Een jaar na dato. Gisteren was het een jaar geleden dat we ons

Een jaar na dato.
Gisteren was het een jaar geleden dat we ons bedankfeest in de tuin hebben gehouden. We konden een periode
van anderhalf jaar behandelingen tegen kanker afsluiten. De bestralingen, chemo’s, kuren en operaties waren
voorbij. Een reden om een beDANKfeest te geven. De wereld lag weer aan onze voeten. Eindelijk konden we het
leven weer oppakken. Die avond konden we elkaar aankijken en enorm dankbaar zijn dat we samen de vreselijke
periode achter ons konden laten. We waren enorm opgelucht en tegelijkertijd voelde het onwerkelijk en
beangstigend om weer vooruit te kunnen kijken.
Op diezelfde dag 16 augustus startten we de stichting. Met een geweldig bestuur hebben we al veel werk mogen
verrichten. Inmiddels staan er weer drie pakketten klaar om te worden verzonden. Elke aanvraag raakt ons. Kleine
kinderen die te maken krijgen met een ernstig zieke ouder of het overlijden van een ouder. We weten hoe belangrijk
het is om deze gezinnen te verrassen, maar ook om verwerkingsmateriaal aan te bieden. Op dit moment is de
stichting bezig om een verwerkingsspel te ontwikkelen. Stichting Colours is meer dan alleen cadeautjes. Vorig jaar zijn
we samen gestart en helaas moest Klarine, om werktechnische redenen, een stap terug doen. Heeft ze afscheid
moeten nemen als bestuurslid, maar ze blijft dit uiteraard een warm hart toedragen. Het bestuur gaat door! Stichting
Colours krijgt steeds meer bekendheid en aanvragen. Dankbaar dat deze stichting er is...uniek in Nederland, want
de stichting zet zich in voor gezinnen waarbij een ouder ziek is.
Na het bedankfeest werd het werk weer opgepakt en we konden alweer en nog steeds genieten van ons gezin.
Klarine trainde en kreeg haar conditie weer terug. We vochten verder, samen. Alle krachten en inspanning wilden
we inzetten om de periode van kanker achter ons te laten. De aandacht rondom kanker verdween. Een
verademing.
Gelukkig wisten we toen niet hoe het verder zou gaan. Dat we binnen enkele maanden de uitslag kregen: de kanker
is uitgezaaid. Het ziet er niet goed uit. Verslagenheid. Als we aan dat moment terug denken, worden we weer
verdrietig. Een dag om nooit te vergeten. Elke seconde, elke blik en elke opmerking staat in ons geheugen gegrift.
Weer terug bij af, sterker nog, het ziet er veel slechter uit. Het moment dat we samen als gezin aan tafel zaten en het
aan onze kinderen moesten vertellen. Wat moesten we zeggen en hoe moesten we het zeggen? Ook een moment
om nooit te vergeten. Kinderen gaan er op hun eigen manier er mee om en dat is soms ook verhelderend en soms
ook enorm confronterend. Maar wat willen we onze kinderen deze ellende graag besparen.
En nu? Best moeilijk om uit te leggen hoe het precies gaat. Er zijn hele goede momenten. Dan verdwijnt de kanker
naar de achergrond. Het leven gaat door en we willen doorgaan zoals we anders ook hadden gedaan. Zo veel
mogelijk een onbezorgd leven. Het lichaam van Klarine belemmerd deze onbezorgde momenten vaak. Pijn in haar
rug, vermoeidheid door de kuren. We merken dat de kuren een aanslag is op haar lichaam. Onlangs een
baarmoederpunctie, nu lopen er weer nieuwe onderzoeken. Er werd afegelopen week een huidpunctie genomen.
Voor Klarine was dit de druppel en viel flauw tijdens de biopt. Het duurde een lange tijd voor ze hier een beetje
bovenop was. Dat zijn van die momenten dat we merken dat het lichaam continu op hoogspanning functioneert.
En dit zijn ook van die dagen dat de moed ons in de schoenen zakt. Ondanks onze positieve houding, hebben wij
ook momenten dat we er even door heen zitten.
Afgelopen week is er een hartecho van Klarine gemaakt. Een ‘normale’ controle bij Herceptin-medicatie. We hopen
dat Klarine deze kankerremmer zolang mogelijk toegediend kan krijgen. Dat is van levensbelang . Er blijft angst voor
uitzaaiingen, maar moeten stoppen met de medicijnen omdat het lichaam het niet meer vol houdt, is ook een angst
die bij ons leeft. We hopen dat de hartecho goed is. Daarnaast hopen we over twee weken uitslag te krijgen van de
huidbiopt. Ook zal er over twee weken een bloedonderzoek komen en een gesprek met de oncoloog. En natuurlijk
de kuren niet te vergeten. Kortom: de ziekenhuisbezoekjes blijven gewoon door gaan. We zijn daarom erg dankbaar
dat we een geweldig ziekenhuis in de buurt hebben. Er is persoonlijke aandacht en er wordt meegeleefd en
meegedacht. Dat maakt de ziekenhuisbezoek een stuk aangenamer.
Binnenkort hebben we in de familie weer een trouwerij. Dankbaar om hierbij aanwezig te kunnen en mogen zijn. De
kleren hangen al klaar om aan te trekken. Ook het jurkje van Annelie. Terwijl Klarine het bij Annelie aantrok om te
passen, moesten we even slikken.
Klaarmaken voor een trouwerij. Zullen we samen als ouders getuige mogen zijn van haar huwelijk? Vaak zijn we
positief, soms moeten we realistisch zijn. Momenten waarop het moeilijk is om de knop om te gooien. We willen zo
graag samen getuige zijn van de toekomst van onze kinderen. Voor ouders die dit mee mogen maken, hopen we
dat ze dankbaar zijn voor deze momenten. Vooruit kijken is moeilijk, maar we kijken vooral naar wat we nu hebben.
Op mooie momenten zijn we dan enorm dankbaar. Dankbaar dat we de bruiloft die gepland staat, samen mogen
beleven. We hebben er zin in!
Ziekenhuisbezoeken.
Afgelopen vrijdag heeft Klarine een herceptinkuur opgehaald. Alle kuren opgeteld zitten we inmiddels op 50 kuren.
Je zou er bijna een feestje voor geven.
Afgelopen dinsdag ging Klarine naar het ziekenhuis voor de uitslag van de huidbiopt. Wederom is er niet een
duidelijke uitslag uitgekomen. Wel moeten we er van uit gaan dat het een reactie is op medicatie. Normaal
gesproken zou het advies van de dermatoloog zijn: stoppen met medicijnen. Maar hoe gaan we dit doen? Met
welke medicatie gaan we stoppen? Is het verstandig om uberhaupt te stoppen? Wat gaat er dan gebeuren? Een
ding is duidelijk: die plekken op het hele lijf jeuken en breiden zich uit, er moet iets gebeuren.
Twee dagen later zaten we bij de oncoloog. Gelukkig konden we nu samen heen en dat maakt dat we ons weer
een team voelen. De oncoloog, jaja van televisie, nam de tijd. We hebben een fijn gesprek met hem gehad. Niet
alleen medisch, maar ook over hoe het met onszelf gaat. Hoezeer beheerst de kanker ons leven? Hoe houdt Johan
alles vol, naast zijn werk? De rol en emoties van de partner worden vaak onderschat en het is fijn om te merken dat
er in het ziekenhuis regelmatig gevraagd word en aandacht is voor Johan. Maar over het medische deel:
- De bloeduitslagen: prima.
- De uitslag van de hartecho: het hart is goedgekeurd om de Herceptinkuren door te zetten.
- Hoe gaan de Xgeva-spuiten? Veel beter dan de andere botversterker APD. Wel zijn het veel spuiten, elke drie en
vier weken.
- Nadat de oncoloog de brief van de pathaloog over de huidbiopt had gelezen, kwamen we bij de grote vraag.
Stoppen of doorgaan met de medicatie? Er is besloten om tijdelijk te stoppen met de vier-wekelijkse kuren. Op deze
manier kunnen we kijken of de plekken afnemen. Maar ook om Klarine haar lichaam de komende drie maanden
een beetje meer rust te geven. Elke drie weken een Herceptin- kuur gaat wel door en is pittig, maar door de andere
kuur stop te zetten houdt Klarine een weekend extra hersteltijd over. Op deze manier hopen we dat de plekken
afnemen en er over drie maanden een ander middel mogelijk is.
Of het goed nieuws is? Liever hadden we niet gestopt met een gedeelte van de medicijnen. Het is best spannend.
Toch hopen we dat Klarine de energie wat meer terug krijgt en er meer rust in het gezin komt. Op deze manier kan
Klarine hopelijk zo lang mogelijk de kuren, die van levensbelang zijn, vol houden.
De omgekeerde bucketlist.
Veel mensen die ongeneeselijk ziek zijn, werken aan een bucketlist. Wat zou je nog graag willen doen in dit leven? –is
dan de grote vraag. Wij hebben ook een bucketlist, maar dan een omgekeerde bucketlist. We hebben geen
grootse en wilde ideeen die we graag zouden willen doen. Omdat we dankbaar zijn voor de 10 jaren dat we samen
zijn, gaan we dingen doen die we samen al eens hebben gedaan. Klarine gaat verschillende plekken bezoeken,
herinneringen ophalen en veel van deze dingen doen we samen. Afgelopen week hebben we weer iets van onze
omgekeerde bucketlist kunnen strepen.
Enkele weken geleden heeft Klarine contact opgenomen met autobedrijf Hofman in Leek met de vraag of we een
sportauto konden lenen. De mazda MX5 had Johan toen we verkering kregen. We hebben er vele ritjes in gemaakt.
Voor een dag wilden we deze herinneringen ophalen.
...Op vrijdagmorgen worden we wakker. Vandaag geen kuur. Spannend, maar we willen genieten van deze dag!
Drie weken vliegen voorbij, het is zomaar weer zover dat er wel weer een kuur gepland staat. Gelukkig is de
sportauto niet verhuurd en kunnen we deze huren voor een dag. Zodra we de auto instappen komen de
herinneringen al naar boven. Ons eerste ritje als verliefd stel, op vakantie met zo’n klein autootje, het open dakje,
onze huwelijksdag en ga zo maar door. We hebben de prachtige herinneringen opgehaald en worden gezegend
met mooi weer. Om kwart voor 3 haalt Johan Gerben uit school. Die glunder-ogen van Gerben, het is prachtig. Om
de beurt mogen de kinderen een rondje meerijden. Om 6 uur brengt Johan de auto weer terug. We hebben weer
iets van onze omgekeerde bucketlist kunnen strepen. En, we hebben herinneringen vast kunnen leggen voor de
kinderen. Het was een bijzondere dag, met veel mooie herinneringen. Met dank aan autobedrijf Hofman, Leek...

Download Report