Dr. Asiong Jie ‘Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg ?’ Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? 1.  Wat is beste zorg volgens –  –  dokters/ ziekenhuizen patiënten 2.  Hoe kunnen we patiënten hierbij helpen ? –  –  Patiëntenparticipatie: hoe doe je dat ? (SDM) Wat is belangrijk voor de patiënt? (PROMs, EBCD) 3.  10 tips voor een gesprek met je zorgverlener Op zoek naar de beste zorg…. Zuyd Hogeschool faculteit gezondheidzorg Wat is beste zorg ? www.zorgkaartnederland.nl Wat is beste zorg ? www.zorgkaartnederland.nl Wat is beste zorg ? Volgens u ? Wat is beste zorg ? Visie artsen Evidence-Based Medicine: geneeskunde obv wetenschappelijk bewijs Evidence Based Medicine Patiënten uit studies niet altijd goede afspiegeling praktijk ! •  studiepatiënten zijn jonger, mobieler, minder bijkomende medische problemen •  6 belangrijke studies: bloedverdunners hartritmestoornissen: van de 28.787 patiënten gescreend à 3627 (12.6%) in studies ! •  •  Bloedingen in studies: 0,5% per jaar Bloedingen in werkelijkheid: 2.0% per jaar ! Levi et al, JTH 2011;9:1705-12 Wat is beste zorg ? Visie artsen Wat is beste zorg ? Visie artsen Wat is beste zorg ? Visie artsen Richtlijnen Oncologische zorgpaden MDO (multidisciplinaire oncologiebespreking) Wat is beste zorg ? Visie artsen Richtlijnen www.hovon.nl Wat is beste zorg ? Visie artsen Richtlijnen www.hematologienederland.nl Wat is beste zorg ? Visie artsen Richtlijnen www.hematologienederland.nl Wat is beste zorg ? Visie artsen Oncologisch zorgpad darmkanker voor na introductie ZP Doorlooptijd tot opname 40 dagen 10 dagen Opnameduur 10 dagen 7 dagen Ziekenhuisbezoeken 8 4 Wat is beste zorg ? Visie artsen Oncologisch zorgpad hematologie nu norm Toegang poli 3 dagen 7 dagen Diagnose gesteld 19 dagen 28 dagen Verwijdering klier 4 dagen 7 dagen Casemanager + + Wat is beste zorg ? Visie artsen MDO (multidisciplinaire oncologiebespreking) Wat is beste zorg ? Visie artsen MDO Multidisciplinaire besprekingen •  oncologisch specialist (internist/ longarts/ gynaecoloog/ chirurg/ radiotherapeut) •  consulent azM •  radioloog/ patholoog/ klinisch chemicus/ nucleair geneeskundigen 1.  2.  3.  4.  5.  6.  7.  Borstkanker Gynaecologische/ Urologische kanker Dikkedarm, Slokdarm, Alvleesklier, Maagkanker Longkanker Hersenkanker Hematologische tumoren (lymfklier, leukemie, Kahler) alle andere tumoren (dinsdag middag) Wat is beste zorg ? Visie patiënten Het patiëntenperspectief Wat is beste zorg ? Visie patiënten Artsen: ander perspectief op ziekte dan patiënten Rheuma •  Ziekte: diverse metingen (lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, röntgenfoto's) •  Patiënten: klachten ! (pijn, stijfheid, actieradius) Wat is beste zorg ? Visie patiënten •  Artsen: ander perspectief op ziekte dan patiënten klachten patiënten worden onderschat door artsen Wat is beste zorg ? Visie patiënten Het patiëntenperspectief: Wat vindt de patiënt belangrijk ? Wat is beste zorg ? Visie patiënten Wat is beste zorg ? Visie patiënten Gedeelde besluitvorming Gepoolde analyse 6 studies met 3491 patiënten Gedeelde besluitvorming 16-11-14 Gedeelde besluitvorming 16-11-14 Gedeelde besluitvorming •  Gebruik keuzehulp: –  Minder patiënten: geen voorkeur behandeling –  Vaker bestraling (20% vs 8%) –  Minder vaak operatie (65% vs 73%) CONCLUSIE Gebruik van keuzehulp belangrijk hulpmiddel bij keuze uiteindelijke behandeling Wat is beste zorg ? Visie patiënten Wat is beste zorg ? Visie patiënten Bijna alle patiënten: behoefte emotionele problemen te bespreken •  Patiënten: 25% bespreekt het alleen als arts initiatief neemt •  Artsen: initiatief laat ik over aan de patiënt Wat is beste zorg ? Visie patiënten Mindfulness stressreductie Wat is beste zorg ? Visie patiënten Wat is beste zorg ? Visie artsen Evidence-Based Medicine: geneeskunde obv wetenschappelijk bewijs Wat is beste zorg ? Visie artsen & patiënt ! Evidence-Based Medicine: geneeskunde op basis van bewijs Wat is beste zorg ? Zijn er hulpmiddelen om er achter te komen wat de wensen van patiënten zijn ? •  Inzet van regie-verpleegkundigen •  Patiënten (en mantelzorg) zich laten voorbereiden op het spreekuur •  PROMs Wat is beste zorg ? Visie patiënten PROMs: patient reported outcome measures –  vragenlijsten die een patiënt zelf invult –  Beeld van ervaren gezondheid en welzijn vanuit het perspectief van patiënten (zonder interpretatie van iemand anders) Wat is beste zorg ? Visie patiënten PROMs •  verbeteren –  –  –  –  •  arts-patiënt communicatie bijwerkingen behandeling worden sneller opgespoord psychosociale problemen worden eerder opgespoord kwaliteit van leven beter meten en vervolgen ECHTER: wordt nog niet routinematige toegepast in de dagelijkse patiëntenzorg ! PROMs TANGO – Neurologie (dr. R. Wennekes) Kinderen 10-18 jr chronische hoofdpijn Fig. 2: ladder (onder) versus CHQ-‐CF87 (boven) r=0,60 (p=0.008) PROMs TANGO – oncologie PROMs TANGO – oncologie •  Bereidheid invullen groot •  Algeheel gevoel van onwelbevinden geconcretiseerd •  Chemotherapie wordt beter doorstaan •  Consult verloopt ‘efficiënter’ –  helpt verkrijgen inzicht eigen problematiek à betere verwoording klachten tijdens consult –  terecht kunnen met vragen, gevoel dat er voldoende aandacht is voor de patiënt –  detectie/ bespreking psychosociale/ financiele problematiek EBCD Experience-Based Co-Design: Een instrument om bestaande oncologische zorg voor oudere patiënten te verbeteren Ervaringen EBCD •  •  •  •  •  Patiënt voelt zich niet gehoord en serieus genomen De communicatie tussen hulpverleners schiet tekort Onnodig ingewikkeld, vaktaal Onzekerheid als hulpverleners niet op één lijn staan Patiënt ervaart teveel eigen verantwoordelijkheid •  •  Dagverpleging creëert informele gespreksmomenten Vertrouwen door goede uitleg en begeleiding Ervaringen medicatie Onnodig ingewikkeld, zorgt voor onzekerheid en minder autonomie voor patiënt P: Dat was de dexa en dat was de selona. Dat is dezelfde naam. Waarom gebruiken ze altijd verschillende namen, patiënten weten dat toch niet dat dat dit is. M: Ja dat vind ik ook zo ingewikkeld P: Ja waarom niet één naam? Ze gebruiken altijd die en een ander zegt weer die naam… als nou oudere mensen dat moeten nemen die weten dat toch helemaal niet. Nou de eerste dosering van dicaparsatine of het selona infuus op de eerste dag innemen. Daar staat dan de laatste dosis van de 28 op dag 15, ja wie komt daar nou wijs uit? “Eén is voor het cholesterol en een plastablet, zo noemen wij ze. Maar de naam hoe die heet kan ik gewoon niet uitspreken.” EBCD Experience-Based Co-Design: Een instrument om bestaande oncologische zorg voor oudere patiënten te verbeteren Ervaringen EBCD •  •  •  •  •  Patiënt voelt zich niet gehoord en serieus genomen De communicatie tussen hulpverleners schiet tekort Onnodig ingewikkeld, vaktaal Onzekerheid als hulpverleners niet op één lijn staan Patiënt ervaart teveel eigen verantwoordelijkheid •  •  Dagverpleging creëert informele gespreksmomenten Vertrouwen door goede uitleg en begeleiding 10 Tips voor een gesprek met je zorgverlener 1.  Wees geïnformeerd (hematon.nl, hematologienederland.nl, hematologiegroningen.nl, kanker.nl) 2.  Bereid je voor (houd bij: hoe je je de afgelopen periode voelde, bijzonderheden, noteer vooral vragen die je wilt stellen) 3.  Ga bij voorkeur niet alleen (2 horen meer dan 1, wie voert het gesprek?-maakt aantekeningen?, neem samen je vragen door) 10 Tips voor een gesprek met je zorgverlener 4. Welke informatie wilt u weten ? (laboratoriumuitslagen, behandeling en medicatie) 5. Maak aantekeningen (naam met wie je spreekt, opmerkingen over behandeling, medicatie en gebruik hiervan) 6. Zorg voor duidelijkheid (wie is hoofdbehandelaar/aanspreekpunt/ doorvragen bij onduidelijkheid, herhaal wat gezegd is met je eigen woorden, schriftelijke informatie, vraag of gesprek opgenomen mag worden) 10 Tips voor een gesprek met je zorgverlener 7. Bij een belangrijke beslissing (vraag tijd om na te denken, ervaringen voorgestelde behandeling, risico’s, alternatieven, bij twijfel: second opinion) 8. Omgaan met de ziekte (informeer arts/ vs wanneer-waarom je je zorgen maakt, begeleidingsmogelijkheden ziekenhuis) 9. Communicatie en bejegening (vertel alles was van belang kan zijn, respectvol houding/gedrag, wees open over je eigen (alternatieve) aanpak naast de reguliere behandeling) 10 Tips voor een gesprek met je zorgverlener Complementaire en alternatieve middelen (CAM): Supplementen (vitamines, mineralen, kruiden) 50% patiënten met borstkanker gebruikt CAM 70% bespreekt het niet met de arts –  58% vindt het niet belangrijk –  deel: bang negatieve reactie arts –  LET OP ! Kan werking chemotherapie beïnvloeden 10 Tips voor een gesprek met je zorgverlener www.aboutherbs.com 10 Tips voor een gesprek met je zorgverlener 10. Verantwoordelijkheid (neem binnen mogelijkheden samen beslissing over behandeling en medicijngebruik, mogelijk laat je het liever aan de behandelend arts over, doe waar je je goed bij voelt) Dr. Asiong Jie ‘Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg ?’