Cognitieve veranderingen bij patiënten met hersenmetastasen en primaire hersentumoren V&VN Oncologiedagen 2014 19 november Dr. Filip de Vos Ginette Hesselmann MSc internist-oncoloog consulent palliatieteam / beleidsmedewerker UMC Utrecht en Neuro-oncologie • Centrumfunctie Complexe zorg In NL in 2011: • - ruim 1200 nieuwe patiënten met een glioom/jaar • - 708 nieuwe patiënten met een glioblastoom In UMC Utrecht: • ±180 nieuwe patiënten met een glioom per jaar • ±100 patiënten met een glioblastoom per jaar Google • Magda Rennies http://www.tegenkanker.be/magda_rennies_zag_het_gedrag_van_haar_ man_veranderen_door_een_hersentumor Symptomen tumor Epilepsie Hoofdpijn Veranderd kracht, gevoel Cognitieve stoornissen Spraakstoornissen Visusstoornissen Veranderd gedrag - #4 rdpress.com Behandelschema chemoradiatie Fase 1: ‘combinatiefase’/ Fase 2: ‘rust’/ Fase 3: 6 kuren chemotherapie tabletten start Radiotherapie maandag t/m vrijdag Temozolomide Diagnose Glioblastoom (TMZ) chemotherapie tabletten dagelijks 4-6 weken 1 6 7 TMZ TMZ TMZ TMZ TMZ TMZ 5 dgn 5 dgn 5 dgn 5 dgn 5 dgn 5 dgn 10 11 14 15 18 19 22 23 26 27 30 31 34 Week Afspraken voor start behandeling - Neuroloog en radiotherapeut - verpleegkundig specialist - radiotherapie: masker aanmeten MRI- en CT-scan Week 1-6 Wekelijks controle: Week 11- 14 Kuur 1 Wk 15-18 Kuur 2 Wk 19-22 Kuur 3 Week 9-10 MRI, uitslag bij neuroloog Week 23-26 Kuur 4 Wk 27-30 Kuur 5 Wk 31-34 Kuur 6 Week 20-22 MRI, uitslag bij neuroloog Week 32-34 MRI, uitslag bij neuroloog - radiotherapeut - medisch- medisch oncoloog oncoloog met - verpleegkundige vingerprik (altijd op medische oncologie dinsdag) 1x per 4 weken afspraak medisch oncoloog met vingerprik 1x per 4 weken afspraak medisch oncoloog met vingerprik Hoofdbehandelaar Hoofdbehandelaar Diagnose hersentumor Resectie/ biopsie mogelijk? Anamnese, voorlichting, begeleiding Operatie Weefsel- + behandelplan bespreking Nabehandeling Anamnese, voorlichting, begeleiding neuroloog -> verwijzing neurochirurg vpk specialist neurochirurg multidisciplinair neurooncoloog vpk specialist Bestraling Chemotherapie radiotherapeut medisch oncoloog + vpk consulent MRI-scan Follow-up neurooncoloog vpk specialist Vaste contactpersoon Secretaresses Neuropsycholoog Radioloog Revalidatiearts 7 Verpleegkundige Laborant RT Apotheker 4 dimensionele analyse patient (en naasten) Fysiek: ADL functie Neurologisch functioneren / belastbaarheid Mentaal: Cognitie: dreiging verlies Emotioneel: bedreigde levensperspectief Sociaal Begrip omgeving Belasting mantelzorg Existentieel Zingevingsvragen Ik mag niet autorijden, Patiënt voel me afhankelijk Ik heb steeds meer aanvallen, betekent dat dat de tumor groeit? Hoe vertel ik het mijn kinderen? Kan ik zelf iets doen om het genezingsproces te beïnvloeden? - # 10 Word ik erg ziek en misselijk van de chemotherapie? Het kost me steeds meer moeite om te denken…. Wat als de chemo niet meer helpt? Krijg ik veel pijn…? Mijn uiterlijk is zo veranderd Hoe weet ik dat de tumor terug is….? Ik kom bijna niet meer uit mijn stoel of de trap op Hoe ga ik dood….? Partner Ik durf mijn partner niet alleen thuis te laten Mijn partner slaapt zoveel en komt tot niets… Hoe vertel ik het mijn kinderen? Hoe weet ik dat de tumor terug Is….? - # 11 Wat als de chemo niet meer helpt? Waar kan ik ondersteuning krijgen? Kunnen we nog kinderen krijgen? Wat als ik straks niet meer met mijn partner kan praten? Zal mijn partner pijn krijgen? Hoe gaat hij/zij dood….? Welke rechten heb ik tav zorgverlof? Ondersteuning Kennismaking Instructie en voorlichting behandeling Doornemen planning Behoefte en inschatting ondersteuning afhankelijk van omgevingsfactoren zoals leeftijd, gezinssitiuatie wensen, karakter, dreiging onveiligheid voor omgeving • Contact 1e lijn • • • • Werkwijze voorlichting en instructie • Gesprek oncologieverpleegkundige Dagbehandeling mbv ingevulde: - Lastmeter - Utrecht Symptoom Dagboek - Evt andere meetinstrumenten - # 15 Invloed behandeling Chemotherapie bijwerkingen Radiotherapie Dexamethason Vervolgblog?nb dit nog extra print screen , lukt nu niet • • • Ondanks alle plezier zat er een rauw randje aan de dag. Mijn vader stiefelde wel door de tuin, maar verdween al snel in huis om op de bank te gaan liggen. Terwijl we aan het oogsten waren, vroegen we ons stiekem af of dit de laatste keer zou zijn. De moestuin zonder mijn vader, dat kán helemaal niet. Eenmaal thuis was ik chagrijnig en in de war. Ik kon maar niet bedacht krijgen of het, naar omstandigheden, wel goed ging met mijn vader en moeder of eigenlijk helemaal niet. Ze gaven tegengestelde signalen. Enerzijds gingen ze wel wandelen, op bezoek bij mensen en bridgen. Als ze dat kunnen, kán het niet heel slecht gaan. Anderszijds straalden ze aan alle kanten uit dat de bestralingen en chemo tegenvielen. Zwaarder dan verwacht, betekent dat dat je het zwaar hebt of dat je er te licht over hebt gedacht? Gaat dat over de behandelingen en de bijwerkingen of komt in volle hevigheid binnen hoe groot de ellende eigenlijk is? Begint het altijd maar door gaan, zoveel mogelijk blijven doen wat ze altijd deden, zijn tol te eisen? Is het de omschakeling van nooit ziekzijn naar het leven als/met een patiënt? Ga er maar aan staan. Het leven met een hersentumor gaat niet over rozen. Zorgpad - Medisch technisch ‘strak’ pad in behandeling Echter ieder mens heeft fysiek eigen traject Bijwerkingen behandeling persoonsgebonden Behoefte ondersteuning persoonsgebonden - Uitdaging persoonlijke afstemming zorg Persoonlijke afstemming zorg • Op wie is zorg gericht? – Patiënt – Naasten • Wie initieert zorg? – Ziekenhuis: maatsch werk, psycholoog, oncologieverpleegkundige, VS,……. – 1e lijn: huisarts, oncologieverpleegkundige, maatsch werk,psycholoog – Ander zorgvormen: anderhalf- lijns zorg Waar lopen naasten tegenaan? Onderzoek Boele et al(2013): Vergelijking hooggradige glioompatienten met laaggradige, andere tumor CZS en laag-gradige hematologische maligniteiten > psychische klachten bij naasten < sociaal functioneren Negatieve associatie met: - Cognitief functioneren van patiënt - Tumor specifieke eigenschappen als onzekerheid toekomst, sufheid, en motorisch beperkingen - Direct na diagnose meer psychische klachten bij naasten - Van hooggradige glioompatienten Zinvolle interventies Boele et al ( 2012), RCT N=56 Interventie: 6 sessies met psycholoog a 1 uur Controle groep: standaard zorg - Methode: vragenlijsten mbt perceptie Qol van patient, neurologisch en cognitief functioneren, en mbt hun eigen Qol en gevoel rol van mantelzorger - Vragenlijsten baseline en daarna elke 2 maanden tot max 5 x na 8 maanden - Conclusie: Qol van patient en hun neurologisch functioneren zijn sterk gerelateerd aan Qol en rol van mantelzorger. De interventie zorgde voor handhaven Qol van naasten en beter gevoel over mantelzorgschap in studieperiode - Ook veel beperkingen in studie: veel uitval (43%) Mantelzorgers bij hooggradige glioompatienten • Snelle veranderingen in neurologisch functioneren van patiënt • Daarom noodzaak tot snelle informatiestroom en ondersteuning • Mantelzorgers zijn bij cognitie en neuropscychiatrische symptomen van patiënt ontstaan grotere kans op meer distress • Higginson: naasten scoren de last van psychologische hoger dan patiënten zelf Belasting mantelzorgers • Grip krijgen / houden op intensief behandeltraject • Overzicht behouden in gedragsproblemen en gevolgen van patiënt • Uitleg omgeving mbt veranderd gedrag en signaalfunctie, maar ook gene voor ontremd gedrag waardoor soms isolatie van omgeving • Zorg voor veiligheid patiënt, continu toezicht nodig, corrigeerbaar gedrag • Fysieke en emotionele vermoeidheid mantelzorg • Emotionele belasting • Niet altijd meer gesprek over naderend afscheid mogelijk met patiënt zelf • Gevolgen voor werk, consequenties regelgeving ziektemelding bij langdurige behandeling (34 wk) casus Man 46 jr, glioblastoom Gehuwd, 2 kinderen (8 en 12 jr) Diagnose sinds 3 maanden. Ziekteverschijnselen: traag, krachtsvermindering li arm / been, woordvindstoornissen • Psyche: • • • • – Angst voor dreigend verlies, tekort schieten naar gezin toe – Overbelasting partner: emotioneel labiel, zorgen om kinderen, problemen werkgever Interventies: Wensen: - Psycholoog 1e lijn fietsafstand - Onduidelijkheid rol huisarts - Partner wil graag werken als afleiding - Omgeving biedt steun aan Informatie psychologische ondersteuning 1e lijn patiënt (op de fiets) en jongste dochter Gesprek met HA en verwachtingen, zorgen en wensen bespreken, inzet oncologieverpleegkundige 1e lijn Gesprek werkgever na advies onafhankelijk ARBO arts Lijstje maken met partner over taken die anderen kunnen doen Palliatieve Zorg Samenvattend • De ‘ondersteunende’ rol voor patiënt en naasten moet breed ingezet en snel anticiperend zij • Transmurale samenwerking • Multidisciplinaire afstemming • Aanvullend onderzoek mbt behoeften mantelzorg en passende interventies - # Toekomst Thema’s onderzoek: • Behoeften mantelzorger • Veranderende rol, anticiperende zorg naasten • Patiënteninformatie vs mantelzorg informatie • Hospice – verpleeghuis- NAH? • End-of-life care: samenwerking psychiatrie? • Effect van fase 1 onderzoek op levensverwachting en dus ook belasting mantelzorgers. - # • [email protected] - #
© Copyright 2024 ExpyDoc
