Vakblad voor opleiders in het gezondheidszorgonderwijs Door de eindigheid van het leven besef je de waarde van elke dag In gesprek met Ineke Lokker Het is een ambitieuze en bevlogen professional met wie ik in gesprek ben over palliatieve zorg. Ineke Lokker, via een carrière van verpleegkundige (bachelor), oncologieverpleegkundige, verpleegkundig consulent hoofd-halschirurgie en verplegingswetenschapper, nu bezig aan een proefschrift over symptomen in de palliatieve fase/stervensfase. Wat maakt het voor een verpleegkundige aantrekkelijk om daar onderzoek naar te doen? Het antwoord van Ineke is duidelijk: er valt nog veel te verbeteren, daar is kennis voor nodig. Ans Grotendorst * Hoofd-halschirurgie, dat is een heel specifiek gebied van de oncologie Ja, ik heb op dat terrein gewerkt tijdens mijn studie verplegingswetenschap, voornamelijk poliklinisch. Je krijgt daar veel te maken met verslavingsproblematiek ten aanzien van roken en drinken. Ik stond regelmatig versteld van de enorme hoeveelheid drank die patiënten per dag wegwerkten: flessen wijn, jenever of een heel krat bier – en dat vaak in combinatie met roken. Helaas blijkt 25-30% van de patiënten met een hoofd-halstumor op een bepaald moment niet meer te genezen. Belangrijk is het om vertrouwen te winnen, onder meer met een pro-actief symptoombeleid, zodat de kwaliteit van leven nog zo lang mogelijk aanvaardbaar blijft. Problemen ontstaan bijvoorbeeld bij het slikken, eten en drinken of de ademhaling. In mei 2010 ben je begonnen met je proefschrift. Wat is de vraagstelling? Mijn onderzoek richt zich op symptomen in de palliatieve fase en stervensfase van een ziekte. Ik bestudeer dat breed, zowel binnen groepen met een specifieke ziekte als in gemengde groepen met zowel kanker als niet-kankerdiagnoses. Er is verwarring omtrent verschillende termen: wanneer is iemand terminaal, wanneer noem je iets chronisch, wanneer palliatief en wat is de stervensfase? Ja, het klopt dat die fasen wel worden verward. Palliatief betekent ongeneeslijk ziek. Dat kan kort of lang duren. Patiënten met bijvoorbeeld borst- of prostaatkanker die is uitgezaaid, kunnen tegenwoordig nog vele jaren en met goede kwaliteit leven. In die gevallen wordt soms gesproken van een chronische fase van de ziekte. De terminale fase is de laatste, meestal korte periode, van een ziekte. De patiënt weet dat hij of zij snel zal sterven. Als we spreken over de stervensfase dan hebben we het over de laatste dagen tot uren van het leven. Als beter worden nog tot de mogelijkheden behoort valt de keuze (ook van de patiënt) vaak op agressief behandelen. Bij palliatieve zorg gaat het naast de behandeling veel meer om behoud van kwaliteit van leven. Afstemming met de patiënt is hierbij enorm belangrijk. Ik zou bijna zeggen: van levensbelang. Je noemt verschillende patiëntencategorieën waarop je je richt. Zijn deze vergelijkbaar als het gaat om palliatieve zorg? Het streven naar kwaliteit van leven in palliatieve zorg komt vooral voort uit de oncologie. Daar is veel ervaring opgeNiemand geneest daan. Het is de vraag of je die ervaring zomaar kunt op wilskracht. toepassen op andere ziekWilskracht kan helpen om tebeelden. Daar is meer onhet mentaal en emotioneel derzoek naar nodig. vol te houden. Ik heb moeite met de beeldvorming en het taalgebruik in relatie tot kanker. ‘Geef nooit op’, ‘vechten’, ‘strijd’ ‘survivors’ – het is allemaal of degenen die kanker overleven helden zijn. Wat moet dat doen met men- 10 Nummer 3 – april 2014 w w w. o n d e r w i j s e n g e z o n d h e i d s z o r g . n l Foto: www.martinhogeboom.nl sen die niet genezen? Zijn dat losers? Niemand geneest op wilskracht. Wilskracht kan helpen om het mentaal en emotioneel vol te houden. Weet je dat er nog steeds mensen zijn die spreken over ‘K’, of ‘de gevreesde ziekte’? Het taalgebruik komt duidelijk uit de Angelsaksische hoek, met ‘helden’ als Lance Armstrong. Bij niet-oncologische aandoeningen zie je dit taalgebruik niet, of veel minder. Gelukkig maar. Hoe ver ben je gevorderd met je onderzoek? En wat doe je ernaast? Ik ben op dit moment drie dagen per week in dienst van het ErasmusMC, afdeling maatschappelijke gezondheidszorg, waar ik aan mijn promotieonderzoek werk. Mijn promotieonderzoek is gefinancierd door ZonMW en heeft mede daardoor een strakke deadline. Twee dagen per week werk ik als onderzoeker palliatieve zorg bij het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland). Hier houd ik me bezig met verschillende projecten op het gebied van palliatieve zorg, registratie van zorg, niet-oncologische doelgroepen en besluitvorming over chemotherapie. Naast deze twee aanstellingen geef ik les aan verpleegkundigen, bij de Zorgacademie van het Erasmus MC, over evidence based practice (EBP) en vocht en voeding in de palliatieve fase. Mijn doel is om verpleegkundigen te verleiden om voortdurend kritisch te zijn, in hun eigen praktijk, maar ook bij het lezen van artikelen. Klopt het? Wat leer je ervan? Kun je het toepassen in je eigen praktijk? Wat kun je bijdragen aan praktijkonderzoek? 11 w w w. o n d e r w i j s e n g e z o n d h e i d s z o r g . n l Nummer 3 – april 2014 Drukke agenda! En je reist ook nog veel. Ja, maar die reizen zijn allemaal in het kader van mijn onderzoek of werk. Ik heb een half jaar verbleven in Zuid-Afrika. Mijn hoofdonderzoek is op Nederland gericht, maar het is ook belangrijk om buitenlandervaring mee te nemen in je onderzoek. In het Groote Schuurziekenhuis in Kaapstad ben ik op zoek gegaan naar patiënten in de palliatieve fase van hartfalen. Er is een duidelijk raakvlak met Nederland, maar de patiënten daar hadden veel meer symptomen en het medicatiebeleid was veelal niet in overeenstemming met de nationale richtlijnen. De hiërarchische verhoudingen tussen artsen en verpleegkundigen maakt de vergelijkbaarheid ook lastiger. Verpleegkundigen zijn daar nog echt de ‘verlengde arm’ van artsen. Recent ben ik in Polen en Zweden geweest in het kader van de European Palliative Care Academy. Dit is een trainingstraject van anderhalf jaar waarbinnen vier keer een intensieve trainingsweek plaatsvindt in een Europees land. Daarnaast mag je één week besteden aan de observatie van palliatieve zorg in een ander land. Twintig artsen en verpleegkundigen uit 14 landen doen mee aan de trainingsweken. Heel be- langrijk deze kennisverwerving en –uitwisseling. Daarmee brengen we de palliatieve zorg een stuk verder. Wanneer wil je je proefschrift afronden? Eind van dit jaar wil ik het in grote lijnen klaar hebben. In de tussentijd word ik ook moeder. Het moederschap brengt veel veranderingen met zich mee. Ik ga ervan uit, dat mijn belangstelling en tijd voor het onderzoek onverminderd doorgaat. Mijn drijfveren zijn sterk. Het is bijzonder, om intensief te maken te krijgen met het begin van het leven en in mijn onderzoek en werk met de fase op weg naar het levenseinde. Weet je, wanneer je zo vaak te maken hebt met de eindigheid van het leven, besef je al vroeg wat de waarde is van elke dag. Elke dag is zó de moeite waard. Hoe zal de periode na afronding van je proefschrift eruitzien? Heb je daar al een beeld van? Mijn aanstelling bij ErasmusMC loopt af. Ik zal de kliniek missen en ik wil altijd voeten in de praktijk houden, uit eigen ervaring en waarneming kunnen spreken. Carrière maken is voor mij niet 100% ‘weg van het bed’. Juist niet. Momenteel heb ik een 0-uren aanstelling bij een hospice. Een groot hospice, meer dan 20 bedden. Daar doe ik wederom veel ervaring op en kan ik ook mijn verworven kennis kwijt. Mijn ambitie en wens is de combinatie van onderzoek, onderwijs en praktijk, dat lijkt me ideaal. Ik doe alle drie graag, niet los van elkaar, maar juist in verbinding. * Ans Grotendorst is lid van Kessels & Smit The Learning Com- pany, ondernemer van Maliebaan45 en redacteur van Onderwijs en gezondheidszorg. Twitter: @angarant 12 Nummer 3 – april 2014 w w w. o n d e r w i j s e n g e z o n d h e i d s z o r g . n l