Download - Jaarverslag hersenstichting

Jaarverslag 2013
Hersenstichting Nederland
Inhoudsopgave
Voorwoord
Een overzicht van 2013
1 Doelstelling, strategie en beleid
2 Onze activiteiten in 2013
3 Fondsenwerving
4 Communicatie
5 Blik op 2014
6 Financiën
7 Bestuur en organisatie
8 Bericht van de Raad van Toezicht
9 Bijlagen
2
3
5
14
34
42
47
50
74
83
85
-1-
Voorwoord
Het jaar 2013 was voor de Hersenstichting een enerverend en prachtig jaar. We hebben in 2013 de
piketpalen geslagen voor een nieuw strategisch beleidsplan 2015-2018. We hebben onze
positionering herzien, onze strategie en communicatie opnieuw bepaald en onze organisatie daarop
aangepast. Daarbij hebben we, in deze economisch minder goede tijden, onze doelstellingen voor de
fondsenwerving volledig weten te behalen!
In dit verslag leest u over deze ontwikkelingen en onze resultaten in 2013. Ook krijgt u een beeld van
de manier waarop de Hersenstichting is georganiseerd en hoe wij als professionele organisatie
werken aan de doelstelling om oplossingen te zoeken voor mensen met een hersenaandoening.
Ons belangrijkste kapitaal zijn de mensen die betrokken zijn bij de Hersenstichting en die met
overtuiging, passie en inzet gewerkt hebben aan onze doelstelling. Dat geldt zowel voor de mensen
binnen ons bureau, als voor de groep mensen die ons bijstaat, adviseert en stuurt: de leden van de
Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad, onze ambassadeurs, de
patiëntenverenigingen en collectanten en nog vele anderen. Onze dank aan hen is groot!
In 2014 zetten wij ons al weer 25 jaar in voor mensen met een hersenaandoening en blijven dat doen!
We kunnen dat echter alleen doen dankzij de hulp van de grote groep mensen die ons werk financieel
ondersteunt met donaties, giften uit eigen acties of door mee te doen aan de loterijen. Wij zijn al die
mensen grote dank verschuldigd. Wij hopen ook in 2014 weer op hun steun bij ons werk!
Peter Schoof
Bestuurder
-2-
Een overzicht van 2013
Onze belangrijkste successen in 2013










In januari vroegen we met een intensieve publiekscampagne aandacht voor ‘Herstel na een
beroerte’. Belangrijkste doel ervan was het publiek te informeren over de mogelijkheden van
herstel bij een beroerte en over de rol van de Hersenstichting daarbij. Mede dankzij de
campagne zijn de inkomsten uit de collecte en de groei in de naamsbekendheid op peil
gebleven.
Onze website werd in 2013 door bijna 1 miljoen unieke bezoekers bezocht. We zijn er trots op
dat onze website zo goed bezocht wordt en relevant is voor een grote groep patiënten en
publiek.
We hebben in 2013 33 nieuwe wetenschappelijke studies mogelijk kunnen maken, die
bijdragen aan onze doelstelling om oplossingen voor hersenaandoeningen te vinden.
We zijn samen met andere gezondheidsfondsen en ZonMw een onderzoeksprogramma
gestart. Het programma moet ertoe leiden dat resultaten uit fundamenteel wetenschappelijk
onderzoek sneller nieuwe behandelingen opleveren.
Resultaten uit studies die in 2013 werden afgerond laten zien dat er belangrijke stappen gezet
zijn bij het identificeren van genetische factoren. Deze factoren spelen een rol bij verschillende
hersenaandoeningen zoals migraine, depressie, hersentumor en schizofrenie.
In maart organiseerden we in de Jaarbeurs te Utrecht de vierde Nationale Hersenlezing. Prof.
dr. Sarah Durston sprak over ADHD, in de hersenen of tussen de oren?. Er was grote
belangstelling voor deze lezing.
In 2013 hebben we met succes een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel samengesteld.
We hebben een groot draagvlak en brede ondersteuning hiervoor weten te verkrijgen. In 2014
gaan we in diverse regio’s proefdraaien wat de consequente doorvoering in de andere regio’s
zal bevorderen.
In oktober organiseerden we een zeer succesvolle Publieksdag over Gezonde hersenen voor
een overvolle zaal met 1300 bezoekers.
Met de Edwin van der Sar Foundation ontwikkelden we in 2012 een ambitieus project over
sporten voor mensen met hersenletsel. In februari 2013 kregen wij van de VriendenLoterij te
horen dat deze voor de uitvoering daarvan een bijdrage van €350.000 beschikbaar stelde.
Inmiddels is dit project onder de naam Meet me @ the gym van start gegaan.
Ook in 2013 hebben onze donateurs en (grote) giftgevers ons niet in de kou laten staan,
ondanks de zware economische crisis die al geruime tijd aan de gang is! We zijn er trots op
dat zoveel mensen vertrouwen in ons stellen en ons steunen bij het vinden van oplossingen
voor hersenaandoeningen.
Wat beter kon in 2013


Met de organisatie van de jubileumtv-show (gepland in het voorjaar van 2014) moesten we
pas op de plaats maken. Vlak voor de zomer gingen we twijfelen of de opzet van de tv-show
waar we al een tijd aan werkten, wel haalbaar en aansprekend genoeg was. In het najaar zijn
we in gesprek gekomen met Omroep MAX en met deze omroep zijn we verder gaan werken
aan een nieuwe opzet.
De tv-serie Over leven met… leverde aanzienlijk minder donateurs op dan we gedacht
hadden. Gelukkig wisten we in het najaar, met een (extra) uitzending van Tijd voor MAX, het
geplande aantal donateurs toch te behalen.
-3-

Door een goede controle op de voortgang komen we problemen in wetenschappelijke studies
tijdig op het spoor en kunnen we samen met de onderzoekers zoeken naar mogelijke
oplossingen. Soms zijn die er echter niet en is het beter een studie voortijdig te stoppen. In
2013 hebben we onze steun aan vijf lopende studies stop moeten zetten, vanwege
onvoldoende voortgang van het onderzoek.
-4-
1. Doelstelling, strategie en beleid
1.1 Missie en strategie
Herpositionering in 2013 ‘Heel de Hersenen’
In 2013 heeft de Hersenstichting een strategische herpositionering uitgevoerd. We hebben gemerkt
dat veel mensen geïnteresseerd zijn in de mogelijkheden om hun hersenen gezond te houden. Om
beter in te kunnen spelen op deze toenemende belangstelling, is de nieuwe positionering ‘Heel de
hersenen’ ontwikkeld. Hierin heeft het domein ‘gezonde hersenen’ een volwaardige plaats gekregen,
naast de domeinen ‘hersenaandoeningen’ en ‘patiëntenzorg’. De Hersenstichting wil zich daarmee
positioneren als dé organisatie voor hersenen en hersenaandoeningen. We zijn er voor patiënten en
een breed publiek!
Vanuit deze positionering willen we de komende jaren groeien. Door een groei in de inkomsten
kunnen we sneller grotere stappen maken in de zoektocht naar manieren om hersenaandoeningen te
kunnen voorkómen en genezen en de hersenen gezond te houden.
De nieuwe positionering is halverwege 2013 met onze medewerkers getoetst bij een brede
vertegenwoordiging van stakeholders; bij onze donateurs, bij betrokken patiëntenverenigingen en bij
onze Wetenschappelijke Adviesraad.
Met de positionering van ‘Heel de hersenen’ als uitgangspunt hebben we in 2013 gewerkt aan:
 De strategie (in 2014 moet er een nieuw Meerjarenbeleidsplan liggen)
 De inrichting van de organisatie
 De (externe) communicatie
 De marketingstrategie
Vooral in de laatste maanden van 2013 is een hechte samenhang ontstaan tussen bovenstaande
componenten en beginnen de puzzelstukjes steeds beter in elkaar te passen.



Binnen ‘Heel de hersenen’ hebben we drie gebieden bepaald waarop we actief willen zijn:
hersenaandoeningen, gezonde hersenen en patiëntenzorg. Voor elk van deze domeinen
hebben we nieuwe ambities bepaald. In samenspraak met de diverse stakeholders binnen
deze gebieden gaan we deze ambities in 2014 nader concretiseren en er doelstellingen aan
verbinden. De doelstellingen willen we aan het eind van de beleidsperiode gerealiseerd
hebben.
In de tweede helft van 2013 zijn we tot het inzicht gekomen dat het model van ‘Heel de
hersenen’ het best tot zijn recht komt als we ook de organisatie er op modelleren. Kern ervan
is het besluit geweest om ook de organisatie langs de drie lijnen (Hersenaandoeningen,
Gezonde hersenen en Patiëntenzorg) in te richten. We stelden ons als doel om per 1 januari
2014 volgens dit nieuwe organisatiemodel te kunnen werken. Nog niet alles is geregeld, maar
de basis is gelegd en hierop kunnen we in 2014 verder bouwen.
Wat de externe communicatie betreft hebben we gewerkt aan een concept van ‘Heel de
hersenen’ dat vanaf januari 2014 integraal gebruikt zal worden. Kern van het concept is dat
we gaan denken vanuit ‘universele’ hersenprocessen die tot gerelateerde ziektebeelden
leiden. Wanneer we de universele processen op het spoor kunnen komen en kunnen
begrijpen, maakt dit het herstel van meerdere aandoeningen mogelijk!
Met de nieuwe positionering willen we flexibeler en actueler zijn én meer impact realiseren in
de zoektocht naar oplossingen voor patiënten.
-5-


De fondsenwerving wil groei in de geworven inkomsten. Meer donateurs en meer bijdragen uit
bedrijven en instituties moeten dit mogelijk maken. In 2013 zijn de processen om
belangstellenden in hersenen en hersenaandoeningen te bewegen ook donateur te worden
verder verbeterd.
In 2014 werken we in een economische situatie die zich voorzichtig herstelt. De ervaring leert
dat het donateursvertrouwen ongeveer een jaar achterloopt op de feitelijke staat van de
economie. Dat betekent dat we ook in 2014 rekening moeten houden met grotere uitval van
begunstigers.
Visie en missie
Onze visie: Hoe meer we van de hersenen begrijpen, hoe beter we ze gezond kunnen houden.
Onze missie: Wij willen actief bijdragen aan gezonde hersenen in Nederland. Daarom initiëren we
nieuwe kennisontwikkeling vanuit maatschappelijke relevantie en vertalen we bestaande kennis naar
praktische toepassingen.
Onze Waarden:
 Deskundig We komen voort uit de wetenschapswereld, we weten er de weg en kennen de
mensen. Dat bevestigt onze autoriteit op het gebied van hersenwetenschap en helpt ons bij
het behalen van resultaten op dit gebied. Én het bepaalt hoe we werken: zorgvuldig, integer
en toetsbaar. Zodat mensen ons onomstotelijk kunnen vertrouwen. Met hun gezondheid, met
hun geld, hun inzet en hun vragen.
 Verhelderend De hersenwetenschap is complex. Het is onze kracht en taak om bestaande
en nieuwe kennis en inzichten te vertalen naar begrijpelijke voorlichting en, waar mogelijk,
naar praktische toepassingen. Direct en duidelijk. Zodat iedereen er volgens eigen inzicht naar
kan handelen. Diezelfde helderheid trekken we door in onze financiële verslaglegging, in de
manier waarop we (samen)werken en in onze communicatie.
 Verbindend We leggen de link. Tussen wetenschap en gezonde hersenen, tussen patiënten
en participatie, tussen voorlichting en voorkómen. En wij zíjn de link. We brengen alles bij
elkaar: partijen, kennis, geld. We smeden verbanden waar we zelf soms wel, soms geen
onderdeel van zijn. Daarbij treden we graag buiten de geijkte paden, omdat juist uit
onverwachte verbindingen nieuwe krachten ontstaan.
Domeinen
We hebben drie domeinen:
 Gezonde hersenen De kwaliteit van onze hersenen bepaalt de kwaliteit van ons leven en
onze samenleving. We willen weten hoe we het beste uit onze hersenen kunnen halen, waar
de bedreigingen zijn en hoe we die kunnen voorkómen.
 Hersenaandoeningen We willen bijdragen aan de wereldwijde inspanningen om
hersenaandoeningen te voorkómen en te genezen. Door onze kennis breed beschikbaar te
stellen en ons aandeel op het gebied van onderzoek te financieren.
 Patiëntenzorg Ook mensen met een hersenaandoening moeten het maximale uit zichzelf
kunnen halen. We helpen hierbij door de zorg beter te structuren en aandacht voor hun
behoeftes te vragen.
Impact
Alles wat we doen, moet een meetbaar en positief effect hebben. Op onze doelgroepen en de
samenleving als geheel.
-6-
Strategieën
We hebben drie strategieën:
 Weten & begrijpen We stimuleren kennis- en begripsontwikkeling met wetenschappelijk en
maatschappelijk onderzoek en (internationale) overzichtsstudies. Dit doen we door te initiëren
en te financieren en samenwerkingsverbanden op te zetten. Met altijd vooraf gestelde doelen
en jaarlijkse evaluaties.
 Vertalen & voorlichten Kennis is pas kennis als ze wordt gebruikt. We vertalen bestaande
kennis en nieuwe inzichten naar praktische toepassingen, informatie en
bewustwordingscampagnes. Zowel voor specifieke doelgroepen als publieksbreed.
 Signalen & initiëren Relevantie, actualiteit en praktische toepasbaarheid geven onze
inspanningen impact. We putten uit ons brede netwerk – spontaan en georganiseerd – om de
juiste onderwerpen op en aan te pakken. Als aanjager, verbinder en/of uitvoerder.
Fondsenwerving
We willen groeien want er moet nog zoveel onderzocht worden over de hersenen! We werven via een
breed scala aan fondsenwervingsmethoden. De komende tijd willen we zo veel mogelijk mensen en
organisaties en bedrijven aan ons binden, zodat we onze ambitie waar kunnen maken!
De kern van onze strategie nog eens samenvattend:
 Binnen ‘heel de hersenen’ passen drie domeinen, t.w. hersenaandoeningen, gezonde
hersenen en patiëntenzorg;
 Onderzoek en voorlichting zijn geen doelen op zichzelf, maar zijn strategieën om doelen te
bereiken, naast de nieuwe strategie signaleren en initiëren.
 Stakeholders krijgen een belangrijke inbreng bij de concrete onderwerpen die we in dit kader
aan de orde stellen;
 We willen het verschil maken; als de Hersenstichting het niet oppakt gebeurt er niets. Ofwel:
dankzij de Hersenstichting is dit probleem op de agenda gezet en wordt er iets aan gedaan.
1.2 Statutaire doelstelling
De Hersenstichting stelt zich ten doel hersenaandoeningen preventief en curatief te bestrijden. Deze
doelstelling wordt bereikt door (statuten, artikel 2):
a. Het doen uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van
hersenaandoeningen en naar de mogelijkheden deze aandoeningen te voorkomen, vast te
stellen en te behandelen en de gevolgen ervan te verzachten.
b. Het verbeteren van de infrastructuur voor de bestrijding van hersenaandoeningen.
c. Het geven van voorlichting over hersenaandoeningen en -ziekten aan de bevolking,
beroepskrachten en patiënten, gebruikmakend van uiteenlopende vormen van communicatie.
d. Het geven van advies aan de overheid.
e. Samenwerking met organisaties en instanties die een actieve rol vervullen in de bestrijding
van hersenaandoeningen.
f. Samenwerking met andere organisaties, voor zover bevorderlijk voor het bereiken van het
doel van de stichting.
g. Samenwerking met soortgelijke organisaties in het buitenland.
h. Alle andere wettige middelen.
-7-
De statuten zijn voor het laatst gewijzigd op 3 april 2013. Artikel 10, over de samenstelling van de
Raad van Toezicht, werd gewijzigd. In de nieuwe formulering is het aantal leden niet meer
gemaximeerd tot vijf leden, maar een aantal van ten minste drie leden, te bepalen door de Raad van
Toezicht.
1.3 Relevante ontwikkelingen in onze omgeving
De Hersenstichting staat midden in de maatschappij, waardoor ontwikkelingen op allerlei gebieden
invloed hebben op ons beleid en onze organisatie.
De wereld van de goede doelen verandert in snel tempo. Goede doelen moeten zich steeds meer
inspannen om de loyaliteit van hun begunstigers te behouden. Dat betekent méér en frequenter laten
zien welke resultaten geboekt worden. Via sociale media worden de goede en minder goede kanten
van goede doelen breed uitgemeten. Vooral negatieve berichtgeving heeft ernstige consequenties
voor de reputatie van de betreffende goede doelen en in bredere zin voor de branche als geheel.
Reputatiemanagement wordt daarmee een belangrijker thema voor de hele branche!
De samenleving ondergaat veranderingen die de gezondheidszorg beïnvloeden. We leven steeds
langer, ook mensen met een ongezond leefpatroon of een chronische aandoening. Nieuwe
technologieën maken nieuwe behandelingen mogelijk, patiënten zijn mondiger en beter geïnformeerd.
De vraag naar zorg zal toenemen. Er zal een evenwichtig en duurzaam antwoord op moeten komen
met nieuwe begrippen als zelfredzaamheid en e-zorg. Gezondheidsfondsen kunnen hierbij een
belangrijke rol spelen.
Binnen de wereld van de wetenschap is een discussie op gang gekomen over haar rol en functie in
het geven van oplossingen voor duurzaamheid, welzijn en gezondheid. Oplossingen die de
samenleving verder helpen.
Ook de rol van de Gezondheidsfondsen, vanouds actief in het veld van de wetenschap, verandert
daarmee. Gezondheidsfondsen zullen steeds meer sturing geven aan doel en richting van dat
wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen ze garanderen dat hun doelgroepen (patiënten) echt
geholpen worden.
Positieve ontwikkelingen specifiek voor de Hersenstichting zijn onder andere:
 Hersenen staan sterk in de belangstelling; de kennis over de hersenen (bij het algemeen
publiek) neemt toe (bron: GFK, december 2012). De Hersenstichting kan haar relevantie
vergroten als ze bij deze vraag aansluit en informatie en kennis verspreidt over (gezonde)
hersenen. Uiteindelijk kan dit ook de belangstelling voor het werk van de Hersenstichting
vergroten.
 Binnen de academische wereld komt steeds meer oog voor klinische toepassingen en
innovaties voortvloeiend uit wetenschappelijk onderzoek. Dit geldt evenzeer voor
hersenonderzoek. Mede hierdoor kunnen we resultaatgerichter werken.
 Er komt steeds meer aandacht voor de chronische aspecten van niet-aangeboren hersenletsel
(NAH). De Hersenstichting is hierin ‘specialist’ waardoor onze betekenis in dit veld toeneemt.
 De actiebereidheid van particulieren ten bate van goede doelen is sterk toegenomen. Dit leidt
en kan leiden tot acties ten bate van de Hersenstichting!
-8-
Uiteraard zijn er ook minder gunstige ontwikkelingen. Voor de Hersenstichting zijn enkele belangrijke
ontwikkelingen:
 Door de wereldwijde financiële crisis bevinden bedrijven en publiek zich in een slechtere
financiële situatie. Ze zouden kunnen besluiten om hun steun aan de Hersenstichting te
beëindigen.
 Het vertrouwen van het publiek in goede doelen neemt af. Gevolg hiervan kan zijn dat
donateurs goede doelen in het algemeen en de Hersenstichting in het bijzonder minder gaan
ondersteunen.
 We werken in een sterk versnipperd, in vele specifieke hersenziekten en -aandoeningen
verdeeld veld. Deze ziekten en -aandoeningen worden vaak ten onrechte niet gerelateerd aan
de hersenen. Met het concept van ‘Heel de hersenen’ hopen we betere verbindingen te
kunnen gaan leggen tussen ziektebeelden en daaraan gerelateerde patiëntenverenigingen.
1.4 Hersenstichting Nederland
Waar we goed in zijn
 We beschikken over veel kennis over de hersenen, over oorzaken, gevolgen en
behandelwijzen van de meest voorkomende hersenaandoeningen en hoe ze gezond te
houden.
 De Hersenstichting heeft mede daardoor een betrouwbaar imago (bron: Charibarometer 2013)
en wordt steeds meer het aanspreekpunt voor patiënten, organisaties en media.
 We hebben een uitstekend netwerk met het veld van neurowetenschappers en uitvoerende
zorgverleners. We kunnen dit netwerk aanspreken voor specifieke wetenschappelijke kennis
of informatie en advies. Het vormt een onmisbare bron voor onze kennis en
informatieverspreiding.
 We hebben een duidelijke positionering in het veld en intern is deze positionering goed
bekend bij alle medewerkers. Daardoor zijn taken duidelijk, werkt een ieder met plezier bij de
Hersenstichting en is het ziekteverzuim laag.
 We zijn een financieel gezonde organisatie. Omdat we inkomsten uit diverse bronnen hebben,
kunnen we eventuele financiële tegenvallers opvangen. We ontvangen geen
overheidssubsidie en worden dus niet rechtstreeks getroffen door korting op deze gelden.
Wat we kunnen verbeteren
 We willen minder zendergericht zijn. We hebben ons voorgenomen om onze stakeholders
intensief te betrekken bij de ontwikkeling van nieuw beleid voor onze drie domeinen. En hen
ook actiever te betrekken bij het uitdragen van ‘Heel de hersenen’ richting media en grote
publiek. Om onze donateurs beter te betrekken starten we in 2014 onder andere met een
donateurspanel.
 Onze naamsbekendheid is nog te klein. Dit heeft uiteraard effect op onze fondsenwervende
doelstellingen. Ook hier kunnen we onze stakeholders meer bij betrekken, bijvoorbeeld bij
onze campagnes en acties. In 2014 willen we hier meer aandacht aan schenken.
 In 2013 hebben we een goede start gemaakt met een serieuze strategie voor sociale media.
De reacties van volgers en likers geven ons directe feedback en vormen een bron van
inspiratie. We staan voor de uitdaging om nog meer ‘midden in de samenleving’ te komen
staan. We doen dat door in 2014 onze strategie voor sociale media krachtig voort te zetten.
Details hierover staan in het hoofdstuk 5 Blik op 2014.
-9-
1.5 Draagvlak
De Hersenstichting heeft in de samenleving een niet meer weg te denken plaats veroverd als
gewaardeerde en betrouwbare partner in de aanpak van hersenaandoeningen. Enkele getallen die dit
onderstrepen (per 31-12-2013):
• De Hersenstichting heeft ruim 55.000 vaste donateurs (bron: eigen registratie).
• We verspreidden in 2013 bijna 80.000 folders en brochures onder het Nederlandse publiek;
gebruikers waardeerden dit materiaal gemiddeld met een 8,0 (bron: eigen registratie en
onderzoek).
• We ontvingen op onze website 1,2 miljoen bezoekers (920.000 unieke bezoekers). Bijna
11.000 folders en/of brochures werden gedownload. De gemiddelde waardering van het
publiek voor onze website was een 8,5. (bron: eigen registratie, Google Analytics,
ZegelGezond).
• We bezetten een imagopositie in de top vijftig van alle goede doelen; wat donatievoorkeur
betreft zitten we in de top veertig (bron: Charibarometer 2013).
• 73% van de Nederlanders en ruim 58% van onze donateurs vinden wetenschappelijk
onderzoek het belangrijkste onderdeel van ons werk (bron: eigen onderzoek via NETQ-survey
2012).
• We beantwoordden ruim 1800 vragen van individuele patiënten; gebruikers waardeerden de
antwoorden en de wijze van afwikkeling met tevredenheid (bron: eigen registratie).
• Donateurs waarderen de Hersenstichting. Gevraagd naar een rapportcijfer geeft 82% de
Hersenstichting een 8 of hoger; de nettopromotorscore was 32,7 (bron: Donateursonderzoek,
december 2012).
1.6 Beleidscyclus
De Hersenstichting hanteert een vaste beleidscyclus. Daarin nemen het Meerjarenbeleidsplan (voor
een periode van vier jaar) en het Werkplan en de Begroting (beide voor een periode van één jaar)
een centrale plaats in.
De gebruikelijke cyclus is als volgt:
 Halverwege het jaar vindt zowel een interne evaluatie van het beleid plaats als een SWOTanalyse. Dat levert bijstellingen en verbeterpunten op voor het volgende Werkplan en
aanzetten voor nieuw beleid.
 In het najaar wordt deze evaluatie door de Raad van Toezicht besproken en van commentaar
voorzien. Bij een nieuw Meerjarenbeleidsplan worden aanzetten voor nieuw beleid op papier
gezet en eveneens aan de Raad van Toezicht voorgelegd.
 In het najaar raadplegen we ook onze interne organen: de Wetenschappelijke Adviesraad en
andere experts op het terrein van (niet-aangeboren) hersenletsel.
 De bevindingen en adviezen uit deze organen worden verwerkt in het Werkplan dan wel het
Meerjarenbeleidsplan voor de komende periode.
 Dit wordt in december ter goedkeuring aan de Raad van Toezicht voorgelegd.
Werkplan en Begroting
Het Werkplan 2014 is slechts deels gebaseerd op het lopende Meerjarenbeleidsplan ‘Meer kunnen
door kennis’. Dit plan loopt tot eind 2014, maar in het huidige werkplan moest de nieuwe positionering
natuurlijk een plaats hebben. Omdat het nieuwe meerjarenbeleidsplan nog niet gereed is, heeft het
werkplan 2014 een voorlopig karakter.
- 10 -
Het nieuwe meerjarenbeleid zal in september 2014 gereed zijn. Vanaf dat moment kunnen we
Werkplan en Begroting beter verbinden aan het nieuwe Meerjarenbeleidsplan.
Onderdelen van het Werkplan zijn de Begroting voor het komende jaar en een Meerjarenbegroting
die nog drie jaar verder reikt. Het Werkplan loopt van 1 januari tot en met 31 december en wordt
uiterlijk in december van het voorgaande jaar door het bestuur vastgesteld en door de Raad van
Toezicht goedgekeurd.
Beleidsevaluatie 2013
In 2013 hebben we vooral vooruitgekeken. Na de grondige beleidsevaluatie in 2012 is in 2013 de
nieuwe positionering bepaald en zijn de communicatie en de organisatie aangepast. Vooral in de
tweede helft van het jaar heeft het Managementteam (MT) in enkele speciale sessies aan de
inrichting van de organisatie gewerkt. De diverse plannen zijn op papier gezet en besproken in en
goedgekeurd door de Raad van Toezicht.
Balanced scorecard
De balanced scorecard is een strategisch hulpmiddel voor de besturing van organisaties. Het is een
semigestructureerde standaardrapportage, bestaande uit kengetallen en indicatoren, die alle samen
een beeld geven van de uitvoering van de activiteiten. De bestuurder dan wel toezichthouder kan met
de balanced scorecard het beloop monitoren of bijsturen.
De Hersenstichting stelt de balanced scorecard samen voor de rapportages aan de Raad van
Toezicht. Het instrument dient jaarlijks te worden samengesteld en vastgesteld, omdat beleid en
activiteiten zich kunnen verleggen en andere kengetallen relevant worden.
Kwartaalrapportage
Elk kwartaal is wordt een rapportage opgesteld volgens de lijnen van het Werkplan en de Begroting.
De rapportage omvat de uitgevoerde activiteiten, de resultaten daarvan en de financiële stand van
zaken. De kwartaalrapportage is een intern stuk voor directie en medewerkers. In 2013 verschenen
vier kwartaalrapportages. Ze worden ter kennisgeving aan de Raad van Toezicht gestuurd.
Projectevaluaties
Veel activiteiten uit het Werkplan worden verder uitgewerkt in projectbeschrijvingen, waarin doel en
opzet in SMART-termen zijn neergelegd. Hierbij valt te denken aan activiteiten met meerdere
(externe) partijen, zoals de Hersenbokaal, en mediacampagnes. Na uitvoering worden deze projecten
geëvalueerd en worden verbeterpunten schriftelijk vastgelegd. Bij de start van een nieuw project
kijken we opnieuw naar de verbeterpunten, om te leren van de eerdere ervaringen. In 2013 zijn onder
andere de volgende projecten geëvalueerd:
 de collecte
 de resultaten van de Kleine subsidies
 de resultaten van de Fellowships
 de mediacampagne Geef voor beter herstel
 diverse mailings en kleinere acties zoals ‘Vraag een vriend’
- 11 -
1.7 Risicomanagement
De organisatie loopt risico op onder meer strategisch, operationeel en financieel terrein, en wat betreft
reputatie en compliance, of naleving van de regels. Deze risico’s zijn in kaart gebracht aan de hand
van de verwachte impact en de kans dat het risico zich voordoet. Op basis hiervan zijn geëigende
beheersmaatregelen geformuleerd die genomen kunnen worden als het risico zich daadwerkelijk
voordoet. Zowel preventief als ter voorkoming van verdere schade.
Enkele voorbeelden van deze beschreven risico’s zijn:
 Strategie. Risico: er zijn geen gekwalificeerde onderzoekers om de programma’s uit te voeren.
De Hersenstichting kan haar beleidsdoelen dan niet realiseren. Beheersmaatregelen: een
stimuleringsprogramma starten voor neurowetenschappers, de onderzoekscriteria beter voor
het voetlicht brengen, persoonlijke contacten met onderzoekers onderhouden.
 Reputatie. Risico: de Hersenstichting geeft een patiënt verkeerde voorlichting.
Beheersmaatregelen: goed protocol opstellen voor afhandeling van vragen en toezien op
naleving, schriftelijke vastlegging van zowel vragen als wijze van afhandeling, scholing van
medewerkers Hersenstichting.
 Operationeel. Risico: In het kantoor doet zich een ramp voor, bijvoorbeeld brand.
Beheersmaatregelen: calamiteitenplan opstellen, gediplomeerde BHV’ers, goed back-up
systeem.
 Financiën. Risico: sterk afnemende of wegvallende inkomsten.
Beheersmaatregelen: maandelijkse financiële monitoring, aanpassingen uitgaven, instellen
risicoreserve.
 Compliance. Risico: de Hersenstichting handelt in strijd met richtlijnen VFI of CBF.
Beheersmaatregelen: jurist/deskundige tijdig raadplegen, goede kennis van de regelgeving,
begrijpelijk geformuleerde verklaring voor de afwijking.
1.8 Toezicht en regelgeving
CBF-Keurmerk
De Hersenstichting heeft het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF), de
onafhankelijke stichting die toezicht houdt op de inzameling van geld door goede doelen. Het CBF
controleert of goede doelen met het keurmerk het gedoneerde geld besteden in overeenstemming
met beleid en (statutaire) doelstelling van dat goede doel. Alleen organisaties die professioneel
werken, op een verantwoorde manier geld inzamelen en zorgvuldig omgaan met het geschonken geld
krijgen dit keurmerk.
Het CBF toetst bij de goede doelen elke drie jaar of zij het keurmerk nog kunnen dragen. Bij de
Hersenstichting gebeurde dat in 2012. Daarnaast vindt jaarlijks een tussentijdse controle plaats. In
2013 werden daarbij geen afwijkingen geconstateerd.
Verantwoordingsverklaring
Enkele jaren geleden is een protocol opgesteld voor de verantwoordingsverklaring, waarmee wij
moeten aangeven hoe wij omgaan met de volgende principes:
 hoe binnen de Hersenstichting besturen, toezien en uitvoeren van elkaar gescheiden zijn;
 hoe wij zorgen voor een effectieve en efficiënte werkwijze;
 welke interne en externe belanghebbenden de Hersenstichting kent en hoe wij met deze
partijen communiceren en hen betrekken bij het beleid.
- 12 -
De verantwoordingsverklaring dient elk jaar te worden opgesteld en verstuurd naar het CBF. Enkele
kernpunten uit de verantwoordingsverklaring (april 2013):
Ad 1. Geeft een beeld van het bestuursmodel van de Hersenstichting en de belangrijkste
beheersinstrumenten. Dit deel staat vrijwel geheel in hoofdstuk 7, Bestuur en organisatie.
Ad 2. Van alle grotere projecten en activiteiten ligt vast wat het doel is en hoe we dat willen bereiken.
Na afloop van de activiteit vindt evaluatie plaats en worden verbeterpunten vastgelegd. We zijn erg
kostenbewust en vergelijken altijd meerdere aanbieders met elkaar.
Ad 3. De belangrijkste belanghebbenden van de Hersenstichting zijn benoemd en de wijze van
communiceren ligt vast in een communicatiekalender. Dit document omvat een korte beschrijving van
de belanghebbenden en de manieren en tijdstippen waarop wij met deze belanghebbenden
communiceren.
1.9 MVO-beleid
In 2011 is een interne werkgroep gestart met de inrichting van een beleid Maatschappelijk
Verantwoord Ondernemen. Er is een inventarisatie gemaakt van wat we binnen de bedrijfsprocessen
konden aanpakken, zoals afvalscheiding, energie en reductie waterverbruik, woon-werkverkeer en
dienstreizen per OV.
In 2013 hebben we het papierverbruik verder teruggebracht door meer Ipads aan de medewerkers ter
beschikking te stellen. Er wordt een actief beleid gevoerd zo veel mogelijk informatie digitaal te
gebruiken. Vrijwel alle dienstreizen (ca. 90%) vinden plaats per OV. Het hele gebouw is van
spaarlampen voorzien, waardoor het elektriciteitsverbruik verder is teruggedrongen.
Verder hebben wij in 2013 speciaal aandacht gegeven aan het thema ‘Gezonde
arbeidsomstandigheden’. Daartoe werden enkele specifieke activiteiten georganiseerd voor de
medewerkers, zoals een gezonde lunch (tweemaal), een bewegingsprogramma nabij kantoor en een
stoelmassage voor de medewerkers.
- 13 -
2. Onze activiteiten in 2013
Om haar doelstellingen te kunnen bereiken organiseert de Hersenstichting activiteiten op het gebied
van voorlichting, maatschappelijke participatie en wetenschappelijk onderzoek. De activiteiten vallen
in principe onder één van de drie domeinen: Gezonde hersenen, Hersenaandoeningen of
Patiëntenzorg. Op de volgende pagina’s staat een overzicht van de activiteiten van 2013.
2.1 Gezonde hersenen
2.2 Hersenaandoeningen: Voorlichting
2.3 Hersenaandoeningen: Onderzoek
2.4 Patiëntenzorg
2.1 Gezonde hersenen
Het gebied van de Gezonde hersenen is een relatief nieuw aandachtsgebied van de Hersenstichting.
Toch hebben we het afgelopen jaar al heel wat activiteiten op dit gebied georganiseerd, zoals onze
jaarlijkse Publieksdag en de deelname aan enkele hersententoonstellingen.
Publieksdag Gezonde hersenen?
De jaarlijkse Publieksdag is voor de Hersenstichting de uitgelezen kans om aan onze achterban de
stand van zaken van wetenschappelijk hersenonderzoek te laten zien. Op 10 oktober vond de 21e
Publieksdag plaats met als thema Gezonde hersenen? Bijna 1300 bezoekers hoorden en zagen de
lezingen van twaalf gerenommeerde onderzoekers van Nederlandse universiteiten en academische
ziekenhuizen. De onderzoekers vertelden over hun onderzoek naar gezonde hersenen en de
verschillende zaken die van invloed zijn op de ontwikkeling van onze hersenen. Thema’s die aan bod
kwamen, waren onder andere de vroege ontwikkeling, autisme en dyslexie, het tienerbrein en het
seniorenbrein en het geheugen. Alle sprekers hebben meegewerkt aan het boekje met
samenvattingen van de lezingen. Dit boekje is nu nog verkrijgbaar in onze webwinkel.
Tussen de lezingen door kon een bezoek worden gebracht aan de informatiemarkt. Op deze markt
bieden wij tientallen patiëntenverenigingen en andere organisaties die actief zijn op hersengebied een
platform om zichzelf te kunnen presenteren. Bezoekers konden hier terecht voor folders en
brochures, lotgenotencontacten en allerlei achtergrondinformatie over de verschillende
hersenaandoeningen.
Tijdens de Publieksdag is voor het eerst de Hersenbokaal nieuwe stijl uitgereikt.
- 14 -
Brain Awareness Week
De Hersenstichting werkt elk jaar graag mee aan het organiseren van activiteiten in het kader van de
internationale Brain Awareness Week. In deze week, in 2013 van 11 tot en met 17 maart, wordt extra
aandacht aan de hersenen geschonken, op een publieksvriendelijke manier.
De Hersenstichting organiseerde in deze week de Nationale
Hersenlezing, een jaarlijkse publiekslezing over een actueel
onderwerp op het gebied van de hersenen. Prof. dr. Sarah Durston
gaf de lezing met de titel ADHD in de hersenen of tussen de oren?
in Utrecht. Er waren ongeveer 400 bezoekers. De lezing is dit jaar
voor het eerst in zijn geheel opgenomen op film. Op het
Youtubekanaal van de Hersenstichting is deze film nog eens meer
dan 2.000 keer bekeken.
Hersententoonstellingen
Brain Experience
De Hersenstichting heeft de ontwikkeling van de tentoonstelling Brain Experience in het Continium
Discovery Center in Kerkrade mede mogelijk gemaakt. In juli en augustus stond deze tentoonstelling
over de hersenen in het Evoluon in Eindhoven.
Bezoekers konden op een informele manier leren over de hersenen, kennismaken met nieuwe
ontwikkelingen en mogelijkheden daarvan voor het eigen leven. Er waren diverse activiteiten binnen
verschillende subthema’s, waaronder Brein & Emotie, Leeftijd, Voeding en Kunst. Er zijn ongeveer
24.000 bezoekers op deze tentoonstelling afgekomen.
Hersenvakantie
De herfstvakantie is in het Natuurmuseum te Leeuwarden omgedoopt tot hersenvakantie! Het hele
atrium van het museum stond vol met proefjes en spelletjes waarbij klein en groot spelenderwijs van
alles kon leren over de hersenen. Blikvanger in het atrium was het Megabrein: enorm uitvergrote
hersenen waar je in kon lopen! In het museum was ook de tentoonstelling ‘Het Brein' te zien. De
Hersenstichting is tijdens de hele Hersenvakantie aanwezig geweest met een informatiestand. Op
één dag verzorgde de Hersenstichting twee workshops voor kinderen over de hersenen. In totaal
waren er meer dan 10.000 bezoekers.
Nieuwe kaartjes
Voor promotiedoeleinden zijn er dit jaar twee nieuwe kaartjes
uitgekomen. De kaartjes worden vooral gebruikt door de
regiovertegenwoordigers om de groepslezingen en het boek Brainfood
aan te kondigen.
Het Kaartje groepslezingen bevat korte omschrijvingen van de lezingen
voor groepen. Verder staat er informatie in hoe men de lezingen kan
aanvragen. Op elk kaartje is ruimte voor de verschillende
groepsvoorlichters om hun eigen contactinformatie in te vullen.
Het Kaartje Brainfood geeft korte informatie over gezonde voeding en
hersenen en verwijst naar het boek Brainfood. Zowel het kaartje als het
boek bevat twee recepten van onze ambassadeurs Paula Udondek en
Rob Trip.
- 15 -
2.2 Hersenaandoeningen: Voorlichting
De hersenen zijn een zeer complex en belangrijk orgaan. Als er iets mis gaat in de hersenen heeft dat
meestal grote gevolgen. Niet alles is al bekend over hersenziekten en -aandoeningen. In de
informatie en voorlichting over hersenaandoeningen en de gevolgen geven we zo correct mogelijk
informatie over de stand van zaken in de wetenschap.
2.2.1 Voorlichtingsbeleid
2.2.2 Schriftelijke voorlichting
2.2.3 Publieksvoorlichting
2.2.4 Individuele patiëntenvoorlichting
2.2.5 Voorlichting aan beroepsgroepen
2.2.1 Voorlichtingsbeleid
Met onze voorlichting richten we ons tot diverse doelgroepen: algemeen publiek; patiënten en hun
directe omgeving; beroepsgroepen en de medewerkers van de Hersenstichting.
De doelen van voorlichting zijn:
 Het vergroten van kennis, door inzicht te geven in de werking van de hersenen,
hersenaandoeningen en de gevolgen;
 Het vergroten van zelfredzaamheid van mensen met een hersenaandoening; onder andere
door verwijzingen naar organisaties voor hulp en ondersteuning;
 Het vergroten van de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening;
 Het vertalen en verspreiden van actuele wetenschappelijke kennis.
Globaal genomen kan de informatie van de Hersenstichting verdeeld worden in drie categorieën: de
(werking van de) hersenen, gezonde hersenen of hersenaandoeningen.
De informatie die de Hersenstichting verspreidt, voldoet aan de volgende criteria:
 Gebaseerd op wetenschappelijke feiten en betrouwbaar;
 Positieve toonzetting;
 Afgestemd op en in overleg met de doelgroep;
 In begrijpelijke taal;
 Aantrekkelijk vormgegeven;
 Gemakkelijk verkrijgbaar.
2.2.2 Schriftelijke voorlichting
De Hersenstichting wil met het schriftelijke voorlichtingsmateriaal actuele wetenschappelijke kennis
over de hersenen en hersenaandoeningen verspreiden. Het aanbod van materiaal bestaat uit folders
over allerlei hersenaandoeningen, zoals beroerte, dementie en hersentumor. Een reeks folders gaat
over hoe we de hersenen gezond kunnen houden door bijvoorbeeld slaap, voeding of training.
Daarnaast geeft de Hersenstichting uitgebreide Zorgwijzers uit. De Zorgwijzers geven informatie over
hoe om te gaan met problemen die bij meerdere hersenaandoeningen voorkomen, zoals
vermoeidheid of karakterveranderingen. Van de Zorgwijzers zijn ook kleine informatieve kaartjes
gemaakt, met enkele korte praktische tips.
De publicaties zijn beschikbaar in print en tegen verzend- en administratiekosten te bestellen via de
website. Meestal zijn ze ook gratis te downloaden. Tijdens evenementen zoals de Publieksdag of
groepslezingen zijn de publicaties ook verkrijgbaar.
- 16 -
Elk kwartaal stellen we intern een top twintig op van de meest aangevraagde publicaties. Dat geeft
een goed beeld van de behoefte van de afnemers. Regelmatig wordt onderzocht of verstrekte folders
voldoen aan de vraag van de gebruiker en welke waardering hij hiervoor heeft.
Nieuwe folders
In 2013 verschenen twee nieuwe folders over hersenen en hersenaandoeningen.
De oude folder Hersenen en bewegen werd volledig herzien en opnieuw uitgegeven. De
nieuwe folder Hersenen en beweging informeert over de diverse gunstige effecten van
beweging op de hersenen, zoals neurogenese en synaptogenese. In de folder staan ook
tips over verschillende soorten beweging en de manier waarop u beweging toe kunt
passen voor gezondere hersenen.
Een veelgestelde vraag bij de Hersenstichting is welke behandelingen er zijn voor
depressie. Jaarlijks krijgen ruim 285.000 volwassenen een eerste depressie. Depressie
komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De nieuwe folder Depressie informeert over
symptomen, oorzaken en diverse behandelingen van deze complexe aandoening. Zo is
er aandacht voor gesprekstherapie en medicijnen maar ook voor electroshock- en
lichttherapie. Beide folders zijn verkrijgbaar in de webwinkel.
Verspreiding publicaties
In 2013 zijn veel bestellingen gedaan en publicaties verspreid via particulieren, bedrijven en
instellingen, ziekenhuizen, en via onze regiovertegenwoordigers en groepsvoorlichters. De meest
verspreide publicaties zijn de folders Beroerte, Hersenen en beweging en Hersenen en voeding. De
dertig meest verspreide publicaties zijn alle gratis kaartjes en folders. De bestverkochte betaalde
uitgave was de scheurkalender Braintraining 2014, gevolgd door de brochure Puberhersenen in
ontwikkeling.
Meerjarenoverzicht aantal verspreide publicaties
Jaar
2008
2009
2010
2011
2012
2013
TOTAAL
93.302
82.795
90.896
100.175
67.399
78.461
Index
100
89
98
107
72
84
Downloads van publicaties
In 2013 zijn via de website 10.803 downloads gedaan, van in totaal 44 verschillende publicaties.
Vrijwel alle downloads zijn gedaan door particulieren. De populairste publicatie bij de downloads is de
brochure Puberhersenen in ontwikkeling, gevolgd door het Kaartje Vermoeidheid.
Meerjarenoverzicht aantal downloads
Jaar
2009
2010
2011
2012
2013
TOTAAL
10.198
8.195
13.243
6.301
10.803
Index
100
80
129
62
105
Aantal verschillende
publicaties gedownload
31
36
37
42
44
- 17 -
2.2.3 Publieksvoorlichting
Via verschillende kanalen probeert de Hersenstichting grotere groepen te bereiken, om zo aandacht
te vragen voor de hersenen, hersenaandoeningen en hun gevolgen.
Tv-voorlichting
Omroep West heeft een serie gemaakt Dit is mijn leven, waarin markante mensen uit de regio hun
levensverhaal doen. De Hersenstichting heeft in samenwerking met Brains4U het verhaal van Tess,
een jongere met hersenletsel, laten filmen. Brains4U is een project van Ad van Tilburg, ontwikkeld om
jongeren met hersenletsel aan het werk te helpen. Het project kwam in de aflevering van Tess
uitgebreid aan bod. In het voorjaar van 2013 is deze serie op Omroep West uitgezonden.
Groepsvoorlichting
De Hersenstichting verzorgt regelmatig groepslezingen voor organisaties, waarin zij voorlichting geeft
over de hersenen en over verschillende hersenaandoeningen. De doelgroepen voor de lezingen is
uitgebreid; naast de traditionele vrouwenverenigingen en ouderenbonden zijn er steeds vaker EHBOverenigingen en BHV’ers die een lezing aanvragen.
Er kunnen lezingen worden aangevraagd over drie onderwerpen: Geheugen en vergeten, Hoe houd
ik mijn hersenen gezond? en Hersenletsel en de gevolgen. Regionale groepsvoorlichters verzorgen
de lezingen in hun eigen regio.
In totaal hebben de groepsvoorlichters 80 groepslezingen gegeven. Het gemiddelde aantal bezoekers
per lezing is 31. De lezing Geheugen en vergeten is in 2013 het meeste aangevraagd. De lezing Hoe
houd ik mijn hersenen gezond? is het best bezocht in 2013 met gemiddeld 38 bezoekers per lezing.
In 2014 gaan we bekijken of deze trend zich voortzet. In het totaaloverzicht staan het aantal lezingen
per onderwerp.
Onderwerp
Geheugen en vergeten
Hersenletsel en de gevolgen
Hoe houd ik mijn hersenen gezond?
Aantal lezingen
38
27
18
Brain Awareness Week
De Haagse Hogeschool organiseerde samen met de Hersenstichting in maart een symposium over
de gevolgen van een beroerte, Hersenletsel na een CVA, netwerk in beroering. ‘s Ochtend waren er
vijf plenaire lezingen, ‘s middags workshops. Er waren ongeveer 250 mensen aanwezig. Op 21 maart
vond ‘s middags een klein symposium over de ziekte van Parkinson plaats. Tijdens dit symposium
werd een app gepresenteerd die leerlingen van de Haagse Hogeschool samen met het
revalidatiecentrum Sophia en de Parkinsonpatiëntenvereniging hebben ontwikkeld. De app helpt
patiënten om beter in een ritme te lopen. Vanuit de VU in Amsterdam werd een demonstratie
gegeven van een internationaal instructieprogramma over loopoefeningen op ritme. Ook hierbij is een
patiënten-app van nut.
2.2.4 Individuele patiëntenvoorlichting
De medewerkers Patiëntenvoorlichting beantwoorden individuele, persoonlijke vragen over de
hersenen en hersenaandoeningen en bieden een luisterend oor voor de daarmee samenhangende
psychosociale gevolgen. Daarnaast worden mogelijkheden aangereikt om elders (zelf) steun, overige
informatie of meer specifieke/medische antwoorden te kunnen vinden. De medewerkers
- 18 -
Patiëntenvoorlichting worden ondersteund door het secretariaat, die de telefonische vraagstellers als
eerste te woord staan en, indien gewenst, doorverbinden.
In 2013 zijn in totaal 1849 patiëntvragen beantwoord. Dit aantal betreft alleen de geregistreerde,
beantwoorde vragen voor informatie en/of advies of doorwijzing en uitleg van hersenaandoeningen.
Een enkele keer kwam het voor dat extra toelichting gegeven moest worden bij een aanvraag van
voorlichtingsmateriaal.
Meerjarenoverzicht van geregistreerde, beantwoorde patiëntvragen
Jaar
2010
2011
2012
2013
Totaal
845
791
1183
1849
Index
100
94
139
219
De vragen zijn onder andere afkomstig van patiënten zelf, partners, algemeen geïnteresseerden,
professionals, ouders, familieleden en kinderen van mensen bij wie een diagnose is vastgesteld of bij
wie vermoedelijk sprake is van hersenletsel. Opvallend zijn ook de vragen van studenten en
scholieren. De meeste vragen werden ontvangen per telefoon en per e-mail, maar ook via de sociale
media als Facebook en Twitter worden steeds vaker vragen gesteld.
Uit onze tevredenheidsonderzoeken en spontane reacties van vragenstellers blijkt een hoge
waardering voor de beantwoording van vragen. Mensen bellen niet alleen voor informatie, maar ook
uit behoefte om gehoord te worden en mogelijk te worden doorverwezen.
2.2.5 Voorlichting aan beroepsgroepen
HersenletselCongres
In samenwerking met Axon Leertrajecten organiseert de Hersenstichting jaarlijks het
HersenletselCongres in Ede. Dit jaar vond alweer de zesde editie plaats. Dr. George P. Prigatano,
klinisch neuropsycholoog uit de Verenigde Staten, en Caroline van Heugten, bijzonder hoogleraar
aan de Universiteit Maastricht openden het congres. Het programma behandelde de thema’s
Behandeling, Participatie, en Zorg in de toekomst. Binnen elk thema waren keuzewerkgroepen en
lezingen. De bezoekers waardeerden het congres met een gemiddeld 8.
Het jaarlijks terugkerende congres kent als doelgroep professionals die in hun werk te maken hebben
met de behandeling of ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Op het
HersenletselCongres kunnen zij hun kennis over de gevolgen van hersenletsel verruimen en
inspiratie opdoen voor hun dagelijkse praktijk.
- 19 -
2.3 Hersenaandoeningen: Onderzoek
Eén van de kernstrategieën van de Hersenstichting is het laten uitvoeren van wetenschappelijk
onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek leidt tot meer inzicht in de werking van de hersenen en
hersenaandoeningen. Dit moet uiteindelijk leiden tot een betere preventie, diagnose en behandeling
van hersenaandoeningen.
2.3.1 Onderzoeksbeleid
2.3.2 Fellowships
2.3.3 Kleine subsidies
2.3.4 Bestemmingsgiften
2.3.5 Programmasubsidie
2.3.6 Stopgezette subsidies
2.3.7 Samenwerkingsverbanden
2.3.8 Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap
2.3.9 Evaluatie afgerond onderzoek
2.3.1 Onderzoeksbeleid
Door onderzoek mogelijk te maken op het gehele brede gebied van hersenaandoeningen, draagt de
Hersenstichting bij aan een toename van het inzicht in hersenaandoeningen in den brede en aan de
ontwikkeling van effectieve behandelingen. Wij laten daarbij alleen wetenschappelijk onderzoek van
de hoogste kwaliteit uitvoeren. Zo kunnen kruisverbanden worden gelegd tussen
onderzoeksgebieden die uiteindelijk kunnen leiden tot sneller resultaat. Bovendien willen we hiermee
stimuleren dat er voldoende gekwalificeerde onderzoekers zijn die hersenonderzoek kunnen
uitvoeren. Voldoende kwaliteit en kwantiteit binnen het onderzoeksveld zijn noodzakelijke
voorwaarden voor het bereiken van de doelen van de Hersenstichting.
Om onze doelen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek te bereiken, werken we met
verschillende subsidievormen, met specifieke kenmerken. In 2013 hadden we de volgende
onderzoeksinstrumenten:
1 Wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de onderzoeksprogramma’s door zogenaamde
Fellows;
2 Bijdragen aan lopend onderzoek op het terrein van hersenen en hersenaandoeningen in de
vorm van Kleine subsidies;
3 Specifiek onderzoek ten behoeve van een specifieke hersenaandoening op basis van een
bestemmingsgift;
4 Programmasubsidie ten behoeve van versterking van het onderzoeksveld op het terrein van
traumatisch hersenletsel.
Het onderzoek waarin de Hersenstichting investeert, wordt uitgevoerd door gekwalificeerde
onderzoekers. Zij zijn verbonden aan neurowetenschappelijke instituten en onderzoekscentra. We
hechten veel belang aan een hoge kwaliteit van het onderzoek waarin we investeren. Dit uit zich in
een zorgvuldig toekenningsproces en in een actieve opvolging tijdens de uitvoering van het
onderzoek.
Inbedding
De Hersenstichting wil dat het onderzoek dat zij mogelijk maakt goed ingebed is in het (inter)nationale
onderzoeksveld. We sluiten aan bij (inter)nationale ontwikkelingen, onderzoeksprogramma's en
platforms en leveren hier waar mogelijk een actieve bijdrage aan.
- 20 -
Verbinding
De Hersenstichting verzamelt bestaande kennis en genereert nieuwe kennis. Onderzoeksresultaten
verbinden we waar mogelijk met elkaar tot nieuwe inzichten en we delen deze met patiënten en
beroepsgroepen. De Hersenstichting vertaalt onderzoeksresultaten naar relevante informatie voor
belanghebbenden en legt zo de verbinding tussen wetenschap en praktijk.
Procedure onderzoek
De procedure voor de toekenning van de diverse onderzoeksbijdragen omvat meerdere stadia en
duurt ongeveer negen maanden. De belangrijkste fasen zijn:
 Verspreiding van een ‘call for proposal’. Daarin worden onderzoekers opgeroepen een
onderzoeksvoorstel in te dienen.
 In eerste instantie moeten de onderzoekers een ‘vooraanmelding’ indienen. Deze wordt door
drie leden van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR), en bij de Programmasubsidie ook
door externe referenten, getoetst op kwaliteit, relevantie en uitvoerbaarheid. Doorgaans valt
50% – 70% van de vooraanmeldingen af.
 Van de voorstellen die doorgaan, moet de onderzoeker een uitgewerkte aanvraag indienen.
 Deze volledige aanvraag wordt opnieuw door de leden van de WAR beoordeeld en daarnaast
door externe referenten.
 De aanvrager krijgt de gelegenheid om op de beoordeling van de aanvraag te reageren met
een mondelinge en/of schriftelijke wederhoor.
 Op basis van de aanvraag, de beoordeling en de wederhoor formuleert de WAR een
eindadvies voor het bestuur.
 De toekenning van de onderzoeksbijdrage wordt contractueel vastgelegd. In dit contract zijn
aanvullende voorwaarden vastgelegd, zodat een goed en efficiënt uitgevoerd onderzoek
gewaarborgd kan worden. Dit betreft zaken als afwijkingen van het onderzoeksontwerp, de
rapportages over bereikte resultaten en de wijze van communiceren hierover.
 Na ontvangst van het getekende contract wordt het toegezegde bedrag in termijnen
uitgekeerd. De uitbetaling van de termijnen is gekoppeld aan een goede voortgang van het
onderzoek.
Voortgangsbewaking
De Hersenstichting volgt nauwlettend de voortgang van het onderzoek. Bij kortdurende onderzoeken
moet men meteen na afloop een eindrapportage indienen; bij een langdurend onderzoek moet men
een jaarlijkse voortgangsrapportage indienen. Bij de Fellowships en de Programmasubsidie moet
men daarnaast halverwege het onderzoek een mondelinge presentatie voor de WAR geven. Indien
nodig volgen uit de voortgangsrapportages adviezen en richtlijnen voor het vervolg van het
onderzoek. De onderzoekers krijgen de volgende termijn pas na goedkeuring van de
voortgangsrapportage. Betaling van de laatste termijn vindt pas plaats na een goedgekeurde
eindrapportage van de onderzoeker over zijn onderzoeksresultaten.
Communicatie over afgerond en lopend onderzoek
Alle gegevens over lopend onderzoek bevinden zich in een centrale (besloten) database. Hierin zijn
vanaf 2008 ook de resultaten van afgerond onderzoek opgenomen. Vanuit de database worden de
kerngegevens overgezet naar de website van de Hersenstichting, zodat deze voor iedereen
toegankelijk zijn. Maandelijks wordt een persbericht opgesteld over de resultaten van een (juist)
afgerond onderzoek.
- 21 -
2.3.2 Fellowships
Met de Fellowship willen we de doelen binnen de onderzoeksprogramma’s realiseren. Jonge,
gepromoveerde wetenschappers krijgen met een persoonsgebonden bijdrage van maximaal €
150.000 de gelegenheid om twee jaar onderzoek te doen op een van de thema’s. We streven naar de
aanstelling van twee Fellows per jaar per onderzoeksprogramma. Onderwerpen van de
onderzoeksprogramma’s voor nieuw te honoreren onderzoeken in 2013 zijn beroerte, depressie en
bewegingsstoornissen. Tevens lopen er nog onderzoeken op onderzoeksprogramma’s uit eerdere
jaren op de onderwerpen autisme, dementie en traumatisch hersenletsel.
Nieuwe Fellows 2013
In 2013 zijn vijf Fellowships toegekend.
Voor het onderzoeksprogramma Depressie:
 Dr. C. Vinkers, UMC Utrecht. Stress resilience and depression: the role of the
mineralocorticoid receptor
 Dr. N. Amin, ErasmusMC Rotterdam. Finding structural and sequence genetic variation
involved in depression.
Voor het onderzoeksprogramma Beroerte:
 Dr. E. Van Wegen, VUmc Amsterdam. POTENTIAL: POstural feedback ThErapy combined
with Non-invasive TranscranIAL direct current stimulation in patients with stroke.
Voor het onderzoeksprogramma Bewegingsstoornissen:
 Dr. R. Helmich, RUMC Nijmegen. Why Parkinson’s tremor has a variable dopaminergic
response - cerebral differences between dopa-responsive and dopa-resistant tremor.
 Dr. S. Bergink, UMC Groningen. Understanding the cause of ataxia in the DNA repair
deficiency syndrome Ataxia Telangiectasia: a possible link between DNA damage and
proteostasis.
Afronding Fellowships
In 2013 hebben vier Fellows hun onderzoek afgerond en tijdens een WAR-vergadering hun
eindrapportage gepresenteerd.
Voor het onderzoeksprogramma Dementie:
 Prof. dr. R. Cools, RUMC Nijmegen. Rol van dopamine in de interactie tussen motivatie en
cognitie in de ziekte van Parkinson.
 Dr. M. Masman, UMC Groningen. Innovative Anti-Amyloid Drugs for Treatment of Alzheimer's
Disease. Design, Synthesis and Application.
Voor het onderzoeksprogramma Autisme:
 Dr. T. van Raalten, UMC Utrecht. Hersenfunctie en rigide gedrag bij autisme; Gecombineerd
fMRI- en DTI-onderzoek naar connectiviteit binnen het frontostriatale circuit.
Voor het onderzoeksprogramma Traumatisch hersenletsel:
 Dr. V. Ramaglia, AMC Amsterdam. Terminal complement pathway therapeutics in
experimental traumatic brain injury
- 22 -
Verminderen van hersenschade na een ongeluk
Door een ongeluk of harde klap kan het brein ernstige schade oplopen. Niet alleen door het
voorval zelf, maar ook door de reactie van het lichaam daarna. Daarbij speelt het
zogeheten complementsysteem een rol. Dat systeem is belangrijk, want het
complementsysteem is het eerste en snelste verdedigingssysteem van het lichaam tegen
indringers, zoals schadelijke bacteriën. Het ruimt alles op wat niet in het lichaam thuishoort.
Maar bij hersenschade ziet het complementsysteem de beschadigde hersencellen ook als
indringers en zal het proberen deze cellen op te ruimen. Hierdoor ontstaat grote extra
schade in het zenuwstelsel.
Onderzoekers van het AMC in Amsterdam bestudeerden
of deze reactie geremd kan worden. In hun onderzoek
hebben ze aangetoond dat door specifiek één onderdeel
van het complementsysteem te blokkeren, de hersenschade beperkt blijft. Dat komt het herstel ten goede. Dit
is een belangrijke eerste stap op weg naar het
verminderen van hersenschade na een ongeluk.
Dit resultaat is ook belangrijk voor andere hersenaandoeningen waarbij het complementsysteem is betrokken
bij zenuwschade, zoals Multiple Sclerose. En het opent
mogelijkheden voor mensen die een verhoogd risico
lopen op hersenletsel, zoals voetballers, boksers en
militairen. Misschien kunnen zij in de toekomst preventief
het middel krijgen ter bescherming tegen secundaire
hersenschade.
Dr. V.Ramaglia, AMC Amsterdam, Fellowship afgerond in 2013.
Nieuwe subsidieronde Fellows 2014
In 2013 zijn de voorbereidingen voor de toekenning van Fellowshipsubsidies 2014 van start gegaan.
In totaal ontvingen we 37 vooraanmeldingen. 19 vooraanmeldingen mochten worden uitgewerkt tot
een volledige aanvraag. De uiteindelijk te honoreren projecten worden geselecteerd in juni 2014.
2.3.3. Kleine subsidies
Deze onderzoeksbijdrage bedraagt maximaal € 35.000. Het gaat om (co)financiering van lopend
hersenonderzoek binnen onderzoeksinstituten of wetenschapscentra. Het onderwerp van dit
onderzoek valt binnen de categorie ‘hersenaandoeningen algemeen’. De insteek van de Kleine
subsidies past echter niet meer in de nieuwe positionering, waarin we gerichter aan specifieke
doelstellingen gaan werken. Daarom hebben we medio 2013 besloten om te stoppen met de
verstrekking van nieuwe Kleine subsidies. Uiteraard zal de Hersenstichting blijven investeren in
wetenschappelijk onderzoek. Bij de uitwerking van de herpositionering zullen nieuwe plannen
gemaakt worden over de subsidievormen waarmee we dit in de toekomst gaan doen. Onderzoekers
zijn breed geïnformeerd over het stopzetten van de Kleine subsidies.
- 23 -
Nieuwe Kleine subsidies in 2013
In 2013 hebben we 23 Kleine subsidies toe kunnen kennen. Door extra inkomsten uit
nalatenschappen zijn dit er twee meer dan we begroot hadden. De onderwerpen van de studies die
mogelijk gemaakt werden door een Kleine subsidie zijn breed. Ze variëren van fundamenteel
onderzoek tot het toetsen van de effectiviteit van therapieën.
In bijlage 9.3.1 vindt u een overzicht van de gehonoreerde Kleine Subsidies.
Hoe werkt diepe hersenstimulatie?
Naar een betere behandeling voor meer hersenaandoeningen
Bij diepe hersenstimulatie (DBS) worden elektrodes geïmplanteerd in een hersengebied
dat diep in de hersenen ligt. Door het toedienen van elektrische signalen door de
elektrodes verandert de hersenactiviteit in dit gebied. DBS wordt succesvol toegepast bij
de behandeling van ernstig zieke psychiatrische patiënten met een dwangstoornis (ofwel
obsessieve compulsieve stoornis, OCS), die op geen enkele andere beschikbare therapie
reageren. Het kan echter veel tijd en moeite kosten
om de juiste stimulatiecondities te vinden. In de
praktijk betekent dat dat de patiënten maandenlang
regelmatig terug moeten komen naar de kliniek om
de instellingen van de stimulator te veranderen.
Onderzoekers van het AMC in Amsterdam gaan in
dit onderzoek via de stimulatie-elektrodes de
hersenactiviteit in het gestimuleerde en
aangrenzende hersengebieden meten. Dit zal meer
inzicht geven in de beste manier van stimuleren en in
wat er in de hersenen gebeurt bij DBS.
Meer inzicht hierin is belangrijk. DBS wordt
toegepast bij verschillende hersenaandoeningen
(o.a. ook bij parkinson, essentiële tremor en
depressie), maar we weten nog niet hoe DBS werkt
en hoe er het beste gestimuleerd kan worden. Door
meer inzicht kan de behandeling verbeterd worden en in de toekomst waarschijnlijk ook
bij andere hersenaandoeningen toegepast worden.
Prof. dr. D. Denys, AMC Amsterdam, gehonoreerde Kleine subsidie uit 2013.
Afgeronde Kleine subsidies
Er werden 24 projecten van de Kleine subsidies afgerond in 2013. In bijlage 9.3.2 vindt u een
overzicht van de afgeronde Kleine subsidies.
2.3.4 Bestemmingsgiften
Deze onderzoeksbijdrage is bestemd voor onderzoek naar een specifieke hersenaandoening of een
specifieke onderzoeker. Het onderzoek wordt financieel mogelijk gemaakt door een enkele giftgever,
- 24 -
met wie nauw overleg is over de wijze van besteding van bedrag en de voortgang van het onderzoek.
Specifiek onderzoek heeft in principe de vorm van een Kleine subsidie of een Fellowship.
Nieuwe bestemmingsgiften in 2013
In 2013 zijn drie nieuwe bestemmingsgiften toegekend. De giften waren vooraf bedoeld voor
bepaalde onderzoekers; er was daarom geen sprake van een open call. In twee gevallen is er sprake
van een tweede grote gift van een giftgever; dit duidt er op dat deze giftgevers vertrouwen hebben in
de Hersenstichting en in onze werkwijze.
De nieuwe onderzoeken die mogelijk zijn door de bestemmingsgiften:
 Dr. M. Broekman, UMC Utrecht: De invloed van glioblastoma multiforme microvesicles op het
immuunsysteem. Mogelijk gemaakt door Stichting Chanrone.
 Prof. dr. J. Kappelle, UMC Utrecht: The effect of hypertension and classes of antihypertensive drugs
on the risk of spontaneous intracerebral haemorrhage according to the presumed underlying cause;
a SMART substudy. Mogelijk gemaakt door de heer G.J. Leppink te Haaksbergen.
 Dr. W. van Roon-Mom, LUMC Leiden: Antisense oligonucleotide mediated exon skipping to remove
the expanded polyQ repeat from the ataxin 3 protein in Spinocerebellar Ataxia 3. Mogelijk gemaakt
door het Brugling fonds.
Afgeronde bestemmingsgiften
In 2013 zijn drie onderzoeken afgerond die door bestemmingsgiften mogelijk werden gemaakt.
 Dr. N. Prins, ErasmusMC Rotterdam. Vroege diagnose van vasculaire dementie met behulp
van functionele MRI (fMRI) en Diffusion Tensor Imaging (DTI).
 Dr. M. Broekman, ErasmusMC Rotterdam. Immuno-gentherapie voor glioblastoma multiforme:
remmen van migratie en infiltratie. Mogelijk gemaakt door Stichting Chanrone.
 Dr. J. Simon Sanchez, VUmc Amsterdam. Identificatie van gen-netwerken betrokken bij
Frontotemporale Dementie (FTD) met en zonder mutaties in het Progranulinegen.
De onderzoekers gaven een prima eindpresentatie voor de WAR, die zeer tevreden was over de
resultaten en heeft geadviseerd de laatste subsidietermijnen uit te keren.
Het onderzoek van dr. Broekman was dermate succesvol dat het onderzoek wordt voortgezet met
middelen uit een tweede bestemmingsgift van dezelfde giftgever.
2.3.5 Programmasubsidie Traumatisch Hersenletsel
Er is nog vrij weinig kennis over de behandeling van deze hersenaandoening in Nederland. De
programmasubsidie Traumatisch Hersenletsel is ingesteld om te stimuleren dat dit onderzoeksveld tot
verdere ontwikkeling komt. De programmasubsidie wordt in de periode 2011-2014 tweemaal verstrekt
(in 2012 en 2014) en bedraagt € 600.000.
In 2013 is de aanmeldingsprocedure voor de toekenning van de bijdrage in 2014 van start gegaan. Er
zijn zeven vooraanmeldingen ingediend. Hiertoe is een advertentie verschenen in Mediator en zijn zo
veel mogelijk relaties binnen dit specifieke onderzoeksveld persoonlijk benaderd. De
Wetenschappelijke Advies Raad heeft op basis van de referentenbeoordelingen geadviseerd om drie
onderzoekers uit te nodigen om een uitgebreide aanvraag in te dienen. Deze onderzoekers zullen in
het voorjaar van 2014 hun uitgebreide aanvraag presenteren aan de WAR. Vervolgens adviseert de
WAR het bestuur over wie in aanmerking komt voor de bijdrage van € 600.000.
- 25 -
2.3.6 Stopgezette subsidies
Dit jaar zijn hebben we helaas ook enkele subsidies stop moeten zetten. In totaal vijf bijdragen aan
wetenschappelijk onderzoek hebben we geheel of gedeeltelijk teruggekregen. De redenen hiervoor
liepen uiteen van het niet rondkrijgen van toestemming van de Medisch Ethische Commissie, tot het
veranderen van baan van de betreffende onderzoeker, waardoor het onderzoek niet meer volgens
plan voortgezet kon worden.
2.3.7 Samenwerkingsverbanden
Van ’t Hoff Shared Research Program
De Hersenstichting, Alzheimer Nederland en de Parkinson Vereniging nemen gezamenlijk deel aan
het Van ’t Hoff Shared Research Program van kennisinstituut TNO. Binnen dit programma wordt
geprobeerd een methode te ontwikkelen om bij mensen minimaal of non-invasief metingen te doen
aan hersenvocht met gebruik van licht (optische spectrometrie). De ontwikkeling van zulke methoden
is voor diagnostiek bij hersenaandoeningen van groot belang. De bestaande, invasieve methoden zijn
belastend voor patiënten en veelal kostbaar.
Deltaplan Dementie / onderzoeksprogramma Memorabel
Het Deltaplan Dementie is een nationaal actieplan met als drieledig doel: het verbeteren van de zorg
en informatieverstrekking aan cliënten, het verbeteren van de patiëntregistratie en het intensiveren
van het wetenschappelijk onderzoek. ZonMw heeft een call uitgezet voor de eerste ronde van het
Programma Memorabel (Deltaplan Dementie). De Hersenstichting neemt deel aan dit programma en
draagt financieel bij voor een bedrag van € 150.000. Dementie is een belangrijk onderwerp voor de
Hersenstichting en op deze manier kunnen we dat zichtbaar blijven maken.
SGF-ZonMw programma Translationeel onderzoek
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waarin ook de Hersenstichting participeert, werkt
samen met ZonMw voor het onderzoeksprogramma ‘Translationeel onderzoek’. Om de vertaalslag te
maken van veelbelovend fundamenteel wetenschappelijke resultaten naar toepassing in de praktijk is
translationeel onderzoek nodig. Belangrijke onderdelen daarvan zijn onderzoek naar effectiviteit van
nieuwe diagnostiek of preventiestrategieën, onderzoek naar de veiligheid van nieuwe behandelingen
en uiteindelijk het uittesten van nieuwe behandelingen of interventies op kleine groepen mensen.
Omdat er in dit proces aan hoge (veiligheids)eisen voldaan moet worden, is translationeel onderzoek
tijdrovend, arbeidsintensief en duur.
Het doel van het programma is het versnellen van de overgang van preklinisch naar klinisch
onderzoek over de volle breedte van de gezondheidszorg en preventie. Het is de bedoeling dat in het
klinisch onderzoek voor het eerst wordt aangetoond dat een nieuwe benadering kan werken.
In 2013 werden 121 vooraanmeldingen ingediend, waarvan het onverwacht grote aantal van 44
vooraanmeldingen voor de Hersenstichting bestemd was.
De vooraanmeldingen zijn beoordeeld door de volgende personen/organisaties:
 afdeling wetenschap Hersenstichting (passendheid binnen beleidskaders)
 patiënten/ervaringsdeskundigen (relevantie vanuit patiëntperspectief)
 programmacommissie van ZonMw (wetenschappelijke kwaliteit en passendheid binnen
programma)
Van de 44 vooraanmeldingen kwamen 9 vooraanmeldingen in aanmerking voor uitwerking op de
volgende onderwerpen: depressie (2), psychose, schizofrenie, beroerte, ADHD, angststoornis,
dementie, neonatale hersenschade.
- 26 -
Vanwege het grote aantal ingediende vooraanmeldingen voor veelbelovend translationeel onderzoek,
heeft de Hersenstichting besloten om naast een gezamenlijk met ZonMw te honoreren project, uit
eigen middelen een tweede project te honoreren.
2.3.8 Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap 2013
De Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap is een stimuleringsprijs voor jonge, gepromoveerde
wetenschappers t/m 35 jaar die in de afgelopen twee jaar een belangrijke bijdrage hebben geleverd
aan het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van hersenaandoeningen. Dr. M. van den
Heuvel van het UMC Utrecht heeft de Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap 2013 gewonnen.
De prijs is uitgereikt tijdens de Nationale Hersenlezing in de Utrechtse Jaarbeurs op 15 maart. Van
den Heuvel doet onderzoek naar netwerken in de hersenen, ook wel ‘connectoom’ genoemd.
De jury voor de trofee bestond dit jaar uit juryvoorzitter prof. dr. L. Fasotti, hoogleraar
neuropsychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen, prof. dr. T. Oldehinkel, hoogleraar
psychiatrische epidemiologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en prof. dr. B. Kremer,
hoogleraar neurologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (namens de Nederlandse
Vereniging voor Neurologie).
De jury vond de vernieuwende manier van kijken naar de hersenen heel belangrijk en perspectief
biedend voor toekomstig hersenonderzoek en voor de behandeling van patiënten. Van den Heuvel
ontving al eerder subsidie van de Hersenstichting voor zijn onderzoek naar het belang van netwerken
in de hersenen.
- 27 -
2.3.9 Evaluatie afgerond onderzoek
Sinds de oprichting van de Hersenstichting in 1989 wordt er al hersenonderzoek gesubsidieerd. In
2013 zijn enkele uitgebreide evaluaties gedaan naar de wetenschappelijke impact en spin-off van
afgerond onderzoek. Hierbij is gekeken naar verschillende indicatoren, zoals de looptijd van het
onderzoek, de publicaties over het onderzoek en uit het onderzoek voortvloeiende
samenwerkingsverbanden of vervolgonderzoeken. Er is gekeken naar zowel Kleine subsidies als
Bestemmingsgiften en Fellowships.
De belangrijkste resultaten en conclusies zijn:
 Uit de evaluaties blijkt dat de onderzoeken die de Hersenstichting mogelijk maakt gemiddeld
een bevredigend aantal publicaties opleveren. Belangrijk is dat deze publicaties in
meerderheid in toptijdschriften geplaatst worden. Dit betekent dat de resultaten uit
Hersenstichtingonderzoek goed verspreid worden in de wetenschappelijke wereld. De
Hersenstichting wordt in de publicaties vrijwel altijd bedankt voor de geboden financiële steun.
 Een andere indicatie dat de betrokken onderzoekers tot de besten in hun vak behoren is de
lage uitstroom in een harde concurrerende omgeving.
 De meeste onderzoekslijnen zijn na afronding van het Hersenstichting-onderzoek
gecontinueerd. Dit is belangrijk, omdat het betekent dat het onderzoek voortgezet wordt en er
wordt voortgebouwd op de behaalde resultaten. Financiering voor vervolgonderzoek komt uit
verschillende bronnen.
 Veel onderzoeken duren langer dan oorspronkelijk gepland was. Dit kan redenen van
persoonlijke aard hebben (bijv. zwangerschap of ziekte van de onderzoeker), of redenen die
te maken hebben met het onderzoek zelf (bijv. experimenten die langer duren dan gepland,
het zoeken van deelnemers duurt langer dan voorzien).
 Giftgevers van een bestemmingsgift zijn over het algemeen zeer tevreden over de
wetenschappelijke output van hun gift. Zij zijn regelmatig bereid een tweede gift te doen en
waarderen het persoonlijk contact met de onderzoeker.
 De goede output en spin-off weerspiegelen de hoge kwaliteit en effectiviteit van de
beoordelingsprocedure. De Hersenstichting streeft ernaar om veelbelovend hersenonderzoek
van kwalitatief hoogstaande wetenschappers mogelijk te maken. Op basis van bovenstaande
resultaten kunnen we deze missie als geslaagd beschouwen.
- 28 -
2.4 Patiëntenzorg
Patiëntenzorg richt zich op een belangrijke stakeholder van de Hersenstichting: de patiënt. Daarbij
worden alle leefgebieden van de patiënt betrokken. De Hersenstichting geeft deze patiënt een gezicht
en zorgt ervoor dat de patiënt wordt gehoord.
De Hersenstichting stimuleert de participatie door juiste informatie en kennis te delen met relevante
partijen. De Hersenstichting stimuleert en faciliteert processen die de kwaliteit van zorgverlening
verbeteren, zoals de ontwikkeling van een zorgstandaard. Innovatieve projecten die de patiënt direct
ten goede komen, worden ondersteund door middel van aanbeveling of een financiële bijdrage
(Hersenbokaal).
2.4.1 Beleid Patiëntenzorg
2.4.2 Hersenbokaal
2.4.3 Meet me @ the gym
2.4.4 Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel
2.4.5 GGZ en hersenletsel
2.4.6 Samenwerking patiëntenverenigingen
2.4.7 Hersenletsel en Jeugd!
2.4.8 Opleiding fysiotherapeuten voor CVA
2.4.1 Beleid Patiëntenzorg
De verschillende doelgroepen waar Patiëntenzorg zich op richt zijn de mensen met een
hersenaandoening, maar ook mantelzorgers, leerkrachten, werkgevers, (zorggerelateerde)
beroepsgroepen en het algemene publiek.
De doelstelling is het vergroten van de maatschappelijke participatie van patiënten met een
hersenaandoening door
 vergroten van de aandacht voor deze doelgroep bij relevante partijen;
 vergroten van de kennis over en inzicht in de gevolgen van een hersenaandoening; en het
effect hiervan op het gebied van maatschappelijke participatie;
 versterken van de positie van patiëntenverenigingen;
 verbeteren van de zorgverlening aan patiënten met een hersenaandoening;
 stimuleren van innovatieve projecten die direct ten goede komen aan de patiënt.
2.4.2 Hersenbokaal
In 2013 gaat de Hersenbokaal verder! De Hersenbokaal en Kwaliteitsprijs zijn samengevoegd tot één
Hersenbokaal. Vanaf 2013 richt de Hersenbokaal zich op alle projecten die mensen met een
hersenaandoening kunnen helpen in hun dagelijks leven. Het kan bijvoorbeeld gaan om projecten op
het gebied van zorg en revalidatie, wonen, werken, vrije tijdsbesteding, scholing of vervoer. Kwaliteit
van leven staat daarbij voorop! Degene die de Hersenbokaal wint, krijgt een prijs van € 35.000 om het
project tot uitvoering te brengen.
Dit jaar zijn er negentien projecten ingediend om in aanmerking te komen voor de Hersenbokaal. Na
een voorselectie zijn er drie projecten genomineerd:
 De Werk App: een app die mensen met hersenletsel in de werksituatie structuur biedt, zoals
het aangeven met welke tramlijn zij naar het werk moeten, hoe laat zij afspraken hebben e.d.
 Golf voor mensen met een hersenaandoening: deze sport is zeer geschikt voor de doelgroep,
zowel t.a.v. revalidatie als sociale integratie. In het project wordt een handleiding gemaakt
- 29 -

voor golfinstructeurs die daarmee mensen met een hersenaandoening kunnen opleiden voor
het GolfVaardigheidsBewijs.
Persoonlijk logboek voor mensen met hersenletsel, op maat gemaakt, schriftelijk of digitaal,
waardoor mensen de weg kunnen vinden in de hulpverlening.
De winnaar werd bepaald door een vakjury en
de uitkomst van de publieksstemming. Van de
drie projecten zijn korte filmpjes gemaakt. In
september konden de bezoekers van onze
website de filmpjes bekijken en een stem
uitbrengen op hun favoriete project. Door de
vernieuwde, fraudebestendige stemmodule,
kon iedereen één keer per e-mailadres een
stem uitbrengen. Er zijn veel stemmen
uitgebracht, in totaal 7160 stemmen. Samen
met het oordeel van de jury leverde dit Werk
App als winnaar op. De uitreiking van de prijs
van € 35.000 was op de jaarlijkse Publieksdag
in Utrecht op 10 oktober.
2.4.3 Meet me @ the gym
Eind 2012 is in samenwerking met de Edwin van der Sar Foundation het projectplan Meet me @ the
gym opgesteld. Met dit project willen we een Keurmerk Hersenletsel instellen voor de reguliere
sportscholen in Nederland. We werken samen met Fit!vak, de brancheorganisatie van erkende sporten bewegingscentra in Nederland. Deze organisatie verzorgt de opleidingen voor instructeurs, en
ondersteunt sportschoolcentra in bedrijfsvoering, personeel, kwaliteit en product- en
methodiekontwikkeling.
- 30 -
Doel van het project is mensen met hersenletsel in de chronische fase een sportprogramma op maat
aan te bieden in erkende Nederlandse sportcentra.. In februari 2013 kregen we te horen dat de
VriendenLoterij het projectvoorstel honoreerde met een bijdrage van € 350.000. Zo kon het project
daadwerkelijk van start gaan.
Sporten met hersenletsel
De officiële kick-off van Meet me @ the gym was tijdens het congres Fitspiration, een
landelijk congres voor de fitnessbranche. Alle ondernemers worden daar op de hoogte
gebracht van de laatste ontwikkelingen en nieuwsfeiten op sport en fitnessgebied.
Meet me @ the gym mocht zich daar presenteren samen met veertig ondernemers die het
keurmerk voor hun sportschool willen behalen.
Onderdeel van het project is het handboek Hoe begeleid je mensen met hersenletsel naar
een sportschool. Experts uit verschillende disciplines zijn betrokken bij het schrijven van
het handboek. Het krijgt een wetenschappelijke fundering zodat het als brondocument
gaat dienen voor de ontwikkeling van het keurmerk. Dit document zal tevens als basis
dienen voor de opleiding van de fitnessinstructeurs en als naslagwerk voor het maken van
training- en examen materiaal.
Er zijn twee werkgroepen gevormd; de werkgroep Kwalificatieprofiel, toetsing en opleiding
en de werkgroep Beweegprotocol. Deze werkgroepen worden vanuit de Vereniging
Sportgeneeskunde en Fit!Vak begeleid.
De werkgroep Kwalificatieprofiel, toetsing en opleiding ontwikkelt een opleiding tot
bewegingsdeskundige NAH. De werkgroep beweegprotocol ontwikkelt een
beweegprotocol waarin alles beschreven staat wat een fitnesscentrum moet doen om
mensen met NAH verantwoord te kunnen begeleiden vanaf de eerste kennismaking tot en
met de inrichting en voorzieningen van het centrum. In januari 2014 moet het
kwalificatieprofiel bekend zijn en in maart 2014 moeten de beweegrichtlijnen vastgesteld
zijn.
Meet me @ the gym is een samenwerkingsproject van de Hersenstichting met de Edwin
van de Sar Foundation en Fit!vak.
2.4.4 Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel
Met de ontwikkeling van de Zorgstandaard
Traumatisch Hersenletsel wil de Hersenstichting een
bijdrage leveren aan de ontwikkeling van
kwaliteitsnormen voor de zorgverlening aan mensen
met een traumatisch hersenletsel. Hiermee willen we
ook de samenhang in de zorgverlening bevorderen.
De ontwikkeling van de Zorgstandaard is in januari
2013 officieel van start gegaan. Tijdens een
inspirerende startconferentie ondertekenden
zeventien organisaties een intentieverklaring.
- 31 -
We hebben in juni een eerste concept van de Zorgstandaard besproken met de organisaties die in
een stuurgroep en verschillende werkgroepen betrokken zijn bij de ontwikkeling. De laatste
concepttekst hebben we in oktober geschreven en rondgestuurd naar beroepsgroepen en
patiëntenorganisaties voor een landelijke feedbackronde. De definitieve tekst van de Zorgstandaard
zal in de eerste helft van 2014 verschijnen. Er is een start gemaakt met een verkorte patiëntenversie,
die eveneens in 2014 zal verschijnen.
In 2014 zal een pilotproject van start gaan in een aantal regio’s in Nederland. In deze pilot wordt
onder andere gekeken naar de bruikbaarheid van de Zorgstandaard.
Actuele informatie over dit project is te vinden op www.zorgstandaardnah.nl.
2.4.5 GGZ en hersenletsel
In juli 2013 verscheen het Advies Geneeskundige Geestelijke Gezondheidszorg deel 2, opgesteld
door het College voor Zorgverzekeringen ten behoeve van het ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport. In dit advies wordt onderscheid gemaakt tussen psychische klachten en psychische
stoornissen. Psychische klachten kunnen, volgens de rapportschrijvers, prima worden behandeld in
de huisartsenpraktijk. Dit betekent dat mensen met als diagnose psychische klachten niet meer
terecht kunnen in de gespecialiseerde GGZ, simpelweg omdat dit niet meer vergoed wordt.
Is er sprake van een ‘echte' psychische stoornis, dan kan iemand wel in de gespecialiseerde GGZ
worden geholpen en worden deze kosten ook vergoed. Het zal duidelijk zijn dat de scheidslijn tussen
klacht en stoornis niet altijd eenvoudig te trekken is.
De Hersenstichting heeft zich afgevraagd wat dit voor mensen met hersenletsel betekent. In
Nederland komen er immers elk jaar naar schatting 160.000 mensen met hersenletsel bij. De
gevolgen van hersenletsel kunnen zeer divers en fysiek, cognitief en/of psychisch van aard zijn.
De Hersenstichting heeft aandacht gevraagd voor deze problematiek en stuurde een brief naar
minister Edith Schippers en het College voor Zorgverzekeringen. Deze brief heeft onder meer op de
website gestaan en is tevens verspreid via sociale media.
We blijven deze ontwikkelingen volgen en zullen ons blijven inzetten voor de belangen van
hersenletselpatiënten. De Hersenstichting is van mening dat de gespecialiseerde geestelijke
gezondheidszorg voor mensen met hersenletsel toegankelijk moet blijven.
2.4.6 Samenwerking patiëntenverenigingen
De Hersenstichting wil de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening
vergroten. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Via deze verenigingen wordt het
duidelijk welke problematiek er speelt als het gaat om maatschappelijke participatie. De
Hersenstichting houdt contact met deze verenigingen en organiseert jaarlijks een gezamenlijke
themabijeenkomst voor patiëntenverenigingen.
Voor de patiëntenverenigingen is het moeilijk hun bestaan te waarborgen door de teruggang in
overheidssubsidies. Met een vertegenwoordiging van alle verenigingen is gesproken over deze
problematiek. De Hersenstichting denkt graag mee over de wijze waarop ze de patiëntenverenigingen
kan ondersteunen. Er werd een inventarisatie onder tien patiëntenverenigingen gehouden. Centrale
vraag hierbij was wat de patiëntenverenigingen verwachten van de Hersenstichting en welke
samenwerkingsmogelijkheden zij met elkaar zien. De uitkomsten van deze inventarisatie zijn op een
bijeenkomst in september aan de deelnemers gepresenteerd. Hoewel er wel behoefte is om bij
- 32 -
bepaalde onderwerpen samen te werken, willen de verenigingen dat een samenwerkingsproces niet
te snel verloopt. Men moet elkaar eerst vinden op praktisch niveau, zoals de ontwikkeling van een
informatieve flyer.
Een tweede bijeenkomst voor de patiëntenverenigingen was er in december. Daarin stond het
vormen van een platform voor patiëntenverenigingen centraal. Twee voorbeelden, de Dutch Brain
Council en het platform Beter Brein, werden gepresenteerd. De aanwezigen spraken de voorkeur uit
om mee te gaan doen met de Dutch Brain Council. De Hersenstichting en de oprichter van de Dutch
Brain Council gaan samen kijken naar de vormgeving van dit platform.
2.4.7 Hersenletsel en Jeugd!
Als gevolg van de complexiteit en diversiteit van de gevolgen van hersenletsel, zeker bij jeugdigen,
bleek er een landelijke overlegstructuur nodig. De Landelijke Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd
(HeJ!) werd opgericht en stuurt een aantal werkgroepen aan. Er zijn werkgroepen op diverse
terreinen, zoals gedrag, gezinsondersteuning, onderwijs, revalidatie en vroege zorg. In de
werkgroepen zitten vertegenwoordigers van verschillende organisaties, revalidatiecentra, scholen
voor speciaal onderwijs en onderzoeksgroepen.
De Stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle werkgroepen, onder leiding van een voorzitter
en wordt vanuit de Hersenstichting ondersteund door een secretaris.
In 2013 zijn het onderwijsprotocol en het programma voor gezinsondersteuning definitief vastgesteld.
Hiervoor uitgevoerde pilots waren positief. De stuurgroep wil een PR-plan maken om te zorgen dat
deze programma’s ook gebruikt gaan worden.
De stuurgroep werkt aan een zorgstandaard traumatisch hersenletsel voor kinderen en jongeren.
Daarbij wordt de zorgstandaard voor volwassenen als format gebruikt. Centraal staat de vraag welke
voorwaarden er nodig zijn om een goede behandeling / revalidatie te kunnen uitvoeren.
Actuele informatie over de projecten van HeJ! is te vinden op www.hersenletselenjeugd.nl.
2.4.8 Opleiding fysiotherapeuten voor CVA
De Van der Sar Foundation wil voor fysiotherapeuten een speciale opleiding opzetten voor de
behandeling van mensen met een CVA. Daarbij staat de bevordering van de participatie van de
patiënten centraal. Hierop moet de revalidatie gericht zijn. De Hersenstichting participeert in de
projectgroep waar dit plan verder uitgewerkt zal worden. De aangestelde projectleider heeft een
inventarisatieronde gehouden onder de deelnemers in de projectgroep. Centraal stond daarbij de
vraag welke onderwerpen van belang zijn. Naar aanleiding hiervan is een projectplan geschreven. De
projectgroep gaat aan de slag met de inhoudelijke invulling van de informatie over CVA aan
fysiotherapeuten, via de website www.fysionet.nl.
- 33 -
3. Fondsenwerving
We kijken terug op een goed jaar als het gaat om de fondsenwerving. Uiteindelijk eindigden de
inkomsten van bijna alle fondsenwervingskanalen met een kleine plus ten opzichte van de begroting.
Het jaar begon met een mooie opbrengst van de collecte. In mei ontstond echter een flink gat in de
inkomstenbegroting door een onverwacht slecht resultaat van een fondsenwervende televisieuitzending van de NTR. Dat verlies werd later dat jaar zo goed als hersteld door een extra uitzending
van Tijd voor MAX en een extra mailing.
De inkomsten uit nalatenschappen waren aanzienlijk hoger dan begroot, nl. € 2.060.863 in plaats van
het begrote bedrag van € 700.000. En dan hebben we natuurlijk nog onze vaste donateurs, die ons
ondanks de economische crisis, zijn blijven steunen.
3.1 Fondsenwervingsbeleid
3.2 Werving van donateurs.
3.3 Inkomsten uit mailings
3.4 Periodieke schenkingen
3.5 De Hersenstichtingcollecte 2013
3.6 Mediacampagnes
3.7 Nalatenschappen en legaten
3.8 Vermogensfondsen
3.9 Sponsoracties
3.10 Gelegenheidsgiften
3.11 VriendenLoterij
3.12 Bedrijfssponsoring
3.1 Fondsenwervingsbeleid
Groeidoelstelling
De investeringen die nodig zijn om genezing en preventie van hersenaandoeningen daadwerkelijk
mogelijk te maken zijn vele malen groter dan de beschikbare middelen. Om de kloof te dichten tussen
‘droom en werkelijkheid’ is een groei van de inkomsten nodig. Daarom werkt de Hersenstichting
vanuit een groeidoelstelling. Dat betekent dat we met de fondsenwervende instrumenten die ons ter
beschikking staan, méér inkomsten willen verwerven. Onderdeel van deze groeistrategie is verhoging
van de naamsbekendheid van de Hersenstichting.
Gedragscode
Wij zijn ons ervan bewust dat de veelvuldige benadering door goede doelen publieksirritatie tot gevolg
kan hebben. Daarom volgen we de gedragscode VFI en zijn we terughoudend in het werven van
donateurs via deur-aan-deurwerving en straatwerving. Het betekent dat we deze werkwijze schaars
en zorgvuldig toepassen.
Klachtafhandeling intern
Op onze website is een uitgebreide klachtenprocedure in te zien. In de praktijk komen weinig klachten
binnen. Binnenkomende klachten worden geregistreerd in een klachtenboek en volgens de procedure
afgehandeld. In 2013 werd één klacht genoteerd en afgehandeld (in 2012: één klacht).
- 34 -
Kosten fondsenwerving en CBF-percentage
Op het gebied van fondsenwerving streeft de Hersenstichting naar zo laag mogelijke kosten met een
zo hoog mogelijke opbrengst. Zo kunnen we zo veel mogelijk middelen besteden aan de doelstelling.
Uiteraard gelden daarbij de richtlijnen van het CBF en in het bijzonder de maximaal toegestane
kosten ‘eigen fondsenwerving’ van 25% als uitgangspunt. Het werkelijke percentage schommelde de
afgelopen jaren rond de 22,2%. Gezien de groeidoelstelling van de Hersenstichting achten wij dit
percentage gerechtvaardigd.
3.2 Werving van donateurs
Onze donateurs vormen het financiële fundament van onze organisatie. Mede dankzij wervingsacties
in het laatste kwartaal zijn in het hele jaar 2013 totaal 10.704 nieuwe donateurs geworven. Het aantal
donateurs steeg in heel 2013 met 5,9% ten opzichte van 1 januari 2013; dit is 0,8% meer dan
begroot.
Het aantal donateurs met een machtiging groeide met maar liefst 3,9% naar 25.035.
We zijn erin geslaagd om de daling in 2012 niet alleen te compenseren, maar om te zetten in een
flinke groei. Ook het aantal donateurs met machtiging steeg flink.
Meerjarenoverzicht actieve donateurs
Jaar
2008
2009
Aantal donateurs
45.736 48.527
Index
100
106
Meerjarenoverzicht donateurs met machtiging
Jaar
2008
2009
Aantal donateurs met
15.837 19.902
machtiging
Index
100
126
2010
2011
51.529 53.729
113
117
2012
52.935
116
2013
55.016
120
2010
2011
22.728 24.429
2012
24.098
2013
25.035
144
152
158
154
Hieronder een overzicht van de activiteiten die we hebben ondernomen om deze groei te realiseren.
Donateur werft donateur: Vraag-een-Vriendcampagne
De mensen die ons al steunen beschouwen wij als onze beste ambassadeurs. We vroegen aan een
deel van onze vrijwilligers en donateurs hun familie en vrienden te benaderen met de vraag of zij
eenmalig een bedrag wilden doneren. Naar aanleiding hiervan ontving de Hersenstichting 2.381
eenmalige giften met een gezamenlijke waarde van € 56.972. We hopen dat de gevers van deze
eenmalige giften uiteindelijk structureel donateur van de Hersenstichting willen worden.
Telemarketing
Jaarlijks benaderen wij telefonisch verschillende groepen mensen om te vragen of ze een structureel
donateurschap met de Hersenstichting aan willen gaan. Dit zijn doorgaans mensen die al een relatie
met de Hersenstichting hebben. Voorbeelden zijn bestellers van voorlichtingsmateriaal, mensen die
op een mailingbrief reageerden en mensen die al eerder meerdere keren een bedrag doneerden aan
de Hersenstichting. Deze benadering levert goede resultaten op.
Fondsenwervende televisie-uitzendingen
De fondsenwerving via televisie verliep niet zonder kopzorgen. In mei werden twee afleveringen van
het NTR-televisieprogramma Over leven met…. uitgezonden. Ons doel was – naast
- 35 -
publieksvoorlichting – om hiermee 1.000 nieuwe structurele donateurs te werven (500 per uitzending).
Ook wilden we 250 extra donateurs werven via een online wervingscampagne. Dit project leverde
helaas niet het succes op waarop was gehoopt.
Gelukkig konden we in december de schade weer grotendeels herstellen. Met een extra uitzending
van Tijd voor MAX in december werden totaal 960 nieuwe donateurs geworven.
Over leven met…
In twee afleveringen van dit NTR-programma waren portretten van vier patiënten te zien, die
elk meededen aan een wetenschappelijk onderzoek. Vooral het verhaal van mevrouw
Loontjens greep de kijkers aan. Zij nam op 73-jarige leeftijd het besluit tot een deep-brainstimulation-operatie om haar van haar tremoren af te helpen, met fantastisch resultaat.
Na de uitzending konden bezoekers van onze website via een speciale landingspagina de
filmpjes nogmaals kijken en een gift doen. Een
betaalde online advertentiecampagne bracht
de uitzending onder de aandacht met een link
naar Uitzending Gemist.
De gemiddelde kijkcijfers van de twee
afleveringen waren met 605.000 redelijk. Het
leverde echter veel minder donateurs op dan
verwacht: 41 structurele machtigingen en vier
eenmalige machtigingen. De doelstellingen werden daarmee bij lange na niet behaald. De
hoofdreden was dat het format van Over leven met… vooral voorlichtend was, waardoor het
fondsenwervende aspect te weinig aan bod kwam.
Tijd voor MAX
In december stond een uitzending van Tijd voor MAX van Omroep MAX geheel in het teken
van beroerte. Tijdens de live-uitzending werd aandacht besteed aan de ingrijpende gevolgen
die een beroerte kan hebben voor de patiënt en diens omgeving en wat de Hersenstichting
voor deze mensen kan betekenen. Musical-ster Antje Monteiro was de studiogast.
De uitzending trok 348.000 kijkers, de herhaling trok slechts 106.000 kijkers. Het aantal kijkers
lag daarmee flink lager dan in 2012 (423.000). Met de totaal 960 geworven donateurs hebben
we het begrote aantal van 1.000 nagenoeg behaald.
Deur-aan-deurwerving
Wij zijn blij dat we in 2013 maar liefst 2.824 nieuwe structurele donateurs mochten verwelkomen via
deur-aan-deurwerving. De donateurs werden hoofdzakelijk in Nijmegen en Eindhoven geworven.
Nieuw was de inzet van een bedankkaartje. Direct na werving stuurden wij de nieuwe donateur een
ansichtkaart met een persoonlijk bedankje.
3.3 Inkomsten uit mailings
Een belangrijke bron van inkomsten voor de Hersenstichting zijn onze informatieve, fondsenwervende
mailings. Deze versturen we naar onze donateurs en relaties. In de mailingbrieven wordt gevraagd of
de ontvanger de Hersenstichting wil (blijven) steunen.
In 2013 hebben we in totaal vijf mailings verstuurd. Vier keer ging deze vergezeld van het Hersen
Magazine. Alleen donateurs die meer dan € 25 per jaar doneren en relaties ontvangen het magazine.
- 36 -
Incidenteel sturen we ook mailings naar personen die nog geen band hebben met de Hersenstichting.
Op die manier willen we mensen met ons laten kennismaken, en hopen we dat zij ons ook willen
steunen.
De onderwerpen die dit jaar aan bod kwamen waren beroerteonderzoek, de Nationale Hersenlezing
over ADHD-onderzoek, een beroertepatiënt uit de uitzending Over leven met… en de Publieksdag
Gezonde hersenen.
3.4 Periodieke Schenkingen
Met een periodieke schenking kan een gever minimaal vijf jaar achter elkaar een vast bedrag
schenken en op deze manier maximaal profiteren van belastingaftrek. De periodieke schenking is
namelijk volledig van de inkomstenbelasting af te trekken. Een periodieke schenking geeft de
Hersenstichting een stukje zekerheid; langlopende onderzoeken en projecten kunnen zo worden
gecontinueerd.
In 2013 zijn 38 nieuwe notariële schenkingsaktes onder de € 1.000 opgemaakt, met een jaarwaarde
van meer dan € 8.000. Er werden drie nieuwe aktes opgemaakt met een jaarwaarde groter dan €
1.000.
3.5 Hersenstichtingcollecte
Van 4 tot en met 9 februari 2013 is de zeventiende Hersenstichtingcollecte gehouden. De huis-aanhuiscollecte mag zich nog steeds verheugen op veel belangstelling en sympathie van het publiek.
Daarom blijven we investeren in de collecte en experimenteren we met nieuwe toevoegingen zoals de
geef-sms.
Onze doelstellingen
De opbrengst van de collecte was begroot op € 970.000.De doelstelling van het aantal nieuw te
werven collectanten was gesteld op 3.000.
Rekening houdend met uitval van collectanten was ons doel om in totaal 1.000 collectanten méér op
de been te brengen dan de 12.064 in 2012.
De resultaten
De opbrengst was € 980.659 (in 2012 € 897.031), een
stijging van maar liefst 8,2%!
De gemiddelde busopbrengst was € 72,70 en iets hoger dan
in 2012. Onze gemiddelde busopbrengst bleef daarmee in
de top drie van alle collecterende fondsen.
De collecteopbrengst is, naast de hoogte van de gemiddelde
busopbrengst, afhankelijk van het aantal lopende
collectanten. Vanwege de ‘natuurlijke’ uitval is het zaak om
elk jaar nieuwe collectanten te werven. We zetten
verschillende methoden in om nieuwe collectanten te
werven, zoals telemarketing, deur-aan-deurwerving,
contacten met patiëntenverenigingen. Daarnaast zetten ook
de regiovertegenwoordigers en de coördinatoren zich in om
het hele jaar door collectanten te werven. Het aantal
- 37 -
collectanten dat meeliep was 13.329. Dat waren er 1.265 meer dan vorig jaar. Dus deze doelstelling
is ook gehaald.
PR en publiciteit
Kort vóór de start van de collecte lag de collectenieuwsbrief bij alle collectevrijwilligers op de mat. En
op de eerste maandag van de collecteweek ontvingen alle vrijwilligers van wie we een mobiel
nummer hebben een sms om hen succes te wensen met de collecte.
Na afloop van de collecte (mei) ontvingen de collectevrijwilligers een tweede nieuwsbrief.
Evaluatie
Na elke collecte wordt het verloop ervan geëvalueerd met de regiovertegenwoordigers. Dit is ook in
2013 gebeurd en leverde een aantal verbeterpunten op, bijvoorbeeld in de communicatie met de
collectanten.
3.6 Mediacampagnes
Elk jaar houden we meerdere mediacampagnes om aandacht te vragen voor het werk van de
Hersenstichting, en om daar inkomsten voor te genereren. In 2013 hebben we twee grote
mediacampagnes gehouden. Voor en tijdens de collecte hebben we specifiek aandacht gevraagd
voor het beroerteonderzoek van de Hersenstichting. Door te investeren in dit onderzoek willen we dat
meer mensen beter kunnen herstellen na een beroerte. In de laatste maand van het jaar was er
aandacht voor de omgeving van patiënten met hersenletsel. Het publiek en vooral de mantelzorgers
konden de Zorgwijzer Partners bestellen. Deze Zorgwijzer geeft informatie over hoe men optimale
ondersteuning kan bieden aan een partner met een hersenaandoening.
Mediacampagne ‘Beroerte: Geef voor een beter
herstel’
Deze campagne liep van 21 januari t/m 9 februari en
was bedoeld om fondsen te werven, het publiek te
informeren en de collectevrijwilligers te steunen.
Het aantal bezoekers op de website steeg, maar het
aantal online donaties bleef helaas erg bescheiden.
Mediacampagne ‘Beroerte; Zorgwijzer Partners’
Onze najaarscampagne vond niet zoals gebruikelijk in
oktober/november plaats, maar van 29 november t/m 31 december. De uitzending van Tijd voor Max,
die onderdeel vormde van de campagne, vond namelijk in die periode plaats.
De campagne had ook als thema Beroerte, met dit keer de nadruk op partners en mantelzorgers.
Het aantal bestelde Zorgwijzers Partners was hoger dan verwacht. Op Facebook deelde men vooral
ervaringen met elkaar. Het onbegrip voor de hersenletselpatiënten kwam vaak aan de orde. Ook dit
onderdeel was succesvol.
- 38 -
3.7 Nalatenschappen en legaten
De inkomsten uit nalatenschappen en erfstellingen groeiden dit jaar sterk. De totale inkomsten van dit
kanaal waren € 2.060.863, terwijl we € 700.000 begroot hadden.
Diepte-interviews met (potentiële) erflaters
Het Centrum Nalatenschappen heeft bij enkele (potentiële) erflaters diepte-interviews afgenomen.
Hierdoor kregen we meer informatie over de beweegredenen bij (potentiële) erflaters om aan de
Hersenstichting na te laten.
Tevens werd een dossieranalyse uitgevoerd van alle nalatenschappen die we sinds 2004 mochten
ontvangen. De gegevens uit de analyse zijn in onze relatiedatabase verwerkt. Daarmee beschikken
we nu over diverse kengetallen en gegevens van onze erflaters. We kunnen in de toekomst onze
communicatie met hen effectiever inzetten met als mogelijke opbrengst meer inkomsten uit
nalatenschappen.
Wervingsactie nalaten
In het najaar heeft een fondsenwervingsactie plaatsgevonden op het gebied van nalaten. De
wervingsactie was gericht op de leeftijdsgroep 55+, onder wie donateurs, oud-donateurs en nietdonateurs. Naar aanleiding hiervan werd 46 brochures Schenken en nalaten aan de Hersenstichting
verzonden.
Meerjarenplan werving nalatenschappen
De medewerkster Relatiebeheer bijzondere giften en nalatenschappen stelde een meerjarenplan op
voor de werving van nalatenschappen. De gemiddelde inkomsten uit nalatenschappen bij
Gezondheidsfondsen omvatten 30% van de totale inkomsten. Bij alle goede doelen is dit 20%. Ons
percentage is ca. 17 %. Voor de Hersenstichting valt er dus nog een wereld te winnen.
3.8 Vermogensfondsen
De Hersenstichting spant zich er voor in méér onderzoek mogelijk te maken door vermogensfondsen
te vragen om als (co)financierder te willen optreden.
Dit jaar werden vier aanvragen gehonoreerd. Het betreft toekenningen voor onderzoeken naar
hersentumoren, de ziekte van moyamoya, de ziekte van Alzheimer en verslaving.
 Het Dr. C.J. Vaillantfonds droeg bij aan het onderzoek Elektrische biomarkers van laaggradige
tumoren: een potentiële leidraad voor chirurgie? van dr. M. Zijlmans (UMC Utrecht).
 De Christine Bader Stichting Irene Kinderziekenhuis zegde een bijdrage toe aan het
onderzoek The effect of revascularisation surgery on cognitive function in patients with
moyamoya disease van dr. C.Klijn (UMC Utrecht)
 Stichting Dioraphte droeg bij aan het onderzoek Inflammation in the brain: A complication that
connects diabetes to Alzheimer’s disease van dr. S. La Fleur (AMC Amsterdam).
 Stichting Zabawas en Charity Stichting Rob Beers zegden een bijdrage toe aan het onderzoek
Optogenetic dissection of the neuronal circuitry that controls cocaine seeking van dr. M. Van
den Oever (VU Amsterdam).
Daarnaast is er een aantal vermogensfondsen dat het werk van de Hersenstichting op structurele
wijze steunt met een jaarlijkse bijdrage. We vermelden hier een aantal van deze trouwe
vermogensfondsen:
 Stichting Raam
 Stichting MundoCrastinoMeliori
- 39 -






Stichting Stoffels Hornstra
Stichting Steunfonds Fajans
Stichting Corbello
De Johanna Donk-Grote Stichting
Stichting Thurkow Fonds
Stichting Morra
3.9 Sponsoracties
Ook dit jaar organiseerde een groot aantal mensen een sponsoractie voor de Hersenstichting. Naast
het prachtige bedrag van € 39.824 dat zij hiermee inzamelden, brachten zij onze boodschap ook nog
eens een keer onder de aandacht van duizenden vrienden en familieleden. De acties varieerden van
het organiseren van een bedrijvensportdag
tot een wandeltocht door heel Nederland met
een paard. En van een skatemarathon tot het
lopen van de Nijmeegse Vierdaagse.
Om onze actievoerders nog beter te
faciliteren ging in de zomer van dit jaar onze
online actiemodule van start. Iedereen kan
hier vanaf nu een eigen actiepagina
aanmaken.
3.10 Gelegenheidsgiften
De Hersenstichting ontvangt op vele verschillende manieren giften. Een bijzondere vorm is de
gelegenheidsgift, waarbij geld ingezameld wordt ter gelegenheid van bijvoorbeeld een verjaardag of
huwelijksfeest. Steeds vaker wordt er ook tijdens een uitvaartplechtigheid geld ingezameld voor de
Hersenstichting. In 2013 ontvingen we een totaalbedrag van € 47.790 aan gelegenheidsgiften.
3.11 VriendenLoterij
De Hersenstichting is benificiënt van de VriendenLoterij. Elk jaar krijgen we een vast percentage van
de opbrengsten uit deze loterij. Daarnaast is het mogelijk om speciaal en alleen voor de
Hersenstichting mee te spelen met de zogenoemde geoormerkte loten. Via telemarketingacties
werden 3.100 mensen bereid gevonden speciaal voor de Hersenstichting met de loterij te gaan
meedoen. Via een deur-aan-deuractie werden nog eens 2.500 geoormerkte loten geworven. In totaal
zijn er zo in 2013 in samenwerking met de VriendenLoterij 5.600 geoormerkte loten verkocht. Dat is
6% meer dan vorig jaar.
De Hersenstichting ontving in 2013 in totaal een bedrag van €
1.073.901 uit de loterij-opbrengsten van de VriendenLoterij.
Daarvan was
€ 369.336 de opbrengst van de verkoop van de geoormerkte
loten.
Daarnaast mocht de Hersenstichting samen met de Edwin van der Sar Foundation een cheque in
ontvangst nemen ter waarde van € 350.000 voor de realisatie van het project Meet me @ the gym.
- 40 -
3.12 Bedrijfssponsoring
Ook dit jaar mocht de Hersenstichting weer vele bijdragen in geld en natura van bedrijven ontvangen.
Enkele voorbeelden:
 Nyenrode Business Universiteit steunt het werk van de
Hersenstichting door kosteloos vergaderruimte beschikbaar
te stellen.
 Kweekel Training BV traint sinds 2008 alle medewerkers
van de Hersenstichting in resultaatgericht werken.
 Van blowUPmedia heeft de Hersenstichting tijdens de
Collecteweek 2010, 2012 en 2013 een reclamedoek van 12
x 5,5 meter in het winkelhart van Rotterdam gratis ter
beschikking gekregen.
Braintraining Scheurkalender
Als onderdeel van de samenwerking met TNVV werd in het najaar
weer een Braintraining Scheurkalender op de markt gebracht. De
Hersenstichting heeft 750 exemplaren afgenomen en deze
allemaal verkocht tijdens de Publieksdag en via de webwinkel.
- 41 -
4. Communicatie
Ook in communicatie was de Hersenstichting succesvol. Door de diverse televisieprogramma´s
hebben we veel mensen bereikt. Vier keer per jaar krijgen 33.000 donateurs en relaties het
informatieve Hersen Magazine. Het aantal bezoeken van onze website groeide verder door. En begin
2013 begon onze ontdekkingsreis op het gebied van sociale media. Met succes: de aantallen likes op
Facebook en volgers op Twitter stegen explosief.
4.1. Communicatiebeleid
4.2 Free publicity
4.3 De website van de Hersenstichting
4.4 Sociale media
4.5 E-nieuwsbrieven
4.6 Hersen Magazine
4.7 Naamsbekendheid en imago
4.1 Communicatiebeleid
Actieve communicatie
De Hersenstichting hanteert enkele waarden die uitgangspunt voor haar handelen zijn. Eén daarvan
is dat informatie van de Hersenstichting correct en betrouwbaar moet zijn. Dit uitgangspunt ligt dan
ook ten grondslag aan ons communicatiebeleid.
Alle uitgaande berichten worden gecontroleerd op inhoudelijke juistheid, zoals persberichten,
berichten via sociale media, artikelen in het Hersen Magazine en berichten via campagnes. Zo nodig
worden externe deskundigen uit het netwerk van de Hersenstichting geraadpleegd. In een aantal
procesbeschrijvingen is deze gang van zaken vastgelegd en geborgd.
Reactieve communicatie
In reactieve zin geldt in grote lijnen hetzelfde uitgangspunt. De Hersenstichting fungeert steeds vaker
als aanspreekpunt voor vragen over hersenaandoeningen of commentaar op ontwikkelingen die
hiermee verband houden. Uiteraard streven we er steeds naar om op zo kort mogelijke termijn
adequaat te reageren.
Communicatie met belanghebbenden
 Voor onze donateurs en relaties organiseren wij eenmaal per jaar een Publieksdag. Een dag
waarop we inzicht geven in de voortgang van onderzoeken rond een specifiek thema. Ook de
patiëntenverenigingen bieden wij dan de mogelijkheid zich hier te manifesteren.
 Geïnteresseerden kunnen zich gratis abonneren op een maandelijkse e-nieuwsbrief.
 Voor de patiëntenverenigingen organiseren we elk jaar een platformbijeenkomst, waar
onderling en met de Hersenstichting inzichten uitgewisseld worden over zaken die patiënten
bezighouden.
 Voor bepaalde groepen wetenschappers organiseren wij eenmaal per jaar een bijeenkomst
rond een specifiek thema.
- 42 -
Sociale media
Via de sociale media hebben we contacten op verschillende niveaus met alle bovengenoemde
groepen. Er zijn diverse actieve discussiegroepen op LinkedIn, we communiceren via Twitter en
Facebook.
Ook kunnen buitenstaanders hun mening kenbaar maken via een blog op de website (gemodereerd).
Zo krijgen we een aardig beeld van wat er leeft in het veld en wat men van de Hersenstichting vindt.
4.2 Free publicity
De Hersenstichting verstuurt regelmatig persberichten om aandacht te vragen voor allerlei
onderwerpen, zoals activiteiten van de Hersenstichting of belangrijke ontwikkelingen in het
onderzoeksveld. In 2013 werden in totaal 42 persberichten verspreid. Vaak worden deze berichten
overgenomen door landelijke en regionale media; steeds vaker gebeurt dit ook alleen online op
nieuwssites.
Via onze digitale knipselkrant houden we bij hoe vaak de Hersenstichting online wordt vermeld. Dit
jaar verschenen 354 artikelen online met het trefwoord ‘Hersenstichting’. Een aanzienlijk deel daarvan
verscheen ook in printmedia. Twee berichten die in het oog sprongen:
Handbal Verbond steunt de Hersenstichting
Op 4 december werd tijdens een persconferentie in sportcentrum Papendal bekendgemaakt dat het
Nederlands Handbal Verbond op het WK in Servië (6 t/m
22 december 2013) de banden met de Hersenstichting
verder ging aanhalen. Gedurende het hele WK was de
naam van de Hersenstichting prominent op de shirts van
de Oranjedames te zien. Naast tv-programma’s als NOS
Studio Sport en RTL Nieuws was ook in de dagbladen en
regionale Friese media aandacht hiervoor. Op Facebook
was het bericht aanleiding voor vele enthousiaste
reacties. Helaas heeft de handbaldamesploeg de
kwartfinale niet bereikt.
De Telegraafbijlage De Hersenen
In december verscheen een bijlage bij De Telegraaf,
getiteld De Hersenen met een oplage van 400.000. De
Hersenstichting gaf de redactie van deze bijlage een
briefing over het wetenschappelijke nieuws. De bijlage
bevatte een voorwoord van de directeur van de
Hersenstichting. Een Hersenstichting-advertentie stond
prominent op de cover.
4.3 De website van de Hersenstichting
De website, www.hersenstichting.nl, is een belangrijk kanaal om met de achterban te communiceren.
Op de website verschijnen regelmatig nieuwsberichten over activiteiten van de Hersenstichting.
Verder is op de site informatie te vinden over de hersenen en hersenaandoeningen. In overleg met
deskundigen worden deze teksten regelmatig geactualiseerd en uitgebreid.
- 43 -
2013 was een topjaar voor de website. Bijna een miljoen bezoekers hebben ruim 1,2 miljoen
bezoeken aan de site afgelegd. In twee jaar tijd is dit een verdubbeling van de bezoekersaantallen.
TOTAAL 2013
Bezoeken in 2013
1.208.665
Meerjarenoverzicht
Bezoeken
2011
2012
2013
577.154
964.967
1.208.665
Unieke bezoekers
922.547
Paginaweergaven
2.700.933
index
Unieke
index Paginaweergaven index
bezoekers
100
466.400
100
1.761.782
100
167
743.681
159
2.169.123
123
209
922.547
197
2.700.933
153
Google Grants
De Hersenstichting maakt gebruik van Google Grants, een dienstverlening van Google waarbij aan
goede doelen gratis advertentiebudget beschikbaar wordt gesteld. Dankzij Google Grants staan de
‘betaalde’ advertenties in de zoekresultaten boven en naast de 'normale' zoekresultaten.
Voor de goede doelen met veel websitebezoekers is er Google Grants Pro. Vanaf 2012 heeft de
Hersenstichting deze Pro-status. Hiermee wordt een hoger maandelijks budget voor deze gratis
Google-advertenties ter beschikking gesteld. Onze Google-advertenties zijn nu vaker te zien, met als
gevolg een stijging van het aantal bezoekers van de website.
4.4 Sociale media
Op het terrein van de sociale media heeft de Hersenstichting in 2013 grote stappen gezet. Op
Facebook, Twitter en zelfs LinkedIn is de Hersenstichting actief. Er werd een aparte medewerkster
‘Online en Campagnes’ aangesteld die een ambitieus beleidsplan schreef en daaraan vervolgens
uitvoering gaf. Met fraaie resultaten! Mede dankzij een intensieve Facebookcampagne is het aantal
likes op Facebook ten opzichte van 2012 zelfs gestegen met ca. 630%! Hieronder een beeld van de
stijging van het afgelopen jaar.
Facebook: likes
Twitter: volgers
Leden LinkedIn-groep
1 januari 1 april
1 juli
1 oktober 31 december
1.253
1.789
6.378
7.415
7.901
1.572
1.962
2.248
2.553
2.784
146
177
211
244
277
Dankzij de sociale media krijgen we méér feedback op alles wat we doen. Het vormt daarom een
bron van inspiratie voor de medewerkers. Het is tevens een interactief klankbord voor onze
sympathisanten. Er worden steeds meer patiëntenvragen gesteld via deze kanalen en men reageert,
deelt en ‘liket’ onze berichten.
- 44 -
4.5 E-nieuwsbrieven
Regelmatig verstuurt de Hersenstichting e-nieuwsbrieven. Hiermee informeren we onze achterban
over onze activiteiten.
- De algemene nieuwsbrief wordt elke maand 1 x verzonden aan ca. 33.000 e-mailadressen;
- De nieuwsbrief voor wetenschappers wordt elk kwartaal verzonden aan ca. 500 emailadressen.
Ook is via de e-nieuwsbrief een enquête gehouden onder 500 vrijwilligers en 800 donateurs. Wij
vroegen middels deze enquête wat de donateurs en vrijwilligers belangrijk vinden van het werk dat de
Hersenstichting doet of blijft doen. De respons hierop was erg goed.
4.6 Hersen Magazine
Het Hersen Magazine verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan donateurs en relaties
van de Hersenstichting. Het magazine bevat actuele informatie over (resultaten uit) wetenschappelijk
onderzoek, activiteiten van patiëntenverenigingen en activiteiten van de Hersenstichting zelf.
In 2013 hebben we een nieuw onderdeel toegevoegd. De wetenschappers die geïnterviewd werden
kregen een extra vraag: wat is hun toekomstdroom betreffende hun eigen onderzoeksveld? De
antwoorden op de vragen stonden niet in het Hersen Magazine maar waren te vinden op de website.
Op deze manier bouwen we een hele verzameling van toekomstdromen van wetenschappers op.
'Het normale leven teruggeven aan patiënten'
Pilar Martinez wil in de komende vijf jaar hersenaandoeningen uit dezelfde categorie als
schizofrenie bestuderen: ernstige chronische hersenaandoeningen zoals bipolariteit,
depressiviteit of autisme. ‘Ik verwacht binnen die patiëntgroepen ook antistoffen te
vinden, omdat auto-immuunziekten alle organen aantasten. Ook de hersenen. Op basis
daarvan wil ik bij dieren gaan kijken hoe deze
antistoffen de hersenen beschadigen. Vervolgens
wil ik een behandeling ontwikkelen die we later op
patiënten kunnen toepassen.
Mijn doel over tien jaar is dat patiënten niet eerst
een hele medische molen door moeten van
verschillende onnodige medicijnen, maar direct de
behandeling krijgen die bij auto-immuun schizofrenie past. Zo veel mogelijk het normale
leven teruggeven. Dat is waar ik voor ga!'
Antwoord van dr. Pilar Martinez op de vraag hoe
zij de toekomst ziet wat betreft haar onderzoek
naar schizofrenie.
- 45 -
4.7 Naamsbekendheid en imago
Vanaf 2013 wordt als indicator voor de naamsbekendheid gekeken naar de spontane
naamsbekendheid. Marktonderzoeker GFK houdt elk kwartaal een marktonderzoek, waarbij gevraagd
wordt welke goede doelen men spontaan kent. De spontane naamsbekendheid is in 2013, gerekend
over het hele jaar, op 4% uitgekomen.
Elk jaar wordt ook een representatieve steekproef uitgevoerd onder ca. 8.000 mensen in Nederland,
waarbij wordt gevraagd hoe zij over goede doelen denken. Deze cijfers worden gebundeld in de
Charibarometer. Er is voor alle goede doelen samen al enkele jaren sprake van een daling van de
bekendheid. De gemiddelde bekendheid is nu 55% (was in 2005 70%). De waardering voor de goede
doelen is de afgelopen jaren gestabiliseerd en ligt in 2013 op 63%.
In de tabel staan de bekendheid en de waardering van de Hersenstichting in 2013 vermeld. Met 34%
bekendheid zitten we onder de gemiddelde bekendheid van alle goede doelen. De waardering zit juist
boven de gemiddelde waardering voor alle goede doelen. Dit levert ons plaats 44 op de imagorangorde op. In de top veertig van fondsen die als het meest betrouwbaar worden waargenomen
staat de Hersenstichting op plaats 40 (2012: plaats 37).
Ook de donatievoorkeur is gemeten. Bij de spontane donatievoorkeur is de Hersenstichting in 2013
flink gestegen en wel naar plaats 25 (2012: 38). Ook steeg de zogeheten geholpen donatievoorkeur
naar plaats 24 (2012: 32).
Conclusie: de imagopositie van de Hersenstichting is niet veel veranderd ten opzichte van vorig jaar.
In de donatievoorkeur is de Hersenstichting in positie wel flink vooruit gegaan.
Bekendheid
Waardering
Imago-rangorde
Top 40 betrouwbaarheid
Spontane donatievoorkeur
Geholpen donatievoorkeur
2012
30%
70%
Plaats 43
Plaats 37
Plaats 38
Plaats 32
- 46 -
2013
34%
66%
Plaats 44
Plaats 40
Plaats 25
Plaats 24
5. Blik op 2014
In 2013 is gewerkt aan het Werkplan 2014. Deze is echter niet gebaseerd op het lopende
Meerjarenbeleidsplan ‘Meer kunnen door kennis’. Hoewel dit plan loopt tot eind 2014 was het gezien
de nieuwe positionering niet zinvol meer om het Werkplan hierop te baseren. De bedoeling is om in
september 2014 een nieuw Meerjarenbeleidsplan gereed te hebben. Vanaf dat moment kunnen we
Werkplan en Begroting hieraan verbinden.
Het Werkplan 2014 is een ‘tussen’-werkplan dat uitgaat van de activiteiten en projecten die nu bekend
zijn.
5.1 Gezonde hersenen
5.2 Hersenaandoeningen
5.3 Patiëntenzorg
5.1 Gezonde hersenen
Gezonde hersenen zijn van levensbelang! De hersenen sturen het lichaam en het complete
functioneren van de mens: zonder hersenen is leven niet mogelijk. Doordat de hersenen zo complex
en belangrijk zijn, heeft het grote gevolgen als er iets misgaat.
Onze ambitie is het om de ontwikkeling van gezonde hersenen en het behoud hiervan te bevorderen.
Voor kinderen zal groei en ontwikkeling van gezonde hersenen op de voorgrond staan en het
bestrijden van bedreigingen voor de gezonde ontwikkeling van baby tot volwassene. Bij volwassenen
zal het gaan om het behoud van vitaliteit van de hersenen ofwel healthy aging.
Doelen
 Relaties tussen leefwijze en het behoud van gezonde hersenen opsporen
 Relaties tussen bedreigende omgevingsfactoren en gezonde hersenen opsporen
 Actief verspreiden van kennis naar het publiek over gezond houden van hersenen
 Bevorderen van samenwerking op preventie
 Bevorderen van betrouwbaarheid van publieksinformatie
Nieuwe projecten
In dit domein zullen nieuwe projecten ontwikkeld worden die aansluiten bij maatschappelijke
vraagstukken en vragen vanuit het publiek. Zij moeten aansluiten op nieuwe inzichten in de
wetenschap.
Thema’s die het komende jaar ontwikkeld worden zijn: alcohol en puberhersenen; valpreventie van
ouderen; hersenen en voeding. Nieuwe projecten rond beweging en training zullen verkend worden.
Het initiëren van preventie door het samenbrengen van maatschappelijke organisaties is hierbij een
belangrijk uitgangspunt.
5.2 Hersenaandoeningen
Onze ambitie is om hersenaandoeningen te genezen. De insteek is om wetenschappelijke kennis
sneller dichter bij de behandeling van patiënten te brengen. In dit domein ligt het accent op de
ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Daarbij kan het nodig zijn om onderzoek naar
onderliggende ziekteprocessen eerst te laten doen. Ook dan zal het uiteindelijke focuspunt de
behandeling blijven.
Binnen dit domein besteden we uitdrukkelijk aandacht aan kinderen, naast aandacht voor
volwassenen.
- 47 -
Doelen
 Curatieve behandelingen voor hersenaandoeningen realiseren bij volwassenen en kinderen.
 Hersenschade bij hersenaandoeningen beperken/ beloop vertragen, bij volwassenen en
kinderen.
 Het functioneren van mensen met een hersenaandoening optimaliseren, door het beperken
van de gevolgen van de aandoening en het leren omgaan met beperkingen bij volwassenen
en kinderen.
 Verspreiden van kennis over hersenaandoeningen en de behandeling ervan naar alle
relevante partijen.
 Kruisbestuiving realiseren van kennis over hersenaandoeningen heen.
Nieuwe projecten
Het eerste half jaar zullen we gebruiken om een goede portfolio van projecten samen te stellen die
aansluit bij onze ambities. Hiervoor is voorwerk nodig om een aantal vragen te kunnen beantwoorden:
a. Wat is de stand van kennis met betrekking tot genezing van (verschillende)
hersenaandoeningen? Inventariseren welke weg nog te gaan is.
b. Waar in de kennisketen stokt de voortgang van het proces of wordt het ernstig vertraagd? Wat
zijn de oorzaken hiervan?
c. Zijn er behandelingen die we snel naar de patiënt kunnen brengen? Bijvoorbeeld al
ontwikkelde behandelingen waarbij voor het bewijs van effectiviteit of implementatie nog
enkele stappen gezet moeten worden.
d. Wat is de stand van de kennis met betrekking tot hersenaandoeningen bij kinderen?
Ook zullen we een voorlichtings- en verspreidingsstrategie en -plan ontwikkelen. Hoe zorgen we
ervoor dat de kennis die we hebben en de (onderzoeks)resultaten die we hebben hun weg vinden
naar de behandelaars, naar patiënten en naar het algemene publiek?
5.3 Patiëntenzorg
Onze ambitie is om het ontwikkelen van kwaliteit van goede zorg te stimuleren. In eerste instantie zal
de inspanning zich richten op de ontwikkeling en inrichting van zorgstandaarden. De afstemming van
communicatie binnen de keten heeft daarbij onze specifieke aandacht omdat dit voor patiënten het
grootste struikelblok is. Het ontwikkelen van instrumenten die zelfmanagement bij patiënten
bevorderen wordt eveneens een belangrijk aandachtsgebied.
Het domein zal zich de komende tijd moeten ontwikkelen. Vanzelfsprekend zijn in dit domein de
belangrijkste stakeholders de patiënt en de patiëntenbeweging.
Lopende projecten
In 2014 zullen de lopende projecten worden voortgezet:
 Zorgstandaarden en richtlijnen, met name op het gebied van traumatisch hersenletsel. De
richtlijn voor huisartsen wordt gebaseerd op de zorgstandaard. Er zal ook een zorgstandaard
ontwikkeld worden voor kinderen en jongeren.
 Hersenbokaal. De Hersenbokaal is inmiddels een bekend fenomeen geworden en is er voor
bedoeld om een baanbrekende innovatie in de zorg voor patiënten te bewerkstelligen.
 Meet me @ the gym. Het project in samenwerking met de Edwin van de Sar Foundation heeft
een looptijd van drie jaar en is medio 2013 gestart. Doel van het project is dat mensen met
- 48 -
niet-aangeboren hersenletsel in ongeveer honderd sportcentra in Nederland op aangepaste
wijze kunnen sporten. Het project wordt gefinancierd door de VriendenLoterij.
Nieuwe projecten
Er zal ook een verkenning worden gedaan naar nieuwe onderwerpen en projecten, zoals:
 Onderzoeken van de mogelijkheden van zelfmanagement en e-health voor mensen met een
hersenaandoening. Daarnaast wordt er gekeken naar welke mogelijkheden er liggen in het
revalidatietraject?
 Om de impact en de maatschappelijke kosten van een hersenaandoening zichtbaar te maken,
vindt er een inventarisatie plaats van bestaande registratiesystemen van patiëntgegevens. Is
het mogelijk om met deze systemen patiënten met een hersenaandoening te volgen of moet
er een nieuw systeem ontwikkeld worden?
- 49 -
6. Financiën
Het beeld van 2013
Baten
De gerealiseerde baten over 2013 zijn aanzienlijk hoger dan de begrote baten. De belangrijkste
oorzaak daarvoor is dat wij bijna driemaal zoveel inkomsten uit nalatenschappen verwierven
dan we begroot hadden. Voor 2014 hebben wij, op basis van het voortschrijdend vijfjaars
gemiddelde, de verwachte ontvangsten hoger begroot en wel op € 1,2 miljoen.
Daarnaast waren er niet-begrote inkomsten uit acties van derden: De VriendenLoterij heeft
€ 350.000 beschikbaar gesteld aan de Edwin van de Sarfoundation en de Hersenstichting
gezamenlijk voor het project Meet me @ the gym. De Hersenstichting treedt hierbij op als
hoofduitvoerder.
Lasten
We hebben méér uitgegeven dan begroot. Een deel van de niet-begrote inkomsten hebben we
kunnen besteden aan wetenschappelijk onderzoek (ca. € 300.000 meer dan begroot).
Daarnaast gaven ca. € 120.000 méér uit aan kosten administratie en beheer. Doordat we zijn
gaan tijdschrijven kunnen we kosten exact toedelen aan de diverse posten.
Resultaat
De aanzienlijk hogere baten dan begroot konden slechts voor een klein deel in 2013 besteed
worden. Het jaar werd afgesloten met een positief saldo, namelijk € 1.024.101 in plaats van een
begroot negatief resultaat van € 309.200.
Daardoor werd er geen beroep gedaan op de bestemmingsreserve. De bestemmingsreserve
steeg van € 1.097.706 ultimo 2012 naar € 1.978.978 ultimo 2013. Dit bedrag is beschikbaar
voor (extra uitgaven aan) de doelstelling; een deel is bestemd voor de fondsenwervende tvactie in 2014 in het kader van het 25-jarig jubileum.
Financieel beleid
Algemeen
Het financiële beleid volgt de richtlijnen van verschillende externe regelgevingen. Dit zijn regels
voor de inrichting van de administratieve organisatie, financieel beheer en financiële
rapportage. De belangrijkste zijn de criteria van het CBF-keurmerk, de Richtlijn Verslaggeving
Fondsenwervende Instellingen (richtlijn 650) en enkele gedragscodes van branchevereniging
VFI.
Eigen vermogen
Het eigen vermogen is opgebouwd volgens de richtlijnen van het VFI. Die richtlijn adviseert een
reserve om de continuïteit van de werkzaamheden gedurende twaalf maanden te kunnen
waarborgen bij afnemende of wegvallende inkomsten.
In 2012 is de realiteitswaarde van de continuïteitsreserve opnieuw beoordeeld. Doel hiervan
was onder andere te bezien of de continuïteitsreserve in proportie was met de werkelijke
- 50 -
risico’s. Op basis van deze analyse is de continuïteitsreserve teruggebracht naar een bedrag
van € 1,5 miljoen. Dit bedrag kan de gesignaleerde risico’s in voldoende mate afdekken. In
2013 is de hoogte van dit bedrag gehandhaafd.
De bestemmingsreserve wordt door het bestuur voor een speciaal doel bestemd.
Beleggingsbeleid
De Hersenstichting belegt niet in aandelen, obligaties of andere waardepapieren. Dit is een
principiële keuze: wij menen dat we zorgvuldig moeten omgaan met het geld van donateurs en
we willen niet het risico lopen om geld te verliezen door verkeerde beleggingen. Gelden die niet
direct beschikbaar hoeven te zijn, worden rentegevend vastgezet op spaarrekeningen of
deposito's. Ook liquide middelen staan op dergelijke rekeningen. Ze leveren een vaste,
gegarandeerde rente op, het geld is direct weer beschikbaar en er is geen risico aan
verbonden.
Deze werkwijze garandeert de instandhouding van de nominale waarden en levert toch
revenuen op. Dit alles gebeurt volgens de richtlijn Beleggingen van het CBF.
Informatie over het financiële beleid
Donateurs en belangstellenden stellen ons regelmatig vragen over financiële zaken. Omdat we
hierover transparant willen zijn, staat hierover uitvoerige informatie op onze website.
Monitoring financiën
De maandcijfers van de Hersenstichting zijn een vast agendapunt voor de vergaderingen van
het managementteam (MT). Hierbij worden de werkelijke inkomsten en uitgaven vergeleken met
de begrote. Zo kunnen we tijdig maatregelen nemen bij tegenvallende of juist meevallende
kosten of baten. Aanpassingen aan de begroting worden schriftelijk vastgelegd in het verslag
MT.
Ook de rapportage aan de Raad van Toezicht, in de vorm van de Balanced Scorecard, bevat
diverse financiële kengetallen.
Resultaten kengetallen
Percentage CBF
Het CBF hanteert als norm dat de kosten eigen fondsenwerving in procenten van de baten uit
eigen fondsenwerving over een periode van drie jaar, niet hoger dan 25% mag zijn.
Het CBF-percentage is in 2013 uitgekomen op 20,1%. Dit is een stuk lager dan begroot.
Gerekend over de laatste drie jaar (2011-2013) was het gemiddelde percentage 22,2%.
Kosten beheer en administratie
De kosten beheer en administratie in procenten van de totale lasten waren hoger dan begroot,
namelijk 8,8%. Dit is hoger de door de Hersenstichting Nederland gestelde norm van maximaal
7%. Zoals aangegeven kunnen we door het dagelijks tijdschrijven kosten beter toedelen. We
zullen in 2014 bezien hoe we dit weer omlaag kunnen krijgen.
- 51 -
Besteed aan de doelstelling
De Hersenstichting Nederland streeft ernaar 80% van de baten te besteden aan haar
doelstelling. In 2013 was dit percentage 62,8%, wat ruim onder de norm lag. Omdat dit kengetal
gerelateerd is aan de baten en er in 2013 niet-begrote hogere inkomsten waren die in dat jaar
niet besteed zijn, is het percentage lager dan onze norm van 80%.
Besteed aan wetenschappelijk onderzoek
Aan wetenschappelijk onderzoek is 37,9% van de som der lasten uitgegeven, boven de door de
Hersenstichting Nederland gestelde norm van ten minste 35%.
Begrotingsvergelijking
De belangrijkste posten lichten we uit de begroting en vergelijken we met de werkelijke baten
en lasten.
Baten
De baten uit eigen fondsenwerving waren € 1.421.820 hoger dan begroot. De belangrijkste
verschillen (groter dan € 25.000) lichten we toe:
 donateurs: er is een hogere opbrengst van € 71.764. Spontante (extra) giften van
donateurs hebben hier grotendeels aan bijgedragen;
 nalatenschappen: de opbrengsten waren € 1.362.063 hoger dan begroot. Bij de
begrotingsopstelling worden deze inkomsten begroot op basis van het 5 jaargemiddelde,
gezien de onzekerheid van deze inkomsten;
 giften en schenkingen: er was een lagere opbrengst van € 34.684. Vooral de bijdragen
uit sponsoracties die van deze post deel uitmaken, waren lager dan begroot;
 bedrijven: er was een lagere opbrengst van € 29.867. Ons netwerk met de bedrijven is
nog niet zo goed dat we de doelstelling van € 55.000 hebben gehaald;
 vermogensfondsen: de opbrengst viel € 41.886 hoger uit dan begroot. Voor enkele
aansprekende projecten wisten we steun te verwerven van enkele vermogensfondsen.
De baten uit acties van derden waren € 597.444 hoger dan begroot. Toelichting:
 de ongeoormerkte afdracht uit de VriendenLoterij was € 4.565 lager dan begroot.
 de geoormerkte bijdrage uit de VriendenLoterij was € 49.336 hoger; ook in 2013 is
intensief geworven om het verloop in geoormerkte spelers aan te vullen en het totaal
aantal uit te breiden.
 de bijdrage uit de Lotto/Krasloterij waren hoger dan begroot, namelijk € 15.149. De Lotto
had aangekondigd dat de inkomsten naar verwachting met 20% zouden dalen, dit is niet
helemaal uitgekomen.
 er was een niet-begrote slotuitkering 2012 van het Fonds Bijzondere Uitkeringen van
€ 28.394.
 er waren niet-begrote inkomsten van € 150.000 van het Prinses Beatrix Spierfonds voor
de financiering van een nieuw project voor bewegingsstoornissen.
Lasten
De lasten waren € 634.472 hoger dan begroot. De belangrijkste verschillen lichten we toe:
 bij wetenschappelijk onderzoek waren de lasten € 324.469 hoger dan begroot. Oorzaak:
door de hogere inkomsten konden we méér onderzoeksprojecten mogelijk maken.
 bij voorlichting en preventie zijn de kosten € 95.457 hoger dan begroot. Belangrijkste
afwijkingen is de extra investering in de voorlichtingscampagne in december.
- 52 -

de werkelijke kosten fondsenwerving waren € 107.974 hoger dan begroot. Door de
hogere inkomsten dan begroot konden we aan het einde van het jaar extra deur-aandeurwerving realiseren.
- 53 -
Jaarrekening
Grondslagen voor de financiële verslaggeving
De jaarrekening 2013 is opgesteld conform de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650
Fondsenwervende Instellingen (januari 2011).
Algemene waarderingsgrondslagen
De algemene grondslag voor de waardering van de activa en passiva, evenals voor de staat
van baten en lasten, is de verkrijgingprijs. Voor zover niet anders vermeld worden activa en
passiva opgenomen voor de nominale waarde.
Grondslagen voor de waardering van de activa en passiva
Immateriële vaste activa
De immateriële vaste activa worden gewaardeerd op het bedrag van de bestede kosten,
verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere
waardeverminderingen. De jaarlijkse afschrijvingen bedragen een vast percentage van de
bestede kosten, zoals nader in de toelichting op de balans is gespecificeerd. De economische
levensduur en de afschrijvingsmethode worden aan het einde van elk boekjaar opnieuw
beoordeeld.
Materiële vaste activa
De materiële vaste activa zijn opgenomen tegen de verkrijgingprijs onder aftrek van de
berekende cumulatieve afschrijvingen. Deze afschrijvingen zijn bepaald aan de hand van de
geschatte economische levensduur en worden tijdsevenredig aan de resultaten toegerekend.
Voorraden
De voorraden worden gewaardeerd tegen verkrijgingprijs.
Vorderingen
De vorderingen worden opgenomen tegen nominale waarde, voor zover noodzakelijk onder
aftrek van een voorziening voor het risico van oninbaarheid.
Reserves en fondsen
Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van de risico’s op korte termijn en om
zeker te stellen dat de Hersenstichting in de toekomst aan de verplichtingen kan voldoen. De
hoogte wordt jaarlijks vastgesteld door het bestuur.
De bestemmingsreserve wordt door het bestuur vastgesteld en afgezonderd voor een bepaald
doel.
Wanneer door derden aan een deel van de middelen een specifieke besteding is gegeven
wordt dit deel aangemerkt als bestemmingsfonds.
Pensioenvoorziening
De stichting heeft voor haar werknemers een pensioenregeling getroffen die kwalificeert als een
toegezegd-pensioenregeling, waarbij de toegezegde pensioenuitkeringen gebaseerd zijn op het
middelloon. Deze pensioenregeling is ondergebracht bij een verzekeringsmaatschappij en wordt
- 54 -
in de jaarrekening verwerkt als toegezegde-bijdrageregeling. Dit betekent dat de over het
boekjaar verschuldigde premies als kosten worden verantwoord.
Langlopende schulden
Onder de langlopende schulden worden de subsidieverplichtingen opgenomen met een
resterende looptijd van meer dan één jaar. De op korte termijn (binnen één jaar) verschuldigde
subsidieverplichtingen worden opgenomen onder de kortlopende schulden.
Grondslagen voor de staat van baten en lasten
Algemeen
Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden, aan het
verslagjaar toe te rekenen, kosten. Alle kosten worden bepaald met inachtneming van de
hiervoor vermelde waarderingsgrondslagen.
Baten
De baten zijn bepaald op basis van de (te) ontvangen bedragen en worden verantwoord in het
jaar waarop deze betrekking hebben.
Nalatenschappen
Nalatenschappen worden voor 80% van de geschatte waarde als baten geboekt in het jaar van
toezegging; het resterende bedrag wordt als ontvangst geboekt in het jaar waarin de
nalatenschap tot volledige afwikkeling komt.
Lasten
De lasten, welke verantwoord worden in het jaar waarop deze betrekking hebben, zijn
opgenomen tegen uitgaafprijs. Subsidieverplichtingen komen ten laste van het jaar waarin het
besluit tot toekenning is genomen.
Kostentoerekening
Personeelskosten worden op basis van tijdsbesteding toegerekend aan de doelstelling
fondsenwerving, beheer en administratie, of een combinatie van kostendragers. Dit gebeurt op
basis van tijdschrijven.
Huisvestingskosten, kantoorkosten en algemene kosten en afschrijvingen en rente worden
toegerekend op basis van het totaal van de personeelskosten in één van de kostendragers ten
opzichte van de totale personeelskosten.
Kosten tv-uitzendingen met een wervend karakter (DirectResponseTV) worden voor 75% aan
de doelstelling en 25% aan de fondsenwerving toegerekend. De uitzendingen hebben vooral
ten doel juiste en gedetailleerde informatie over (één) hersenaandoening(en) te verspreiden.
De kosten van deur-aan-deurwerving worden voor 50% aan de fondsenwerving en voor 50%
aan de doelstelling toegerekend. Dit omdat deze vorm van werving ook een voorlichtend
karakter heeft door de verstrekte mondelinge en schriftelijke informatie over (één)
hersenaandoening(en).
De kosten voor de collecte worden voor 50% aan de fondsenwerving en voor 50% aan de
doelstelling toegerekend. Ook bij deze vorm van fondsenwerving heeft een voorlichtend
karakter door de mondelinge (soms ook schriftelijke) informatie over hersenaandoeningen die
verstrekt wordt.
- 55 -
Grondslag berekening Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) percentage
Conform de eis die het CBF aan de berekening stelt wordt deze berekend door de kosten ‘eigen
fondsenwerving’ te delen door de ‘baten uit eigen fondsenwerving’. Dit percentage mag,
volgens deze richtlijn, gerekend over drie jaar, niet hoger zijn dan 25%.
Grondslag berekening percentage ‘wetenschappelijk onderzoek’
De Hersenstichting Nederland streeft er naar minstens 35% van de lasten te besteden aan
wetenschappelijk onderzoek. Het percentage wordt berekend door de kosten besteed aan
wetenschappelijk onderzoek te delen door de som der lasten.
Grondslag berekening percentage ‘beheer en administratie’
Dit zijn kosten die de Hersenstichting Nederland maakt in het kader van de interne beheersing
en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van
baten.
Het percentage ‘kosten beheer en administratie’ wordt berekend door de kosten te delen door
de som der lasten. De berekeningswijze sluit aan bij die van de jaarlijkse sectoranalyse die de
Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) laat uitvoeren. De Hersenstichting Nederland
streeft ernaar dat deze ratio maximaal 7% per jaar bedraagt.
Kasstroomoverzicht
In het kasstroomoverzicht wordt alleen rekening gehouden met geldstromen die feitelijk in het
boekjaar hebben plaatsgevonden.
Het is het verschil tussen de ontvangsten en uitgaven gedurende het afgelopen boekjaar.
- 56 -
Balans per 31 december 2013
in euro’s, na voorstel resultaatbestemming
Activa
31 december 2013
31 december 2012
Vaste activa
Immateriële vaste activa
Database
Website
0
64.334
--------------
14.743
100.573
-------------64.334
Materiële vaste activa
Kantoorinventaris
Computerapparatuur
25.763
38.535
--------------
115.316
44.273
53.361
-------------64.298
97.634
110.688
138.704
Vlottende activa
Voorraden
Vorderingen
Belastingen en premies
sociale verzekeringen
Overige vorderingen
Overlopende activa
587
4.190
2.598.602
--------------
17.324
4.190
2.519.737
-------------2.603.379
2.541.251
Liquide middelen
6.406.763
5.133.862
Totaal
-------------9.249.462
========
-------------8.026.767
========
- 57 -
Passiva
31 december 2013
31 december 2012
Reserves en fondsen
Reserves
Continuïteitsreserve
Bestemmingsreserves
1.500.000
1.978.978
--------------
1.500.000
1.097.706
--------------
Fondsen
Bestemmingsfondsen
3.478.978
2.597.706
607.083
464.254
2.184.613
2.383.593
Langlopende schulden
Toegezegde subsidies
Kortlopende schulden
Crediteuren
Belastingen en premies
sociale verzekeringen
Toegezegde subsidies
Overlopende passiva
Totaal
322.219
94.277
54.689
2.388.220
213.660
--------------
62.694
2.259.837
164.406
-------------2.978.788
2.581.214
-------------9.249.462
========
-------------8.026.767
========
- 58 -
Staat van baten en lasten
in euro’s
Werkelijk 2013
Begroot 2013
Werkelijk 2012
5.575.078
2.082.444
84.251
-------------7.741.773
--------------
4.199.000
1.485.000
90.000
------------5.774.000
--------------
4.396.655
2.438.765
110.380
-------------6.945.800
--------------
2.546.369
1.850.057
462.764
-------------4.859.190
2.221.900
1.754.600
479.300
-------------4.455.800
3.625.160
1.500.205
343.156
-------------5.468.521
1.117.778
152.996
-------------1.270.774
1.009.800
153.000
-------------1.162.800
972.617
161.730
-------------1.134.347
587.708
-------------6.717.672
--------------
464.600
-------------6.083.200
--------------
487.454
-------------7.090.322
--------------
1.024.101
========
-309.200
========
-144.522
========
Baten
Baten uit eigen fondsenwerving
Baten uit acties van derden
Rentebaten
Som der baten
Lasten
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting en preventie
Participatie
Kosten werving baten
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten acties van derden
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie
Som der lasten
Resultaat
Resultaatbestemming 2013
Toevoeging/onttrekking aan:
- bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek
- bestemmingsreserve Zorgstandaard
- bestemmingsfondsen
- 59 -
833.272
48.000
142.829
-------------1.024.101
========
Ontwikkeling baten en lasten over 2008 tot en met 2013
in duizenden euro’s
Baten
2013
2012
2011
2010
2009
5.575
2.083
84
-------------7.742
--------------
4.397
2.439
110
-------------6.946
--------------
3.702
1.419
84
-------------5.205
--------------
4.345
1.342
82
-------------5.769
--------------
2.957
1.621
81
-------------4.659
--------------
2.546
1.850
463
-------------4.859
3.625
1.500
343
-------------5.468
1.763
1.466
332
-------------3.561
1.757
1.793
296
-------------3.846
2.047
1.501
319
-------------3.867
1.118
153
-------------1.271
973
162
-------------1.135
899
53
-------------952
843
27
-------------870
724
8
-------------732
588
-------------6.718
-------------1.024
========
487
-------------7.090
--------------144
========
380
-------------4.893
-------------312
========
335
-------------5.051
-------------718
========
352
-------------4.951
--------------292
========
Kosten eigen fondsenwerving in %
baten uit eigen fondsenwerving
20,1%
(maximaal 25%)
========
22,1%
========
24,3%
========
19,4%
========
24,5%
========
37,9%
========
51,1%
========
36,0%
========
34,8%
========
41,2%
========
8,8%
========
6,9%
========
7,8%
========
6,6%
========
7,1%
========
Baten uit eigen fondsenwerving
Baten uit acties van derden
Rentebaten
Som der baten
Lasten
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting en preventie
Participatie
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten acties derden
Beheer en administratie
Som der lasten
Resultaat
Wetenschappelijk onderzoek in %
van de som der lasten (norm 35%)
Beheer en administratie in %
van de som der lasten (norm 7%)
- 60 -
Kasstroomoverzicht
in euro’s
Kasstroom uit operationele activiteiten
Resultaat
Aanpassing voor
Afschrijvingen
2013
2012
1.024.101
-144.522
91.869
--------------
198.542
-------------91.869
Veranderingen in werkkapitaal
Voorraden
Vorderingen
Kortlopende schulden
28.017
-62.128
397.574
--------------
-3.647
-784.867
606.509
-------------363.463
-------------1.479.433
Kasstroom uit operationele activiteiten
Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Investeringen in im- en materiële vaste activa
-7.551
Desinvesteringen vaste activa
0
-------------Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Kasstroom uit financieringsactiviteiten
Mutatie reserves
Mutatie bestemmingsfondsen
Mutatie langlopende schulden
198.542
-232.054
229
--------------7.551
-142.829
142.829
-198.980
--------------
Kasstroom uit financieringsactiviteiten
Mutatie liquide middelen
Liquide middelen
Stand per 1 januari
Stand per 31 december
Mutatie liquide middelen
- 61 -
-182.005
--------------127.985
-231.825
-59.987
59.987
1.264.867
--------------198.980
-------------1.272.902
========
1.264.867
-------------905.057
========
5.133.862
6.406.764
-------------1.272.902
========
4.228.805
5.133.862
-------------905.057
========
Toelichting lastenverdeling over 2013
Bestemming
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk
Voorlichting
onderzoek
en preventie
Participatie
Werving baten
Eigen
Acties van
fondsenwerving
derden
Beheer en
administratie
Totaal
2013
Begroot
2013
Totaal
2012
LASTEN
Subsidies en bijdragen
Eigen activiteiten
Uitbesteed werk
Publiciteit en communicatie
Personeelskosten
Huisvestingskosten
Kantoor- en algemene
kosten
Afschrijving en rente
Totaal
2.269.451
10.477
5.277
0
202.771
11.976
0
364.669
337.850
495.109
513.226
21.717
79.800
195.484
0
0
145.562
8.597
0
278.260
302.072
0
423.281
16.583
0
0
149.996
0
3.000
0
0
0
0
0
456.303
26.950
2.349.251
848.890
795.195
495.109
1.744.143
85.823
1.973.900
994.650
680.750
430.000
1.565.400
89.000
3.382.045
718.641
514.345
366.944
1.594.773
80.323
35.737
10.680
2.546.369
90.453
27.033
1.850.057
25.654
7.667
462.764
75.129
22.453
1.117.778
0
0
152.996
80.420
24.035
587.708
307.393
91.868
6.717.672
248.500
101.000
6.083.200
234.481
198.770
7.090.322
Specificatie en verdeling kosten naar bestemming
Personeelskosten worden toegerekend op basis van tijdsbesteding.
De overige kosten worden op basis van de personeelskosten doorberekend aan de doelstellingen, werving baten en beheer en administratie.
Voor 2013 betekent dit 11,7% aan wetenschappelijk onderzoek, 29,3% aan voorlichting en preventie, 8,4% aan participatie, 24,3% aan fondsenwerving
en 26,3% aan beheer en administratie.
- 62 -
Toelichting op de balans
in euro’s
Activa
Vaste activa
Immateriële vaste activa
De immateriële activa is nodig voor de bedrijfsvoering.
Verkrijgingprijs
Cumulatieve afschrijvingen
Boekwaarde
Mutaties 2013
Afschrijvingen
Stand per 31 december 2013
Verkrijgingprijs
Cumulatieve afschrijvingen
Boekwaarde
Database
Website
Totaal
153.530
-138.787
-------------14.743
========
108.727
-8.154
-------------100.573
========
262.257
-146.941
-------------115.316
========
-14.743
--------------14.743
========
-36.239
--------------36.239
========
-50.982
--------------50.982
========
153.530
-153.530
-------------0
========
108.727
-44.393
-------------64.334
========
262.257
-197.923
-------------64.334
========
Dit betreft de investering in een nieuwe database, voor het beheren van donateurgegevens en de
collecte, en de bouw van de nieuwe website. Deze worden respectievelijk in vijf en drie jaar
afgeschreven.
- - 63 - -
Materiële vaste activa
De materiële activa is nodig voor de bedrijfsvoering.
Stand per 31 december 2012
Verkrijgingprijs
Cumulatieve afschrijvingen
Boekwaarde
Mutaties 2013
Investeringen
Aanschafwaarde desinvesteringen
Afschrijvingen
Afschrijvingen desinvesteringen
Stand per 31 december 2013
Verkrijgingprijs
Cumulatieve afschrijvingen
Boekwaarde
Kantoorinventaris
Computerapparatuur
Totaal
221.725
-177.452
-------------44.273
========
95.590
-42.229
-------------53.361
========
317.315
-219.681
-------------97.634
========
1.750
0
-20.260
0
--------------18.510
========
5.801
-1.319
-20.627
1.319
--------------14.826
========
7.551
-1.319
-40.887
1.319
--------------33.336
========
223.475
-197.712
-------------25.763
========
100.071
-61.536
-------------38.535
========
323.546
-259.248
-------------64.298
========
Op de inventaris wordt per jaar 20% en op de computerapparatuur 33 1/3% en 25% afgeschreven
van de verkrijgingprijs.
Vlottende activa
Voorraden
Ingezet voor de doelstelling
Nodig voor de bedrijfsvoering
31-12-2013
31-12-2012
90.158
20.530
-------------110.688
========
114.413
24.291
-------------138.704
========
Vorderingen
De vorderingen zijn ingezet voor de doelstelling.
Liquide middelen
De liquide middelen zijn ingezet voor de doelstelling met uitzondering van de kas en de
ING-rekeningen. Het saldo van deze rekeningen per 31 december 2013 bedraagt € 505.205.
- - 64 - -
Passiva
Reserves en fondsen
Reserves
Continuïteitsreserve
Stand per 31 december 2012
Mutatie 2013
1.500.000
0
-------------1.500.000
========
Stand per 31 december 2013
De continuïteitsreserve heeft als doel de voortgang van de werkzaamheden veilig te stellen bij
wegvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. De hoogte wordt jaarlijks vastgesteld door het
bestuur.
Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek
Stand per 31 december 2012
Bij: volgens resultaatbestemming 2013
Stand per 31 december 2013
Bestemmingsreserve tv-actie 2014
Stand per 31 december 2012/2013
647.706
833.272
--------------1.480.978
---------------
450.000
---------------
Bestemmingsreserve Zorgstandaard
Stand per 31 december 2012
Bij: volgens resultaatbestemming 2013
0
48.000
--------------48.000
---------------
Stand per 31 december 2013
Totaal
1.978.978
========
- - 65 - -
Bestemmingsfondsen
Will en Rita Jaegerfonds (vasculaire dementie)
Anoniem (hersentumor)
Anoniem (dystonie, essentiële tremor)
A.H. Jiskootfonds (schizofrenie)
Familie den Hartog (fronto temporale dementie)
G.J. Leppink (basilaire trombose)
Anoniem (dementie)
Stichting Diorapthe (dementie)
Bruglingfonds (spino cerebellaire ataxie type 3)
Zorgstandaard ‘Niet-Aangeboren Hersenletsel’
Project Meet me @ the Gym in samenwerking met
de Edwin van der Sar Foundation
Stand per
31-12-2012
Mutatie
2013
Stand per
31-12-2013
26.000
80.000
38.500
44.500
98.292
39.962
30.000
35.000
50.000
22.000
-26.000
-44.000
0
-17.800
-30.000
-16.000
0
7.000
-2.000
-22.000
0
36.000
38.500
26.700
68.292
23.962
30.000
42.000
48.000
0
0
-------------464.254
========
293.629
-------------142.829
========
293.629
-------------607.083
========
De mutaties bestaan uit de (te) ontvangen donaties en de betaalde subsidies voor het bestemde
onderzoek.
Ontwikkeling reserves en fondsen van 2009 tot en met 2013
Stand per 1 januari
Mutatie
Stand per 31 december
2013
2012
2011
2010
2009
3.061.960
1.024.101
-------------4.086.061
========
3.206.482
-144.522
-------------3.061.960
========
2.894.791
311.691
-------------3.206.482
========
2.177.039
717.752
-------------2.894.791
========
2.468.723
-291.684
-------------2.177.039
========
Langlopende schulden
Toegezegde subsidies
Wetenschappelijk
onderzoek
Voorlichting
en preventie
Totaal
4.633.430
2.525.859
-2.330.048
-256.408
-------------4.572.833
10.000
0
-10.000
0
-------------0
4.643.430
2.525.859
-2.340.048
-256.408
-------------4.572.833
-2.388.220
-------------2.184.613
========
0
-------------0
========
-2.388.220
-------------2.184.613
========
Stand per 31 december 2012
Bij: in het verslagjaar toegezegde subsidies
Af: in het verslagjaar verrichte betalingen
Af: vrijgevallen toezeggingen
Af: te betalen binnen één jaar
(opgenomen onder de kortlopende schulden)
Stand per 31 december 2013
- - 66 - -
Niet uit de balans blijkende verplichtingen
Voor de huur van het kantoorgebouw is Hersenstichting Nederland een verbintenis aangegaan
voor de periode van vijf jaar, vanaf 1 januari 2008, met het recht op eenmaal vijf jaar verlenging.
Per 1 januari 2013 is de huur met vijf jaar verlengd.
De huur wordt jaarlijks aangepast aan het jaarprijsindexcijfer voor gezinsconsumptie. De
verplichting voor 2014 bedraagt € 64.476.
- - 67 - -
Toelichting op de staat van baten en lasten
in euro’s
Werkelijk 2013
Begroot 2013 Werkelijk 2012
Baten uit eigen fondsenwerving
Donateurs
Nalatenschappen
Collecte
Giften en schenkingen
Bedrijven
Vermogensfondsen
2.184.765
2.016.310
980.659
156.326
25.132
211.886
-------------5.575.078
========
2.113.000
700.000
970.000
191.000
55.000
170.000
-------------4.199.000
========
2.027.023
1.115.651
896.907
207.338
50.611
99.125
-------------4.396.655
========
Het aantal donateurs bedroeg ultimo 2013: 55.016 (2012: 52.935).
In 2013 is in 89% (365) van de gemeenten in Nederland gecollecteerd (2012: 89%).
Baten uit acties van derden
Werkelijk 2013
Stichting Loterijacties Volksgezondheid
VriendenLoterij
VriendenLoterij, extra bijdrage
Lotto/Nederlandse Krasloterij
Fonds Bijzondere Uitkeringen
Overige
Prinses Beatrix Spierfonds
VriendenLoterij, geoormerkte spelers
Begroot 2013 Werkelijk 2012
704.565
350.000
330.149
28.394
-------------1.413.108
700.000
0
315.000
0
-------------1.015.000
683.871
0
432.642
26.232
-------------1.142.745
300.000
369.336
-------------2.082.444
========
150.000
320.000
-------------1.485.000
========
996.072
299.948
-------------2.438.765
========
- - 68 - -
Toelichting personeelskosten
Personeelskosten
Salarissen
Sociale lasten
Pensioenlasten
Reiskosten
Overige personeelskosten
Werkelijk 2013
Begroot 2013
Werkelijk 2012
1.312.217
175.044
158.146
56.140
42.595
-------------1.744.142
========
1.159.600
127.600
150.700
58.000
69.500
-------------1.565.400
========
1.179.080
166.070
131.841
50.707
67.075
-------------1.594.773
========
2,9
7,1
2,0
6,4
6,2
-------------24,6
========
2,8
7,3
1,7
6,8
5,4
-------------24,0
========
2,8
7,3
1,7
6,8
5,4
-------------24,0
========
Aantal personeelsleden per afdeling
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting en preventie
Participatie
Fondsenwerving
Beheer en administratie
- - 69 - -
Bezoldiging bestuurders
De Hersenstichting Nederland heeft één directeur/bestuurder, de heer mr. drs. P.M. Schoof.
De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte
van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Bij de bepaling van de beloning van de directeur
is de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels gevolgd.
De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen,
de zogenoemde BSD score. De toepassing van deze criteria voor de beloning van bestuurder Schoof
bij diens aanstelling (2006) kwam op 390 BSD score. Bij hertoetsing in augustus 2012 was de BSD
score 405. Het maximum salaris (excl. werkgeverslasten) behorend bij de score van 371 tot 410
punten bedraagt maximaal € 98.257.
Onderstaand een overzicht van feitelijke beloning van de directeur in 2013 conform model VFI.
Dienstverband
Looptijd
Uren per week
Parttimefactor
Periode
Onbepaalde tijd
36
100%
1-1-2013/31-12-2013
Bezoldiging
Brutoloon
Vakantiegeld
Eindejaarsuitkering
Subtotaal
Sociale lasten (werkgeversdeel)
Belastbare vergoedingen
Overige beloningen
Subtotaal
87.163
7.318
3.479
-------------97.960
32.076
0
0
-------------32.076
Totaal 2013
130.036
========
Totaal 2012
115.352
========
De leden van de Raad van Toezicht ontvangen € 135, en de voorzitter € 175 per vergadering voor
hun werkzaamheden.
Aan de leden van de Raad van Toezicht, directeur/bestuurder zijn geen leningen, voorschotten of
garanties verstrekt.
Den Haag, 25 maart 2014
P.M. Schoof, directeur/bestuurder
- - 70 - -
Meerjarenbegroting 2014-2016
in duizenden euro’s
Begroting 2014 Begroting 2015 Begroting 2016
Baten
Baten uit eigen fondsenwerving
Baten uit acties van derden
Rentebaten
Som der baten
5.280,5
1.605,0
100,0
-------------6.985,5
--------------
5.960,0
1.800,0
125,0
------------7.885,0
-------------
6.795,0
1.750,0
130,0
-------------8.675,0
--------------
4.384,7
1.364,7
660,3
-------------6.409,7
3.853,2
1.355,1
626,2
-------------5.834,5
4.451,8
1.410,5
626,8
-------------6.489,1
1.282,0
153,5
-------------1.435,5
1.240,6
155,0
-------------1.395,6
1.298,9
160,0
-------------1.458,9
639,6
-------------8.484,8
--------------1.499,3
========
642,7
-------------7.872,8
-------------12,2
========
672,3
-------------8.620,3
-------------54,7
========
Lasten
Besteed aan doelstellingen
Hersenaandoeningen
Gezonde hersenen
Patiëntenzorg en participatie
Werving baten
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten acties van derden
Beheer en administratie
Kosten beheer en administratie
Som der lasten
Resultaat
De begrote tekorten worden gedekt door de bestemmingsreserves per 31 december 2013.
- - 71 - -
Tel: +31 (0)174 63 88 88
Fax: +31 (0)174 63 88 91
[email protected]
www.bdo.nl
BDO Audit & Assurance B.V.
Postbus 197, 2670 AD Naaldwijk
Stokdijkkade 19, 2671 GX Naaldwijk
Nederland
Controleverklaring van de onafhankelijke accountant
Aan: het bestuur van Hersenstichting Nederland
Verklaring betreffende de jaarrekening
Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening 2013 van Hersenstichting Nederland te ‘s
Gravenhage gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2013 en de
staat van baten en lasten over 2013 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van
de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen.
Verantwoordelijkheid van het bestuur
Het bestuur van de entiteit is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het
vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het
jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650
“Fondsenwervende instellingen”. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne
beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken
zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten.
Verantwoordelijkheid van de accountant
Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze
controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder
de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische
voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van
zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat.
Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over
de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn
afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het
inschatten van de risico's dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg
van fraude of fouten.
Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in
aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld
daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de
omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking
te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de entiteit. Een controle omvat
tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële
verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de entiteit gemaakte schattingen,
alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening.
Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een
onderbouwing voor ons oordeel te bieden.
Oordeel betreffende de jaarrekening
Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het
vermogen van Hersenstichting Nederland per 31 december 2013 en van het resultaat over 2013 in
overeenstemming met de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende
instellingen”.
- 72 -
Naaldwijk, 25 maart 2014
BDO Audit & Assurance B.V.
namens deze,
w.g. drs. C.H. Uitbeijerse RA
- 73 -
7. Bestuur en organisatie
7.1 Bestuur en Raad van Toezicht
Rolverdeling bestuur en Raad van Toezicht
De Hersenstichting heeft een statutair bestuurder die het beleid bepaalt, de financiële
richtlijnen vaststelt en de eindverantwoordelijkheid heeft voor de dagelijkse leiding. Het
bestuur vertegenwoordigt de stichting.
Het bestuur staat onder supervisie van de Raad van Toezicht. De Raad heeft tot taak
integraal toezicht te houden op het beleid van het bestuur en op de algemene gang van
zaken in de stichting. Verder dient de Raad toe te zien dat de middelen efficiënt en effectief
worden ingezet en is zij formeel de opdrachtgever van de accountant. De Raad dient
bestuursbesluiten formeel goed te keuren, zoals:
 Het Meerjarenbeleidsplan;
 Jaarbegroting en het Jaarwerkplan;
 Het Jaarverslag en de Jaarrekening;
 Wijziging van statuten en reglementen.
Formeel bestuurskader
De taken en bevoegdheden van het bestuur en de Raad van Toezicht liggen vast in een
aantal formele documenten. Allereerst zijn er de statuten, die voldoen aan de eisen van het
CBF. Verder is er een reglement van de Raad van Toezicht, waarin meer in detail de
werkwijze van de Raad is vastgelegd. Onder andere zijn hierin de profielen opgenomen voor
de verschillende leden van de Raad. Ook ligt hierin vast dat de Raad jaarlijks haar eigen
functioneren evalueert en dat van de bestuurder. Taken en bevoegdheden van de
bestuurder liggen tevens vast in diens arbeidsovereenkomst en het directiereglement.
Vacatiegeldregeling
Leden van de Raad van Toezicht ontvangen een vacatiegeld, waarvan de hoogte is
vastgelegd in de vacatiegeldenregeling. De regeling omvat een algemene tegemoetkoming
in de kosten die de toezichthouders maken, zoals reiskosten en dergelijke.
De regeling voldoet aan het Reglement CBF-keur, artikel 10 lid 8 statuten Hersenstichting,
de ANBI-regeling en het vacatiegeldenbesluit 1988 van het ministerie van Financiën. De
regeling houdt in dat leden per vergadering waaraan zij deelnemen een bedrag van € 135
ontvangen en de voorzitter een bedrag van € 175.
Benoemingsduur en benoeming
De duur van de aanstelling van de bestuurder is geregeld in diens arbeidsovereenkomst.
Voor de leden van de Raad van Toezicht is er een rooster van aantreden. Leden van de
Raad kunnen eenmaal benoemd worden voor een periode van vier jaar, met de mogelijkheid
van één herbenoeming voor eenzelfde periode. De termijn loopt van 1 januari van jaar één
tot en met 31 december van jaar vier.
Zie bijlage 9.1 voor een actueel overzicht van de Raad van Toezicht, benoemingstermijnen
en actuele nevenfuncties.
Beheersinstrumenten Raad van Toezicht
De belangrijkste beheersinstrumenten voor de Raad van Toezicht zijn:
 bestuursrapportage;
 balanced scorecard (eenmaal per kwartaal);
- 74 -





kwartaalrapportages;
incidentele evaluaties en rapportages;
beleidsdocumenten (uitwerking van Meerjarenbeleid);
de administratieve organisatie en interne beheersingsprocedures;
de accountantsverklaring.
Auditcommissie
De auditcommissie bestaat uit twee leden van de Raad van Toezicht. Haar taken zijn in een
afzonderlijk reglement vastgelegd. De belangrijkste taak is de Raad te adviseren over de
financiële situatie van de Hersenstichting en het bewaken van het uitgavenpatroon. In dat
kader vindt jaarlijks een gesprek met de accountant plaats over de jaarcijfers. Verder geeft
de commissie (per e-mail) advies over de financiële cijfers in de kwartaaloverzichten.
7.2 Externe beleidsinbreng
Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)
Taken
De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) heeft tot taak het bestuur en, op verzoek, de Raad
van Toezicht te adviseren over het algemene beleid, en in het bijzonder over het
onderzoeksbeleid en het wetenschappelijk onderzoek dat de Hersenstichting laat uitvoeren.
De taken van de WAR staan globaal omschreven in de statuten van de Hersenstichting (art.
4 lid 2 en art. 21 Statuten) en gedetailleerder in het reglement.
De WAR heeft ook tot taak de voortgang van het onderzoek door de Fellows te monitoren en
te evalueren. Fellows dienen een (tussentijdse of eind-)presentatie voor de WAR te geven.
Indien nodig wordt het onderzoek bijgestuurd.
Samenstelling en vergaderingen
De WAR bestaat uit vooraanstaande (neuro)wetenschappers van de verschillende
onderzoekscentra in Nederland. Leden van de WAR worden voor een periode van drie jaar
benoemd, met de mogelijkheid van ten hoogste tweemaal een herbenoeming. Aantreden
geschiedt per medio van het lopende jaar.
Per 1 juni 2013 is het voorzitterschap van de WAR overgedragen van prof. dr. L. Fasotti aan
prof. dr. H. Hulshoff-Pol (UMC Utrecht). De oud-voorzitter blijft nog een jaar aan als lid van
de adviesraad. Prof. Hulshoff-Pol was vice-voorzitter van de WAR. Dr. G. Terwindt (LUMC)
volgde haar op als vice-voorzitter.
In 2013 is één nieuw WAR-lid benoemd. Prof. dr. H. Berendse (VUMC) is met zijn expertise
op het onderwerp bewegingsstoornissen toegetreden tot de WAR.
Per 1 juni 2013 hebben drie WAR-leden afscheid genomen: Prof. dr. T. Oldehinkel, prof. dr.
Y. Elgersma en prof. dr. T. De Vries.
De WAR kwam in 2013 viermaal bijeen. Zie voor volledige samenstelling van de WAR de
bijlage 9.1.
- 75 -
Voorkoming belangenverstrengeling
De WAR kent een regeling voor het voorkómen van belangenverstrengeling. Leden die
betrokken zijn bij te beoordelen onderzoeksprojecten hebben geen stem in de procedure.
Een en ander is vastgelegd in het WAR-reglement.
7.3 Bureau
Organisatie algemeen
In 2013 hebben we veel energie gestopt in het op orde krijgen van onze database. We
hebben veel geleerd van het in 2012 beëindigde traject voor de inrichting van een eigen
database (Cortex). De medewerkers die zich hiermee bezighielden kregen een aparte
afdeling, met eigen leidinggevende. Deze afdeling zorgt nu de verwerking van de mutaties
en zorgt ervoor dat we de vele duizenden NAW-gegevens in de database optimaal kunnen
gebruiken.
Op de afdeling Marketing en Communicatie kon door verschuiving van taken een
medewerker specifiek belast worden met online communicatie en de campagnes.
De hoofden van de afdelingen Wetenschap, Voorlichting en participatie en Marketing en
communicatie hebben zitting in het Managementteam (MT), dat vanaf medio 2010 in zijn
huidige samenstelling draait. Voor het functioneren van het MT is een afzonderlijk reglement
opgesteld.
Voor een organigram met toelichting: zie bijlage 9.3.
Samenstelling bureau
Op het bureau werkten eind 2013 25 personen, inclusief de directeur. Daarnaast waren er
zeven regiovertegenwoordigers werkzaam, die vanuit hun huisadres op regionaal niveau
werken en onder andere de collecte tot hun aandachtsveld hebben. In totaal had de
Hersenstichting per 31 december 2013 dus 32 personen in dienst (24,6 fte).
Van de medewerkers is 77% vrouw. Het personeelsverloop binnen de Hersenstichting is
klein. Het gemiddelde dienstverband is 5,5 jaar, de gemiddelde leeftijd van de medewerkers
is 45 jaar. Voor leeftijdsopbouw en duur dienstverband, zie de grafieken hieronder.
Leeftijdsopbouw medewerkers
Dienstverband medewerkers
14
12
12
10
10
8
8
6
6
4
4
2
2
0
< 30 jaar 31-40
jaar
41-50
jaar
51-60 > 60 jaar
jaar
- 76 -
0
< 1 jaar
1-5 jaar
5-10 jaar
> 10 jaar
De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt:
• Wetenschap (2,5 fte)
• Voorlichting en Participatie (3,9 fte)
• Marketing en Communicatie (11,1 fte)
• Facilitair: de financiële administratie, het secretariaat en de directie (7,0 fte)
Personeelsmutaties in 2013
 Van 1 januari tot 1 oktober was mw. A-F Schölvinck, MSc, in dienst als
ondersteunend wetenschappelijk medewerker op de afdeling wetenschap.
 Per 30 april werd afscheid genomen van dhr. J. Bots, medewerker database. Per 1
juni is in dienst getreden dhr. A. Morabit als medewerker database. De wisseling in
de wacht van deze twee mensen hield onder andere verband met de gewijzigde
plannen rond de database-applicatie.
 Per 30 juni is mw. A. Smid, communicatieadviseur, uit dienst getreden.
 In juli is afscheid genomen van dhr. R. Verweij, regiovertegenwoordiger NoordHolland en Flevoland, in verband met het bereiken van de AOW-gerechtigde leeftijd.
 Per 16 augustus is begonnen mw. A. van der Vaart als regiovertegenwoordiger
Noord-Holland en Flevoland.
 Per 15 september is begonnen mw. T. Zeegers als fondsenwerver.
 Per 21 oktober is begonnen mw. G. Hindriks als regiovertegenwoordiger Zeeland.
 Per 4 november is begonnen als telefonist/receptionist mw. T. Van der Woude.
Stagiair
 Per 1 september is mw. M. Jansen aan haar stage bij de Hersenstichting begonnen.
Voor een specialisatie in Science Education and Communication tijdens haar master
Biology of Disease aan de Universiteit Utrecht zal zij een folder over hersenen en
verslaving schrijven.
Werkervaringsplaats
 Op het secretariaat was mw. T. van der Woude voor een periode van zes maanden
werkzaam als telefoniste/receptioniste in het kader van een werkervaringsplaats. Na
afloop van deze periode is mw. van der Woude in dienst van de Hersenstichting
gekomen.
7.4 Personeelsbeleid
Werving en selectie
Bij de werving en selectie van nieuwe medewerkers kijken we ook naar mensen met een
achterstand op de arbeidsmarkt. Uiteraard moeten competenties en functievereisten wel op
elkaar aansluiten.
Aan de hand van het functieprofiel wordt een vacature en wervingstekst opgesteld. Steeds
meer zetten we vacatures uit binnen onze eigen (digitale) netwerken. Dat levert voldoende
reacties op en is goedkoper.
In de eerste werkweken volgt de nieuwe medewerker een introductieprogramma; aan de
hand van een checklist wordt de nieuwe medewerker bekendgemaakt met zijn taken en de
verschillende onderdelen en werkwijzen binnen de Hersenstichting.
- 77 -
HR-gesprekscyclus
Aan de hand van het ‘Functieboek voor de goede doelensector’, dat de VFI medio 2012
samen met de Human Capital Group samenstelde, zijn de functieomschrijvingen van alle
medewerkers in de tweede helft van 2012 volledig herzien. De diverse nieuwe
functieomschrijvingen bevatten onder meer een competentieprofiel, dat als basis kan dienen
in de HR-gesprekscyclus en het formuleren van resultaat- en ontwikkelafspraken. Begin
2013 werd door de leidinggevenden een workshop gevolgd om de cyclus in de praktijk te
kunnen toepassen.
De cyclus ziet er dan ongeveer zo uit:
 Voorjaar: planningsgesprek
 Zomer: voortgangsgesprek
 Najaar: beoordelingsgesprek
Bij de invoering van de plannings- en beoordelingscyclus werd gebruik gemaakt van de ten
behoeve van de fondsenwereld ontwikkelde functiebeschrijvingen (Human Capital Group).
Persoonlijke gesprekken
Dit zijn de gesprekken die de leidinggevende regelmatig (meestal eenmaal per maand) voert
met elke medewerker van zijn afdeling. Onderwerp van gesprek zijn de verschillende
uitvoeringsaspecten van het dagelijkse werk.
Tijdschrijven
Voor een adequate toedeling van werkzaamheden aan de ‘doelstelling’ dan wel
‘fondsenwerving’ is per 1 januari 2013 het dagelijks tijdschrijven ingevoerd. Het is een
eenvoudige projectadministratie met behulp waarvan snel rapportages kunnen worden
gemaakt. Er wordt gebruikgemaakt van Exact Synergy.
Opleidingen
Onder andere uit de HR-gesprekscyclus komen impulsen naar voren voor verdere
opleidingen en bijscholing van medewerkers. Dit kan zijn in de vorm van een persoonlijke
opleiding of een gezamenlijke opleiding, zoals interne workshops en bijeenkomsten. In 2013
hebben diverse medewerkers opleidingen gevolgd.
Rechtspositieregeling
De Hersenstichting heeft een eigen Arbeidsvoorwaardenregeling. Daarin staan de rechten
en plichten van de werkgever en de werknemer. Ook zijn er de diverse functies binnen de
Hersenstichting in beschreven en ingeschaald. De regeling wordt van tijd tot tijd
geactualiseerd.
In 2013 is de pensioenregeling aangepast. De aanpassing impliceert dat de
pensioenopbouw nu doorgaat tot en met het 67e levensjaar (in plaats van 65). Een en ander
sluit aan bij de geleidelijke opschuiving van de AOW-gerechtigde leeftijd naar 67 jaar en de
in verband hiermee verwachte wetsaanpassingen voor de pensioenen.
Salarissen medewerkers
In 2013 werden de salarissen van de medewerkers generiek verhoogd met 1,3%. Dit
percentage corrigeerde de helft van de inflatie over het jaar 2012 (die bedroeg 2,6%).
- 78 -
Salaris directeur
Het salaris van de directeur bedroeg in 2013 € 97.960, inclusief vakantiegeld. Dit salaris is
vastgesteld volgens de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van de VFI.
De directie krijgt geen bonussen of andere extra vergoedingen, leningen of garanties. De
Raad van Toezicht controleert de onkostendeclaraties van de directeur.
Ziekteverzuim
De Hersenstichting kent een laag ziekteverzuim. Landelijke verzuimpercentages
schommelen – afhankelijk van de sector – tussen 4,5% en 6%. Bij de Hersenstichting
bedroeg het verzuimpercentage in 2013 2,34%.
Teamlunches, teamuitje
In de loop van het jaar vonden diverse gezamenlijke personeelsactiviteiten plaats.
Maandelijks werd op kantoor een gezamenlijke lunch georganiseerd. In september vond het
teamuitje plaats. Het jaar werd afgesloten met een informeel warm buffet ten huize van de
directeur.
Groepsvoorlichters
De Hersenstichting heeft een overeenkomst van opdracht afgesloten met acht voorlichters.
Zij verzorgen lezingen en voordrachten voor groepen (verenigingen en stichtingen) over
onderwerpen die met de hersenen te maken hebben zoals het geheugen en je hersenen
gezond houden.
Vrijwilligers
Op het bureau van de Hersenstichting is één vrijwilliger (envoy) werkzaam, die de
patiëntenvoorlichters ondersteunt en literatuur uit wetenschappelijke tijdschriften samenvat.
Deze medewerker is regelmatig op ons kantoor. Voor zover mogelijk participeert hij in de
reguliere overleggen en activiteiten en overige zaken als teamlunches en teamuitje.
Voor de jaarlijkse collecte zijn vele vrijwilligers actief, met een verschillende mate van inzet
en betrokkenheid:
 Circa veertienduizend collectanten, die eenmaal per jaar langs de deur gaan en daar
gemiddeld drie à vier uur mee bezig zijn.
 Circa duizend coördinatoren, die zelf collecteren, maar op lokaal niveau ook
medecollectanten werven, logistieke taken hebben (bussen ronddelen en ophalen) en
het opgehaalde geld storten; circa tien uur per jaar.
 Vijf regiocoördinatoren, die ditzelfde op regionaal niveau doen.
Zonder deze vrijwilligers zou de collecte niet georganiseerd kunnen worden. Het is dus van
belang deze groep goed aan de Hersenstichting te binden en ook goed te instrueren zodat
ze weten wat hen te doen staat. Al deze vrijwilligers ontvangen tweemaal per jaar de
collectenieuwsbrief en een kleine attentie als dank voor hun inzet.
Met de (regio)coördinatoren is regelmatig contact vanuit de regiovertegenwoordigers. Ter
ondersteuning van hun activiteiten zijn de belangrijkste processen beschreven in een
handboek, waarvan zij een exemplaar ontvangen. Verder nemen zij deel aan de aftercollecteborrel en ontvangen zij een persoonlijke attentie voor hun inzet. Zij ontvangen een
onkostenvergoeding op declaratiebasis.
- 79 -
Personeelsvertegenwoordiging
Begin september werd officieel een Personeelsvertegenwoordiging (PVT) ingesteld. Een
inventarisatie onder de medewerkers van de Hersenstichting toonde aan dat er behoefte is
aan een formele vertegenwoordiging van het personeel om met de directie te overleggen
over diverse zaken. De PVT bestaat uit drie leden en heeft tijdelijk een uitbreiding van twee
commissieleden. Per eind december maken de twee commissieleden geen deel meer uit van
de PVT.
Om goed van start te kunnen gaan, hebben twee leden van de PVT de training ‘De
Personeelsvertegenwoordiging’ bij instituut CAOP gevolgd.
Bij het vervullen van haar taak heeft de PVT tijdelijk ondersteuning gekregen van een
Ambtelijk Secretaris.
In november is een achterbanraadpleging gehouden. Tijdens deze vergadering is uitgebreid
gesproken over de herpositionering en de reorganisatie en zijn vragen gesteld. De PVT heeft
deze vragen geïnventariseerd en aan de directeur voorgelegd. De directeur heeft voor zover
dit mogelijk is, de vragen beantwoord in een Q&A die is rondgestuurd.
De PVT en de directie zullen eenmaal per kwartaal overleggen met elkaar en indien nodig
zal er tussentijds overleg plaatsvinden. De medewerkers worden door middel van verkorte
verslagen op de hoogte gebracht van deze overleggen.
7.5 Interne communicatie
Afdelingsoverleg, projectoverleg
De Hersenstichting kent overlegvormen per afdeling en overlegvormen rond
afdelingsoverschrijdende onderwerpen (projectoverleg). Elke maand vindt een
afdelingsoverleg plaats met de medewerkers van de betreffende afdeling. Dit overleg heeft
de structuur van afstemming en praktische werkbegeleiding.
Bij verschillende activiteiten zijn meerdere afdelingen betrokken. In dat geval wordt een
tijdelijk of blijvend (horizontaal) overleg ingesteld. Voorbeelden van dit laatste: het team dat
de diverse communicatiecampagnes voorbereidt en uitvoert, het team website.
Medewerkersoverleg
In 2013 vond elke maand een gezamenlijk medewerkersoverleg plaats om de belangrijkste
activiteiten van directie en medewerkers van de afdelingen uit te wisselen. Hierin werd onder
andere aandacht geschonken aan het Werkplan, de kwartaalrapportages en de diverse
bestuurlijke zaken. Enkele medewerkers gaven een presentatie over resultaten en evaluaties
van hun activiteiten.
Lopende Zaken
Bestuur, Raad van Toezicht, medewerkers, regiovertegenwoordigers en ambassadeurs
worden regelmatig geïnformeerd over belangrijke kwesties en ontwikkelingen middels
Lopende Zaken (LZ): een intern digitaal nieuwsbulletin dat regelmatig per e-mail wordt
toegestuurd. In 2013 verscheen LZ zes maal.
- 80 -
7.6 Automatisering en internettoepassingen
Afdeling database
De database met de relaties van de Hersenstichting neemt in vrijwel alle bedrijfsprocessen
een cruciale plaats in. In 2012 hebben we nog eens ervaren dat het van groot belang is deze
plaats te erkennen en te borgen dat de database voor de gebruikers in alle opzichten
toegankelijk is en blijft, tegen zo laag mogelijke kosten.
Daarom is in 2013 de afdeling database ingesteld. De medewerkers die voorheen vanuit
verschillende afdelingen aan de database werkten zijn samengevoegd in één afdeling. Zo
kon de continuïteit en het optimaal inzetten van de expertise worden geborgd. De afdeling
werkt met de applicaties Charibase en Cortex (een applicatie van Update). Bedoeling is dat
beide systemen in 2014 worden geïntegreerd in één systeem, Charibase. Dat is een centrale
relatiedatabase, waarin behalve donateurs ook bestellers van voorlichtingsmateriaal worden
geregistreerd.
De afdeling rapporteert maandelijks aan het MT en stelt voor de andere afdelingen diverse
overzichten en rapportages samen.
Applicaties
De Hersenstichting maakt voor de interne hoofdbedrijfsprocessen gebruik van een
geautomatiseerd systeem. Alle werkplekken binnen de Hersenstichting beschikken over een
internetaansluiting en e-mailfaciliteit. Een extern bedrijf doet het onderhoud van ons
computernetwerk. Het relatiebestand is ondergebracht in de applicatie Charibase. De
financiële administratie maakt gebruik van Exact. Het tijdschrijven in de projectadministratie
gebeurt eveneens met een applicatie van Exact.
Voor het dagelijkse gebruik worden diverse toepassingen van Microsoft gebruikt.
Online subsidiesysteem
Voor het proces rond de indiening en beoordeling van onderzoeksvoorstellen is een online
subsidiesysteem ontwikkeld. Daarmee kunnen aanvragen voor een bijdrage voor onderzoek
of Fellowship online worden ingediend. Beoordelingen van aanvragen kunnen achter de
eigen computer worden ingediend en verwerkt. Rapportages en overzichten kunnen met
deze gegevens geautomatiseerd tot stand komen. Ook de communicatie met de
onderzoeker verloopt vervolgens digitaal.
Het huidige online subsidiesysteem gebruiken we sinds 2008. In de loop van de tijd zijn
verschillende verbeteringen en uitbreidingen aangebracht, maar daardoor zijn helaas ook
fouten in de werking geslopen. Daarnaast hebben we de wens om meer werkzaamheden in
het systeem te integreren. Op grond van onze beschrijving van de gewenste functionaliteit
zijn enkele vernieuwingen in het systeem aangebracht.
Website
De Hersenstichting heeft sinds 1999 de url www.hersenstichting.nl. De website die hier te
vinden is de afgelopen jaren enkele malen vernieuwd. In 2012 is de website wederom geheel
vernieuwd. De navigatie en het gebruiksgemak zijn sindsdien sterk verbeterd. De website
wordt dagelijks onderhouden.
- 81 -
7.7 Huisvesting
De Hersenstichting is sinds 2008 gevestigd in een kantoorpand in de binnenstad van Den
Haag. De huurprijs is billijk en de staat van het kantoor is goed.
Met het groeiende medewerkersbestand wordt de beschikbare ruimte wel steeds kleiner.
Probleem is ook dat er nauwelijks afgesloten vergaderruimten zijn. Voorlopig lossen we dit
op door incidenteel in de nabijheid van het kantoor vergaderruimte te huren.
7.8 Samenwerkingsverbanden en lidmaatschappen
De Hersenstichting is lid van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), de
brancheorganisatie voor fondsenwervende instellingen. De VFI ontwikkelt onder andere
gezamenlijk beleid op een aantal specifieke beleidsterreinen en fungeert als gesprekspartner
met het CBF. Voor deze belangenbehartiging is het lidmaatschap van de VFI voor de
Hersenstichting onmisbaar.
Als lid van de VFI maakt de Hersenstichting ook gebruik van VFI-diensten. VFI heeft een
uitgebreid dienstenaanbod voor haar leden, waarmee zij voordeel kunnen behalen in termen
van tijd, kennis en geld. Bij alle diensten staat de kracht van het collectief centraal.
De Hersenstichting is verder lid van de vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen
(SGF), die informatie uitwisselt over en beleid ontwikkelt rond preventie, onderzoek en
voorlichting; activiteiten die door alle leden worden uitgevoerd. Door de uitwisseling en het
gezamenlijke beleid leren we veel van elkaar. De directeur van de Hersenstichting is tevens
een van vijf bestuursleden van de SGF.
De Hersenstichting is lid van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). De SLV
behartigt de gezamenlijke belangen van veertien goede doelen die een bijdrage ontvangen
uit de VriendenLoterij en de Lotto. De Hersenstichting is een van de beneficiënten van deze
loterijen.
Verder participeert de Hersenstichting in de Stichting Collecteplan (SCP), die de belangen
van de 26 nationaal collecterende instellingen in Nederland behartigt. De directeur van de
Hersenstichting is sinds eind 2010 secretaris van het bestuur van de SCP.
De Hersenstichting is lid van de Algemene Werkgeversvereniging Nederland (AWVN) en de
daaronder ressorterende gebruikersgroep van Goede Doelen Organisaties. De
Hersenstichting heeft een eigen rechtspositieregeling, en daarom is een lidmaatschap van
de AWVN van belang.
De Hersenstichting heeft de ANBI-status.
- 82 -
8. Bericht van de Raad van Toezicht
Functie
De belangrijkste functies van de Raad van Toezicht bij de Hersenstichting zijn:
 Toezien of beleid en financiën van de Hersenstichting verlopen langs de lijnen van
de goedgekeurde Beleidsplannen en het Werkplan en de Begroting.
 Fungeren als klankbord voor de bestuurder.
 Fungeren als formele werkgever van de bestuurder.
Samenstelling
Eind 2012 hebben we besloten het aantal leden van de Raad te brengen op zes. Dat kwam
voort uit onze ambitie om meer samen te werken met bedrijven. We hebben ons breed
georiënteerd op een lid van de Raad van Toezicht dat daaraan krachtig kan bijdragen en we
zijn blij dat we in het afgelopen voorjaar de heer Joep Pluymen konden benoemen.
Besproken onderwerpen
De Raad van Toezicht heeft in 2013 viermaal vergaderd. Vaste onderdelen op de agenda
vormden de bestuursrapportage en de balanced scorecard. Vaste jaarlijkse onderdelen
waren natuurlijk het Jaarverslag en de Jaarrekening (eerste vergadering) en Begroting en
Werkplan voor het volgende jaar (laatste vergadering), die formeel goedkeuring van de
Raad behoeven.
Veel aandacht ging in 2013 naar de strategische positionering van de Hersenstichting. De
Raad heeft vrijwel elke vergadering uitvoerig stilgestaan bij de richting en koers van de
Hersenstichting en gaf feedback op de verdere acties die daaruit voortvloeiden. Wij denken
dat het realistisch is om als algemene ambitie uit te gaan van een forse groei in inkomsten
de komende vijf jaar.
De discussie over de positionering werd afgesloten met de presentatie en goedkeuring van
het strategic framework ‘Heel de hersenen’, waarin domeinen en strategieën van de
Hersenstichting voor de komende periode beschreven staan.
Veel aandacht is geschonken aan de verdere uitwerking van het strategic framework in de
nieuwe positionering en vooral aan de verdere organisatorische en financiële invulling
daarvan. Naar aanleiding hiervan werd een organisatieplan opgesteld waarin de ambities en
positionering uitgewerkt zijn in een nieuw organisatiemodel. Ook beschreven hierin was de
transitie van oude naar nieuwe organisatie.
De Raad van Toezicht stemde in met de plannen van de kanteling van de organisatie zoals
beschreven in het organisatieplan en ondersteunt de herpositionering. Bij de vergadering
waren aanwezig de bestuurder en de leden van het MT.
Verder werden Begroting en Werkplan 2014 besproken. Deze hebben een voorlopig
karakter, omdat het Meerjarenbeleidsplan en de daaraan verbonden concrete doelstellingen
nog worden geformuleerd. Dat gebeurt in 2014, in samenspraak met de belangrijkste
stakeholders van de Hersenstichting. Afgesproken is dat medio 2014 een aangepaste
begroting wordt gepresenteerd.
- 83 -
Auditcommissie
In het vroege voorjaar vond de bespreking met de accountant over jaarrekening 2012
plaats. Onderwerpen waren de controlebevindingen zoals neergelegd in de
managementletter en de goedkeurende verklaring van de accountants. De bevindingen
werden schriftelijk gerapporteerd aan de Raad.
Met de accountants werd onder andere afgesproken dat de controle over 2013 gespitst zou
worden in een financiële controle en een auditcontrole, waarbij de auditcontrole in het najaar
van 2013 zou plaatsvinden. Door deze werkwijze vond in het najaar, in aanwezigheid van
de accountant, bespreking van de managementletter 2013 plaats. Het bleek dat de
adviezen uit voorgaande jaren waren opgevolgd.
Functioneringsgesprek bestuurder
Medio 2013 vond het functioneringsgesprek met de bestuurder plaats.
René Paas, voorzitter
- 84 -
9. Bijlagen
9.1 Samenstelling Raad van Toezicht, ambassadeurs, bestuur/directie,
bureau Hersenstichting, adviesraden
9.1a Raad van Toezicht (per 31 december 2013)1
Mr. drs. F.J. Paas, voorzitter (1e termijn, 2015)
Functies:
- Voorzitter Divosa (hoofdfunctie, 2009, bezoldigd)
- Voorzitter Zorg Innovatie Forum (2012, bezoldigd)
- Voorzitter Raad van toezicht ROC Friese Poort (2007, bezoldigd)
- Voorzitter Raad van Toezicht Fonds voor de Cultuurparticipatie (2010, bezoldigd)
- Bestuurslid Stichting Leerstoelen CAOP (2010, onbezoldigd)
- Lid raad van toezicht Zijlstra Center (2013, onbezoldigd)
- Voorzitter raad van Toezicht AxionContinu (2013, bezoldigd)
Mw. drs. D.A. Jongeneel, lid (1e termijn, 2016)
Functies:
- CFO/Directeur bedrijfsvoering at Belastingdienst (bezoldigd)
- Directeur-eigenaar DAJIMA BV (sinds 1 juli 2012, bezoldigd)
Drs. J.H.M. Pluymen, lid (1e termijn, 2016)
Functies:
- Lid Nationale regiegroep voor de Topsector ‘Life Sciences and Health’ (2011,
onbezoldigd)
- Lid Raad van Commissarissen MSD Nederland ( 2012, bezoldigd)
- Lid Raad van Advies Pivot Science Park (2012, onbezoldigd)
- Lid Bestuur Neo Kidney Foundation (2013, onbezoldigd)
- Voorzitter Raad van Commissarissen Topfonds Gelderland (2013, bezoldigd)
Mw. drs. M.E.C. de Ruyter de Wildt, lid (1e termijn, 2015)
Functies:
- Directeur eigenaar buro Yousten (bezoldigd)
- Lid Raad van Toezicht Bevolkingsonderzoek Zuid West (bezoldigd)
- Lid NIMA platform Topvrouwen in Duurzame Marketing (onbezoldigd)
- Lid van de Raad van Advies van de Stichting Michiel de Ruyter (onbezoldigd)
Prof. dr. Ph. Scheltens, lid (2e termijn, aftredend 2017)
Functies:
- Hoogleraar Cognitieve Neurologie, Vrije Universiteit Amsterdam (bezoldigd)
- Directeur Alzheimercentrum VUmc (bezoldigd)
- Wetenschappelijk directeur Parelsnoer Instituut (bezoldigd)
- Vice-voorzitter Bestuur Deltaplan Dementie (2013, bezoldigd)
- Lid RVC ARC Alzheimer Research BV (onbezoldigd)
- Voorzitter Stichting Alzheimer en Neuropsychiatrie Foundation (onbezoldigd)
1
Leden zijn tweemaal benoembaar voor een termijn van 4 jaar. Een termijn loopt van 1 januari van het
jaar van benoeming (jaar 1) tot en met 31 december van het jaar 4.
- 85 -
-
Lid Scientific Advisory Board Joint Programming Initiative Neurodegenerative
diseases (onbezoldigd)
Lid KNAW; secretaris sectie Geneeskunde
Ambassadeur Stad Amsterdam (2012, onbezoldigd)
Mw. mr. drs. M.Ch.A. Smilde, lid (1e termijn, 2016)
Functies:
- Bestuurslid Nederlandse Diabetes Federatie (2013, bezoldigd)
- Voorzitter Diabetesvereniging Nederland (2013, bezoldigd)
- Voorzitter Raad van Toezicht ALFA-college Groningen (bezoldigd)
- Bestuurslid stichting Vrienden van de Dorpskerk (2011, onbezoldigd)
- Lid Comité van Aanbeveling St. Present Groningen (onbezoldigd)
9.1b Ambassadeurs

Rob Trip is bekend als anchorman van het NOS Journaal. Daarvoor was hij
interviewer en presentator van het programma Buitenhof en van het Radio 1Journaal. In 2009 werd een serie van negen documentaires over de Tweede
Wereldoorlog die hij maakte, uitgezonden. Op 4 september 2008 werd Rob Trip
bekroond met de Marconi Award voor beste radiopresentator.
 Actrice en presentatrice Paula Udondek presenteerde programma's als Get the
Picture, De Notenclub en Knoop in je zakdoek. Van 2004 tot 2005 schreef ze een
column voor de Haagsche Courant. Ook heeft ze diverse (toneel)stukken
geschreven, waaronder Kommer & Kwel en Dit leven gaat voorbij. In 2009 was zij
kandidate voor het programma Wie is de mol?
 Wim Kweekel is eigenaar en directeur van de Kweekel groep. Een organisatie die
bedrijven helpt resultaatgerichter te organiseren en managen. Hij is sinds medio 2011
onze ambassadeur Bedrijven. Zijn belangrijkste taak is bedrijven te interesseren voor
samenwerking met de Hersenstichting.
Ambassadeurs ontvangen geen bezoldiging voor hun werk voor de Hersenstichting.
9.1c Bestuur/directie
De Hersenstichting heeft een eenhoofdig bestuur, dat bestaat uit mr. drs. P.M. Schoof.
Nevenfuncties:
- lid Raad van Toezicht Stichting J.C. Pleysierschool, Den Haag (onbezoldigd)
- secretaris Stichting Collecte Plan (onbezoldigd)
- lid bestuur Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (onbezoldigd)
Voor vervulling van bovenstaande nevenfuncties is goedkeuring gegeven door de Raad van
Toezicht. Er is geen sprake van belangenverstrengeling.
9.1d Bureau (per 31 december 2013)
Afdeling Wetenschap
Mw. dr. E.J. Hosli, Hoofd
Mw. dr. L.W.A. van Hooijdonk, Programmaleider
Mw. drs. L.H. Valstar, Programmaleider
Afdeling Voorlichting en Participatie
Mw. ir. H.A.M. van Nies, Hoofd
Mw. B.J. Ellens, Patiëntenvoorlichting
Mw. E. van der Rhee, Patiëntenvoorlichting, project ‘Meet me @ the gym’
- 86 -
Mw. W.H. Munneke MSc, Schriftelijke voorlichting
Mw. drs. A. Wielemaker, Maatschappelijke participatie
Afdeling Marketing en Communicatie
M.P.L. Vergeer, Hoofd
M.L. van der Eijk, Fondsenwerver particulieren
Mw. T. Haksteen, Online en campagnes
Mw. H. Hindriks, Major Donors en Nalatenschappen
Mw. S.R. Oosterveen, Teamleider Collecte
Mw. T.M.C. Zeegers, Fondsenwerver particulieren
Regiovertegenwoordigers
Mw. L. van Beekom, Midden Randstad (Zuid-Holland en deel Utrecht)
Mw. M.J. Berendsen, Overijssel, Noordoostpolder, Drenthe-Zuid
Mw. G. Hindriks, Zeeland
Mw. A.T. Hornstra, Groningen, Friesland, Drenthe-Noord
Mw. P. Nieuwenhuizen, Gelderland, Utrecht (Oost)
Mw. A. van der Vaart, Noord-Holland, Zuid-Holland (Noord), Flevoland (behalve
Noordoostpolder)
A.F.W. van Werde, Noord-Brabant, Limburg
Facilitaire afdelingen
- Secretariaat
Mw. M.J. Davis-de Roos, Hoofd
Mw. M. van den Berg, Secretaresse
Mw. M. den Dulk, Receptioniste/telefoniste
Mw. E.A.M. Rasens, secretaresse en medewerker database
Mw. T. van der Woude, Receptioniste/telefoniste
- Database
Mw. H.P. van Winden-Senior BA (hons), Hoofd
A. Abgar, Medewerker database
A. Morabit, Medewerker database
- Financiën en ICT
M.J.A. van der Voort, Administrateur
Honoraire functie
Mr. drs. A.B. Ederveen, Envoy
9.1e Wetenschappelijke Adviesraad (per 1 juni 2013)2
Leden van de Wetenschappelijke Advies Raad ontvangen geen bezoldiging voor het
lidmaatschap of aanwezigheid bij de vergaderingen.
Voorzitter: Mw. prof. dr. H.E. Hulshoff Pol
hoogleraar 'Neurowetenschappen, in het bijzonder psychiatrische stoornissen', Universitair
Medisch Centrum Utrecht
2
De aanstellingstermijn van leden van de Wetenschappelijke Adviesraad loopt van 1 juni tot en met
31 mei. De benoemingstermijn is drie jaar met de mogelijkheid van tweemaal een herbenoeming.
- 87 -
Vicevoorzitter: Mw. Dr. G.M. Terwindt
neuroloog, afdeling Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Prof. dr. H.W. Berendse
hoogleraar Neurologie, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam
Prof. dr. L. Fasotti
hoogleraar 'Klinische neuropsychologie', Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal,
Arnhem
Prof. dr. A.C.H. Geurts
hoogleraar 'Revalidatiegeneeskunde', Universitair Medisch Centrum st. Radboud, Nijmegen
Prof. dr. W.A. van Gool
hoogleraar 'Neurologie, in het bijzonder van de dementieën', Academisch Medisch Centrum,
Amsterdam
Mw. prof. dr. E. M. Hol
hoogleraar ‘Biologie van glia en neurale stamcellen’, Universiteit van Amsterdam / UMC
Utrecht Hersencentrum / Nederlands Herseninstituut
Prof. dr. P.J. Koudstaal
hoogleraar 'Neurovasculaire ziekten', Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Prof. dr. ir. R.A. Ophoff
hoogleraar 'Moleculaire genetica', Universitair Medisch Centrum Utrecht
Prof. dr. J.J. van Os
hoogleraar 'Psychiatrische epidemiologie', Maastricht Universitair Medisch Centrum,
Maastricht
Prof. dr. S.A.R.B. Rombouts
hoogleraar 'Methods of Cognitive Neuro-imaging', Leids Universitair Medisch Centrum,
Universiteit Leiden
Prof. dr. A.T. Sack
hoogleraar ‘Functionele hersenstimulatie en cognitieve neuropsychologie’, Universiteit
Maastricht, Maastricht
Prof. dr. W.P. Vandertop
hoogleraar 'Neurochirurgie', Vrije Universiteit Medisch Centrum en Academisch Medisch
Centrum, Amsterdam
- 88 -
9.2. Overzicht van onderzoek in 2013
9.2.1 Gehonoreerd onderzoek in 2013
Gehonoreerde Bestemmingsgiften
Projectnummer
Titel project
Onderzoeker
Instelling
B2013-01
De invloed van glioblastoma multiforme microvesicles op het
immuunsysteem
Dr. M. Broekman
UMC Utrecht
B2013-02
The effect of hypertension and classes of antihypertensive drugs on the risk
of spontaneous intracerebral haemorrhage according to the presumed
underlying cause; a SMART substudy
Prof. dr. J. Kappelle
UMC Utrecht
B2013-03
Antisense oligonucleotide mediated exon skipping to remove the expanded
polyQ repeat from the ataxin 3 protein in Spinocerebellar Ataxia 3
Dr. W. Van Roon-Mom
LUMC Leiden
Gehonoreerde Fellowships
Projectnummer
Titel project
Onderzoeker
Instelling
Onderzoeksprogramma
F2013(1)-15
Why Parkinson’s tremor has a variable dopaminergic response - cerebral
differences between dopa-responsive and dopa-resistant tremor.
Dr. R. Helmich
RUNMC
Nijmegen
Bewegingsstoornissen
F2013(1)-26
Stress resilience and depression: the role of the mineralocorticoid receptor.
Dr. C. Vinkers
UMC Utrecht
Depressie
F2013(1)-28
Finding structural and sequence genetic variation involved in depression
Dr. N. Amin
Erasmus MC
Rotterdam
Depressie
F2013(1)-41
POTENTIAL: POstural feedback ThErapy combined with Non-invasive
TranscranIAL direct current stimulation in patients with stroke.
Dr. E. Van Wegen VUMC
Amsterdam
Beroerte
F2013(1)-52
Understanding the cause of ataxia in the DNA repair deficiency syndrome
Ataxia Telangiectasia: a possible link between DNA damage and
proteostasis.
Dr. S. Bergink
Bewegingsstoornissen
- 89 -
UMC Groningen
Gehonoreerde Kleine subsidies
Projectnummer
Titel project
Onderzoeker
Instelling
2013(1)-1
2013(1)-14
Subdivisions of the subthalamic nucleus
Validatie predictieve waarde CpG Island Hypermethylering
voor overlevingwinst na PCV chemotherapie bij graad III
oligodendrogliale tumoren
Dr. B. Forstmann
Prof. dr. M.J. van den Bent
UvA Amsterdam
ErasmusMC- Daniel den
Hoed Oncologisch
Centrum
2013(1)-21
The effects of amyloid beta on glutamatergic synapses that
drive inhibitory neurons
Dr. H. Kessels
NIN Amsterdam
2013(1)-24
The epigenetics of the neurodevelopmental effects of
antidepressants
Dr. J. Homberg
RUNMC Nijmegen
2013(1)-29
Generation of induced pluripotent stem cells of patients with
4H syndrome
Dr. V. Heine / N. Wolf
VUmc Amsterdam
2013(1)-35
Klinische beslisregel en D-dimeer concentratie bij patiënten
met verdenking cerebrale veneuze sinustrombose
Prof. dr. J. Stam
AMC Amsterdam
2013(1)-90
Inflammation in the brain: A complication that connects
diabetes to Alzheimer’s disease
Dr. S. La Fleur
AMC Amsterdam
2013(1)-97
Transcraniële Direct Current Stimulatie (tDCS) tijdens de
afasiebehandeling in de postacute fase na een beroerte
Dr. W. van de SandtKoenderman
Rijndam revalidatie
centrum/ Erasmus MC
2013(1)-104
Leren door middel van sociale en materiële beloning bij
kinderen met ADHD en kinderen met ASS: een
neurofysiologische studie.
Familial intracerebral aneurysms, whole exome sequencing
in a family with 6 affected and 5 unaffected siblings
Dr. Y Groen
Universiteit Groningen
Prof. dr. F. Baas
AMC Amsterdam
2013(1)-139
Elektrische biomarkers van laaggradige tumoren: een
potentiele leidraad voor chirurgie?
Dr. M. Zijlmans
UMC Utrecht, RMI
2013(1)-143
Overcoming remyelination failure due to fibronectin
aggregates in multiple sclerosis
Dr. W. Baron
UMC Groningen
2013(1)-150
Antisense oligo’s to mediate reactivation of the paternal
Ube3a gene in Angelman syndrome
Dr. G. Van Woerden
Erasmus MC Rotterdam
2013(1)-109
- 90 -
Gehonoreerde Kleine subsidies
Projectnummer
Titel project
Onderzoeker
Instelling
2013(1)-160
Action potential-dependent neuron-glia signaling and myelin
maintenance
Dr. M. Kole
NIN Amsterdam
2013(1)-161
Unraveling Wnt/Ryk Signaling in Repulsive Guidance and
after Axonal Injury
Prof. dr. J. Noordermeer
LUMC Leiden
2013(1)-195
Blood-brain barrier in cerebral small vessel disease, a
dynamic contrast-enhanced MRI study.
Dr. J. Staals
Maastricht MUMC
2013(1)-209
A transgenic zebrafish model for isocitrate dehydrogenase 1
mutations in gliomas
Prof. dr. P. French
Erasmus MC Rotterdam
2013(1)-217
Towards individual medicine in ADHD: a pilot study on using
individual differences in neural reward sensitivity to predict
the efficacy of a behavioral intervention in ADHD.
Dr. P. De Zeeuw
UMC Utrecht
2013(1)-229
Effects of mGluR5 pharmacotherapy for intellectual disability
and autism disorder in neural circuits of human brain
Dr. R. Meredith
VU Amsterdam & CNCR
2013(1)-231
Neuromigrational abnormalities as risk factors for
developmental dyslexia
Dr. M. Groen / S. Fisher
RUNMC Nijmegen
2013(1)-233
Molecular and functional characterization of hippocampal
neuronal subpopulations activated during learned fear:
Implicatons for Post-Traumatic Stress Disorder
Dr. J. Couey
Erasmus MC Rotterdam
2013(1)-245
Elucidating the mechanism of Deep Brain Stimulation in
compulsive disorders
Prof. dr. D. Denys
AMC Amsterdam
2013(1)-247
Chronification and reversibility of migraine (CHARM)
Dr. G. Terwindt
LUMC Leiden
Overige gehonoreerde onderzoekssubsidies
Van ‘t Hoff Shared Research Program
SGF-ZonMw programma Translationeel onderzoek
Onderzoeksprogramma Memorabel / Deltaplan Dementie
Stichting Platform Dyslexie Nederland
- 91 -
9.2.2 Afgerond onderzoek in 2013
Afgeronde Bestemmingsgiften
Projectnumme Titel project
r
Onderzoeker
Instelling
B07.03
Vroege diagnose van vasculaire dementie met behulp van
functionele MRI (fMRI) en Diffusion Tensor Imaging (DTI)
Dr. N. Prins
ErasmusMC Rotterdam Dementie
B08.02
Immuno-gentherapie voor glioblastoma multiforme: remmen
van migratie en infiltratie
Dr. M. Broekman
ErasmusMC Rotterdam
B08.03
Identificatie van gen-netwerken betrokken bij Frontotemporale Dr. J. Simon
Dementie (FTD) met en zonder mutaties in het
Sanchez
Progranulinegen
VUmc Amsterdam
Afgeronde Fellowships
Projectnummer Titel project
Onderzoeker
F 2008(1)-01
Rol van dopamine in de interactie tussen motivatie en cognitie
in de ziekte van Parkinson
Prof. dr. R. Cools RUMC Nijmegen
F 2009(01)-17
Hersenfunctie en rigide gedrag bij autisme; Gecombineerd
fMRI- en DTI-onderzoek naar connectiviteit binnen het
frontostriatale circuit
Innovative Anti-Amyloid Drugs for Treatment of Alzheimer's
Disease. Design, Synthesis and Application
Dr. T. van
Raalten
UMC Utrecht
Dr. M. Masman
UMC Groningen
Terminal complement pathway therapeutics in experimental
traumatic brain injury
Dr. V. Ramaglia
AMC Amsterdam
F 2010(1)-01
F 2010(1)-05
- 92 -
Instelling
Onderzoeksprogramma
Afgeronde Kleine Subsidies
Projectnummer Titel project
11F03(2)-43
KS 2007(1)-10
Onderzoeker
Visualization of the GABA transporter in adult temporal lobe Dr. O. Schijns
epilepsy
Autisme en groeifactoren
Prof. dr. J. Buitelaar en dr. N.
Lambrechts-Rommelse
KS 2009(1)-102 De effecten van methylfenidaat op reactiviteit van het
frontostriatale systeem bij kinderen met attentiondeficit/hyperactivity disorder (ADHD) tijdens het leren van
stimulus-respons relaties
KS 2009(1)-11
Cerebrale plasticiteit onder invloed van botulinetoxine bij
cervicale dystonie
KS 2010(1)-01
Instelling
MUMC Maastricht
RUMC Nijmegen
Prof. dr. J. Sergeant en dr. M. Luman
VU Amsterdam
Dr. B.P.C. van de Warrenburg
RUMC Nijmegen
Genetische modificatie middels lentivirale transductie van
Dr. W. Leenders
humane diffuus-infiltratief-groeiende glioma xenografts in
de muis
Opheldering en verbetering van de rol voor het proteasoom Dr. E. Reits
in polyglutamine-ziektes
RUMC Nijmegen
KS 2010(1)-23
Neuroendocriene implicaties voor cognitie van blootstelling
aan cross-sexhormonen
VUmc Amsterdam
KS 2010(1)-50
Endofenotypering van de obsessieve compulsieve stoornis: Dr. O.A. van den Heuvel
een 'high risk' familiestudie
VUmc Amsterdam
KS 2010(1)-56
Identificatie van genetische factoren betrokken bij migraine
en depressie
LUMC Leiden
KS 2010(1)-06
Prof. dr. P. Cohen-Kettenis
Prof. dr. A. Van den Maagdenberg
KS 2011(1)-102 Remming van cortical spreading depression (CSD) ter
Dr. M. Wermer
voorkoming van secundaire ischemie na een
subarachnoïdale bloeding (SAB) - een epidemiologische en
een experimentele studie
KS 2011(1)-120 Selective publication of trials investigating the efficacy of
Prof. dr. P. de Jonge
selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) and
serotonin norepinephrine reuptake inhibitors (SNRIs) in the
treatment of anxiety disorders
- 93 -
AMC Amsterdam
LUMC Leiden
UMC Groningen
Afgeronde Kleine Subsidies
Projectnummer Titel project
Onderzoeker
Instelling
KS 2011(1)-135 Effects of tetrahydrobiopterin (BH4) treatment on cognitive
functioning and neurotransmitter metabolism in a mouse
model of phenylketonuria (PKU
Dr. F-J. van Spronsen
UMC Groningen
KS 2011(1)-137 Disrupted functional brain communication at the basis of
autism?: a brain network approach
Dr. M. van den Heuvel
UMC Utrecht
KS 2011(1)-15
Prof. dr. M. van der Knaap
VUmc Amsterdam
KS 2011(1)-152 In vitro modellen voor afwijkingen aan myeline membraan
biogenese
KS 2011(1)-155 Schizophrenia-associated CNVs in a large populationbased sample: phenotype description and risk assessment
Dr. M.H.G. Verheijen
VU Amsterdam
Dr. M. Aukes
UMC Utrecht
KS 2011(1)-46
Identification of Novel Members of the Wnt /Ryk Signaling
Pathway Required for Repulsive Axon Guidance During
Normal Development and After Axonal Injury
Prof. dr. J.N. Noordermeer
LUMC Leiden
KS 2011(1)-79
Ontwikkeling van GABAerge neuronen uit geïnduceerde
pluripotente stamcellen (iPS) van huntingtonpatienten
Dr. B. Eggen
UMC Groningen
KS 2012(1)-119 Onderzoek naar van de oorzaak van het 17q21.31
Dr. D. Koolen
microdeletie syndroom – haploinsufficiëntie van MAPT en
KIAA1267
KS 2012(1)-139 Targeting the terminal complement system with a
Dr. K. Fluiter
repurposed small molecule inhibitor of the membrane attack
complex : a new treatment for traumatic brain injury
RUMC Nijmegen
KS 2012(1)-151 Mechanism of neuronal dysfunction in the hippocampus in
multiple sclerosis (MS)
Dr. I. Huitinga
NIN Amsterdam
KS 2012(1)-186 Clusterine: rol in neurodegeratie met name de ziekte van
Alzheimer
Dr. R. Veerhuis
VUmc Amsterdam
Vorming van afwijkingen in myeline in een muismodel voor
de wittestofziekte Megalencephale Leukoencefalopathie
met Subcorticale Cysten (MLC)
- 94 -
AMC Amsterdam
Afgeronde Kleine Subsidies
Projectnummer Titel project
Onderzoeker
Instelling
KS 2012(1)-23
Whole exome sequencing in familial neurofilamentopathy
Prof. dr. J.C. Van Swieten
ErasmusMC
Rotterdam
KS 2012(1)-30
De rol van NF1-exon 9a in de regulatie van HCN kanalen
Prof. dr. Y. Elgersma
ErasmusMC
Rotterdam
KS 2012(1)-70
Bescherming tegen multiple sclerose door inductie van
lichaamseigen antioxidanten
Dr. J. van Horssen
VUmc Amsterdam
- 95 -
9.3 Organigram Hersenstichting
2013
Raad van Toezicht
Bestuurder
WAR
Facilitair
Voorlichting en Participatie
Wetenschap
Marketing & Communicatie
2014
Raad van Toezicht
Bestuurder
Facilitair
Fondsenwerving en communicatie
Hersenaandoeningen
Gezonde hersenen
Patiëntenzorg
- 96 -
Colofon
Hersenstichting Nederland
Postbus 191
2501 CD Den Haag
T 070-360 48 16
F 070-360 99 46
[email protected]
www.hersenstichting.nl
IBAN: NL18 INGB 0000 000 860
BIC: INGB NL2A
K.v.K. 41155766
- 97 -