Januari - Kanker in ons gezin

3 januari ‘Laatste bestraling’
Vandaag was dan de laatste bestraling. Het lichaam van Klarine heeft de maximale dosering gehad
en dit deel van de behandelingen kunnen we afsluiten. In ieder geval hoeft ze niet alle dagen heen en
weer te reizen. We hebben na de laatste bestraling nog een gesprek gehad met de arts. Klarine heeft
aangegeven dat ze steeds meer moeite krijgt met slikken. Alleen vloeibaar en ‘zacht’ eten krijgt ze naar
binnen. Dit komt omdat de slokdarm geïrriteerd is door de bestralingen. Door middel van medicijnen
kan dit een beetje onder controle gebracht worden. Maar we moeten er
rekening mee houden dat dit de komende twee weken nog zal verslechteren.
We hebben ook het bestralingsgebied mogen bekijken. Dat geeft ons een
duidelijk beeld, maar vooral begrijpen we nu ook waar de pijn vandaan komt.
Een stevige knuffel is bij haar ook pijnlijk! De grootste aangetaste plek was
ongeveer 3,5 bij 5 cm. De andere, in de 4e rib, was 2 bij 2 cm. Hiernaast een
plaatje van het gebied wat aangetast is en dus nu bestraald.
Vandaag kunnen we deze periode afsluiten. Dat doen we altijd met een
feestje. De kinderen waren helemaal blij toen we thuis kwamen. Bij een feestje
hoort taart. Klarine eet een geprakte taart, want hoe dan ook… taart hoort er
bij!
16 januari 2014.
Een theoretisch stuk, onder de blog een samenvatting .
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis geweest. Vandaag is het complete behandelplan toegelicht. De
oncoloog heeft contact gelegd met de professor in UMCG en het plan is als volgt:
dagelijks medicatie anastrozol
elke drie weken Herceptinkuur
elke zes weken APD- infuus
Al deze kuren worden ingezet zolang Klarine het vol kan houden. Het is elke keer een aanslag op het
lichaam. Met name haar hartspier wordt in de gaten gehouden, want de pompfunctie kan door de
Herceptin gaan verminderen. Hoelang de kuren worden gegeven hangt dus af van Klarine haar
uithoudingsvermogen, maar ook of de kanker er uberhaupt rustig onder blijft. Dus hoelang deze kuren
ingezet worden, is nu nog niet duidelijk. Wel is duidelijk dat de komende maanden in het teken zal staan
van de behandelingen. Daarnaast moeten we niet vergeten dat Klarine natuurlijk al twee jaar bezig is.
Om precies te zijn, 2 jaar geleden op 16 januari, is ze voor het eerst naar de huisarts gestapt.
Herceptin is een remmende kuur die Klarine vorig jaar ook heeft gehad. Hier wordt ze gelukkig niet kaal
van. De bijwerkingen zijn verschillend, maar Klarine had er de vorige keer vooral een paar dagen
griepverschijnselen. Daarnaast kunnen in de loop der tijd klachten ontstaan van het hart.
APD is een bot versterkend middel. De arts legde het als volgt uit: de uitzaaingen zijn graafmachines en
door de uitzaaingen en behandelingen worden in je botten gaten gegraven. Deze APDkuren zorgen
ervoor dat deze gaten voor een deel worden gestuct. Hoe Klarine op deze medicijnen zal reageren is
voor ons nog niet bekend. Genoemd wordt dat je hier ook griepsverschijnselen van krijgt. We wachten
af
Anastrozol is een medicijn tegen celwoekering. Deze medicijnen remmen de celgroei van de
hormoongevoelige kant van de tumoren. De bijwerkingen hiervan zijn: wederom de overgangsklachten
zoals opvliegers e.d. Iets wat voor Klarine niet onbekend is, maar wel een beetje ongewoon is op je
28ste.
Komende week staan er verschillende afspraken in het ziekenhuis gepland. Controle in het RIF,
hartecho, ECG, cardioloog en op vrijdag de eerste kuren. Hier trekken we de hele vrijdag voor uit, want
eerst zal de Herceptin 2 uur door het infuus lopen en daarna de APD 2 uren door het infuus. Deze dag
mag Klarine op de afdeling liggen en na de kuren nog een tijdje ter observatie blijven. Kortom de hele
vrijdag in het ziekenhuis. Hoe het weekend daarna verder gaat verlopen, dat wachten we af.
Volg je het nog... ? Even kort samengevat:
-
dagelijks medicijnen slikken voor het remmen van de hormoongevoelige uitzaaiingen.
Elke drie weken het krijgen van Herceptin door het infuus. De kuren remmen de Her2neu (eiwit)
positieve uitzaaingen.
Elke 6 weken toedienen van APD medicatie door het infuus. Dit is een botversterkend middel.
We moeten samen de schouders er weer onder zetten en ... doorgaan. Dat gaat de ene keer wat
gemakkelijker dan de andere keer. De ene keer zegt Klarine, de optimist: “Wie weet ben ik de eerste
nederlander die dit jaaaaaaren gaat volhouden.” En de andere keer zegt Klarine, de realist “ Het houdt
niet op, ik moet alweer.” Het is mooi dat er nog een behandeling in de kast ligt, maar het moet
allemaal wel weer gebeuren. Het is niet iets wat je even tussendoor gaat doen, in ieder geval niet als je
al twee jaar bezig bent. Ons elastiek blijft strak gespannen en het blijft een onzeker leven.
Wat zijn we dankbaar dat we juist in deze periode veel steun krijgen van de mensen om ons heen. Er is
zelfs al een kookrooster in de maak op momenten dat we het als gezin nodig hebben in de komende
periode. Dat mensen voor ons klaar staan, zelfs na twee jaar, doet ons heel erg goed. Ieder vorm van
medeleven is hartverwarmend!
Deze blog gaat over hoe het met ons gaat. Kanker is een vreselijke ziekte, maar kijk eens in de wereld.
Wat is er veel ellende, verdriet, pijn, armoede en ga zo maar door. En wat is de wereld er ellendig aan
toe. Ik geloof dat er leven na dit leven is. Het leven hier is maar een speldenknopje van wat nog komen
gaat. In die wereld is alle pijn, tranen, verdriet en armoede voorbij en leven we in vrede.
Ondanks dat we nu met regelmaat kopje onder worden getrokken in de zee,
proberen we parels te vinden op de bodem. Parels zijn klein, en zo ook onze
bijzondere momenten zijn juist van de kleine dingen. Maar deze kleine
momenten, kunnen enorm mooi glimmen. Dankbaar zijn voor de momenten
die we krijgen en deze heel bewust meemaken, dat is anders dan genieten.
Dat is genieten in een andere vorm nl. iets genieten*. We zijn dankbaar dat
we elkaar hebben en dat we samen dingen mogen beleven.
* Iets genieten betekent : in het bezit zijn van iets, iets hebben, iets krijgen.
24 januari
Voor dat we echt met de blog gaan beginnen willen we noemen dat we dankbaar zijn voor
de fantastische hulp en het meedenken van het ziekenhuis van Drachten. Ongelooflijk, wat
een begrip en kundigheid. We weten dat er verplegend personeel meeleest met deze blog en
speciaal een groot compliment voor jullie! Vanmorgen hebben verschillende mensen even om
het hoekje gekeken en belangstelling getoond. Er wordt praktisch meegedacht en intens
meegeleefd. We zeggen het eigenlijk te weinig hoe blij we met jullie zijn. Bij deze: bedankt!
Vanmorgen hebben we ons gemeld op de afdeling “ interne geneeskunde”. Na een
opnamegesprek kon Klarine op het bed gaan liggen. Het infuus werd aangesloten en de uren
aftellen kon gaan beginnen. Er is gestart met de APD-kuur. Voor ons een onbekende kuur. Al
snel kwam de verpleegkundige van de
oncologie bij ons langs met bijzonder fijn nieuws.
Klarine is de eerste patient die de herceptin via
een injectie zal krijgen en niet meer door het
infuus. Een primeur voor zowel Klarine, als de
verpleging, als het ziekenhuis. Het is dus gloedje
nieuw. Wat is het voordeel? Elke drie weken
krijgt Klarine herceptin en elke 6 weken
herceptin met APD. Nu scheelt dat qua tijd
behoorlijk. Over drie weken hoeft ze alleen de
herceptin –spuit op te halen en de keer erna
infuus APD en herceptinspuit. De bijwerkingen
blijven wel gelijk.
Gisteren hebben we de middag ook al in het ziekenhuis doorgebracht om het hart goed in
beeld te krijgen. ECG, hartecho en een gesprek met de cardioloog. Uit het gesprek kwam
naar voren dat ook nu wetenschappelijk is bewezen dat Klarine een goed hart heeft . Om dit
zo te houden, is het advies om dagelijks medicatie te nemen voor de goede hartpompfunctie.
Dus nog meer medicatie er bij. Maar als we daardoor tijd en kwaliteit kunnen krijgen, doen we
dat natuurlijk graag.
Vandaag de kuren gekregen en inmiddels zijn we weer thuis. De controles waren goed en
geen reden om langer te blijven. Klarine is bekend met herceptin en kent de bijwerkingen.
Klarine was niet alleen in het ziekenhuis. Mede dankzij onze geweldige ouders konden we
samen in het ziekenhuis zijn en deze dag samen beleven. Deze periode is niet alleen pittig voor
ons gezin, maar ook voor onze ouders. We zijn dankbaar dat ze voor ons klaar staan.
Bedankt, pap & mam, pa & moeke!
Nee, Johan krijgt geen infuus in zijn oren .
Een hecht team!
29 januari
Vrijdag hebben we een foto in het ziekenhuis gemaakt en daarop staan we beiden
met een glimlach. Een paar uur later was deze lach verdwenen. De lach was weg
en zorgen en pijn maakten zich meester in ons. Uit voorzorg waren de kinderen uit
logeren en dat was maar goed ook. Op vrijdag naar zaterdag is Klarine erg ziek
geweest. Koorts, duizelingen, erge hoofdpijn, continu trillen en ga zo maar door.
Deze heftige reactie hadden we niet verwacht. Van welke kuur deze reactie is, is
nog niet duidelijk en over twee weken moet Klarine alleen de herceptin ophalen. Als
de bijwerkingen weer zo heftig zijn, dan zal het kunnen komen door deze medicatie.
Maar het zou ook van de APD- kuur kunnen komen die ze over 5 weken weer op
moet halen. Dit blijft dus nog onzeker en zal de tijd uit moeten wijzen.
Op zondagavond keken we elkaar aan en dachten we het ergste achter de rug te
hebben. Gelukkig, want zo kan Johan zich weer opmaken voor een werkweek en
kan Klarine het gezin weer runnen.
Maar op dinsdagmorgen werd Klarine wakker met een pijnlijke arm. Op de plaats
waar het infuus ingebracht is zagen we dat de aderen rood werden. Na contact te
hebben gehad met de verpleging zijn we gerust gesteld en hebben tips gekregen.
Wel moesten we het scherp in de gaten houden. Dinsdagavond werden de aderen
knalrood, werd de arm dik en nog pijnlijker. We hebben ons gemeld bij de
dokterswacht. Een fikse aderontsteking. Contact gelegd met dienstdoende
oncoloog en een uur later konden we met een tas vol medicijnen naar huis.
Zo'n turbulente week hadden we niet verwacht. Zoveel en heftige bijwerkingen
stonden niet gepland. Al zijn wij vaak positief ingesteld, de moed zakt ons ook wel
eens in de schoenen. Je vrouw zo ziek zien en op de momenten dat een ander
weekend of vrij heeft, zit jij met haar in het ziekenhuis, dat vraagt veel. Zelf ziek zijn en
weten dat het levensrekkend is, maakt de vechtlust anders. Toch rapen we de moed
weer bij elkaar . We proberen weer een allerdaags gezin te zijn, ook voor de
kinderen! We willen doorgaan, ook omdat we niet weten wat nog allemaal komen
gaat.

Download Report