Palliatieve zorg voor mensen met dementie Ans Blom Maart 2014 Introductie Ideon en voorstellen Ideon is een kennis en advies centrum (maatschappelijke onderneming) Gericht op toepassing Wetenschappelijke kennis vertalen naar de praktijk d.m.v. scholing, workshops en advies Wie is wie? Ans Blom Fysiotherapeut Gezondheidswetenschapper Trainer en adviseur Ideon Lange loopbaan in de intra en extramurale zorg Werkzaam als netwerkcoördinator Netwerk regio Arnhem Waarom Ideon Sterke groei aantal mensen met dementie. Toenemende behoefte aan toepasbare kennis door afname deskundigheid op de werkvloer. Wetenschappelijke kennis sneller implementeren (duurt nu gemiddeld 10-15 jaar) Samenwerking met VU, Universiteit van Stirling en Alzheimer Nederland Vandaag Aan de slag met palliatieve zorg bij mensen met dementie Maar eerst,… Inleiding op het thema Aanleiding Palliatieve zorg & Dementie Dementie is een dodelijke ziekte; uiteindelijk zullen de mensen overlijden aan deze ziekte (14 % laatste fase). Levensduur na diagnose; 3 – 9 jaar. Overlijdenskans; 2 – 4 maal groter. Meeste mensen overlijden eerder; - Hart en vaat aandoeningen; - Kanker; - Longziekten, w.o. longontsteking - Dehydratie en cachexie (nl). Casus Ontmoet mevrouw Janssens Mevrouw Janssens is 87 jaar en woont al ruim een jaar op de pg afdeling vanwege dementie (Alzheimer). Ze is al 10 jaar weduwe en woonde tot vlak voor de opname zelfstandig. Ze is opgenomen na een ongelukkige val met de fiets, waarbij ze haar heup heeft gebroken. Na een ziekenhuisopname waarbij een kunstheup is geplaatst, en de aansluitende revalidatie, kon ze niet meer terug naar haar eigen huis. De laatste twee maanden is ze snel achter uit gegaan. Ze herkent haar kinderen helemaal niet meer, ze eet en drinkt slecht. Er zijn dagen dat zij helemaal niets doet. Ze zit te suffen bij de activiteitenbegeleiding en soms valt ze met haar hoofd op tafel in slaap. Nu is ze door een griep op bed komen te liggen. Daar is een longontsteking bij gekomen. De antibioticakuur slaat niet aan. Jij denkt dat mevrouw zal gaan overlijden. Wat zou je in deze situatie doen ? Palliatieve zorg Palliatieve zorg is een benaderingswijze - kwaliteit van leven en sterven ! - aandacht voor symptomen (pijn, angst, benauwdheid) comfort kunnen afronden van het leven betekenisgeving ook voor nabije naasten gaat dus niet alleen over euthanasie en sedatie Model overlijden curatie palliatie nazorg Palliatieve zorg bij mensen met dementie • Symptoom herkenning • Beslissingen rondom het levenseinde • Naasten • Benadering • opstelling hulpverleners Symptoomlast = kanker ! Beperkingen huidige zorg Erkenning van dodelijke afloop en eindigheid Bespreekbaar maken van naderend overlijden Symptoomherkenning en behandeling Inhoud Algemene inleiding palliatieve zorg Positie, rol van de naasten. Besluitvorming Herkennen ingaan laatste fase/stervensfase Problemen in de stervensfase - herkennen, - Signaleren - wat te doen; Pijn, benauwdheid, angst, delier, mondverzorging, misselijkheid & braken, zingevingsvragen. Inhoud 2 Palliatieve sedatie, euthanasie, en beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met dementie; Rol en behoeften naasten. Zorg rond en na het overlijden. Rouw Zorg voor elkaar Organisatie Multidisciplinaire aanpak Proactieve zorgplanning (ACP) Shared dicision making Beleid eigen afdeling, organisatie Mevrouw van Dalen Mw van Dalen, 62 jaar slechte algemene gezondheid bekend met uitgezaaide borstkanker opname wegens toenemende kortademigheid en koorts naast longmetastasen ook sprake van infiltraat -> behandeling met antibiotica gestart, waarop geen herstel Verpleegkundigen verwachten dat patiënte gaat overlijden Artsen blijven actief beleid voeren Naasten zijn bezorgd en onzeker Zorg in de stervensfase Alle dimensies van palliatieve zorg komen intensief samen verlichten van symptomen aandacht voor psychosociale problematiek aandacht voor existentiële problematiek Voortdurende communicatie met de naasten gedurende het stervensproces na het overlijden Voorwaarden goed sterfbed • • • • • • • • Adequate pijn- en symptoombehandeling Vermijden van onnodig lang sterfproces Nemen van duidelijke beslissingen Voorbereiden op sterven Afronden van leven Behouden van gevoel van controle Verlichten van lasten Versterken van relatie met naasten Hoe lang nog? ‘Markeren en communiceren rond het sterven’ (H-)erkennen van de stervensfase rol van de verpleegkundige/verzorgende ‘Dood komt onverwachts’ ??? Diagnose van het sterven is een combinatie van wetenschap en kunde (John Ellershaw) Vroeg herkenning is van belang Alle betrokkenen -patiënt, naasten en zorgverleners -zijn erbij gebaat, want: – – – – Betere symptoombehandeling(2) Voorbereiden naasten en patiënt op naderende einde Afscheid kunnen nemen Betere rouwverwerking Ingaan laatste fase algemeen • ‘knik’ in het verhaal • (zeer) weinig of geen vochtinname; • (zeer) weinig of geen voedselinname; • (algehele) verzwakking; • ademhalingsmoeilijkheden en benauwdheid. Vaak is er ook sprake van, • slaperigheid (= somnolentie); • terugkerende koorts. ZIEN - HOREN • • • • • ‘Doodsmasker’; ‘doodsdriehoek’ Neus ‘steekt meer uit’ Rusteloosheid Onregelmatige ademhaling en pols reutelen • Patiënt vertelt dat het einde nadert; vraagt om ziekenzalving • Patiënt klaagt over (intense) kou • Verminderde communicatie, terugtrekken VOELEN – TAST- RUIKEN • Vastklampen • Zoekend, plukkend gedrag • De kou, koude acra • Doodslucht • Typische adem geur • De ‘doodsangst’ INTUITIE – ZESDE ZINTUIG en WETEN (kennis, ervaring) • Veranderingen van gedrag • Niet-pluisgevoel • De patiënt doet iets ongewoons; neemt bijv. anders afscheid … • Dingen weggeven • Vreemde dromen over overleden mensen, angstdromen, …. • Je ‘weet’ het Vervolg mevrouw Janssens Abstinerend beleid afgesproken; ‘’laten gaan.’’ Mevrouw ligt veel op bed. Is toenemend benauwd, en daardoor angstig. Ze begrijpt niet wat er allemaal aan de hand is. Hoe pak je dat aan ? P.S. (Prognostische score voor patiënten met Pneumonie en Dementie op www.emgo.nl). Uitleg Rekening houden met fase van dementie; Familie, naasten Team Wat kun je doen bij benauwdheid ? Medicatie Houding in bed Frisse lucht Lichte afkoeling rond mond en neus rust slijm: - vernevelen koude stoom - oplossing fysiologisch zout Wat kun je doen bij angst Maak contact; benaderingswijzen Wees nabij, present Stel gerust Schakel anderen in. Medicatie: angstremmer (benzodiapine) Pijn Vaststellen • Wanneer ? • Gedrag ? • Schalen: Pain Assessment Checklist for Senior with Limited Ability to Communicate (de PACSLAC); > 4 Nederlands (PACSLAC-D); Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS); Sta- op- methode VAS Wat te doen bij pijn Afhankelijk van oorzaak Medicatie Delier - Abrupt optreden van - Angstige onrust - Roepen schreeuwen - Niet bereikbaar - Terminaal delier: in de laatste fase Wat te doen bij een delier Uitsluiten onderliggende problemen Rust, veiligheid omgevingstemperatuur Uitleg aan familie; maak aanwezigheid duidelijk medicatie Stoppen met eten en drinken Goede mondverzorging: - bevochtigen van de slijmvliezen - Sticks, spays, ijsklontjes - Vaseline smeren - Gebit - Schimmel infecties - Aandacht ! Verzorging Spierspanning. - Passiviteiten dagelijks leven - Ondersteuning in bed, stoel Meer informatie Richtlijn: http://pallialine.nl/dementie Beroepsvereniging V&VN Consultatie mogelijkheden Nivel Alzheimer nederland www.ideon-dementie.nl Afronding Heeft de workshop beantwoord aan de verwachting? Is de inhoud relevant voor jullie ? Vragen??