Stichting Prinses Beatrix Spierfonds

Stichting Prinses Beatrix Spierfonds
Subsidievoorwaarden wetenschappelijk onderzoek
2014-2015
Inhoud
BEGRIPPEN
VOORWAARDEN PROJECTVOORSTEL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
1. DOEL
2. ONDERZOEKSGEBIED
3. WIE KAN EEN SUBSIDIE AANVRAGEN?
4. VOORWAARDEN PROJECTVOORSTEL
5. VOORWAARDEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
6. FINANCIËLE SUBSIDIEVOORWAARDEN
7. DEADLINE INDIENING PROJECTVOORSTEL
ALGEMENE VOORWAARDEN VAN DE SUBSIDIE
1. CORRESPONDENTIE
2. ONDERZOEKSPROGRAMMA
3. BESTEDING VAN DE SUBSIDIE
4. PERSONELE BEZETTING
5. FINANCIËLE AFWIKKELING
6. RAPPORTAGE(S)
7. INTELLECTUEEL EIGENDOM/VALORISATIE
8. WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES
9. PUBLICITEIT/VOORLICHTING
10.
FINANCIËLE VERANTWOORDING
11.
OPSCHORTING OF INTREKKING VAN DE SUBSIDIE/SANCTIEBELEID
12.
KLACHTENPROCEDURE
13.
AKKOORD
BIJLAGE I: LIJST NEUROMUSCULAIRE ZIEKTEN
2
3
4
4
4
4
4
4
5
5
6
6
6
6
7
7
8
8
9
9
9
10
10
10
11
Begrippen
het Prinses Beatrix Spierfonds (het
fonds)
-
de stichting Prinses Beatrix Spierfonds
de Directie
-
de directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds of
diegene die als zijn vervanger is aangewezen
de Wetenschappelijke Adviesraad
(WAR)
-
de Wetenschappelijke Adviesraad van het Prinses
Beatrix Spierfonds
het Projectvoorstel
-
het door de onderzoeker ingediende plan waarin het uit
te voeren wetenschappelijk onderzoek beschreven
wordt met een bijpassende begroting
het Onderzoek
-
wetenschappelijk onderzoek
de Regeling Subsidieverlening
-
een door het Prinses Beatrix Spierfonds opgesteld
document waarin informatie voor subsidieaanvragers
en de financiële administratie wordt beschreven
volgens het ‘Akkoord bekostiging wetenschappelijk
onderzoek 2008’ dat is afgesloten tussen NWO, de
VSNU, de KNAW, ZonMw, de NFU en de
gezondheidsfondsen
de Subsidie
-
een financiële bijdrage van het Prinses Beatrix
Spierfonds
3
Voorwaarden projectvoorstel wetenschappelijk onderzoek
1. Doel
Het Prinses Beatrix Spierfonds stimuleert wetenschappelijk onderzoek dat gericht is op verdieping
van inzicht in de ontstaanswijze, diagnostiek of behandeling van neuromusculaire ziekten. Een
projectvoorstel dient te voldoen aan de voorwaarden van het fonds en betrekking te hebben op één
of meer van de volgende domeinen:
- Vaststellen van natuurlijk beloop van de ziekte en uitkomstmaten voor klinische studies.
- Ophelderen van de oorzaak van de ziekte.
- Verbeteren van diagnostiek.
- Ontrafelen van het ziektemechanisme.
- Ontwikkelen van een geneesmiddel.
- Verbeteren van kwaliteit van leven op korte termijn.
2. Onderzoeksgebied
Het projectvoorstel dient betrekking te hebben op een (of meerdere) van de neuromusculaire
ziekten die in bijlage I genoemd worden.
3. Wie kan een subsidie aanvragen?
Het aanvragen van subsidie staat open voor gepromoveerde onderzoekers van de Nederlandse
Universiteiten, Nederlandse Universitaire Medische Centra (UMC) en KNAW instituten. De
projectleider dient werkzaam te zijn in het Nederlandse instituut waar het project wordt uitgevoerd.
4. Voorwaarden projectvoorstel
Het projectvoorstel dient te voldoen aan de volgende eisen om voor beoordeling in aanmerking te
komen:
- Het projectvoorstel is in helder en begrijpelijk Engels opgesteld.
- Een afgewezen projectvoorstel mag in een opvolgend jaar opnieuw ingediend worden, mits er
wijzigingen zijn aangebracht die in een begeleidende brief worden aangeduid. Dit wordt dan
beschouwd als een herindiening. Indien een projectvoorstel tweemaal is afgewezen, komt het
niet meer in aanmerking voor beoordeling ondanks eventueel aangebrachte aanpassingen.
- Het is mogelijk dat, in één indieningsronde, vanuit uw onderzoekscentrum meerdere
projectvoorstellen zijn ingediend op hetzelfde inhoudelijk terrein. Dit roept bij de WAR vragen op
aangaande het aanbrengen van voldoende focus. In dit soort gevallen dient u in een kort
begeleidend schrijven aan te geven waarom in de huidige ronde voor meerdere verschillende
aanvragen is gekozen, en wat de relatie tussen de aanvragen is.
- Financiering ten behoeve van het onderzoek vermeld in het projectvoorstel welke elders is
aangevraagd, dient te worden gemeld aan het Prinses Beatrix Spierfonds, evenals het resultaat
van de subsidieaanvraag.
5. Voorwaarden wetenschappelijk onderzoek
Het Prinses Beatrix Spierfonds is een organisatie die het functioneren en welzijn van patiënten met
ziektes die onder de doelstelling van het fonds vallen, helder voor ogen houdt. Dat zijn spierziekten
waarbij verlammingen of het onvermogen om normaal te bewegen door een andere oorzaak op de
voorgrond staan. Daarom moet het fonds keuzes maken bij het toekennen van subsidies voor
wetenschappelijk onderzoek. Het in een projectvoorstel voorgesteld onderzoek moet aan de
volgende eisen voldoen, om voor beoordeling in aanmerking te komen:
- Het onderzoek is gericht op het verdiepen van het inzicht in de pathogenese, de diagnostiek
en/of de behandeling van (een van) de ziektebeelden binnen de doelstelling van het fonds. In
geval van twijfel over het onderwerp van de subsidieaanvraag of bij een groot aantal
aanvragen, behoudt het fonds zich het recht voor om een onderzoeksvoorstel niet in
4
-
-
-
-
behandeling te nemen. Hierover beslist de directeur van het fonds op advies van de
voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad. De aanvrager ontvangt hiervan binnen 6
weken na het verstrijken van de sluitingsdatum voor indiening van de aanvragen bericht.
Indien het onderzoek betrekking heeft op een zeer zeldzame aandoening (minder dan 40
patiënten in Nederland), dient in de aanvraag aangetoond te worden dat de resultaten uit
het onderzoek breder toepasbaar zijn voor de doelgroep van het fonds.
Het fonds erkent de noodzaak van dierexperimenteel onderzoek voor wetenschappelijk
onderzoek naar ziektemechanismen. Als maatschappelijk gedragen organisatie moedigt het
fonds alternatieven voor of vermindering van proefdieronderzoek aan.
Indien het onderzoek gebruik maakt van proefdieren, komt alleen onderzoek dat gebruik
maakt van ongewervelde dieren en kleine knaagdieren in aanmerking voor financiering.
Onderzoek dat voor een belangrijk deel geënt is op het gebruik van grote zoogdiersoorten
(bijvoorbeeld honden of primaten) wordt door het fonds niet gesubsidieerd.
De ontwikkeling en karakterisatie van diermodellen wordt niet door het fonds gefinancierd
omdat deze te ver af kunnen staan van de ziekten die vallen onder de doelstelling.
Het wetenschappelijk onderzoek moet geheel in Nederland worden verricht. Indien een
onderdeel van het onderzoek in het buitenland plaats vindt, moet het fonds vooraf daar een
duidelijk voorstel voor ontvangen. Het fonds staat samenwerking met buitenlandse
onderzoekers niet in de weg, maar wil de bijdrage in Nederland besteedt zien.
Onderzoek dat al is aangevangen voordat de beoordeling van de Wetenschappelijke
Adviesraad heeft plaatsgevonden komt niet voor financiering in aanmerking.
6. Financiële subsidievoorwaarden
Het in het projectvoorstel beschreven onderzoek dient aan de volgende financiële eisen te voldoen
om voor beoordeling in aanmerking te komen:
- Het Prinses Beatrix Spierfonds verleent subsidie voor kosten die rechtstreeks door het in het
projectvoorstel beschreven onderzoek worden veroorzaakt en die niet uit het universiteitsof instituutsbudget kunnen worden gefinancierd. In aanmerking komen onder meer kosten
van voor het onderzoek aan te stellen personeel, verbruiksgoederen en proefdieren.
- Per projectvoorstel kan een maximaal bedrag worden aangevraagd afhankelijk van de
subsidiesoort.
De maximale vergoeding voor materiële kosten hierin is € 50.000,- inclusief proefdieren.
In uitzonderlijke gevallen kan beargumenteerd van de € 50.000,- worden afgeweken. De
referenten nemen de beargumentering mee in hun beoordeling.
- In het projectvoorstel dient de onderzoeker een raming te geven van het subsidiebudget dat
nodig is om het in het projectvoorstel beschreven onderzoek uit te kunnen voeren. Bij het
opstellen van dit budget moet de onderzoeker zich houden aan de Regeling
Subsidieverlening die het fonds hanteert.
7. Deadline indiening projectvoorstel
Reguliere onderzoeksaanvragen (tot € 250.000,-)
: woensdag 1 oktober 2014, 14.00 uur
Voor uw projectvoorstel dient u het formulier ‘regular grant application form 2014-2015’ te
gebruiken dat u na inloggen kunt downloaden van het Prinses Beatrix Spierfonds subsidieportaal:
https://subsidieportaal.spierfonds.nl/. U stuurt het volledig ingevulde formulier via het
subsidieportaal vóór de deadline. Daarnaast stuurt u een ondertekende papieren versie van uw
aanvraag in drievoud naar onderstaand adres. Deze moet op maandag 6 oktober binnen zijn.
Prinses Beatrix Spierfonds
Afdeling Wetenschappelijk Onderzoek
Postbus 85810
2508 CM DEN HAAG
5
Algemene voorwaarden van de subsidie
Indien niet aan onderstaande voorwaarden wordt voldaan, behoudt het Prinses Beatrix Spierfonds
zich het recht voor de financiering stop te zetten of het gehele toegezegde bedrag terug te vorderen.
Het fonds is niet aansprakelijk voor eventuele rechtspositionele gevolgen voor de werkgever als
gevolg van de tijdelijke bijdrage die door het fonds ter beschikking wordt gesteld.
Het fonds behoudt zich het recht voor om dit reglement tussentijds te wijzigen.
1. Correspondentie
Bij elke correspondentie dient vermeld te worden:
- projectnummer toegekend door het Prinses Beatrix Spierfonds
- naam van de projectleider
Correspondentie die hier niet aan voldoet, wordt niet in behandeling genomen. Correspondentie
betreffende multi-centrisch uitgevoerd onderzoek dient altijd via de in de toewijzingsbrief genoemde
projectleider te lopen. Hij/zij is het officiële aanspreekpunt voor het fonds.
2. Onderzoeksprogramma
Onderzoek dat valt onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) moet
voor aanvang ter goedkeuring worden voorgelegd aan een erkende medisch-ethische
toetsingscommissie (METC). De toetsende commissie (METC) toetst de onderzoeksprotocollen
overeenkomstig de regels van de WMO. Zonder positief oordeel van de METC is het uitvoeren van
WMO-plichtig onderzoek verboden. Onderzoek dat valt onder de Wet op de Dierproeven (WDP)
moet vooraf ter goedkeuring worden voorgelegd aan een (meestal) lokale Dier Experimenten
Commissie (DEC), die vervolgens een ethische toets verricht. Zonder positief oordeel van de DEC is
het uitvoeren van onderzoek met dierproeven verboden. Indien van toepassing, dient het Prinses
Beatrix Spierfonds een kopie van deze verklaring(en) te ontvangen alvorens tot definitieve
toekenning over te kunnen gaan.
Het onderzoek dient te worden uitgevoerd overeenkomstig het goedgekeurde werkplan - zoals
weergegeven in het projectvoorstel- rekening houdend met eventuele aanbevelingen van de
referenten en/of de WAR. De aanvrager dient schriftelijk te bevestigen dat hij de aanbeveling(en) van
de WAR heeft opgevolgd. Iedere inhoudelijke of praktische verandering lopende het onderzoek dient
vooraf schriftelijk aan het fonds te worden voorgelegd ter goedkeuring. Wijzigingen mogen pas
worden doorgevoerd na schriftelijke goedkeuring van het fonds.
3. Besteding van de subsidie
Er moet aangetoond worden dat de financiering van het totale onderzoek rond is voordat het
onderzoek van start kan gaan. Het Prinses Beatrix Spierfonds verstrekt alleen bijdragen aan
projectvoorstellen met een volledig gedekte begroting.
Het onderzoek moet in ieder geval gestart zijn binnen zes maanden na datum van toekenning, tenzij
schriftelijk anders is overeengekomen. Mocht deze startdatum niet wordt gehaald, dan heeft het
fonds het recht de toegezegde subsidie terug te trekken. Als begindatum van de subsidie geldt de
datum waarop het eerste personeelslid met het in het projectvoorstel beschreven onderzoek start.
Deze datum dient schriftelijk door de projectleider te worden doorgegeven aan het fonds. In geen
enkel geval wordt een subsidie met terugwerkende kracht (dus voor de begindatum) vergoed.
De einddatum wordt onvoorwaardelijk bepaald door de begindatum plus de door het fonds
toegewezen subsidieperiode. Indien personeel gedurende de looptijd van de subsidieperiode wordt
aangesteld dient men derhalve bij de aanstelling rekening te houden met de einddatum van de
subsidieperiode. Voor wijzigingen in de subsidieperiode dient de projectleider vooraf schriftelijk
goedkeuring te vragen aan het fonds.
6
4. Personele bezetting
Gedurende de gehele looptijd van het onderzoek dient personeel te zijn aangesteld. Een
gesubsidieerde personeelsplaats dient door één en dezelfde persoon te worden bezet gedurende de
gehele subsidieperiode. Personeelsmutaties binnen de looptijd van de subsidieverlening dienen
onmiddellijk doorgegeven te worden aan het Prinses Beatrix Spierfonds.
5. Financiële afwikkeling
Op alle stukken (overzichten en correspondentie) aangaande de financiële afwikkeling van de
subsidie moet het Prinses Beatrix Spierfonds projectnummer vermeld zijn.
Bij start van de subsidie wordt verzocht de volgende gegevens door te geven:
• de contactpersoon vanuit de financiële administratie van de instelling waar het
gesubsidieerde projectvoorstel wordt uitgevoerd, met adresgegevens voor correspondentie;
• het bankrekeningnummer waarop de subsidiebetalingen kunnen worden overgemaakt;
• een eventuele interne vermelding anders dan het gegeven projectnummer dat bij de
subsidiebetalingen als extra kenmerk dient te worden meegegeven.
Het maximaal toegezegde subsidiebedrag over de gehele subsidietermijn kan niet worden
overschreden. Aan het eind van ieder kalenderkwartaal wordt door het fonds een bijdrage
uitbetaald. De driemaandelijkse betalingen dragen het karakter van terugvorderbare voorschotten.
De hoogte van de bijdrage wordt bij start van de subsidie vastgesteld door het fonds en is gebaseerd
op het totaal toegezegde subsidiebedrag. Uiteraard is in bijzondere omstandigheden, als
bijvoorbeeld verwacht wordt dat de bestedingen niet gelijkelijk over de subsidieperiode verdeeld
zijn, overleg over de hoogte en samenstelling van het voorschot mogelijk.
Gedurende de looptijd van de subsidie wordt tot maximaal 80% van het toegezegde bedrag
uitbetaald. De eindafrekening vindt plaats na afloop van de subsidie, nadat een inhoudelijke
rapportage door de projectleider is ingediend en door het fonds is goedgekeurd. Indien de
eindrapportage niet kan worden goedgekeurd, wordt het laatste deel van de subsidie niet uitbetaald.
Subsidiecomponenten
De verantwoordelijkheid om de beschikbare middelen optimaal in te zetten zodat het onderzoek zo
goed mogelijk kan worden uitgevoerd, wordt gelegd bij de projectleider. Als daarvoor verschuivingen
binnen het projectvoorstel tussen de vergoedingen voor personele en materiële kosten nodig zijn
dan zal het fonds dat in de regel toestaan. Voorwaarde is wel dat de projectleider hiervoor
toestemming aan het fonds vraagt en dat de middelen uitsluitend bestemd mogen worden voor het
betreffende projectvoorstel.
Personeel: Vaste maximale bedragen per functie worden gehanteerd die vermeld staan in de
Regeling Subsidieverlening die het fonds hanteert. De vergoedingen worden gedurende de gehele
projectduur en tussentijds niet aangepast. Eventuele meerkosten, bijvoorbeeld door (onvoorziene)
salarisstijgingen van personeel aangesteld op de subsidie, worden door de subsidie-ontvangende
instelling gedragen. Ten tijde van de subsidieaanvraag wordt beoordeeld welke wetenschappelijke
functie aangewezen is gezien de aard van het onderzoek. De voorwaarde die hierbij door het fonds
wordt gesteld is dat alle personeelsplaatsen ingevuld worden en dat de personele invulling van het
projectvoorstel daadwerkelijk op het niveau plaatsvindt waarop wordt toegekend. De namen van
wetenschappelijk en ondersteunend personeel dienen bij het fonds bekend te worden gemaakt. Als
deze gegevens niet worden doorgegeven is uitbetaling van de subsidie niet mogelijk.
In de vergoeding voor personeelskosten is opgenomen:
• Een basissalaris (inclusief vakantietoeslag en eindejaarsuitkering)
• Een opslag voor werkgeverslasten
• Een opslag voor overige personeelskosten
• Een ‘einde project vergoeding’
7
De opslag voor overige personeelskosten bevat onder meer een vergoeding voor advertentiekosten,
kosten voor opleiding en vervanging bij afwezigheid c.q. ziekte. De ‘einde project vergoeding’ is ten
behoeve van eventuele verlengingen, (afkoop) wachtgeldlasten, bindingspremies, afwijkende
inschalingen en dergelijke. Daarnaast is in de vergoeding een jaarlijkse indexering opgenomen, ter
compensatie van de stijging van salarissen.
Kosten die niet opgenomen zijn in het subsidiebedrag en die niet worden vergoed:
• Indirecte personele lasten, waaronder bijvoorbeeld de kosten voor de begeleiding van het
project, en overheadkosten (centraal-, facultair-, en/of vakgroepsniveau).
• De kosten van de benodigde infrastructurele voorzieningen (zoals de inrichting van de
laboratoria). Het instituut waar het onderzoek wordt uitgevoerd wordt geacht hierin te
voorzien.
• Overige huisvestingslasten
• Rapportagekosten alsmede secretariaatskosten et cetera.
Budget voor materieel en proefdieren: Aparte budgetten worden toegekend ter dekking van
materiële kosten en proefdieren. Hierbij geldt voor de reguliere onderzoeken een maximale
vergoeding van € 50.000,- voor het totaal aan materiële kosten en proefdieren. In uitzonderlijke
gevallen kan beargumenteerd van de € 50.000,- worden afgeweken. De referenten nemen de
beargumentering mee in hun beoordeling. Verschuivingen zijn toegestaan tussen de budgetten voor
materiële kosten en proefdieren. De verantwoordelijkheid voor verschuivingen in budget wordt bij
de projectleider gelegd. Hiervoor is geen toestemming vereist van het fonds.
6. Rapportage(s)
Aan het Prinses Beatrix Spierfonds dient elk jaar te worden gerapporteerd over het verloop van het
onderzoek en de resultaten van de voorafgaande periode. Het fonds zal u hiervoor het benodigde
formulier toesturen en de exacte termijn vermelden waarbinnen de rapportage ingediend moet zijn.
Alle rapportages dienen aan de gebruikelijke wetenschappelijke maatstaven te voldoen. De
jaarrapportage moet de volgende onderdelen bevatten:
• Niveau, omvang en aanstellingsduur per personeelsplaats.
• Een overzichtelijk verslag van de behaalde resultaten, inbedding van het onderzoek en de
verwachte resultaten voor de toekomst voorzien van een tijdsplanning.
• Alle publicaties die het onderzoek heeft voortgebracht (artikelen, posterpresentaties e.d.).
• Een korte lekensamenvatting van het onderzoek.
In bijzondere situaties kunnen extra rapportages gevraagd worden. Het fonds is gerechtigd daarnaast
op ieder gewenst moment informatie te vragen over de uitvoering en voortgang van het project, ook
door middel van werkbezoeken. De eindrapportage dient binnen drie maanden na de vastgestelde
einddatum bij het fonds ingeleverd te zijn. De eindrapportage moet de volgende onderdelen
bevatten:
• Een overzichtelijk verslag van de behaalde resultaten, inbedding van het onderzoek en de
verwachte resultaten voor de toekomst.
• Een financiële eindverantwoording, waarna het onderzoek ook financieel wordt afgesloten.
• Alle publicaties die het onderzoek heeft voortgebracht (artikelen, posterpresentaties e.d.).
• Een passage voor de leek begrijpelijk Nederlands waarin wordt aangegeven hoe de
uitkomsten van het onderzoek zich verhouden tot de oorspronkelijke vraagstelling.
7. Intellectueel eigendom/valorisatie
Resultaten die worden gegenereerd in het betreffende onderzoek, gefinancierd door het Prinses
Beatrix Spierfonds, zijn eigendom van de begunstigde en/of het betrokken instituut. De eigenaar van
de resultaten is vrij om deze te gebruiken, mits wordt voldaan aan dit reglement. Indien uit het
8
betreffende onderzoek resultaten worden gegenereerd die gebruikt kunnen worden voor industriële
of commerciële doeleinden, zowel tijdens als na de einddatum van het project, dient het fonds
onmiddellijk geïnformeerd te worden. Indien een octrooi/patent wordt aangevraagd, zullen nadere
afspraken gemaakt worden over de verdeling van eventuele inkomsten op basis van dit octrooi.
8. Wetenschappelijke publicaties
De resultaten van het onderzoek dienen op de gebruikelijke internationaal toegankelijke wijze te
worden gepubliceerd. De wetenschappelijk publicaties dienen meegestuurd te worden met de
rapportage(s) en de eindrapportage. Voor het vaststellen van de wetenschappelijke output van het
onderzoek gelden alleen de publicaties waarin directe resultaten van het onderzoek worden
gepubliceerd (dus geen reviews of hoofdstukken in boeken). Wetenschappelijke publicaties,
gepubliceerd vóór de toekenningdatum van de subsidie worden niet tot de wetenschappelijke
output van het gesubsidieerde onderzoek gerekend.
Bij alle wetenschappelijke voordrachten en publicaties (inclusief proefschriften, posters en
advertenties) over het onderzoek dient melding gemaakt te worden van de financiële steun van het
Prinses Beatrix Spierfonds (inclusief projectnummer) volledig en niet vertaald. Voor het vaststellen
en beoordelen van de wetenschappelijke output van het gesubsidieerde project worden uitsluitend
die publicaties aangemerkt waarop de steun van het fonds duidelijk is aangegeven.
Publiciteitsuitingen (zoals persberichten, radio- en televisie- interviews), door de onderzoeker of de
instelling waar het onderzoek wordt uitgevoerd, over (resultaten uit) het door het fonds
gesubsidieerde onderzoek worden door de projectleider vooraf schriftelijk gemeld aan de afdeling
Wetenschappelijk Onderzoek van het fonds. Publiciteitsuitingen zonder schriftelijke toestemming
van het fonds zijn niet toegestaan.
In iedere publiciteitsuiting vanuit de onderzoekers of instelling zelf, dient melding te worden
gemaakt van de steun van het fonds. Bij persberichten is dit bij voorkeur de laatste zin van de intro.
Bij inzage van een interview voor publicatie of uitzending verzoekt het fonds de aanvrager om er
expliciet op toe te zien dat deze mededeling in de definitieve versie opgenomen wordt. Het fonds
begrijpt uiteraard dat de zeggenschap hierover uiteindelijk bij de redactie berust.
9. Publiciteit/voorlichting
Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het recht om het gesubsidieerde onderzoek en daaruit
voortkomende resultaten te gebruiken voor publicitaire, voorlichtings- en of fondsenwervende
activiteiten. Te denken valt aan persberichten, radio- of televisie-uitingen van het fonds, activiteiten
in het kader van een fondsenwervende campagne, het jaarverslag, en artikelen voor de nieuwsbrief
van het fonds. De betrokken onderzoekers geven - desgevraagd – volledige ondersteuning aan
bovengenoemde activiteiten door actieve medewerking aan onder meer het maken van publicitaire
teksten, foto’s, interviews, het ter beschikking stellen van het logo van de universiteit / instellingen,
en dergelijke. In alle uitingen bepaalt het fonds de inhoud, vorm en tone of voice van de door haar
geïnitieerde publicitaire, voorlichtings- en fondsenwervinguitingen. De projectleider / onderzoekers
behouden het recht om in de conceptfase onjuiste feiten in publicitaire, voorlichtings- en
fondsenwervinguitingen te laten corrigeren.
Opdat het fonds in haar communicatie uitingen kan anticiperen op resultaten van onderzoeken die
door het fonds gefinancierd zijn, wordt aanvragers verzocht om het fonds tijdig op de hoogte te
brengen van promoties, rapportages en publicaties.
10. Financiële verantwoording
Na afloop van het onderzoek dient uw instellingsaccountant een financiële verantwoording te
verstrekken waaruit blijkt wat de werkelijke omvang en aanstellingsduur per personeelsplaats is
geweest en waarin wordt verklaard dat de verstrekte subsidie overeenkomstig de
subsidievoorwaarden is besteed. Als daaruit blijkt dat de werkelijke omvang en duur minder is dan de
9
aangevraagde personeelsplaatsen, kan het Prinses Beatrix Spierfonds besluiten om de te veel
betaalde subsidie terug te vorderen. Het is daarom belangrijk dat u voor wijzigingen in de besteding
schriftelijk toestemming vraagt aan het fonds.
11. Opschorting of intrekking van de subsidie/sanctiebeleid
Het Prinses Beatrix Spierfonds is gerechtigd om de betaling van de subsidie op te schorten of
vroegtijdig te beëindigen en/of een financiële sanctie op te leggen. Reeds gedane betalingen kunnen
worden teruggevorderd.
Aanleidingen voor het fonds om hiertoe over te gaan kunnen bijvoorbeeld zijn:
•
de uitvoering van het in het projectvoorstel beschreven onderzoek is naar mening van het fonds
onvoldoende of het onderzoek wordt niet conform het goedgekeurde projectvoorstel
uitgevoerd,
•
de rapportage over het lopende onderzoek (tussenrapportage) voldoet niet aan de maatstaven,
•
de eindrapportage over het uitgevoerde onderzoek voldoet niet aan de maatstaven,
•
het eindresultaat van het onderzoek is onvoldoende,
•
er wordt of is niet aan de bij de subsidie behorende verplichtingen voldaan.
De laatste 20% van de subsidie wordt betaald nadat de eindrapportage door het fonds is
goedgekeurd.
12. Klachtenprocedure
Op alle besluiten van het Prinses Beatrix Spierfonds is een klachtenprocedure van toepassing. De
klachtenprocedure is te downloaden op www.prinsesbeatrixspierfonds.nl. Op verzoek kan de
klachtenprocedure toegestuurd worden.
13. Akkoord
Hoofd instituut/afdeling
of tekenbevoegde
(naam en functie):
Handtekening:
Plaats en datum:
Naam aanvrager:
Handtekening:
Plaats en datum:
10
Bijlage I: lijst neuromusculaire ziekten
Motor neuron ziekten
• Amyotrofe laterale sclerose (ALS)
• Primaire laterale sclerose (PLS)
• Spinale spieratrofie (SMA)
• Progressieve spinale spieratrofie (PSMA)
• Ziekte van Kennedy
• Polio en postpoliosyndroom (PPS)
Perifere zenuw ziekten
• Charcot Marie Tooth (CMT / HMSN)
• Dejerine Sottas syndroom (SDS)
• Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)
• Erfelijke drukneuropathie (HNPP)
• Dunnevezel-neuropathie (DVN)
Inflammatoire neuropathieën
• Guillain-Barré syndroom (GBS)
• Miller-Fisher syndroom (MFS)
• Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
• Multifocale motore neuropathie (MMN)
• MGUS polyneuropathie
• Neuralgische amyotrofie (NA)
Ziekten van de neuromusculaire overgang
• Myasthenia gravis (MG)
• Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS)
• Congenitaal myastheen syndroom
Spierdystrofieën
• Duchenne spierdystrofie (DMD)
• Becker spierdystrofie (BMD)
• Emery-Dreifuss spierdystrofie (EDS)
• Limb girdle spierdystrofie (LGMD)
• Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
• Oculopharyngeale spierdystrofie (OPMD)
• Distale spierdystrofie (Miyoshi, Nonaka, Welander, Markesbery, Laing)
• Congenitale spierdystrofie (merosin-deficient CMD, Ullrich CMD, dystroglycanopathieën,
integrin-deficient CMD, rigid spine MD1)
Myotone dystrofieën
• Myotone dystrofie (DM)
• Congenitale myotone dystrofie
• Myotonia congenita (Thomsen, Becker)
• Paramyotonia Congenita
• Periodieke paralysen (PP)
Congenitale myopathieën
• Central core disease
11
•
•
Nemaline myopathie
Myotubular Myopathy/Centronuclear myopathy
Inflammatoire myopathieën
• Dermatomyositis
• Polymyositis
• Inclusion body myositis (IBM)
Metabole myopathieën
• Glycogeenstapelingsziekten
• Mitochondriële myopathieën
• Lipid storage myopathieën
- Van de infectieziektes komt alleen poliomyelitis anterior acuta in aanmerking voor financiering.
- Onderzoek naar ziekten die een gevolg zijn van trauma, diabetes mellitus, cardiovasculaire
afwijkingen, kanker (direct of indirect), geneesmiddelen gebruik of intoxicaties (alcohol) komt niet
in aanmerking voor financiering. Neuromusculaire ziekten die een uiting zijn van een psychische
ziekte of stoornis, of een onbegrepen aandoening zonder organisch substraat, komen niet in
aanmerking voor financiering.
- Voor aandoeningen waarbij meerdere organen zijn aangedaan, dient in het projectvoorstel
aangetoond te worden dat het gaat om een hoofdzakelijk neuromusculair fenotype waarbij
spierzwakte op de voorgrond staat.
12

Download Report