E-pal nr. 40, maart 2014 Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland. E-pal is ook te raadplegen via: www.http://palliatievezorg.mumc.nl Wist u dat? Bij overmatig transpireren, bv. paraneoplastisch of door hormonale oorzaak, medicatie te proberen is? Clonidine, 2 dd 2 tot 3 tabletten à 0,025 mg of venlafaxine met gereguleerde afgifte, 1 dd een halve tablet à 75 mg kunnen uitkomst bieden. Het IKNLrichtlijnenboek noemt ook nog enkele andere antidepressiva en gabapentine. Naast medicamenteuze therapie blijven simpele maatregelen, zoals een ventilator, belangrijk. Inhoud E-PAL maart 2014 pagina 1. Professionele compassie eist zijn tol 3 2. De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden van nabestaanden 4 3. Help, de patiënt vermagert! Een psychosociale interventie studie. 5 4. Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan? 6 5. Een urinekatheter in de terminale fase: natte vingerwerk 7 6. ICD leidt tot een hoog risico op pijnlijke schokken in de stervensfase 8 7. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt 9 8. In de praktijk (casusbeschrijving): “Ze was een collega van de thuiszorg” 10 9. Proefschrift dr JJ Meeuse: “Aspects of pain in measurement management and health care utilization”. 11 2 1. Professionele compassie eist zijn tol Melvin CS: Professional compassion fatigue : what is the true cost of nurses caring for the dying? Int. J. of Palliative Nursing: 2012, 18(12): 606-611. Samenvatting Er komt toenemend bewijs dat zorgverleners die te maken hebben met aanhoudend verlies van patiënten, een zeker risico lopen. Elke patiënt en familie hebben specifieke noden (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) en verdient gespecialiseerde zorg rondom het levenseinde. Het is deze intensiteit van zorgbehoeften, die bij verpleegkundigen kunnen leiden tot zgn. “professional compassion fatigue” (PCF). Methode Deze beschrijvende, kwalitatieve studie vond plaats onder 6 geselecteerde vrouwelijke verpleegkundigen, werkzaam bij een thuiszorgorganisatie in Noordoost USA met tussen de 11 en 33 jaar werkervaring in palliatieve zorg (in of buiten een hospice). Een semigestructureerde vragenlijst werd voor de interviews gebruikt. Naast de vraag hoe lang men deze zorg verleent vroeg men: Beschrijf hoe je omgaat met herhaaldelijke sterfgevallen en hun families. Wat weet je over PCF en ervaar je onaangename gevoelens of lichamelijke klachten die met het werk te maken hebben? Is jouw visie op de dood veranderd door jouw werk? Beschrijf jouw coping mechanismen. Beschrijf enkele grenzen die je stelt om jezelf te beschermen. Wat voor ondersteuning biedt jouw supervisor? Ben je uitgerust na jouw vakantie? Hoe herken je de noodzaak voor een onderbreking van jouw werk? Heb je adviezen voor andere verpleegkundigen die in deze setting voor langere tijd werkzaam zijn? Resultaten Het overkoepelende thema was, dat mensen zonder adequate coping strategieën een groter risico liepen op PCF. Verder vond iedere verpleegkundige het verlenen van palliatieve zorg een voorrecht¸ maar men benoemde de noodzaak om de ervaring om zorg te dragen voor de stervende in een goed perspectief te blijven zien zonder dat dit je opeet van binnen. Vervolgens zei men dat palliatieve zorg veel lichamelijke en emotionele energie kost. Teveel van beide werken synergistisch op een negatieve manier! Als laatste zagen de meesten de volgende coping strategieën: praten met collega’s, reflecteren van gevoelens en ervaringen, het opbouwen/behouden van een goede lichamelijke conditie, het hebben van een steunende supervisor en partner. Het aangeven van haar grenzen beschreef een verpleegkundige zo: “grenzen maken me geen persoon met minder compassie, maar ze beschermen me tegen een burnout en sparen me om dit werk te kunnen doen”. Dit geldt ook voor verpleegkundigen die langdurig werken met ernstig zieken, gewonden en getraumatiseerden. PCF erodeert a.h.w. het vermogen van de professional om op een optimaal niveau te kunnen functioneren. Als aanbevelingen voor verbetering noemt men: 1. grotere ondersteunende rol van verpleegkundig manager; 2. Kennisverbetering over PCF; 3. Vroege herkenning van verpleegkundigen met PCF. Conclusie Met een ouder wordende bevolking zal een grotere vraag naar palliatieve zorg ontstaan en is het belangrijk dat er voldoende verpleegkundigen zijn om die zorg te leveren en te kunnen blijven leveren. Erkennen van, herkennen van en preventie van PCF zijn daarbij belangrijk. De studie was klein, maar illustratief en nodigt uit tot nader onderzoek. Commentaar Mensen die zorg rondom het levenseinde verlenen zijn veelal empathisch, idealistisch en hen is niet gauw iets teveel. Dit zijn prachtige eigenschappen, die tegelijkertijd een risico met zich meebrengen. Mijns inziens geldt dat niet alleen voor verpleegkundigen, maar ook voor verzorgenden, artsen en niet te vergeten de vele vrijwilligers in bijv. hospices. Kijk en luister goed naar alle hulpverleners in deze tak van zorg! Marijke Speelman-Verburgh, huisarts 3 2. De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden van nabestaanden Kögler M et al: Mindfulness in informal caregivers of palliative patients. Palliative and supportive care, june, page 1 to 8, 2013. DOI: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951513000400 Mindfulness is in de Geestelijke Gezondheids Zorg (GGZ) een concept dat steeds meer gebruikt wordt om het psychisch welbevinden van mensen te verbeteren. De meest geciteerde definitie van mindfulness is die van Jon KabatZinn: ‘Beoefening van mindfulness betekent op een speciale manier oplettend zijn: bewust aanwezig zijn in het hier en nu, zónder te oordelen’. Het omvat onder andere meditatieoefeningen en bewust “mindful” bezig zijn in het dagelijks leven. Metaanalyses en reviews laten zien dat mindfulness een effectieve techniek kan zijn bij mensen met vermoeidheid, stress, depressieve klachten, chronische pijn en kankerpatiënten. Of mindfulness bij het verlies van een naaste kan helpen, is nog niet eerder onderzocht. Methode In de hier beschreven studie worden de effecten van mindfulness in een gerandomiseerde gecontroleerde studie geëvalueerd. De interventiegroep omvatte 73 familieleden van patiënten die in een palliatieve setting overleden waren of daar opgenomen waren en kort na de start van de interventie overleden. Deze familieleden werden vergeleken met een controlegroep van 57 familieleden die gebruikelijke zorg ontvingen. De mensen in de interventiegroep kregen in kleine groepen zes sessies aangeboden door een psychotherapeut. Hier leerden zij mediteren, focussen op de ademhaling en bewust zijn van gevoelens en gedachten, die te accepteren en die ook weer los te laten. De deelnemers kregen cd’s mee naar huis om thuis te oefenen en werden gevraagd twee maal daags te mediteren (formele mindfulness) en verder dagelijkse activiteiten zoals tandenpoetsen of afwassen op een aandachtige manier te doen (informele mindfulness). Er werden een voormeting en drie nametingen (na 6 weken, 3 en 12 maanden) uitgevoerd naar de mate van mindfulness , psychisch welbevinden, kwaliteit van leven en zingeving. Resultaten Bij de interventiegroep bleek de mate van mindfulness significant toe te nemen in de tijd ten opzichte van de controlegroep. De frequentie waarmee mensen mediteerden (formele mindfulness) nam af na verloop van tijd maar de mate van informele mindfulness bleef ongeveer gelijk, ook na 12 maanden. De mate van mindfulness correleerde sterk negatief met psychische distress en positief met de tevredenheid over het leven. Op het derde meetmoment, drie maanden na de start van de interventie, was mindfulness een significante voorspeller voor de verbetering van psychisch welbevinden, zingeving en kwaliteit van leven. Deelnemers in de interventiegroep evalueerden de interventie als positief en toepasbaar. Commentaar Dit is een hoopgevende studie. Mindfulness kan een veelbelovende manier zijn om familieleden van patiënten te ondersteunen. Uiteraard is verder onderzoek naar de onderliggende mechanismen, de vorm van de aandachtstraining en eventuele nadelen, nodig. In de interventiegroep werden familieleden van patiënten die nog in de palliatieve setting verbleven en nabestaanden als één groep gezien. Ik kan me voorstellen dat daar echter verschillen in zitten. Bij mijn weten wordt mindfulness bij deze doelgroep in Nederland nog niet toegepast. Als onderzoeker zou ik ook een vragenlijst voor (gecompliceerde) rouw hebben meegenomen. Dr A.M. Courtens, coördinator palliatieve zorg azM/ IKNL 4 3. Help, de patiënt vermagert! Een psychosociale interventie studie. Hopkinson JB et al: Outcomes of a nurse-delivered psychosocial intervention for weight- and eating-related distress in family carers of patients with advanced cancer. Int. J. Pall. Nurs. 2013, 19;3:116-123 Samenvatting Inleiding Bij terminale kankerpatiënten komt in ongeveer 80% ongewild gewichtsverlies en verminderde eetlust voor. Dit kan het gevolg zijn van kanker geïnduceerde metabole veranderingen, van ondervoeding en psychosociale factoren. Het kan gepaard gaan met verminderde fysieke activiteit en vermindering van de kwaliteit van leven. Opmerkelijk is dat meestal de familie de symptomen meer verontrustend vindt dan de patiënt zelf. Dientengevolge liggen conflicten over voeding op de loer. Vraagstelling: Deze studie is opgezet om te kijken of psychosociale interventies dit positief kunnen beïnvloeden. Methode De Macmillan Weight and Eating Studies ontwierpen een psychosociale interventie voor weight-related (WRD) en eating related distress (ERD): de Macmillan Approach to Weight and Eating (MAWE). Deze bestaat uit de volgende componenten: -Doorbreken van het taboe door problemen rondom gewicht en eten te herkennen, te beschrijven en te begrijpen en daarover te discussiëren met patiënt en familie. -Vertellen van therapeutische verhalen met een PRO structuur: Probleem stelling, aandragen van oplossingen (Resources) en concluderen met de gewenste Uitkomst (Outcome). -Conflict management om patiënt en familie nader tot elkaar te brengen door hun beleving van het probleem te laten vertellen. -Advies over voeding, gericht op meer eiwit en energie intake bij verminderde eetlust. -Ondersteuning van zelf management door benadrukken van de kracht van familie en patiënt zelf. Deze interventie werd aangeboden, ondersteund door schriftelijke informatie aan de mantelzorgers van terminale kanker patiënten in de thuissituatie door palliatieve verpleegkundigen. Resultaten: Zesentwintig mantelzorgers (14 controles; 12 in de MAWE groep) deden mee. In de MAWE groep verbeterden de ERD (niet significant) en de WRD (significant). Niemand in deze groep raakte meer ongerust, in tegenstelling tot vier mantelzorgers in de controle groep. Mantelzorgers in de MAWE groep vertelden dat zij baat hadden gehad bij ideeën hoe de intake te verbeteren, het zelf dit te kunnen uitvoeren en te veranderen, ondersteund door de schriftelijke informatie en de verpleegkundigen. Ook het begrijpen van het waarom van het gewichtsverlies en verminderde eetlust in de terminale fase en praten over de frustratie hierover was belangrijk. Discussie: Hoewel er methodologisch het nodige is af te dingen op deze studie, werd al bij deze eerste vergelijking een positief resultaat gezien op de steun aan mantelzorgers. Het lijkt hierdoor nuttig met deze benadering door te gaan, deze verder uit te werken en te testen in een uitgebreidere studie. Commentaar Ik ben erg geraakt door deze studie omdat ik in de dagelijkse praktijk vaak conflicten zie ontstaan omtrent voeding in de laatste levensfase. Het conflict draait dan tussen de patiënt die geen eetlust en afvalt met daartegenover de mantelzorger, die uit ongerustheid de patiënt verwijt dat deze niet goed genoeg zijn best doet en het opgeeft. Mijn inziens geeft deze studie ons een instrument in handen waardoor wij als palliatieve artsen en verpleegkundigen, deze conflicten kunnen signaleren, voorkomen en zo de kwaliteit van leven van patiënt en mantelzorger duidelijk kunnen verbeteren. Ik wil er gelijk mee aan de slag! Marjan van Dijk, internist 5 4. Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan? Bruinsma S et al: Palliative Sedation: A Focus Group Study on the Experiences of Relatives. Palliat Med April 2013, 16 (4): 349-355. Samenvatting Anders dan in de meeste onderzoeken waar professioneel handelen onderwerp van onderzoek is, is hier aan nabestaanden gevraagd naar hun beleving van palliatieve sedatie (= PS). Doel van dit onderzoek Inzicht krijgen in de ervaringen van de direct betrokken naaste naar de beleving van palliatieve sedatie. Methode Veertien mantelzorgers werden benaderd drie tot 12 maanden na overlijden van hun dierbare. Er zijn drie focusgroepen samengesteld en vier mensen werden individueel geïnterviewd aan de hand van een semigestructureerde vragenlijst. Hierin stonden vragen rondom het besluitvormingsproces, informatievoorziening, communicatie, verloop en evaluatie van de PS. Resultaten Patiënten waren thuis, in een ziekenhuis of hospice overleden (aan kanker 12x, Alzheimer dementie 1x en zonder bekende diagnose 1x). De duur van de PS varieerde tussen vijf uur en een week. In sommige gevallen was het de patiënt of mantelzorger zelf die over PS begonnen was, meestal echter kwam het initiatief van de huisarts. Een enkele keer werd besloten PS te starten zónder voorafgaand overleg met de naasten. De belangrijkste reden om PS te starten was, volgens de naasten, het lijden van de patiënt. Dit lijden kon bestaan uit pijn, kortademigheid, onrust, angst, delier, misselijkheid, braken, ernstige vermoeidheid of een combinatie van klachten. De meeste naasten benoemden PS als een opluchting. Een opluchting zowel voor de patiënt als voor hen zelf, omdat hierdoor een einde kwam aan het lijden van hun dierbare. De geïnterviewden gaven aan op de hoogte te zijn van het naderend overlijden, en zich hier op te hebben voorbereid.. Negatieve ervaringen die mantelzorgers noemden, hadden o.a. betrekking op onvoldoende symptoombestrijding tijdens PS, zoals wakker worden en het aangeven van pijn. Hierdoor ontstond opnieuw bezorgdheid over het welbevinden van de patiënt. Driekwart van de mantelzorgers was in meer of mindere mate ontevreden over zaken als communicatie, informatievoorziening, beschikbaarheid van de arts buiten kantoortijden en beperkte beslissingsbevoegdheid van de verpleegkundigen. Naarmate de duur van de PS langer was, bleek de belasting voor de naasten groter. Alhoewel euthanasie niet als onderwerp was opgenomen in de vragen, benoemden bijna alle nabestaanden dit op enigerlei wijze wel. Hierbij werd soms de nadruk gelegd op het verschil tussen euthanasie en PS terwijl anderen juist aangaven PS te zien als een vorm van “langzame euthanasie” Conclusie Geen van de mantelzorgers noemde het verlies van communicatiemogelijkheid met de patiënt als negatief aspect, terwijl zorgverleners dit wel vaak veronderstellen. PS moet niet te vroeg gestart worden mede gezien de belasting voor de mantelzorgers. Aandachtspunten zijn de communicatie met patiënt / familie, communicatie tussen hulpverleners, afspraken over beschikbaarheid en beslissingsbevoegdheden. Commentaar Het betreft een zinvol onderzoek omdat hierin aandacht is voor de ervaringen van mantelzorgers. Hieruit kan lering voor de dagelijkse praktijk worden getrokken: de communicatie moet zorgvuldiger en het moet duidelijk zijn wie waarvoor verantwoordelijk is. Naar onze mening zou er een prominentere rol voor de verpleegkundigen mogen zijn rondom beslissingen tijdens de PS. Paul Oyen en Eliane Perrée Verpleegkundig consulenten palliatieve zorg 6 5. Een urinekatheter in de terminale fase: natte vingerwerk?! Farrington N ea: Managing urinary incontinence at the end of life: an examination of the evidence that informs practice. Int J Pall Nursing 2013; 19(9): 449-456. Samenvatting Urineverlies is een veel voorkomend euvel in de terminale fase. In veel gevallen heeft urine incontinentie veel impact op de patiënt en zijn naasten. Als onderdeel van goede symptoombehandeling in de laatste levensfase verdient urine incontinentie daarom onze aandacht. Dit artikel is een review van zestien Engelstalige leerboeken over palliatieve zorg en een tiental wetenschappelijke artikelen over urine incontinentie in de terminale fase. Uit deze review blijkt dat er vrijwel geen evidence based onderzoek gedaan is naar het gebruik van urine katheters in de terminale fase. Er zijn weinig concrete richtlijnen voor de zorg voor patiënten met urine incontinentie in de laatste fase van het leven. Ook is er weinig eenduidigheid over de indicaties voor het inbrengen van een verblijfskatheter in de terminale fase. Vrijwel alle publicaties noemen als belangrijkste indicaties urine incontinentie en urine retentie. Andere indicaties voor het inbrengen van een verblijfscatheter kunnen zijn: huidverzorging, comfort en pijn bij bewegen. Deze redenen worden in de onderzochte publicaties minder vaak genoemd als reden voor een verblijfscatheter. In het Zorgpad Stervensfase tenslotte wordt als doel gesteld: de patiënt heeft geen mictieproblemen. Daarbij wordt echter volstaan met het advies om het inbrengen van een verblijfskatheter te overwegen bij urineretentie, incontinentie of zwakte. Conclusie: De keus voor het inbrengen van een urinekatheter wordt blijkens deze review vooral gemaakt op basis van ervaring en “gezond verstand” en is niet gebaseerd is op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek. Commentaar Het is duidelijk dat we met gezond verstand bij het wel of niet inbrengen van een urinekatheter een heel eind komen. Toch blijven er belangrijke vragen liggen voor nader onderzoek: 1. Helpt een verblijfskatheter bij het voorkomen van decubitus in de terminale fase? 2. Zijn er omstandigheden waaronder een verblijfskatheter de kwaliteit van leven meetbaar verbetert? 3. Welke factoren bepalen de keus tussen een transurethrale- en een suprapubische katheter? Zo zijn er meer onderzoeksvragen te bedenken. Wie pakt de handschoen op? Petra Schot, verpleegkundig consulent palliatieve zorg 7 6. ICD leidt tot een hoog risico op pijnlijke schokken in de stervensfase Kinch Westerdahl A et al: Implantable Defibrillator Therapy Before Death: High Risk for Painful Shocks at End of Life. Circulation. 2013 Nov 15. Published online ahead of print. Samenvatting Introductie: Een implanteerbare defibrillator (ICD) verbetert de overleving bij patiënten met een verhoogde kans op hartritmestoornissen. ICD’s worden dan ook steeds meer toegepast. ICD’s kunnen echter ook leiden tot schokken die geassocieerd zijn met pijn en angst. Doel van het onderzoek: bestuderen hoe vaak ventrikeltachyaritmieën, schokken en problemen met het functioneren van ICD’s voorkomen voor het overlijden. Methode: In dit Zweeds onderzoek zijn 125 ICD’s van overleden patiënten verwijderd en geanalyseerd. Van deze patiënten zijn ook de medische dossiers, laatste echocardiogram, de overlijdensverklaring en indien aanwezig,de obductieverslagen onderzocht. Drie onafhankelijke onderzoekers hebben de ICD’s uitgelezen en beoordeeld op het voorkomen van ventrikeltachyaritmieën, waaronder ventrikelfibrilleren en schokken in de laatste 24 uur voor het sterven. Resultaten: Het overlijden was onverwacht bij 23% van deze patiënten. De belangrijkste doodsoorzaak was hartfalen. In 35% van de patiënten ontstond een ventrikeltachyaritmie in het laatste uur voor het overlijden en 31% kreeg een schok in de laatste 24 uur. Meer dan de helft van de patiënten had een nietreanimeerverklaring. Desondanks had 65% de ICD nog geactiveerd in de 24 uur voor het sterven. Sommige van deze patiënten kregen meerdere schokken. In drie procent van de patiënten functioneerde de ICD niet naar behoren. Conclusie: Meer dan een derde van de patiënten had een ventrikeltachyaritmie in het uur voor het overlijden. In de meerderheid van de patiënten was de ICD in de stervensfase nog geactiveerd en een kwart van de patiënten met een nietreanimeer beleid kreeg minsten één schok in de laatste uren voor het sterven. Commentaar Het huidige onderzoek illustreert heel duidelijk de noodzaak van het tijdig deactiveren van de ICD. Immers, een geactiveerde ICD leidt tot een aanzienlijk risico op schokken in de stervensfase. Het huidig onderzoek illustreert ook dat deactiveren van de ICD niet standaard wordt meegenomen bij het afspreken van een niet-reanimeer beleid. Waarom bij deze patiënten de ICD niet tijdig gedeactiveerd is, is niet onderzocht. Het uitschakelen van de ICD is onderdeel van onze Nederlandse richtlijn ‘Palliatieve zorg bij hartfalen’. Daarnaast is dit jaar van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie de richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ verschenen. Hopelijk gaan deze richtlijnen ertoe bijdragen dat het deactiveren van een ICD een standaard onderdeel wordt van zorg in de stervensfase om ongewenste schokken en hiermee lijden van patiënt en naaste te voorkomen. Dr. Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde 8 7. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt Dees MK: When suffering becomes unbearable. Perspectives of Dutch patients, close relatives and attending physicians in a request for euthanasia. Proefschrift. ISBN 978-94-6191-587-0 Samenvatting Het begrip “ondraaglijk lijden” is een van de zorgvuldigheidseisen uit de Nederlandse Wet Levensbeëindiging op Verzoek. Van meet af aan is dit ook de eis gebleken waar artsen en SCEN-artsen het meest mee worstelen. In dit proefschrift wordt op zeer overzichtelijke wijze de nationale en internationale literatuur samengevat. Naar aanleiding van haar onderzoek formuleert Marianne Dees de volgende definitie van ondragelijk lijden in context van een verzoek tot euthanasie: “een diepgaande persoonlijke beleving die veroorzaakt wordt door een werkelijke of ervaren aanhoudende bedreiging van de integriteit of het voortbestaan van een persoon.” Haar eigen onderzoek bestaat uit diepteinterviews met patiënten met een actueel euthanasieverzoek (rond het tijdstip van de consultatie door een tweede arts), diepte-interviews met hun naasten en de uitvoerende artsen (na het overlijden) en de verslagen van de geraadpleegde (meest SCEN-)artsen. Patiënten benadrukken de uitzichtloosheid van hun lijden en noemen sociale elementen zoals “tot last zijn” en “het vooruitzicht naar een verpleeghuis te moeten” . Huisartsen gaan in op de medische elementen. Als (huis)arts en patiënt het eens zijn dat er sprake is van ondraaglijk lijden blijkt de huisarts vaak toch een deel van het patiëntenperspectief niet te noemen. Ook geraadpleegde artsen rapporteren meer over de medische kant van het lijden. Het wordt niet geheel duidelijk of de artsen dit doen omdat dit van hen verwacht wordt of dat zij werkelijk deze kant van de zaak niet kennen. De naasten noemen meestal wel de meeste elementen die voor de patiënten van groot belang zijn. In een laatste hoofdstuk heeft zij het woordgebruik van patiënten, hun naasten en de artsen geanalyseerd. Zij heeft geteld hoe vaak ieder de woorden “kunnen”, “mogen”, “ moeten” en “willen” gebruikt. Patiënten gebruiken vaak “willen” en de combinatie “niet (meer)kunnen” . Bij de artsen waren significante onderlinge verschillen in het gebruik van “moeten” en “willen” en dit had meestal betrekking op de patiënt. De schrijfster suggereert dat dit een weerspiegeling is van hun communicatieve stijl en vaardigheden. Commentaar In dit proefschrift is een schat aan gegevens te vinden over de beleving van ondragelijk lijden. Wij leren ervan dat wij als dokter vaak nog steeds als dokters denken, terwijl patiënten bezig zijn met hun leven. En als patiënten dit leven niet meer wensen, zijn hun argumenten hiervoor existentieel en niet medisch. Deze existentiële nood is binnen de kaders van onze wet zeker legitiem voor zover het niet meer mogelijk is om de nood te verlichten. De schrijfster stelt dat het van belang is, in een vroeg stadium de medische, psycho-emotionele, sociale en existentiële aspecten van het lijden in kaart te brengen. Dit geeft ruimte voor vertrouwen. Dit vertrouwen kan op zich al voldoen om de patiënt te steunen. Het hoofdstuk over de taalkundige analyse bungelt er een beetje bij. Het is een intrigerende benadering met hulp van een andere discipline. De tijd zal leren of deze methode ons inzicht kan vergroten. Daarvoor is meer onderzoek gewenst. Dit is een belangrijk proefschrift voor een ieder die in Nederland betrokken is bij beslissingen rond levensbeëindiging op verzoek. Het proefschrift is daarom door de KNMG rondgestuurd aan alle SCENartsen. Ik heb het met plezier gelezen en zal het als SCEN-arts zeker weer inzien bij situaties waar het ondragelijk lijden van de patiënt niet vanzelfsprekend is voor de dokter. Marian Beudeker, internist 9 In de praktijk (casusbeschrijving): “Ze was een collega van de thuiszorg” Melanie was verzorgende bij de thuiszorg en ze was al geruime tijd ernstig ziek. Maar met haar collega’s onderhield ze geen contact; niemand wist hoe ziek ze was. Ze wilde helemaal geen bezoek, sporadisch ging ze bij de huisarts langs. Ze had een keelcarcinoom; de tumor drukte op de trachea. In het ziekenhuis werd een spoed-tracheotomie verricht. Daarna werd ze ontslagen met een tracheacanule. Naar aanleiding van de ontslagbrief van het ziekenhuis, gaat de huisarts op huisbezoek. Daar treft ze een ernstig zieke vrouw aan, vervuild en kortademig. De situatie is schrijnend. Ze kan alleen nog met behulp van pen en papier communiceren. Haar huisarts voelt zich compleet overvraagd met deze heftige situatie en schakelt mij als palliatief consulente in. Mijn eerste bezoek verloopt erg moeizaam. Melanie geeft korzelig aan dat ze zich wel redt en dat ze ook hulp van haar man krijgt. Ze zit in een sta-op-stoel. De kamer is vuil. Overal slingeren tissues met slijm rond. Ze draagt een vuile pyjama. Middels een pegsonde krijgt ze haar voeding. Op haar schoot ligt een poes met klitten in haar vacht. Wat ze me schrijft is overduidelijk: ‘Laat me met rust!’ Natuurlijk wil ik haar wens respecteren, maar ik geef wel aan dat ik me zorgen maak. We spreken af dat ik aan het eind van de week nog eens terug kom, maar dat ze me tussentijds een berichtje zal sturen als ze me nodig heeft. Bij mijn tweede bezoek lijkt de situatie nog hopelozer, nog vuiler. Haar pyjama staat stijf van de sondevoeding. De peg-sonde heeft gelekt, zo schrijft ze op haar blokje. Ze slaapt niet in bed maar in haar stoel: ze heeft het benauwd en ze is bang te stikken. Na wat aandringen laat ze toe dat ik haar trachea-canule en het stoma verzorg. Ook de insteekopening van de peg-sonde mag ik schoonmaken. Ik stel voor, dat ik voortaan twee maal per week kom. Hier gaat ze uiteindelijk mee akkoord. Verder wil ze zelf dagelijks haar canule verzorgen. Nadat we zo enkele weken hebben weten te overleven, stuurt ze me plotseling een sms’je: ‘Help, vlug, ben benauwd!’ Gelukkig ben ik in de buurt en kan ik vijf minuten later al naast haar stoel staan: de tracheacanule zit vol met taai slijm. Ik leer haar hoe ze met het druppelen van fysiologisch zout het slijm minder taai kan houden. Omdat ik snel ter plekke was, krijgt ze wat meer vertrouwen in me. Ook regel ik een lucht-bevochtiger. Ze merkt dat ze daar baat bij heeft en langzaam maar zeker laat ze steeds meer hulp toe. Ze heeft wel een zoon, die met haar meeleeft, maar ook hij heeft helaas geen invloed op haar. Haar man zou haar ondersteunen, zo geeft ze vaker aan. Maar ik weet niet of dit ook echt zo is. Troost blijkt ze in feite alleen van de poes te krijgen, die voortdurend op haar schoot ligt. Melanie geeft aan steeds meer pijn te hebben. Alle medicatie maalt ze fijn en dient ze toe via de sonde. Ook wordt ze steeds banger, de angst om te stikken neemt toe. Samen met de huisarts probeer ik voor enige kwaliteit van leven te zorgen, maar de situatie wordt onhoudbaar. Uiteindelijk bespreken we met haar opname in een hospice. Pas nadat ze steeds minder in staat is om de canule te verzorgen en zichzelf volgens ons tekort doet, gaat ze uiteindelijk overstag. Ze gaat akkoord met opname in een hospice. Enkele dagen later ga ik Melanie daar opzoeken. Ze ligt piekfijn verzorgd in een schoon bed, ze krijgt goede pijnstilling en ze is wat minder benauwd. Maar toch... in haar doffe ogen lees ik verdriet. ‘De poes mocht ik niet meenemen. Ik mis haar zo’, schrijft ze, wil jij voor haar zorgen?’ Twee dagen later overlijdt Melanie, helemaal alleen in het mooie hospice. Was dat wel zo’n goede zet, die opname in het hospice? Uit: “Een doodgewoon boek” van Marij Schielke, verpleegkundig pijnspecialist/palliatieve zorg consulent. ISBN 978-90-821230-0-5. Met toestemming van de auteur. 10 Proefschrift: Meeuse JJ: “Aspects of pain in measurement management and health care utilization”. Het proefschrift belicht aspecten van pijn op het gebied van het objectiveren van de pijnervaring (het meten van pijnintensiteit); het verlagen van de pijnervaring (pijnbehandeling); en de relatie van de pijnervaring met gezondheidszorg consumptie. DEEL I Pijnervaring meten Er zijn klinische situaties, waarin patiënten niet in staat zijn zelf hun pijn aan te geven. Als alternatief wordt pijnintensiteit gemeten met behulp van gedragsindicatoren (gezichtsuitdrukking, zweten) en fysiologische parameters (hartslag, bloeddruk). Dit is gebaseerd op de hypothese, dat pijn een specifieke reactie van het autonome zenuwstelsel en de neuro-endocriene hormonen veroorzaakt, resulterend in bijpassend gedrag. Wij verrichten in 75 gezonde vrijwilligers onderzoek naar een dergelijk verband:[1] In het onderzoek werd hartslagvariabiliteit (heart rate variability; HRV) als parameter van het tonus van het autonome zenuwstelsel, gecorreleerd met ervaren pijnintensiteit, gemeten door een 100 mm visueel analoge schaal. Conclusie: Geen enkele HRV parameter correleerde met de ervaren pijnintensiteit. Veranderingen in de hartfrequentie zijn niet bruikbaar om pijnintensiteit te meten. DEEL II Verminderen van de pijnervaring In dit deel van het proefschrift wordt een aantal locale of nietmedicamenteuze pijn behandelstrategieën beschreven. Effectiviteit van radiotherapie in de laatste 3 maanden voor overlijden De effectiviteit van radiotherapie van pijnlijke botmetastasen aan het einde van het leven was onduidelijk, aangezien het effect van de behandeling soms enkele weken op zich laat wachten en vooraf gegaan wordt door een pijnopleving. Methode: De data van de Dutch Bone Metastasis Study werden gebruikt. In dit onderzoek zijn 1154 patiënten met pijnlijke botmetastasen van solide tumoren gerandomiseerd naar meerdere fracties (6 x 4 Gy) of enkele fractie (1 x 8 Gy) radiotherapie. De 274 patiënten die ≤ 12 weken na randomisatie overleden, werden nu geanalyseerd. We vonden dat 45% procent van deze 11 patiënten baat hadden van de radiotherapie, waarbij het niet uitmaakte of patiënten met een of meer fracties radiotherapie waren behandeld.[2] Conclusie: Palliatieve radiotherapie bij pijnlijke botmetastasen dient ook bij patiënten met een als beperkt ingeschatte overleving te worden overwogen. In 60% van de responderende patiënten werd echter een onvoldoende effect op de pijn bereikt. Daarom blijven ondersteunende palliatieve maatregelen als aanvulling op radiotherapie van essentieel belang in de zorg voor patiënten met pijnlijke botmetastasen, zeker aan het einde van het leven. DEEL III Pijn en zorggebruik Veel mensen willen aan het eind van hun leven thuis verzorgd worden en sterven. In Nederland heeft daarom de huisarts een centrale rol in de zorg rond het levenseinde. De algemene opvatting is dat ziekenhuiszorg alleen in beeld zou moeten komen in uitzonderlijke situaties. Wij onderzochten in hoeverre dit idee de werkelijkheid beschrijft voor patiënten met pijnlijke botmetastasen.[3] Tijdens de follow-up in de Dutch Bone Metastasis Study werden naast pijn intensiteit ook zorggebruik en kwaliteit van leven items gemeten. Acht honderd en zestig (74%) patiënten overleden tijdens de studie periode. Daarom bieden de gegevens van de Dutch Bone Metastasis Study een unieke gelegenheid om gebruik van gezondheidszorg te analyseren tijdens de laatste weken van het leven bij kanker patiënten in relatie tot zelf gerapporteerde pijn en kwaliteit van leven. In de analyse van de gegevens van de overleden patiënten vonden we een hoge consumptie van ziekenhuis zorg in de laatste 12 weken van het leven. Dit gebruik nam niet af in de weken voor overlijden, ondanks een stijging van huisartscontacten. Commentaar Dit onderzoek benadrukt het belang van geïntegreerde palliatieve zorg. Een geïntegreerde palliatieve zorg opleiding voor zorgverleners zou een goede basis hiervoor vormen. Daarnaast zouden transmurale teams voor palliatieve zorg gevormd kunnen worden. Als lid van een dergelijk team suggereer ik een huisarts, die de kaderopleiding palliatieve zorg heeft gevolgd, en een gespecialiseerde palliatieve zorg verpleegkundige. Daarnaast bestaat een dergelijk team bij voorkeur uit een specialist ouderenzorg, pijn specialist, en een maatschappelijk werker met specifieke scholing op psychosociale begeleiding. Specifieke specialisten moeten op afroep beschikbaar zijn, zoals een medisch oncoloog, een longarts en een neuroloog. Een elektronisch patiëntendossier, bereikbaar voor zowel huisartsen als medisch specialisten zal behulpzaam zijn in deze transmurale hulpverlening. De voorgestelde samenwerking zal adequate palliatieve zorg faciliteren, zowel thuis, in een hospice of, indien noodzakelijk, in het ziekenhuis. Op deze manier kan in de toekomst vaker aan de voorkeur van patiënten tegemoet worden gekomen om thuis of in een huiselijke omgeving te sterven. Dr J.J. Meeuse, internist, Ziekenhuis Rivierenland Tiel 12 Referentie Lijst 1. Meeuse JJ, Lowik MS, Lowik SA, Aarden E, van Roon AM, Gans RO, van WM, Lefrandt JD, Reyners AK. Heart rate variability parameters do not correlate with pain intensity in healthy volunteers. Pain Med 2013;14:1192-1201. 2. Meeuse JJ, van der Linden YM, van Tienhoven G, Gans RO, Leer JW, Reyners AK. Efficacy of radiotherapy for painful bone metastases during the last 12 weeks of life: results from the Dutch Bone Metastasis Study. Cancer 2010. 3. Meeuse JJ, van der Linden YM, Post WJ, Wanders R, Gans RO, Leer JW, Reyners AK. Cancer patients use hospital-based care until death: a further analysis of the Dutch Bone Metastasis Study. J Palliat Med 2011;14:1117-1127. E-PAL wordt uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland (te bereiken via 06-51034283) en consulenten palliatieve zorg Limburg. Redactie van deze uitgave: Marian Beudeker (internist), Marieke van den Beuken- van Everdingen (internist), Annemie Courtens (coördinator palliatieve zorg MUMC, IKNL), Frank van den Berg (huisarts), Marjan van Dijk (internist), Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde, Liesbeth Kooiman (huisarts, hoofdredacteur), Jan Meeuse (internist), Marij Schielke (verpleegkundig pijnspecialist/palliatieve zorg consulente), Paul Oyen (verpleegkundig consulent palliatieve zorg), Eliane Perrée (verpleegkundig consulent palliatieve zorg), Petra Schot, (verpleegkundig consulent palliatieve zorg) Marijke Speelman-Verburgh (huisarts). *oa. Journal of Pain and Symptom Management; International Journal of Palliative Nursing; Palliative Medicine; European Journal of Palliative Care; Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; Pallium; Journal of Pain. De redactie van E-PAL telt achttien redacteuren. U ziet per nummer wie aan deze editie een bijdrage geleverd heeft. 13 Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart. Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 73,95 per jaar - instellingen: € 165,95 per jaar - studenten: € 36,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36. 14