10
16
20
26
10 In memoriam Els Borst
16 Palliatieve sedatie
20 Huisartsen Hoogeveen samen verantwoordelijk
26 Onderzoek VU: levenseinde ouderen
relevant
Tijdschrift van de NVVE | nummer 2 | april 2014
20
Redactioneel
Inhoudsopgave
28
Colofon
26
19
16
10
4
april 2014, Jaargang 40, nummer 2
Relevant is een uitgave van de nvve,
Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig
Levenseinde, en verschijnt vier keer per jaar.
Redactieadres: Relevant, Postbus 75331, 1070 AH
Amsterdam, telefoon (020) 620 06 90,
[email protected]
Redactie: Hans van Dam, Leo Enthoven, Marijke
Hilhorst, Inge Klijn, Koos van Wees, Els Wiegant
(eindredactie), Fione Zonneveld (hoofredactie)
Vormgeving: Studio Marise Knegtmans
Corrector: Evelyn Jongman
Druk: Senefelder Misset, Doetinchem
Oplage: 125.000
Lidmaatschap NVVE: Lid worden kan via www.
nvve.nl of telefonisch (tijdens kantooruren).
Contributie: € 17,50 per jaar. nvve-leden
ontvangen Relevant gratis. Opzeggen van het
lidmaatschap kan telefonisch of per mail naar
[email protected]
(svp lidnummer en/of adres vermelden).
Contributie wordt niet gerestitueerd.
Adreswijzigingen: Zelf invoeren na inloggen op
‘mijn nvve’, telefonisch of per mail naar
[email protected].
Privacy: De nvve legt gegevens van leden
vast in een geautomatiseerd systeem. Heeft u
bezwaar tegen digitale post van de vereniging,
meld dit dan telefonisch, schriftelijk of per mail
aan [email protected].
issn 1381-2866
fotografie omslag: marise knegtmans
Nieuwe Relevant: vooral complimentjes
De nieuwe vormgeving van Relevant heeft
veel reacties opgeleverd. Daar zijn wij erg
blij mee, want dit betekent én dat het blad
door onze leden en andere abonnees met
aandacht wordt gelezen én dat zij zich er
persoonlijk bij betrokken voelen. Spontaan
kwamen er veel complimenten via de e-mail
binnen, maar er werden ook diverse attente
kaartjes door de postbode bezorgd.
Een paar citaten: ‘Bijzonder goed en prettig
leesbaar, mooie verhoudingen tussen tekst
en beeld. Straalt optimisme uit. Klasse!’,
schreef een van de leden. En: ‘De lay-out, de
keuze voor de typografie en fotografie en ten
slotte de kwaliteit van het papier, maakt het
lezen nog plezieriger!’
Eén lid nam zelfs de moeite om het
telefoonnummer van vormgever Marise
Knegtmans te achterhalen om haar
persoonlijk te vertellen dat ze zo blij was met
de nieuwe Relevant. ‘Dat heb ik nog nooit
meegemaakt, zo’n persoonlijke benadering.
Ligt waarschijnlijk aan het onderwerp dat
dichtbij de mensen ligt... Blij!’, aldus Marise.
De minder positieve reacties betroffen met
name de leesbaarheid. Ze spitsten zich
toe op het gebruik van lichtgrijze letters
op een gekleurde achtergrond en op de
grootte van de letter, waardoor sommige
mensen moeite hadden met het lezen van
de tekst. Om de leesbaarheid te bevorderen
kent de nieuwe vormgeving juist dezelfde
lettergrootte als voorheen, smallere
kolommen, meer ruimte tussen de regels
en regels die van lengte verschillen. We
zullen alert blijven op de leesbaarheid. Wat
het nieuwe, grotere formaat betreft: enkele
lezers betreuren het dat Relevant nu niet
meer in tijdschriftcassettes en mappen van
A4-formaat past. Dat kunnen we helaas niet
verhelpen.
Ik wil iedereen die heeft gereageerd,
bedanken voor de suggesties, complimenten
en kritiek. Blijf vooral reageren, want wij
willen weten wat er onder onze lezers leeft.
Fione Zonneveld,
hoofdredacteur Relevant
4
‘Psychiater voerde gesprek met ons niet goed’
Achterzijde omslag
8
nvve verlegt koers hulp bij zelfdoding
Dichter: John Schoorl
10
In memoriam Els Borst
13
Tijd rijp om euthanasie uit strafrecht te halen?
14Opinie
16
Palliatieve sedatie is géén euthanasie
20
Huisartsen Hoogeveen samen verantwoordelijk
23Psychiater Casteelen: ‘Euthanasie alleen als je
er psychisch heel ernstig aan toe bent’
26
Wilsverklaring alleen is niet genoeg
Verder in dit nummer:
9
Column Petra de Jong
19
De wilsverklaring van Hans Daemen
28
In beeld
Relevant | april 2014
John Schoorl (53) is de schrijver van het titelloze
gedicht op de achterzijde van deze Relevant.
Het gaat over zijn doodzieke moeder, die in een
ziekenhuisbed aan de apparaten ligt, met haar
kinderen en schoonkinderen om zich heen.
‘Hassemedassie’ is de zelf verzonnen naam van
een gerecht dat ze altijd maakte.
Schoorl werkt als onderzoeksjournalist voor de
Volkskrant en is dichter ‘in zijn vrije tijd’. Hij
heeft drie dichtbundels op zijn naam staan en
is bezig aan de vierde, die dit najaar verschijnt.
Schoorl won in 2006 de Pop Pers Prijs voor zijn
muziekjournalistieke werk. Ook zijn gedichten
zijn vaak geïnspireerd op muziek. Zijn bundels
hebben namen als A capella en Lust for life.
illustratie: bernet ragetli
4
5
Tuchtcollege geeft
psychiater waarschuwing
Verder verweet het college hem
het levenseinde. Bij voorkeur
raadplegen. Elke onafhankelijke arts
dat hij geen zorgvuldig onderzoek
probeert ze met adviezen partijen
komt in aanmerking. Maar de vraag
uitvoerde en vond het verwijtbaar
tot elkaar te brengen. Soms is
is hoe vaak zo’n consulent met het
Nadat de zaak tegen hem en zijn
dat hij pas vier weken na het consult
procederen onafwendbaar.
onderwerp te maken krijgt. Is hij
schoonzus was geseponeerd, diende
zijn schriftelijk verslag naar de
Zij vindt dat de zaak van Pieter en
op de hoogte van uitspraken van
Pieter een klacht tegen de psychiater
huisarts stuurde. Hij wist dat Akke al
Akke aantoont dat rond de consulent
de toetsingscommissies? Kortom,
in bij het medisch tuchtcollege.
ruim drie weken was overleden. Het
sprake kan zijn van een grijs gebied.
is zijn kennis op peil? Vooral bij
Dat stelde vast dat Pieter en de
tuchtcollege vond dat de psychiater
De zorgvuldigheidseisen waaraan
complexe euthanasievragen, zoals
psychiater hun gesprek verschillend
buiten zijn boekje was gegaan door
de euthanaserende arts moet
bij psychiatrisch patiënten, is dat
weergaven. Het leek uit te draaien
na het consult contact op te nemen
voldoen, zijn helder. Bij consulenten
cruciaal.’
op het woord van de een tegen de
met Akke met het voorstel een
ontbreken dergelijke criteria. Ze
Ze pleit ervoor dat de patiënt
ander. Maar Akke had kort na dat
tweede psychiater te raadplegen. Als
hanteert de term ’consulent’ omdat
tevoren moet weten welke taak de
gesprek een interview gegeven aan
maatregel gaf het tuchtcollege de
de psychiater in kwestie geen
consulent in het euthanasieproces
de Volkskrant (bijna een jaar na haar
psychiater een waarschuwing.
knmg-geregistreerde scen-arts was.
heeft en adviseert artsen om die
De knmg werkt met een scen-
rol vroeg en herhaaldelijk uit te
dood gepubliceerd) en had haar zus
erover verteld. Pieter had bovendien
Grijs gebied
protocol. Dat biedt houvast. ‘Bij
leggen. ‘Soms denken patiënten dat
zijn relaas bij de politie gedaan.
Advocaat Esther Pans, verbonden
voorkeur zou elke consulent scen-
consulenten toestemming moeten
Op basis daarvan concludeerde
aan het Amsterdamse kantoor
arts moeten zijn, maar in de praktijk
geven, maar dat is niet zo. Hun
het tuchtcollege dat de psychiater
Kennedy Van der Laan,
is dat niet zo’, stelt Pans. ‘De arts
taak is te beoordelen of aan de
’zich op onzorgvuldige wijze jegens
vertegenwoordigde Pieter. Zij wordt
die euthanasie wil toepassen, is
zorgvuldigheidseisen is voldaan en
patiënte en klager heeft gedragen’.
vaker ingeschakeld bij zaken rond
niet verplicht een scen-arts te
dat is uitsluitend een advies.’ Z
‘Psychiater voerde gesprek
met ons niet goed’
Leo Enthoven
P
ieter en Akke – we noemen alleen voornamen
om hun privacy en die van hun minderjarige
dochter te beschermen – leerden elkaar als
studenten kennen. Ze trouwden in 1997 en
vestigden zich in Amsterdam. Een jaar later
werd hun dochter geboren. Pieter werkte tien jaar in de makelaardij,
begon in 2003 een eigen bedrijf. Akke had verschillende banen.
Het is niet uit wraak dat Pieter bij het tuchtcollege
klaagde over de psychiater die de wilsbekwaamheid van zijn
vrouw Akke zou beoordelen. ‘Ik verwijt hem haar dood niet.
Het was Akkes wens te sterven. Ik wilde van zijn vakgenoten
horen dat hij zich slecht had gedragen en verkeerd had
gehandeld. Hij voerde het gesprek met ons niet goed, niet
als medicus en niet als mens.’ Het tuchtcollege gaf Pieter
gelijk, de psychiater kreeg een waarschuwing.
Sterk bewogen vertelt Pieter over hun lijdensweg. Die begon
toen Akke een psychose kreeg. ‘Ik had geen idee wat dat was.
Psychiatrische klachten kwamen niet voor in mijn familie en
vriendenkring. Akke wist evenmin wat haar gebeurde.’
De huisarts schreef het antidepressivum Prozac voor, de psychose
maakte plaats voor depressies. Dertien jaren met psychische
Relevant | april 2014
6
problemen volgden. Akke was opgenomen in open en gesloten
afdelingen, kreeg vele soorten medicijnen, raakte verslaafd aan
kalmeringsmiddelen, belandde in een ontwenningskliniek. Ze
zocht haar heil in alternatieve therapieën, onderging lichamelijke,
neurologische en hormonale onderzoeken. Suïcidepogingen volgden.
Een keer kreeg Pieter een sms: ‘Zorg goed voor onze dochter, zoek
een andere vrouw, ik neem nu afscheid van je.’ Akke werd gevonden,
waarna ze nog tien jaar leefde.
Menig psychiater probeerde haar te genezen, maar niets hielp.
Integendeel. Na dertien jaar vechten tegen de gekmakende druk
en pijn in haar hoofd kreeg ze het etiket ’uitbehandeld’. Akke
verloor haar zelfstandigheid en haar eigenwaarde. Niemand wist
antwoord op haar herhaaldelijk wanhopig gestelde vraag ’wat is er
toch met mijn hoofd?’ Uiteindelijk zag ze slechts één uitweg: dood.
Pieter: ‘Het was niet alleen treurnis. Leuke dingen waren vakanties,
verjaardagen, ons opgroeiende kind. Veel diagnoses heeft ze
opgeplakt gekregen. Er was geen heldere einddiagnose.’
‘Zorg goed voor onze
dochter, zoek een andere
vrouw, ik neem nu
afscheid van je.’
Consultatie wordt bijna
altijd gedaan door een
scen-arts
Een goed mens > In 2009 volgde opname in een psychiatrisch
ziekenhuis in Amstelveen. Opnieuw anamnese, diagnose,
behandelplan, zware medicijnen. Akke onderging een lange reeks
elektroshocks. Ze ondernam nieuwe suïcidepogingen, liep weg, werd
teruggebracht door de politie. Een onderzoek in het amc leverde
wéér een andere diagnose op. ‘Anderhalf jaar later heeft Akkes
behandelend psychiater haar met ontslag gestuurd. Hij wist het niet
meer. Hij zei iets in de trant van: ik kan je niet helpen, ik kan niet
bedenken waar je wel terechtkunt, leer er maar mee leven.’
Haar doodswens voelde als ‘een loden last’, vertelt Pieter. ‘Die
heb ik vrij lang niet gedeeld met mensen. Ik wilde niet uitstralen
dat ik Akkes doodswens serieus nam. Lang geloofde ik in
behandelmogelijkheden en verbeteringen. Ze vond zichzelf een
slechte moeder. Ons kind verzorgen kon ze niet meer.’ Nadrukkelijk:
‘Ik vond haar een goed mens.’
Nieuw dieptepunt was dat de Amstelveense kliniek haar naar huis
stuurde. Haar dossier belandde weer op het bureau van hun huisarts.
Die reageerde aanvankelijk afwijzend op haar doodswens. Na een
aantal gesprekken was hij bereid te helpen. Ook Pieter staakte zijn
verzet. ‘Ze had gelijk dat ze geen perspectieven had. Ik heb haar
verteld dat ik in haar situatie voor de dood zou kiezen en het fijn
zou vinden als iemand aan mijn kant zou staan.’ Ze vertelden hun
dochter over Akkes doodswens. Die reageerde sterk: ‘Mam, ik ben
heel verdrietig maar je moet je niet schuldig voelen. Ik begrijp het.’
van de euthanaserende arts te
als vereiste in de wet te verankeren.
uitvoerig, de ander kort maar
toetsen, níét dat van de consulent
Gebeurt dat wel, dan zou bij het
krachtig. ‘Als voor de commissies het
of scen-arts. ‘De meldende arts is
raadplegen van meerdere artsen,
oordeel over de zorgvuldigheidseisen
verantwoordelijk voor het voldoen
zoals bij euthanasieverzoeken door
maar duidelijk is’, zegt Swildens.
De regionale toetsingscommissies
aan de zorgvuldigheidseisen. Die
psychiatriepatiënten, elke consulent
Voor het inschakelen van meerdere
euthanasie (rte’s) zien bijna
moet nagaan of het verslag van de
– ook ingeschakelde psychiaters –
consulenten kan een goede reden
nooit meer een second opinion
consulent genoeg informatie bevat
scen-arts moeten zijn. Dat blijkt in
zijn, bijvoorbeeld omdat er veel
door een andere arts dan een
over zijn handelen met betrekking
de praktijk moeilijk haalbaar.
tijd zit tussen het moment dat de
scen-arts. Er zijn weinig klachten
tot de criteria. Het oordeel van de
De wettelijke eisen over de
consulent wordt geraadpleegd en
over consultatieverslagen. Willie
onafhankelijke consulent dient in
consultatie zijn duidelijk. In
het voornemen om tot uitvoering
Swildens, coördinerend voorzitter
de eerste plaats de uitvoerende arts
hun jaarverslagen besteden
van euthanasie over te gaan. ‘Maar
van de rte’s: ‘De kwaliteit van
te helpen om te reflecteren op zijn
de toetsingscommissies
het is geen goede zaak om na
consultatieverslagen is sterk
voorgenomen besluit.’
aandacht aan onderwerpen als
negatieve adviezen een derde of
verbeterd.’
Omdat het in de praktijk al vrijwel
onafhankelijkheid van de consulent,
vierde te raadplegen om uiteindelijk
Ze benadrukt dat de commissies de
allemaal scen-artsen zijn die als
’houdbaarheidstermijn’ van een
een positief advies te krijgen’, vindt
wettelijke taak hebben het handelen
onafhankelijk consulent worden
consult en wijze van verslaglegging.
Swildens. Z
geraadpleegd, is het niet nodig dat
De ene consulent rapporteert
7
‘Haar doodswens
voelde als een
loden last. Die
heb ik vrij lang
niet gedeeld met
mensen.’
Zelf doen > De huisarts zou een scen-arts inschakelen. Daarnaast
moest een onafhankelijk psychiater Akkes wilsbekwaamheid
beoordelen. Het gesprek met de psychiater liep snel uit de hand.
‘Hij zwaaide met Akkes dossier en met richtlijnen. Zijn toon was
hard. We waren nog geen twintig minuten binnen toen hij riep:
“Uw huisarts gaat er niet meer over. Ik ga hem vertellen dat hij
dat niet mag, morgen ga ik de inspectie inlichten, wij psychiaters
gaan er nu over en uw lijdensdruk is niet zwaar genoeg en niet
langdurig genoeg. Ik ga u die gifbeker niet geven.” Akke vertelde
hem kalm dat onze huisarts bereid was haar te helpen. Dat was
olie op het vuur. Hij werd alleen maar stelliger. Ik wist dat hij fout
zat, tussen hem en Akke bestond geen behandelrelatie, hij moest
haar wilsbekwaamheid beoordelen, meer niet. Het was een absurd
gesprek. Akke zakte helemaal in elkaar.’
Zwijgend gaven ze hem een hand, zwijgend vertrokken ze. Akke
was overtuigd dat haar huisarts niet meer zou durven. Ze zei tegen
Pieter: ‘Ik moet het zelf doen.’ Een paar dagen later slikte ze in het
bijzijn van hem en een van haar zussen een overdosis pillen. Hun
dochtertje logeerde bij oma. Akke overleed op 10 september 2011,
vredig. Maandenlang heeft justitie Pieter en zijn schoonzus verdacht
van hulp bij zelfdoding. Na tien maanden is die zaak geseponeerd. Z
knmg wil meer
scen-psychiaters
cursus en werken daarna zes
toestemming. De eindbeslissing
zijn sinds de oprichting in
maanden onder begeleiding van een
berust bij de euthanaserende arts
november 2008 dertien klachten
ervaren collega met een voorlopige
en patiënt, aldus Eric van Wijlick,
ingediend, op ongeveer 20.000
Verdeeld over regio’s telt de
registratie. Na een terugkomdag
beleidsadviseur knmg.
euthanasiemeldingen. Drie zijn
knmg 650 scen-artsen. Dat zijn
wordt de registratie tot vijf jaar
De wet eist dat artsen die euthanasie
ingetrokken, vier niet ontvankelijk
merendeels huisartsen, psychiaters
verlengd, waarna herregistratie kan
overwegen, ‘ten minste één andere,
of ongegrond verklaard, zes hebben
zijn met 20 ondervertegenwoordigd.
plaatsvinden. Bij de herregistratie
onafhankelijke arts’ raadplegen.
geleid tot een waarschuwing of
De knmg dringt er bij de scen-
van zo’n 400 scen-artsen begin dit
De wet stelt geen limiet aan dat
berisping van de scen-arts. Z
regio’s op aan om meer psychiaters
jaar haakte gelukkig bijna niemand
aantal. Soms is inschakelen van
te werven. Reden daarvoor is dat
af, zegt Rob Jonquière, voorzitter
meerdere scen-artsen raadzaam,
de vraag om euthanasie en hulp
van de commissie Opleiding en
maar ‘shoppen’, het gericht zoeken
bij zelfdoding van psychiatrisch
registratie scen-artsen.
naar een positieve scen-arts, is uit
uitbehandelde patiënten is
Een scen-arts moet zich
den boze. De werkwijze voldoet en
toegenomen en extra zorgvuldigheid
onafhankelijk opstellen. Zijn
een wetswijziging acht de knmg
bij deze patiënten is geboden.
taak is toetsen of zorgvuldig
onnodig.
scen-artsen hebben een speciale
is gehandeld. Hij heeft níét
Bij de onafhankelijke Klachten­
opleiding. Ze krijgen twee dagen
het laatste woord, geeft géén
commissie scen van de knmg
Relevant | april 2014
8
fotografie: charlotte bogaert
9
fotografie: reinier gerritsen
column
Hulp is geen misdaad
impressie van de activiteiten
Koos van Wees
tijdens de week van de
NVVE verlegt koers hulp bij zelfdoding
euthanasie. op de foto rechts
elena lindemans, maakster
van de documentaire moeders
springen niet van flats en
debatleider lex bohlmeijer.
Van de oproep om artikel 294 lid 2 te schrappen
tot de Routewijzer naar verandering: de NVVE
heeft in vijf maanden tijd en na een reeks
debatten een omslag gemaakt. Schrappen van
het wetsartikel dat hulp bij zelfdoding strafbaar
stelt, is niet haalbaar. Het verlenen van hulp
onder voorwaarden mogelijk wel, zo blijkt uit de
Routewijzer. De Week van de Euthanasie, van
13 tot 22 februari, stond in het teken van de
campagne Hulp is geen misdaad.
D
e omslag werd al in november zichtbaar in
Maarssen, tijdens het nvve-symposium in
het kader van de campagne. Daar noemde
advocate Esther Pans schrappen van het
wetsartikel ‘politiek en juridisch niet
voorstelbaar’. De wetgever zal nooit een artikel schrappen dat de
allerzwaksten in de samenleving wil beschermen, zo betoogde
zij. Zeker niet als die hulp bij zelfdoding dan gegeven wordt door
mensen die soms ook belang hebben bij de dood van hun naaste.
Haar kanttekeningen speelden een cruciale rol in de daarop­
volgende publieksdebatten in Groningen, Eindhoven, Zwolle
en Rotterdam. nvve-directeur Petra de Jong constateerde dat
angst voor misbruik het grootste obstakel vormt voor schrappen
van het wetsartikel. ‘Die angst is onterecht, want er zijn andere
wetsartikelen die tegen misbruik beschermen, zoals die tegen
moord en het aanzetten tot zelfdoding’, zei ze. ‘Maar het gaat hier
om emoties, en het overwinnen daarvan zou wel eens een te grote
opgave kunnen zijn.’
Kwade krachten > Dat bleek. Tijdens de debatten werd vanuit het
publiek steeds omstandig gewaarschuwd voor de kwade krachten
die achter hulp bij zelfdoding kunnen schuilen. Steeds vaker klonk
de roep om handhaving van artikel 294 lid 2, dat hulp strafbaar
stelt. Dat biedt de mogelijkheid om die hulp aan voorwaarden te
binden. Ofwel: wie zich aan een reeks zorgvuldigheidseisen houdt,
wordt vrijgesteld van rechtsvervolging.
Welke criteria dat zouden moeten zijn werd gaandeweg de
debatten steeds duidelijker. Albert Heringa, voorafgaand aan de
discussies steeds geïnterviewd door debatleider Lex Bohlmeijer,
noemde als voorbeeld dat de hulp onbaatzuchtig moet zijn,
zonder voordeel voor de hulpgever. Ook zou er een derde moeten
worden geconsulteerd en moet er een duidelijke wilsverklaring
aanwezig zijn. Heringa pleitte voor pragmatisme: ‘Dit heeft alles
met haalbaarheid te maken, met de weerstand die er is tegen
afschaffing van de wet.’
In de Routewijzer naar verandering, bouwstenen voor nieuwe
wetgeving is duidelijk gekozen voor die pragmatische benadering,
ondanks de vaak felle pleidooien uit de zaal juist wél vast te
houden aan het schrappen van artikel 294 lid 2.
De Routewijzer noemt de criteria ‘zorgvuldig, onbaatzuchtig,
transparant, toetsbaar, waardig en legaal’ als uitzonderingsgrond
voor vervolging van niet-artsen bij hulp bij zelfdoding. Hoe
die criteria worden ingevuld laat de nvve aan de politiek over.
Kamerleden Pia Dijkstra (D66) en Linda Voortman (GroenLinks)
namen de Routewijzer na het afsluitende debat van de Week van
de Euthanasie in ontvangst. Z
aan het begin van de campagne
hulp is geen misdaad spijkerde
nvve-directeur de jong het
manifest 294 op de ‘ridderzaaldeur’. aan het eind ging daar
de routewijzer overheen.
Relevant | april 2014
D
e campagne Hulp is geen
misdaad is gevoerd. De bouwstenen zijn verzameld. De
campagne ging over de strafbaarheid van
hulp bij zelfdoding door niet-artsen, zoals
vastgelegd in artikel 294, lid 2 van het
Wetboek van Strafrecht.
De bouwstenen zijn bedoeld voor verandering van die wet. Want verandering
lijkt onontkoombaar. Aan de Wet toetsing
levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding,
kortweg de euthanasiewet, ging dertig
jaar maatschappelijke discussie en het
verzamelen van bouwstenen vooraf. Nu
zal dat zo lang niet duren. Om met de
woorden van Willem Anker te spreken:
‘Over tien jaar zal men constateren dat
de zaak Heringa uiterst belangrijk, zo niet
baanbrekend is geweest.’
Albert Heringa vond de weloverwogen
stervenswens van ‘Moek’ belangrijker
dan de gevangenisstraf die hem boven
het hoofd hing. Er was bij zijn moeder
geen sprake van een medische grondslag,
maar haar leven was voltooid. Zij wilde er
in eigen regie een eind aan maken, maar
had niet de goede middelen. Die middelen
heeft Albert haar verschaft. Daarvoor heeft
hij in de beklaagdenbank gestaan en is hij
schuldig bevonden zonder strafoplegging.
Daarmee is het nog niet voorbij want het
om heeft hier hoger beroep tegen aangetekend. Dat kan nog leiden tot een heel
andere uitspraak.
Niemand ziet Albert als een misdadiger.
Hij heeft gehandeld uit liefde en om zijn
moeder te behoeden voor een mislukte
zelfdoding. Maar volgens de wet is hij dat
wel. Dat moet anders. Maar wat is de juiste
weg? Afschaffen van de wet is de meest
directe oplossing, maar leidt ook tot angst
voor misbruik en ongebreideld gebruik.
Hoewel er genoeg rationele argumenten
en wetsartikelen zijn om deze angst te
ondervangen, zijn er ook argumenten voor
een tussenoplossing. Bijvoorbeeld via zorgvuldigheidscriteria die ertoe leiden dat
hulp bij zelfdoding niet strafbaar is mits
aan die criteria wordt voldaan. Vergelijkbaar met de euthanasiewet dus eigenlijk.
Tijdens debatten door het land kwam naar
voren dat hulp zorgvuldig en onbaatzuchtig moet zijn, maar ook transparant en
toetsbaar. Want het moet gaan om een
waardig levenseinde, dat legaal tot stand
kan komen. Naast deze criteria leverden
de debatten ook een aantal alternatieven
op. Bijvoorbeeld de notariële akte waarin
de hulp bij zelfdoding vooraf is vastgelegd,
of de wet die de autonomie aan burgers
teruggeeft, of de aanwijzing voor het OM
om niet te vervolgen als er sprake is van
een weloverwogen sterven met hulp.
De campagne Hulp is geen misdaad heeft
de problematiek duidelijk gemaakt. De
ingrediënten voor verandering van de
wettelijke kaders zijn door de maatschappelijke discussie aangedragen. De routewijzer ligt klaar. Hiermee is de eerste stap
richting decriminalisering van hulp bij
zelfdoding gezet. Nu is de wetgever aan
zet. Wij zullen via de diplomatieke weg
onze bijdrage blijven leveren. Z
De Routewijzer is te vinden op www.nvve.nl, onder
het kopje ‘nvve in actie’, en dan ‘Hulp is geen misdaad’.
10
in memoriam
fotografie: archief nvve en charlotte bogaert
‘Mevrouw Borst,
ontzettend bedankt
Klazien Alberda
Rob Jonquière
Iris Wassenaar
oud-directeur nvve
–
Ieder vanuit onze eigen rol en
verantwoordelijkheid streden
we voor een recht voor iedereen
om autonome keuzes te mogen
maken aan het eind van het
leven, zeker als dat met lijden
gepaard ging. Beiden vonden
we dat haar wet vooral in het
belang was van de patiënt, maar
rekening hield met de belasting
die inwilliging voor een arts
betekende. Sinds haar wet heeft
ze zich tot zeer recent openlijk
en duidelijk uitgesproken dat
‘meer kan dan dokters denken’.
Dat deel ik met haar, maar Els is
niet meer.
De Bilt
–
Mede dankzij Els Borst kon mijn
vader in 2001 waardig sterven.
Mede dankzij Els Borst wist ik
dat mijn vrouw in 2010 niet
langer hoefde te lijden, maar
toen gleed zij toch nog zelf uit
het leven. Mede dankzij Els
Borst mocht mijn moeder in
2011 waardig overlijden. Mede
dankzij Els Borst overleed mijn
buurman in 2013 op een zelf
gekozen moment. Nu is het 2014
en zal ik Els Borst eren door te
stemmen op haar, dat wil zeggen op haar nagedachtenis. En
door in haar geest verder te gaan
met het verbreiden van haar
ideeën. Tot en met het jaartal
van mijn dood.
in 1973 medeoprichter nvve
–
Els Borst was een power-vrouw
die zich al vroeg inzette voor
hetzelfde doel als de nvve:
het recht van iedereen op een
menswaardig levenseinde. Het
is onverteerbaar dat uitgerekend
haar het recht op een milde
dood is ontnomen. Al vroeg,
in 1974, zijn zij en haar man lid
geworden van de nvve. Ze bleef
bij de vereniging betrokken en is
tot haar dood van onschatbare
waarde gebleven. Ik denk met
veel bewondering en met diep
respect aan haar terug.
Eugène Sutorius
oud-voorzitter nvve
–
In ieders leven verschijnen
inspirerende medemensen.
Voor mij vervulde Els Borst met
haar keuzen voor de mens een
voorbeeldfunctie. Ik kende haar
als een authentieke, moedige,
wijze en liefdevolle vrouw, die
haar maatschappelijke rollen
prachtig vormgaf: integere
vakvrouw, dienend bestuurder,
effectieve politica. Gedreven
door vaste waarden, niet door
belangen. En zonder toeters
en bellen. Een nieuwe wet
immobiliseert de discussie
vaak, want de maatschappelijke
strijd is dan gestreden. Niet bij
deze voorbeeldige democraat:
Els bleef waakzaam, want zij
voelde zich verantwoordelijk
voor de gevolgen van ‘haar’
euthanasiewetgeving. De
aanslag op deze vrouw voelt als
een aanslag op al het goede dat
zij belichaamde.
Yvonne van Baarle
Initiatiefgroep Uit Vrije Wil
–
‘Uw initiatief is sympathiek en
kan wellicht helpen de druk op
de politieke besluitvorming te
vergroten’, schreef Els Borst op
4 februari 2009 als reactie op
mijn uitnodiging lid te worden
van de Initiatiefgroep Uit
Vrije Wil. Zij wilde zich echter
blijven beperken tot het (ere)lidmaatschap van de nvve. Haar
brief was uiterst zorgvuldig.
81 en je dan zó inzetten voor een
waardig levenseinde, ook bij
dementie, dat is uniek. Els Borst
zou hebben thuisgehoord in de
Commissie van Wijzen, die gaat
bezien of de euthanasieregels
verruimd kunnen worden.
Helaas, we zullen haar inbreng
en volhardendheid ook daar
moeten missen.
11
voor uw wet’
Benk Korthals
oud-minister van Justitie
–
Lovende woorden zijn gezegd
en geschreven over Els
Borst. Die gingen dieper dan
medeleven opgeroepen door
de droeve omstandigheden
van haar dood. De samenleving
besefte haar betekenis. Als
ministers in Kok II hadden
wij veel met elkaar te maken,
vooral bij de euthanasiewet.
Zij was doelbewust,
scherpzinnig, vasthoudend.
Als meningsverschillen tussen
Volksgezondheid en Justitie
politieke beslissingen vroegen,
gaf dat nooit problemen. Els
kon geven en nemen, verloor
nimmer de hoofdzaak uit
het oog. Ik bewaar prettige
herinneringen aan onze vele
gezamenlijke uren in de kamer.
Zij riep vanzelf respect en
genegenheid op. Wij hadden
deze minister van staat graag
lang behouden.
Corry Rijnders
–
Els Borst is voor mij een
voorbeeld hoe je als politicus
dicht bij het volk kunt staan. Ik
Relevant | april 2014
heb haar een paar keer mogen
ontmoeten tijdens lezingen en
symposiums van en bij onder
andere de Hersenstichting en
Mantelzorgdagen. Zij had veel
begrip voor de situaties. Ik
hoop dat heel veel politici een
voorbeeld aan haar nemen en
zich in willen leven in de wereld
van de mensen die ondraaglijk
lijden en geen toekomst
meer zien of hebben. Dit zeg
ik als moeder van een zwaar
gehandicapte dochter van 46
jaar, die een zwarte toekomst
heeft.
Roger van Boxtel
oud-kamerlid D66
–
Els Borst was politica van
formaat en publiek bestuurder
van buitengewone categorie. In
acht jaren ministerschap zette
zij meer dan honderd wetten
op haar naam, waaronder de
euthanasiewet. Hiermee werd
een belangrijke stap gezet naar
meer zelfbeschikkingsrecht. Zij
bleef zichzelf, een betrokken,
analytische, consciëntieuze
dokter. Gericht op de feiten én
haar doel. Tegelijkertijd een
goede luisteraar, met respect
voor mensen en hun mening.
Een vrouw met een geweldig
gevoel voor humor. Ze streed
haar hele leven voor zelfbeschikking, menselijke waardigheid
en ook een waardig levenseinde.
Dat laatste is haar waarschijnlijk
niet gegund geweest en dat is
een ondraaglijke gedachte.
Ton van ’t Oosten
Den Haag
–
In mijn strijd voor zelfbeschikking was Els Borst eindelijk
iemand met macht die aan mijn
kant kwam staan.
Wim Vuijk
Groningen
–
Ik wil graag een herinnering
ophalen en eer betonen aan een
vrouw die voor menselijkheid en
voor inhoud stond. Hiervoor wil
ik mijn vrouw citeren, die minister Borst als kind heeft ontmoet
en later euthanasie kon krijgen
dankzij haar wetgeving: ‘De
minister bezoekt het ziekenhuis.
Zij wil met patiënten praten,
ook op mijn afdeling. (...) Ik vond
het goed en ze kwam op mijn
bed zitten. We hebben gezellig
gepraat, ze vroeg wat ik had en
hoe de dokters waren. Ze had
interesse in me.’
Dit verhaal vertelde mijn vrouw,
Jooske Schreinemakers, graag.
Ze lag in 1998 in het ziekenhuis,
zestien jaar na haar derde hersenbloeding. Vijftien jaar later
zou ze het drankje innemen
waardoor ze vredig overleed, 10
januari 2013. Dat was mogelijk
dankzij de euthanasiewet. Ik
moest Els Borst bedanken, voor
haar oprechte interesse in mensen en voor de wet. Binnen een
week kreeg ik antwoord. Jooskes
herinnering en haar dank hadden haar oprecht ontroerd.
H. van Wijk
Purmerend
–
Als minister zat mevrouw Borst
als vakvrouw in de regering.
Wij als burgers, maar ook haar
collega-ministers en staats­
secretarissen hadden respect
voor haar. Wat zij met wetgeving voor euthanasie voor elkaar
heeft weten te krijgen, is groots
geweest. Het ei is gelegd, maar
er zullen nog veel hete hang­
ijzers moeten worden opgelost,
voor men bij voltooid leven zelf
mag kiezen voor levenseinde!
in memoriam
12
13
fotografie: anne meyer
Tijd rijp om euthanasie
uit strafrecht te halen?
Marijke Hilhorst
(...). Het deed me goed dat er bezielde mensen in de politiek zijn
die zich hard maken voor goede
wetgeving. Als zorgverlener sta
je nogal eens machteloos in situ-
Els Coppens
Vlierden
–
(...) Ik ben net zeventig jaar
geworden. Overigens tot mijn
eigen verwondering en vreugde,
na een jarenlang voortslepend
proces van zeer ernstige en
nu en dan levensbedreigende
ziekte. Els Borst is, met haar
liberale levenswijze en
medemenselijke ideeën en
opvattingen over onder andere
euthanasie en palliatieve
medische zorg, voor mij een
inspirerend voorbeeld geweest.
Door haar wijze en deskundige
manier van optreden, heeft ze
mijn man en mij geïnspireerd
om – na verdrietige ervaringen
met dementie in onze familie
– ons lidmaatschap met de
nvve te bestendigen, alle
papieren die erbij horen in te
vullen en met onze huisarts
een gesprek aan te gaan over
mogelijke euthanasievormen
voor ons, in geval van zeer
ernstig lichamelijk en/of
geestelijk lijden en met name
bij dementie. Ze was een
levenswijze vrouw met een
groot inlevingsvermogen. Daar
zijn we haar bijzonder dankbaar
voor. Zij verdient alle respect.
Irene de Oude
Zaandijk
–
Ruim dertig jaar werkte ik als
verpleegkundige in de palliatieve
zorg waar ik meemaakte dat de
euthanasiewet erdoor kwam,
mede door haar moed en inzet
aties rond sterven en/of ernstig
lijden. Voor mij persoonlijk was
zij ook geliefd omdat zij, als een
van de weinigen, heel helder kon
verwoorden welke knelpunten
er in de wetgeving bij thema’s
rond het levenseinde bestaan.
Dat deed ze met grote kennis en
zonder oordelen, erg belangrijk
ook. Daardoor hielp ze me gelijk
om mijn eigen gedachtegang en
-proces helder te krijgen, want
het is best ingewikkeld om zelf
een helder standpunt in te nemen in deze. Juist voor mensen
uit de praktijk (van het sterven)
is ze van grote waarde geweest.
(...)
Ninke van Keulen-Saenger
Ledenondersteuningsdienst nvve
–
Vaak heb ik Els Borst ontmoet.
Bij activiteiten van D66, maar
ook bij de nvve. Zij is al jaren
mijn rolmodel. Als ik het soms
even niet zag zitten, keek ik naar
haar foto, die boven mijn bureau
hangt, en sprak mezelf streng
toe: ‘Els is twintig jaar ouder
dan jij en veel actiever. Kom op!’
De laatste keer dat ik haar zag,
was bij de Elckerlijcklezing van
de vptz Nederland. Ik zat bij
haar aan tafel tijdens het diner.
Zij vertelde over het ziekbed en
overlijden van haar echtgenoot
Jan, nam deel aan de discussies
en maakte bijzonder snedige
opmerkingen. Aan het einde
van het diner overhandigde
zij een visitekaartje aan een
tafelgenoot. Toen ik opmerkte
dat het zo’n mooi kaartje was,
zei ze: ‘Dat heb ik omdat ik
minister van staat ben. Daar
hoef je niks voor te doen.’
Typische opmerking voor de
altijd zo humoristische Els.
Joke Duijkers
secretaris Ouderen Politiek Actief,
Rotterdam
–
Ik heb 42 jaar in de verpleging
gezeten en heb dus ook in mijn
ziekenhuis een uitgebreide
discussie gehad over de
euthanasiewet. Daar het
een kinderziekenhuis was
hebben wij ook het stuk ‘niet
wilsbekwaam’ heel duidelijk
mee laten spelen. Mevrouw
Borst heeft van onze directie
de input terug ontvangen en
zij heeft zeer nauwkeurig alle
punten gewikt en gewogen.
Ik als verpleegkundige kan
alleen maar zeggen: mevrouw
Borst ontzettend bedankt voor
uw wet. Ik ga nu in de politiek
proberen enkele punten verder
uitgewerkt te krijgen. (...)’ Z
Met haar oratie
getiteld ‘De Goede
Dood’ aanvaardde
Suzanne van
de Vathorst op
13 februari de
bijzondere leerstoel
‘Kwaliteit van de
laatste levensfase’
aan de Universiteit
van Amsterdam.
De NVVE bekostigt
deze leerstoel. De
hoogleraar hield een
voorzichtig pleidooi
om euthanasie
uit het strafrecht
te halen. Enkele
fragmenten uit de
oratie.
Relevant | april 2014
W
at mensen ook onder ‘een
goede dood’ verstaan,
verreweg het belangrijkste is
dat ‘mensen de ruimte krijgen
om te sterven hoe zij zelf willen’, zo stelde Suzanne van
de Vathorst. Uit haar eerdere onderzoek naar de vraag
waarom (scen-)artsen een verzoek om euthanasie niet
willen honoreren, bleek dat sommigen op principiële
gronden weigerden. Andere vonden dat niet aan de
eisen was voldaan.
Soms ook interpreteerden zij de euthanasiewet onjuist.
‘Zo stelt de wet níét – maar denken veel artsen van
wél – dat er altijd een schriftelijke verklaring van de
patiënt moet zijn. Noch eist de wet dat de patiënt zich
aan alle mogelijke therapieën onderwerpt. (...) Maar
vaak ook verwezen zij naar hun eigen opvattingen
over “de goede dood”: de patiënt moest eerst een
ruzie uitpraten, zich verzoenen met familieleden
bijvoorbeeld. U kunt zich voorstellen dat de vrijheid
van de patiënt om zijn sterfbed naar eigen voorkeur in
te richten, onder druk staat als de arts – overigens met
de beste bedoelingen – zijn eigen opvattingen over
wat goed is eroverheen legt.’
Uit het strafrecht > ‘Omdat euthanasie is geregeld
binnen de strafwet en niet binnen het “normaal
medisch handelen” valt, hangt de arts een toetsingsprocedure boven het hoofd. De dreiging die daarvan
uitgaat, zal hem natuurlijk terughoudend maken.
Deels is de terughoudendheid misschien op te lossen
door betere kennis bij artsen. In ieder geval zouden de
misverstanden kunnen worden opgeheven. Maar wellicht is de Nederlandse praktijk rijp voor een volgende
Suzanne van de Vathorst
stap, namelijk om euthanasie uit het strafrecht te halen en terug te brengen binnen het medisch domein.’
Meer ruimte > ‘Ook buiten de stervensfase kan
lijden het leven tot een kwaad maken waarvoor
hulp gevraagd kan worden. Lijden is lijden, en of
dat nu vooral een lichamelijke oorzaak heeft of een
psychisch-lichamelijke doet er evenmin toe. De wet
treedt daar niet in, en dat lijkt me ethisch juist. Maar
voor veel artsen maakt het kennelijk wél veel uit
of euthanasie in de stervensfase wordt gevraagd
of daarbuiten. Euthanasie wordt door artsen vooral
gezien als een optie bij stervensbegeleiding, en niet als
een manier om iemand die ondraaglijk en uitzichtloos
lijdt en voor wie het leven niets meer te bieden heeft,
hiervan te verlossen. De vraag is wat een goede
oplossing is voor deze mensen.’
In de vervolgopleiding > ‘Artsen hebben een
belangrijke rol bij het begeleiden van zieke en
stervende patiënten. Het is daarom belangrijk dat het
hele spectrum van behandelen, verzachten, sterven
en euthanasie ook in het onderwijs aan studenten
geneeskunde, in de vervolgopleiding aan bod komt.
(…) De kennis van artsen over wat wel en niet mag
bij euthanasie kan echt nog verbeterd worden. (…) De
spanning tussen de normen van artsen, persoonlijke
normen over de goede dood, professionele normen
die door de knmg in richtlijnen zijn verpakt, en de
juridische normen – die meer ruimte bieden dan
artsen gebruiken – zijn onderwerp van onderzoek.’
De volledige tekst van de oratie is te vinden op nvve.nl, ‘Over nvve’,
’uitgaven’. De tekst is ook te downloaden via www.oratiereeks.nl.
14
opinie
15
illustratie: peter de wit
Hans van Dam
Critici voeren achterhoedegevecht
De eerste maanden van dit jaar
berichtten media erg kritisch over
de jongste ontwikkelingen in de
euthanasiepraktijk. De kritiek steekt
scherp af tegen de steun onder de
bevolking. Volgens Hans van Dam is
de kritiek een achterhoedegevecht in
een ontwikkeling waarbinnen oog komt
voor eigen keuzes van patiënten in
uitzichtloze situaties.
O
ver media-aandacht heeft de
euthanasiepraktijk de afgelopen
maanden geen klagen gehad.
In België kunnen nu ook
ernstig zieke minderjarigen
om euthanasie vragen. Hiermee is ruimte voor een
realiteit die al jaren bekend is: ernstig zieke jongeren
worden versneld volwassen in hun denken. Ze zijn,
hoe wrang ook, in staat tot ‘dieptezien’ in hun eigen
situatie waar menig volwassene nooit aan reikt.
Kinderoncoloog Voûte begreep dat in Nederland al
in de jaren ‘80 en maakte er geen geheim van dat
hij sommige jongeren een dodelijk middel meegaf
waarmee zij zelf hun tijdstip van overlijden op een
humane manier konden bepalen. Dat kwam hem
op felle kritiek van vooral gelovigen te staan, maar
zijn ervaring was dat doodzieke jongeren die uitweg
toekomt.
Het wordt tijd dat we in Nederland de regelgeving
op dit punt ook aanpassen aan de realiteit. Een
bijzondere ontwikkeling is de oprichting van de
jongerenafdeling van de nvve. Onder vrienden is
de dood vaak moeilijk bespreekbaar voor jongeren,
de jongerenafdeling kan een belangrijk platform
zijn. Via deze groep zou de regelgeving in Nederland
misschien ook adequaat kunnen worden aangepast,
met België als lichtend voorbeeld.
De Coöperatie Vrije Wil gaf op haar eerste
jaarvergadering overtuigend aan dat verkrijgbaarheid
van middelen in zicht komt. Op 12 januari gaf
psychiater Gerty Casteelen (zie ook pagina 2325) een even openhartig als kwetsbaar interview
aan nrc Handelsblad over haar werk voor de
Levenseindekliniek. Voor wie begaan is met menselijk
lijden is het een bemoedigend verhaal: een psychiater
die haar hart in haar deskundigheid legt, en zo kan
luisteren en nog eens luisteren naar mensen die
worstelen met hun lijden en sterven, en hulp kan
geven die bij een individu past.
Kwetsbaar waren haar woorden omdat voorbeelden
in handen van critici al snel tot een karikatuur
verworden. En dat heeft ze geweten. Voormalig
psychiater Boudewijn Chabot reageerde als door een
wesp gestoken en schuwde zowel in diezelfde krant
als op tv grote woorden niet. De euthanasiewet zou
ontspoord zijn, Casteelen en collega’s zouden vaak
over één nacht ijs gaan, zeker bij psychiatrische
patiënten. De toetsingscommissies zouden
voornamelijk bestaan uit nvve-leden (alsof dat een
verderfelijke sekte is) en het noodzakelijke fundament
voor de gewenste euthanasiepraktijk zou vooral
buiten het gedachtegoed van de nvve liggen. Een
nogal verkrampte manier van kijken, die door de
media gretig is opgepikt en al even gretig navolging
vond bij een aantal anderen.
oordeelde. De ophef hierover suggereert dat elke
scen-arts een gecompliceerde en ook goed bekeken
situatie adequaat kan beoordelen. Dat is niet zo en dat
is ook beslist geen schande. Ik noem het pleidooi van
Chabot om ook de toetsingscommissies te toetsen en
theoloog Theo Boer die de rechter wil laten oordelen
over ‘baanbrekende dossiers’ (blijkbaar moeten
rechters ook gaan oordelen over wat volgens de wet
gewoon mag). Ik noem het voorstel van journalist en
palliatiedeskundige Rob Bruntink en theologe Mariska
Overman om de euthanasiewet maar af te schaffen,
omdat het volgens hen toch maar hooguit 3 procent
van het aantal stervenden betreft (nog wel enkele
duizenden mensen!). En ik noem ten slotte de stelling
van onderzoeksters Anne Mei The en Antoinette
Reerink dat religieuze critici gelijk hadden dat met de
euthanasiepraktijk een hellend vlak is opgegaan.
Gemeenschappelijk in al deze artikelen is dat
situaties in karikatuur worden weergegeven,
terwijl ik alle schrijvers wel zo hoog schat dat ze
diep vanbinnen beter weten. In één zin hekelen dat
iemand die tegen zijn pensioen opziet al euthanasie
kan krijgen, is een grove vertekening van een situatie,
die natuurlijk veel en veel complexer is. Kortom,
de critici diskwalificeren zichzelf meer dan de
euthanasiepraktijk.
Doodgewoon > Maar toch opmerkelijk, dit kritische
offensief. Ik meen dat alle reacties het karakter van
achterhoedegevechten hebben. Uit elke peiling onder
de bevolking blijkt dat die in ruime meerderheid de
euthanasiepraktijk steunt en bovendien blijft elke
gehekelde ontwikkeling binnen de wet.
Blijkbaar ziet een aantal mensen hun persoonlijke
criteria verdampen. Vanuit religie is het verzet
Karikatuur > Ik noem de discussie over de
stervenshulp aan een jonge psychiatrische patiënte
in 2012, bij wie pas de derde scen-arts positief
Relevant | april 2014
begrijpelijk: hoe fraai ingekleed ook, de diepste grond
is de overtuiging van gelovigen dat het van God niet
mag en dat roept nu eenmaal een dwingende moraal
op. Daarmee rekent de bevolking steeds meer af.
Niet-religieuze mensen hebben vaak last van wat ik
een seculiere christelijke moraal noem: oude wijn in
nieuwe zakken, lees: oude moraal die voor anderen
beslist. Hieronder ligt dat juist in de medische zorg de
dood nog vaak zo ongewoon blijft. Maar hoe erg ook,
de dood is er en de weg naar de dood kan vreselijk
zijn. ‘Wie van euthanasie niet wil weten, moet aan
geneeskunde niet beginnen’, zei theoloog (!) en
ethicus Harry Kuitert al in 1983. En wijlen psychiater
Dries van Dantzig in Medisch Contact in 1999:
‘Doodgaan is doodgewoon, en het is eigenlijk ook
doodgewoon dat we elkaar uit ons lijden helpen als er
geen andere weg is om het op te heffen.’
Rake woorden over een werkelijkheid die er nog
niet is, maar wel dichterbij komt, en hierin klautert
de euthanasiepraktijk, in tegenstelling tot wat
The en Reerink beweren, tegen het hellend vlak
op. Duizenden jaren gebeurde de stervenshulp die
wij nu euthanasie of hulp bij zelfdoding noemen,
in stilte. Zelfs betrokkenen hadden het vaak niet
door. Die onzichtbaarheid heeft plaatsgemaakt voor
zichtbaarheid, voor openlijke toepassing.
Zo komt de praktijk uit de mist in het licht. Het
hellend vlak óp dus! Weg van het verborgene. Op weg
naar een praktijk waarin de keus echt bij de mensen
zelf ligt en de arts geen scherprechter meer is maar,
zoals classicus Anton van Hooff in nrc Handelsblad
schreef, vanuit zijn deskundigheid het beste middel
aanreikt aan iemand die in volstrekte authenticiteit
vanuit voor hem of haar dwingende redenen de
laatste keus heeft gemaakt. Z
fotografie: charlotte bogaert
16
17
Definitie
Doel
Middel
Opzettelijk
Indicatie
Toestemming
Leo Enthoven
KNMG:
Palliatieve sedatie géén verkapte euthanasie
Palliatieve sedatie is géén verkapte euthanasie,
benadrukt Eric van Wijlick, beleidsadviseur
van artsenorganisatie KNMG. Hij erkent dat
die indruk kan ontstaan. ‘Continu sederen tot
het overlijden komt in 12,5 procent van alle
sterfgevallen voor. Dat is ongeveer 17.000 keer
per jaar. Bijna de helft van deze patiënten, 48
procent, sterft binnen 24 uur nadat de dokter
hen met medicijnen “in slaap” heeft gebracht.’
Omstanders kunnen een verkeerd verband
leggen tussen oorzaak en gevolg. Niet het
sedatiemiddel heeft de dood veroorzaakt, maar
de onderliggende ziekte en klachten.
D
e gemiddelde Nederlander heeft niet scherp
op het netvlies wat palliatieve sedatie
inhoudt. Evenmin kan hij de grens aangeven
tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Veel patiënten
zeggen tegen hun dokter ‘geef me maar een spuitje’.
Ze verzuimen te vertellen wat ze daar precies onder
verstaan. Van Wijlick: ‘Het is uiteraard de taak van de
dokter om uit te zoeken wat de hulpvraag is en helder de
verschillen uit te leggen.’
De knmg-definitie van palliatieve sedatie luidt: ‘Het
opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt
in de laatste levensfase.’ Palliatieve sedatie is normaal
medisch handelen, in tegenstelling tot euthanasie. Dat
valt onder het Wetboek van Strafrecht en moet altijd,
wettelijk verplicht, worden getoetst; vooraf én achteraf.
Twee weken >Artsen onderscheiden oppervlakkige
en diepe sedatie, tijdelijke en continue sedatie.
Oppervlakkig: patiënt ligt te soezen, is zich vaak bewust
van zijn omgeving, kan nog reageren. Diep: lijkt op
slapen. Tijdelijk: om patiënt te laten rusten, bijvoorbeeld
’s nachts en/of ’s middags. Continu: patiënt ontwaakt
niet meer, reageert nergens meer op, ervaart geen pijn,
benauwdheid of andere ellende meer.
‘Een arts begint pas met continue sedatie als hij
verwacht dat de patiënt binnen twee weken doodgaat.
Medisch handelen
Medicatie
Hoeveelheid
Uitvoering
Omkeerbaar
Verkort het leven
Oorzaak overlijden
Alleen in laatste levensfase
Wettelijke regelgeving
Consultatie
Melding en toetsing
EUTHANASIE
PALLIATIEVE SEDATIE
Toedienen dodelijke middelen door arts
om ondraaglijk en uitzichtloos lijden te
beëindigen
Opheffen van lijden
Levensbeëindiging
Ja
Uitzichtloos en ondraaglijk lijden
Opzettelijk verlagen van bewustzijn om
ondraaglijk lijden in laatste levensfase te
verlichten
Verlichten van lijden
Verlagen bewustzijn
Ja
Anderszins niet te verlichten (overwegend
somatische) symptomen van ondraaglijk
lijden
Toestemming patiënt of vertegenwoordiger
Altijd weloverwogen, uitdrukkelijk en zo
mogelijk schriftelijk verzoek patiënt
Bijzonder
Slaapmiddel en spierverslapper
Overdosering
Arts
Nee
Ja
Niet natuurlijk
Nee
Aparte wetgeving
Verplicht
Verplicht
De patiënt eet en drinkt vaak zelf niets meer,’ legt Van
Wijlick uit. ‘De arts moet zijn patiënt goed observeren
en een inschatting maken van de termijn waarbinnen
de patiënt komt te overlijden. Te vroeg beginnen
met continue sedatie kan problemen opleveren
zoals ernstige doorligwonden of het opbouwen van
ongevoeligheid tegen de toegediende middelen.’
Hij erkent: ‘Het is niet altijd eenvoudig, zelfs niet voor
ervaren artsen, om vast te stellen wanneer die twee
weken beginnen. Onze Richtlijn palliatieve sedatie
verplicht een arts bij twijfel over die twee weken,
advies te vragen bij een Consultatieteam Palliatieve
Sedatie. In zijn algemeenheid doen artsen er verstandig
aan bij die teams aan te kloppen als zij met palliatieve
sedatie te maken krijgen. Het gaat altijd om maatwerk
want elke patiënt is een uniek individu.’
Van Wijlick vervolgt: ‘Aan zijn patiënt moet de arts
goed uitleggen wat palliatieve sedatie inhoudt, welke
vormen er zijn, en wat het verschil met euthanasie is.
Als hij dat niet doet, kan zijn handelen botsen met de
verwachtingen van zijn patiënt.’
De knmg heeft folders voor artsen en patiënten die als leidraad
kunnen dienen om onderwerpen rond het levenseinde, inclusief
palliatieve sedatie, te bespreken. Ze zijn te vinden op de website:
knmg.artsennet.nl/publicaties.
Relevant | april 2014
Normaal
Slaapmiddel
Dosering op maat
Arts en verpleegkundige
Ja
Nee
Natuurlijk
Ja (<1-2 weken)
Zoals bij elk medisch handelen
Niet verplicht/aangeraden
Niet verplicht
Misverstanden
rond morfine
Kwaliteit van
palliatieve zorg
Nederland op
zevende plek
De knmg signaleert ‘veel
Het Integraal Kankercentrum
The Economist Intelligence
misverstanden over
Nederland (iknl)
Unit heeft in veertig landen
morfine’. Morfine is een
constateerde in januari in
de kwaliteit van palliatieve
medicijn waardoor een
een 110 pagina’s dik rapport
zorg gemeten. Nederland
patiënt minder pijn heeft
dat het ‘door gebrek aan
staat op de zevende plek,
of minder benauwd is.
data en onderzoek’ geen
Engeland bovenaan, India
Morfine is er niet om een
uitspraken kon doen over
onderaan. Gekeken is onder
patiënt bewusteloos te
‘de kwaliteit van palliatieve
meer naar bereikbaarheid
maken. Het verkort meestal
zorg in Nederland’. Het IKNL
van medische diensten,
niet het leven en is niet
krijgt ‘signalen, geen harde
zorgkwaliteit, pijnbestrijding
het middel waarmee een
cijfers, van consultatieteams
en maatschappelijke
arts palliatief sedeert of
dat palliatieve sedatie
bewustwording.
euthanasie uitvoert. De
niet altijd goed gaat, dat
Lees het hele (Engelse) stuk
knmg benadrukt dat bij
kennis en kunde soms
op www.aa5.nl/snZgv.
palliatieve sedatie morfine
tekortschieten’. Het bepleit
niet verslavend werkt.
aanvullend onderzoek om
beter zicht te krijgen op de
praktijk.
Û
18
Belangstelling voor palliatieve sedatie groeit
Palliatieve sedatie is bezig
aan een opmars. In tien jaar
verdubbelde het aantal gevallen.
Vergrijzing en toename van
chronische aandoeningen zijn
oorzaak voor deze groei. In 2001
kwam in 5,6 procent van de
sterfgevallen palliatieve sedatie
voor, in 2005 in 8,2 procent,
vorig jaar in 12,5 procent (CBS).
P
de wilsverklaring van hans daemen
19
LEEFTIJD
75
Woonplaats
Oldenzaal
Werk
rofessor Saskia Teunissen is
voorzitter van het Expertise­
centrum Palliatieve Zorg (epz)
van het umc Utrecht en bestuurslid van de
samenwerkende epz’s van acht universiteiten.
Zij zegt dat de Richtlijn palliatieve sedatie van
de knmg in 2005 het onderwerp extra in de
schijnwerpers zette. Steeds meer huisartsen,
specialisten en verpleegkundigen volgen
cursussen Palliatieve Zorg.
‘Professionals zijn zich in toenemende
mate bewust dat lijden en wensen van
patiënten gerichte en bewuste aandacht
vragen bij besluitvorming rond palliatieve
sedatie.’ Bijvoorbeeld palliatieve sedatie
in kleinschalige zorgomgevingen zoals
hospices: ‘Die draagt het kenmerk van
voortdurende verbetering door het vaak
stabiele, multidisciplinaire team dat
gezamenlijk verantwoordelijkheid draagt
voor besluitvorming, uitvoering én nazorg.’
De vraag wat beter kan, beantwoordt
Teunissen met: ‘Communicatie,
communicatie, communicatie… tussen
behandelaar en patiënt en naasten, tussen
behandelaar en andere zorgverleners.’
Vroegtijdig scenario’s van sterven en
symptoombestrijding bespreken, het verschil
tussen euthanasie en palliatieve sedatie
uitleggen, meer aandacht voor ‘eisend gedrag’
en de druk die dat oplevert voor behandelaars.
Ze benadrukt dat, conform de Richtlijn
palliatieve sedatie, de behandelende arts
‘altijd bij de start van de sedatie aanwezig
moet zijn’. Een vijfde van eerstelijnsartsen
laat dat over aan verpleegkundigen, blijkt uit
promotieonderzoek in 2013. Z
Wis- en natuurkundige,
werkte als docent
communicatietechniek aan
Universiteit van Twente
Privé
Gescheiden, 3 kinderen,
4 kleinkinderen
‘Ik ben dement, maar ik merk er weinig van’
kort
ZonMw en NWO: Meer onderzoek nodig
naar ouderen met doodswens
Echtpaar stapt dansend uit het leven
In discussies over de proble­
kan de kennisagenda bij haar
David Postma (86) en zijn vrouw
maar kon niets doen. Stichting
zelfgekozen levenseinde moet
ZonMw en nwo signaleren
een zelfgekozen dood, in het
David nauwgezet de voor­
matiek van ouderen en het
meer kennis helderheid brengen.
Cijfers en begrippen zijn vaak
niet eenduidig en er zijn nog
veel maatschappelijke, ethische
en juridische vragen. Bovendien
weten hulpverleners nog niet
voldoende hoe zij ouderen met
een doodswens kunnen helpen.
Dit schrijven ZonMw en nwo
in de kennisagenda Ouderen
en het zelfgekozen levenseinde.
In opdracht van de ministers
Schippers en Opstelten buigt een
commissie van wijzen zich over
deze problematiek. De commissie
werk gebruiken.
dat onder meer moet worden
onderzocht of de Nederlandse
samenleving en gezondheidszorg
er voldoende in slagen om
ouderen met een aanhoudende
doodswens te ondersteunen.
Vraag is tevens of de manier
waarop wij omgaan met
(zeer) oude mensen die een
opeenstapeling van kwalen
hebben, ertoe bijdraagt dat
sommigen van hen voor
levensbeëindiging (willen)
kiezen. Z
Willemke (84) stierven 25 januari
bijzijn van hun vier zoons, zo
meldt Algemeen Dagblad. De
man en vrouw uit Meppel waren
een hecht stel en zeiden al jaren
dat ze ‘samen zouden gaan’ als
het zover was.
De gang naar het verzorgings-
huis leek hen een gruwel. Toen
Willemke eind vorig jaar moest
worden opgenomen voor een
operatie, besloten ze dat het
zover was. Vanwege de feestdagen wilden ze niet in december
sterven en dus werd het januari.
De Einder gaf advies, waarop
bereidingen trof. Zijn zoon vertelt
de krant dat hij daar ook plezier
in had. ‘Als er dan post kwam,
UIT MIJN WILSVERKLARING
‘Laat mij hier niet te lang,
te dement en te respectloos
liggen, maar help mij bij het
uitvoeren van mijn laatste wens.
Om te voorkomen dat ik in een
diep demente toestand raak,
waarin communicatie met mij
onmogelijk is, wil ik sterven op
een veilig moment, gekozen in
overleg met mijn arts.’
schreef hij “overleden” op de
envelop en stuurde die terug.’
Op de bewuste ochtend maakte
het echtpaar nog een dansje
op de accordeonmuziek waar
Willemke zo van hield. ‘Dansend
het leven uit. Wat is dit toch
mooi’, zei ze nog, aldus een van
haar zoons. Z
VOORTDUREND HERSCHREVEN
‘Ik ben een half jaar bezig
geweest om mijn wilsverklaring
goed op papier te krijgen. Ik heb
het voortdurend herschreven
en verbeterd. Een jaar geleden
werd ik dement verklaard, ik
had vooral moeite om woorden
te vinden en daardoor om
gesprekken te voeren.’
WILSONBEKWAAMHEID VóóR ZIJN
‘Dementie is een ongeneeslijke
ziekte, dus je kunt erop wachten
dat het slechter wordt. Ik wil
euthanasie voordat ik zo dement
word dat ik wilsonbekwaam
ben. Dan ben je te laat, dat
moet ik voor zijn. Ik moet
wel kenbaar kunnen maken
wanneer het genoeg is, anders
kan een arts geen euthanasie
geven. Zo ver is het nu nog niet,
ik merk er weinig van. Ik denk
wel eens dat het een medische
fout is.’
DE HUISARTS
‘Zo lang ik kan communiceren,
vind ik het de moeite waard.
Maar als ik zwakker en zieker
word, zal ik mijn huisarts
vragen of dit niet het moment
is om eruit te stappen. Mijn
huisarts gaat akkoord met
deze procedure, ik heb het er
expliciet met hem over gehad
en ik verwacht absoluut niet dat
hij zich op het laatste moment
terugtrekt. Hij moet de expertise
leveren, hij moet zeggen
wanneer ik in de gevaarlijke
fase zit, wanneer ik dicht bij de
wilsonbekwaamheid ben.’
DE WILLEKEUR
‘Mijn vader was ook dement,
hij lag in het ziekenhuis, in een
onpersoonlijke en liefdeloze
omgeving. Over zijn dementie
werd gezwegen, alsof het iets
minderwaardigs was. Het lijkt
me vreselijk om overgeleverd
te zijn aan de willekeur van
een efficiënt georganiseerde
instelling. Ik moet er niet aan
denken dat ik in een tochtig
kamertje terechtkom waar de
sfeer van de dood hangt.’ Z
Wilt u uw overwegingen en
keuzes rond het levenseinde met
ons delen, ook als u nog geen
wilsverklaring hebt?
Stuur dan een mail met uw
naam en telefoonnummer naar:
[email protected]. Leg in het kort
uit waarom u uw verhaal graag
wilt vertellen.
De huisarts werd geraadpleegd,
tekst inge klijn | foto reinier gerritsen
Relevant | april 2014
20
21
Het Hoogeveense model
Hij was er altijd stellig van overtuigd: het is God die over het
leven beschikt, niet de mens. Dus gaf huisarts Djurre Wijnja
uit Hoogeveen geen euthanasie. Inmiddels weet hij het niet
meer zo zeker, maar in dit standpunt ligt de kiem van het
‘Hoogeveense model’: huisartsen die bij toerbeurt patiënten
met een euthanasiewens overnemen van collega’s die daar
principieel tegen zijn.
Els Wiegant
bij mensen die hun leven voltooid
de patiënt pas overneemt als het
praktische bezwaren. De knmg
achten.
euthanasieverzoek moet worden
kondigde half maart aan samen met
Van de 32 huisartsen in en om
Wanneer een patiënt om euthanasie
uitgevoerd.
andere organisaties van huisartsen
Hoogeveen, zijn er 26 bereid
vraagt en de eigen huisarts om
De knmg is positief over het
en specialisten ouderengeneeskunde
euthanasie te geven. 15 van hen
principiële redenen aan die wens
Hoogeveense model en heeft het
een project te starten met de
hebben zich beschikbaar gesteld om
niet tegemoet kan komen, wordt de
bij huisartsen aanbevolen. D66 en
titel ‘Helder communiceren over
patiënten met een euthanasieverzoek
eerste arts op de lijst ingeschakeld.
GroenLinks dienden onlangs een
euthanasie’. In een onderzoek zal
van collega’s over te nemen. Van
Tenzij de patiënt daar ernstige
initiatiefwetsvoorstel in dat artsen
de beleving van (huis)artsen rond
ieder van hen is bekend wat zijn
bezwaren tegen heeft, mag deze
verplicht om patiënten door te
euthanasie en hun behoefte aan
standpunt is over euthanasie bij
huisarts zelf beslissen of hij de
verwijzen als zij zelf geen euthanasie
informatie en ondersteuning nader
uitzichtloos fysiek of psychisch lijden,
patiënt meteen overneemt of dat
willen geven. Tegen het wetsvoorstel
worden onderzocht. Z
euthanasie bij wilsonbekwamen of
hij met zijn collega meekijkt en
heeft de knmg principiële en
Huisartsen Hoogeveen
samen verantwoordelijk
A
an de wanden van zijn spreekkamer in het hypermoderne
gezondheidscentrum hangen
felgekleurde Afrikaanse schilderijen, een aandenken uit de
tijd dat Djurre Wijnja voor het christelijke Tearfund in
Nigeria werkte. Van huis uit is hij gereformeerd, maar
nu is hij niet kerkelijk meer. Wel christelijk, benadrukt
hij.
Aan zijn geloof ontleent Wijnja zijn principes.
‘Daarom ben ik tegen de doodstraf en heb ik militaire
dienst geweigerd.’ Maar zijn persoonlijke overtuiging
geeft hem niet het recht om over andermans mening
te oordelen, vindt hij. ‘Ik heb euthanasie altijd
wel ter sprake gebracht en ik zal een patiënt niet
tegenhouden als hij daarvoor kiest.’
Vijftien jaar geleden werd hij geconfronteerd met
zijn eerste euthanasieverzoek, van een relatief jonge
patiënt met kanker. ‘In een vroeg stadium heb ik aangegeven dat ik het niet zou kunnen doen. Hij was ook
christelijk en we hebben er mooie gesprekken over
gevoerd. Daarna heb ik hem overgedragen aan een
collega in de praktijk. Op zijn verzoek ben ik aanwezig
geweest bij de euthanasie. Dat was zwaar, maar ik
was ook blij omdat ik het gezin daardoor beter kon
opvangen.’
Ook Kuiper kan zich zijn eigen eerste euthanasie­
patiënt goed herinneren. Het was in 1997 en de
patiënt had terminale longkanker. ‘Toen ik twijfelde
over het moment van euthanasie, besloot hij met
medicatie te stoppen. Daardoor kreeg hij het zo
benauwd dat de situatie acuut werd en ik hem – na
eerdere raadpleging van twee collega’s – euthanasie
heb gegeven. Daar heb ik eerlijk melding van
gemaakt.’
De euthanasiewet was er nog niet en de officier
van justitie stelde een onderzoek in. Twee jaar lang
moest Kuiper vragen beantwoorden voordat de
zaak uiteindelijk geseponeerd werd. ‘Gek, vanuit je
medische vak pleeg je een daad van barmhartigheid.
Justitie weet niets van ons vak en stelt zich op
het standpunt dat je het fout hebt gedaan totdat
bewezen is dat je het goed hebt gedaan. Ik kan er nog
emotioneel van worden, want het voelde als onrecht.
Tot op de dag van vandaag.’ Die ervaring was voor
Kuiper het motief om in 2002 scen-arts te worden.
Sindsdien heeft Wijnja meer euthanasieverzoeken
doorverwezen naar collega’s in zijn praktijk. ‘Mijn
standpunt heeft nooit tot conflicten geleid. Patiënten
reageren er wonderbaarlijk begripvol op. Euthanasie
is geen recht voor de patiënt en geen plicht voor de
dokter. Dat zien mensen ook zo.’
Enkele jaren geleden werd doorverwijzen in zijn eigen
praktijk lastig; door personeelswisselingen waren
er meer huisartsen gekomen die geen euthanasie
wilden geven. Twee keer moest Wijnja een huisarts
buiten zijn praktijk benaderen. Moeilijk, vindt hij.
‘Omdat ik toch het gevoel heb dat ik een patiënt in de
steek laat. En omdat je er een collega mee opzadelt.’
Spuitje > Van collega Wijnja nam Kuiper (toevallig)
geen patiënten over, maar van andere collega’s wel;
in één jaar tijd zelfs vier patiënten. In alle gevallen –
drie mensen kregen uiteindelijk euthanasie – werd
hij er laat bij betrokken. ‘Het vervelende is dan dat de
patiënt en de familie jou zien als de dokter met het
spuitje. Ik kwam bijvoorbeeld bij een boer met vergevorderde beenmergkanker. Ik wilde nog kijken of ik
zijn lijden kon verzachten, maar hij was heel stellig:
daar komt u niet voor, u gaat mij een prikje geven. Hij
had gelijk hoor, maar op die manier kun je niet met
iemand meegroeien naar die ultieme beslissing.’
Toen bij een laatste keer de nabestaanden Kuiper
bemoedigden met de woorden ‘het zal voor u ook
niet makkelijk wezen’, was de maat vol. Kuiper stelde
een daad: hij deelde mee geen enkele patiënt met
Barmhartigheid > Een paar honderd meter
verderop, in het gebouw waar Wijnja voorheen
praktijk hield, is huisarts Henk Kuiper gevestigd.
Net als Wijnja is hij gelovig, maar van hervormden
huize. Tegen euthanasie is hij nooit geweest. Tijdens
zijn artsenopleiding was hij er voor het eerst bij
aanwezig toen een arts iemand euthanasie gaf. ‘Heel
heftig, maar ik zag dat er geen keus was en dat het
zorgvuldig ging. Met Kuitert (vrijzinnig theoloog,
auteur en voormalig lid van de Gezondheidsraad,
red.) ben ik het eens dat wij de mens het ergste leed
moeten besparen.’
djurre wijnja (l)
henk kuiper
fotografie: reinier gerritsen
Relevant | april 2014
22
23
‘Je moet ieder mens in zijn waarde laten’
een euthanasieverzoek meer van collega’s te zullen
overnemen totdat er een regeling was getroffen.
Die handschoen werd direct opgepakt door de
Waarneemgroep Hoogeveen, waarin de 32 huisartsen
uit de stad en omliggende dorpen zijn verenigd.
Djurre Wijnja nam zitting in de commissie die werd
aangesteld. ‘Als een van de dokters die er gebruik van
zouden maken, vond ik het mijn taak me daar in te
storten’, zegt hij.
Respect > In enkele bijeenkomsten werd, onder
leiding van een psycholoog van de Huisartsopleiding
umcg en de regionale intervisiegroep van scen-artsen, geïnventariseerd welke huisartsen bereid waren
patiënten met een euthanasiewens over te nemen.
Er werd een lijst van vijftien kandidaten opgesteld.
Zodra zich een casus voordoet, wordt de eerste arts
op de lijst ingeschakeld. Het duurt dus veertien keer
voordat deze arts opnieuw ‘aan de beurt is’.
‘Grappig genoeg waren we er eigenlijk snel uit’,
vertelt Kuiper. Belangrijk daarbij was dat er geen
discussies over standpunten werden gevoerd, vinden
hij en Wijnja. De laatste: ‘Respect is essentieel. Je moet
ervan uitgaan dat iemand gewetensvol tot zijn standpunt is gekomen. We hebben ons niet laten verleiden
tot uitspraken als “geen euthanasie willen geven is
middeleeuws” of “euthanasie is een zonde”.’ Essentieel
is de afspraak dat artsen het onderwerp euthanasie
bijtijds aankaarten. Kuiper: ‘Je moet voorkomen dat
het een soort onuitgesproken geheim tussen patiënt
en dokter wordt en dat er te laat wordt overgedragen.’
Het ‘Hoogeveense model’ trad twee jaar geleden in
werking. Tot tevredenheid van alle partijen, vinden
Wijnja en Kuiper. ‘Er is veel meer communicatie over
patiënten dan vroeger’, zegt Kuiper. ‘En patiënten zijn
er heel positief over. Die zijn blij dat ze niet hoeven te
“shoppen”’, zegt Wijnja.
Zelf twijfelt hij sinds enige tijd over de stelligheid van
zijn standpunt. ‘Het leven is van God, niet van onszelf,
maar is euthanasie in sommige gevallen niet toch
een daad van barmhartigheid? Eindeloos rekken van
het leven met medische ingrepen is dat in ieder geval
niet. Zal ik misschien ooit zelf euthanasie geven? Ik
ben er nog niet uit.’ Z
Jan Botter werd 66 jaar. Op 28
collega vragen. Daar hadden wij alle
november 2011 kreeg hij euthanasie,
respect voor. Je moet ieder mens in
na drie jaar te hebben geleden aan
zijn waarde laten.’
(uitgezaaide) darmkanker. Niet van
De tweede huisarts had een aantal
zijn eigen huisarts, maar van een
gesprekken met Jan. ‘En elke
collega-huisarts uit Hoogeveen.
keer kwam onze eigen huisarts
Zijn weduwe Rita vertelt dat zij
met haar mee. Dat heeft ons veel
en haar man – beiden lid van
goed gedaan.’ In november werd
het apostolisch genootschap – al
Jans situatie onhoudbaar. Er werd
lang geleden hadden besloten
een datum vastgesteld voor de
euthanasie te willen als ze ernstig
euthanasie. ‘Jan wist precies hoe hij
en ongeneeslijk ziek zouden
het hebben wilde. Met de kinderen
worden. ‘Wij houden erg van het
en mijn zus en zwager erbij. Eerst
leven’, zegt ze, ‘maar het moet wel
koffiedrinken, daarna lunchen
leefbaar blijven.’
en dan was het tijd. Hij had voor
Toen Jans levensverwachting
iedereen nog een persoonlijke
duidelijk was, kaartten hij en
boodschap. Het ging heel rustig, er
zijn vrouw het onderwerp bij de
is geen traan gevallen.’
oncoloog aan. Die verwees hen
Rita kijkt met tevredenheid op die
naar de huisarts. Omdat hun
periode terug. ‘Het was een nare,
oude huisarts met pensioen was
maar ook een mooie tijd.’ Dat haar
gegaan, hadden ze tot dan toe
eigen huisarts hen hiertoe in de
weinig contact met haar gehad.
gelegenheid heeft gesteld door een
‘Zij vertelde ons dat ze geen
collega te vragen de euthanasie uit
euthanasie kon geven vanwege haar
te voeren, vindt ze ‘heel belangrijk’.
geloofsovertuiging. Maar ze zou een
‘Want je huisarts, die vertrouw je.’
Inge Klijn
Alleen als je
er psychisch
heel ernstig
aan toe bent
Begin dit jaar barstte het debat
over euthanasie bij psychiatrische
patiënten in alle hevigheid los.
Aanleiding was een interview in het
NRC met psychiater Gerty Casteelen
van de Levenseindekliniek. Elke
actualiteitenrubriek besteedde
er aandacht aan en iedereen
had er een mening over. De
indruk ontstond dat je met een
onbeduidend psychisch probleem
bij de kliniek terechtkon. Niets is
minder waar. Casteelen gaat niet
over één nacht ijs.
henk kuiper
djurre wijnja
Relevant | april 2014
fotografie: yvonne brandwijk
24
‘Ik twijfel tijdens het hele
proces. Ik voer alle gesprekken samen met een verpleegkundige. Dat is prettig, dan
kun je tegen elkaar zeggen
dat je het nog niet weet.’
25
Levenseindekliniek wees 295 verzoeken
van psychiatrisch patiënten af
kort
Ook jong kind kan in
België euthanasie
krijgen
In de twee jaar dat de Levenseindekliniek bestaat:
- dienden ruim 500 psychiatrisch patiënten een euthanasieverzoek in;
- 9 werden gehonoreerd;
- 295 verzoeken werden afgewezen;
- de overige zijn nog in beoordeling.
In België is een wet aangenomen
om de leeftijdsgrens voor
euthanasie los te laten. Daarmee
is België het eerste land ter wereld
waar euthanasie ook voor (alle)
minderjarigen mogelijk is. Eerder
gold een leeftijdsgrens van 18 jaar.
Euthanasie wordt mogelijk voor
gerty casteelen na afloop van de bijeenkomst van nvve jongeren,
I
waar zij uitleg over haar werk gaf (foto: anne meyer)
n het interview vertelde u over een man die na zijn pensioen
geen invulling aan zijn leven meer kon geven. Dat hij
euthanasie kon krijgen, riep veel reacties op.
‘Hij was zijn hele leven ernstig depressief en had alle
behandelingen geprobeerd. Er was natuurlijk meer aan de
hand dan alleen het feit dat hij met pensioen ging. Ik heb hem
intensief begeleid, ik was ervan overtuigd dat hij leed en dat er geen
behandelopties meer waren. Meer wil ik er niet over vertellen. Dat is
niet prettig voor zijn familie, daar moet je zorgvuldig mee omgaan.’
Hoe ernstig moet je eraan toe zijn om in aanmerking te komen
voor euthanasie?
‘Heel ernstig. Iemands leven moet door zijn stoornis volledig
verstoord en ontregeld zijn. De mensen die in aanmerking komen
voor euthanasie, leven in een kleine, zere wereld. Ze worden
voortdurend geconfronteerd met hun anders-zijn en kunnen geen
contact met anderen maken. Ze kunnen niet voelen: geen vreugde,
maar ook geen boosheid of verdriet. Ze kunnen bijvoorbeeld alleen
maar “dwangen”: honderd keer op een dag hun handen wassen of
om de haverklap kijken of de deur op slot is.’
Hoe weet u of iemand is uitbehandeld?
‘Aan het begin van een traject weet je dat vaak nog niet. Ik probeer
er zo goed mogelijk achter te komen door bijvoorbeeld met collega’s
te praten over behandelmogelijkheden. Bij kanker is het duidelijk,
dan weet je: deze kuren zijn nog mogelijk, daarna is er niks meer. Bij
depressie doorloop je netjes het protocol en dan weet je dat je alles
hebt geprobeerd. Maar dat is niet bij alle ziektebeelden zo. Als je erg
beschadigd bent – bijvoorbeeld omdat je als kind ernstig seksueel
bent misbruikt –, is het zwaar om in therapie te gaan. Niet iedereen
is daar sterk genoeg voor. Sommigen gaan dissociëren als je met ze
over het misbruik wilt praten, ze worden een ander. Zij kunnen die
ervaringen daardoor niet verwerken. Dan kun je wel hun angsten
dempen met medicijnen en de slaapstoornis behandelen. In dat
geval zijn mensen dus ook uitbehandeld.’
Hoe goed moet je iemand kennen om euthanasie te geven?
‘Heel goed. De gesprekken die ik voer, gaan over leven en dood,
over wat voor mens je bent, over hoe je je tot nu toe staande hebt
gehouden. Omdat ik zulke intensieve gesprekken voer, leer ik
iemand goed kennen. En ik probeer zoveel mogelijk mensen te
spreken die de patiënt goed kennen.’
Hoe lang duurt het voordat u ‘het weet’?
‘Een half jaar. Ik loop echt een tijdje mee in dat leven. Ik overleg met
behandelaars, huisarts, psychiater, psycholoog, sociaalpsychiatrisch
verpleegkundige. Zij weten goed wat er allemaal is geprobeerd en
wat er niet gelukt is. En ik vraag in een vroeg stadium advies aan een
andere psychiater, om te horen of hij nog behandelmogelijkheden
ziet.’
Twijfelt u weleens?
‘Ik twijfel tijdens het hele proces. Ik voer alle gesprekken samen met
een verpleegkundige. Dat is prettig, dan kun je tegen elkaar zeggen
dat je het nog niet weet. Ik heb nu ook zo’n casus waarvan ik denk:
moet dat nou? Dan ga ik zoeken naar mogelijkheden om de patiënt
toch te behandelen. Ik heb net een second opinion gevraagd aan een
collega die veel weet van Deep Brain Stimulation, een therapie die
kan helpen bij dwangstoornissen. De patiënt wil het wel proberen.’
De Levenseindekliniek heeft negen psychiatrisch patiënten euthanasie
gegeven, bijna driehonderd aanvragen afgewezen. Wanneer helpt de
kliniek níét?
‘Mensen moeten eerst een lange vragenlijst invullen en
toestemming geven om al hun dossiers op te vragen bij andere
behandelaars. Een verpleegkundige beoordeelt die informatie. Dan
vallen veel mensen af, bijvoorbeeld omdat ze niet in behandeling of
nog maar net opgenomen zijn. Met de mensen die overblijven, heb
ik een gesprek van een uur. Van hen wijs ik gelijk de helft af.’
Wie wijst u af?
‘Mensen bij wie je in het gesprek hun twijfel tussen de regels
door hoort. Of mensen die uit boosheid dood willen, dat vind ik
‘oordeelsbekwame minderjarigen’
in een medisch uitzichtloze
ook niet weloverwogen. Of die te zeer in crisis zijn. Ze moeten
er wel genuanceerd over kunnen praten. Als ze steeds pillen
slikken of zeggen “ik ga springen”, dan moeten ze eerst tot rust
komen. Het euthanasieverzoek moet niet alleen vanuit wanhoop
komen. Mensen die iedere behandeling boycotten, komen ook
niet in aanmerking. Net als patiënten die medisch onverklaarbare
lichamelijke pijnen hebben, maar die niet naar de psychische kant
daarvan willen kijken.’
In de twee jaar dat de Levenseindekliniek bestaat, meldden zich ruim
vijfhonderd psychiatrisch patiënten met een euthanasieverzoek. De
drempel lijkt laag.
‘Mensen komen vrij makkelijk en dat is belangrijk, want het is een
plek waar ze over hun doodswens kunnen praten. In de psychiatrie
is dat lastig. Daar krijg je allemaal hulpverleners om je heen die bang
zijn dat je suïcidaal bent en zeggen: “we gaan goed voor je zorgen,
maar we geven je even geen vrijheden.” Dat is iets anders dan
serieus naar iemands verhaal luisteren.’
In het publieke debat leek het alsof de Levenseindekliniek te makkelijk
tot euthanasie besluit. Trok u zich dat aan?
‘Ik ging er niet door twijfelen. Ik had de mensen over wie het ging,
goed begeleid en weet dat het klopt. Maar het schiet wel door je
hoofd dat euthanasie strafbaar is, dat je twaalf jaar gevangenisstraf
kunt krijgen als de toetsingscommissie het niet zorgvuldig vindt.
Daar heb ik wel wakker van gelegen.’
Begrijpt u de weerstand van mensen tegen euthanasie voor
psychiatrisch patiënten?
‘Ik vind het moeilijk te begrijpen. Per jaar zijn er achttienhonderd
mensen die zich suïcideren, die mensen lijden afschuwelijk. Waarom
roept het zoveel emoties op als zo iemand dood wil? Het is zijn leven,
hij gooit zich niet voor de trein, hij doet niemand kwaad. Hij kiest er
zelf voor, die keuze maakt hij in samenspraak met zijn dierbaren, en
het gebeurt op een humane manier.’
De regionale toetsingscommissies euthanasie hebben twee casussen waarmee
Casteelen in januari in het nieuws kwam, als ‘zorgvuldig’ beoordeeld.
Relevant | april 2014
situatie, die ondraaglijk lijden en
van wie wordt verwacht dat zij
binnen afzienbare termijn sterven.
Of een kind van bijvoorbeeld
7 jaar oordeelsbekwaam is,
wordt vastgesteld door een
psychiater of psycholoog. De
ouders (of voogd) moeten met het
euthanasieverzoek instemmen.
In Nederland is de leeftijdgrens
voor euthanasie 12 jaar. Sinds
de inwerkingtreding van de
euthanasiewet in 2002, hebben
volgens nrc Handelsblad vijf
minderjarigen tussen 12 en 17 jaar
euthanasie gekregen. Van jongere
De beleving van artsen en
hun behoefte aan informatie
en ondersteuning worden
onderzocht. Daarna bekijken
de artsenorganisaties hoe de
informatie en deskundigheid
die er al is, beter kan worden
ontsloten. Het kan er ook toe
leiden dat bijvoorbeeld extra
trainingen worden gegeven.
Tijdens het recente congres van
de Levenseindekliniek in Utrecht
maakte knmg-voorzitter Rutger
Jan van der Gaag bekend dat zijn
organisatie met de Levenseindekliniek wil samenwerken om de
kennis van euthanasie onder artsen te verbeteren. Van der Gaag
erkende dat de aanvankelijke
scepsis binnen de knmg
over de Levenseindekliniek is
verdwenen. Hij kenschetste de
Levenseindekliniek als een zorgvuldig werkende organisatie. Z
Vooral rijkere, alleen­
staande vrouw vraagt
hulp bij zelfdoding
In Zwitserland vragen vooral
kinderen zijn geen cijfers bekend.
oudere, alleenstaande, niet-
gezondheid heeft aangegeven met
stadswijken om hulp bij
Minister Schippers van Volks­
kinderartsen in gesprek te willen
gaan over de minimumleeftijd
voor euthanasie. Z
Artsen zetten zich
extra in voor goede
communicatie
Huisartsen, specialisten
ouderengeneeskunde en medisch
specialisten zetten zich dit
jaar extra in voor een heldere
communicatie met patiënt en
naasten over euthanasie. Samen
met lhv, nhg, Verenso en oms
start knmg dit voorjaar het project
‘Helder communiceren over
euthanasie’.
kerkelijke vrouwen uit rijkere
zelfdoding. Dat meldt nrc
Handelsblad naar aanleiding
van een artikel van artsen
uit Bern in het International
Journal of Epidemiology. De
vrees bestond dat steeds vaker
vooral kwetsbare mensen uit
achterstandsgroepen gebruik
zouden maken van de – in Zwit­
serland wettelijk toegestane
– hulp bij zelfdoding. Sociale
isolatie en eenzaamheid zijn wel
risicofactoren voor zelfdoding,
maar ook uit Nederlandse en
Amerikaanse onderzoeken blijkt
dat geassisteerde zelfdoding niet
vooral onder vereenzaamden
voorkomt. Z
26
27
Uitkomsten onderzoek
Inge Klijn
wilsverklaring alleen is niet genoeg
Onderzoek VU:
Ouderen die hun wensen over medische zorg
documenteren én bespreken hebben een grotere
kans dat die wensen in hun laatste levensfase
worden gerespecteerd dan ouderen die dat
níét doen. Een wilsverklaring alleen is niet
genoeg. Arts en familie moeten ook weten welke
behandeling iemand wel en vooral ook niet wil. Dit
blijkt uit onderzoek van Pam Kaspers, werkzaam
aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
K
aspers (30) onderzocht
onder andere of de
medische behandeling
die ouderen in de laatste
drie maanden voor hun
dood kregen, overeenkwam met hun wensen.
Ze deed dat door de nabestaanden op die
periode te laten terugblikken. Om te weten te
komen of het verschil maakt dat ouderen een
wilsverklaring invullen, vergeleek ze twee
groepen: ouderen die wél en ouderen die
géén wilsverklaring hadden. Onder anderen
leden van de nvve werkten mee aan het
vu-onderzoek.
Voor de gewenste zorg in de laatste
levensfase blijkt het van belang te zijn dat
arts en naasten weten wat de voorkeuren
van ouderen zijn. ‘Een wilsverklaring is
belangrijk’, vertelt Kaspers. ‘Je wensen
opschrijven stimuleert je om je bewust te
worden van wat je wilt. Dit betekent niet dat
je vervolgens kunt gaan zitten wachten tot de
wilsverklaring haar werk doet. Het is cruciaal
om met de behandelaar over je wensen te
praten. Daarnaast kun je een wilsverklaring
ook als een gebaar zien aan je naasten, zodat
zij weten hoe ze moeten handelen als het
zover komt. Samen met het bespreken van
je wensen geeft een wilsverklaring in zo’n
situatie mensen meer ruimte om zich te
richten op bijvoorbeeld afscheid nemen.’
Niet-behandelen > Uit Kaspers’ onderzoek
blijkt dat het verschil maakt of je wél of
juist niet wilt worden behandeld. Van de
meerderheid van de ouderen die hadden
aangegeven wél behandeld te willen
worden, werd de wens gerespecteerd. Bij de
pam kaspers
ouderen die aangaven níét te willen worden
behandeld, werd die wens in ongeveer de
helft van de gevallen gehonoreerd; veel
minder vaak dus.
Hadden ze die niet-behandel-wens van tevoren met de behandelaar(s) besproken, dan
werd die vaker gerespecteerd dan wanneer
ze dat niet hadden gedaan. Dit gold zowel
voor de groep die wél als voor de groep die
géén wilsverklaring had. ‘Dat benadrukt
dat het mondeling kenbaar maken van je
wensen nog belangrijker kan zijn dan ze op
te schrijven’, concludeert Kaspers. ‘Maar het
is wel goed te beseffen dat ook als iedereen
op de hoogte is van je wensen, dat nog niet
betekent dat altijd wordt besloten wat jij
wenst.’
Voor het feit dat een behandelwens – zoals
reanimatie – eerder gerespecteerd lijkt te
worden dan een niet-behandelwens, zijn
diverse verklaringen mogelijk. Wordt een
patiënt in een crisissituatie het ziekenhuis
binnengebracht, dan moeten artsen snel
handelen. Dat kan ertoe leiden dat eerder
wordt gereanimeerd. Een andere verklaring
kan volgens Kaspers liggen in de tijd en
aandacht die gedurende de artsenopleiding
wordt besteed aan niet-behandelen. ‘In de
eed die artsen afleggen, beloven zij de beste
zorg te geven. Het zou een vooruitgang zijn
als, naast het doel om iemand te genezen,
daar ook onder wordt verstaan dat je
zonodig stilstaat bij de vraag of je niet beter
met een behandeling kunt stoppen.’
Kasplantje > In het kenbaar maken van je
wensen omtrent (stoppen met) behandelen
maakt het uit hoe je je wensen omschrijft,
fotografie: yvonne brandwijk
Relevant | april 2014
-Van de helft van de
worden in geval van een
-16 procent van de Neder­
ouderen die deelnamen
hartstilstand. Minder dan
landse ouderen heeft een
aan het onderzoek, waren
de helft van deze groep had
wilsverklaring.
de wensen ten aanzien
deze wens ook met de arts
van levensverlengende
handelingen niet bij hun
P.J. Kaspers, End of life care
besproken.
-Ouderen die een wils­
and preferences for (non)
verklaring hadden, bleken
treatment decisions in older
hun wensen vaker met
people during their last
de deelnemers wisten
arts en naasten te hebben
three months of their life.
de naasten wel of zij
besproken dan ouderen
Vrije Universiteit
gereanimeerd wilden
zonder wilsverklaring.
4 september.
naasten bekend.
-Van 42 procent van
Hoe bespreek ik mijn wensen met mijn arts?
Enkele tips voor het gesprek
met uw (huis)arts over uw
wensen omtrent de laatste
levensfase:
-Spreek op tijd met uw arts
over uw levenseinde.
-Zorg dat er genoeg tijd is
om te praten. Vraag om een
‘dubbel consult’.
-U kunt iemand meenemen
naar het gesprek.
-Heeft u een wilsverklaring?
Neem dan een kopie mee en
toevoegen aan uw medische
ook belangrijk zijn voor het
dossier.
geval anderen u behandelen,
-Gebruikt de dokter woorden
zoals de huisartsenpost, het
die u niet begrijpt? Vraag dan
ziekenhuis of de specialist
om uitleg.
ouderengeneeskunde.
-Controleer af en toe of u de
arts goed heeft begrepen.
Deze en meer tips vindt u in de
Vertel na wat de arts vertelde
brochure die artsenorganisatie
of vraag hem het gesprek
knmg in overleg met onder
samen te vatten.
andere de nvve ontwikkelde.
-U kunt aantekeningen maken
De volledige brochure is
of vragen of u het gesprek
(uitsluitend) te downloaden
mag opnemen.
via www.knmg.nl/spreken-
-Vraag de arts of hij
bespreek die samen met de
aantekeningen wil maken voor
arts. Hij kan de verklaring
in uw medisch dossier. Dit kan
vindt Kaspers. ‘Hoe gedetailleerder, hoe
beter. Een arts kan er niet veel mee als
je bijvoorbeeld zegt dat je niet als een
kasplantje wilt eindigen. Want wat is
de definitie van “een kasplantje”? Daar
verstaat iedereen iets anders onder. Het
geeft voor een arts meer duidelijkheid als
je omschrijft dat je niet meer wilt leven als
je niet zelfstandig kunt eten bijvoorbeeld,
of niet meer zelfstandig kunt ademen. Door
actief te zijn en dóór te vragen wanneer
een arts een behandeling voorstelt, kun je
verwachtingen verduidelijken en samen tot
een consensus komen.’
Veel mensen zeggen dat ze het leven de
moeite waard vinden zolang ze nog kunnen
communiceren, maar ook dat vindt Kaspers
over-levenseinde.
te abstract. ‘Want wat bedoel je met “communiceren”? Sommige mensen vinden dat
je communiceert als je met je ogen kunt
knipperen. Andere zijn het daar niet mee
eens. Je kunt er niet van uitgaan dat jouw
interpretatie algemeen geldend is. Dus praat
er met je arts over.’
Een opvallende uitkomst van het onderzoek
van Kaspers – in vergelijking met andere
onderzoeken – is dat de wensen van ouderen
in de laatste drie maanden van hun leven
vaak niet veranderen: wilden ze drie maanden voor hun dood niet beademd worden,
dan wilden ze dat drie dagen voor hun dood
nog steeds niet. ‘Daar kun je uit opmaken
dat ouderen in die laatste drie maanden heel
goed weten wat ze willen.’ Z
Marijke Hilhorst
29
in beeld
28
Bert Keizer
Tumult bij de uitgang
Frits van den Haspel
Alzheimer en afscheid
–
Uitgeverij Lemniscaat
€ 19,95
–
Uitgeverij Elikser
€ 15,50
Eraan ontsnappen is onmogelijk,
iedereen gaat dood. Arts en
filosoof Bert Keizer is in de dertig
jaar dat hij in verpleeghuizen
werkt, naar eigen zeggen,
getuige geweest van zo’n
duizend sterfbedden. Als er
iemand uit ervaring kan spreken,
is het dus Bert Keizer. Hij deed
dat eerder in 1994 met Het
refrein is Hein, met enorm veel
succes.
In het recent verschenen
Tumult bij de uitgang, lijden,
lachen en denken rond het graf
bundelde Keizer 52 in lengte en
toon sterk wisselende artikelen
en columns die voor een deel
eerder zijn gepubliceerd. Het zijn
vertellingen over het sterven,
dementie, depressie, placebo’s,
euthanasie, diagnostiek en
heliumballonnetjes. Een
enkele keer blijven ze steken
in anekdotiek, soms zijn
ze provocerend, meestal
onderzoekend en altijd
prikkelend. Verplichte kost
voor alle mensen die in de
zorg (gaan) werken, maar ook
leerzaam voor een sterveling
als ikzelf, hoewel ik niet altijd
gecharmeerd ben van zijn (net
iets te jolige) toon.
Dokter Keizer deinst er niet
voor terug de beloftes van de
geneeskunde door te prikken en
de heldenkwalificaties die artsen
zich maar al te graag laten
aanleunen, onderuit te halen.
Want de mogelijkheden, weet
hij, zijn vrij beperkt. ‘Er zijn heel
wat ziektes waartegen we nog
altijd niks hebben.’
De strijd van artsen tegen de
dood kan in veel gevallen dan
ook beter gestaakt worden
om voor een goede dood te
zorgen. ‘Het regelen van een
goed sterfbed is een zegenrijke
arbeid, die niet alleen iets goeds
oplevert voor de stervende, maar
ook voor de omstanders. Een
humaan sterfbed maakt hen
minder bevreesd voor hun eigen
dood.’
Maar daarvoor moet je niet in
een ziekenhuis zijn, waarschuwt
Keizer, want daar hebben ze
de neiging door te behandelen
tot aan de poort van het
crematorium. Z
Het leven van gepensioneerd
theatertechnicus Frits van
den Haspel (1938) verandert
drastisch als zich bij zijn vrouw
(1936-2012) de ziekte van
Alzheimer openbaart. Van de
ondernemende, reislustige,
leergierige Ineke blijft weinig
over. Haar man probeert haar zo
goed mogelijk op te vangen. Hij
houdt een dagboek bij waarop
dit buitengewoon ontroerende,
maar ook bijzonder nuttige boek
– boordevol praktische tips – is
gebaseerd.
‘Ik raak stukje voor stukje, voor
stukje, voor stukje steeds meer
van mezelf kwijt’, realiseert
Ineke zich, en zegt: ‘Wanneer
het zover is, hoeft het van mij
niet meer.’ De wilsverklaring
wordt vanaf dan elke drie
maanden geactualiseerd en
besproken met de huisarts. Juni
2010 laat Ineke weten dood te
willen. Twee weken nadat de
beslissing is gevallen, sterft
Ineke thuis in aanwezigheid van
man en dochters. ‘Raar moment
in het leven van een echtpaar,
weten wanneer iemand er niet
meer zal zijn met wie je vijftig
jaar hebt samengeleefd.’ Z
Marc Cosyns
Verhalen voor het
sterven gaan
–
Uitgeverij Vrijdag
€ 25,00
Samensteller van deze bundel
met vijftig speciaal voor deze
gelegenheid geschreven
verhalen, gedichten en columns
over onze eindigheid en over
onze omgang met de dood, is de
Belgische huisarts, opiniemaker
en deskundige op het gebied
van stervensbegeleiding, Marc
Cosyns. We zijn als de dood
voor de dood, weet Cosyns,
maar niemand ontsnapt
eraan. Daarom moeten we
erover blijven nadenken en
praten. De bijdragen zijn zeer
verschillend, van gewicht en
toon, maar er zitten een paar
juweeltjes tussen. Zoals die
van Ann Peuteman over haar
doden, van wie portretjes op een
kastje staan, en over haar wens
later ook zo’n dode te worden,
wetend dat ze die positie moet
verdienen. ‘Daar moet je eerst
voor leven.’Z
Deirdre Enthoven
Bewogen besluiten
–
Uitgeverij Wereldbibliotheek
€ 17,90
Psychologe en journaliste
Deirdre Enthoven sprak voor dit
boek met vijftien professionals
over hun dilemma’s. Het zijn
mensen die beslissingen nemen
met grote consequenties voor
anderen. Aanleiding voor de
interviews vormde de collectieve
verontwaardiging die ontstond
over een aantal zaken met veel
media-aandacht. Ze interviewde
een minister die ten tijde van
de mkz-crisis massaal dieren
liet ruimen, ondanks de grote
maatschappelijke onrust die
dit teweegbracht. Ze sprak
een hoge militair die besloot
een Afghaans dorp te laten
bombarderen in de wetenschap
dat er burgerslachtoffers zouden
vallen. Ze portretteerde een
jeugdzorgmedewerker die
ondanks ‘waarschuwingen’
een kind bij de ouders liet
blijven. En een huisarts die
zelfdodingsmiddelen meegaf
aan een vrouw die niet aan de
eisen voor euthanasie voldeed.
Enthoven maakt met haar boek
het raderwerk van enkele zware
beslissingen zichtbaar. Z
Relevant | april 2014
Rudi Westendorp
Oud worden zonder
het te zijn
Elena Lindemans
Moeders springen niet
van flats
–
Uitgeverij Atlas Contact
€ 19,95
–
tv-docu
Stelt Bert Keizer dat ‘oud
worden, heel erg oud worden,
een van de meest gemengde
zegeningen is die ons in de
21ste eeuw te wachten staat’,
hoogleraar ouderengeneeskunde
Rudi Westendorp bekijkt het
proces met een medischbiologisch-evolutionaire bril. En
die geeft een veel rooskleuriger
beeld. De eerste mens die 135
wordt, is al geboren.
Beseft een 70-jarige wel dat
hij nog maar net komt kijken,
vraagt Westendorp zich af, en
is hij wel klaar voor nog eens
zo’n periode? Om vervolgens
een poging te doen uit te
leggen hoe we dat lange leven
de baas kunnen blijven. Niet
door hormonen, vitaminen
en mineralen te slikken, zal ik
vast verklappen. Wel door ons
niet zo somber op te stellen.
Westendorp geeft het goede
voorbeeld: hij toont dat het
leven een feest is door altijd een
kleurig strikje te dragen. Z
‘Dit is de flat waar mijn moeder
vanaf is gesprongen. Ik wist wat
ze ging doen en ik heb haar
niet tegengehouden’, klinkt
de voice-over van dochter
en documentairemaker Elena
Lindemans. In beeld is een
vijftien verdiepingen tellende
flat in Heerenveen.
Na elf jaar wil Elena vragen
stellen aan iedereen die met de
zelfdoding van haar moeder te
maken kreeg: bewoners die haar
hebben zien vallen of op straat
zien liggen, de huisarts aan wie
ze hulp vroeg, de behandelende
psychiaters. ‘En ik ben niet meer
bang voor de antwoorden’,
zegt ze.
Een turbulent huwelijk haalde
haar moeder psychisch volkomen
onderuit. Pas na tien jaar
ellende gaf ze de strijd op en
scheidde. Ze kreeg een relatie
met Ed en leefde met hem nog
een aantal jaren samen, voor
ze er – met zijn medeweten –
een eind aan maakte. Angsten,
paniekaanvallen, krampen, soms
bonkte ze met haar hoofd tegen
de muur. Hulpverleners beten
hun tanden erop stuk, geen
therapie hielp. Diverse pogingen
zich van het leven te beroven,
mislukten. ‘Ik wil dood. Ze
moeten me doodmaken’, riep
ze vaak. Maar ze mocht niet op
een waardige manier afscheid
nemen. Psychiaters zagen nog
behandelmethodes. De huisarts
durfde geen hulp te bieden. ‘Nu
zie ik het anders, maar toen was
ik nog niet zo ver’, zegt hij in de
documentaire. ‘Wij wel’, reageert
Elena.
Het slot van de documentaire,
die 24 februari bij de vara
te zien was, rijmt met het
openingsbeeld. Elena wijst
haar zusje het balkon aan op
de elfde, waar haar moeder
25 februari 2002 op een door
haarzelf meegebracht kratje
stapte en sprong. ‘Jezus wat
hoog. Ik voel gewoon de smak.
Oh, wat hoog.’ Ze omarmen
elkaar.
Rest de vraag of Elena’s moeder
nu wel de hulp zou krijgen
die ze zo vurig wenste? Het
antwoord luidt: het hangt
er maar vanaf bij wie je
terechtkomt. Z
diensten
30
nvve, Postbus 75331,
Behandelverbod Wanneer u uw wil
ondersteuning krijgen bij vragen
Info: Karina Scheirlinck,
1070 AH Amsterdam
niet meer kenbaar kunt maken,
en problemen rond het vrijwillig
(020) 530 49 77,
telefoon: (020) 620 06 90
gelden de in deze verklaring
levenseinde.
[email protected].
Bereikbaar op werkdagen
opgenomen wensen ten aanzien
Gevolmachtigdendienst Voor
Vergoeding in overleg.
van 9.00-17.00 uur
van wel of niet behandelen.
leden die in eigen kring geen
website: www.nvve.nl
Aan het behandelverbod is
gevolmachtigde kunnen vinden,
Bestuur NVVE
e-mail: [email protected]
de aanvulling ‘voltooid leven’
bestaat (onder voorwaarden)
mr. dr. M.F. Andriessen
toegevoegd.
de mogelijkheid dat een
(voorzitter)
WILSVERKLARINGEN
Volmacht Voor situaties waarin
vrijwillige medewerker van de
mr. A.V. van Nierop
Wilsverklaringen De nvve geeft
u zelf niet meer kunt beslissen,
Gevolmachtigdendienst als zodanig
(secretaris)
verschillende wilsverklaringen uit
kunt u schriftelijk iemand
optreedt.
prof. dr. H. Schreuder
waarmee u uw wensen omtrent uw
aanwijzen die namens u optreedt.
Presentatiedienst De Presentatie­
(penningmeester)
levenseinde kenbaar kunt maken.
Niet-reanimerenpenning
dienst van de nvve verzorgt door
dr. D.J.B. Ringoir
Kosten: € 10
De penning is een beperkt
het hele land lezingen, presentaties
(auditcommissie)
Euthanasieverzoek Hierin omschrijft
behandelverbod waarmee u
en gastlessen over keuzes rond het
drs. C.M.J.C. Pauw-van Doormalen
u onder welke omstandigheden u
laat weten te allen tijde niet
levenseinde. Ze kunnen worden
drs. A.H.B.M. van den Wildenberg
zou willen dat de arts euthanasie
gereanimeerd te willen worden.
aangepast aan de wens van de
toepast. Aan het euthanasieverzoek
Kosten: € 37,50
ontvangende organisatie. De
Directeur NVVE
Presentatiedienst staat ook met
dr. P.M. de Jong
is de aanvulling ‘dementie’
toegevoegd.
DIENSTEN
de nvve-stand op beurzen, events
Ledenondersteuningsdienst
en symposia. Deze stand kan op
Leden van de nvve kunnen in een
verzoek van derden ook op locatie
persoonlijk contact informatie en
worden ingericht.
vacatures
31
Dam tot Dam:
‘Omdat ik zelf wil bepalen wanneer ik finish’
Ook dit jaar zal de naam van de
nvve veelvuldig te zien zijn in
het deelnemersveld van de Dam
tot Damloop in Amsterdam. Voor
deze 30ste editie, die plaatsheeft
op zondag 21 september, heeft
de nvve een hardloopshirt
laten maken. Voorop staat het
logo van de nvve, achterop de
tekst: ‘Omdat ik zelf wil bepalen
wanneer ik finish’.
Aan het grootste hardloop­
evenement van Nederland (10
Engelse mijlen, van de IJtunnel
naar hartje Zaandam) kunnen
65.000 mensen deelnemen.
De inschrijving is op 5 april
gestart. De nvve heeft vijftig
startbewijzen bemachtigd. Die
zijn te koop voor nvve-leden.
Ze kosten 25 euro, inclusief een
T-shirt. Deelnemers kunnen
vroeg van start, worden na de
wedstrijd opgevangen en dragen,
door het T-shirt, bij aan de
naamsbekendheid van de nvve
en haar gedachtegoed.
Kijk voor meer informatie op
www.nvve.nl/sport. Z
REGIOBIJEENKOMSTEN
VOORJAAR / ZOMER 2014
NVVE Jongeren
De tweede bijeenkomst van
nvve Jongeren, op 8 maart in
Amsterdam, heeft geleid tot de
oprichting van drie werkgroepen.
De eerste heeft als onderwerp:
de politiek (jongerenpartijen
en wetgeving), de tweede: de
medische wereld en de derde:
de maatschappij (taboe en
informatievoorziening). Het doel
van deze werkgroepen is het
doorbreken van het taboe op een
zelfgekozen levenseinde voor
jongeren.
Interesse om deel te nemen aan
nvve Jongeren? Ga naar
www.nvvejongeren.nl voor meer
informatie.
Tijdens regiobijeenkomsten
kunnen nvve-leden en
introducés vragen stellen en
informatie inwinnen.
De bijeenkomsten duren
van 14.00 tot 17.30 uur. Meer
informatie is te vinden op
nvve.nl/agenda.
-dinsdag 13 mei, Hotel Goes,
Anthony Fokkerstraat 100,
4462 ET Goes
-dinsdag 17 juni,
Kasteelboerderij De Berckt,
De Berckt 1, 5991 PD Baarlo
-dinsdag 15 juli, De Soester
Duinen, Soesterbergsestraat
188, 3768 MD Soest
-dinsdag 19 augustus,
Golden Tulip Tjaarda,
Koningin Julianaweg 98,
8453 WH Oranjewoud
De nvve is op zoek naar een
vrijwillige beursmedewerker voor de presentatiedienst
De nvve is regelmatig
op zoek naar vrijwillige
medewerkers voor diverse
werkzaamheden. Een actueel
overzicht van de vacatures
staat op de website:
www.nvve.nl/vacatures.
Ook als er geen vacatures
zijn, kunt u een cv met
motivatie sturen naar:
[email protected]. Wij houden uw
cv dan in portefeuille totdat
zich een vacature voordoet.
Zo’n vijftien keer per jaar staat de
nvve met een stand of informatietafel
op een beurs of symposium. De
beursmedewerker Presentatiedienst
vervoert alle materialen naar de beurs,
is aanwezig tijdens de opbouw van de
stand en richt deze in. Vanuit de stand
geeft hij of zij voorlichting en verzorgt
lezingen.
De functie vergt ook tijd voor het
bijwonen van bijeenkomsten voor
deskundigheidsbevordering, intervisie en
scholing. Dit betreft per jaar twee algemene
bijeenkomsten van een dag, twee tot vier
intervisiebijeenkomsten van een halve
dag, de jaarlijkse nvve-vrijwilligersdag en
incidenteel een dagdeel voor scholing of
het jaarlijkse functioneringsgesprek.
Wij vragen:
-interesse in en enthousiasme voor de
nvve-onderwerpen;
-goede presentatie- en spreekvaardigheid;
-affiniteit met de doelgroep;
-flexibele beschikbaarheid;
-goede fysieke conditie;
-beschikking over een (grote) auto.
Meer informatie bij Karina Scheirlinck,
coördinator Presentatiedienst,
(020) 530 49 77. Aan haar kunt u ook uw
sollicitatie met korte motivatie en cv
richten. Het adres is: nvve, Postbus 75331,
1070 AH Amsterdam. Mailen mag ook:
[email protected]. Z
Studiedag, vrijdag 13 juni
Steeds meer mensen dragen een penning
waarmee ze aangeven niet gereanimeerd te
willen worden. Hoe ga je als professional of
lekenhulpverlener hiermee om? Tijdens de
studiedag Niet reanimeren worden onderzoek en theorie gecombineerd met kennis en
ervaring uit de praktijk. Welk beeld hebben
we van reanimatie? Wat zegt de wet over
niet reanimeren? Centraal staan dilemma’s
Relevant | april 2014
STUDIEDAG
uit de praktijk: wat doe je bijvoorbeeld als
een slachtoffer een niet-reanimerenpenning
draagt, maar omstanders roepen: ‘Doe iets!’
Doelgroep: artsen, verpleegkundigen,
verzorgenden, ehbo’ers, bhv’ers,
medewerkers van politie, brandweer en
reddingsbrigades, opleiders, studenten en
ieder ander die professioneel of anderszins
geïnteresseerd is. Z
NIET REANIMEREN
Locatie
Cultuurcentrum Griffioen (vu), Amstelveen
Kosten
€ 40,- (studenten € 15,-), incl. koffie, thee,
lunch, syllabus en (netwerk)borrel
Meer informatie en aanmelden
www.nvve.nl/studiedag
Geen internet? Bel dan met de nvve:
(020) 620 06 90.
32
Zonder titel
John Schoorl
Zucht je nog, zie je niks, je zit in de lage piepjes, gooi
open die funk, trek een duffelse jas aan, geef een
knietje, swing laag zoete draagmoeder, je wordt
steeds groter, terwijl je kleiner wordt, onzichtbaar, aan
het bed, eeuwenoude stilte, verpakt in wapperende
gordijnen, je vasthouden, je wij, en hoor het polderkoor
zingen, hassemedassie, hassemedassie, hassemedassie.
(gedicht uit de nog niet gepubliceerde bundel
Hoor de Zieltrein!, John Schoorl)

Bekijken - Carina Van Cauter

Inleiding Palliatieve zorg bij de oncologische patiënt , door

Folder Euthanasie

Twist over Adam of aap is passé

Nee - Annevillegroep

Activiteiten verslag 2013_def

Stichting Vrijwillig Leven vervolgd Parkinson in Huize Eugeria, of te

ASZ-2031-Jaarbericht 2013 Euthanasieconsulenten_v3.indd

Volledige tekst vacature wijkverpleegkundige palliatieve en

Vragenlijst tbv scopieen met sedatie ander ziekenhuis

Rotterdams ervaringen met Palliatieve

Jaarplan 2014