COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN STUDIENAMIDDAG PATIENTENEDUCATIE BINNEN CHRONISCHE ZORG – LEUVEN – 11/09/2014 HET VERENIGINGSLANDSCHAP • Zelfhulpverenigingen (groepen en organisaties)  Vlaanderen:  Wallonië:  Oostkantons: 473 (inventaris TZ) 212 (inventaris UNMS) 9 (inventaris PR&T) • Patiëntenverenigingen  Vlaanderen:  Wallonië:  Oostkantons: 259 145 8 (123 “aandoeningen”) HOOFDKENMERKEN • Zeer grote verscheidenheid  grote, gestructureerde groepen / organisaties  met of zonder betaalde medewerkers  kleine, informele, lokale initiatieven  “schemerzone”  “Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen”  Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening  vaak voorkomend  zeldzaam  zeer zeldzaam WAT DOEN PATIËNTENVERENIGINGEN ? • Gezondheidscompetenties bevorderen  informatie  leren leven en omgaan met  ervaringskennis uitwisselen • Mensen helpen  luisteren  ondersteunen,  wegwijs maken • Het gezondheidszorgsysteem ondersteunen  preventie & gezondheidsbevordering  zelfmanagement bevorderen • Gezondheidszorgsysteem mee hertekenen = participatie STRUIKELBLOKKEN ANNO 2013 (*) • • • • • gemotiveerde (jonge) vrijwilligers aantrekken promotie en bekendmaking inzetten van het internet en de sociale media netwerking met professionals financiering * Bron: groepsbevraging TZ, 2012 TERMINOLOGIE • PATIENTENVOORLICHTING • Patiënteninformatie • nadruk op inhoudsaspecten (ziekte, behandeling/verzorging, onderzoek, …) • Patiënteninstructie • richtlijnen en voorschriften (dieet, wondverzorging, preoperatieve instructies • Patïënteneducatie • versterken van inzichten en mogelijkheden om zelf met een aandoening om te gaan  optimale zelfzorg • = leerproces • Patiëntenbegeleiding • emotionele ondersteuning en opvang (Dekkers, 1981) TERMINOLOGIE • PATIENTENEDUCATIE en -BEGELEIDING • Patiënteninformatie • nadruk op inhoudsaspecten (ziekte, behandeling/verzorging, onderzoek, …) • Patiënteninstructie • richtlijnen en voorschriften (dieet, wondverzorging, preoperatieve instructies • Patïënteneducatie • versterken van inzichten en mogelijkheden om zelf met een aandoening om te gaan  optimale zelfzorg • = leerproces • Patiëntenbegeleiding • emotionele ondersteuning en opvang (Claessens, 2006) DOELEN • • • • • • • • • • Vermeerderen van kennis en inzicht Bevorderen van de mondigheid Bevorderen van zelfzorg Therapietrouw Gezond gedrag Coping gedrag Verminderen van angst Snellere genezing Minder complicaties Herstel of behoud van socio-psychosomatisch evenwicht (W. Boog, J.H.J. de Jong, J.A.M. Kerstens, 2002) PT-VERENIGINGEN --PT-EDUCATIE Doelen pt-verenigingen • Gezondheidscompetenties bevorderen  informatie  leren leven en omgaan met  ervaringskennis uitwisselen • Mensen helpen  luisteren  ondersteunen,  wegwijs maken • Het gezondheidszorgsysteem ondersteunen  preventie & gezondheidsbevordering  zelfmanagement bevorderen • Gezondheidszorgsysteem mee hertekenen = participatie Doelen patiënteneducatie • Vermeerderen van kennis en inzicht • Bevorderen van de mondigheid • Bevorderen van zelfzorg • Therapietrouw • Gezond gedrag • Coping gedrag • Verminderen van angst • Snellere genezing • Minder complicaties • Herstel of behoud van sociopsychosomatisch evenwicht EFFECTEN VAN DEELNAME FYSIEKE AANDOENINGEN  Aantal en ernst van de symptomen bij deelnemers nemen af, het aantal raadplegingen vermindert en in sommige gevallen is er een langere levensverwachting  Deelnemers ervaren minder stress, angst en controleverlies  Deelnemers ervaren (h)erkenning, hun eigenwaarde en zelfzorgcapaciteiten nemen toe  Deelnemers zijn beter op hoogte van ziekte en lichaam waardoor complicaties vaker vermeden worden  Deelnemers hebben sterkere relaties met partner en familie, maken nieuwe vrienden en nemen (weer) deel aan sociale activiteiten  Deelnemers zijn mondiger in de arts-patiëntrelatie 10 EFFECTEN VAN DEELNAME VERSLAVINGEN  Geen eenduidige effecten op fysieke gezondheid  Wel indicaties dat deelnemers minder gaan gebruiken, minder vaak hervallen en vaker tot geheelonthouding komen  De omvang en de kwaliteit van vriendschapsnetwerken verbetert  Lotgenotencontact versterkt het eigenwaardegevoel van de partners en familieleden van verslaafden 11 EFFECTEN VAN DEELNAME ROUW EN VERLIESVERWERKING  Deelnemers hebben minder depressieve gevoelens in een periode van één jaar tot 18 maanden na het overlijden van een dierbare  Deelnemers gebruiken minder psychotrope middelen 12 EFFECTEN VAN DEELNAME PARTICIPATIE  Arts – patiëntrelatie (partnership, communicatie, zelfvertrouwen)  Complementair aan professionele hulpverlening  Maatschappelijke participatie (hogere deelname aan activiteiten, meer sociale netwerking)  Effecten op beeldvorming (taboedoorbreking en stigmatisering tegen gaan, sensibilisering) 13 EFFECTEN VAN ZELFHULPGROEPEN ECONOMISCHE WINST  Gebruik van hulpmiddelen (minder en efficienter)  Minder opnames in ziekenhuis  Minder en kortere consulten bij huisartsen  Minder ‘medical shopping’  Meer therapietrouw 14 METHODES & INSTRUMENTEN VOOR PT-EDUCATIE • Informatieverstrekking • Website, studiedagen, voordrachten, folders, brochures, leaflets, video/Youtube, boeken, strips, tijdschrift, … • Lotgenotencontact (finaliteit = greep krijgen, sociaal contact, controle, coping, (h)erkenning, ondersteuning, bemoediging,… • Groepscontacten, individuele, telefonische en elektronische contacten, sociale activiteiten, … • Cursussen en oefensessies • Praktische hulp • Belangenverdediging • Micro-niveau: bevorderen van de mondigheid • Macro-niveau: beleidsparticipatie KENMERKEN • • • • • • • • • Goedkoop Continu Divers (voor elk wat wils) Patiëntenperspectief (ervaringskennis) Meer dan alleen de medische aspecten van een chronische aandoening (holistisch) Niet alleen voor patiënten / ook voor naasten Laagdrempelig Betrouwbaar / recent Professionele deskundigheid gecombineerd met ervaringsdeskundigheid PT-EDUCATIE DOOR PT-VERENIGINGEN • Aanvullend • Naast het ”fysieke” domein ook andere en belendende • Goede kennis van de noden, wensen, voorkeuren, enz. van de doelgroep • Hoge motivatie • Ervaringsdeskundig • … SAMENWERKEN ? CONTACT • Trefpunt Zelfhulp vzw • Parkstraat 45, bus 3608 • 3000 Leuven • [email protected] • 016 32 31 58 • www. zelfhulp.be • Gielen, Godemont, Matthijs, Vandermeulen – Zelfhulpgroepen: samen werken aan welzijn en gezondheid, Lannoo Campus (2010)