Werkgroep Familiaire Tumoren Jaarverslag 2013 en

NVPO-werkgroep Familiaire Tumoren
Jaarverslag 2013
Er hebben vier zeer zinvolle bijeenkomsten van de Werkgroep Familiaire Tumoren (FT) plaatsgevonden over
psychosociale aspecten van oncogenetica, waarbij de goede balans tussen aandacht voor patiëntenzorg en
wetenschappelijk onderzoek is gehandhaafd. De bijeenkomsten werden bezocht door een subgroep van de
werkgroepleden. Er is herhaaldelijk aandacht besteed aan het meer betrekken van de andere leden, onder meer
door per vergadering via e-mail en LinkedIn het belang van deelname te benadrukken en door te wijzen op de
door de NVPO gevraagde actieve participatie van werkgroepleden.
Patiëntenzorg
Er bestaat binnen de werkgroep bezorgdheid over de ontwikkelingen (bezuinigingen) in enkele UMC’s, die
ongunstige gevolgen zouden kunnen hebben voor de psychosociale patiëntenzorg in de oncogenetica. De
werkgroep streeft ernaar de meerwaarde van de psychosociale zorg in de oncogenetica meer zichtbaar te maken
door het schrijven van een artikel in een medisch vakblad. Hiertoe is in drie achtereenvolgende bijeenkomsten
gewerkt aan een inventarisatie en beschrijving van psychosociale interventies in de oncogenetica. De
meerwaarde van de gespecialiseerde zorg wordt hierbij beschouwd in relatie tot de reguliere psychosociale zorg
(eerstelijn, GGZ) en tot de basale psychosociale zorg door klinisch geneticus en genetisch consulent. Een
taakgroep (Alma Schiphorst, Willem Eijzenga, Lucienne van der Meer, Daniela Hahn) is gestart met het
voorbereiden van de publicatie.
Relevante casuïstiek is besproken, o.a. over hoe een psychosociaal begeleidingstraject tijdig en goed kan worden
beëindigd.
Er is een presentatie gehouden over communicatie door niet-genetici over erfelijkheid bij kanker (Kisten Douma,
KWF-fellow).
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek is belicht door het bespreken van voortgang en resultaten van onderzoek van de
werkgroepleden en door het refereren van recente wetenschappelijke publicaties. Er zijn presentaties gehouden
over lange-termijn distress bij vrouwen met verhoogd risico op erfelijke borstkanker (Mariska den Heijer,
psycholoog-onderzoeker Erasmus MC), communicatie in BRCA-families (Jessica Baars, onderzoeker UMCU),
spoed-erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker (Marijke Wevers, arts-onderzoeker NKI-AVL en UMCU), het
ontwikkelen, valideren en evalueren van een signaleringsvragenlijst voor psychosociale problemen bij
erfelijkheidsadviesvragers voor kanker (Willem Eijzenga, onderzoeker NKI-AVL) en bevindingen van post-doc
onderzoek (Akke Albada, onderzoeker UMCU).
Er is geïnventariseerd welke onderzoeksvragen in de nabije toekomst beantwoord zouden moeten worden met
psychosociaal onderzoek in de oncogenetica. Zinvolle onderwerpen voor toekomstig onderzoek zijn, volgens de
werkgroep, effectiviteit en efficiency van informatieoverdracht (van counselor naar adviesvrager, binnen gezin en
familie), de invloed van informatie op internet, indicaties voor gespecialiseerde psychosociale hulp, effectiviteit
van psychosociale interventies voor angst en distress bij erfelijke kanker.
Zorgstandaarden en richtlijnen
De Zorgstandaard Li Fraumeni Syndroom (Stichting Diagnose Kanker / European Li-Fraumeni Families
Foundation ELFF) is door de werkgroep van commentaar voorzien.
Er is door een ad hoc commissie (Mariska den Heijer, Jessica Gopie, Lucienne van der Meer) een bijdrage
geleverd aan de afronding van de binnenkort te verschijnen richtlijn ‘Familiair Ovariumcarcinoom’.
Samenwerking
Er heeft opnieuw samenwerking plaatsgevonden met GLOBE (Georganiseerd Landelijk Overleg van Begeleiders
bij Erfelijkheidsproblematiek), rondom het formuleren van de meerwaarde van psychosociaal werk in de
oncogenetica. Bij de laatste bijeenkomst van 2013 zijn GLOBE-leden uitgenodigd.
Maximaal 1 A4
De samenwerking tussen NVPO-bestuur en de werkgroep is verstevigd, doordat de voorzitter van de werkgroep
is toegetreden tot het NVPO-bestuur.
De LinkedIn-groep van de werkgroep is incidenteel gebruikt voor onderlinge communicatie.
Samenstelling werkgroep
De samenstelling van de werkgroep is ongewijzigd. Een mogelijk nieuw lid heeft zich gemeld en is uitgenodigd
een bijeenkomst bij te wonen.
Er is een overzicht gemaakt van expertise, aandachtsgebieden en werkzaamheden van de werkgroepleden.
Voor de nieuwe website van de NVPO is door de voorzitter een nieuwe tekst over de werkgroep FT geschreven,
waarin het doel en de activiteiten van de werkgroep zijn beschreven, ook ter enthousiasmering van potentiële
nieuwe leden.
Maximaal 1 A4
Jaarplan 2014
Er zijn vier bijeenkomsten gepland. De ingeslagen weg, met gebalanceerde aandacht voor klinische zorg en
wetenschappelijk onderzoek, zal worden aangehouden. De werkgroepleden zullen worden aangemoedigd actief
te participeren in het behalen van de doelstellingen, door de bijeenkomsten zo veel mogelijk bij te wonen en
daarbuiten te werken aan diverse taken. De participatiegraad van werkgroepleden zal worden onderzocht en
waar nodig zal aan leden die in 2013 niet of vrijwel niet aanwezig of betrokken geweest zijn persoonlijk worden
gevraagd wat hen weerhoudt van meer actieve deelname en betrokkenheid.
Patiëntenzorg
De ontwikkelingen op het gebied van de patiëntenzorg zullen kritisch worden gevolgd, met name in het kader van
bezuinigingen. Conform de ambities van de NVPO om de zorg voor mensen met kanker te verbeteren zal de
Werkgroep FT waar mogelijk het belang van psychosociale begeleiding en ondersteuning op het gebied van
oncogenetica benadrukken. Een publicatie over de meerwaarde van de psychosociale zorg in de oncogenetica
zal worden aangeboden aan een medisch vaktijdschrift.
Onderwerpen die naar verwachting tijdens de bijeenkomsten aan de orde zullen komen zijn ervaringen met een
training motivational interviewing en ervaringen met gespreksgroepen voor vrouwen die een preventieve
borstamputatie hebben ondergaan.
Wetenschappelijk onderzoek
Werkgroepleden zullen regelmatig verslag doen van hun wetenschappelijk onderzoek; daarnaast zullen
incidenteel gastsprekers worden uitgenodigd.
Om de relevantie van toekomstig psychosociaal onderzoek in de oncogenetica te vergroten en om de
multidisciplinaire samenwerking te bevorderen zullen waar zinvol incidenteel klinisch genetici bij de werkgroep
worden betrokken.
Samenwerking
De samenwerking met GLOBE zal worden voortgezet, waarbij gezocht zal worden naar thema’s die voor beide
werkgroepen belangrijk zijn.
De LinkedIn-groep zal waar mogelijk worden uitgebreid met leden die nu nog niet actief zijn op dit medium, om de
bruikbaarheid van deze vorm van communicatie te vergroten.
Samenstelling werkgroep
Conform de ambitie van de NVPO zal er gewerkt worden aan professionalisering van de werkgroep door de
ervaring en expertise van werkgroepleden beter toegankelijk te maken en te benutten.
Conform de ambitie van de NVPO zal geprobeerd worden nieuwe leden voor de Werkgroep FT te werven. Voor
het tweede nummer van 2014 van het tijdschrift Psychosociale Oncologie zal de voorzitter een stukje schrijven
over de activiteiten en het belang van de werkgroep.
Maximaal 1 A4

Download Report