunt doemen immers snel de
Pyreneeën op, gevolgd door nog
Avontuur
eens 800 kilometer afwisselend,
bergachtig landschap tot aan de
aankomst in het noordwestelijke
puntje van Spanje. Op zijn trouwe
vastframe-handbike bleek met name
bergopwaarts fietsen de grote uitdaging te zijn. “Mijn vader en zus
hadden hier een voorsprong, want
armkracht weegt nog steeds niet op
tegen beenkracht”, legt hij uit. “Er
was een beklimming bij van ruim 20
kilometer lang, met stijgingspercentages tot 14%, waarbij ik me van punt
naar punt voortsleepte. Bijvoorbeeld
naar de volgende paal langs de weg
of nóg eens 100 omwentelingen van
mijn handbike. Een absolute uitputtingsslag. Om vervolgens zwaar
hijgend te arriveren bij mijn zus, die
“De afgeknipte
slang van een
urineopvangzak
voldeed
uitstekend”
3.Erik en aanhanger
4.Douche natuurcamping
5.Zicht voor Cebreiro
6.Gemiddelde douche
met obstakels
7.Burgos kathedraal
8.Roadblock overwonnen
9. Hoogvlakte
3
4
5
telkens vooruit was gefietst, een
slokje drinken had genomen en een
minuutje had uitgerust. Om na een
paar seconden vrolijk te roepen:
‘Jaaah…zullen we dan maar weer?’”
“Maar bergafwaarts racete ik iedereen weer behoorlijk hard voorbij”,
voegt Erik hier lachend aan toe. “Ik
herinner mij een steile afdaling van de
Cebreiro, een berg van 1.300 meter.
Het wegdek was slecht en nat en
het was mistig, maar ik haalde een
totaal onverantwoordelijke 63 kilometer per uur en kreeg een stevige
adrenalinekick! Heerlijk was dat.”
6
7
SYMBOLIEK
Het aantal bezienswaardigheden
langs de route is onmogelijk allemaal
te noemen in één artikel. Zo passeerde het drietal een indrukwekkend
aantal statige stadjes en gehuchten,
ieder met hun eigen kerk inclusief
8
9
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
7
Avontuur
10
10.Ondergaande zon
in Cap Finisterre
11.Natuurcamping
12. Brug Portomarin
13.Aankomst
Kathedraal Santiago
11
13
12
ooievaarsnest. “Met name León en
Burgos vond ik erg mooi. En het
dorpje Astorga met haar Gaudisprookjesachtige stadhuis en kathedraal.” Op het hoogste punt van de
route (1.500 meter) staat een ijzeren
kruis op een verhoging van keien.
Volgens de overlevering kunnen
pelgrims hier een steen achterlaten
om een lang gekoesterde wens in
vervulling te laten gaan. Of juist
symbolisch een last achter zich te
laten. Lachend zegt Erik: “Ik heb nog
geprobeerd om er mijn handicap
achter te laten…”
Verder zullen de vele ontmoetingen
hem nog lang heugen. “De sfeer is
heel bijzonder. Mensen met de
meest uiteenlopende nationaliteiten
vinden elkaar, ieder met zijn of haar
eigen reden om de tocht af te leggen.
Ook bij pech onderweg werd hulpvaardig een handje toegestoken.”
Overnachtingen vonden plaats in
een kleine camper, in een pension/
hotel of in een herberg. Op de cam8
pings is de rolstoeltoegankelijkheid
van de douches Erik alleszins meegevallen. De toegankelijkheid van
andere overnachtingsplekken met
hun hoge of lage bedden, krappe
douchecabines, deuren en toiletten
vereisten vaak wel veel aanpassings
vermogen. “Maar”, benadrukt Erik,
“het is een overwinning dat al deze
‘beren op de weg’ kunnen worden
overwonnen!”
HULPMIDDELEN
De benodigde katheters en het
stomamateriaal nam Erik op de
handbike mee in een klein tasje.
’s Morgens bevestigde hij een
grotere stomazak, teneinde zo min
mogelijk omkijken te hebben naar
zijn ontlasting. Iets dat altijd goed
verliep. Tussentijdse pauzes werden
gebruikt voor zowel het eten en
drinken als het sanitaire deel. Op
het uiteinde van de katheter sloot
hij een dun slangetje aan van circa
70 centimeter, als afvoer naar de
grond. Dit was niets anders dan de
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
afgeknipte slang van een urine
opvangzak en voldeed uitstekend!
Het slangetje spoelde hij na gebruik
met water uit een bidon, alvorens
het voor hergebruik in een plastic
zakje te bewaren. Bij gebrek aan
privacy en een toilet bood een
katheter met reservoir uitkomst.
“De aankomst in Santiago was een
fijn moment”, zegt Erik. “We hadden
’t gehaald! Na 1.100 kilometer fietsen,
genieten, mensen ontmoeten en
lekker eten, zonder ongelukken en
vrijwel zonder pech, stonden we
eindelijk op het enorme plein voor de
kathedraal. Expeditie ‘Schwenckelson’ was ten einde. Met het Compos
telaat (het bewijs van volbrengen van
de bedevaart) op zak, zijn we naar
Kaap Finisterre gereden, het officiële
eindpunt en het meest westelijke
deel van het Europese continent.
Vroeger werd dit gezien als het
‘einde van de wereld’. Daar werden
we tot slot getrakteerd op een
magnifieke zonsondergang.”
Advertorial
Spasticiteit & ITB
(Intrathecale Baclofen-therapie)
www.medtronic.nl
Spasticiteit
Door de beschadiging van het ruggenmerg bij een dwarslaesie zijn
veel lichaamsfuncties verstoord. Uiteraard hoort hier ook de verstoring
van de spierfunctie bij die zich uit in gedeeltelijke of volledige
verlammingsverschijnselen. Hierbij kan ook spasticiteit van de spieren
ontstaan.
Hoe ontstaat spasticiteit? Voor normaal functioneren hebben spieren
en bepaalde spierspanning (tonus) nodig. Dit wordt geregeld door het
zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en zenuwen). Bij een dwarslaesie
zijn de zenuwsignalen die de spiertonus regelen verstoord. Hierdoor
krijgen zenuwsignalen die de spierspanning doen toenemen de
overhand. Hoe dit precies komt is erg ingewikkeld en nog niet volledig
opgehelderd. Daarbij bestaan verschillende definities van wat
spasticiteit precies is. In de dagelijkse praktijk uit spasticiteit zich door
sterk verhoogde spanning van de spieren, waardoor ledematen en
romp moeilijk kunnen worden bewogen. Hierbij kunnen ook plotseling
optredende heftige onwillekeurige strek- en buigbewegingen van de
ledematen en het optreden van repeterende spiertrekkingen van
bijvoorbeeld de kuiten (clonus) voorkomen.
Wanneer spasticiteit behandelen
Het optreden van spasticiteit is een vaak voorkomend fenomeen bij
een dwarslaesie. Als zodanig hoeft dit niet per se behandeld te worden.
Spasticiteit kan soms nuttig worden aangewend, bijvoorbeeld voor
het handhaven van balans in de rolstoel en een plotselinge toename
van spasticiteit kan waarschuwen voor bijvoorbeeld het ontstaan van
decubitus of een blaasontsteking. Maar spasticiteit kan ook tot veel
ongemakken leiden. Denk maar aan problemen met liggen in bed of
zitten in de stoel, problemen met het maken van transfers of bij de
zelfverzorging. Ook kan spasticiteit pijnklachten veroorzaken. Dan kan
het nodig zijn spasticiteit te behandelen.
Basisbehandeling
Bij de behandeling van spasticiteit onderscheiden we een aantal
belangrijke stappen. Ten eerste moet worden nagegaan of er prikkels
zijn die spasticiteit laten toenemen. Dit kunnen zowel lichamelijke als
psychische prikkels (stress) zijn. Bij lichamelijk prikkels kan men denken
aan blaasontstekingen, wondjes, ingegroeide teennagels, decubitus
en dergelijke. Deze spasticiteit verhogende prikkels dienen uiteraard
eerst behandeld te worden. Veel mensen worden behandeld door
middel van het doorbewegen van spastische ledematen. Het effect van
doorbewegen is echter wisselend en vaak beperkt.
Bij onvoldoende effect van deze maatregelen kunnen verdere behandelingen worden toegepast. Hierbij is het van belang onderscheid
te maken tussen plaatselijk aanwezige spasticiteit, bijvoorbeeld in een
deel van een arm of een been, of meer algehele spasticiteit.
Behandeling plaatselijke spasticiteit
Bij plaatselijke spasticiteit kunnen plaatselijke behandelvormen worden
toegepast. Hiervoor zijn diverse mogelijkheden maar het meest toegepast worden blokkade-injecties van zenuwen of spieren. Hierdoor
wordt de spastische activiteit van deze spieren verminderd. Het betreft
hierbij injecties met fenol (een alcoholachtige stof) in de spier of bij de
zenuw of injecties met botuline toxine in de spastische spieren. Het
effect van deze behandelingen duurt circa 4 tot 6 maanden, waarna de
spasticiteit geleidelijk terugkeert en eventuele herhaling noodzakelijk
is. In een aantal gevallen kan door middel van een operatie (waarbij
pezen van spastische spieren worden verlengd, verplaatst of soms
doorgenomen) een blijvend effect worden bereikt op hinderlijke
plaatselijke spasticiteit.
Behandeling algemene spasticiteit
Als sprake is van meer algehele spasticiteit is de eerste keus van
behandeling het starten met medicijnen. Er bestaan een aantal
medicijnen die hiervoor kunnen worden gebruikt. Doorgaans wordt
gestart met één medicament dat geleidelijk aan in dosering wordt
opgehoogd. Bij onvoldoende effect kan eventueel een tweede en
soms een derde medicament worden toegevoegd. Nadeel van veel
van deze medicamenten zijn de bijwerkingen waarbij vooral de sufheid
erg vervelend is.
Bij algehele spasticiteit waarbij onvoldoende effect met medicijnen
wordt bereikt of deze medicijnen te veel bijwerkingen veroorzaken,
kan een behandeling met een medicijnpompje (Intrathecale Baclofentherapie) uitkomst bieden. Hierbij worden de medicijnen via een
operatief ingebracht pompje en een kathetertje rechtstreeks gebracht
in de ruimte rond het ruggenmerg. Van hieruit kunnen de medicijnen
zich direct binden aan de werkingsplaats in het ruggenmerg. Dit is
een zeer effectieve behandeling. Bijkomend voordeel is dat de andere
medicijnen tegen spasticiteit doorgaans gestopt of fors verminderd
kunnen worden.
Voordat men overgaat tot inbrengen van een dergelijk pompje wordt
door middel van een proefbehandeling bepaald of een gunstig effect
van deze behandeling te verwachten is. Dit kan door middel van een
of meerdere proefinjecties of door middel van een tijdelijk aangesloten
pompje buiten het lichaam.
Bij goed effect van de proefbehandeling wordt het definitieve systeem
ingebracht. Hierna is een periode revalidatie noodzakelijk waarbij de
juiste dosering wordt ingesteld en door middel van oefentherapie
ingespeeld wordt op de nieuw ontstane situatie. Het kan hierbij ook
nodig zijn te kijken naar de aanwezige voorzieningen zoals een rolstoel.
Het ingebrachte pompsysteem moet regelmatig worden gevuld met
nieuwe medicatie (Baclofen), wat door middel van een injectie door de
huid kan gebeuren. Door middel van een programmeerapparaat kan
met radiogolven de pomp door de huid worden geprogrammeerd,
waarbij de dosering kan worden aangepast en verschillende toedieningprogramma’s kunnen worden ingesteld. Hiermee is “maatwerk”
mogelijk bij de behandeling van spasticiteit.
Dit verhaal is gebaseerd op een voordracht voor mensen met een
dwarslaesie, door Dr. G.J. Snoek, revalidatiearts – Roessingh Centrum voor
Revalidatie, Enschede.
Advertorial
Gemakkelijk bestellen
Bestel eenvoudig en snel op
www.mediqcombicare.nl
Bij Mediq CombiCare bent u verzekerd van een snelle
en discrete levering. Bestelt u vóór 15.00 uur dan
heeft u de bestelling de volgende dag al in huis.
We bezorgen ook op zaterdag en in de avonduren.
U hoeft geen verzendkosten te betalen en wij regelen
de declaratie bij uw zorgverzekeraar. Wij leveren alle
specialistische producten op het gebied van continentie-, stoma- en wondzorg direct uit voorraad.
24 uur per dag bereikbaar
Onze verpleegkundigen zijn er voor u. Indien er
problemen zijn is 24 uur per dag overleg mogelijk
met een verpleegkundige. In onze service vinden
we privacy en comfort zeer belangrijk. Wij doen er
alles aan om onze diensten zo goed mogelijk op
uw persoonlijke situatie af te stemmen.
Heeft u een vraag of wilt u advies
over onze producten, stuur een e-mail
naar [email protected] of
bel gratis 0800-0237835.
De voordelen voor u
•
•
•
•
•
Gratis bezorging in heel Nederland
Vóór 15.00 uur besteld = de volgende dag in huis
Alle merken uit voorraad leverbaar
Discrete verpakking
Direct declareren bij uw zorgverzekeraar
Ontvang gratis:
Scan deze code:
• een voedende handcrème, of;
• korting op lidmaatschap Dwarslaesie Organisatie Nederland, of;
• een wasbare onderlegger.
WILT U PRODUCTEN BESTELLEN BIJ MEDIQ
COMBICARE? GA DAN NAAR WWW.MEDIQCOMBICARE.NL
EN MELD U AAN. U ONTVANGT BIJ UW EERSTE
BESTELLING EEN WELKOMSCADEAU NAAR KEUZE.
Of bel gratis 0800-0237835
E-mail: [email protected]
www.mediqcombicare.nl
Mediq CombiCare - Postbus 468 - 2800 AL Gouda - Antwoordnummer 10056 - 2800 VB GOUDA
Mediq CombiCare
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
11
www.mediqcombicare.nl
Rehab Academy
HET ENE MOMENT STA JE NOG MET TWEE BENEN IN DE MAATSCHAPPIJ, HET
VOLGENDE MOMENT BEN JE ONDERDEEL VAN EEN ZORGSYSTEEM. HET ENE
MOMENT NOG DE ZELFVERZEKERDE SPORTER, MANAGER OF AUTOMONTEUR,
HET VOLGENDE MOMENT DE PATIËNT IN EEN VREEMDE OMGEVING. DE GROTE
VRAAG IS DAN: HOE BLIJF JE EIGENAAR VAN JE EIGEN REVALIDATIETRAJECT
EN JE LEVEN DAARNA? HOE HOUD JE DE REGIE IN HANDEN?
REVALIDEREN
IS
leren
Revalideren gaat anno 2014 over de
mogelijkheid tot aanpassen en zelfmanagement in relatie tot sociale,
fysieke en emotionele uitdagingen.
Daarmee is revalideren primair een
leerproces geworden. Opnieuw leren
wassen en aankleden; opnieuw leren
omgaan met familie, vrienden en
bekenden; opnieuw leren werken.
Maar ook op het gebied van voorzieningen en regelgeving dient zich een
nieuwe wereld aan. Een wereld, die je
moet leren kennen om er als kritisch
consument voor te kunnen zorgen,
dat je die voorzieningen of die zorg
voor elkaar krijgt, die het best bij jou
past. Kortom, jij bent niet veranderd,
maar de manier waarop je in het
leven staat, is wel veranderd. Daarmee
om te leren gaan, is dé uitdaging
voor iedereen met een beperking.
Rehab Academy is een nieuw initiatief
dat, vanuit dit perspectief, opleidings
trajecten aanbiedt aan (oud) revalidanten. Het gaat om revalidatieopleidingen, waarin je opnieuw leert de
regie te nemen en eigenaar te worden
van je eigen leven. De opleidingstrajecten zijn op maat en gebaseerd op
oude leerprincipes, die essentieel zijn
om tot leren te komen.
12
Eén van die leerprincipes is, dat je het
meest leert in een context, die voor
jou betekenisvol is. Rehab Academy
heeft dan ook geen schoolgebouw.
De opleidingstrajecten vinden plaats,
daar waar voor een cursist het meest
te leren valt. Meestal is dat bij de cursist thuis, op het werk, op de sportvereniging of in een andere relevante
sociale of maatschappelijke (betekenisvolle) context.
Een ander leerprincipe is het samen
leren. Rehab Academy organiseert
daarom opleidingsweken, waarin
cursisten met en van elkaar leren.
Er worden daarbij, naast opleiders,
ook ervaringsdeskundigen en andere
experts ingezet om zo goed mogelijk
invulling te geven aan de leertrajecten
van de aanwezige cursisten. Tijdens
dergelijke opleidingsweken gaan we
aan de slag met individuele thema’s
(transfertraining, mobiliteit of werk)
en met gezamenlijke thema’s (voeding, eigenaarschap, incontinentie of
effectief hulp vragen).
“Voorafgaand aan de opleidingsweek
voelde het wat vreemd allemaal, tot
bleek dat de cursus eigenlijk al begon
nen was op het punt dat we ‘ja’ zeiden.
Door je, enigszins, te dwingen zelf na
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
te denken over vragen en die ook te
stellen, zorgde Rehab Academy ervoor
dat de cursus al lang voor die oplei
dingsweek begonnen was. Mijn leerdoel,
andere transfer mogelijkheden onder
zoeken, was op de laatste dag bereikt.
Frank en ik konden s’ morgens zonder
hulp, met z’n tweetjes, de transfer doen.
Dat betekent nieuwe perspectieven
voor de toekomst zoals: uit logeren,
hotel, campers zonder tillift en/of
hoog/laagbed. Wij hebben weer eens
geleerd dat ‘leren nooit stopt!’ We
hebben veel van elkaar geleerd en veel
praktische tips uitgewisseld. Ik ben
mij bewuster geworden van bepaald
gedrag via film en feedback. Frank en
ik denken dat we in de toekomst wel
weer eens behoefte zullen hebben aan
een herhaling van deze week.”
– Inez en Frank
Een derde leerprincipe van Rehab
Academy is, dat je je eerst bewust
moet worden van hoe je de dingen
doet. Daarom vinden opleidingssessies vaak plaats in praktijksituaties,
waarin zichtbaar wordt hoe een cursist handelt en wat daarvan het effect
is: Al doende bewust worden van je
eigen aanpak. Daaromheen vinden
theoriesessies plaats om de dingen
Rehab Academy
VAN DOEN
(GRIJPEN)
NAAR ORDENEN
(BEGRIJPEN)
te ordenen. Kortom, van grijpen
(doen) naar begrijpen (ordenen).
“Ik ben me bewuster geworden van
mezelf en alles om me heen. Ik ga
de dingen vanaf nu echt anders aan
pakken”.- Martijn
herkennen, om deze vervolgens in te
zetten tijdens zijn ontwikkelroute en
om zijn eigen leerdoelen te bereiken.
De cursist houdt gedurende de opleiding een portfolio bij, waarin hij zijn
ontwikkelingen vastlegt en daarmee
meetbaar maakt.
Voorafgaand aan elk opleidingstraject
voeren we, met iedere cursist individueel, een uitgebreid intakegesprek.
Tijdens deze intake bespreekt de cursist zijn persoonlijke leervragen met
een opleider van Rehab Academy.
De opleider schetst vervolgens de
mogelijkheden van Rehab Academy
in relatie tot de besproken leervragen.
Na afloop van de intake is duidelijk
of Rehab Academy de cursist een
geschikte setting kan bieden om met
de individuele leervragen aan de slag
te gaan. Tijdens de opleiding leert
de cursist zijn eigen leerstrategie
Rehab Academy werkt op dit moment
ook samen met revalidatiecentra
Reade en Rijndam. Revalidanten konden zich via deze revalidatiecentra
bij Rehab Academy aanmelden om
een opleidingstraject te doorlopen.
Beide centra hebben tegelijkertijd hun
professionals door Rehab Academy
laten nascholen. Voor de professionals (behandelaren in de revalidatie)
ligt er vaak de uitdaging om “minder
te gaan zorgen en meer te gaan op
leiden”. We leren hen om hun ‘zorgbril’ te verwisselen voor een ‘leerbril’.
Hoe faciliteer en coach je een revali.CC DWARSLAESIE SPECIAL
dant, zodat hij zelf antwoorden kan
gaan vinden op zijn leervragen? Professionals leren tijdens de nascholing
nieuwe tools om in te zetten op hun
eigen werkplek in de revalidatie.
“Mooi om te zien dat professionals en
revalidanten van elkaar kunnen leren.
De houding van de 3 professionals
was ook dusdanig dat dit kon.
Complimenten aan hen.”- Roger Daal,
RD coaching
Ben je nieuwsgierig geworden en
wil je meer weten?
Kijk op www.rehabacademy.nl of op
facebook.com/RehabAcademy.nl
RehaB
academy
13
Manfred Sauer
HIJ LIEP OP 23 JULI 1963 EEN DWARSLAESIE OP TIJDENS EEN ONGELUK BIJ HET ZWEMMEN.
MANFRED SAUER WAS TOEN EEN 19-JARIGE STUDENT. GEDREVEN OM EEN ROL VAN
BETEKENIS TE BLIJVEN SPELEN IN DE SAMENLEVING BEGON HIJ IN 1965 HULPMIDDELEN VAN
FABRIKANTEN TE MODIFICEREN VOOR MENSEN IN EEN ROLSTOEL.
Een Man met een Missie
Zo kocht hij in eerste instantie reguliere condooms, slangetjes en aansluitmateriaal om zelf een passende
oplossing te maken tegen incontinentie. In die tijd uniek! Het leidde in
1974 tot de oprichting van Manfred
Sauer GmbH en de serieproductie
van eigen fabricaat condoomkatheters en beenzakken was een feit.
Alle producten* die het bedrijf op de
markt bracht kwamen tot stand op
aangeven van en in nauwe samenwerking met gebruikers. Met succes,
want door de jaren heen groeide de
organisatie tot 300 medewerkers en
een breder aanbod op het gebied
van medische hulpmiddelen. In 2001
richtte Manfred Sauer de Manfred
Sauer Foundation op, waarmee hij
een koppeling met het goede doel
maakte. Deze foundation zet zich in
om op wat voor manier dan ook
drempels weg te nemen tussen voetgangers en mensen in een rolstoel.
Tegenwoordig bezoeken circa 7.000
mensen jaarlijks de Manfred Sauer
Foundation in Lobbach, Duitsland.
Dit aantal is inclusief bezoekers aan
seminars, sportschool, workshops,
mobiliteitstrainingen voor rolstoel14
gebruikers en kunstexposities. Een
rustig leven, wellicht aangevuld met
sporten, is volgens de Manfred
Sauer Foundation niet bevredigend
voor tientallen jaren in een rolstoel.
Wat ontbreekt is een gevoel van
eigenwaarde. Nog altijd onderstreept de motivatie om het leven in
eigen hand te nemen het gedachtegoed van de oprichter. Of zoals de
vrouw van een bezoeker recent per
brief aan Sauer schreef:
‘We hebben uw foundation in 2013
twee keer bezocht. Sinds het laatste
bezoek in september ziet mijn man
de toekomst weer met vertrouwen
tegemoet, en dit is de verdienste
van u en uw team. Het is geweldig
dat de foundation bestaat, want het
moedigt mensen aan en helpt hen
te leren wat je allemaal kunt doen
vanuit een rolstoel.’
Een goede gezondheid is ondanks
fysieke beperkingen belangrijk. Dit
omvat enerzijds lichamelijk welzijn
dat valt te bevorderen door middel
van fysiotherapie, fitness en wellness.
Anderzijds helpen voedingsadviezen,
afgestemd op de veranderde fysieke
situatie, zonder af te zien van lekker
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
eten. In het ‘adviescentrum voor
darmbeheer’ proberen medewerkers
van de foundation met de betrokken
persoon darmproblemen beheersbaar te maken. Langzamerhand ontstaat de bereidheid om uit te vinden
welke vaardigheden in het verdere
leven kunnen worden ontwikkeld.
Hiervoor biedt de foundation via
creatieve workshops verschillende
activiteiten, die één op één toepasbaar zijn in de thuissituatie.
Een ander aandachtspunt is het
handhaven of zelfs verbeteren van de
huidige situatie. De foundation biedt
een uitgebreid cursusprogramma
aan voor de betrokkenen en hun
partners. Met thema’s zoals fitness,
mobiliteit, yoga en ontspanningsworkshops. Deelname aan de
Manfred Sauer Foundation is kosteloos voor mensen met een dwarslaesie en partners, met uitzondering
van het wellness-programma.
Bezoek voor meer informatie:
www.manfred-sauer-stiftung.de
*M
anfred Sauer produceert onder andere de
iQ-cath (katheter). Kijk voor meer informatie
op www.curion.nl
Caudalaesie
“Een cauda-wat???”
DE MEESTE MENSEN ZIEN NIETS AAN MIJ. IK LOOP, IK FIETS, IK WERK,
IK SPEEL MET M’N KINDEREN. TOCH IS ER WEL IETS AAN DE HAND:
IK HEB EEN CAUDALAESIE, EEN INCOMPLETE DWARSLAESIE. BIJNA
14 JAAR GELEDEN VEROORZAAKT DOOR EEN ACUTE HERNIA. ER
VOLGDEN EEN OPERATIE, REVALIDATIE, REÏNTEGRATIE ... MAAR IK BEN
NOOIT MEER 100% HERSTELD.
Toen ik van de fysiotherapeut in het
ziekenhuis hoorde dat ik een caudalaesie had, kon ik naar informatie
gaan zoeken. Die vond ik op een
Amerikaanse website en de bijbe
horende lotgenotengroep op internet. Dat er een naam was voor mijn
klachten en dat er meer mensen
waren zoals ik was zo belangrijk. Ik
kon destijds nauwelijks lopen, had
problemen met plassen, ontlasting,
evenwicht, seksuele functies, ik had
pijn, een gevoelloze huid en ijskoude
voeten. En niemand durfde te voorspellen hoe het zou aflopen. Een jaar
na de operatie zou ik vooruitgang
kunnen zien, maar daarna...
Vooruitgang kwam er, gelukkig.
Maar ook jaren van trainen, steeds
WAT IS EEN CAUDALAESIE?
Bij een caudalaesie (of ‘cauda equina
syndroom’) is de cauda equina beschadigd: een bundel zenuwen in
het onderste deel van de rug, tussen
de wervels L1 en S5. Cauda equina
betekent ‘paardenstaart’, genoemd
naar de uitwaaierende zenuwen op
die plek. Door bijvoorbeeld een
hernia, wervelkanaal-vernauwing,
bloeding of tumor raken zenuwen
van de cauda equina bekneld en
beschadigd. Daardoor kunnen allerlei klachten optreden aan spieren,
blaas, darmen, bij seksualiteit maar
ook bij pijn.
Voor de buitenwereld zijn alleen de
beperkingen bij het lopen zichtbaar.
maar weer doorgaan, grenzen
blijven opzoeken.
Ik ben er uiteindelijk goed van af
gekomen, met milde restverschijnselen: trage darmen, zwakke blaas,
wankel evenwicht, langzaam lopen,
koude voeten, regelmatig terug
kerende zenuwpijn. Maar er zijn veel
lotgenoten die forse beperkingen
houden of die nog midden in de
eerste periode van onzekerheid,
wanhoop en revalidatie zitten.
Informatie is ontzettend belangrijk,
net als contact met mensen die
ervaring hebben. Lotgenoten die
perspectief kunnen geven en
inspiratie om door te gaan op
momenten dat alles zwart lijkt.
Sommige mensen met een caudalaesie
kunnen zelfstandig lopen, anderen gebruiken een hulpmiddel zoals wandelstok,
krukken, rollator, soms ook een rolstoel.
Maar de omgeving realiseert zich niet dat
er ook problemen zijn met darmen, blaas
en/of seksualiteit of dat iemand dagelijks
pijn heeft. Ook die onzichtbare klachten
zorgen voor verdriet en beperkingen.
Daarom heb ik in 2001 een website
gemaakt met informatie over de
caudalaesie en met veel ervaringsverhalen van lotgenoten. Al snel kwam
er ook een besloten forum: lot
genoten konden elkaar via internet
mailen en ervaringen, informatie
en tips uitwisselen, elkaar steunen.
Ook o
rganiseerden we ontmoetingsdagen. Vorig jaar hebben we
ons aangesloten bij de Dwarslaesie
Organisatie Nederland. We willen
meer mensen bereiken en onze
doelen verbreden, dat kan beter
binnen een vereniging.
Margreet van Dam
Voorzitter Werkgroep Caudalaesies
Dwarslaesie Organisatie Nederland
langzaam, grillig en onvoorspelbaar
proces. De ervaring leert dat de
meeste verbetering te zien is in het
eerste jaar, maar ook in de jaren daarna is verdere vooruitgang mogelijk.
Kijk voor meer informatie op
www.dwarslaesie.nl/caudalaesie
Het functieverlies is bij iedere caudalaesie
anders, maar nooit volledig. Daarom
spreken we ook wel van een incomplete
of partiële lage dwarslaesie.
Als de beknelling van de zenuwen is
opgeheven, verbeteren in de meeste
gevallen de klachten in de loop van de
tijd. Maar het herstel of het aangroeien
of overnemen van zenuwen is een
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
15
[advertorial]
“Misschien moet je even wennen aan darmspoelen,
maar het heeft me enorm geholpen” – Peristeen gebruiker
Bij Coloplast geloven we dat iedereen met een blaas- of darmprobleem een actief leven kan leiden.
Daarom helpen we u met de kleine en grote overwinningen, elke dag weer. Dat doen wij vanuit oprechte
betrokkenheid en met respect en verantwoordelijkheid voor de wereld waarin wij leven. Zo is er ook veel te
winnen voor patiënten met fecale incontinentie en obstipatie (ook wel defecatieproblematiek genoemd).
Defecatie Expertise Centrum
Als u kampt met ontlastingproblematiek, bent u niet de
enige. 70% van de mensen met een dwarslaesie heeft last
van darmproblematiek. In de laatste jaren zijn behandelmogelijkheden veelzijdiger en effectiever geworden.
Een multidisciplinaire aanpak is hierbij van belang; een
Defecatie Expertise Centrum biedt deze brede aanpak.
Als organisatie ondersteunen we de oprichting en
professionalisering van de verschillende Defecatie Expertise
Centra (DEC), zodat een landelijk netwerk ontstaat.
Waar kunt u terecht met uw problemen?
Binnen Nederland kunt u bij verschillende revalidatiecentra
terecht voor advies of hulp bij darmproblematiek. Heliomare,
Reade, Rijndam, Adelante en ‘t Roessingh hebben zich
reeds aangesloten bij het landelijke DEC-netwerk. Voor een
actueel overzicht van deelnemende locaties kijkt u op
www.defecatieexpertisecentrum.nl.
Hier vindt u ook meer informatie over dit onderwerp.
Wat is fecale incontinentie en obstipatie?
Als uw darmen of kringspieren niet goed functioneren, kunt
u last krijgen van fecale incontinentie (ongecontroleerd
verlies van ontlasting) of chronische obstipatie (verstopping),
of vaak zelfs van beide. Deze onderwerpen bevinden
zich veelal in de taboesfeer, zodat de hinder die dit vaak
met zich meebrengt, zelfs bij dagelijkse activiteiten, niet
bespreekbaar is. Fecale incontinentie is het medische
begrip die de onwillekeurige afvoer van darminhoud
(ontlasting, gassen of winden) beschrijft. Er is sprake van
zware fecale incontinentie als u tenminste wekelijks vaste of
vloeibare ontlasting ongecontroleerd verliest.
Een dwarslaesie heeft ook een negatief effect op de
passagetijd (verblijfsduur van voedingsresten) door de
dikke darm, zodat chronische obstipatie kan ontstaan. In
het algemeen wordt de passagetijd bijna twee keer zo lang
met als gevolg dat er teveel water wordt opgenomen. De
ontlasting wordt hard en droog. Het wordt moeilijker, soms
pijnlijker, om de ontlasting uit te drijven. Het niet kunnen
regelen van de ontlasting geeft frustratie en heeft een grote
invloed op de kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk
dat u een behandeling vindt waar u baat bij heeft en het
Defecatie Expertise Centrum kan u daarbij helpen.
Diagnostiek en Behandelmethode
Om vast te stellen wat de aard en de ernst van uw
klachten zijn, zal uw arts u allerlei vragen stellen over uw
toiletpatroon of u vragen om een vragenlijst in te vullen.
Afhankelijk van de soort en locatie van uw dwarslaesie
bestaan er verschillende behandelmogelijkheden die
u weer kunnen helpen aan een normaal alledaags
leven. Uw zorgprofessional zal samen met u een
stappenplan doorlopen aan de hand van Richtlijnen
voor Defecatiemanagement, om toe te werken naar een
persoonlijke en passende oplossing.
16
Darmspoelen
Een effectieve methode om de darmen te legen is
darmspoelen. “Misschien moet je even wennen aan
darmspoelen, maar het heeft me enorm geholpen” vertelt
een rolstoelgebruiker. Nu gaat hij een keer in de 2 dagen
30 minuten naar het toilet om te spoelen. “Geen ongelukjes
meer in openbare gelegenheden, want dat is zo gênant.”
Het Peristeen systeem voor darmspoelen, kan obstipatie
en fecale incontinentie helpen voorkomen, wanneer het
regelmatig gebruikt wordt. Samen met Mediq CombiCare
doen we er alles aan om darmspoelen goed aan te leren
middels Peristeen Support en extra ondersteuning via
verpleegkundige service. Waar beter kun je spoelen
aanleren als onder deskundige begeleiding in de huiselijke
omgeving? Het Peristeen systeem met bijbehorende
accessoires kan op voorschrift van een zorgprofessional
door Mediq CombiCare worden geleverd.
Hoe wij u kunnen helpen Overwinnen?
Neem contact op met Mediq CombiCare voor een
doorverwijzing, of neemt direct contact op met Coloplast®
Care, zij helpen u graag overwinnen. U kunt ze bellen tijdens
kantooruren op 0800-022 98 98.
Over Coloplast
Wij geloven dat iedereen
met een blaas- of darmprobleem een actief leven
kan leiden. Daarom helpen
we u met de kleine en
grote overwinningen, elke
dag weer. Wij bedenken
en ontwikkelen innovatieve
medische hulpmiddelen
en praktische oplossingen,
die naadloos aansluiten
op uw persoonlijke
situatie. Samen met u en
medische professionals.
Zodat u kunt overwinnen.
Voor meer informatie over onze innovatieve
catheters, urine-opvangzakken, spoelsystemen
en services kijkt u op: www.coloplast.nl
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
Lijf
Bewegen belangrijk
voor mensen met
een dwarslaesie
VOLDOENDE BEWEGEN IS GEZOND; DAT WEET IEDEREEN INMIDDELS WEL. DAT HET
ZEER ZEKER OOK GELDT VOOR MENSEN MET EEN DWARSLAESIE IS MISSCHIEN WAT
MINDER BEKEND. JUIST VOOR HEN IS BEWEGEN BELANGRIJK; ZE BLIJVEN FIT EN
HEBBEN DAARDOOR MINDER KANS OP GEZONDHEIDSPROBLEMEN ZOALS WONDEN.
Wie lang in dezelfde houding zit of
ligt, kan - als gevolg van langdurige
druk op dezelfde plek - doorlig
wonden krijgen. Vaak zijn de zitbeenderen aangedaan maar ook rond
het heiligbeen, het achterhoofd en
zelfs op de hielen kunnen deze vervelende wonden ontstaan. Dr. Tebbe
Sluis, revalidatiearts in revalidatie-
centrum Rijndam te Rotterdam, het
topreferentiecentrum voor dwarslaesie, ziet dit bij zijn dwarslaesie
patiënten met enige regelmaat.
“Een verkeerde zithouding, maar
ook een mobieltje in de achterzak,
zomen en naden in kleding - jeans
zijn wat dat betreft niet zo’n goede
keuze voor mensen in een rolstoel .CC DWARSLAESIE SPECIAL
of een vreemd, hard voorwerp op
de zitting kunnen de boosdoener
zijn,” zo somt hij op. “Mensen met
een dwarslaesie voelen echter
meestal niet dat ze een wond hebben. Daarom hameren we erop dat
regelmatige controle op wonden
erg belangrijk is. Dat kan door zelf
met de handen te voelen, met
17
Lijf
ehulp van een spiegel te kijken of
b
de partner te vragen of die wil controleren. Van de hier opgenomen
patiënten wordt door de verpleging
elke dag de billen gecontroleerd.
Zien ze iets verdachts, dan wordt er
direct actie ondernomen,” aldus
Sluis.
WONDBEHANDELING
Sommige oppervlakkige wonden
kunnen binnen enkele uren ontstaan
en zijn duidelijk zichtbaar; anderen
ontstaan vanuit de diepte. Ze zijn te
herkennen aan roodheid en kunnen
bij ontdekking al vergevorderd zijn.
Bij beide typen wordt als eerste
stap in de behandeling de druk eraf
gehaald. “Een goede zithouding en
regelmatig de billen ontlasten is
daarbij essentieel,” zegt Sluis. “Is er
sprake van een open wond, dan
wordt deze behandeld, meestal met
vochtige wondbehandeling. Daarmee
brengen we de huid in een optimale
conditie zodat deze kan genezen.”
Voor wie meer wil lezen over
bewegen met een dwarslaesie
is er het boek ‘Hoe blijf je fit met
een dwarslaesie?’ Te bestellen
bij de Dwarslaesie Organisatie
Nederland via www.dwarslaesie.nl
Kans op een gratis exemplaar?
Mediq CombiCare verloot
vijf exemplaren. U kunt mee doen
door een e-mail te sturen
(voor 1 augustus 2014) naar
[email protected]
RIJNDAM RACERS
Een team van zeven handbikers doet op donderdag 26 juni 2014 mee
aan de HandbikeBattle in Oostenrijk. Ze gaan de uitdaging aan om de
Kaunertalergletscherstrasse te beklimmen op een ligfiets die wordt
voortbewogen door armkracht. Tijdens de 20 kilometer lange rit
strijden zij tegen teams van andere revalidatiecentra uit Nederland
en Noorwegen. De start is op 1.287 meter en de finish op 2.150 meter
hoogte (Ochsenalm). Meedoen is belangrijker dan winnen, maar het
team doet zijn uiterste best de prestatie van 2013 te evenaren en
de trofee te behouden.
De Rijndam Racers zamelen geld in voor patiënten van Rijndam
revalidatiecentrum die nog maar net zijn geconfronteerd met een
dwarslaesie of amputatie. Met de aanschaf van een elektrisch ondersteunde handbike geven zij deze mensen de gelegenheid tijdens hun
revalidatiebehandeling kennis te maken met de handbikesport en
met het plezier dat je eraan beleeft.
Wilt u de Rijndam Racers volgen?
Delicious
Flickr
Twitter
Retweet
Kijk op www.rijndamracers.nl of
/rijndamracers
Facebook
MySpace
StumbleUpon
Digg
Slash Dot
Mixx
Skype
Technorati
Reddit
FriendFeed
YouTube
LinkedIn
18
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
Revalidatiecentrum Rijndam heeft
hiervoor een aparte wondenpoli;
ook poliklinische patiënten komen
daar voor deskundig advies en
behandeling. Gespecialiseerde wond
verpleegkundigen werken vanuit de
wondenpoli nauw samen met de
wijkverpleegkundige die de dage
lijkse zorg voor de patiënt heeft.
Mensen komen geregeld op controle
om de wondgenezing in de gaten te
houden, maar hoeven meestal dus
niet opgenomen te worden.
WONDEN VOORKOMEN
Hoewel wonden bij dwarslaesie
patiënten helaas niet altijd te voorkomen zijn, geldt dat een fysiek goede
conditie (“dus in ieder geval niet
roken en het vermijden van over
gewicht”) helpt om zo fit mogelijk
te blijven en de kans op complicaties
zoals wonden te voorkomen. “Bij
mensen met een dwarslaesie wordt
vaak gedacht in beperkingen,” aldus
.CC
Sluis. “Er zijn echter veel dingen die
ze wél kunnen. Mijn advies is dan ook
om dat wat je kunt, zo verstandig
mogelijk te doen. Zorg bijvoorbeeld
dat het overstappen van de rolstoel
naar het bed gedoseerd gaat in
plaats van heel hard op bed te ploffen. Verantwoordelijkheid voor het
gedrag ligt bij de patiënt; zelf heb je
de regie in handen. En dat kun je
naar allerlei situaties vertalen: letten
op voeding bijvoorbeeld. Eet je
gezond, dan voel je je beter. Bovendien vermindert het de kans op
problemen zoals overgewicht.”
.colofon
.CC Dwarslaesie 2014 is een
uitgave van medisch speciaalzaak
Mediq CombiCare en wordt
verspreid onder klanten van Mediq
CombiCare en revalidatiecentra.
Redactie .CC Dwarslaesie
Pita Hoogendoorn (eindredactie)
Dr. Tebbe Sluis
BEWEGEN:
OOK BIJ DWARSLAESIE
Het is dan ook geen wonder dat
revalidatiecentrum Rijndam een
actieve leefstijl propageert en daar
hoort bewegen ook bij. “Het is
bekend dat bewegen goed is voor
de conditie van je bloedvaten,” legt
Sluis uit. “Daarmee kun je de kans
op wonden verkleinen.” Hoe je beweegt, maakt niet zoveel uit, áls je
maar beweegt. Ook in een rolstoel:
“Bergbeklimmen is niet voor iedereen weggelegd, maar handbiken
“Het meedoen
alleen levert al
zo veel op”
kan vrijwel iedereen met een dwarslaesie,” vertelt Sluis. Handbiken is
fietsen met een ligfiets die niet door
de benen maar met behulp van
armkracht wordt voortbewogen.
Geoefende bikers kunnen hiermee
enorme snelheden halen. Het Rijndam
revalidatiecentrum heeft zelfs zijn
eigen handbiketeam; de ‘Rijndam
Racers’. Sinds 2011 gaat dit team
van ex-patiënten jaarlijks de strijd
met teams van andere revalidatiecentra aan in het bedwingen van
een zware berg. Twee keer was dat
de Alpe d’Huzes, vanaf 2013 brengt
de HandbikeBattle het zeskoppige
team plus buddy’s en andere bege-
leiders naar de Kaunertalergletscher
strasse in Oostenrijk. De training is
al begonnen en die is pittig, aldus
Sluis: “Je moet echt gemotiveerd
zijn om dit te doen! Mensen stellen
hiermee als doel zichzelf te overwinnen. En dat valt niet altijd mee.
Daarnaast is het ontzettend leuk en
gezellig; iedereen heeft er plezier in.
De meer ervaren handbikers helpen
de beginnende deelnemers. Het
sociale aspect van deze sportieve
strijd is dan ook enorm belangrijk;
de saamhorigheid en de lol stralen
er van af.” Vorig jaar konden de
Rijndam Racers als trotse winnaars
de trofee mee naar huis nemen…
gaat het ze dit jaar ook weer lukken?
Sluis hoopt het: “Natuurlijk willen we
de HandbikeBattle dit jaar weer graag
winnen, maar het meedoen alleen
levert al zo veel op. Dwarslaesie
wordt immers gezien als een van
de grootste trauma’s die een mens
kan overkomen. Je leven komt er
ineens heel anders uit te zien. Door
zo’n uitdaging aan te gaan kun je
boven jezelf uitstijgen en dingen
doen waarvan je niet dacht dat je
ze kon.”
Barbara van Leeuwen
Rian Ligthart
Remko Schuiling
Redactieadres
.CC Dwarslaesie
Postbus 468
2800 AL Gouda
T 0182 - 622 444
[email protected]
www.mediqcombicare.nl
Advertentie exploitatie
Mediq CombiCare
Postbus 468
2800 AL Gouda
T 0182 - 622 444
Plaatsing van advertenties is ter
beoordeling aan de redactie.
Vormgeving
Verheul Communicatie
Alphen aan den Rijn
VOOR INFORMATIE, BESTELLEN OF
VOOR VRAGEN OVER UW BESTELLING
KUNT U GEBRUIK MAKEN VAN ONDERSTAANDE TELEFOONNUMMERS:
Continentiezorg
Afvoerend: 0800 - 023 78 35 (gratis)
Absorberend: 0800 - 2004 (gratis)
Stomazorg
0800 – 8009 (gratis)
Kantoortijden
08.30 uur – 17.15 uur
NIEUWSGIERIG GEWORDEN
NAAR DE RIJNDAM RACERS?
Kijk op www.rijndamracers.nl
.CC DWARSLAESIE SPECIAL
Mediq CombiCare
Postbus 468
2800 AL GOUDA
Antwoordnummer 10056
2800 VB GOUDA
Internet voor informatie en bestellen
www.mediqcombicare.nl
19
U KUNT OP ONS REKENEN!
Betrouwbaar en deskundig. Dat zijn twee van de
basiswaarden waar Mediq CombiCare voor staat.
Bij Mediq CombiCare draait het om u: levering
van het juiste hulpmiddel, advies op maat en
u bent verzekerd van individuele service.
Voor informatie, bestellen
of voor vragen over uw
bestelling kunt u gebruik
maken van onderstaande
telefoonnummers.
Mediq CombiCare heeft specialistische
oplossingen op het gebied van continentie-,
stoma- en wondzorg. Ons productaanbod
is zodanig dat wij een oplossing kunnen
bieden die aansluit bij uw persoonlijke situatie.
Continentiezorg
Afvoerend:
0800 - 023 78 35 (gratis)
Absorberend:
0800 - 2004 (gratis)
Ons team van gespecialiseerd verpleegkundigen en de ervaren medewerkers
van onze klantenservice staan garant voor
een optimale service.
Stomazorg
0800 - 8009 (gratis)
Bestellen kan ook
via internet,
www.mediqcombicare.nl
Mediq CombiCare - Postbus 468 - 2800 AL Gouda - Antwoordnummer 10056 - 2800 VB GOUDA
Mediq CombiCare
www.mediqcombicare.nl

Download Report