Jaarverslag 2013 Hersenstichting Nederland Inhoudsopgave Voorwoord Een overzicht van 2013 1 Doelstelling, strategie en beleid 2 Onze activiteiten in 2013 3 Fondsenwerving 4 Communicatie 5 Blik op 2014 6 Financiën 7 Bestuur en organisatie 8 Bericht van de Raad van Toezicht 9 Bijlagen 2 3 5 14 34 42 47 50 74 83 85 -1- Voorwoord Het jaar 2013 was voor de Hersenstichting een enerverend en prachtig jaar. We hebben in 2013 de piketpalen geslagen voor een nieuw strategisch beleidsplan 2015-2018. We hebben onze positionering herzien, onze strategie en communicatie opnieuw bepaald en onze organisatie daarop aangepast. Daarbij hebben we, in deze economisch minder goede tijden, onze doelstellingen voor de fondsenwerving volledig weten te behalen! In dit verslag leest u over deze ontwikkelingen en onze resultaten in 2013. Ook krijgt u een beeld van de manier waarop de Hersenstichting is georganiseerd en hoe wij als professionele organisatie werken aan de doelstelling om oplossingen te zoeken voor mensen met een hersenaandoening. Ons belangrijkste kapitaal zijn de mensen die betrokken zijn bij de Hersenstichting en die met overtuiging, passie en inzet gewerkt hebben aan onze doelstelling. Dat geldt zowel voor de mensen binnen ons bureau, als voor de groep mensen die ons bijstaat, adviseert en stuurt: de leden van de Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad, onze ambassadeurs, de patiëntenverenigingen en collectanten en nog vele anderen. Onze dank aan hen is groot! In 2014 zetten wij ons al weer 25 jaar in voor mensen met een hersenaandoening en blijven dat doen! We kunnen dat echter alleen doen dankzij de hulp van de grote groep mensen die ons werk financieel ondersteunt met donaties, giften uit eigen acties of door mee te doen aan de loterijen. Wij zijn al die mensen grote dank verschuldigd. Wij hopen ook in 2014 weer op hun steun bij ons werk! Peter Schoof Bestuurder -2- Een overzicht van 2013 Onze belangrijkste successen in 2013 In januari vroegen we met een intensieve publiekscampagne aandacht voor ‘Herstel na een beroerte’. Belangrijkste doel ervan was het publiek te informeren over de mogelijkheden van herstel bij een beroerte en over de rol van de Hersenstichting daarbij. Mede dankzij de campagne zijn de inkomsten uit de collecte en de groei in de naamsbekendheid op peil gebleven. Onze website werd in 2013 door bijna 1 miljoen unieke bezoekers bezocht. We zijn er trots op dat onze website zo goed bezocht wordt en relevant is voor een grote groep patiënten en publiek. We hebben in 2013 33 nieuwe wetenschappelijke studies mogelijk kunnen maken, die bijdragen aan onze doelstelling om oplossingen voor hersenaandoeningen te vinden. We zijn samen met andere gezondheidsfondsen en ZonMw een onderzoeksprogramma gestart. Het programma moet ertoe leiden dat resultaten uit fundamenteel wetenschappelijk onderzoek sneller nieuwe behandelingen opleveren. Resultaten uit studies die in 2013 werden afgerond laten zien dat er belangrijke stappen gezet zijn bij het identificeren van genetische factoren. Deze factoren spelen een rol bij verschillende hersenaandoeningen zoals migraine, depressie, hersentumor en schizofrenie. In maart organiseerden we in de Jaarbeurs te Utrecht de vierde Nationale Hersenlezing. Prof. dr. Sarah Durston sprak over ADHD, in de hersenen of tussen de oren?. Er was grote belangstelling voor deze lezing. In 2013 hebben we met succes een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel samengesteld. We hebben een groot draagvlak en brede ondersteuning hiervoor weten te verkrijgen. In 2014 gaan we in diverse regio’s proefdraaien wat de consequente doorvoering in de andere regio’s zal bevorderen. In oktober organiseerden we een zeer succesvolle Publieksdag over Gezonde hersenen voor een overvolle zaal met 1300 bezoekers. Met de Edwin van der Sar Foundation ontwikkelden we in 2012 een ambitieus project over sporten voor mensen met hersenletsel. In februari 2013 kregen wij van de VriendenLoterij te horen dat deze voor de uitvoering daarvan een bijdrage van €350.000 beschikbaar stelde. Inmiddels is dit project onder de naam Meet me @ the gym van start gegaan. Ook in 2013 hebben onze donateurs en (grote) giftgevers ons niet in de kou laten staan, ondanks de zware economische crisis die al geruime tijd aan de gang is! We zijn er trots op dat zoveel mensen vertrouwen in ons stellen en ons steunen bij het vinden van oplossingen voor hersenaandoeningen. Wat beter kon in 2013 Met de organisatie van de jubileumtv-show (gepland in het voorjaar van 2014) moesten we pas op de plaats maken. Vlak voor de zomer gingen we twijfelen of de opzet van de tv-show waar we al een tijd aan werkten, wel haalbaar en aansprekend genoeg was. In het najaar zijn we in gesprek gekomen met Omroep MAX en met deze omroep zijn we verder gaan werken aan een nieuwe opzet. De tv-serie Over leven met… leverde aanzienlijk minder donateurs op dan we gedacht hadden. Gelukkig wisten we in het najaar, met een (extra) uitzending van Tijd voor MAX, het geplande aantal donateurs toch te behalen. -3- Door een goede controle op de voortgang komen we problemen in wetenschappelijke studies tijdig op het spoor en kunnen we samen met de onderzoekers zoeken naar mogelijke oplossingen. Soms zijn die er echter niet en is het beter een studie voortijdig te stoppen. In 2013 hebben we onze steun aan vijf lopende studies stop moeten zetten, vanwege onvoldoende voortgang van het onderzoek. -4- 1. Doelstelling, strategie en beleid 1.1 Missie en strategie Herpositionering in 2013 ‘Heel de Hersenen’ In 2013 heeft de Hersenstichting een strategische herpositionering uitgevoerd. We hebben gemerkt dat veel mensen geïnteresseerd zijn in de mogelijkheden om hun hersenen gezond te houden. Om beter in te kunnen spelen op deze toenemende belangstelling, is de nieuwe positionering ‘Heel de hersenen’ ontwikkeld. Hierin heeft het domein ‘gezonde hersenen’ een volwaardige plaats gekregen, naast de domeinen ‘hersenaandoeningen’ en ‘patiëntenzorg’. De Hersenstichting wil zich daarmee positioneren als dé organisatie voor hersenen en hersenaandoeningen. We zijn er voor patiënten en een breed publiek! Vanuit deze positionering willen we de komende jaren groeien. Door een groei in de inkomsten kunnen we sneller grotere stappen maken in de zoektocht naar manieren om hersenaandoeningen te kunnen voorkómen en genezen en de hersenen gezond te houden. De nieuwe positionering is halverwege 2013 met onze medewerkers getoetst bij een brede vertegenwoordiging van stakeholders; bij onze donateurs, bij betrokken patiëntenverenigingen en bij onze Wetenschappelijke Adviesraad. Met de positionering van ‘Heel de hersenen’ als uitgangspunt hebben we in 2013 gewerkt aan: De strategie (in 2014 moet er een nieuw Meerjarenbeleidsplan liggen) De inrichting van de organisatie De (externe) communicatie De marketingstrategie Vooral in de laatste maanden van 2013 is een hechte samenhang ontstaan tussen bovenstaande componenten en beginnen de puzzelstukjes steeds beter in elkaar te passen. Binnen ‘Heel de hersenen’ hebben we drie gebieden bepaald waarop we actief willen zijn: hersenaandoeningen, gezonde hersenen en patiëntenzorg. Voor elk van deze domeinen hebben we nieuwe ambities bepaald. In samenspraak met de diverse stakeholders binnen deze gebieden gaan we deze ambities in 2014 nader concretiseren en er doelstellingen aan verbinden. De doelstellingen willen we aan het eind van de beleidsperiode gerealiseerd hebben. In de tweede helft van 2013 zijn we tot het inzicht gekomen dat het model van ‘Heel de hersenen’ het best tot zijn recht komt als we ook de organisatie er op modelleren. Kern ervan is het besluit geweest om ook de organisatie langs de drie lijnen (Hersenaandoeningen, Gezonde hersenen en Patiëntenzorg) in te richten. We stelden ons als doel om per 1 januari 2014 volgens dit nieuwe organisatiemodel te kunnen werken. Nog niet alles is geregeld, maar de basis is gelegd en hierop kunnen we in 2014 verder bouwen. Wat de externe communicatie betreft hebben we gewerkt aan een concept van ‘Heel de hersenen’ dat vanaf januari 2014 integraal gebruikt zal worden. Kern van het concept is dat we gaan denken vanuit ‘universele’ hersenprocessen die tot gerelateerde ziektebeelden leiden. Wanneer we de universele processen op het spoor kunnen komen en kunnen begrijpen, maakt dit het herstel van meerdere aandoeningen mogelijk! Met de nieuwe positionering willen we flexibeler en actueler zijn én meer impact realiseren in de zoektocht naar oplossingen voor patiënten. -5- De fondsenwerving wil groei in de geworven inkomsten. Meer donateurs en meer bijdragen uit bedrijven en instituties moeten dit mogelijk maken. In 2013 zijn de processen om belangstellenden in hersenen en hersenaandoeningen te bewegen ook donateur te worden verder verbeterd. In 2014 werken we in een economische situatie die zich voorzichtig herstelt. De ervaring leert dat het donateursvertrouwen ongeveer een jaar achterloopt op de feitelijke staat van de economie. Dat betekent dat we ook in 2014 rekening moeten houden met grotere uitval van begunstigers. Visie en missie Onze visie: Hoe meer we van de hersenen begrijpen, hoe beter we ze gezond kunnen houden. Onze missie: Wij willen actief bijdragen aan gezonde hersenen in Nederland. Daarom initiëren we nieuwe kennisontwikkeling vanuit maatschappelijke relevantie en vertalen we bestaande kennis naar praktische toepassingen. Onze Waarden: Deskundig We komen voort uit de wetenschapswereld, we weten er de weg en kennen de mensen. Dat bevestigt onze autoriteit op het gebied van hersenwetenschap en helpt ons bij het behalen van resultaten op dit gebied. Én het bepaalt hoe we werken: zorgvuldig, integer en toetsbaar. Zodat mensen ons onomstotelijk kunnen vertrouwen. Met hun gezondheid, met hun geld, hun inzet en hun vragen. Verhelderend De hersenwetenschap is complex. Het is onze kracht en taak om bestaande en nieuwe kennis en inzichten te vertalen naar begrijpelijke voorlichting en, waar mogelijk, naar praktische toepassingen. Direct en duidelijk. Zodat iedereen er volgens eigen inzicht naar kan handelen. Diezelfde helderheid trekken we door in onze financiële verslaglegging, in de manier waarop we (samen)werken en in onze communicatie. Verbindend We leggen de link. Tussen wetenschap en gezonde hersenen, tussen patiënten en participatie, tussen voorlichting en voorkómen. En wij zíjn de link. We brengen alles bij elkaar: partijen, kennis, geld. We smeden verbanden waar we zelf soms wel, soms geen onderdeel van zijn. Daarbij treden we graag buiten de geijkte paden, omdat juist uit onverwachte verbindingen nieuwe krachten ontstaan. Domeinen We hebben drie domeinen: Gezonde hersenen De kwaliteit van onze hersenen bepaalt de kwaliteit van ons leven en onze samenleving. We willen weten hoe we het beste uit onze hersenen kunnen halen, waar de bedreigingen zijn en hoe we die kunnen voorkómen. Hersenaandoeningen We willen bijdragen aan de wereldwijde inspanningen om hersenaandoeningen te voorkómen en te genezen. Door onze kennis breed beschikbaar te stellen en ons aandeel op het gebied van onderzoek te financieren. Patiëntenzorg Ook mensen met een hersenaandoening moeten het maximale uit zichzelf kunnen halen. We helpen hierbij door de zorg beter te structuren en aandacht voor hun behoeftes te vragen. Impact Alles wat we doen, moet een meetbaar en positief effect hebben. Op onze doelgroepen en de samenleving als geheel. -6- Strategieën We hebben drie strategieën: Weten & begrijpen We stimuleren kennis- en begripsontwikkeling met wetenschappelijk en maatschappelijk onderzoek en (internationale) overzichtsstudies. Dit doen we door te initiëren en te financieren en samenwerkingsverbanden op te zetten. Met altijd vooraf gestelde doelen en jaarlijkse evaluaties. Vertalen & voorlichten Kennis is pas kennis als ze wordt gebruikt. We vertalen bestaande kennis en nieuwe inzichten naar praktische toepassingen, informatie en bewustwordingscampagnes. Zowel voor specifieke doelgroepen als publieksbreed. Signalen & initiëren Relevantie, actualiteit en praktische toepasbaarheid geven onze inspanningen impact. We putten uit ons brede netwerk – spontaan en georganiseerd – om de juiste onderwerpen op en aan te pakken. Als aanjager, verbinder en/of uitvoerder. Fondsenwerving We willen groeien want er moet nog zoveel onderzocht worden over de hersenen! We werven via een breed scala aan fondsenwervingsmethoden. De komende tijd willen we zo veel mogelijk mensen en organisaties en bedrijven aan ons binden, zodat we onze ambitie waar kunnen maken! De kern van onze strategie nog eens samenvattend: Binnen ‘heel de hersenen’ passen drie domeinen, t.w. hersenaandoeningen, gezonde hersenen en patiëntenzorg; Onderzoek en voorlichting zijn geen doelen op zichzelf, maar zijn strategieën om doelen te bereiken, naast de nieuwe strategie signaleren en initiëren. Stakeholders krijgen een belangrijke inbreng bij de concrete onderwerpen die we in dit kader aan de orde stellen; We willen het verschil maken; als de Hersenstichting het niet oppakt gebeurt er niets. Ofwel: dankzij de Hersenstichting is dit probleem op de agenda gezet en wordt er iets aan gedaan. 1.2 Statutaire doelstelling De Hersenstichting stelt zich ten doel hersenaandoeningen preventief en curatief te bestrijden. Deze doelstelling wordt bereikt door (statuten, artikel 2): a. Het doen uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van hersenaandoeningen en naar de mogelijkheden deze aandoeningen te voorkomen, vast te stellen en te behandelen en de gevolgen ervan te verzachten. b. Het verbeteren van de infrastructuur voor de bestrijding van hersenaandoeningen. c. Het geven van voorlichting over hersenaandoeningen en -ziekten aan de bevolking, beroepskrachten en patiënten, gebruikmakend van uiteenlopende vormen van communicatie. d. Het geven van advies aan de overheid. e. Samenwerking met organisaties en instanties die een actieve rol vervullen in de bestrijding van hersenaandoeningen. f. Samenwerking met andere organisaties, voor zover bevorderlijk voor het bereiken van het doel van de stichting. g. Samenwerking met soortgelijke organisaties in het buitenland. h. Alle andere wettige middelen. -7- De statuten zijn voor het laatst gewijzigd op 3 april 2013. Artikel 10, over de samenstelling van de Raad van Toezicht, werd gewijzigd. In de nieuwe formulering is het aantal leden niet meer gemaximeerd tot vijf leden, maar een aantal van ten minste drie leden, te bepalen door de Raad van Toezicht. 1.3 Relevante ontwikkelingen in onze omgeving De Hersenstichting staat midden in de maatschappij, waardoor ontwikkelingen op allerlei gebieden invloed hebben op ons beleid en onze organisatie. De wereld van de goede doelen verandert in snel tempo. Goede doelen moeten zich steeds meer inspannen om de loyaliteit van hun begunstigers te behouden. Dat betekent méér en frequenter laten zien welke resultaten geboekt worden. Via sociale media worden de goede en minder goede kanten van goede doelen breed uitgemeten. Vooral negatieve berichtgeving heeft ernstige consequenties voor de reputatie van de betreffende goede doelen en in bredere zin voor de branche als geheel. Reputatiemanagement wordt daarmee een belangrijker thema voor de hele branche! De samenleving ondergaat veranderingen die de gezondheidszorg beïnvloeden. We leven steeds langer, ook mensen met een ongezond leefpatroon of een chronische aandoening. Nieuwe technologieën maken nieuwe behandelingen mogelijk, patiënten zijn mondiger en beter geïnformeerd. De vraag naar zorg zal toenemen. Er zal een evenwichtig en duurzaam antwoord op moeten komen met nieuwe begrippen als zelfredzaamheid en e-zorg. Gezondheidsfondsen kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. Binnen de wereld van de wetenschap is een discussie op gang gekomen over haar rol en functie in het geven van oplossingen voor duurzaamheid, welzijn en gezondheid. Oplossingen die de samenleving verder helpen. Ook de rol van de Gezondheidsfondsen, vanouds actief in het veld van de wetenschap, verandert daarmee. Gezondheidsfondsen zullen steeds meer sturing geven aan doel en richting van dat wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen ze garanderen dat hun doelgroepen (patiënten) echt geholpen worden. Positieve ontwikkelingen specifiek voor de Hersenstichting zijn onder andere: Hersenen staan sterk in de belangstelling; de kennis over de hersenen (bij het algemeen publiek) neemt toe (bron: GFK, december 2012). De Hersenstichting kan haar relevantie vergroten als ze bij deze vraag aansluit en informatie en kennis verspreidt over (gezonde) hersenen. Uiteindelijk kan dit ook de belangstelling voor het werk van de Hersenstichting vergroten. Binnen de academische wereld komt steeds meer oog voor klinische toepassingen en innovaties voortvloeiend uit wetenschappelijk onderzoek. Dit geldt evenzeer voor hersenonderzoek. Mede hierdoor kunnen we resultaatgerichter werken. Er komt steeds meer aandacht voor de chronische aspecten van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De Hersenstichting is hierin ‘specialist’ waardoor onze betekenis in dit veld toeneemt. De actiebereidheid van particulieren ten bate van goede doelen is sterk toegenomen. Dit leidt en kan leiden tot acties ten bate van de Hersenstichting! -8- Uiteraard zijn er ook minder gunstige ontwikkelingen. Voor de Hersenstichting zijn enkele belangrijke ontwikkelingen: Door de wereldwijde financiële crisis bevinden bedrijven en publiek zich in een slechtere financiële situatie. Ze zouden kunnen besluiten om hun steun aan de Hersenstichting te beëindigen. Het vertrouwen van het publiek in goede doelen neemt af. Gevolg hiervan kan zijn dat donateurs goede doelen in het algemeen en de Hersenstichting in het bijzonder minder gaan ondersteunen. We werken in een sterk versnipperd, in vele specifieke hersenziekten en -aandoeningen verdeeld veld. Deze ziekten en -aandoeningen worden vaak ten onrechte niet gerelateerd aan de hersenen. Met het concept van ‘Heel de hersenen’ hopen we betere verbindingen te kunnen gaan leggen tussen ziektebeelden en daaraan gerelateerde patiëntenverenigingen. 1.4 Hersenstichting Nederland Waar we goed in zijn We beschikken over veel kennis over de hersenen, over oorzaken, gevolgen en behandelwijzen van de meest voorkomende hersenaandoeningen en hoe ze gezond te houden. De Hersenstichting heeft mede daardoor een betrouwbaar imago (bron: Charibarometer 2013) en wordt steeds meer het aanspreekpunt voor patiënten, organisaties en media. We hebben een uitstekend netwerk met het veld van neurowetenschappers en uitvoerende zorgverleners. We kunnen dit netwerk aanspreken voor specifieke wetenschappelijke kennis of informatie en advies. Het vormt een onmisbare bron voor onze kennis en informatieverspreiding. We hebben een duidelijke positionering in het veld en intern is deze positionering goed bekend bij alle medewerkers. Daardoor zijn taken duidelijk, werkt een ieder met plezier bij de Hersenstichting en is het ziekteverzuim laag. We zijn een financieel gezonde organisatie. Omdat we inkomsten uit diverse bronnen hebben, kunnen we eventuele financiële tegenvallers opvangen. We ontvangen geen overheidssubsidie en worden dus niet rechtstreeks getroffen door korting op deze gelden. Wat we kunnen verbeteren We willen minder zendergericht zijn. We hebben ons voorgenomen om onze stakeholders intensief te betrekken bij de ontwikkeling van nieuw beleid voor onze drie domeinen. En hen ook actiever te betrekken bij het uitdragen van ‘Heel de hersenen’ richting media en grote publiek. Om onze donateurs beter te betrekken starten we in 2014 onder andere met een donateurspanel. Onze naamsbekendheid is nog te klein. Dit heeft uiteraard effect op onze fondsenwervende doelstellingen. Ook hier kunnen we onze stakeholders meer bij betrekken, bijvoorbeeld bij onze campagnes en acties. In 2014 willen we hier meer aandacht aan schenken. In 2013 hebben we een goede start gemaakt met een serieuze strategie voor sociale media. De reacties van volgers en likers geven ons directe feedback en vormen een bron van inspiratie. We staan voor de uitdaging om nog meer ‘midden in de samenleving’ te komen staan. We doen dat door in 2014 onze strategie voor sociale media krachtig voort te zetten. Details hierover staan in het hoofdstuk 5 Blik op 2014. -9- 1.5 Draagvlak De Hersenstichting heeft in de samenleving een niet meer weg te denken plaats veroverd als gewaardeerde en betrouwbare partner in de aanpak van hersenaandoeningen. Enkele getallen die dit onderstrepen (per 31-12-2013): • De Hersenstichting heeft ruim 55.000 vaste donateurs (bron: eigen registratie). • We verspreidden in 2013 bijna 80.000 folders en brochures onder het Nederlandse publiek; gebruikers waardeerden dit materiaal gemiddeld met een 8,0 (bron: eigen registratie en onderzoek). • We ontvingen op onze website 1,2 miljoen bezoekers (920.000 unieke bezoekers). Bijna 11.000 folders en/of brochures werden gedownload. De gemiddelde waardering van het publiek voor onze website was een 8,5. (bron: eigen registratie, Google Analytics, ZegelGezond). • We bezetten een imagopositie in de top vijftig van alle goede doelen; wat donatievoorkeur betreft zitten we in de top veertig (bron: Charibarometer 2013). • 73% van de Nederlanders en ruim 58% van onze donateurs vinden wetenschappelijk onderzoek het belangrijkste onderdeel van ons werk (bron: eigen onderzoek via NETQ-survey 2012). • We beantwoordden ruim 1800 vragen van individuele patiënten; gebruikers waardeerden de antwoorden en de wijze van afwikkeling met tevredenheid (bron: eigen registratie). • Donateurs waarderen de Hersenstichting. Gevraagd naar een rapportcijfer geeft 82% de Hersenstichting een 8 of hoger; de nettopromotorscore was 32,7 (bron: Donateursonderzoek, december 2012). 1.6 Beleidscyclus De Hersenstichting hanteert een vaste beleidscyclus. Daarin nemen het Meerjarenbeleidsplan (voor een periode van vier jaar) en het Werkplan en de Begroting (beide voor een periode van één jaar) een centrale plaats in. De gebruikelijke cyclus is als volgt: Halverwege het jaar vindt zowel een interne evaluatie van het beleid plaats als een SWOTanalyse. Dat levert bijstellingen en verbeterpunten op voor het volgende Werkplan en aanzetten voor nieuw beleid. In het najaar wordt deze evaluatie door de Raad van Toezicht besproken en van commentaar voorzien. Bij een nieuw Meerjarenbeleidsplan worden aanzetten voor nieuw beleid op papier gezet en eveneens aan de Raad van Toezicht voorgelegd. In het najaar raadplegen we ook onze interne organen: de Wetenschappelijke Adviesraad en andere experts op het terrein van (niet-aangeboren) hersenletsel. De bevindingen en adviezen uit deze organen worden verwerkt in het Werkplan dan wel het Meerjarenbeleidsplan voor de komende periode. Dit wordt in december ter goedkeuring aan de Raad van Toezicht voorgelegd. Werkplan en Begroting Het Werkplan 2014 is slechts deels gebaseerd op het lopende Meerjarenbeleidsplan ‘Meer kunnen door kennis’. Dit plan loopt tot eind 2014, maar in het huidige werkplan moest de nieuwe positionering natuurlijk een plaats hebben. Omdat het nieuwe meerjarenbeleidsplan nog niet gereed is, heeft het werkplan 2014 een voorlopig karakter. - 10 - Het nieuwe meerjarenbeleid zal in september 2014 gereed zijn. Vanaf dat moment kunnen we Werkplan en Begroting beter verbinden aan het nieuwe Meerjarenbeleidsplan. Onderdelen van het Werkplan zijn de Begroting voor het komende jaar en een Meerjarenbegroting die nog drie jaar verder reikt. Het Werkplan loopt van 1 januari tot en met 31 december en wordt uiterlijk in december van het voorgaande jaar door het bestuur vastgesteld en door de Raad van Toezicht goedgekeurd. Beleidsevaluatie 2013 In 2013 hebben we vooral vooruitgekeken. Na de grondige beleidsevaluatie in 2012 is in 2013 de nieuwe positionering bepaald en zijn de communicatie en de organisatie aangepast. Vooral in de tweede helft van het jaar heeft het Managementteam (MT) in enkele speciale sessies aan de inrichting van de organisatie gewerkt. De diverse plannen zijn op papier gezet en besproken in en goedgekeurd door de Raad van Toezicht. Balanced scorecard De balanced scorecard is een strategisch hulpmiddel voor de besturing van organisaties. Het is een semigestructureerde standaardrapportage, bestaande uit kengetallen en indicatoren, die alle samen een beeld geven van de uitvoering van de activiteiten. De bestuurder dan wel toezichthouder kan met de balanced scorecard het beloop monitoren of bijsturen. De Hersenstichting stelt de balanced scorecard samen voor de rapportages aan de Raad van Toezicht. Het instrument dient jaarlijks te worden samengesteld en vastgesteld, omdat beleid en activiteiten zich kunnen verleggen en andere kengetallen relevant worden. Kwartaalrapportage Elk kwartaal is wordt een rapportage opgesteld volgens de lijnen van het Werkplan en de Begroting. De rapportage omvat de uitgevoerde activiteiten, de resultaten daarvan en de financiële stand van zaken. De kwartaalrapportage is een intern stuk voor directie en medewerkers. In 2013 verschenen vier kwartaalrapportages. Ze worden ter kennisgeving aan de Raad van Toezicht gestuurd. Projectevaluaties Veel activiteiten uit het Werkplan worden verder uitgewerkt in projectbeschrijvingen, waarin doel en opzet in SMART-termen zijn neergelegd. Hierbij valt te denken aan activiteiten met meerdere (externe) partijen, zoals de Hersenbokaal, en mediacampagnes. Na uitvoering worden deze projecten geëvalueerd en worden verbeterpunten schriftelijk vastgelegd. Bij de start van een nieuw project kijken we opnieuw naar de verbeterpunten, om te leren van de eerdere ervaringen. In 2013 zijn onder andere de volgende projecten geëvalueerd: de collecte de resultaten van de Kleine subsidies de resultaten van de Fellowships de mediacampagne Geef voor beter herstel diverse mailings en kleinere acties zoals ‘Vraag een vriend’ - 11 - 1.7 Risicomanagement De organisatie loopt risico op onder meer strategisch, operationeel en financieel terrein, en wat betreft reputatie en compliance, of naleving van de regels. Deze risico’s zijn in kaart gebracht aan de hand van de verwachte impact en de kans dat het risico zich voordoet. Op basis hiervan zijn geëigende beheersmaatregelen geformuleerd die genomen kunnen worden als het risico zich daadwerkelijk voordoet. Zowel preventief als ter voorkoming van verdere schade. Enkele voorbeelden van deze beschreven risico’s zijn: Strategie. Risico: er zijn geen gekwalificeerde onderzoekers om de programma’s uit te voeren. De Hersenstichting kan haar beleidsdoelen dan niet realiseren. Beheersmaatregelen: een stimuleringsprogramma starten voor neurowetenschappers, de onderzoekscriteria beter voor het voetlicht brengen, persoonlijke contacten met onderzoekers onderhouden. Reputatie. Risico: de Hersenstichting geeft een patiënt verkeerde voorlichting. Beheersmaatregelen: goed protocol opstellen voor afhandeling van vragen en toezien op naleving, schriftelijke vastlegging van zowel vragen als wijze van afhandeling, scholing van medewerkers Hersenstichting. Operationeel. Risico: In het kantoor doet zich een ramp voor, bijvoorbeeld brand. Beheersmaatregelen: calamiteitenplan opstellen, gediplomeerde BHV’ers, goed back-up systeem. Financiën. Risico: sterk afnemende of wegvallende inkomsten. Beheersmaatregelen: maandelijkse financiële monitoring, aanpassingen uitgaven, instellen risicoreserve. Compliance. Risico: de Hersenstichting handelt in strijd met richtlijnen VFI of CBF. Beheersmaatregelen: jurist/deskundige tijdig raadplegen, goede kennis van de regelgeving, begrijpelijk geformuleerde verklaring voor de afwijking. 1.8 Toezicht en regelgeving CBF-Keurmerk De Hersenstichting heeft het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF), de onafhankelijke stichting die toezicht houdt op de inzameling van geld door goede doelen. Het CBF controleert of goede doelen met het keurmerk het gedoneerde geld besteden in overeenstemming met beleid en (statutaire) doelstelling van dat goede doel. Alleen organisaties die professioneel werken, op een verantwoorde manier geld inzamelen en zorgvuldig omgaan met het geschonken geld krijgen dit keurmerk. Het CBF toetst bij de goede doelen elke drie jaar of zij het keurmerk nog kunnen dragen. Bij de Hersenstichting gebeurde dat in 2012. Daarnaast vindt jaarlijks een tussentijdse controle plaats. In 2013 werden daarbij geen afwijkingen geconstateerd. Verantwoordingsverklaring Enkele jaren geleden is een protocol opgesteld voor de verantwoordingsverklaring, waarmee wij moeten aangeven hoe wij omgaan met de volgende principes: hoe binnen de Hersenstichting besturen, toezien en uitvoeren van elkaar gescheiden zijn; hoe wij zorgen voor een effectieve en efficiënte werkwijze; welke interne en externe belanghebbenden de Hersenstichting kent en hoe wij met deze partijen communiceren en hen betrekken bij het beleid. - 12 - De verantwoordingsverklaring dient elk jaar te worden opgesteld en verstuurd naar het CBF. Enkele kernpunten uit de verantwoordingsverklaring (april 2013): Ad 1. Geeft een beeld van het bestuursmodel van de Hersenstichting en de belangrijkste beheersinstrumenten. Dit deel staat vrijwel geheel in hoofdstuk 7, Bestuur en organisatie. Ad 2. Van alle grotere projecten en activiteiten ligt vast wat het doel is en hoe we dat willen bereiken. Na afloop van de activiteit vindt evaluatie plaats en worden verbeterpunten vastgelegd. We zijn erg kostenbewust en vergelijken altijd meerdere aanbieders met elkaar. Ad 3. De belangrijkste belanghebbenden van de Hersenstichting zijn benoemd en de wijze van communiceren ligt vast in een communicatiekalender. Dit document omvat een korte beschrijving van de belanghebbenden en de manieren en tijdstippen waarop wij met deze belanghebbenden communiceren. 1.9 MVO-beleid In 2011 is een interne werkgroep gestart met de inrichting van een beleid Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen. Er is een inventarisatie gemaakt van wat we binnen de bedrijfsprocessen konden aanpakken, zoals afvalscheiding, energie en reductie waterverbruik, woon-werkverkeer en dienstreizen per OV. In 2013 hebben we het papierverbruik verder teruggebracht door meer Ipads aan de medewerkers ter beschikking te stellen. Er wordt een actief beleid gevoerd zo veel mogelijk informatie digitaal te gebruiken. Vrijwel alle dienstreizen (ca. 90%) vinden plaats per OV. Het hele gebouw is van spaarlampen voorzien, waardoor het elektriciteitsverbruik verder is teruggedrongen. Verder hebben wij in 2013 speciaal aandacht gegeven aan het thema ‘Gezonde arbeidsomstandigheden’. Daartoe werden enkele specifieke activiteiten georganiseerd voor de medewerkers, zoals een gezonde lunch (tweemaal), een bewegingsprogramma nabij kantoor en een stoelmassage voor de medewerkers. - 13 - 2. Onze activiteiten in 2013 Om haar doelstellingen te kunnen bereiken organiseert de Hersenstichting activiteiten op het gebied van voorlichting, maatschappelijke participatie en wetenschappelijk onderzoek. De activiteiten vallen in principe onder één van de drie domeinen: Gezonde hersenen, Hersenaandoeningen of Patiëntenzorg. Op de volgende pagina’s staat een overzicht van de activiteiten van 2013. 2.1 Gezonde hersenen 2.2 Hersenaandoeningen: Voorlichting 2.3 Hersenaandoeningen: Onderzoek 2.4 Patiëntenzorg 2.1 Gezonde hersenen Het gebied van de Gezonde hersenen is een relatief nieuw aandachtsgebied van de Hersenstichting. Toch hebben we het afgelopen jaar al heel wat activiteiten op dit gebied georganiseerd, zoals onze jaarlijkse Publieksdag en de deelname aan enkele hersententoonstellingen. Publieksdag Gezonde hersenen? De jaarlijkse Publieksdag is voor de Hersenstichting de uitgelezen kans om aan onze achterban de stand van zaken van wetenschappelijk hersenonderzoek te laten zien. Op 10 oktober vond de 21e Publieksdag plaats met als thema Gezonde hersenen? Bijna 1300 bezoekers hoorden en zagen de lezingen van twaalf gerenommeerde onderzoekers van Nederlandse universiteiten en academische ziekenhuizen. De onderzoekers vertelden over hun onderzoek naar gezonde hersenen en de verschillende zaken die van invloed zijn op de ontwikkeling van onze hersenen. Thema’s die aan bod kwamen, waren onder andere de vroege ontwikkeling, autisme en dyslexie, het tienerbrein en het seniorenbrein en het geheugen. Alle sprekers hebben meegewerkt aan het boekje met samenvattingen van de lezingen. Dit boekje is nu nog verkrijgbaar in onze webwinkel. Tussen de lezingen door kon een bezoek worden gebracht aan de informatiemarkt. Op deze markt bieden wij tientallen patiëntenverenigingen en andere organisaties die actief zijn op hersengebied een platform om zichzelf te kunnen presenteren. Bezoekers konden hier terecht voor folders en brochures, lotgenotencontacten en allerlei achtergrondinformatie over de verschillende hersenaandoeningen. Tijdens de Publieksdag is voor het eerst de Hersenbokaal nieuwe stijl uitgereikt. - 14 - Brain Awareness Week De Hersenstichting werkt elk jaar graag mee aan het organiseren van activiteiten in het kader van de internationale Brain Awareness Week. In deze week, in 2013 van 11 tot en met 17 maart, wordt extra aandacht aan de hersenen geschonken, op een publieksvriendelijke manier. De Hersenstichting organiseerde in deze week de Nationale Hersenlezing, een jaarlijkse publiekslezing over een actueel onderwerp op het gebied van de hersenen. Prof. dr. Sarah Durston gaf de lezing met de titel ADHD in de hersenen of tussen de oren? in Utrecht. Er waren ongeveer 400 bezoekers. De lezing is dit jaar voor het eerst in zijn geheel opgenomen op film. Op het Youtubekanaal van de Hersenstichting is deze film nog eens meer dan 2.000 keer bekeken. Hersententoonstellingen Brain Experience De Hersenstichting heeft de ontwikkeling van de tentoonstelling Brain Experience in het Continium Discovery Center in Kerkrade mede mogelijk gemaakt. In juli en augustus stond deze tentoonstelling over de hersenen in het Evoluon in Eindhoven. Bezoekers konden op een informele manier leren over de hersenen, kennismaken met nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden daarvan voor het eigen leven. Er waren diverse activiteiten binnen verschillende subthema’s, waaronder Brein & Emotie, Leeftijd, Voeding en Kunst. Er zijn ongeveer 24.000 bezoekers op deze tentoonstelling afgekomen. Hersenvakantie De herfstvakantie is in het Natuurmuseum te Leeuwarden omgedoopt tot hersenvakantie! Het hele atrium van het museum stond vol met proefjes en spelletjes waarbij klein en groot spelenderwijs van alles kon leren over de hersenen. Blikvanger in het atrium was het Megabrein: enorm uitvergrote hersenen waar je in kon lopen! In het museum was ook de tentoonstelling ‘Het Brein' te zien. De Hersenstichting is tijdens de hele Hersenvakantie aanwezig geweest met een informatiestand. Op één dag verzorgde de Hersenstichting twee workshops voor kinderen over de hersenen. In totaal waren er meer dan 10.000 bezoekers. Nieuwe kaartjes Voor promotiedoeleinden zijn er dit jaar twee nieuwe kaartjes uitgekomen. De kaartjes worden vooral gebruikt door de regiovertegenwoordigers om de groepslezingen en het boek Brainfood aan te kondigen. Het Kaartje groepslezingen bevat korte omschrijvingen van de lezingen voor groepen. Verder staat er informatie in hoe men de lezingen kan aanvragen. Op elk kaartje is ruimte voor de verschillende groepsvoorlichters om hun eigen contactinformatie in te vullen. Het Kaartje Brainfood geeft korte informatie over gezonde voeding en hersenen en verwijst naar het boek Brainfood. Zowel het kaartje als het boek bevat twee recepten van onze ambassadeurs Paula Udondek en Rob Trip. - 15 - 2.2 Hersenaandoeningen: Voorlichting De hersenen zijn een zeer complex en belangrijk orgaan. Als er iets mis gaat in de hersenen heeft dat meestal grote gevolgen. Niet alles is al bekend over hersenziekten en -aandoeningen. In de informatie en voorlichting over hersenaandoeningen en de gevolgen geven we zo correct mogelijk informatie over de stand van zaken in de wetenschap. 2.2.1 Voorlichtingsbeleid 2.2.2 Schriftelijke voorlichting 2.2.3 Publieksvoorlichting 2.2.4 Individuele patiëntenvoorlichting 2.2.5 Voorlichting aan beroepsgroepen 2.2.1 Voorlichtingsbeleid Met onze voorlichting richten we ons tot diverse doelgroepen: algemeen publiek; patiënten en hun directe omgeving; beroepsgroepen en de medewerkers van de Hersenstichting. De doelen van voorlichting zijn: Het vergroten van kennis, door inzicht te geven in de werking van de hersenen, hersenaandoeningen en de gevolgen; Het vergroten van zelfredzaamheid van mensen met een hersenaandoening; onder andere door verwijzingen naar organisaties voor hulp en ondersteuning; Het vergroten van de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening; Het vertalen en verspreiden van actuele wetenschappelijke kennis. Globaal genomen kan de informatie van de Hersenstichting verdeeld worden in drie categorieën: de (werking van de) hersenen, gezonde hersenen of hersenaandoeningen. De informatie die de Hersenstichting verspreidt, voldoet aan de volgende criteria: Gebaseerd op wetenschappelijke feiten en betrouwbaar; Positieve toonzetting; Afgestemd op en in overleg met de doelgroep; In begrijpelijke taal; Aantrekkelijk vormgegeven; Gemakkelijk verkrijgbaar. 2.2.2 Schriftelijke voorlichting De Hersenstichting wil met het schriftelijke voorlichtingsmateriaal actuele wetenschappelijke kennis over de hersenen en hersenaandoeningen verspreiden. Het aanbod van materiaal bestaat uit folders over allerlei hersenaandoeningen, zoals beroerte, dementie en hersentumor. Een reeks folders gaat over hoe we de hersenen gezond kunnen houden door bijvoorbeeld slaap, voeding of training. Daarnaast geeft de Hersenstichting uitgebreide Zorgwijzers uit. De Zorgwijzers geven informatie over hoe om te gaan met problemen die bij meerdere hersenaandoeningen voorkomen, zoals vermoeidheid of karakterveranderingen. Van de Zorgwijzers zijn ook kleine informatieve kaartjes gemaakt, met enkele korte praktische tips. De publicaties zijn beschikbaar in print en tegen verzend- en administratiekosten te bestellen via de website. Meestal zijn ze ook gratis te downloaden. Tijdens evenementen zoals de Publieksdag of groepslezingen zijn de publicaties ook verkrijgbaar. - 16 - Elk kwartaal stellen we intern een top twintig op van de meest aangevraagde publicaties. Dat geeft een goed beeld van de behoefte van de afnemers. Regelmatig wordt onderzocht of verstrekte folders voldoen aan de vraag van de gebruiker en welke waardering hij hiervoor heeft. Nieuwe folders In 2013 verschenen twee nieuwe folders over hersenen en hersenaandoeningen. De oude folder Hersenen en bewegen werd volledig herzien en opnieuw uitgegeven. De nieuwe folder Hersenen en beweging informeert over de diverse gunstige effecten van beweging op de hersenen, zoals neurogenese en synaptogenese. In de folder staan ook tips over verschillende soorten beweging en de manier waarop u beweging toe kunt passen voor gezondere hersenen. Een veelgestelde vraag bij de Hersenstichting is welke behandelingen er zijn voor depressie. Jaarlijks krijgen ruim 285.000 volwassenen een eerste depressie. Depressie komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De nieuwe folder Depressie informeert over symptomen, oorzaken en diverse behandelingen van deze complexe aandoening. Zo is er aandacht voor gesprekstherapie en medicijnen maar ook voor electroshock- en lichttherapie. Beide folders zijn verkrijgbaar in de webwinkel. Verspreiding publicaties In 2013 zijn veel bestellingen gedaan en publicaties verspreid via particulieren, bedrijven en instellingen, ziekenhuizen, en via onze regiovertegenwoordigers en groepsvoorlichters. De meest verspreide publicaties zijn de folders Beroerte, Hersenen en beweging en Hersenen en voeding. De dertig meest verspreide publicaties zijn alle gratis kaartjes en folders. De bestverkochte betaalde uitgave was de scheurkalender Braintraining 2014, gevolgd door de brochure Puberhersenen in ontwikkeling. Meerjarenoverzicht aantal verspreide publicaties Jaar 2008 2009 2010 2011 2012 2013 TOTAAL 93.302 82.795 90.896 100.175 67.399 78.461 Index 100 89 98 107 72 84 Downloads van publicaties In 2013 zijn via de website 10.803 downloads gedaan, van in totaal 44 verschillende publicaties. Vrijwel alle downloads zijn gedaan door particulieren. De populairste publicatie bij de downloads is de brochure Puberhersenen in ontwikkeling, gevolgd door het Kaartje Vermoeidheid. Meerjarenoverzicht aantal downloads Jaar 2009 2010 2011 2012 2013 TOTAAL 10.198 8.195 13.243 6.301 10.803 Index 100 80 129 62 105 Aantal verschillende publicaties gedownload 31 36 37 42 44 - 17 - 2.2.3 Publieksvoorlichting Via verschillende kanalen probeert de Hersenstichting grotere groepen te bereiken, om zo aandacht te vragen voor de hersenen, hersenaandoeningen en hun gevolgen. Tv-voorlichting Omroep West heeft een serie gemaakt Dit is mijn leven, waarin markante mensen uit de regio hun levensverhaal doen. De Hersenstichting heeft in samenwerking met Brains4U het verhaal van Tess, een jongere met hersenletsel, laten filmen. Brains4U is een project van Ad van Tilburg, ontwikkeld om jongeren met hersenletsel aan het werk te helpen. Het project kwam in de aflevering van Tess uitgebreid aan bod. In het voorjaar van 2013 is deze serie op Omroep West uitgezonden. Groepsvoorlichting De Hersenstichting verzorgt regelmatig groepslezingen voor organisaties, waarin zij voorlichting geeft over de hersenen en over verschillende hersenaandoeningen. De doelgroepen voor de lezingen is uitgebreid; naast de traditionele vrouwenverenigingen en ouderenbonden zijn er steeds vaker EHBOverenigingen en BHV’ers die een lezing aanvragen. Er kunnen lezingen worden aangevraagd over drie onderwerpen: Geheugen en vergeten, Hoe houd ik mijn hersenen gezond? en Hersenletsel en de gevolgen. Regionale groepsvoorlichters verzorgen de lezingen in hun eigen regio. In totaal hebben de groepsvoorlichters 80 groepslezingen gegeven. Het gemiddelde aantal bezoekers per lezing is 31. De lezing Geheugen en vergeten is in 2013 het meeste aangevraagd. De lezing Hoe houd ik mijn hersenen gezond? is het best bezocht in 2013 met gemiddeld 38 bezoekers per lezing. In 2014 gaan we bekijken of deze trend zich voortzet. In het totaaloverzicht staan het aantal lezingen per onderwerp. Onderwerp Geheugen en vergeten Hersenletsel en de gevolgen Hoe houd ik mijn hersenen gezond? Aantal lezingen 38 27 18 Brain Awareness Week De Haagse Hogeschool organiseerde samen met de Hersenstichting in maart een symposium over de gevolgen van een beroerte, Hersenletsel na een CVA, netwerk in beroering. ‘s Ochtend waren er vijf plenaire lezingen, ‘s middags workshops. Er waren ongeveer 250 mensen aanwezig. Op 21 maart vond ‘s middags een klein symposium over de ziekte van Parkinson plaats. Tijdens dit symposium werd een app gepresenteerd die leerlingen van de Haagse Hogeschool samen met het revalidatiecentrum Sophia en de Parkinsonpatiëntenvereniging hebben ontwikkeld. De app helpt patiënten om beter in een ritme te lopen. Vanuit de VU in Amsterdam werd een demonstratie gegeven van een internationaal instructieprogramma over loopoefeningen op ritme. Ook hierbij is een patiënten-app van nut. 2.2.4 Individuele patiëntenvoorlichting De medewerkers Patiëntenvoorlichting beantwoorden individuele, persoonlijke vragen over de hersenen en hersenaandoeningen en bieden een luisterend oor voor de daarmee samenhangende psychosociale gevolgen. Daarnaast worden mogelijkheden aangereikt om elders (zelf) steun, overige informatie of meer specifieke/medische antwoorden te kunnen vinden. De medewerkers - 18 - Patiëntenvoorlichting worden ondersteund door het secretariaat, die de telefonische vraagstellers als eerste te woord staan en, indien gewenst, doorverbinden. In 2013 zijn in totaal 1849 patiëntvragen beantwoord. Dit aantal betreft alleen de geregistreerde, beantwoorde vragen voor informatie en/of advies of doorwijzing en uitleg van hersenaandoeningen. Een enkele keer kwam het voor dat extra toelichting gegeven moest worden bij een aanvraag van voorlichtingsmateriaal. Meerjarenoverzicht van geregistreerde, beantwoorde patiëntvragen Jaar 2010 2011 2012 2013 Totaal 845 791 1183 1849 Index 100 94 139 219 De vragen zijn onder andere afkomstig van patiënten zelf, partners, algemeen geïnteresseerden, professionals, ouders, familieleden en kinderen van mensen bij wie een diagnose is vastgesteld of bij wie vermoedelijk sprake is van hersenletsel. Opvallend zijn ook de vragen van studenten en scholieren. De meeste vragen werden ontvangen per telefoon en per e-mail, maar ook via de sociale media als Facebook en Twitter worden steeds vaker vragen gesteld. Uit onze tevredenheidsonderzoeken en spontane reacties van vragenstellers blijkt een hoge waardering voor de beantwoording van vragen. Mensen bellen niet alleen voor informatie, maar ook uit behoefte om gehoord te worden en mogelijk te worden doorverwezen. 2.2.5 Voorlichting aan beroepsgroepen HersenletselCongres In samenwerking met Axon Leertrajecten organiseert de Hersenstichting jaarlijks het HersenletselCongres in Ede. Dit jaar vond alweer de zesde editie plaats. Dr. George P. Prigatano, klinisch neuropsycholoog uit de Verenigde Staten, en Caroline van Heugten, bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Maastricht openden het congres. Het programma behandelde de thema’s Behandeling, Participatie, en Zorg in de toekomst. Binnen elk thema waren keuzewerkgroepen en lezingen. De bezoekers waardeerden het congres met een gemiddeld 8. Het jaarlijks terugkerende congres kent als doelgroep professionals die in hun werk te maken hebben met de behandeling of ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Op het HersenletselCongres kunnen zij hun kennis over de gevolgen van hersenletsel verruimen en inspiratie opdoen voor hun dagelijkse praktijk. - 19 - 2.3 Hersenaandoeningen: Onderzoek Eén van de kernstrategieën van de Hersenstichting is het laten uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek leidt tot meer inzicht in de werking van de hersenen en hersenaandoeningen. Dit moet uiteindelijk leiden tot een betere preventie, diagnose en behandeling van hersenaandoeningen. 2.3.1 Onderzoeksbeleid 2.3.2 Fellowships 2.3.3 Kleine subsidies 2.3.4 Bestemmingsgiften 2.3.5 Programmasubsidie 2.3.6 Stopgezette subsidies 2.3.7 Samenwerkingsverbanden 2.3.8 Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap 2.3.9 Evaluatie afgerond onderzoek 2.3.1 Onderzoeksbeleid Door onderzoek mogelijk te maken op het gehele brede gebied van hersenaandoeningen, draagt de Hersenstichting bij aan een toename van het inzicht in hersenaandoeningen in den brede en aan de ontwikkeling van effectieve behandelingen. Wij laten daarbij alleen wetenschappelijk onderzoek van de hoogste kwaliteit uitvoeren. Zo kunnen kruisverbanden worden gelegd tussen onderzoeksgebieden die uiteindelijk kunnen leiden tot sneller resultaat. Bovendien willen we hiermee stimuleren dat er voldoende gekwalificeerde onderzoekers zijn die hersenonderzoek kunnen uitvoeren. Voldoende kwaliteit en kwantiteit binnen het onderzoeksveld zijn noodzakelijke voorwaarden voor het bereiken van de doelen van de Hersenstichting. Om onze doelen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek te bereiken, werken we met verschillende subsidievormen, met specifieke kenmerken. In 2013 hadden we de volgende onderzoeksinstrumenten: 1 Wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de onderzoeksprogramma’s door zogenaamde Fellows; 2 Bijdragen aan lopend onderzoek op het terrein van hersenen en hersenaandoeningen in de vorm van Kleine subsidies; 3 Specifiek onderzoek ten behoeve van een specifieke hersenaandoening op basis van een bestemmingsgift; 4 Programmasubsidie ten behoeve van versterking van het onderzoeksveld op het terrein van traumatisch hersenletsel. Het onderzoek waarin de Hersenstichting investeert, wordt uitgevoerd door gekwalificeerde onderzoekers. Zij zijn verbonden aan neurowetenschappelijke instituten en onderzoekscentra. We hechten veel belang aan een hoge kwaliteit van het onderzoek waarin we investeren. Dit uit zich in een zorgvuldig toekenningsproces en in een actieve opvolging tijdens de uitvoering van het onderzoek. Inbedding De Hersenstichting wil dat het onderzoek dat zij mogelijk maakt goed ingebed is in het (inter)nationale onderzoeksveld. We sluiten aan bij (inter)nationale ontwikkelingen, onderzoeksprogramma's en platforms en leveren hier waar mogelijk een actieve bijdrage aan. - 20 - Verbinding De Hersenstichting verzamelt bestaande kennis en genereert nieuwe kennis. Onderzoeksresultaten verbinden we waar mogelijk met elkaar tot nieuwe inzichten en we delen deze met patiënten en beroepsgroepen. De Hersenstichting vertaalt onderzoeksresultaten naar relevante informatie voor belanghebbenden en legt zo de verbinding tussen wetenschap en praktijk. Procedure onderzoek De procedure voor de toekenning van de diverse onderzoeksbijdragen omvat meerdere stadia en duurt ongeveer negen maanden. De belangrijkste fasen zijn: Verspreiding van een ‘call for proposal’. Daarin worden onderzoekers opgeroepen een onderzoeksvoorstel in te dienen. In eerste instantie moeten de onderzoekers een ‘vooraanmelding’ indienen. Deze wordt door drie leden van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR), en bij de Programmasubsidie ook door externe referenten, getoetst op kwaliteit, relevantie en uitvoerbaarheid. Doorgaans valt 50% – 70% van de vooraanmeldingen af. Van de voorstellen die doorgaan, moet de onderzoeker een uitgewerkte aanvraag indienen. Deze volledige aanvraag wordt opnieuw door de leden van de WAR beoordeeld en daarnaast door externe referenten. De aanvrager krijgt de gelegenheid om op de beoordeling van de aanvraag te reageren met een mondelinge en/of schriftelijke wederhoor. Op basis van de aanvraag, de beoordeling en de wederhoor formuleert de WAR een eindadvies voor het bestuur. De toekenning van de onderzoeksbijdrage wordt contractueel vastgelegd. In dit contract zijn aanvullende voorwaarden vastgelegd, zodat een goed en efficiënt uitgevoerd onderzoek gewaarborgd kan worden. Dit betreft zaken als afwijkingen van het onderzoeksontwerp, de rapportages over bereikte resultaten en de wijze van communiceren hierover. Na ontvangst van het getekende contract wordt het toegezegde bedrag in termijnen uitgekeerd. De uitbetaling van de termijnen is gekoppeld aan een goede voortgang van het onderzoek. Voortgangsbewaking De Hersenstichting volgt nauwlettend de voortgang van het onderzoek. Bij kortdurende onderzoeken moet men meteen na afloop een eindrapportage indienen; bij een langdurend onderzoek moet men een jaarlijkse voortgangsrapportage indienen. Bij de Fellowships en de Programmasubsidie moet men daarnaast halverwege het onderzoek een mondelinge presentatie voor de WAR geven. Indien nodig volgen uit de voortgangsrapportages adviezen en richtlijnen voor het vervolg van het onderzoek. De onderzoekers krijgen de volgende termijn pas na goedkeuring van de voortgangsrapportage. Betaling van de laatste termijn vindt pas plaats na een goedgekeurde eindrapportage van de onderzoeker over zijn onderzoeksresultaten. Communicatie over afgerond en lopend onderzoek Alle gegevens over lopend onderzoek bevinden zich in een centrale (besloten) database. Hierin zijn vanaf 2008 ook de resultaten van afgerond onderzoek opgenomen. Vanuit de database worden de kerngegevens overgezet naar de website van de Hersenstichting, zodat deze voor iedereen toegankelijk zijn. Maandelijks wordt een persbericht opgesteld over de resultaten van een (juist) afgerond onderzoek. - 21 - 2.3.2 Fellowships Met de Fellowship willen we de doelen binnen de onderzoeksprogramma’s realiseren. Jonge, gepromoveerde wetenschappers krijgen met een persoonsgebonden bijdrage van maximaal € 150.000 de gelegenheid om twee jaar onderzoek te doen op een van de thema’s. We streven naar de aanstelling van twee Fellows per jaar per onderzoeksprogramma. Onderwerpen van de onderzoeksprogramma’s voor nieuw te honoreren onderzoeken in 2013 zijn beroerte, depressie en bewegingsstoornissen. Tevens lopen er nog onderzoeken op onderzoeksprogramma’s uit eerdere jaren op de onderwerpen autisme, dementie en traumatisch hersenletsel. Nieuwe Fellows 2013 In 2013 zijn vijf Fellowships toegekend. Voor het onderzoeksprogramma Depressie: Dr. C. Vinkers, UMC Utrecht. Stress resilience and depression: the role of the mineralocorticoid receptor Dr. N. Amin, ErasmusMC Rotterdam. Finding structural and sequence genetic variation involved in depression. Voor het onderzoeksprogramma Beroerte: Dr. E. Van Wegen, VUmc Amsterdam. POTENTIAL: POstural feedback ThErapy combined with Non-invasive TranscranIAL direct current stimulation in patients with stroke. Voor het onderzoeksprogramma Bewegingsstoornissen: Dr. R. Helmich, RUMC Nijmegen. Why Parkinson’s tremor has a variable dopaminergic response - cerebral differences between dopa-responsive and dopa-resistant tremor. Dr. S. Bergink, UMC Groningen. Understanding the cause of ataxia in the DNA repair deficiency syndrome Ataxia Telangiectasia: a possible link between DNA damage and proteostasis. Afronding Fellowships In 2013 hebben vier Fellows hun onderzoek afgerond en tijdens een WAR-vergadering hun eindrapportage gepresenteerd. Voor het onderzoeksprogramma Dementie: Prof. dr. R. Cools, RUMC Nijmegen. Rol van dopamine in de interactie tussen motivatie en cognitie in de ziekte van Parkinson. Dr. M. Masman, UMC Groningen. Innovative Anti-Amyloid Drugs for Treatment of Alzheimer's Disease. Design, Synthesis and Application. Voor het onderzoeksprogramma Autisme: Dr. T. van Raalten, UMC Utrecht. Hersenfunctie en rigide gedrag bij autisme; Gecombineerd fMRI- en DTI-onderzoek naar connectiviteit binnen het frontostriatale circuit. Voor het onderzoeksprogramma Traumatisch hersenletsel: Dr. V. Ramaglia, AMC Amsterdam. Terminal complement pathway therapeutics in experimental traumatic brain injury - 22 - Verminderen van hersenschade na een ongeluk Door een ongeluk of harde klap kan het brein ernstige schade oplopen. Niet alleen door het voorval zelf, maar ook door de reactie van het lichaam daarna. Daarbij speelt het zogeheten complementsysteem een rol. Dat systeem is belangrijk, want het complementsysteem is het eerste en snelste verdedigingssysteem van het lichaam tegen indringers, zoals schadelijke bacteriën. Het ruimt alles op wat niet in het lichaam thuishoort. Maar bij hersenschade ziet het complementsysteem de beschadigde hersencellen ook als indringers en zal het proberen deze cellen op te ruimen. Hierdoor ontstaat grote extra schade in het zenuwstelsel. Onderzoekers van het AMC in Amsterdam bestudeerden of deze reactie geremd kan worden. In hun onderzoek hebben ze aangetoond dat door specifiek één onderdeel van het complementsysteem te blokkeren, de hersenschade beperkt blijft. Dat komt het herstel ten goede. Dit is een belangrijke eerste stap op weg naar het verminderen van hersenschade na een ongeluk. Dit resultaat is ook belangrijk voor andere hersenaandoeningen waarbij het complementsysteem is betrokken bij zenuwschade, zoals Multiple Sclerose. En het opent mogelijkheden voor mensen die een verhoogd risico lopen op hersenletsel, zoals voetballers, boksers en militairen. Misschien kunnen zij in de toekomst preventief het middel krijgen ter bescherming tegen secundaire hersenschade. Dr. V.Ramaglia, AMC Amsterdam, Fellowship afgerond in 2013. Nieuwe subsidieronde Fellows 2014 In 2013 zijn de voorbereidingen voor de toekenning van Fellowshipsubsidies 2014 van start gegaan. In totaal ontvingen we 37 vooraanmeldingen. 19 vooraanmeldingen mochten worden uitgewerkt tot een volledige aanvraag. De uiteindelijk te honoreren projecten worden geselecteerd in juni 2014. 2.3.3. Kleine subsidies Deze onderzoeksbijdrage bedraagt maximaal € 35.000. Het gaat om (co)financiering van lopend hersenonderzoek binnen onderzoeksinstituten of wetenschapscentra. Het onderwerp van dit onderzoek valt binnen de categorie ‘hersenaandoeningen algemeen’. De insteek van de Kleine subsidies past echter niet meer in de nieuwe positionering, waarin we gerichter aan specifieke doelstellingen gaan werken. Daarom hebben we medio 2013 besloten om te stoppen met de verstrekking van nieuwe Kleine subsidies. Uiteraard zal de Hersenstichting blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek. Bij de uitwerking van de herpositionering zullen nieuwe plannen gemaakt worden over de subsidievormen waarmee we dit in de toekomst gaan doen. Onderzoekers zijn breed geïnformeerd over het stopzetten van de Kleine subsidies. - 23 - Nieuwe Kleine subsidies in 2013 In 2013 hebben we 23 Kleine subsidies toe kunnen kennen. Door extra inkomsten uit nalatenschappen zijn dit er twee meer dan we begroot hadden. De onderwerpen van de studies die mogelijk gemaakt werden door een Kleine subsidie zijn breed. Ze variëren van fundamenteel onderzoek tot het toetsen van de effectiviteit van therapieën. In bijlage 9.3.1 vindt u een overzicht van de gehonoreerde Kleine Subsidies. Hoe werkt diepe hersenstimulatie? Naar een betere behandeling voor meer hersenaandoeningen Bij diepe hersenstimulatie (DBS) worden elektrodes geïmplanteerd in een hersengebied dat diep in de hersenen ligt. Door het toedienen van elektrische signalen door de elektrodes verandert de hersenactiviteit in dit gebied. DBS wordt succesvol toegepast bij de behandeling van ernstig zieke psychiatrische patiënten met een dwangstoornis (ofwel obsessieve compulsieve stoornis, OCS), die op geen enkele andere beschikbare therapie reageren. Het kan echter veel tijd en moeite kosten om de juiste stimulatiecondities te vinden. In de praktijk betekent dat dat de patiënten maandenlang regelmatig terug moeten komen naar de kliniek om de instellingen van de stimulator te veranderen. Onderzoekers van het AMC in Amsterdam gaan in dit onderzoek via de stimulatie-elektrodes de hersenactiviteit in het gestimuleerde en aangrenzende hersengebieden meten. Dit zal meer inzicht geven in de beste manier van stimuleren en in wat er in de hersenen gebeurt bij DBS. Meer inzicht hierin is belangrijk. DBS wordt toegepast bij verschillende hersenaandoeningen (o.a. ook bij parkinson, essentiële tremor en depressie), maar we weten nog niet hoe DBS werkt en hoe er het beste gestimuleerd kan worden. Door meer inzicht kan de behandeling verbeterd worden en in de toekomst waarschijnlijk ook bij andere hersenaandoeningen toegepast worden. Prof. dr. D. Denys, AMC Amsterdam, gehonoreerde Kleine subsidie uit 2013. Afgeronde Kleine subsidies Er werden 24 projecten van de Kleine subsidies afgerond in 2013. In bijlage 9.3.2 vindt u een overzicht van de afgeronde Kleine subsidies. 2.3.4 Bestemmingsgiften Deze onderzoeksbijdrage is bestemd voor onderzoek naar een specifieke hersenaandoening of een specifieke onderzoeker. Het onderzoek wordt financieel mogelijk gemaakt door een enkele giftgever, - 24 - met wie nauw overleg is over de wijze van besteding van bedrag en de voortgang van het onderzoek. Specifiek onderzoek heeft in principe de vorm van een Kleine subsidie of een Fellowship. Nieuwe bestemmingsgiften in 2013 In 2013 zijn drie nieuwe bestemmingsgiften toegekend. De giften waren vooraf bedoeld voor bepaalde onderzoekers; er was daarom geen sprake van een open call. In twee gevallen is er sprake van een tweede grote gift van een giftgever; dit duidt er op dat deze giftgevers vertrouwen hebben in de Hersenstichting en in onze werkwijze. De nieuwe onderzoeken die mogelijk zijn door de bestemmingsgiften: Dr. M. Broekman, UMC Utrecht: De invloed van glioblastoma multiforme microvesicles op het immuunsysteem. Mogelijk gemaakt door Stichting Chanrone. Prof. dr. J. Kappelle, UMC Utrecht: The effect of hypertension and classes of antihypertensive drugs on the risk of spontaneous intracerebral haemorrhage according to the presumed underlying cause; a SMART substudy. Mogelijk gemaakt door de heer G.J. Leppink te Haaksbergen. Dr. W. van Roon-Mom, LUMC Leiden: Antisense oligonucleotide mediated exon skipping to remove the expanded polyQ repeat from the ataxin 3 protein in Spinocerebellar Ataxia 3. Mogelijk gemaakt door het Brugling fonds. Afgeronde bestemmingsgiften In 2013 zijn drie onderzoeken afgerond die door bestemmingsgiften mogelijk werden gemaakt. Dr. N. Prins, ErasmusMC Rotterdam. Vroege diagnose van vasculaire dementie met behulp van functionele MRI (fMRI) en Diffusion Tensor Imaging (DTI). Dr. M. Broekman, ErasmusMC Rotterdam. Immuno-gentherapie voor glioblastoma multiforme: remmen van migratie en infiltratie. Mogelijk gemaakt door Stichting Chanrone. Dr. J. Simon Sanchez, VUmc Amsterdam. Identificatie van gen-netwerken betrokken bij Frontotemporale Dementie (FTD) met en zonder mutaties in het Progranulinegen. De onderzoekers gaven een prima eindpresentatie voor de WAR, die zeer tevreden was over de resultaten en heeft geadviseerd de laatste subsidietermijnen uit te keren. Het onderzoek van dr. Broekman was dermate succesvol dat het onderzoek wordt voortgezet met middelen uit een tweede bestemmingsgift van dezelfde giftgever. 2.3.5 Programmasubsidie Traumatisch Hersenletsel Er is nog vrij weinig kennis over de behandeling van deze hersenaandoening in Nederland. De programmasubsidie Traumatisch Hersenletsel is ingesteld om te stimuleren dat dit onderzoeksveld tot verdere ontwikkeling komt. De programmasubsidie wordt in de periode 2011-2014 tweemaal verstrekt (in 2012 en 2014) en bedraagt € 600.000. In 2013 is de aanmeldingsprocedure voor de toekenning van de bijdrage in 2014 van start gegaan. Er zijn zeven vooraanmeldingen ingediend. Hiertoe is een advertentie verschenen in Mediator en zijn zo veel mogelijk relaties binnen dit specifieke onderzoeksveld persoonlijk benaderd. De Wetenschappelijke Advies Raad heeft op basis van de referentenbeoordelingen geadviseerd om drie onderzoekers uit te nodigen om een uitgebreide aanvraag in te dienen. Deze onderzoekers zullen in het voorjaar van 2014 hun uitgebreide aanvraag presenteren aan de WAR. Vervolgens adviseert de WAR het bestuur over wie in aanmerking komt voor de bijdrage van € 600.000. - 25 - 2.3.6 Stopgezette subsidies Dit jaar zijn hebben we helaas ook enkele subsidies stop moeten zetten. In totaal vijf bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek hebben we geheel of gedeeltelijk teruggekregen. De redenen hiervoor liepen uiteen van het niet rondkrijgen van toestemming van de Medisch Ethische Commissie, tot het veranderen van baan van de betreffende onderzoeker, waardoor het onderzoek niet meer volgens plan voortgezet kon worden. 2.3.7 Samenwerkingsverbanden Van ’t Hoff Shared Research Program De Hersenstichting, Alzheimer Nederland en de Parkinson Vereniging nemen gezamenlijk deel aan het Van ’t Hoff Shared Research Program van kennisinstituut TNO. Binnen dit programma wordt geprobeerd een methode te ontwikkelen om bij mensen minimaal of non-invasief metingen te doen aan hersenvocht met gebruik van licht (optische spectrometrie). De ontwikkeling van zulke methoden is voor diagnostiek bij hersenaandoeningen van groot belang. De bestaande, invasieve methoden zijn belastend voor patiënten en veelal kostbaar. Deltaplan Dementie / onderzoeksprogramma Memorabel Het Deltaplan Dementie is een nationaal actieplan met als drieledig doel: het verbeteren van de zorg en informatieverstrekking aan cliënten, het verbeteren van de patiëntregistratie en het intensiveren van het wetenschappelijk onderzoek. ZonMw heeft een call uitgezet voor de eerste ronde van het Programma Memorabel (Deltaplan Dementie). De Hersenstichting neemt deel aan dit programma en draagt financieel bij voor een bedrag van € 150.000. Dementie is een belangrijk onderwerp voor de Hersenstichting en op deze manier kunnen we dat zichtbaar blijven maken. SGF-ZonMw programma Translationeel onderzoek De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waarin ook de Hersenstichting participeert, werkt samen met ZonMw voor het onderzoeksprogramma ‘Translationeel onderzoek’. Om de vertaalslag te maken van veelbelovend fundamenteel wetenschappelijke resultaten naar toepassing in de praktijk is translationeel onderzoek nodig. Belangrijke onderdelen daarvan zijn onderzoek naar effectiviteit van nieuwe diagnostiek of preventiestrategieën, onderzoek naar de veiligheid van nieuwe behandelingen en uiteindelijk het uittesten van nieuwe behandelingen of interventies op kleine groepen mensen. Omdat er in dit proces aan hoge (veiligheids)eisen voldaan moet worden, is translationeel onderzoek tijdrovend, arbeidsintensief en duur. Het doel van het programma is het versnellen van de overgang van preklinisch naar klinisch onderzoek over de volle breedte van de gezondheidszorg en preventie. Het is de bedoeling dat in het klinisch onderzoek voor het eerst wordt aangetoond dat een nieuwe benadering kan werken. In 2013 werden 121 vooraanmeldingen ingediend, waarvan het onverwacht grote aantal van 44 vooraanmeldingen voor de Hersenstichting bestemd was. De vooraanmeldingen zijn beoordeeld door de volgende personen/organisaties: afdeling wetenschap Hersenstichting (passendheid binnen beleidskaders) patiënten/ervaringsdeskundigen (relevantie vanuit patiëntperspectief) programmacommissie van ZonMw (wetenschappelijke kwaliteit en passendheid binnen programma) Van de 44 vooraanmeldingen kwamen 9 vooraanmeldingen in aanmerking voor uitwerking op de volgende onderwerpen: depressie (2), psychose, schizofrenie, beroerte, ADHD, angststoornis, dementie, neonatale hersenschade. - 26 - Vanwege het grote aantal ingediende vooraanmeldingen voor veelbelovend translationeel onderzoek, heeft de Hersenstichting besloten om naast een gezamenlijk met ZonMw te honoreren project, uit eigen middelen een tweede project te honoreren. 2.3.8 Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap 2013 De Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap is een stimuleringsprijs voor jonge, gepromoveerde wetenschappers t/m 35 jaar die in de afgelopen twee jaar een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van hersenaandoeningen. Dr. M. van den Heuvel van het UMC Utrecht heeft de Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap 2013 gewonnen. De prijs is uitgereikt tijdens de Nationale Hersenlezing in de Utrechtse Jaarbeurs op 15 maart. Van den Heuvel doet onderzoek naar netwerken in de hersenen, ook wel ‘connectoom’ genoemd. De jury voor de trofee bestond dit jaar uit juryvoorzitter prof. dr. L. Fasotti, hoogleraar neuropsychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen, prof. dr. T. Oldehinkel, hoogleraar psychiatrische epidemiologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en prof. dr. B. Kremer, hoogleraar neurologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie). De jury vond de vernieuwende manier van kijken naar de hersenen heel belangrijk en perspectief biedend voor toekomstig hersenonderzoek en voor de behandeling van patiënten. Van den Heuvel ontving al eerder subsidie van de Hersenstichting voor zijn onderzoek naar het belang van netwerken in de hersenen. - 27 - 2.3.9 Evaluatie afgerond onderzoek Sinds de oprichting van de Hersenstichting in 1989 wordt er al hersenonderzoek gesubsidieerd. In 2013 zijn enkele uitgebreide evaluaties gedaan naar de wetenschappelijke impact en spin-off van afgerond onderzoek. Hierbij is gekeken naar verschillende indicatoren, zoals de looptijd van het onderzoek, de publicaties over het onderzoek en uit het onderzoek voortvloeiende samenwerkingsverbanden of vervolgonderzoeken. Er is gekeken naar zowel Kleine subsidies als Bestemmingsgiften en Fellowships. De belangrijkste resultaten en conclusies zijn: Uit de evaluaties blijkt dat de onderzoeken die de Hersenstichting mogelijk maakt gemiddeld een bevredigend aantal publicaties opleveren. Belangrijk is dat deze publicaties in meerderheid in toptijdschriften geplaatst worden. Dit betekent dat de resultaten uit Hersenstichtingonderzoek goed verspreid worden in de wetenschappelijke wereld. De Hersenstichting wordt in de publicaties vrijwel altijd bedankt voor de geboden financiële steun. Een andere indicatie dat de betrokken onderzoekers tot de besten in hun vak behoren is de lage uitstroom in een harde concurrerende omgeving. De meeste onderzoekslijnen zijn na afronding van het Hersenstichting-onderzoek gecontinueerd. Dit is belangrijk, omdat het betekent dat het onderzoek voortgezet wordt en er wordt voortgebouwd op de behaalde resultaten. Financiering voor vervolgonderzoek komt uit verschillende bronnen. Veel onderzoeken duren langer dan oorspronkelijk gepland was. Dit kan redenen van persoonlijke aard hebben (bijv. zwangerschap of ziekte van de onderzoeker), of redenen die te maken hebben met het onderzoek zelf (bijv. experimenten die langer duren dan gepland, het zoeken van deelnemers duurt langer dan voorzien). Giftgevers van een bestemmingsgift zijn over het algemeen zeer tevreden over de wetenschappelijke output van hun gift. Zij zijn regelmatig bereid een tweede gift te doen en waarderen het persoonlijk contact met de onderzoeker. De goede output en spin-off weerspiegelen de hoge kwaliteit en effectiviteit van de beoordelingsprocedure. De Hersenstichting streeft ernaar om veelbelovend hersenonderzoek van kwalitatief hoogstaande wetenschappers mogelijk te maken. Op basis van bovenstaande resultaten kunnen we deze missie als geslaagd beschouwen. - 28 - 2.4 Patiëntenzorg Patiëntenzorg richt zich op een belangrijke stakeholder van de Hersenstichting: de patiënt. Daarbij worden alle leefgebieden van de patiënt betrokken. De Hersenstichting geeft deze patiënt een gezicht en zorgt ervoor dat de patiënt wordt gehoord. De Hersenstichting stimuleert de participatie door juiste informatie en kennis te delen met relevante partijen. De Hersenstichting stimuleert en faciliteert processen die de kwaliteit van zorgverlening verbeteren, zoals de ontwikkeling van een zorgstandaard. Innovatieve projecten die de patiënt direct ten goede komen, worden ondersteund door middel van aanbeveling of een financiële bijdrage (Hersenbokaal). 2.4.1 Beleid Patiëntenzorg 2.4.2 Hersenbokaal 2.4.3 Meet me @ the gym 2.4.4 Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel 2.4.5 GGZ en hersenletsel 2.4.6 Samenwerking patiëntenverenigingen 2.4.7 Hersenletsel en Jeugd! 2.4.8 Opleiding fysiotherapeuten voor CVA 2.4.1 Beleid Patiëntenzorg De verschillende doelgroepen waar Patiëntenzorg zich op richt zijn de mensen met een hersenaandoening, maar ook mantelzorgers, leerkrachten, werkgevers, (zorggerelateerde) beroepsgroepen en het algemene publiek. De doelstelling is het vergroten van de maatschappelijke participatie van patiënten met een hersenaandoening door vergroten van de aandacht voor deze doelgroep bij relevante partijen; vergroten van de kennis over en inzicht in de gevolgen van een hersenaandoening; en het effect hiervan op het gebied van maatschappelijke participatie; versterken van de positie van patiëntenverenigingen; verbeteren van de zorgverlening aan patiënten met een hersenaandoening; stimuleren van innovatieve projecten die direct ten goede komen aan de patiënt. 2.4.2 Hersenbokaal In 2013 gaat de Hersenbokaal verder! De Hersenbokaal en Kwaliteitsprijs zijn samengevoegd tot één Hersenbokaal. Vanaf 2013 richt de Hersenbokaal zich op alle projecten die mensen met een hersenaandoening kunnen helpen in hun dagelijks leven. Het kan bijvoorbeeld gaan om projecten op het gebied van zorg en revalidatie, wonen, werken, vrije tijdsbesteding, scholing of vervoer. Kwaliteit van leven staat daarbij voorop! Degene die de Hersenbokaal wint, krijgt een prijs van € 35.000 om het project tot uitvoering te brengen. Dit jaar zijn er negentien projecten ingediend om in aanmerking te komen voor de Hersenbokaal. Na een voorselectie zijn er drie projecten genomineerd: De Werk App: een app die mensen met hersenletsel in de werksituatie structuur biedt, zoals het aangeven met welke tramlijn zij naar het werk moeten, hoe laat zij afspraken hebben e.d. Golf voor mensen met een hersenaandoening: deze sport is zeer geschikt voor de doelgroep, zowel t.a.v. revalidatie als sociale integratie. In het project wordt een handleiding gemaakt - 29 - voor golfinstructeurs die daarmee mensen met een hersenaandoening kunnen opleiden voor het GolfVaardigheidsBewijs. Persoonlijk logboek voor mensen met hersenletsel, op maat gemaakt, schriftelijk of digitaal, waardoor mensen de weg kunnen vinden in de hulpverlening. De winnaar werd bepaald door een vakjury en de uitkomst van de publieksstemming. Van de drie projecten zijn korte filmpjes gemaakt. In september konden de bezoekers van onze website de filmpjes bekijken en een stem uitbrengen op hun favoriete project. Door de vernieuwde, fraudebestendige stemmodule, kon iedereen één keer per e-mailadres een stem uitbrengen. Er zijn veel stemmen uitgebracht, in totaal 7160 stemmen. Samen met het oordeel van de jury leverde dit Werk App als winnaar op. De uitreiking van de prijs van € 35.000 was op de jaarlijkse Publieksdag in Utrecht op 10 oktober. 2.4.3 Meet me @ the gym Eind 2012 is in samenwerking met de Edwin van der Sar Foundation het projectplan Meet me @ the gym opgesteld. Met dit project willen we een Keurmerk Hersenletsel instellen voor de reguliere sportscholen in Nederland. We werken samen met Fit!vak, de brancheorganisatie van erkende sporten bewegingscentra in Nederland. Deze organisatie verzorgt de opleidingen voor instructeurs, en ondersteunt sportschoolcentra in bedrijfsvoering, personeel, kwaliteit en product- en methodiekontwikkeling. - 30 - Doel van het project is mensen met hersenletsel in de chronische fase een sportprogramma op maat aan te bieden in erkende Nederlandse sportcentra.. In februari 2013 kregen we te horen dat de VriendenLoterij het projectvoorstel honoreerde met een bijdrage van € 350.000. Zo kon het project daadwerkelijk van start gaan. Sporten met hersenletsel De officiële kick-off van Meet me @ the gym was tijdens het congres Fitspiration, een landelijk congres voor de fitnessbranche. Alle ondernemers worden daar op de hoogte gebracht van de laatste ontwikkelingen en nieuwsfeiten op sport en fitnessgebied. Meet me @ the gym mocht zich daar presenteren samen met veertig ondernemers die het keurmerk voor hun sportschool willen behalen. Onderdeel van het project is het handboek Hoe begeleid je mensen met hersenletsel naar een sportschool. Experts uit verschillende disciplines zijn betrokken bij het schrijven van het handboek. Het krijgt een wetenschappelijke fundering zodat het als brondocument gaat dienen voor de ontwikkeling van het keurmerk. Dit document zal tevens als basis dienen voor de opleiding van de fitnessinstructeurs en als naslagwerk voor het maken van training- en examen materiaal. Er zijn twee werkgroepen gevormd; de werkgroep Kwalificatieprofiel, toetsing en opleiding en de werkgroep Beweegprotocol. Deze werkgroepen worden vanuit de Vereniging Sportgeneeskunde en Fit!Vak begeleid. De werkgroep Kwalificatieprofiel, toetsing en opleiding ontwikkelt een opleiding tot bewegingsdeskundige NAH. De werkgroep beweegprotocol ontwikkelt een beweegprotocol waarin alles beschreven staat wat een fitnesscentrum moet doen om mensen met NAH verantwoord te kunnen begeleiden vanaf de eerste kennismaking tot en met de inrichting en voorzieningen van het centrum. In januari 2014 moet het kwalificatieprofiel bekend zijn en in maart 2014 moeten de beweegrichtlijnen vastgesteld zijn. Meet me @ the gym is een samenwerkingsproject van de Hersenstichting met de Edwin van de Sar Foundation en Fit!vak. 2.4.4 Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Met de ontwikkeling van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel wil de Hersenstichting een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van kwaliteitsnormen voor de zorgverlening aan mensen met een traumatisch hersenletsel. Hiermee willen we ook de samenhang in de zorgverlening bevorderen. De ontwikkeling van de Zorgstandaard is in januari 2013 officieel van start gegaan. Tijdens een inspirerende startconferentie ondertekenden zeventien organisaties een intentieverklaring. - 31 - We hebben in juni een eerste concept van de Zorgstandaard besproken met de organisaties die in een stuurgroep en verschillende werkgroepen betrokken zijn bij de ontwikkeling. De laatste concepttekst hebben we in oktober geschreven en rondgestuurd naar beroepsgroepen en patiëntenorganisaties voor een landelijke feedbackronde. De definitieve tekst van de Zorgstandaard zal in de eerste helft van 2014 verschijnen. Er is een start gemaakt met een verkorte patiëntenversie, die eveneens in 2014 zal verschijnen. In 2014 zal een pilotproject van start gaan in een aantal regio’s in Nederland. In deze pilot wordt onder andere gekeken naar de bruikbaarheid van de Zorgstandaard. Actuele informatie over dit project is te vinden op www.zorgstandaardnah.nl. 2.4.5 GGZ en hersenletsel In juli 2013 verscheen het Advies Geneeskundige Geestelijke Gezondheidszorg deel 2, opgesteld door het College voor Zorgverzekeringen ten behoeve van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In dit advies wordt onderscheid gemaakt tussen psychische klachten en psychische stoornissen. Psychische klachten kunnen, volgens de rapportschrijvers, prima worden behandeld in de huisartsenpraktijk. Dit betekent dat mensen met als diagnose psychische klachten niet meer terecht kunnen in de gespecialiseerde GGZ, simpelweg omdat dit niet meer vergoed wordt. Is er sprake van een ‘echte' psychische stoornis, dan kan iemand wel in de gespecialiseerde GGZ worden geholpen en worden deze kosten ook vergoed. Het zal duidelijk zijn dat de scheidslijn tussen klacht en stoornis niet altijd eenvoudig te trekken is. De Hersenstichting heeft zich afgevraagd wat dit voor mensen met hersenletsel betekent. In Nederland komen er immers elk jaar naar schatting 160.000 mensen met hersenletsel bij. De gevolgen van hersenletsel kunnen zeer divers en fysiek, cognitief en/of psychisch van aard zijn. De Hersenstichting heeft aandacht gevraagd voor deze problematiek en stuurde een brief naar minister Edith Schippers en het College voor Zorgverzekeringen. Deze brief heeft onder meer op de website gestaan en is tevens verspreid via sociale media. We blijven deze ontwikkelingen volgen en zullen ons blijven inzetten voor de belangen van hersenletselpatiënten. De Hersenstichting is van mening dat de gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg voor mensen met hersenletsel toegankelijk moet blijven. 2.4.6 Samenwerking patiëntenverenigingen De Hersenstichting wil de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening vergroten. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Via deze verenigingen wordt het duidelijk welke problematiek er speelt als het gaat om maatschappelijke participatie. De Hersenstichting houdt contact met deze verenigingen en organiseert jaarlijks een gezamenlijke themabijeenkomst voor patiëntenverenigingen. Voor de patiëntenverenigingen is het moeilijk hun bestaan te waarborgen door de teruggang in overheidssubsidies. Met een vertegenwoordiging van alle verenigingen is gesproken over deze problematiek. De Hersenstichting denkt graag mee over de wijze waarop ze de patiëntenverenigingen kan ondersteunen. Er werd een inventarisatie onder tien patiëntenverenigingen gehouden. Centrale vraag hierbij was wat de patiëntenverenigingen verwachten van de Hersenstichting en welke samenwerkingsmogelijkheden zij met elkaar zien. De uitkomsten van deze inventarisatie zijn op een bijeenkomst in september aan de deelnemers gepresenteerd. Hoewel er wel behoefte is om bij - 32 - bepaalde onderwerpen samen te werken, willen de verenigingen dat een samenwerkingsproces niet te snel verloopt. Men moet elkaar eerst vinden op praktisch niveau, zoals de ontwikkeling van een informatieve flyer. Een tweede bijeenkomst voor de patiëntenverenigingen was er in december. Daarin stond het vormen van een platform voor patiëntenverenigingen centraal. Twee voorbeelden, de Dutch Brain Council en het platform Beter Brein, werden gepresenteerd. De aanwezigen spraken de voorkeur uit om mee te gaan doen met de Dutch Brain Council. De Hersenstichting en de oprichter van de Dutch Brain Council gaan samen kijken naar de vormgeving van dit platform. 2.4.7 Hersenletsel en Jeugd! Als gevolg van de complexiteit en diversiteit van de gevolgen van hersenletsel, zeker bij jeugdigen, bleek er een landelijke overlegstructuur nodig. De Landelijke Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd (HeJ!) werd opgericht en stuurt een aantal werkgroepen aan. Er zijn werkgroepen op diverse terreinen, zoals gedrag, gezinsondersteuning, onderwijs, revalidatie en vroege zorg. In de werkgroepen zitten vertegenwoordigers van verschillende organisaties, revalidatiecentra, scholen voor speciaal onderwijs en onderzoeksgroepen. De Stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle werkgroepen, onder leiding van een voorzitter en wordt vanuit de Hersenstichting ondersteund door een secretaris. In 2013 zijn het onderwijsprotocol en het programma voor gezinsondersteuning definitief vastgesteld. Hiervoor uitgevoerde pilots waren positief. De stuurgroep wil een PR-plan maken om te zorgen dat deze programma’s ook gebruikt gaan worden. De stuurgroep werkt aan een zorgstandaard traumatisch hersenletsel voor kinderen en jongeren. Daarbij wordt de zorgstandaard voor volwassenen als format gebruikt. Centraal staat de vraag welke voorwaarden er nodig zijn om een goede behandeling / revalidatie te kunnen uitvoeren. Actuele informatie over de projecten van HeJ! is te vinden op www.hersenletselenjeugd.nl. 2.4.8 Opleiding fysiotherapeuten voor CVA De Van der Sar Foundation wil voor fysiotherapeuten een speciale opleiding opzetten voor de behandeling van mensen met een CVA. Daarbij staat de bevordering van de participatie van de patiënten centraal. Hierop moet de revalidatie gericht zijn. De Hersenstichting participeert in de projectgroep waar dit plan verder uitgewerkt zal worden. De aangestelde projectleider heeft een inventarisatieronde gehouden onder de deelnemers in de projectgroep. Centraal stond daarbij de vraag welke onderwerpen van belang zijn. Naar aanleiding hiervan is een projectplan geschreven. De projectgroep gaat aan de slag met de inhoudelijke invulling van de informatie over CVA aan fysiotherapeuten, via de website www.fysionet.nl. - 33 - 3. Fondsenwerving We kijken terug op een goed jaar als het gaat om de fondsenwerving. Uiteindelijk eindigden de inkomsten van bijna alle fondsenwervingskanalen met een kleine plus ten opzichte van de begroting. Het jaar begon met een mooie opbrengst van de collecte. In mei ontstond echter een flink gat in de inkomstenbegroting door een onverwacht slecht resultaat van een fondsenwervende televisieuitzending van de NTR. Dat verlies werd later dat jaar zo goed als hersteld door een extra uitzending van Tijd voor MAX en een extra mailing. De inkomsten uit nalatenschappen waren aanzienlijk hoger dan begroot, nl. € 2.060.863 in plaats van het begrote bedrag van € 700.000. En dan hebben we natuurlijk nog onze vaste donateurs, die ons ondanks de economische crisis, zijn blijven steunen. 3.1 Fondsenwervingsbeleid 3.2 Werving van donateurs. 3.3 Inkomsten uit mailings 3.4 Periodieke schenkingen 3.5 De Hersenstichtingcollecte 2013 3.6 Mediacampagnes 3.7 Nalatenschappen en legaten 3.8 Vermogensfondsen 3.9 Sponsoracties 3.10 Gelegenheidsgiften 3.11 VriendenLoterij 3.12 Bedrijfssponsoring 3.1 Fondsenwervingsbeleid Groeidoelstelling De investeringen die nodig zijn om genezing en preventie van hersenaandoeningen daadwerkelijk mogelijk te maken zijn vele malen groter dan de beschikbare middelen. Om de kloof te dichten tussen ‘droom en werkelijkheid’ is een groei van de inkomsten nodig. Daarom werkt de Hersenstichting vanuit een groeidoelstelling. Dat betekent dat we met de fondsenwervende instrumenten die ons ter beschikking staan, méér inkomsten willen verwerven. Onderdeel van deze groeistrategie is verhoging van de naamsbekendheid van de Hersenstichting. Gedragscode Wij zijn ons ervan bewust dat de veelvuldige benadering door goede doelen publieksirritatie tot gevolg kan hebben. Daarom volgen we de gedragscode VFI en zijn we terughoudend in het werven van donateurs via deur-aan-deurwerving en straatwerving. Het betekent dat we deze werkwijze schaars en zorgvuldig toepassen. Klachtafhandeling intern Op onze website is een uitgebreide klachtenprocedure in te zien. In de praktijk komen weinig klachten binnen. Binnenkomende klachten worden geregistreerd in een klachtenboek en volgens de procedure afgehandeld. In 2013 werd één klacht genoteerd en afgehandeld (in 2012: één klacht). - 34 - Kosten fondsenwerving en CBF-percentage Op het gebied van fondsenwerving streeft de Hersenstichting naar zo laag mogelijke kosten met een zo hoog mogelijke opbrengst. Zo kunnen we zo veel mogelijk middelen besteden aan de doelstelling. Uiteraard gelden daarbij de richtlijnen van het CBF en in het bijzonder de maximaal toegestane kosten ‘eigen fondsenwerving’ van 25% als uitgangspunt. Het werkelijke percentage schommelde de afgelopen jaren rond de 22,2%. Gezien de groeidoelstelling van de Hersenstichting achten wij dit percentage gerechtvaardigd. 3.2 Werving van donateurs Onze donateurs vormen het financiële fundament van onze organisatie. Mede dankzij wervingsacties in het laatste kwartaal zijn in het hele jaar 2013 totaal 10.704 nieuwe donateurs geworven. Het aantal donateurs steeg in heel 2013 met 5,9% ten opzichte van 1 januari 2013; dit is 0,8% meer dan begroot. Het aantal donateurs met een machtiging groeide met maar liefst 3,9% naar 25.035. We zijn erin geslaagd om de daling in 2012 niet alleen te compenseren, maar om te zetten in een flinke groei. Ook het aantal donateurs met machtiging steeg flink. Meerjarenoverzicht actieve donateurs Jaar 2008 2009 Aantal donateurs 45.736 48.527 Index 100 106 Meerjarenoverzicht donateurs met machtiging Jaar 2008 2009 Aantal donateurs met 15.837 19.902 machtiging Index 100 126 2010 2011 51.529 53.729 113 117 2012 52.935 116 2013 55.016 120 2010 2011 22.728 24.429 2012 24.098 2013 25.035 144 152 158 154 Hieronder een overzicht van de activiteiten die we hebben ondernomen om deze groei te realiseren. Donateur werft donateur: Vraag-een-Vriendcampagne De mensen die ons al steunen beschouwen wij als onze beste ambassadeurs. We vroegen aan een deel van onze vrijwilligers en donateurs hun familie en vrienden te benaderen met de vraag of zij eenmalig een bedrag wilden doneren. Naar aanleiding hiervan ontving de Hersenstichting 2.381 eenmalige giften met een gezamenlijke waarde van € 56.972. We hopen dat de gevers van deze eenmalige giften uiteindelijk structureel donateur van de Hersenstichting willen worden. Telemarketing Jaarlijks benaderen wij telefonisch verschillende groepen mensen om te vragen of ze een structureel donateurschap met de Hersenstichting aan willen gaan. Dit zijn doorgaans mensen die al een relatie met de Hersenstichting hebben. Voorbeelden zijn bestellers van voorlichtingsmateriaal, mensen die op een mailingbrief reageerden en mensen die al eerder meerdere keren een bedrag doneerden aan de Hersenstichting. Deze benadering levert goede resultaten op. Fondsenwervende televisie-uitzendingen De fondsenwerving via televisie verliep niet zonder kopzorgen. In mei werden twee afleveringen van het NTR-televisieprogramma Over leven met…. uitgezonden. Ons doel was – naast - 35 - publieksvoorlichting – om hiermee 1.000 nieuwe structurele donateurs te werven (500 per uitzending). Ook wilden we 250 extra donateurs werven via een online wervingscampagne. Dit project leverde helaas niet het succes op waarop was gehoopt. Gelukkig konden we in december de schade weer grotendeels herstellen. Met een extra uitzending van Tijd voor MAX in december werden totaal 960 nieuwe donateurs geworven. Over leven met… In twee afleveringen van dit NTR-programma waren portretten van vier patiënten te zien, die elk meededen aan een wetenschappelijk onderzoek. Vooral het verhaal van mevrouw Loontjens greep de kijkers aan. Zij nam op 73-jarige leeftijd het besluit tot een deep-brainstimulation-operatie om haar van haar tremoren af te helpen, met fantastisch resultaat. Na de uitzending konden bezoekers van onze website via een speciale landingspagina de filmpjes nogmaals kijken en een gift doen. Een betaalde online advertentiecampagne bracht de uitzending onder de aandacht met een link naar Uitzending Gemist. De gemiddelde kijkcijfers van de twee afleveringen waren met 605.000 redelijk. Het leverde echter veel minder donateurs op dan verwacht: 41 structurele machtigingen en vier eenmalige machtigingen. De doelstellingen werden daarmee bij lange na niet behaald. De hoofdreden was dat het format van Over leven met… vooral voorlichtend was, waardoor het fondsenwervende aspect te weinig aan bod kwam. Tijd voor MAX In december stond een uitzending van Tijd voor MAX van Omroep MAX geheel in het teken van beroerte. Tijdens de live-uitzending werd aandacht besteed aan de ingrijpende gevolgen die een beroerte kan hebben voor de patiënt en diens omgeving en wat de Hersenstichting voor deze mensen kan betekenen. Musical-ster Antje Monteiro was de studiogast. De uitzending trok 348.000 kijkers, de herhaling trok slechts 106.000 kijkers. Het aantal kijkers lag daarmee flink lager dan in 2012 (423.000). Met de totaal 960 geworven donateurs hebben we het begrote aantal van 1.000 nagenoeg behaald. Deur-aan-deurwerving Wij zijn blij dat we in 2013 maar liefst 2.824 nieuwe structurele donateurs mochten verwelkomen via deur-aan-deurwerving. De donateurs werden hoofdzakelijk in Nijmegen en Eindhoven geworven. Nieuw was de inzet van een bedankkaartje. Direct na werving stuurden wij de nieuwe donateur een ansichtkaart met een persoonlijk bedankje. 3.3 Inkomsten uit mailings Een belangrijke bron van inkomsten voor de Hersenstichting zijn onze informatieve, fondsenwervende mailings. Deze versturen we naar onze donateurs en relaties. In de mailingbrieven wordt gevraagd of de ontvanger de Hersenstichting wil (blijven) steunen. In 2013 hebben we in totaal vijf mailings verstuurd. Vier keer ging deze vergezeld van het Hersen Magazine. Alleen donateurs die meer dan € 25 per jaar doneren en relaties ontvangen het magazine. - 36 - Incidenteel sturen we ook mailings naar personen die nog geen band hebben met de Hersenstichting. Op die manier willen we mensen met ons laten kennismaken, en hopen we dat zij ons ook willen steunen. De onderwerpen die dit jaar aan bod kwamen waren beroerteonderzoek, de Nationale Hersenlezing over ADHD-onderzoek, een beroertepatiënt uit de uitzending Over leven met… en de Publieksdag Gezonde hersenen. 3.4 Periodieke Schenkingen Met een periodieke schenking kan een gever minimaal vijf jaar achter elkaar een vast bedrag schenken en op deze manier maximaal profiteren van belastingaftrek. De periodieke schenking is namelijk volledig van de inkomstenbelasting af te trekken. Een periodieke schenking geeft de Hersenstichting een stukje zekerheid; langlopende onderzoeken en projecten kunnen zo worden gecontinueerd. In 2013 zijn 38 nieuwe notariële schenkingsaktes onder de € 1.000 opgemaakt, met een jaarwaarde van meer dan € 8.000. Er werden drie nieuwe aktes opgemaakt met een jaarwaarde groter dan € 1.000. 3.5 Hersenstichtingcollecte Van 4 tot en met 9 februari 2013 is de zeventiende Hersenstichtingcollecte gehouden. De huis-aanhuiscollecte mag zich nog steeds verheugen op veel belangstelling en sympathie van het publiek. Daarom blijven we investeren in de collecte en experimenteren we met nieuwe toevoegingen zoals de geef-sms. Onze doelstellingen De opbrengst van de collecte was begroot op € 970.000.De doelstelling van het aantal nieuw te werven collectanten was gesteld op 3.000. Rekening houdend met uitval van collectanten was ons doel om in totaal 1.000 collectanten méér op de been te brengen dan de 12.064 in 2012. De resultaten De opbrengst was € 980.659 (in 2012 € 897.031), een stijging van maar liefst 8,2%! De gemiddelde busopbrengst was € 72,70 en iets hoger dan in 2012. Onze gemiddelde busopbrengst bleef daarmee in de top drie van alle collecterende fondsen. De collecteopbrengst is, naast de hoogte van de gemiddelde busopbrengst, afhankelijk van het aantal lopende collectanten. Vanwege de ‘natuurlijke’ uitval is het zaak om elk jaar nieuwe collectanten te werven. We zetten verschillende methoden in om nieuwe collectanten te werven, zoals telemarketing, deur-aan-deurwerving, contacten met patiëntenverenigingen. Daarnaast zetten ook de regiovertegenwoordigers en de coördinatoren zich in om het hele jaar door collectanten te werven. Het aantal - 37 - collectanten dat meeliep was 13.329. Dat waren er 1.265 meer dan vorig jaar. Dus deze doelstelling is ook gehaald. PR en publiciteit Kort vóór de start van de collecte lag de collectenieuwsbrief bij alle collectevrijwilligers op de mat. En op de eerste maandag van de collecteweek ontvingen alle vrijwilligers van wie we een mobiel nummer hebben een sms om hen succes te wensen met de collecte. Na afloop van de collecte (mei) ontvingen de collectevrijwilligers een tweede nieuwsbrief. Evaluatie Na elke collecte wordt het verloop ervan geëvalueerd met de regiovertegenwoordigers. Dit is ook in 2013 gebeurd en leverde een aantal verbeterpunten op, bijvoorbeeld in de communicatie met de collectanten. 3.6 Mediacampagnes Elk jaar houden we meerdere mediacampagnes om aandacht te vragen voor het werk van de Hersenstichting, en om daar inkomsten voor te genereren. In 2013 hebben we twee grote mediacampagnes gehouden. Voor en tijdens de collecte hebben we specifiek aandacht gevraagd voor het beroerteonderzoek van de Hersenstichting. Door te investeren in dit onderzoek willen we dat meer mensen beter kunnen herstellen na een beroerte. In de laatste maand van het jaar was er aandacht voor de omgeving van patiënten met hersenletsel. Het publiek en vooral de mantelzorgers konden de Zorgwijzer Partners bestellen. Deze Zorgwijzer geeft informatie over hoe men optimale ondersteuning kan bieden aan een partner met een hersenaandoening. Mediacampagne ‘Beroerte: Geef voor een beter herstel’ Deze campagne liep van 21 januari t/m 9 februari en was bedoeld om fondsen te werven, het publiek te informeren en de collectevrijwilligers te steunen. Het aantal bezoekers op de website steeg, maar het aantal online donaties bleef helaas erg bescheiden. Mediacampagne ‘Beroerte; Zorgwijzer Partners’ Onze najaarscampagne vond niet zoals gebruikelijk in oktober/november plaats, maar van 29 november t/m 31 december. De uitzending van Tijd voor Max, die onderdeel vormde van de campagne, vond namelijk in die periode plaats. De campagne had ook als thema Beroerte, met dit keer de nadruk op partners en mantelzorgers. Het aantal bestelde Zorgwijzers Partners was hoger dan verwacht. Op Facebook deelde men vooral ervaringen met elkaar. Het onbegrip voor de hersenletselpatiënten kwam vaak aan de orde. Ook dit onderdeel was succesvol. - 38 - 3.7 Nalatenschappen en legaten De inkomsten uit nalatenschappen en erfstellingen groeiden dit jaar sterk. De totale inkomsten van dit kanaal waren € 2.060.863, terwijl we € 700.000 begroot hadden. Diepte-interviews met (potentiële) erflaters Het Centrum Nalatenschappen heeft bij enkele (potentiële) erflaters diepte-interviews afgenomen. Hierdoor kregen we meer informatie over de beweegredenen bij (potentiële) erflaters om aan de Hersenstichting na te laten. Tevens werd een dossieranalyse uitgevoerd van alle nalatenschappen die we sinds 2004 mochten ontvangen. De gegevens uit de analyse zijn in onze relatiedatabase verwerkt. Daarmee beschikken we nu over diverse kengetallen en gegevens van onze erflaters. We kunnen in de toekomst onze communicatie met hen effectiever inzetten met als mogelijke opbrengst meer inkomsten uit nalatenschappen. Wervingsactie nalaten In het najaar heeft een fondsenwervingsactie plaatsgevonden op het gebied van nalaten. De wervingsactie was gericht op de leeftijdsgroep 55+, onder wie donateurs, oud-donateurs en nietdonateurs. Naar aanleiding hiervan werd 46 brochures Schenken en nalaten aan de Hersenstichting verzonden. Meerjarenplan werving nalatenschappen De medewerkster Relatiebeheer bijzondere giften en nalatenschappen stelde een meerjarenplan op voor de werving van nalatenschappen. De gemiddelde inkomsten uit nalatenschappen bij Gezondheidsfondsen omvatten 30% van de totale inkomsten. Bij alle goede doelen is dit 20%. Ons percentage is ca. 17 %. Voor de Hersenstichting valt er dus nog een wereld te winnen. 3.8 Vermogensfondsen De Hersenstichting spant zich er voor in méér onderzoek mogelijk te maken door vermogensfondsen te vragen om als (co)financierder te willen optreden. Dit jaar werden vier aanvragen gehonoreerd. Het betreft toekenningen voor onderzoeken naar hersentumoren, de ziekte van moyamoya, de ziekte van Alzheimer en verslaving. Het Dr. C.J. Vaillantfonds droeg bij aan het onderzoek Elektrische biomarkers van laaggradige tumoren: een potentiële leidraad voor chirurgie? van dr. M. Zijlmans (UMC Utrecht). De Christine Bader Stichting Irene Kinderziekenhuis zegde een bijdrage toe aan het onderzoek The effect of revascularisation surgery on cognitive function in patients with moyamoya disease van dr. C.Klijn (UMC Utrecht) Stichting Dioraphte droeg bij aan het onderzoek Inflammation in the brain: A complication that connects diabetes to Alzheimer’s disease van dr. S. La Fleur (AMC Amsterdam). Stichting Zabawas en Charity Stichting Rob Beers zegden een bijdrage toe aan het onderzoek Optogenetic dissection of the neuronal circuitry that controls cocaine seeking van dr. M. Van den Oever (VU Amsterdam). Daarnaast is er een aantal vermogensfondsen dat het werk van de Hersenstichting op structurele wijze steunt met een jaarlijkse bijdrage. We vermelden hier een aantal van deze trouwe vermogensfondsen: Stichting Raam Stichting MundoCrastinoMeliori - 39 - Stichting Stoffels Hornstra Stichting Steunfonds Fajans Stichting Corbello De Johanna Donk-Grote Stichting Stichting Thurkow Fonds Stichting Morra 3.9 Sponsoracties Ook dit jaar organiseerde een groot aantal mensen een sponsoractie voor de Hersenstichting. Naast het prachtige bedrag van € 39.824 dat zij hiermee inzamelden, brachten zij onze boodschap ook nog eens een keer onder de aandacht van duizenden vrienden en familieleden. De acties varieerden van het organiseren van een bedrijvensportdag tot een wandeltocht door heel Nederland met een paard. En van een skatemarathon tot het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse. Om onze actievoerders nog beter te faciliteren ging in de zomer van dit jaar onze online actiemodule van start. Iedereen kan hier vanaf nu een eigen actiepagina aanmaken. 3.10 Gelegenheidsgiften De Hersenstichting ontvangt op vele verschillende manieren giften. Een bijzondere vorm is de gelegenheidsgift, waarbij geld ingezameld wordt ter gelegenheid van bijvoorbeeld een verjaardag of huwelijksfeest. Steeds vaker wordt er ook tijdens een uitvaartplechtigheid geld ingezameld voor de Hersenstichting. In 2013 ontvingen we een totaalbedrag van € 47.790 aan gelegenheidsgiften. 3.11 VriendenLoterij De Hersenstichting is benificiënt van de VriendenLoterij. Elk jaar krijgen we een vast percentage van de opbrengsten uit deze loterij. Daarnaast is het mogelijk om speciaal en alleen voor de Hersenstichting mee te spelen met de zogenoemde geoormerkte loten. Via telemarketingacties werden 3.100 mensen bereid gevonden speciaal voor de Hersenstichting met de loterij te gaan meedoen. Via een deur-aan-deuractie werden nog eens 2.500 geoormerkte loten geworven. In totaal zijn er zo in 2013 in samenwerking met de VriendenLoterij 5.600 geoormerkte loten verkocht. Dat is 6% meer dan vorig jaar. De Hersenstichting ontving in 2013 in totaal een bedrag van € 1.073.901 uit de loterij-opbrengsten van de VriendenLoterij. Daarvan was € 369.336 de opbrengst van de verkoop van de geoormerkte loten. Daarnaast mocht de Hersenstichting samen met de Edwin van der Sar Foundation een cheque in ontvangst nemen ter waarde van € 350.000 voor de realisatie van het project Meet me @ the gym. - 40 - 3.12 Bedrijfssponsoring Ook dit jaar mocht de Hersenstichting weer vele bijdragen in geld en natura van bedrijven ontvangen. Enkele voorbeelden: Nyenrode Business Universiteit steunt het werk van de Hersenstichting door kosteloos vergaderruimte beschikbaar te stellen. Kweekel Training BV traint sinds 2008 alle medewerkers van de Hersenstichting in resultaatgericht werken. Van blowUPmedia heeft de Hersenstichting tijdens de Collecteweek 2010, 2012 en 2013 een reclamedoek van 12 x 5,5 meter in het winkelhart van Rotterdam gratis ter beschikking gekregen. Braintraining Scheurkalender Als onderdeel van de samenwerking met TNVV werd in het najaar weer een Braintraining Scheurkalender op de markt gebracht. De Hersenstichting heeft 750 exemplaren afgenomen en deze allemaal verkocht tijdens de Publieksdag en via de webwinkel. - 41 - 4. Communicatie Ook in communicatie was de Hersenstichting succesvol. Door de diverse televisieprogramma´s hebben we veel mensen bereikt. Vier keer per jaar krijgen 33.000 donateurs en relaties het informatieve Hersen Magazine. Het aantal bezoeken van onze website groeide verder door. En begin 2013 begon onze ontdekkingsreis op het gebied van sociale media. Met succes: de aantallen likes op Facebook en volgers op Twitter stegen explosief. 4.1. Communicatiebeleid 4.2 Free publicity 4.3 De website van de Hersenstichting 4.4 Sociale media 4.5 E-nieuwsbrieven 4.6 Hersen Magazine 4.7 Naamsbekendheid en imago 4.1 Communicatiebeleid Actieve communicatie De Hersenstichting hanteert enkele waarden die uitgangspunt voor haar handelen zijn. Eén daarvan is dat informatie van de Hersenstichting correct en betrouwbaar moet zijn. Dit uitgangspunt ligt dan ook ten grondslag aan ons communicatiebeleid. Alle uitgaande berichten worden gecontroleerd op inhoudelijke juistheid, zoals persberichten, berichten via sociale media, artikelen in het Hersen Magazine en berichten via campagnes. Zo nodig worden externe deskundigen uit het netwerk van de Hersenstichting geraadpleegd. In een aantal procesbeschrijvingen is deze gang van zaken vastgelegd en geborgd. Reactieve communicatie In reactieve zin geldt in grote lijnen hetzelfde uitgangspunt. De Hersenstichting fungeert steeds vaker als aanspreekpunt voor vragen over hersenaandoeningen of commentaar op ontwikkelingen die hiermee verband houden. Uiteraard streven we er steeds naar om op zo kort mogelijke termijn adequaat te reageren. Communicatie met belanghebbenden Voor onze donateurs en relaties organiseren wij eenmaal per jaar een Publieksdag. Een dag waarop we inzicht geven in de voortgang van onderzoeken rond een specifiek thema. Ook de patiëntenverenigingen bieden wij dan de mogelijkheid zich hier te manifesteren. Geïnteresseerden kunnen zich gratis abonneren op een maandelijkse e-nieuwsbrief. Voor de patiëntenverenigingen organiseren we elk jaar een platformbijeenkomst, waar onderling en met de Hersenstichting inzichten uitgewisseld worden over zaken die patiënten bezighouden. Voor bepaalde groepen wetenschappers organiseren wij eenmaal per jaar een bijeenkomst rond een specifiek thema. - 42 - Sociale media Via de sociale media hebben we contacten op verschillende niveaus met alle bovengenoemde groepen. Er zijn diverse actieve discussiegroepen op LinkedIn, we communiceren via Twitter en Facebook. Ook kunnen buitenstaanders hun mening kenbaar maken via een blog op de website (gemodereerd). Zo krijgen we een aardig beeld van wat er leeft in het veld en wat men van de Hersenstichting vindt. 4.2 Free publicity De Hersenstichting verstuurt regelmatig persberichten om aandacht te vragen voor allerlei onderwerpen, zoals activiteiten van de Hersenstichting of belangrijke ontwikkelingen in het onderzoeksveld. In 2013 werden in totaal 42 persberichten verspreid. Vaak worden deze berichten overgenomen door landelijke en regionale media; steeds vaker gebeurt dit ook alleen online op nieuwssites. Via onze digitale knipselkrant houden we bij hoe vaak de Hersenstichting online wordt vermeld. Dit jaar verschenen 354 artikelen online met het trefwoord ‘Hersenstichting’. Een aanzienlijk deel daarvan verscheen ook in printmedia. Twee berichten die in het oog sprongen: Handbal Verbond steunt de Hersenstichting Op 4 december werd tijdens een persconferentie in sportcentrum Papendal bekendgemaakt dat het Nederlands Handbal Verbond op het WK in Servië (6 t/m 22 december 2013) de banden met de Hersenstichting verder ging aanhalen. Gedurende het hele WK was de naam van de Hersenstichting prominent op de shirts van de Oranjedames te zien. Naast tv-programma’s als NOS Studio Sport en RTL Nieuws was ook in de dagbladen en regionale Friese media aandacht hiervoor. Op Facebook was het bericht aanleiding voor vele enthousiaste reacties. Helaas heeft de handbaldamesploeg de kwartfinale niet bereikt. De Telegraafbijlage De Hersenen In december verscheen een bijlage bij De Telegraaf, getiteld De Hersenen met een oplage van 400.000. De Hersenstichting gaf de redactie van deze bijlage een briefing over het wetenschappelijke nieuws. De bijlage bevatte een voorwoord van de directeur van de Hersenstichting. Een Hersenstichting-advertentie stond prominent op de cover. 4.3 De website van de Hersenstichting De website, www.hersenstichting.nl, is een belangrijk kanaal om met de achterban te communiceren. Op de website verschijnen regelmatig nieuwsberichten over activiteiten van de Hersenstichting. Verder is op de site informatie te vinden over de hersenen en hersenaandoeningen. In overleg met deskundigen worden deze teksten regelmatig geactualiseerd en uitgebreid. - 43 - 2013 was een topjaar voor de website. Bijna een miljoen bezoekers hebben ruim 1,2 miljoen bezoeken aan de site afgelegd. In twee jaar tijd is dit een verdubbeling van de bezoekersaantallen. TOTAAL 2013 Bezoeken in 2013 1.208.665 Meerjarenoverzicht Bezoeken 2011 2012 2013 577.154 964.967 1.208.665 Unieke bezoekers 922.547 Paginaweergaven 2.700.933 index Unieke index Paginaweergaven index bezoekers 100 466.400 100 1.761.782 100 167 743.681 159 2.169.123 123 209 922.547 197 2.700.933 153 Google Grants De Hersenstichting maakt gebruik van Google Grants, een dienstverlening van Google waarbij aan goede doelen gratis advertentiebudget beschikbaar wordt gesteld. Dankzij Google Grants staan de ‘betaalde’ advertenties in de zoekresultaten boven en naast de 'normale' zoekresultaten. Voor de goede doelen met veel websitebezoekers is er Google Grants Pro. Vanaf 2012 heeft de Hersenstichting deze Pro-status. Hiermee wordt een hoger maandelijks budget voor deze gratis Google-advertenties ter beschikking gesteld. Onze Google-advertenties zijn nu vaker te zien, met als gevolg een stijging van het aantal bezoekers van de website. 4.4 Sociale media Op het terrein van de sociale media heeft de Hersenstichting in 2013 grote stappen gezet. Op Facebook, Twitter en zelfs LinkedIn is de Hersenstichting actief. Er werd een aparte medewerkster ‘Online en Campagnes’ aangesteld die een ambitieus beleidsplan schreef en daaraan vervolgens uitvoering gaf. Met fraaie resultaten! Mede dankzij een intensieve Facebookcampagne is het aantal likes op Facebook ten opzichte van 2012 zelfs gestegen met ca. 630%! Hieronder een beeld van de stijging van het afgelopen jaar. Facebook: likes Twitter: volgers Leden LinkedIn-groep 1 januari 1 april 1 juli 1 oktober 31 december 1.253 1.789 6.378 7.415 7.901 1.572 1.962 2.248 2.553 2.784 146 177 211 244 277 Dankzij de sociale media krijgen we méér feedback op alles wat we doen. Het vormt daarom een bron van inspiratie voor de medewerkers. Het is tevens een interactief klankbord voor onze sympathisanten. Er worden steeds meer patiëntenvragen gesteld via deze kanalen en men reageert, deelt en ‘liket’ onze berichten. - 44 - 4.5 E-nieuwsbrieven Regelmatig verstuurt de Hersenstichting e-nieuwsbrieven. Hiermee informeren we onze achterban over onze activiteiten. - De algemene nieuwsbrief wordt elke maand 1 x verzonden aan ca. 33.000 e-mailadressen; - De nieuwsbrief voor wetenschappers wordt elk kwartaal verzonden aan ca. 500 emailadressen. Ook is via de e-nieuwsbrief een enquête gehouden onder 500 vrijwilligers en 800 donateurs. Wij vroegen middels deze enquête wat de donateurs en vrijwilligers belangrijk vinden van het werk dat de Hersenstichting doet of blijft doen. De respons hierop was erg goed. 4.6 Hersen Magazine Het Hersen Magazine verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan donateurs en relaties van de Hersenstichting. Het magazine bevat actuele informatie over (resultaten uit) wetenschappelijk onderzoek, activiteiten van patiëntenverenigingen en activiteiten van de Hersenstichting zelf. In 2013 hebben we een nieuw onderdeel toegevoegd. De wetenschappers die geïnterviewd werden kregen een extra vraag: wat is hun toekomstdroom betreffende hun eigen onderzoeksveld? De antwoorden op de vragen stonden niet in het Hersen Magazine maar waren te vinden op de website. Op deze manier bouwen we een hele verzameling van toekomstdromen van wetenschappers op. 'Het normale leven teruggeven aan patiënten' Pilar Martinez wil in de komende vijf jaar hersenaandoeningen uit dezelfde categorie als schizofrenie bestuderen: ernstige chronische hersenaandoeningen zoals bipolariteit, depressiviteit of autisme. ‘Ik verwacht binnen die patiëntgroepen ook antistoffen te vinden, omdat auto-immuunziekten alle organen aantasten. Ook de hersenen. Op basis daarvan wil ik bij dieren gaan kijken hoe deze antistoffen de hersenen beschadigen. Vervolgens wil ik een behandeling ontwikkelen die we later op patiënten kunnen toepassen. Mijn doel over tien jaar is dat patiënten niet eerst een hele medische molen door moeten van verschillende onnodige medicijnen, maar direct de behandeling krijgen die bij auto-immuun schizofrenie past. Zo veel mogelijk het normale leven teruggeven. Dat is waar ik voor ga!' Antwoord van dr. Pilar Martinez op de vraag hoe zij de toekomst ziet wat betreft haar onderzoek naar schizofrenie. - 45 - 4.7 Naamsbekendheid en imago Vanaf 2013 wordt als indicator voor de naamsbekendheid gekeken naar de spontane naamsbekendheid. Marktonderzoeker GFK houdt elk kwartaal een marktonderzoek, waarbij gevraagd wordt welke goede doelen men spontaan kent. De spontane naamsbekendheid is in 2013, gerekend over het hele jaar, op 4% uitgekomen. Elk jaar wordt ook een representatieve steekproef uitgevoerd onder ca. 8.000 mensen in Nederland, waarbij wordt gevraagd hoe zij over goede doelen denken. Deze cijfers worden gebundeld in de Charibarometer. Er is voor alle goede doelen samen al enkele jaren sprake van een daling van de bekendheid. De gemiddelde bekendheid is nu 55% (was in 2005 70%). De waardering voor de goede doelen is de afgelopen jaren gestabiliseerd en ligt in 2013 op 63%. In de tabel staan de bekendheid en de waardering van de Hersenstichting in 2013 vermeld. Met 34% bekendheid zitten we onder de gemiddelde bekendheid van alle goede doelen. De waardering zit juist boven de gemiddelde waardering voor alle goede doelen. Dit levert ons plaats 44 op de imagorangorde op. In de top veertig van fondsen die als het meest betrouwbaar worden waargenomen staat de Hersenstichting op plaats 40 (2012: plaats 37). Ook de donatievoorkeur is gemeten. Bij de spontane donatievoorkeur is de Hersenstichting in 2013 flink gestegen en wel naar plaats 25 (2012: 38). Ook steeg de zogeheten geholpen donatievoorkeur naar plaats 24 (2012: 32). Conclusie: de imagopositie van de Hersenstichting is niet veel veranderd ten opzichte van vorig jaar. In de donatievoorkeur is de Hersenstichting in positie wel flink vooruit gegaan. Bekendheid Waardering Imago-rangorde Top 40 betrouwbaarheid Spontane donatievoorkeur Geholpen donatievoorkeur 2012 30% 70% Plaats 43 Plaats 37 Plaats 38 Plaats 32 - 46 - 2013 34% 66% Plaats 44 Plaats 40 Plaats 25 Plaats 24 5. Blik op 2014 In 2013 is gewerkt aan het Werkplan 2014. Deze is echter niet gebaseerd op het lopende Meerjarenbeleidsplan ‘Meer kunnen door kennis’. Hoewel dit plan loopt tot eind 2014 was het gezien de nieuwe positionering niet zinvol meer om het Werkplan hierop te baseren. De bedoeling is om in september 2014 een nieuw Meerjarenbeleidsplan gereed te hebben. Vanaf dat moment kunnen we Werkplan en Begroting hieraan verbinden. Het Werkplan 2014 is een ‘tussen’-werkplan dat uitgaat van de activiteiten en projecten die nu bekend zijn. 5.1 Gezonde hersenen 5.2 Hersenaandoeningen 5.3 Patiëntenzorg 5.1 Gezonde hersenen Gezonde hersenen zijn van levensbelang! De hersenen sturen het lichaam en het complete functioneren van de mens: zonder hersenen is leven niet mogelijk. Doordat de hersenen zo complex en belangrijk zijn, heeft het grote gevolgen als er iets misgaat. Onze ambitie is het om de ontwikkeling van gezonde hersenen en het behoud hiervan te bevorderen. Voor kinderen zal groei en ontwikkeling van gezonde hersenen op de voorgrond staan en het bestrijden van bedreigingen voor de gezonde ontwikkeling van baby tot volwassene. Bij volwassenen zal het gaan om het behoud van vitaliteit van de hersenen ofwel healthy aging. Doelen Relaties tussen leefwijze en het behoud van gezonde hersenen opsporen Relaties tussen bedreigende omgevingsfactoren en gezonde hersenen opsporen Actief verspreiden van kennis naar het publiek over gezond houden van hersenen Bevorderen van samenwerking op preventie Bevorderen van betrouwbaarheid van publieksinformatie Nieuwe projecten In dit domein zullen nieuwe projecten ontwikkeld worden die aansluiten bij maatschappelijke vraagstukken en vragen vanuit het publiek. Zij moeten aansluiten op nieuwe inzichten in de wetenschap. Thema’s die het komende jaar ontwikkeld worden zijn: alcohol en puberhersenen; valpreventie van ouderen; hersenen en voeding. Nieuwe projecten rond beweging en training zullen verkend worden. Het initiëren van preventie door het samenbrengen van maatschappelijke organisaties is hierbij een belangrijk uitgangspunt. 5.2 Hersenaandoeningen Onze ambitie is om hersenaandoeningen te genezen. De insteek is om wetenschappelijke kennis sneller dichter bij de behandeling van patiënten te brengen. In dit domein ligt het accent op de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Daarbij kan het nodig zijn om onderzoek naar onderliggende ziekteprocessen eerst te laten doen. Ook dan zal het uiteindelijke focuspunt de behandeling blijven. Binnen dit domein besteden we uitdrukkelijk aandacht aan kinderen, naast aandacht voor volwassenen. - 47 - Doelen Curatieve behandelingen voor hersenaandoeningen realiseren bij volwassenen en kinderen. Hersenschade bij hersenaandoeningen beperken/ beloop vertragen, bij volwassenen en kinderen. Het functioneren van mensen met een hersenaandoening optimaliseren, door het beperken van de gevolgen van de aandoening en het leren omgaan met beperkingen bij volwassenen en kinderen. Verspreiden van kennis over hersenaandoeningen en de behandeling ervan naar alle relevante partijen. Kruisbestuiving realiseren van kennis over hersenaandoeningen heen. Nieuwe projecten Het eerste half jaar zullen we gebruiken om een goede portfolio van projecten samen te stellen die aansluit bij onze ambities. Hiervoor is voorwerk nodig om een aantal vragen te kunnen beantwoorden: a. Wat is de stand van kennis met betrekking tot genezing van (verschillende) hersenaandoeningen? Inventariseren welke weg nog te gaan is. b. Waar in de kennisketen stokt de voortgang van het proces of wordt het ernstig vertraagd? Wat zijn de oorzaken hiervan? c. Zijn er behandelingen die we snel naar de patiënt kunnen brengen? Bijvoorbeeld al ontwikkelde behandelingen waarbij voor het bewijs van effectiviteit of implementatie nog enkele stappen gezet moeten worden. d. Wat is de stand van de kennis met betrekking tot hersenaandoeningen bij kinderen? Ook zullen we een voorlichtings- en verspreidingsstrategie en -plan ontwikkelen. Hoe zorgen we ervoor dat de kennis die we hebben en de (onderzoeks)resultaten die we hebben hun weg vinden naar de behandelaars, naar patiënten en naar het algemene publiek? 5.3 Patiëntenzorg Onze ambitie is om het ontwikkelen van kwaliteit van goede zorg te stimuleren. In eerste instantie zal de inspanning zich richten op de ontwikkeling en inrichting van zorgstandaarden. De afstemming van communicatie binnen de keten heeft daarbij onze specifieke aandacht omdat dit voor patiënten het grootste struikelblok is. Het ontwikkelen van instrumenten die zelfmanagement bij patiënten bevorderen wordt eveneens een belangrijk aandachtsgebied. Het domein zal zich de komende tijd moeten ontwikkelen. Vanzelfsprekend zijn in dit domein de belangrijkste stakeholders de patiënt en de patiëntenbeweging. Lopende projecten In 2014 zullen de lopende projecten worden voortgezet: Zorgstandaarden en richtlijnen, met name op het gebied van traumatisch hersenletsel. De richtlijn voor huisartsen wordt gebaseerd op de zorgstandaard. Er zal ook een zorgstandaard ontwikkeld worden voor kinderen en jongeren. Hersenbokaal. De Hersenbokaal is inmiddels een bekend fenomeen geworden en is er voor bedoeld om een baanbrekende innovatie in de zorg voor patiënten te bewerkstelligen. Meet me @ the gym. Het project in samenwerking met de Edwin van de Sar Foundation heeft een looptijd van drie jaar en is medio 2013 gestart. Doel van het project is dat mensen met - 48 - niet-aangeboren hersenletsel in ongeveer honderd sportcentra in Nederland op aangepaste wijze kunnen sporten. Het project wordt gefinancierd door de VriendenLoterij. Nieuwe projecten Er zal ook een verkenning worden gedaan naar nieuwe onderwerpen en projecten, zoals: Onderzoeken van de mogelijkheden van zelfmanagement en e-health voor mensen met een hersenaandoening. Daarnaast wordt er gekeken naar welke mogelijkheden er liggen in het revalidatietraject? Om de impact en de maatschappelijke kosten van een hersenaandoening zichtbaar te maken, vindt er een inventarisatie plaats van bestaande registratiesystemen van patiëntgegevens. Is het mogelijk om met deze systemen patiënten met een hersenaandoening te volgen of moet er een nieuw systeem ontwikkeld worden? - 49 - 6. Financiën Het beeld van 2013 Baten De gerealiseerde baten over 2013 zijn aanzienlijk hoger dan de begrote baten. De belangrijkste oorzaak daarvoor is dat wij bijna driemaal zoveel inkomsten uit nalatenschappen verwierven dan we begroot hadden. Voor 2014 hebben wij, op basis van het voortschrijdend vijfjaars gemiddelde, de verwachte ontvangsten hoger begroot en wel op € 1,2 miljoen. Daarnaast waren er niet-begrote inkomsten uit acties van derden: De VriendenLoterij heeft € 350.000 beschikbaar gesteld aan de Edwin van de Sarfoundation en de Hersenstichting gezamenlijk voor het project Meet me @ the gym. De Hersenstichting treedt hierbij op als hoofduitvoerder. Lasten We hebben méér uitgegeven dan begroot. Een deel van de niet-begrote inkomsten hebben we kunnen besteden aan wetenschappelijk onderzoek (ca. € 300.000 meer dan begroot). Daarnaast gaven ca. € 120.000 méér uit aan kosten administratie en beheer. Doordat we zijn gaan tijdschrijven kunnen we kosten exact toedelen aan de diverse posten. Resultaat De aanzienlijk hogere baten dan begroot konden slechts voor een klein deel in 2013 besteed worden. Het jaar werd afgesloten met een positief saldo, namelijk € 1.024.101 in plaats van een begroot negatief resultaat van € 309.200. Daardoor werd er geen beroep gedaan op de bestemmingsreserve. De bestemmingsreserve steeg van € 1.097.706 ultimo 2012 naar € 1.978.978 ultimo 2013. Dit bedrag is beschikbaar voor (extra uitgaven aan) de doelstelling; een deel is bestemd voor de fondsenwervende tvactie in 2014 in het kader van het 25-jarig jubileum. Financieel beleid Algemeen Het financiële beleid volgt de richtlijnen van verschillende externe regelgevingen. Dit zijn regels voor de inrichting van de administratieve organisatie, financieel beheer en financiële rapportage. De belangrijkste zijn de criteria van het CBF-keurmerk, de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen (richtlijn 650) en enkele gedragscodes van branchevereniging VFI. Eigen vermogen Het eigen vermogen is opgebouwd volgens de richtlijnen van het VFI. Die richtlijn adviseert een reserve om de continuïteit van de werkzaamheden gedurende twaalf maanden te kunnen waarborgen bij afnemende of wegvallende inkomsten. In 2012 is de realiteitswaarde van de continuïteitsreserve opnieuw beoordeeld. Doel hiervan was onder andere te bezien of de continuïteitsreserve in proportie was met de werkelijke - 50 - risico’s. Op basis van deze analyse is de continuïteitsreserve teruggebracht naar een bedrag van € 1,5 miljoen. Dit bedrag kan de gesignaleerde risico’s in voldoende mate afdekken. In 2013 is de hoogte van dit bedrag gehandhaafd. De bestemmingsreserve wordt door het bestuur voor een speciaal doel bestemd. Beleggingsbeleid De Hersenstichting belegt niet in aandelen, obligaties of andere waardepapieren. Dit is een principiële keuze: wij menen dat we zorgvuldig moeten omgaan met het geld van donateurs en we willen niet het risico lopen om geld te verliezen door verkeerde beleggingen. Gelden die niet direct beschikbaar hoeven te zijn, worden rentegevend vastgezet op spaarrekeningen of deposito's. Ook liquide middelen staan op dergelijke rekeningen. Ze leveren een vaste, gegarandeerde rente op, het geld is direct weer beschikbaar en er is geen risico aan verbonden. Deze werkwijze garandeert de instandhouding van de nominale waarden en levert toch revenuen op. Dit alles gebeurt volgens de richtlijn Beleggingen van het CBF. Informatie over het financiële beleid Donateurs en belangstellenden stellen ons regelmatig vragen over financiële zaken. Omdat we hierover transparant willen zijn, staat hierover uitvoerige informatie op onze website. Monitoring financiën De maandcijfers van de Hersenstichting zijn een vast agendapunt voor de vergaderingen van het managementteam (MT). Hierbij worden de werkelijke inkomsten en uitgaven vergeleken met de begrote. Zo kunnen we tijdig maatregelen nemen bij tegenvallende of juist meevallende kosten of baten. Aanpassingen aan de begroting worden schriftelijk vastgelegd in het verslag MT. Ook de rapportage aan de Raad van Toezicht, in de vorm van de Balanced Scorecard, bevat diverse financiële kengetallen. Resultaten kengetallen Percentage CBF Het CBF hanteert als norm dat de kosten eigen fondsenwerving in procenten van de baten uit eigen fondsenwerving over een periode van drie jaar, niet hoger dan 25% mag zijn. Het CBF-percentage is in 2013 uitgekomen op 20,1%. Dit is een stuk lager dan begroot. Gerekend over de laatste drie jaar (2011-2013) was het gemiddelde percentage 22,2%. Kosten beheer en administratie De kosten beheer en administratie in procenten van de totale lasten waren hoger dan begroot, namelijk 8,8%. Dit is hoger de door de Hersenstichting Nederland gestelde norm van maximaal 7%. Zoals aangegeven kunnen we door het dagelijks tijdschrijven kosten beter toedelen. We zullen in 2014 bezien hoe we dit weer omlaag kunnen krijgen. - 51 - Besteed aan de doelstelling De Hersenstichting Nederland streeft ernaar 80% van de baten te besteden aan haar doelstelling. In 2013 was dit percentage 62,8%, wat ruim onder de norm lag. Omdat dit kengetal gerelateerd is aan de baten en er in 2013 niet-begrote hogere inkomsten waren die in dat jaar niet besteed zijn, is het percentage lager dan onze norm van 80%. Besteed aan wetenschappelijk onderzoek Aan wetenschappelijk onderzoek is 37,9% van de som der lasten uitgegeven, boven de door de Hersenstichting Nederland gestelde norm van ten minste 35%. Begrotingsvergelijking De belangrijkste posten lichten we uit de begroting en vergelijken we met de werkelijke baten en lasten. Baten De baten uit eigen fondsenwerving waren € 1.421.820 hoger dan begroot. De belangrijkste verschillen (groter dan € 25.000) lichten we toe: donateurs: er is een hogere opbrengst van € 71.764. Spontante (extra) giften van donateurs hebben hier grotendeels aan bijgedragen; nalatenschappen: de opbrengsten waren € 1.362.063 hoger dan begroot. Bij de begrotingsopstelling worden deze inkomsten begroot op basis van het 5 jaargemiddelde, gezien de onzekerheid van deze inkomsten; giften en schenkingen: er was een lagere opbrengst van € 34.684. Vooral de bijdragen uit sponsoracties die van deze post deel uitmaken, waren lager dan begroot; bedrijven: er was een lagere opbrengst van € 29.867. Ons netwerk met de bedrijven is nog niet zo goed dat we de doelstelling van € 55.000 hebben gehaald; vermogensfondsen: de opbrengst viel € 41.886 hoger uit dan begroot. Voor enkele aansprekende projecten wisten we steun te verwerven van enkele vermogensfondsen. De baten uit acties van derden waren € 597.444 hoger dan begroot. Toelichting: de ongeoormerkte afdracht uit de VriendenLoterij was € 4.565 lager dan begroot. de geoormerkte bijdrage uit de VriendenLoterij was € 49.336 hoger; ook in 2013 is intensief geworven om het verloop in geoormerkte spelers aan te vullen en het totaal aantal uit te breiden. de bijdrage uit de Lotto/Krasloterij waren hoger dan begroot, namelijk € 15.149. De Lotto had aangekondigd dat de inkomsten naar verwachting met 20% zouden dalen, dit is niet helemaal uitgekomen. er was een niet-begrote slotuitkering 2012 van het Fonds Bijzondere Uitkeringen van € 28.394. er waren niet-begrote inkomsten van € 150.000 van het Prinses Beatrix Spierfonds voor de financiering van een nieuw project voor bewegingsstoornissen. Lasten De lasten waren € 634.472 hoger dan begroot. De belangrijkste verschillen lichten we toe: bij wetenschappelijk onderzoek waren de lasten € 324.469 hoger dan begroot. Oorzaak: door de hogere inkomsten konden we méér onderzoeksprojecten mogelijk maken. bij voorlichting en preventie zijn de kosten € 95.457 hoger dan begroot. Belangrijkste afwijkingen is de extra investering in de voorlichtingscampagne in december. - 52 - de werkelijke kosten fondsenwerving waren € 107.974 hoger dan begroot. Door de hogere inkomsten dan begroot konden we aan het einde van het jaar extra deur-aandeurwerving realiseren. - 53 - Jaarrekening Grondslagen voor de financiële verslaggeving De jaarrekening 2013 is opgesteld conform de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende Instellingen (januari 2011). Algemene waarderingsgrondslagen De algemene grondslag voor de waardering van de activa en passiva, evenals voor de staat van baten en lasten, is de verkrijgingprijs. Voor zover niet anders vermeld worden activa en passiva opgenomen voor de nominale waarde. Grondslagen voor de waardering van de activa en passiva Immateriële vaste activa De immateriële vaste activa worden gewaardeerd op het bedrag van de bestede kosten, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen. De jaarlijkse afschrijvingen bedragen een vast percentage van de bestede kosten, zoals nader in de toelichting op de balans is gespecificeerd. De economische levensduur en de afschrijvingsmethode worden aan het einde van elk boekjaar opnieuw beoordeeld. Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn opgenomen tegen de verkrijgingprijs onder aftrek van de berekende cumulatieve afschrijvingen. Deze afschrijvingen zijn bepaald aan de hand van de geschatte economische levensduur en worden tijdsevenredig aan de resultaten toegerekend. Voorraden De voorraden worden gewaardeerd tegen verkrijgingprijs. Vorderingen De vorderingen worden opgenomen tegen nominale waarde, voor zover noodzakelijk onder aftrek van een voorziening voor het risico van oninbaarheid. Reserves en fondsen Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van de risico’s op korte termijn en om zeker te stellen dat de Hersenstichting in de toekomst aan de verplichtingen kan voldoen. De hoogte wordt jaarlijks vastgesteld door het bestuur. De bestemmingsreserve wordt door het bestuur vastgesteld en afgezonderd voor een bepaald doel. Wanneer door derden aan een deel van de middelen een specifieke besteding is gegeven wordt dit deel aangemerkt als bestemmingsfonds. Pensioenvoorziening De stichting heeft voor haar werknemers een pensioenregeling getroffen die kwalificeert als een toegezegd-pensioenregeling, waarbij de toegezegde pensioenuitkeringen gebaseerd zijn op het middelloon. Deze pensioenregeling is ondergebracht bij een verzekeringsmaatschappij en wordt - 54 - in de jaarrekening verwerkt als toegezegde-bijdrageregeling. Dit betekent dat de over het boekjaar verschuldigde premies als kosten worden verantwoord. Langlopende schulden Onder de langlopende schulden worden de subsidieverplichtingen opgenomen met een resterende looptijd van meer dan één jaar. De op korte termijn (binnen één jaar) verschuldigde subsidieverplichtingen worden opgenomen onder de kortlopende schulden. Grondslagen voor de staat van baten en lasten Algemeen Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden, aan het verslagjaar toe te rekenen, kosten. Alle kosten worden bepaald met inachtneming van de hiervoor vermelde waarderingsgrondslagen. Baten De baten zijn bepaald op basis van de (te) ontvangen bedragen en worden verantwoord in het jaar waarop deze betrekking hebben. Nalatenschappen Nalatenschappen worden voor 80% van de geschatte waarde als baten geboekt in het jaar van toezegging; het resterende bedrag wordt als ontvangst geboekt in het jaar waarin de nalatenschap tot volledige afwikkeling komt. Lasten De lasten, welke verantwoord worden in het jaar waarop deze betrekking hebben, zijn opgenomen tegen uitgaafprijs. Subsidieverplichtingen komen ten laste van het jaar waarin het besluit tot toekenning is genomen. Kostentoerekening Personeelskosten worden op basis van tijdsbesteding toegerekend aan de doelstelling fondsenwerving, beheer en administratie, of een combinatie van kostendragers. Dit gebeurt op basis van tijdschrijven. Huisvestingskosten, kantoorkosten en algemene kosten en afschrijvingen en rente worden toegerekend op basis van het totaal van de personeelskosten in één van de kostendragers ten opzichte van de totale personeelskosten. Kosten tv-uitzendingen met een wervend karakter (DirectResponseTV) worden voor 75% aan de doelstelling en 25% aan de fondsenwerving toegerekend. De uitzendingen hebben vooral ten doel juiste en gedetailleerde informatie over (één) hersenaandoening(en) te verspreiden. De kosten van deur-aan-deurwerving worden voor 50% aan de fondsenwerving en voor 50% aan de doelstelling toegerekend. Dit omdat deze vorm van werving ook een voorlichtend karakter heeft door de verstrekte mondelinge en schriftelijke informatie over (één) hersenaandoening(en). De kosten voor de collecte worden voor 50% aan de fondsenwerving en voor 50% aan de doelstelling toegerekend. Ook bij deze vorm van fondsenwerving heeft een voorlichtend karakter door de mondelinge (soms ook schriftelijke) informatie over hersenaandoeningen die verstrekt wordt. - 55 - Grondslag berekening Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) percentage Conform de eis die het CBF aan de berekening stelt wordt deze berekend door de kosten ‘eigen fondsenwerving’ te delen door de ‘baten uit eigen fondsenwerving’. Dit percentage mag, volgens deze richtlijn, gerekend over drie jaar, niet hoger zijn dan 25%. Grondslag berekening percentage ‘wetenschappelijk onderzoek’ De Hersenstichting Nederland streeft er naar minstens 35% van de lasten te besteden aan wetenschappelijk onderzoek. Het percentage wordt berekend door de kosten besteed aan wetenschappelijk onderzoek te delen door de som der lasten. Grondslag berekening percentage ‘beheer en administratie’ Dit zijn kosten die de Hersenstichting Nederland maakt in het kader van de interne beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Het percentage ‘kosten beheer en administratie’ wordt berekend door de kosten te delen door de som der lasten. De berekeningswijze sluit aan bij die van de jaarlijkse sectoranalyse die de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) laat uitvoeren. De Hersenstichting Nederland streeft ernaar dat deze ratio maximaal 7% per jaar bedraagt. Kasstroomoverzicht In het kasstroomoverzicht wordt alleen rekening gehouden met geldstromen die feitelijk in het boekjaar hebben plaatsgevonden. Het is het verschil tussen de ontvangsten en uitgaven gedurende het afgelopen boekjaar. - 56 - Balans per 31 december 2013 in euro’s, na voorstel resultaatbestemming Activa 31 december 2013 31 december 2012 Vaste activa Immateriële vaste activa Database Website 0 64.334 -------------- 14.743 100.573 -------------64.334 Materiële vaste activa Kantoorinventaris Computerapparatuur 25.763 38.535 -------------- 115.316 44.273 53.361 -------------64.298 97.634 110.688 138.704 Vlottende activa Voorraden Vorderingen Belastingen en premies sociale verzekeringen Overige vorderingen Overlopende activa 587 4.190 2.598.602 -------------- 17.324 4.190 2.519.737 -------------2.603.379 2.541.251 Liquide middelen 6.406.763 5.133.862 Totaal -------------9.249.462 ======== -------------8.026.767 ======== - 57 - Passiva 31 december 2013 31 december 2012 Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves 1.500.000 1.978.978 -------------- 1.500.000 1.097.706 -------------- Fondsen Bestemmingsfondsen 3.478.978 2.597.706 607.083 464.254 2.184.613 2.383.593 Langlopende schulden Toegezegde subsidies Kortlopende schulden Crediteuren Belastingen en premies sociale verzekeringen Toegezegde subsidies Overlopende passiva Totaal 322.219 94.277 54.689 2.388.220 213.660 -------------- 62.694 2.259.837 164.406 -------------2.978.788 2.581.214 -------------9.249.462 ======== -------------8.026.767 ======== - 58 - Staat van baten en lasten in euro’s Werkelijk 2013 Begroot 2013 Werkelijk 2012 5.575.078 2.082.444 84.251 -------------7.741.773 -------------- 4.199.000 1.485.000 90.000 ------------5.774.000 -------------- 4.396.655 2.438.765 110.380 -------------6.945.800 -------------- 2.546.369 1.850.057 462.764 -------------4.859.190 2.221.900 1.754.600 479.300 -------------4.455.800 3.625.160 1.500.205 343.156 -------------5.468.521 1.117.778 152.996 -------------1.270.774 1.009.800 153.000 -------------1.162.800 972.617 161.730 -------------1.134.347 587.708 -------------6.717.672 -------------- 464.600 -------------6.083.200 -------------- 487.454 -------------7.090.322 -------------- 1.024.101 ======== -309.200 ======== -144.522 ======== Baten Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten Som der baten Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Participatie Kosten werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Resultaat Resultaatbestemming 2013 Toevoeging/onttrekking aan: - bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek - bestemmingsreserve Zorgstandaard - bestemmingsfondsen - 59 - 833.272 48.000 142.829 -------------1.024.101 ======== Ontwikkeling baten en lasten over 2008 tot en met 2013 in duizenden euro’s Baten 2013 2012 2011 2010 2009 5.575 2.083 84 -------------7.742 -------------- 4.397 2.439 110 -------------6.946 -------------- 3.702 1.419 84 -------------5.205 -------------- 4.345 1.342 82 -------------5.769 -------------- 2.957 1.621 81 -------------4.659 -------------- 2.546 1.850 463 -------------4.859 3.625 1.500 343 -------------5.468 1.763 1.466 332 -------------3.561 1.757 1.793 296 -------------3.846 2.047 1.501 319 -------------3.867 1.118 153 -------------1.271 973 162 -------------1.135 899 53 -------------952 843 27 -------------870 724 8 -------------732 588 -------------6.718 -------------1.024 ======== 487 -------------7.090 --------------144 ======== 380 -------------4.893 -------------312 ======== 335 -------------5.051 -------------718 ======== 352 -------------4.951 --------------292 ======== Kosten eigen fondsenwerving in % baten uit eigen fondsenwerving 20,1% (maximaal 25%) ======== 22,1% ======== 24,3% ======== 19,4% ======== 24,5% ======== 37,9% ======== 51,1% ======== 36,0% ======== 34,8% ======== 41,2% ======== 8,8% ======== 6,9% ======== 7,8% ======== 6,6% ======== 7,1% ======== Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten Som der baten Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Participatie Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Beheer en administratie Som der lasten Resultaat Wetenschappelijk onderzoek in % van de som der lasten (norm 35%) Beheer en administratie in % van de som der lasten (norm 7%) - 60 - Kasstroomoverzicht in euro’s Kasstroom uit operationele activiteiten Resultaat Aanpassing voor Afschrijvingen 2013 2012 1.024.101 -144.522 91.869 -------------- 198.542 -------------91.869 Veranderingen in werkkapitaal Voorraden Vorderingen Kortlopende schulden 28.017 -62.128 397.574 -------------- -3.647 -784.867 606.509 -------------363.463 -------------1.479.433 Kasstroom uit operationele activiteiten Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in im- en materiële vaste activa -7.551 Desinvesteringen vaste activa 0 -------------Kasstroom uit investeringsactiviteiten Kasstroom uit financieringsactiviteiten Mutatie reserves Mutatie bestemmingsfondsen Mutatie langlopende schulden 198.542 -232.054 229 --------------7.551 -142.829 142.829 -198.980 -------------- Kasstroom uit financieringsactiviteiten Mutatie liquide middelen Liquide middelen Stand per 1 januari Stand per 31 december Mutatie liquide middelen - 61 - -182.005 --------------127.985 -231.825 -59.987 59.987 1.264.867 --------------198.980 -------------1.272.902 ======== 1.264.867 -------------905.057 ======== 5.133.862 6.406.764 -------------1.272.902 ======== 4.228.805 5.133.862 -------------905.057 ======== Toelichting lastenverdeling over 2013 Bestemming Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk Voorlichting onderzoek en preventie Participatie Werving baten Eigen Acties van fondsenwerving derden Beheer en administratie Totaal 2013 Begroot 2013 Totaal 2012 LASTEN Subsidies en bijdragen Eigen activiteiten Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijving en rente Totaal 2.269.451 10.477 5.277 0 202.771 11.976 0 364.669 337.850 495.109 513.226 21.717 79.800 195.484 0 0 145.562 8.597 0 278.260 302.072 0 423.281 16.583 0 0 149.996 0 3.000 0 0 0 0 0 456.303 26.950 2.349.251 848.890 795.195 495.109 1.744.143 85.823 1.973.900 994.650 680.750 430.000 1.565.400 89.000 3.382.045 718.641 514.345 366.944 1.594.773 80.323 35.737 10.680 2.546.369 90.453 27.033 1.850.057 25.654 7.667 462.764 75.129 22.453 1.117.778 0 0 152.996 80.420 24.035 587.708 307.393 91.868 6.717.672 248.500 101.000 6.083.200 234.481 198.770 7.090.322 Specificatie en verdeling kosten naar bestemming Personeelskosten worden toegerekend op basis van tijdsbesteding. De overige kosten worden op basis van de personeelskosten doorberekend aan de doelstellingen, werving baten en beheer en administratie. Voor 2013 betekent dit 11,7% aan wetenschappelijk onderzoek, 29,3% aan voorlichting en preventie, 8,4% aan participatie, 24,3% aan fondsenwerving en 26,3% aan beheer en administratie. - 62 - Toelichting op de balans in euro’s Activa Vaste activa Immateriële vaste activa De immateriële activa is nodig voor de bedrijfsvoering. Verkrijgingprijs Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde Mutaties 2013 Afschrijvingen Stand per 31 december 2013 Verkrijgingprijs Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde Database Website Totaal 153.530 -138.787 -------------14.743 ======== 108.727 -8.154 -------------100.573 ======== 262.257 -146.941 -------------115.316 ======== -14.743 --------------14.743 ======== -36.239 --------------36.239 ======== -50.982 --------------50.982 ======== 153.530 -153.530 -------------0 ======== 108.727 -44.393 -------------64.334 ======== 262.257 -197.923 -------------64.334 ======== Dit betreft de investering in een nieuwe database, voor het beheren van donateurgegevens en de collecte, en de bouw van de nieuwe website. Deze worden respectievelijk in vijf en drie jaar afgeschreven. - - 63 - - Materiële vaste activa De materiële activa is nodig voor de bedrijfsvoering. Stand per 31 december 2012 Verkrijgingprijs Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde Mutaties 2013 Investeringen Aanschafwaarde desinvesteringen Afschrijvingen Afschrijvingen desinvesteringen Stand per 31 december 2013 Verkrijgingprijs Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde Kantoorinventaris Computerapparatuur Totaal 221.725 -177.452 -------------44.273 ======== 95.590 -42.229 -------------53.361 ======== 317.315 -219.681 -------------97.634 ======== 1.750 0 -20.260 0 --------------18.510 ======== 5.801 -1.319 -20.627 1.319 --------------14.826 ======== 7.551 -1.319 -40.887 1.319 --------------33.336 ======== 223.475 -197.712 -------------25.763 ======== 100.071 -61.536 -------------38.535 ======== 323.546 -259.248 -------------64.298 ======== Op de inventaris wordt per jaar 20% en op de computerapparatuur 33 1/3% en 25% afgeschreven van de verkrijgingprijs. Vlottende activa Voorraden Ingezet voor de doelstelling Nodig voor de bedrijfsvoering 31-12-2013 31-12-2012 90.158 20.530 -------------110.688 ======== 114.413 24.291 -------------138.704 ======== Vorderingen De vorderingen zijn ingezet voor de doelstelling. Liquide middelen De liquide middelen zijn ingezet voor de doelstelling met uitzondering van de kas en de ING-rekeningen. Het saldo van deze rekeningen per 31 december 2013 bedraagt € 505.205. - - 64 - - Passiva Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve Stand per 31 december 2012 Mutatie 2013 1.500.000 0 -------------1.500.000 ======== Stand per 31 december 2013 De continuïteitsreserve heeft als doel de voortgang van de werkzaamheden veilig te stellen bij wegvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. De hoogte wordt jaarlijks vastgesteld door het bestuur. Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek Stand per 31 december 2012 Bij: volgens resultaatbestemming 2013 Stand per 31 december 2013 Bestemmingsreserve tv-actie 2014 Stand per 31 december 2012/2013 647.706 833.272 --------------1.480.978 --------------- 450.000 --------------- Bestemmingsreserve Zorgstandaard Stand per 31 december 2012 Bij: volgens resultaatbestemming 2013 0 48.000 --------------48.000 --------------- Stand per 31 december 2013 Totaal 1.978.978 ======== - - 65 - - Bestemmingsfondsen Will en Rita Jaegerfonds (vasculaire dementie) Anoniem (hersentumor) Anoniem (dystonie, essentiële tremor) A.H. Jiskootfonds (schizofrenie) Familie den Hartog (fronto temporale dementie) G.J. Leppink (basilaire trombose) Anoniem (dementie) Stichting Diorapthe (dementie) Bruglingfonds (spino cerebellaire ataxie type 3) Zorgstandaard ‘Niet-Aangeboren Hersenletsel’ Project Meet me @ the Gym in samenwerking met de Edwin van der Sar Foundation Stand per 31-12-2012 Mutatie 2013 Stand per 31-12-2013 26.000 80.000 38.500 44.500 98.292 39.962 30.000 35.000 50.000 22.000 -26.000 -44.000 0 -17.800 -30.000 -16.000 0 7.000 -2.000 -22.000 0 36.000 38.500 26.700 68.292 23.962 30.000 42.000 48.000 0 0 -------------464.254 ======== 293.629 -------------142.829 ======== 293.629 -------------607.083 ======== De mutaties bestaan uit de (te) ontvangen donaties en de betaalde subsidies voor het bestemde onderzoek. Ontwikkeling reserves en fondsen van 2009 tot en met 2013 Stand per 1 januari Mutatie Stand per 31 december 2013 2012 2011 2010 2009 3.061.960 1.024.101 -------------4.086.061 ======== 3.206.482 -144.522 -------------3.061.960 ======== 2.894.791 311.691 -------------3.206.482 ======== 2.177.039 717.752 -------------2.894.791 ======== 2.468.723 -291.684 -------------2.177.039 ======== Langlopende schulden Toegezegde subsidies Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Totaal 4.633.430 2.525.859 -2.330.048 -256.408 -------------4.572.833 10.000 0 -10.000 0 -------------0 4.643.430 2.525.859 -2.340.048 -256.408 -------------4.572.833 -2.388.220 -------------2.184.613 ======== 0 -------------0 ======== -2.388.220 -------------2.184.613 ======== Stand per 31 december 2012 Bij: in het verslagjaar toegezegde subsidies Af: in het verslagjaar verrichte betalingen Af: vrijgevallen toezeggingen Af: te betalen binnen één jaar (opgenomen onder de kortlopende schulden) Stand per 31 december 2013 - - 66 - - Niet uit de balans blijkende verplichtingen Voor de huur van het kantoorgebouw is Hersenstichting Nederland een verbintenis aangegaan voor de periode van vijf jaar, vanaf 1 januari 2008, met het recht op eenmaal vijf jaar verlenging. Per 1 januari 2013 is de huur met vijf jaar verlengd. De huur wordt jaarlijks aangepast aan het jaarprijsindexcijfer voor gezinsconsumptie. De verplichting voor 2014 bedraagt € 64.476. - - 67 - - Toelichting op de staat van baten en lasten in euro’s Werkelijk 2013 Begroot 2013 Werkelijk 2012 Baten uit eigen fondsenwerving Donateurs Nalatenschappen Collecte Giften en schenkingen Bedrijven Vermogensfondsen 2.184.765 2.016.310 980.659 156.326 25.132 211.886 -------------5.575.078 ======== 2.113.000 700.000 970.000 191.000 55.000 170.000 -------------4.199.000 ======== 2.027.023 1.115.651 896.907 207.338 50.611 99.125 -------------4.396.655 ======== Het aantal donateurs bedroeg ultimo 2013: 55.016 (2012: 52.935). In 2013 is in 89% (365) van de gemeenten in Nederland gecollecteerd (2012: 89%). Baten uit acties van derden Werkelijk 2013 Stichting Loterijacties Volksgezondheid VriendenLoterij VriendenLoterij, extra bijdrage Lotto/Nederlandse Krasloterij Fonds Bijzondere Uitkeringen Overige Prinses Beatrix Spierfonds VriendenLoterij, geoormerkte spelers Begroot 2013 Werkelijk 2012 704.565 350.000 330.149 28.394 -------------1.413.108 700.000 0 315.000 0 -------------1.015.000 683.871 0 432.642 26.232 -------------1.142.745 300.000 369.336 -------------2.082.444 ======== 150.000 320.000 -------------1.485.000 ======== 996.072 299.948 -------------2.438.765 ======== - - 68 - - Toelichting personeelskosten Personeelskosten Salarissen Sociale lasten Pensioenlasten Reiskosten Overige personeelskosten Werkelijk 2013 Begroot 2013 Werkelijk 2012 1.312.217 175.044 158.146 56.140 42.595 -------------1.744.142 ======== 1.159.600 127.600 150.700 58.000 69.500 -------------1.565.400 ======== 1.179.080 166.070 131.841 50.707 67.075 -------------1.594.773 ======== 2,9 7,1 2,0 6,4 6,2 -------------24,6 ======== 2,8 7,3 1,7 6,8 5,4 -------------24,0 ======== 2,8 7,3 1,7 6,8 5,4 -------------24,0 ======== Aantal personeelsleden per afdeling Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Participatie Fondsenwerving Beheer en administratie - - 69 - - Bezoldiging bestuurders De Hersenstichting Nederland heeft één directeur/bestuurder, de heer mr. drs. P.M. Schoof. De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Bij de bepaling van de beloning van de directeur is de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels gevolgd. De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen, de zogenoemde BSD score. De toepassing van deze criteria voor de beloning van bestuurder Schoof bij diens aanstelling (2006) kwam op 390 BSD score. Bij hertoetsing in augustus 2012 was de BSD score 405. Het maximum salaris (excl. werkgeverslasten) behorend bij de score van 371 tot 410 punten bedraagt maximaal € 98.257. Onderstaand een overzicht van feitelijke beloning van de directeur in 2013 conform model VFI. Dienstverband Looptijd Uren per week Parttimefactor Periode Onbepaalde tijd 36 100% 1-1-2013/31-12-2013 Bezoldiging Brutoloon Vakantiegeld Eindejaarsuitkering Subtotaal Sociale lasten (werkgeversdeel) Belastbare vergoedingen Overige beloningen Subtotaal 87.163 7.318 3.479 -------------97.960 32.076 0 0 -------------32.076 Totaal 2013 130.036 ======== Totaal 2012 115.352 ======== De leden van de Raad van Toezicht ontvangen € 135, en de voorzitter € 175 per vergadering voor hun werkzaamheden. Aan de leden van de Raad van Toezicht, directeur/bestuurder zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt. Den Haag, 25 maart 2014 P.M. Schoof, directeur/bestuurder - - 70 - - Meerjarenbegroting 2014-2016 in duizenden euro’s Begroting 2014 Begroting 2015 Begroting 2016 Baten Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten Som der baten 5.280,5 1.605,0 100,0 -------------6.985,5 -------------- 5.960,0 1.800,0 125,0 ------------7.885,0 ------------- 6.795,0 1.750,0 130,0 -------------8.675,0 -------------- 4.384,7 1.364,7 660,3 -------------6.409,7 3.853,2 1.355,1 626,2 -------------5.834,5 4.451,8 1.410,5 626,8 -------------6.489,1 1.282,0 153,5 -------------1.435,5 1.240,6 155,0 -------------1.395,6 1.298,9 160,0 -------------1.458,9 639,6 -------------8.484,8 --------------1.499,3 ======== 642,7 -------------7.872,8 -------------12,2 ======== 672,3 -------------8.620,3 -------------54,7 ======== Lasten Besteed aan doelstellingen Hersenaandoeningen Gezonde hersenen Patiëntenzorg en participatie Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Resultaat De begrote tekorten worden gedekt door de bestemmingsreserves per 31 december 2013. - - 71 - - Tel: +31 (0)174 63 88 88 Fax: +31 (0)174 63 88 91 [email protected] www.bdo.nl BDO Audit & Assurance B.V. Postbus 197, 2670 AD Naaldwijk Stokdijkkade 19, 2671 GX Naaldwijk Nederland Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: het bestuur van Hersenstichting Nederland Verklaring betreffende de jaarrekening Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening 2013 van Hersenstichting Nederland te ‘s Gravenhage gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2013 en de staat van baten en lasten over 2013 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de entiteit is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico's dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de entiteit. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de entiteit gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Hersenstichting Nederland per 31 december 2013 en van het resultaat over 2013 in overeenstemming met de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. - 72 - Naaldwijk, 25 maart 2014 BDO Audit & Assurance B.V. namens deze, w.g. drs. C.H. Uitbeijerse RA - 73 - 7. Bestuur en organisatie 7.1 Bestuur en Raad van Toezicht Rolverdeling bestuur en Raad van Toezicht De Hersenstichting heeft een statutair bestuurder die het beleid bepaalt, de financiële richtlijnen vaststelt en de eindverantwoordelijkheid heeft voor de dagelijkse leiding. Het bestuur vertegenwoordigt de stichting. Het bestuur staat onder supervisie van de Raad van Toezicht. De Raad heeft tot taak integraal toezicht te houden op het beleid van het bestuur en op de algemene gang van zaken in de stichting. Verder dient de Raad toe te zien dat de middelen efficiënt en effectief worden ingezet en is zij formeel de opdrachtgever van de accountant. De Raad dient bestuursbesluiten formeel goed te keuren, zoals: Het Meerjarenbeleidsplan; Jaarbegroting en het Jaarwerkplan; Het Jaarverslag en de Jaarrekening; Wijziging van statuten en reglementen. Formeel bestuurskader De taken en bevoegdheden van het bestuur en de Raad van Toezicht liggen vast in een aantal formele documenten. Allereerst zijn er de statuten, die voldoen aan de eisen van het CBF. Verder is er een reglement van de Raad van Toezicht, waarin meer in detail de werkwijze van de Raad is vastgelegd. Onder andere zijn hierin de profielen opgenomen voor de verschillende leden van de Raad. Ook ligt hierin vast dat de Raad jaarlijks haar eigen functioneren evalueert en dat van de bestuurder. Taken en bevoegdheden van de bestuurder liggen tevens vast in diens arbeidsovereenkomst en het directiereglement. Vacatiegeldregeling Leden van de Raad van Toezicht ontvangen een vacatiegeld, waarvan de hoogte is vastgelegd in de vacatiegeldenregeling. De regeling omvat een algemene tegemoetkoming in de kosten die de toezichthouders maken, zoals reiskosten en dergelijke. De regeling voldoet aan het Reglement CBF-keur, artikel 10 lid 8 statuten Hersenstichting, de ANBI-regeling en het vacatiegeldenbesluit 1988 van het ministerie van Financiën. De regeling houdt in dat leden per vergadering waaraan zij deelnemen een bedrag van € 135 ontvangen en de voorzitter een bedrag van € 175. Benoemingsduur en benoeming De duur van de aanstelling van de bestuurder is geregeld in diens arbeidsovereenkomst. Voor de leden van de Raad van Toezicht is er een rooster van aantreden. Leden van de Raad kunnen eenmaal benoemd worden voor een periode van vier jaar, met de mogelijkheid van één herbenoeming voor eenzelfde periode. De termijn loopt van 1 januari van jaar één tot en met 31 december van jaar vier. Zie bijlage 9.1 voor een actueel overzicht van de Raad van Toezicht, benoemingstermijnen en actuele nevenfuncties. Beheersinstrumenten Raad van Toezicht De belangrijkste beheersinstrumenten voor de Raad van Toezicht zijn: bestuursrapportage; balanced scorecard (eenmaal per kwartaal); - 74 - kwartaalrapportages; incidentele evaluaties en rapportages; beleidsdocumenten (uitwerking van Meerjarenbeleid); de administratieve organisatie en interne beheersingsprocedures; de accountantsverklaring. Auditcommissie De auditcommissie bestaat uit twee leden van de Raad van Toezicht. Haar taken zijn in een afzonderlijk reglement vastgelegd. De belangrijkste taak is de Raad te adviseren over de financiële situatie van de Hersenstichting en het bewaken van het uitgavenpatroon. In dat kader vindt jaarlijks een gesprek met de accountant plaats over de jaarcijfers. Verder geeft de commissie (per e-mail) advies over de financiële cijfers in de kwartaaloverzichten. 7.2 Externe beleidsinbreng Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) Taken De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) heeft tot taak het bestuur en, op verzoek, de Raad van Toezicht te adviseren over het algemene beleid, en in het bijzonder over het onderzoeksbeleid en het wetenschappelijk onderzoek dat de Hersenstichting laat uitvoeren. De taken van de WAR staan globaal omschreven in de statuten van de Hersenstichting (art. 4 lid 2 en art. 21 Statuten) en gedetailleerder in het reglement. De WAR heeft ook tot taak de voortgang van het onderzoek door de Fellows te monitoren en te evalueren. Fellows dienen een (tussentijdse of eind-)presentatie voor de WAR te geven. Indien nodig wordt het onderzoek bijgestuurd. Samenstelling en vergaderingen De WAR bestaat uit vooraanstaande (neuro)wetenschappers van de verschillende onderzoekscentra in Nederland. Leden van de WAR worden voor een periode van drie jaar benoemd, met de mogelijkheid van ten hoogste tweemaal een herbenoeming. Aantreden geschiedt per medio van het lopende jaar. Per 1 juni 2013 is het voorzitterschap van de WAR overgedragen van prof. dr. L. Fasotti aan prof. dr. H. Hulshoff-Pol (UMC Utrecht). De oud-voorzitter blijft nog een jaar aan als lid van de adviesraad. Prof. Hulshoff-Pol was vice-voorzitter van de WAR. Dr. G. Terwindt (LUMC) volgde haar op als vice-voorzitter. In 2013 is één nieuw WAR-lid benoemd. Prof. dr. H. Berendse (VUMC) is met zijn expertise op het onderwerp bewegingsstoornissen toegetreden tot de WAR. Per 1 juni 2013 hebben drie WAR-leden afscheid genomen: Prof. dr. T. Oldehinkel, prof. dr. Y. Elgersma en prof. dr. T. De Vries. De WAR kwam in 2013 viermaal bijeen. Zie voor volledige samenstelling van de WAR de bijlage 9.1. - 75 - Voorkoming belangenverstrengeling De WAR kent een regeling voor het voorkómen van belangenverstrengeling. Leden die betrokken zijn bij te beoordelen onderzoeksprojecten hebben geen stem in de procedure. Een en ander is vastgelegd in het WAR-reglement. 7.3 Bureau Organisatie algemeen In 2013 hebben we veel energie gestopt in het op orde krijgen van onze database. We hebben veel geleerd van het in 2012 beëindigde traject voor de inrichting van een eigen database (Cortex). De medewerkers die zich hiermee bezighielden kregen een aparte afdeling, met eigen leidinggevende. Deze afdeling zorgt nu de verwerking van de mutaties en zorgt ervoor dat we de vele duizenden NAW-gegevens in de database optimaal kunnen gebruiken. Op de afdeling Marketing en Communicatie kon door verschuiving van taken een medewerker specifiek belast worden met online communicatie en de campagnes. De hoofden van de afdelingen Wetenschap, Voorlichting en participatie en Marketing en communicatie hebben zitting in het Managementteam (MT), dat vanaf medio 2010 in zijn huidige samenstelling draait. Voor het functioneren van het MT is een afzonderlijk reglement opgesteld. Voor een organigram met toelichting: zie bijlage 9.3. Samenstelling bureau Op het bureau werkten eind 2013 25 personen, inclusief de directeur. Daarnaast waren er zeven regiovertegenwoordigers werkzaam, die vanuit hun huisadres op regionaal niveau werken en onder andere de collecte tot hun aandachtsveld hebben. In totaal had de Hersenstichting per 31 december 2013 dus 32 personen in dienst (24,6 fte). Van de medewerkers is 77% vrouw. Het personeelsverloop binnen de Hersenstichting is klein. Het gemiddelde dienstverband is 5,5 jaar, de gemiddelde leeftijd van de medewerkers is 45 jaar. Voor leeftijdsopbouw en duur dienstverband, zie de grafieken hieronder. Leeftijdsopbouw medewerkers Dienstverband medewerkers 14 12 12 10 10 8 8 6 6 4 4 2 2 0 < 30 jaar 31-40 jaar 41-50 jaar 51-60 > 60 jaar jaar - 76 - 0 < 1 jaar 1-5 jaar 5-10 jaar > 10 jaar De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt: • Wetenschap (2,5 fte) • Voorlichting en Participatie (3,9 fte) • Marketing en Communicatie (11,1 fte) • Facilitair: de financiële administratie, het secretariaat en de directie (7,0 fte) Personeelsmutaties in 2013 Van 1 januari tot 1 oktober was mw. A-F Schölvinck, MSc, in dienst als ondersteunend wetenschappelijk medewerker op de afdeling wetenschap. Per 30 april werd afscheid genomen van dhr. J. Bots, medewerker database. Per 1 juni is in dienst getreden dhr. A. Morabit als medewerker database. De wisseling in de wacht van deze twee mensen hield onder andere verband met de gewijzigde plannen rond de database-applicatie. Per 30 juni is mw. A. Smid, communicatieadviseur, uit dienst getreden. In juli is afscheid genomen van dhr. R. Verweij, regiovertegenwoordiger NoordHolland en Flevoland, in verband met het bereiken van de AOW-gerechtigde leeftijd. Per 16 augustus is begonnen mw. A. van der Vaart als regiovertegenwoordiger Noord-Holland en Flevoland. Per 15 september is begonnen mw. T. Zeegers als fondsenwerver. Per 21 oktober is begonnen mw. G. Hindriks als regiovertegenwoordiger Zeeland. Per 4 november is begonnen als telefonist/receptionist mw. T. Van der Woude. Stagiair Per 1 september is mw. M. Jansen aan haar stage bij de Hersenstichting begonnen. Voor een specialisatie in Science Education and Communication tijdens haar master Biology of Disease aan de Universiteit Utrecht zal zij een folder over hersenen en verslaving schrijven. Werkervaringsplaats Op het secretariaat was mw. T. van der Woude voor een periode van zes maanden werkzaam als telefoniste/receptioniste in het kader van een werkervaringsplaats. Na afloop van deze periode is mw. van der Woude in dienst van de Hersenstichting gekomen. 7.4 Personeelsbeleid Werving en selectie Bij de werving en selectie van nieuwe medewerkers kijken we ook naar mensen met een achterstand op de arbeidsmarkt. Uiteraard moeten competenties en functievereisten wel op elkaar aansluiten. Aan de hand van het functieprofiel wordt een vacature en wervingstekst opgesteld. Steeds meer zetten we vacatures uit binnen onze eigen (digitale) netwerken. Dat levert voldoende reacties op en is goedkoper. In de eerste werkweken volgt de nieuwe medewerker een introductieprogramma; aan de hand van een checklist wordt de nieuwe medewerker bekendgemaakt met zijn taken en de verschillende onderdelen en werkwijzen binnen de Hersenstichting. - 77 - HR-gesprekscyclus Aan de hand van het ‘Functieboek voor de goede doelensector’, dat de VFI medio 2012 samen met de Human Capital Group samenstelde, zijn de functieomschrijvingen van alle medewerkers in de tweede helft van 2012 volledig herzien. De diverse nieuwe functieomschrijvingen bevatten onder meer een competentieprofiel, dat als basis kan dienen in de HR-gesprekscyclus en het formuleren van resultaat- en ontwikkelafspraken. Begin 2013 werd door de leidinggevenden een workshop gevolgd om de cyclus in de praktijk te kunnen toepassen. De cyclus ziet er dan ongeveer zo uit: Voorjaar: planningsgesprek Zomer: voortgangsgesprek Najaar: beoordelingsgesprek Bij de invoering van de plannings- en beoordelingscyclus werd gebruik gemaakt van de ten behoeve van de fondsenwereld ontwikkelde functiebeschrijvingen (Human Capital Group). Persoonlijke gesprekken Dit zijn de gesprekken die de leidinggevende regelmatig (meestal eenmaal per maand) voert met elke medewerker van zijn afdeling. Onderwerp van gesprek zijn de verschillende uitvoeringsaspecten van het dagelijkse werk. Tijdschrijven Voor een adequate toedeling van werkzaamheden aan de ‘doelstelling’ dan wel ‘fondsenwerving’ is per 1 januari 2013 het dagelijks tijdschrijven ingevoerd. Het is een eenvoudige projectadministratie met behulp waarvan snel rapportages kunnen worden gemaakt. Er wordt gebruikgemaakt van Exact Synergy. Opleidingen Onder andere uit de HR-gesprekscyclus komen impulsen naar voren voor verdere opleidingen en bijscholing van medewerkers. Dit kan zijn in de vorm van een persoonlijke opleiding of een gezamenlijke opleiding, zoals interne workshops en bijeenkomsten. In 2013 hebben diverse medewerkers opleidingen gevolgd. Rechtspositieregeling De Hersenstichting heeft een eigen Arbeidsvoorwaardenregeling. Daarin staan de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer. Ook zijn er de diverse functies binnen de Hersenstichting in beschreven en ingeschaald. De regeling wordt van tijd tot tijd geactualiseerd. In 2013 is de pensioenregeling aangepast. De aanpassing impliceert dat de pensioenopbouw nu doorgaat tot en met het 67e levensjaar (in plaats van 65). Een en ander sluit aan bij de geleidelijke opschuiving van de AOW-gerechtigde leeftijd naar 67 jaar en de in verband hiermee verwachte wetsaanpassingen voor de pensioenen. Salarissen medewerkers In 2013 werden de salarissen van de medewerkers generiek verhoogd met 1,3%. Dit percentage corrigeerde de helft van de inflatie over het jaar 2012 (die bedroeg 2,6%). - 78 - Salaris directeur Het salaris van de directeur bedroeg in 2013 € 97.960, inclusief vakantiegeld. Dit salaris is vastgesteld volgens de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van de VFI. De directie krijgt geen bonussen of andere extra vergoedingen, leningen of garanties. De Raad van Toezicht controleert de onkostendeclaraties van de directeur. Ziekteverzuim De Hersenstichting kent een laag ziekteverzuim. Landelijke verzuimpercentages schommelen – afhankelijk van de sector – tussen 4,5% en 6%. Bij de Hersenstichting bedroeg het verzuimpercentage in 2013 2,34%. Teamlunches, teamuitje In de loop van het jaar vonden diverse gezamenlijke personeelsactiviteiten plaats. Maandelijks werd op kantoor een gezamenlijke lunch georganiseerd. In september vond het teamuitje plaats. Het jaar werd afgesloten met een informeel warm buffet ten huize van de directeur. Groepsvoorlichters De Hersenstichting heeft een overeenkomst van opdracht afgesloten met acht voorlichters. Zij verzorgen lezingen en voordrachten voor groepen (verenigingen en stichtingen) over onderwerpen die met de hersenen te maken hebben zoals het geheugen en je hersenen gezond houden. Vrijwilligers Op het bureau van de Hersenstichting is één vrijwilliger (envoy) werkzaam, die de patiëntenvoorlichters ondersteunt en literatuur uit wetenschappelijke tijdschriften samenvat. Deze medewerker is regelmatig op ons kantoor. Voor zover mogelijk participeert hij in de reguliere overleggen en activiteiten en overige zaken als teamlunches en teamuitje. Voor de jaarlijkse collecte zijn vele vrijwilligers actief, met een verschillende mate van inzet en betrokkenheid: Circa veertienduizend collectanten, die eenmaal per jaar langs de deur gaan en daar gemiddeld drie à vier uur mee bezig zijn. Circa duizend coördinatoren, die zelf collecteren, maar op lokaal niveau ook medecollectanten werven, logistieke taken hebben (bussen ronddelen en ophalen) en het opgehaalde geld storten; circa tien uur per jaar. Vijf regiocoördinatoren, die ditzelfde op regionaal niveau doen. Zonder deze vrijwilligers zou de collecte niet georganiseerd kunnen worden. Het is dus van belang deze groep goed aan de Hersenstichting te binden en ook goed te instrueren zodat ze weten wat hen te doen staat. Al deze vrijwilligers ontvangen tweemaal per jaar de collectenieuwsbrief en een kleine attentie als dank voor hun inzet. Met de (regio)coördinatoren is regelmatig contact vanuit de regiovertegenwoordigers. Ter ondersteuning van hun activiteiten zijn de belangrijkste processen beschreven in een handboek, waarvan zij een exemplaar ontvangen. Verder nemen zij deel aan de aftercollecteborrel en ontvangen zij een persoonlijke attentie voor hun inzet. Zij ontvangen een onkostenvergoeding op declaratiebasis. - 79 - Personeelsvertegenwoordiging Begin september werd officieel een Personeelsvertegenwoordiging (PVT) ingesteld. Een inventarisatie onder de medewerkers van de Hersenstichting toonde aan dat er behoefte is aan een formele vertegenwoordiging van het personeel om met de directie te overleggen over diverse zaken. De PVT bestaat uit drie leden en heeft tijdelijk een uitbreiding van twee commissieleden. Per eind december maken de twee commissieleden geen deel meer uit van de PVT. Om goed van start te kunnen gaan, hebben twee leden van de PVT de training ‘De Personeelsvertegenwoordiging’ bij instituut CAOP gevolgd. Bij het vervullen van haar taak heeft de PVT tijdelijk ondersteuning gekregen van een Ambtelijk Secretaris. In november is een achterbanraadpleging gehouden. Tijdens deze vergadering is uitgebreid gesproken over de herpositionering en de reorganisatie en zijn vragen gesteld. De PVT heeft deze vragen geïnventariseerd en aan de directeur voorgelegd. De directeur heeft voor zover dit mogelijk is, de vragen beantwoord in een Q&A die is rondgestuurd. De PVT en de directie zullen eenmaal per kwartaal overleggen met elkaar en indien nodig zal er tussentijds overleg plaatsvinden. De medewerkers worden door middel van verkorte verslagen op de hoogte gebracht van deze overleggen. 7.5 Interne communicatie Afdelingsoverleg, projectoverleg De Hersenstichting kent overlegvormen per afdeling en overlegvormen rond afdelingsoverschrijdende onderwerpen (projectoverleg). Elke maand vindt een afdelingsoverleg plaats met de medewerkers van de betreffende afdeling. Dit overleg heeft de structuur van afstemming en praktische werkbegeleiding. Bij verschillende activiteiten zijn meerdere afdelingen betrokken. In dat geval wordt een tijdelijk of blijvend (horizontaal) overleg ingesteld. Voorbeelden van dit laatste: het team dat de diverse communicatiecampagnes voorbereidt en uitvoert, het team website. Medewerkersoverleg In 2013 vond elke maand een gezamenlijk medewerkersoverleg plaats om de belangrijkste activiteiten van directie en medewerkers van de afdelingen uit te wisselen. Hierin werd onder andere aandacht geschonken aan het Werkplan, de kwartaalrapportages en de diverse bestuurlijke zaken. Enkele medewerkers gaven een presentatie over resultaten en evaluaties van hun activiteiten. Lopende Zaken Bestuur, Raad van Toezicht, medewerkers, regiovertegenwoordigers en ambassadeurs worden regelmatig geïnformeerd over belangrijke kwesties en ontwikkelingen middels Lopende Zaken (LZ): een intern digitaal nieuwsbulletin dat regelmatig per e-mail wordt toegestuurd. In 2013 verscheen LZ zes maal. - 80 - 7.6 Automatisering en internettoepassingen Afdeling database De database met de relaties van de Hersenstichting neemt in vrijwel alle bedrijfsprocessen een cruciale plaats in. In 2012 hebben we nog eens ervaren dat het van groot belang is deze plaats te erkennen en te borgen dat de database voor de gebruikers in alle opzichten toegankelijk is en blijft, tegen zo laag mogelijke kosten. Daarom is in 2013 de afdeling database ingesteld. De medewerkers die voorheen vanuit verschillende afdelingen aan de database werkten zijn samengevoegd in één afdeling. Zo kon de continuïteit en het optimaal inzetten van de expertise worden geborgd. De afdeling werkt met de applicaties Charibase en Cortex (een applicatie van Update). Bedoeling is dat beide systemen in 2014 worden geïntegreerd in één systeem, Charibase. Dat is een centrale relatiedatabase, waarin behalve donateurs ook bestellers van voorlichtingsmateriaal worden geregistreerd. De afdeling rapporteert maandelijks aan het MT en stelt voor de andere afdelingen diverse overzichten en rapportages samen. Applicaties De Hersenstichting maakt voor de interne hoofdbedrijfsprocessen gebruik van een geautomatiseerd systeem. Alle werkplekken binnen de Hersenstichting beschikken over een internetaansluiting en e-mailfaciliteit. Een extern bedrijf doet het onderhoud van ons computernetwerk. Het relatiebestand is ondergebracht in de applicatie Charibase. De financiële administratie maakt gebruik van Exact. Het tijdschrijven in de projectadministratie gebeurt eveneens met een applicatie van Exact. Voor het dagelijkse gebruik worden diverse toepassingen van Microsoft gebruikt. Online subsidiesysteem Voor het proces rond de indiening en beoordeling van onderzoeksvoorstellen is een online subsidiesysteem ontwikkeld. Daarmee kunnen aanvragen voor een bijdrage voor onderzoek of Fellowship online worden ingediend. Beoordelingen van aanvragen kunnen achter de eigen computer worden ingediend en verwerkt. Rapportages en overzichten kunnen met deze gegevens geautomatiseerd tot stand komen. Ook de communicatie met de onderzoeker verloopt vervolgens digitaal. Het huidige online subsidiesysteem gebruiken we sinds 2008. In de loop van de tijd zijn verschillende verbeteringen en uitbreidingen aangebracht, maar daardoor zijn helaas ook fouten in de werking geslopen. Daarnaast hebben we de wens om meer werkzaamheden in het systeem te integreren. Op grond van onze beschrijving van de gewenste functionaliteit zijn enkele vernieuwingen in het systeem aangebracht. Website De Hersenstichting heeft sinds 1999 de url www.hersenstichting.nl. De website die hier te vinden is de afgelopen jaren enkele malen vernieuwd. In 2012 is de website wederom geheel vernieuwd. De navigatie en het gebruiksgemak zijn sindsdien sterk verbeterd. De website wordt dagelijks onderhouden. - 81 - 7.7 Huisvesting De Hersenstichting is sinds 2008 gevestigd in een kantoorpand in de binnenstad van Den Haag. De huurprijs is billijk en de staat van het kantoor is goed. Met het groeiende medewerkersbestand wordt de beschikbare ruimte wel steeds kleiner. Probleem is ook dat er nauwelijks afgesloten vergaderruimten zijn. Voorlopig lossen we dit op door incidenteel in de nabijheid van het kantoor vergaderruimte te huren. 7.8 Samenwerkingsverbanden en lidmaatschappen De Hersenstichting is lid van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), de brancheorganisatie voor fondsenwervende instellingen. De VFI ontwikkelt onder andere gezamenlijk beleid op een aantal specifieke beleidsterreinen en fungeert als gesprekspartner met het CBF. Voor deze belangenbehartiging is het lidmaatschap van de VFI voor de Hersenstichting onmisbaar. Als lid van de VFI maakt de Hersenstichting ook gebruik van VFI-diensten. VFI heeft een uitgebreid dienstenaanbod voor haar leden, waarmee zij voordeel kunnen behalen in termen van tijd, kennis en geld. Bij alle diensten staat de kracht van het collectief centraal. De Hersenstichting is verder lid van de vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), die informatie uitwisselt over en beleid ontwikkelt rond preventie, onderzoek en voorlichting; activiteiten die door alle leden worden uitgevoerd. Door de uitwisseling en het gezamenlijke beleid leren we veel van elkaar. De directeur van de Hersenstichting is tevens een van vijf bestuursleden van de SGF. De Hersenstichting is lid van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). De SLV behartigt de gezamenlijke belangen van veertien goede doelen die een bijdrage ontvangen uit de VriendenLoterij en de Lotto. De Hersenstichting is een van de beneficiënten van deze loterijen. Verder participeert de Hersenstichting in de Stichting Collecteplan (SCP), die de belangen van de 26 nationaal collecterende instellingen in Nederland behartigt. De directeur van de Hersenstichting is sinds eind 2010 secretaris van het bestuur van de SCP. De Hersenstichting is lid van de Algemene Werkgeversvereniging Nederland (AWVN) en de daaronder ressorterende gebruikersgroep van Goede Doelen Organisaties. De Hersenstichting heeft een eigen rechtspositieregeling, en daarom is een lidmaatschap van de AWVN van belang. De Hersenstichting heeft de ANBI-status. - 82 - 8. Bericht van de Raad van Toezicht Functie De belangrijkste functies van de Raad van Toezicht bij de Hersenstichting zijn: Toezien of beleid en financiën van de Hersenstichting verlopen langs de lijnen van de goedgekeurde Beleidsplannen en het Werkplan en de Begroting. Fungeren als klankbord voor de bestuurder. Fungeren als formele werkgever van de bestuurder. Samenstelling Eind 2012 hebben we besloten het aantal leden van de Raad te brengen op zes. Dat kwam voort uit onze ambitie om meer samen te werken met bedrijven. We hebben ons breed georiënteerd op een lid van de Raad van Toezicht dat daaraan krachtig kan bijdragen en we zijn blij dat we in het afgelopen voorjaar de heer Joep Pluymen konden benoemen. Besproken onderwerpen De Raad van Toezicht heeft in 2013 viermaal vergaderd. Vaste onderdelen op de agenda vormden de bestuursrapportage en de balanced scorecard. Vaste jaarlijkse onderdelen waren natuurlijk het Jaarverslag en de Jaarrekening (eerste vergadering) en Begroting en Werkplan voor het volgende jaar (laatste vergadering), die formeel goedkeuring van de Raad behoeven. Veel aandacht ging in 2013 naar de strategische positionering van de Hersenstichting. De Raad heeft vrijwel elke vergadering uitvoerig stilgestaan bij de richting en koers van de Hersenstichting en gaf feedback op de verdere acties die daaruit voortvloeiden. Wij denken dat het realistisch is om als algemene ambitie uit te gaan van een forse groei in inkomsten de komende vijf jaar. De discussie over de positionering werd afgesloten met de presentatie en goedkeuring van het strategic framework ‘Heel de hersenen’, waarin domeinen en strategieën van de Hersenstichting voor de komende periode beschreven staan. Veel aandacht is geschonken aan de verdere uitwerking van het strategic framework in de nieuwe positionering en vooral aan de verdere organisatorische en financiële invulling daarvan. Naar aanleiding hiervan werd een organisatieplan opgesteld waarin de ambities en positionering uitgewerkt zijn in een nieuw organisatiemodel. Ook beschreven hierin was de transitie van oude naar nieuwe organisatie. De Raad van Toezicht stemde in met de plannen van de kanteling van de organisatie zoals beschreven in het organisatieplan en ondersteunt de herpositionering. Bij de vergadering waren aanwezig de bestuurder en de leden van het MT. Verder werden Begroting en Werkplan 2014 besproken. Deze hebben een voorlopig karakter, omdat het Meerjarenbeleidsplan en de daaraan verbonden concrete doelstellingen nog worden geformuleerd. Dat gebeurt in 2014, in samenspraak met de belangrijkste stakeholders van de Hersenstichting. Afgesproken is dat medio 2014 een aangepaste begroting wordt gepresenteerd. - 83 - Auditcommissie In het vroege voorjaar vond de bespreking met de accountant over jaarrekening 2012 plaats. Onderwerpen waren de controlebevindingen zoals neergelegd in de managementletter en de goedkeurende verklaring van de accountants. De bevindingen werden schriftelijk gerapporteerd aan de Raad. Met de accountants werd onder andere afgesproken dat de controle over 2013 gespitst zou worden in een financiële controle en een auditcontrole, waarbij de auditcontrole in het najaar van 2013 zou plaatsvinden. Door deze werkwijze vond in het najaar, in aanwezigheid van de accountant, bespreking van de managementletter 2013 plaats. Het bleek dat de adviezen uit voorgaande jaren waren opgevolgd. Functioneringsgesprek bestuurder Medio 2013 vond het functioneringsgesprek met de bestuurder plaats. René Paas, voorzitter - 84 - 9. Bijlagen 9.1 Samenstelling Raad van Toezicht, ambassadeurs, bestuur/directie, bureau Hersenstichting, adviesraden 9.1a Raad van Toezicht (per 31 december 2013)1 Mr. drs. F.J. Paas, voorzitter (1e termijn, 2015) Functies: - Voorzitter Divosa (hoofdfunctie, 2009, bezoldigd) - Voorzitter Zorg Innovatie Forum (2012, bezoldigd) - Voorzitter Raad van toezicht ROC Friese Poort (2007, bezoldigd) - Voorzitter Raad van Toezicht Fonds voor de Cultuurparticipatie (2010, bezoldigd) - Bestuurslid Stichting Leerstoelen CAOP (2010, onbezoldigd) - Lid raad van toezicht Zijlstra Center (2013, onbezoldigd) - Voorzitter raad van Toezicht AxionContinu (2013, bezoldigd) Mw. drs. D.A. Jongeneel, lid (1e termijn, 2016) Functies: - CFO/Directeur bedrijfsvoering at Belastingdienst (bezoldigd) - Directeur-eigenaar DAJIMA BV (sinds 1 juli 2012, bezoldigd) Drs. J.H.M. Pluymen, lid (1e termijn, 2016) Functies: - Lid Nationale regiegroep voor de Topsector ‘Life Sciences and Health’ (2011, onbezoldigd) - Lid Raad van Commissarissen MSD Nederland ( 2012, bezoldigd) - Lid Raad van Advies Pivot Science Park (2012, onbezoldigd) - Lid Bestuur Neo Kidney Foundation (2013, onbezoldigd) - Voorzitter Raad van Commissarissen Topfonds Gelderland (2013, bezoldigd) Mw. drs. M.E.C. de Ruyter de Wildt, lid (1e termijn, 2015) Functies: - Directeur eigenaar buro Yousten (bezoldigd) - Lid Raad van Toezicht Bevolkingsonderzoek Zuid West (bezoldigd) - Lid NIMA platform Topvrouwen in Duurzame Marketing (onbezoldigd) - Lid van de Raad van Advies van de Stichting Michiel de Ruyter (onbezoldigd) Prof. dr. Ph. Scheltens, lid (2e termijn, aftredend 2017) Functies: - Hoogleraar Cognitieve Neurologie, Vrije Universiteit Amsterdam (bezoldigd) - Directeur Alzheimercentrum VUmc (bezoldigd) - Wetenschappelijk directeur Parelsnoer Instituut (bezoldigd) - Vice-voorzitter Bestuur Deltaplan Dementie (2013, bezoldigd) - Lid RVC ARC Alzheimer Research BV (onbezoldigd) - Voorzitter Stichting Alzheimer en Neuropsychiatrie Foundation (onbezoldigd) 1 Leden zijn tweemaal benoembaar voor een termijn van 4 jaar. Een termijn loopt van 1 januari van het jaar van benoeming (jaar 1) tot en met 31 december van het jaar 4. - 85 - - Lid Scientific Advisory Board Joint Programming Initiative Neurodegenerative diseases (onbezoldigd) Lid KNAW; secretaris sectie Geneeskunde Ambassadeur Stad Amsterdam (2012, onbezoldigd) Mw. mr. drs. M.Ch.A. Smilde, lid (1e termijn, 2016) Functies: - Bestuurslid Nederlandse Diabetes Federatie (2013, bezoldigd) - Voorzitter Diabetesvereniging Nederland (2013, bezoldigd) - Voorzitter Raad van Toezicht ALFA-college Groningen (bezoldigd) - Bestuurslid stichting Vrienden van de Dorpskerk (2011, onbezoldigd) - Lid Comité van Aanbeveling St. Present Groningen (onbezoldigd) 9.1b Ambassadeurs Rob Trip is bekend als anchorman van het NOS Journaal. Daarvoor was hij interviewer en presentator van het programma Buitenhof en van het Radio 1Journaal. In 2009 werd een serie van negen documentaires over de Tweede Wereldoorlog die hij maakte, uitgezonden. Op 4 september 2008 werd Rob Trip bekroond met de Marconi Award voor beste radiopresentator. Actrice en presentatrice Paula Udondek presenteerde programma's als Get the Picture, De Notenclub en Knoop in je zakdoek. Van 2004 tot 2005 schreef ze een column voor de Haagsche Courant. Ook heeft ze diverse (toneel)stukken geschreven, waaronder Kommer & Kwel en Dit leven gaat voorbij. In 2009 was zij kandidate voor het programma Wie is de mol? Wim Kweekel is eigenaar en directeur van de Kweekel groep. Een organisatie die bedrijven helpt resultaatgerichter te organiseren en managen. Hij is sinds medio 2011 onze ambassadeur Bedrijven. Zijn belangrijkste taak is bedrijven te interesseren voor samenwerking met de Hersenstichting. Ambassadeurs ontvangen geen bezoldiging voor hun werk voor de Hersenstichting. 9.1c Bestuur/directie De Hersenstichting heeft een eenhoofdig bestuur, dat bestaat uit mr. drs. P.M. Schoof. Nevenfuncties: - lid Raad van Toezicht Stichting J.C. Pleysierschool, Den Haag (onbezoldigd) - secretaris Stichting Collecte Plan (onbezoldigd) - lid bestuur Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (onbezoldigd) Voor vervulling van bovenstaande nevenfuncties is goedkeuring gegeven door de Raad van Toezicht. Er is geen sprake van belangenverstrengeling. 9.1d Bureau (per 31 december 2013) Afdeling Wetenschap Mw. dr. E.J. Hosli, Hoofd Mw. dr. L.W.A. van Hooijdonk, Programmaleider Mw. drs. L.H. Valstar, Programmaleider Afdeling Voorlichting en Participatie Mw. ir. H.A.M. van Nies, Hoofd Mw. B.J. Ellens, Patiëntenvoorlichting Mw. E. van der Rhee, Patiëntenvoorlichting, project ‘Meet me @ the gym’ - 86 - Mw. W.H. Munneke MSc, Schriftelijke voorlichting Mw. drs. A. Wielemaker, Maatschappelijke participatie Afdeling Marketing en Communicatie M.P.L. Vergeer, Hoofd M.L. van der Eijk, Fondsenwerver particulieren Mw. T. Haksteen, Online en campagnes Mw. H. Hindriks, Major Donors en Nalatenschappen Mw. S.R. Oosterveen, Teamleider Collecte Mw. T.M.C. Zeegers, Fondsenwerver particulieren Regiovertegenwoordigers Mw. L. van Beekom, Midden Randstad (Zuid-Holland en deel Utrecht) Mw. M.J. Berendsen, Overijssel, Noordoostpolder, Drenthe-Zuid Mw. G. Hindriks, Zeeland Mw. A.T. Hornstra, Groningen, Friesland, Drenthe-Noord Mw. P. Nieuwenhuizen, Gelderland, Utrecht (Oost) Mw. A. van der Vaart, Noord-Holland, Zuid-Holland (Noord), Flevoland (behalve Noordoostpolder) A.F.W. van Werde, Noord-Brabant, Limburg Facilitaire afdelingen - Secretariaat Mw. M.J. Davis-de Roos, Hoofd Mw. M. van den Berg, Secretaresse Mw. M. den Dulk, Receptioniste/telefoniste Mw. E.A.M. Rasens, secretaresse en medewerker database Mw. T. van der Woude, Receptioniste/telefoniste - Database Mw. H.P. van Winden-Senior BA (hons), Hoofd A. Abgar, Medewerker database A. Morabit, Medewerker database - Financiën en ICT M.J.A. van der Voort, Administrateur Honoraire functie Mr. drs. A.B. Ederveen, Envoy 9.1e Wetenschappelijke Adviesraad (per 1 juni 2013)2 Leden van de Wetenschappelijke Advies Raad ontvangen geen bezoldiging voor het lidmaatschap of aanwezigheid bij de vergaderingen. Voorzitter: Mw. prof. dr. H.E. Hulshoff Pol hoogleraar 'Neurowetenschappen, in het bijzonder psychiatrische stoornissen', Universitair Medisch Centrum Utrecht 2 De aanstellingstermijn van leden van de Wetenschappelijke Adviesraad loopt van 1 juni tot en met 31 mei. De benoemingstermijn is drie jaar met de mogelijkheid van tweemaal een herbenoeming. - 87 - Vicevoorzitter: Mw. Dr. G.M. Terwindt neuroloog, afdeling Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. H.W. Berendse hoogleraar Neurologie, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam Prof. dr. L. Fasotti hoogleraar 'Klinische neuropsychologie', Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal, Arnhem Prof. dr. A.C.H. Geurts hoogleraar 'Revalidatiegeneeskunde', Universitair Medisch Centrum st. Radboud, Nijmegen Prof. dr. W.A. van Gool hoogleraar 'Neurologie, in het bijzonder van de dementieën', Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Mw. prof. dr. E. M. Hol hoogleraar ‘Biologie van glia en neurale stamcellen’, Universiteit van Amsterdam / UMC Utrecht Hersencentrum / Nederlands Herseninstituut Prof. dr. P.J. Koudstaal hoogleraar 'Neurovasculaire ziekten', Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. ir. R.A. Ophoff hoogleraar 'Moleculaire genetica', Universitair Medisch Centrum Utrecht Prof. dr. J.J. van Os hoogleraar 'Psychiatrische epidemiologie', Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht Prof. dr. S.A.R.B. Rombouts hoogleraar 'Methods of Cognitive Neuro-imaging', Leids Universitair Medisch Centrum, Universiteit Leiden Prof. dr. A.T. Sack hoogleraar ‘Functionele hersenstimulatie en cognitieve neuropsychologie’, Universiteit Maastricht, Maastricht Prof. dr. W.P. Vandertop hoogleraar 'Neurochirurgie', Vrije Universiteit Medisch Centrum en Academisch Medisch Centrum, Amsterdam - 88 - 9.2. Overzicht van onderzoek in 2013 9.2.1 Gehonoreerd onderzoek in 2013 Gehonoreerde Bestemmingsgiften Projectnummer Titel project Onderzoeker Instelling B2013-01 De invloed van glioblastoma multiforme microvesicles op het immuunsysteem Dr. M. Broekman UMC Utrecht B2013-02 The effect of hypertension and classes of antihypertensive drugs on the risk of spontaneous intracerebral haemorrhage according to the presumed underlying cause; a SMART substudy Prof. dr. J. Kappelle UMC Utrecht B2013-03 Antisense oligonucleotide mediated exon skipping to remove the expanded polyQ repeat from the ataxin 3 protein in Spinocerebellar Ataxia 3 Dr. W. Van Roon-Mom LUMC Leiden Gehonoreerde Fellowships Projectnummer Titel project Onderzoeker Instelling Onderzoeksprogramma F2013(1)-15 Why Parkinson’s tremor has a variable dopaminergic response - cerebral differences between dopa-responsive and dopa-resistant tremor. Dr. R. Helmich RUNMC Nijmegen Bewegingsstoornissen F2013(1)-26 Stress resilience and depression: the role of the mineralocorticoid receptor. Dr. C. Vinkers UMC Utrecht Depressie F2013(1)-28 Finding structural and sequence genetic variation involved in depression Dr. N. Amin Erasmus MC Rotterdam Depressie F2013(1)-41 POTENTIAL: POstural feedback ThErapy combined with Non-invasive TranscranIAL direct current stimulation in patients with stroke. Dr. E. Van Wegen VUMC Amsterdam Beroerte F2013(1)-52 Understanding the cause of ataxia in the DNA repair deficiency syndrome Ataxia Telangiectasia: a possible link between DNA damage and proteostasis. Dr. S. Bergink Bewegingsstoornissen - 89 - UMC Groningen Gehonoreerde Kleine subsidies Projectnummer Titel project Onderzoeker Instelling 2013(1)-1 2013(1)-14 Subdivisions of the subthalamic nucleus Validatie predictieve waarde CpG Island Hypermethylering voor overlevingwinst na PCV chemotherapie bij graad III oligodendrogliale tumoren Dr. B. Forstmann Prof. dr. M.J. van den Bent UvA Amsterdam ErasmusMC- Daniel den Hoed Oncologisch Centrum 2013(1)-21 The effects of amyloid beta on glutamatergic synapses that drive inhibitory neurons Dr. H. Kessels NIN Amsterdam 2013(1)-24 The epigenetics of the neurodevelopmental effects of antidepressants Dr. J. Homberg RUNMC Nijmegen 2013(1)-29 Generation of induced pluripotent stem cells of patients with 4H syndrome Dr. V. Heine / N. Wolf VUmc Amsterdam 2013(1)-35 Klinische beslisregel en D-dimeer concentratie bij patiënten met verdenking cerebrale veneuze sinustrombose Prof. dr. J. Stam AMC Amsterdam 2013(1)-90 Inflammation in the brain: A complication that connects diabetes to Alzheimer’s disease Dr. S. La Fleur AMC Amsterdam 2013(1)-97 Transcraniële Direct Current Stimulatie (tDCS) tijdens de afasiebehandeling in de postacute fase na een beroerte Dr. W. van de SandtKoenderman Rijndam revalidatie centrum/ Erasmus MC 2013(1)-104 Leren door middel van sociale en materiële beloning bij kinderen met ADHD en kinderen met ASS: een neurofysiologische studie. Familial intracerebral aneurysms, whole exome sequencing in a family with 6 affected and 5 unaffected siblings Dr. Y Groen Universiteit Groningen Prof. dr. F. Baas AMC Amsterdam 2013(1)-139 Elektrische biomarkers van laaggradige tumoren: een potentiele leidraad voor chirurgie? Dr. M. Zijlmans UMC Utrecht, RMI 2013(1)-143 Overcoming remyelination failure due to fibronectin aggregates in multiple sclerosis Dr. W. Baron UMC Groningen 2013(1)-150 Antisense oligo’s to mediate reactivation of the paternal Ube3a gene in Angelman syndrome Dr. G. Van Woerden Erasmus MC Rotterdam 2013(1)-109 - 90 - Gehonoreerde Kleine subsidies Projectnummer Titel project Onderzoeker Instelling 2013(1)-160 Action potential-dependent neuron-glia signaling and myelin maintenance Dr. M. Kole NIN Amsterdam 2013(1)-161 Unraveling Wnt/Ryk Signaling in Repulsive Guidance and after Axonal Injury Prof. dr. J. Noordermeer LUMC Leiden 2013(1)-195 Blood-brain barrier in cerebral small vessel disease, a dynamic contrast-enhanced MRI study. Dr. J. Staals Maastricht MUMC 2013(1)-209 A transgenic zebrafish model for isocitrate dehydrogenase 1 mutations in gliomas Prof. dr. P. French Erasmus MC Rotterdam 2013(1)-217 Towards individual medicine in ADHD: a pilot study on using individual differences in neural reward sensitivity to predict the efficacy of a behavioral intervention in ADHD. Dr. P. De Zeeuw UMC Utrecht 2013(1)-229 Effects of mGluR5 pharmacotherapy for intellectual disability and autism disorder in neural circuits of human brain Dr. R. Meredith VU Amsterdam & CNCR 2013(1)-231 Neuromigrational abnormalities as risk factors for developmental dyslexia Dr. M. Groen / S. Fisher RUNMC Nijmegen 2013(1)-233 Molecular and functional characterization of hippocampal neuronal subpopulations activated during learned fear: Implicatons for Post-Traumatic Stress Disorder Dr. J. Couey Erasmus MC Rotterdam 2013(1)-245 Elucidating the mechanism of Deep Brain Stimulation in compulsive disorders Prof. dr. D. Denys AMC Amsterdam 2013(1)-247 Chronification and reversibility of migraine (CHARM) Dr. G. Terwindt LUMC Leiden Overige gehonoreerde onderzoekssubsidies Van ‘t Hoff Shared Research Program SGF-ZonMw programma Translationeel onderzoek Onderzoeksprogramma Memorabel / Deltaplan Dementie Stichting Platform Dyslexie Nederland - 91 - 9.2.2 Afgerond onderzoek in 2013 Afgeronde Bestemmingsgiften Projectnumme Titel project r Onderzoeker Instelling B07.03 Vroege diagnose van vasculaire dementie met behulp van functionele MRI (fMRI) en Diffusion Tensor Imaging (DTI) Dr. N. Prins ErasmusMC Rotterdam Dementie B08.02 Immuno-gentherapie voor glioblastoma multiforme: remmen van migratie en infiltratie Dr. M. Broekman ErasmusMC Rotterdam B08.03 Identificatie van gen-netwerken betrokken bij Frontotemporale Dr. J. Simon Dementie (FTD) met en zonder mutaties in het Sanchez Progranulinegen VUmc Amsterdam Afgeronde Fellowships Projectnummer Titel project Onderzoeker F 2008(1)-01 Rol van dopamine in de interactie tussen motivatie en cognitie in de ziekte van Parkinson Prof. dr. R. Cools RUMC Nijmegen F 2009(01)-17 Hersenfunctie en rigide gedrag bij autisme; Gecombineerd fMRI- en DTI-onderzoek naar connectiviteit binnen het frontostriatale circuit Innovative Anti-Amyloid Drugs for Treatment of Alzheimer's Disease. Design, Synthesis and Application Dr. T. van Raalten UMC Utrecht Dr. M. Masman UMC Groningen Terminal complement pathway therapeutics in experimental traumatic brain injury Dr. V. Ramaglia AMC Amsterdam F 2010(1)-01 F 2010(1)-05 - 92 - Instelling Onderzoeksprogramma Afgeronde Kleine Subsidies Projectnummer Titel project 11F03(2)-43 KS 2007(1)-10 Onderzoeker Visualization of the GABA transporter in adult temporal lobe Dr. O. Schijns epilepsy Autisme en groeifactoren Prof. dr. J. Buitelaar en dr. N. Lambrechts-Rommelse KS 2009(1)-102 De effecten van methylfenidaat op reactiviteit van het frontostriatale systeem bij kinderen met attentiondeficit/hyperactivity disorder (ADHD) tijdens het leren van stimulus-respons relaties KS 2009(1)-11 Cerebrale plasticiteit onder invloed van botulinetoxine bij cervicale dystonie KS 2010(1)-01 Instelling MUMC Maastricht RUMC Nijmegen Prof. dr. J. Sergeant en dr. M. Luman VU Amsterdam Dr. B.P.C. van de Warrenburg RUMC Nijmegen Genetische modificatie middels lentivirale transductie van Dr. W. Leenders humane diffuus-infiltratief-groeiende glioma xenografts in de muis Opheldering en verbetering van de rol voor het proteasoom Dr. E. Reits in polyglutamine-ziektes RUMC Nijmegen KS 2010(1)-23 Neuroendocriene implicaties voor cognitie van blootstelling aan cross-sexhormonen VUmc Amsterdam KS 2010(1)-50 Endofenotypering van de obsessieve compulsieve stoornis: Dr. O.A. van den Heuvel een 'high risk' familiestudie VUmc Amsterdam KS 2010(1)-56 Identificatie van genetische factoren betrokken bij migraine en depressie LUMC Leiden KS 2010(1)-06 Prof. dr. P. Cohen-Kettenis Prof. dr. A. Van den Maagdenberg KS 2011(1)-102 Remming van cortical spreading depression (CSD) ter Dr. M. Wermer voorkoming van secundaire ischemie na een subarachnoïdale bloeding (SAB) - een epidemiologische en een experimentele studie KS 2011(1)-120 Selective publication of trials investigating the efficacy of Prof. dr. P. de Jonge selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) and serotonin norepinephrine reuptake inhibitors (SNRIs) in the treatment of anxiety disorders - 93 - AMC Amsterdam LUMC Leiden UMC Groningen Afgeronde Kleine Subsidies Projectnummer Titel project Onderzoeker Instelling KS 2011(1)-135 Effects of tetrahydrobiopterin (BH4) treatment on cognitive functioning and neurotransmitter metabolism in a mouse model of phenylketonuria (PKU Dr. F-J. van Spronsen UMC Groningen KS 2011(1)-137 Disrupted functional brain communication at the basis of autism?: a brain network approach Dr. M. van den Heuvel UMC Utrecht KS 2011(1)-15 Prof. dr. M. van der Knaap VUmc Amsterdam KS 2011(1)-152 In vitro modellen voor afwijkingen aan myeline membraan biogenese KS 2011(1)-155 Schizophrenia-associated CNVs in a large populationbased sample: phenotype description and risk assessment Dr. M.H.G. Verheijen VU Amsterdam Dr. M. Aukes UMC Utrecht KS 2011(1)-46 Identification of Novel Members of the Wnt /Ryk Signaling Pathway Required for Repulsive Axon Guidance During Normal Development and After Axonal Injury Prof. dr. J.N. Noordermeer LUMC Leiden KS 2011(1)-79 Ontwikkeling van GABAerge neuronen uit geïnduceerde pluripotente stamcellen (iPS) van huntingtonpatienten Dr. B. Eggen UMC Groningen KS 2012(1)-119 Onderzoek naar van de oorzaak van het 17q21.31 Dr. D. Koolen microdeletie syndroom – haploinsufficiëntie van MAPT en KIAA1267 KS 2012(1)-139 Targeting the terminal complement system with a Dr. K. Fluiter repurposed small molecule inhibitor of the membrane attack complex : a new treatment for traumatic brain injury RUMC Nijmegen KS 2012(1)-151 Mechanism of neuronal dysfunction in the hippocampus in multiple sclerosis (MS) Dr. I. Huitinga NIN Amsterdam KS 2012(1)-186 Clusterine: rol in neurodegeratie met name de ziekte van Alzheimer Dr. R. Veerhuis VUmc Amsterdam Vorming van afwijkingen in myeline in een muismodel voor de wittestofziekte Megalencephale Leukoencefalopathie met Subcorticale Cysten (MLC) - 94 - AMC Amsterdam Afgeronde Kleine Subsidies Projectnummer Titel project Onderzoeker Instelling KS 2012(1)-23 Whole exome sequencing in familial neurofilamentopathy Prof. dr. J.C. Van Swieten ErasmusMC Rotterdam KS 2012(1)-30 De rol van NF1-exon 9a in de regulatie van HCN kanalen Prof. dr. Y. Elgersma ErasmusMC Rotterdam KS 2012(1)-70 Bescherming tegen multiple sclerose door inductie van lichaamseigen antioxidanten Dr. J. van Horssen VUmc Amsterdam - 95 - 9.3 Organigram Hersenstichting 2013 Raad van Toezicht Bestuurder WAR Facilitair Voorlichting en Participatie Wetenschap Marketing & Communicatie 2014 Raad van Toezicht Bestuurder Facilitair Fondsenwerving en communicatie Hersenaandoeningen Gezonde hersenen Patiëntenzorg - 96 - Colofon Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD Den Haag T 070-360 48 16 F 070-360 99 46 [email protected] www.hersenstichting.nl IBAN: NL18 INGB 0000 000 860 BIC: INGB NL2A K.v.K. 41155766 - 97 -
© Copyright 2024 ExpyDoc