E-pal nr. 40, maart 2014

E-pal nr. 40, maart 2014
Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit
diverse* periodieken over palliatieve zorg.
Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de
palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal.
Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom
op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL):
www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland. E-pal is ook te raadplegen via:
www.http://palliatievezorg.mumc.nl
Wist u dat?
Bij overmatig transpireren, bv. paraneoplastisch of door hormonale oorzaak,
medicatie te proberen is?
Clonidine, 2 dd 2 tot 3 tabletten à 0,025 mg of venlafaxine met gereguleerde
afgifte, 1 dd een halve tablet à 75 mg kunnen uitkomst bieden. Het IKNLrichtlijnenboek noemt ook nog enkele andere antidepressiva en gabapentine.
Naast medicamenteuze therapie blijven simpele maatregelen, zoals een
ventilator, belangrijk.
Inhoud E-PAL maart 2014
pagina
1. Professionele compassie eist zijn tol
3
2. De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden
van nabestaanden
4
3. Help, de patiënt vermagert! Een psychosociale interventie
studie.
5
4. Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan?
6
5. Een urinekatheter in de terminale fase: natte vingerwerk
7
6. ICD leidt tot een hoog risico op pijnlijke schokken in de
stervensfase
8
7. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt
9
8. In de praktijk (casusbeschrijving): “Ze was een collega van
de thuiszorg”
10
9. Proefschrift dr JJ Meeuse: “Aspects of pain in
measurement management and health care utilization”.
11
2
1. Professionele compassie eist zijn tol
Melvin CS: Professional compassion fatigue : what is the true cost of nurses
caring for the dying? Int. J. of Palliative Nursing: 2012, 18(12): 606-611.
Samenvatting
Er komt toenemend bewijs dat
zorgverleners die te maken hebben met
aanhoudend verlies van patiënten, een
zeker risico lopen. Elke patiënt en familie
hebben specifieke noden (lichamelijk,
psychisch, sociaal en spiritueel) en
verdient gespecialiseerde zorg rondom het
levenseinde. Het is deze intensiteit van
zorgbehoeften, die bij verpleegkundigen
kunnen leiden tot zgn. “professional
compassion fatigue” (PCF).
Methode
Deze beschrijvende, kwalitatieve studie
vond plaats onder 6 geselecteerde
vrouwelijke verpleegkundigen, werkzaam
bij een thuiszorgorganisatie in Noordoost
USA met tussen de 11 en 33 jaar
werkervaring in palliatieve zorg (in of
buiten een hospice). Een
semigestructureerde vragenlijst werd voor
de interviews gebruikt. Naast de vraag hoe
lang men deze zorg verleent vroeg men:
Beschrijf hoe je omgaat met herhaaldelijke
sterfgevallen en hun families. Wat weet je
over PCF en ervaar je onaangename
gevoelens of lichamelijke klachten die met
het werk te maken hebben? Is jouw visie
op de dood veranderd door jouw werk?
Beschrijf jouw coping mechanismen.
Beschrijf enkele grenzen die je stelt om
jezelf te beschermen. Wat voor
ondersteuning biedt jouw supervisor? Ben
je uitgerust na jouw vakantie? Hoe herken
je de noodzaak voor een onderbreking van
jouw werk? Heb je adviezen voor andere
verpleegkundigen die in deze setting voor
langere tijd werkzaam zijn?
Resultaten
Het overkoepelende thema was, dat
mensen zonder adequate coping
strategieën een groter risico liepen op
PCF. Verder vond iedere verpleegkundige
het verlenen van palliatieve zorg een
voorrecht¸ maar men benoemde de
noodzaak om de ervaring om zorg te
dragen voor de stervende in een goed
perspectief te blijven zien zonder dat dit je
opeet van binnen. Vervolgens zei men dat
palliatieve zorg veel lichamelijke en
emotionele energie kost. Teveel van beide
werken synergistisch op een negatieve
manier! Als laatste zagen de meesten de
volgende coping strategieën: praten met
collega’s, reflecteren van gevoelens en
ervaringen, het opbouwen/behouden van
een goede lichamelijke conditie, het
hebben van een steunende supervisor en
partner.
Het aangeven van haar grenzen beschreef
een verpleegkundige zo: “grenzen maken
me geen persoon met minder compassie,
maar ze beschermen me tegen een burnout en sparen me om dit werk te kunnen
doen”. Dit geldt ook voor
verpleegkundigen die langdurig werken
met ernstig zieken, gewonden en
getraumatiseerden. PCF erodeert a.h.w.
het vermogen van de professional om op
een optimaal niveau te kunnen
functioneren. Als aanbevelingen voor
verbetering noemt men: 1. grotere
ondersteunende rol van verpleegkundig
manager; 2. Kennisverbetering over PCF;
3. Vroege herkenning van
verpleegkundigen met PCF.
Conclusie
Met een ouder wordende bevolking zal
een grotere vraag naar palliatieve zorg
ontstaan en is het belangrijk dat er
voldoende verpleegkundigen zijn om die
zorg te leveren en te kunnen blijven
leveren. Erkennen van, herkennen van en
preventie van PCF zijn daarbij belangrijk.
De studie was klein, maar illustratief en
nodigt uit tot nader onderzoek.
Commentaar
Mensen die zorg rondom het levenseinde
verlenen zijn veelal empathisch,
idealistisch en hen is niet gauw iets teveel.
Dit zijn prachtige eigenschappen, die
tegelijkertijd een risico met zich
meebrengen. Mijns inziens geldt dat niet
alleen voor verpleegkundigen, maar ook
voor verzorgenden, artsen en niet te
vergeten de vele vrijwilligers in bijv.
hospices. Kijk en luister goed naar alle
hulpverleners in deze tak van zorg!
Marijke Speelman-Verburgh, huisarts
3
2. De effecten van mindfulness op het psychisch welbevinden van
nabestaanden
Kögler M et al: Mindfulness in informal caregivers of palliative patients.
Palliative and supportive care, june, page 1 to 8, 2013. DOI:
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951513000400
Mindfulness is in de Geestelijke
Gezondheids Zorg (GGZ) een concept dat
steeds meer gebruikt wordt om het
psychisch welbevinden van mensen te
verbeteren. De meest geciteerde definitie
van mindfulness is die van Jon KabatZinn: ‘Beoefening van mindfulness
betekent op een speciale manier oplettend
zijn: bewust aanwezig zijn in het hier en
nu, zónder te oordelen’.
Het omvat onder andere
meditatieoefeningen en bewust “mindful”
bezig zijn in het dagelijks leven. Metaanalyses en reviews laten zien dat
mindfulness een effectieve techniek kan
zijn bij mensen met vermoeidheid, stress,
depressieve klachten, chronische pijn en
kankerpatiënten. Of mindfulness bij het
verlies van een naaste kan helpen, is nog
niet eerder onderzocht.
Methode
In de hier beschreven studie worden de
effecten van mindfulness in een
gerandomiseerde gecontroleerde studie
geëvalueerd. De interventiegroep omvatte
73 familieleden van patiënten die in een
palliatieve setting overleden waren of daar
opgenomen waren en kort na de start van
de interventie overleden. Deze
familieleden werden vergeleken met een
controlegroep van 57 familieleden die
gebruikelijke zorg ontvingen.
De mensen in de interventiegroep kregen
in kleine groepen zes sessies aangeboden
door een psychotherapeut. Hier leerden zij
mediteren, focussen op de ademhaling en
bewust zijn van gevoelens en gedachten,
die te accepteren en die ook weer los te
laten. De deelnemers kregen cd’s mee
naar huis om thuis te oefenen en werden
gevraagd twee maal daags te mediteren
(formele mindfulness) en verder dagelijkse
activiteiten zoals tandenpoetsen of
afwassen op een aandachtige manier te
doen (informele mindfulness).
Er werden een voormeting en drie
nametingen (na 6 weken, 3 en 12
maanden) uitgevoerd naar de mate van
mindfulness , psychisch welbevinden,
kwaliteit van leven en zingeving.
Resultaten
Bij de interventiegroep bleek de mate van
mindfulness significant toe te nemen in de
tijd ten opzichte van de controlegroep. De
frequentie waarmee mensen mediteerden
(formele mindfulness) nam af na verloop
van tijd maar de mate van informele
mindfulness bleef ongeveer gelijk, ook na
12 maanden. De mate van mindfulness
correleerde sterk negatief met psychische
distress en positief met de tevredenheid
over het leven. Op het derde
meetmoment, drie maanden na de start
van de interventie, was mindfulness een
significante voorspeller voor de
verbetering van psychisch welbevinden,
zingeving en kwaliteit van leven.
Deelnemers in de interventiegroep
evalueerden de interventie als positief en
toepasbaar.
Commentaar
Dit is een hoopgevende studie.
Mindfulness kan een veelbelovende
manier zijn om familieleden van patiënten
te ondersteunen. Uiteraard is verder
onderzoek naar de onderliggende
mechanismen, de vorm van de
aandachtstraining en eventuele nadelen,
nodig. In de interventiegroep werden
familieleden van patiënten die nog in de
palliatieve setting verbleven en
nabestaanden als één groep gezien. Ik
kan me voorstellen dat daar echter
verschillen in zitten. Bij mijn weten wordt
mindfulness bij deze doelgroep in
Nederland nog niet toegepast. Als
onderzoeker zou ik ook een vragenlijst
voor (gecompliceerde) rouw hebben
meegenomen.
Dr A.M. Courtens, coördinator palliatieve zorg azM/
IKNL
4
3. Help, de patiënt vermagert! Een psychosociale interventie studie.
Hopkinson JB et al: Outcomes of a nurse-delivered psychosocial intervention
for weight- and eating-related distress in family carers of patients with
advanced cancer. Int. J. Pall. Nurs. 2013, 19;3:116-123
Samenvatting
Inleiding
Bij terminale kankerpatiënten komt in
ongeveer 80% ongewild gewichtsverlies
en verminderde eetlust voor. Dit kan het
gevolg zijn van kanker geïnduceerde
metabole veranderingen, van
ondervoeding en psychosociale factoren.
Het kan gepaard gaan met verminderde
fysieke activiteit en vermindering van de
kwaliteit van leven. Opmerkelijk is dat
meestal de familie de symptomen meer
verontrustend vindt dan de patiënt zelf.
Dientengevolge liggen conflicten over
voeding op de loer.
Vraagstelling:
Deze studie is opgezet om te kijken of
psychosociale interventies dit positief
kunnen beïnvloeden.
Methode
De Macmillan Weight and Eating Studies
ontwierpen een psychosociale interventie
voor weight-related (WRD) en eating
related distress (ERD): de Macmillan
Approach to Weight and Eating (MAWE).
Deze bestaat uit de volgende
componenten:
-Doorbreken van het taboe door
problemen rondom gewicht en eten te
herkennen, te beschrijven en te begrijpen
en daarover te discussiëren met patiënt en
familie.
-Vertellen van therapeutische verhalen
met een PRO structuur: Probleem stelling,
aandragen van oplossingen (Resources)
en concluderen met de gewenste Uitkomst
(Outcome).
-Conflict management om patiënt en
familie nader tot elkaar te brengen door
hun beleving van het probleem te laten
vertellen.
-Advies over voeding, gericht op meer
eiwit en energie intake bij verminderde
eetlust.
-Ondersteuning van zelf management
door benadrukken van de kracht van
familie en patiënt zelf.
Deze interventie werd aangeboden,
ondersteund door schriftelijke informatie
aan de mantelzorgers van terminale
kanker patiënten in de thuissituatie door
palliatieve verpleegkundigen.
Resultaten:
Zesentwintig mantelzorgers (14 controles;
12 in de MAWE groep) deden mee. In de
MAWE groep verbeterden de ERD (niet
significant) en de WRD (significant).
Niemand in deze groep raakte meer
ongerust, in tegenstelling tot vier
mantelzorgers in de controle groep.
Mantelzorgers in de MAWE groep
vertelden dat zij baat hadden gehad bij
ideeën hoe de intake te verbeteren, het
zelf dit te kunnen uitvoeren en te
veranderen, ondersteund door de
schriftelijke informatie en de
verpleegkundigen. Ook het begrijpen van
het waarom van het gewichtsverlies en
verminderde eetlust in de terminale fase
en praten over de frustratie hierover was
belangrijk.
Discussie:
Hoewel er methodologisch het nodige is af
te dingen op deze studie, werd al bij deze
eerste vergelijking een positief resultaat
gezien op de steun aan mantelzorgers.
Het lijkt hierdoor nuttig met deze
benadering door te gaan, deze verder uit
te werken en te testen in een uitgebreidere
studie.
Commentaar
Ik ben erg geraakt door deze studie omdat
ik in de dagelijkse praktijk vaak conflicten
zie ontstaan omtrent voeding in de laatste
levensfase. Het conflict draait dan tussen
de patiënt die geen eetlust en afvalt met
daartegenover de mantelzorger, die uit
ongerustheid de patiënt verwijt dat deze
niet goed genoeg zijn best doet en het
opgeeft.
Mijn inziens geeft deze studie ons een
instrument in handen waardoor wij als
palliatieve artsen en verpleegkundigen,
deze conflicten kunnen signaleren,
voorkomen en zo de kwaliteit van leven
van patiënt en mantelzorger duidelijk
kunnen verbeteren. Ik wil er gelijk mee
aan de slag!
Marjan van Dijk, internist
5
4. Palliatieve sedatie: en de mantelzorger dan?
Bruinsma S et al: Palliative Sedation: A Focus Group Study on the
Experiences of Relatives. Palliat Med April 2013, 16 (4): 349-355.
Samenvatting
Anders dan in de meeste onderzoeken
waar professioneel handelen onderwerp
van onderzoek is, is hier aan
nabestaanden gevraagd naar hun
beleving van palliatieve sedatie (= PS).
Doel van dit onderzoek
Inzicht krijgen in de ervaringen van de
direct betrokken naaste naar de beleving
van palliatieve sedatie.
Methode
Veertien mantelzorgers werden benaderd
drie tot 12 maanden na overlijden van hun
dierbare. Er zijn drie focusgroepen
samengesteld en vier mensen werden
individueel geïnterviewd aan de hand van
een semigestructureerde vragenlijst.
Hierin stonden vragen rondom het
besluitvormingsproces,
informatievoorziening, communicatie,
verloop en evaluatie van de PS.
Resultaten
Patiënten waren thuis, in een ziekenhuis
of hospice overleden (aan kanker 12x,
Alzheimer dementie 1x en zonder
bekende diagnose 1x). De duur van de PS
varieerde tussen vijf uur en een week.
In sommige gevallen was het de patiënt of
mantelzorger zelf die over PS begonnen
was, meestal echter kwam het initiatief
van de huisarts. Een enkele keer werd
besloten PS te starten zónder
voorafgaand overleg met de naasten.
De belangrijkste reden om PS te starten
was, volgens de naasten, het lijden van de
patiënt. Dit lijden kon bestaan uit pijn,
kortademigheid, onrust, angst, delier,
misselijkheid, braken, ernstige
vermoeidheid of een combinatie van
klachten. De meeste naasten benoemden
PS als een opluchting. Een opluchting
zowel voor de patiënt als voor hen zelf,
omdat hierdoor een einde kwam aan het
lijden van hun dierbare. De
geïnterviewden gaven aan op de hoogte te
zijn van het naderend overlijden, en zich
hier op te hebben voorbereid..
Negatieve ervaringen die mantelzorgers
noemden, hadden o.a. betrekking op
onvoldoende symptoombestrijding tijdens
PS, zoals wakker worden en het aangeven
van pijn. Hierdoor ontstond opnieuw
bezorgdheid over het welbevinden van de
patiënt.
Driekwart van de mantelzorgers was in
meer of mindere mate ontevreden over
zaken als communicatie,
informatievoorziening, beschikbaarheid
van de arts buiten kantoortijden en
beperkte beslissingsbevoegdheid van de
verpleegkundigen. Naarmate de duur van
de PS langer was, bleek de belasting voor
de naasten groter. Alhoewel euthanasie
niet als onderwerp was opgenomen in de
vragen, benoemden bijna alle
nabestaanden dit op enigerlei wijze wel.
Hierbij werd soms de nadruk gelegd op
het verschil tussen euthanasie en PS
terwijl anderen juist aangaven PS te zien
als een vorm van “langzame euthanasie”
Conclusie
Geen van de mantelzorgers noemde het
verlies van communicatiemogelijkheid
met de patiënt als negatief aspect, terwijl
zorgverleners dit wel vaak veronderstellen.
PS moet niet te vroeg gestart worden
mede gezien de belasting voor de
mantelzorgers. Aandachtspunten zijn de
communicatie met patiënt / familie,
communicatie tussen hulpverleners,
afspraken over beschikbaarheid en
beslissingsbevoegdheden.
Commentaar
Het betreft een zinvol onderzoek omdat
hierin aandacht is voor de ervaringen van
mantelzorgers. Hieruit kan lering voor de
dagelijkse praktijk worden getrokken: de
communicatie moet zorgvuldiger en het
moet duidelijk zijn wie waarvoor
verantwoordelijk is. Naar onze mening zou
er een prominentere rol voor de
verpleegkundigen mogen zijn rondom
beslissingen tijdens de PS.
Paul Oyen en Eliane Perrée Verpleegkundig
consulenten palliatieve zorg
6
5. Een urinekatheter in de terminale fase: natte vingerwerk?!
Farrington N ea: Managing urinary incontinence at the end of life: an
examination of the evidence that informs practice. Int J Pall Nursing 2013;
19(9): 449-456.
Samenvatting
Urineverlies is een veel voorkomend euvel
in de terminale fase. In veel gevallen heeft
urine incontinentie veel impact op de
patiënt en zijn naasten. Als onderdeel van
goede symptoombehandeling in de laatste
levensfase verdient urine incontinentie
daarom onze aandacht.
Dit artikel is een review van zestien
Engelstalige leerboeken over palliatieve
zorg en een tiental wetenschappelijke
artikelen over urine incontinentie in de
terminale fase. Uit deze review blijkt dat er
vrijwel geen evidence based onderzoek
gedaan is naar het gebruik van urine
katheters in de terminale fase. Er zijn
weinig concrete richtlijnen voor de zorg
voor patiënten met urine incontinentie in
de laatste fase van het leven. Ook is er
weinig eenduidigheid over de indicaties
voor het inbrengen van een
verblijfskatheter in de terminale fase.
Vrijwel alle publicaties noemen als
belangrijkste indicaties urine incontinentie
en urine retentie. Andere indicaties voor
het inbrengen van een verblijfscatheter
kunnen zijn: huidverzorging, comfort en
pijn bij bewegen. Deze redenen worden in
de onderzochte publicaties minder vaak
genoemd als reden voor een
verblijfscatheter.
In het Zorgpad Stervensfase tenslotte
wordt als doel gesteld: de patiënt heeft
geen mictieproblemen. Daarbij wordt
echter volstaan met het advies om het
inbrengen van een verblijfskatheter te
overwegen bij urineretentie, incontinentie
of zwakte.
Conclusie: De keus voor het inbrengen
van een urinekatheter wordt blijkens deze
review vooral gemaakt op basis van
ervaring en “gezond verstand” en is niet
gebaseerd is op uitkomsten van
wetenschappelijk onderzoek.
Commentaar
Het is duidelijk dat we met gezond
verstand bij het wel of niet inbrengen van
een urinekatheter een heel eind komen.
Toch blijven er belangrijke vragen liggen
voor nader onderzoek:
1. Helpt een verblijfskatheter bij het
voorkomen van decubitus in de
terminale fase?
2. Zijn er omstandigheden
waaronder een verblijfskatheter de
kwaliteit van leven meetbaar
verbetert?
3. Welke factoren bepalen de keus
tussen een transurethrale- en een
suprapubische katheter?
Zo zijn er meer onderzoeksvragen te
bedenken.
Wie pakt de handschoen op?
Petra Schot, verpleegkundig consulent
palliatieve zorg
7
6. ICD leidt tot een hoog risico op pijnlijke schokken in de stervensfase
Kinch Westerdahl A et al: Implantable Defibrillator Therapy Before Death:
High Risk for Painful Shocks at End of Life. Circulation. 2013 Nov 15.
Published online ahead of print.
Samenvatting
Introductie: Een implanteerbare
defibrillator (ICD) verbetert de overleving
bij patiënten met een verhoogde kans op
hartritmestoornissen. ICD’s worden dan
ook steeds meer toegepast. ICD’s kunnen
echter ook leiden tot schokken die
geassocieerd zijn met pijn en angst.
Doel van het onderzoek: bestuderen hoe
vaak ventrikeltachyaritmieën, schokken en
problemen met het functioneren van ICD’s
voorkomen voor het overlijden.
Methode: In dit Zweeds onderzoek zijn
125 ICD’s van overleden patiënten
verwijderd en geanalyseerd. Van deze
patiënten zijn ook de medische dossiers,
laatste echocardiogram, de
overlijdensverklaring en indien
aanwezig,de obductieverslagen
onderzocht. Drie onafhankelijke
onderzoekers hebben de ICD’s uitgelezen
en beoordeeld op het voorkomen van
ventrikeltachyaritmieën, waaronder
ventrikelfibrilleren en schokken in de
laatste 24 uur voor het sterven.
Resultaten: Het overlijden was onverwacht
bij 23% van deze patiënten. De
belangrijkste doodsoorzaak was hartfalen.
In 35% van de patiënten ontstond een
ventrikeltachyaritmie in het laatste uur
voor het overlijden en 31% kreeg een
schok in de laatste 24 uur. Meer dan de
helft van de patiënten had een nietreanimeerverklaring. Desondanks had
65% de ICD nog geactiveerd in de 24 uur
voor het sterven. Sommige van deze
patiënten kregen meerdere schokken. In
drie procent van de patiënten
functioneerde de ICD niet naar behoren.
Conclusie: Meer dan een derde van de
patiënten had een ventrikeltachyaritmie in
het uur voor het overlijden. In de
meerderheid van de patiënten was de ICD
in de stervensfase nog geactiveerd en een
kwart van de patiënten met een nietreanimeer beleid kreeg minsten één schok
in de laatste uren voor het sterven.
Commentaar
Het huidige onderzoek illustreert heel
duidelijk de noodzaak van het tijdig
deactiveren van de ICD. Immers, een
geactiveerde ICD leidt tot een aanzienlijk
risico op schokken in de stervensfase. Het
huidig onderzoek illustreert ook dat
deactiveren van de ICD niet standaard
wordt meegenomen bij het afspreken van
een niet-reanimeer beleid. Waarom bij
deze patiënten de ICD niet tijdig
gedeactiveerd is, is niet onderzocht.
Het uitschakelen van de ICD is onderdeel
van onze Nederlandse richtlijn ‘Palliatieve
zorg bij hartfalen’. Daarnaast is dit jaar van
de Nederlandse Vereniging voor
Cardiologie de richtlijn ‘ICD/pacemaker in
de laatste levensfase’ verschenen.
Hopelijk gaan deze richtlijnen ertoe
bijdragen dat het deactiveren van een ICD
een standaard onderdeel wordt van zorg
in de stervensfase om ongewenste
schokken en hiermee lijden van patiënt en
naaste te voorkomen.
Dr. Daisy Janssen, specialist
ouderengeneeskunde
8
7. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt
Dees MK: When suffering becomes unbearable. Perspectives of Dutch
patients, close relatives and attending physicians in a request for euthanasia.
Proefschrift. ISBN 978-94-6191-587-0
Samenvatting
Het begrip “ondraaglijk lijden” is een van
de zorgvuldigheidseisen uit de
Nederlandse Wet Levensbeëindiging op
Verzoek. Van meet af aan is dit ook de eis
gebleken waar artsen en SCEN-artsen het
meest mee worstelen. In dit proefschrift
wordt op zeer overzichtelijke wijze de
nationale en internationale literatuur
samengevat. Naar aanleiding van haar
onderzoek formuleert Marianne Dees de
volgende definitie van ondragelijk lijden in
context van een verzoek tot euthanasie:
“een diepgaande persoonlijke beleving die
veroorzaakt wordt door een werkelijke of
ervaren aanhoudende bedreiging van de
integriteit of het voortbestaan van een
persoon.”
Haar eigen onderzoek bestaat uit diepteinterviews met patiënten met een actueel
euthanasieverzoek (rond het tijdstip van
de consultatie door een tweede arts),
diepte-interviews met hun naasten en de
uitvoerende artsen (na het overlijden) en
de verslagen van de geraadpleegde
(meest SCEN-)artsen. Patiënten
benadrukken de uitzichtloosheid van hun
lijden en noemen sociale elementen zoals
“tot last zijn” en “het vooruitzicht naar een
verpleeghuis te moeten” . Huisartsen gaan
in op de medische elementen. Als
(huis)arts en patiënt het eens zijn dat er
sprake is van ondraaglijk lijden blijkt de
huisarts vaak toch een deel van het
patiëntenperspectief niet te noemen. Ook
geraadpleegde artsen rapporteren meer
over de medische kant van het lijden. Het
wordt niet geheel duidelijk of de artsen dit
doen omdat dit van hen verwacht wordt of
dat zij werkelijk deze kant van de zaak niet
kennen. De naasten noemen meestal wel
de meeste elementen die voor de
patiënten van groot belang zijn. In een
laatste hoofdstuk heeft zij het
woordgebruik van patiënten, hun naasten
en de artsen geanalyseerd. Zij heeft geteld
hoe vaak ieder de woorden “kunnen”,
“mogen”, “ moeten” en “willen” gebruikt.
Patiënten gebruiken vaak “willen” en de
combinatie “niet (meer)kunnen” . Bij de
artsen waren significante onderlinge
verschillen in het gebruik van “moeten” en
“willen” en dit had meestal betrekking op
de patiënt. De schrijfster suggereert dat dit
een weerspiegeling is van hun
communicatieve stijl en vaardigheden.
Commentaar
In dit proefschrift is een schat aan
gegevens te vinden over de beleving van
ondragelijk lijden. Wij leren ervan dat wij
als dokter vaak nog steeds als dokters
denken, terwijl patiënten bezig zijn met
hun leven. En als patiënten dit leven niet
meer wensen, zijn hun argumenten
hiervoor existentieel en niet medisch.
Deze existentiële nood is binnen de
kaders van onze wet zeker legitiem voor
zover het niet meer mogelijk is om de
nood te verlichten. De schrijfster stelt dat
het van belang is, in een vroeg stadium de
medische, psycho-emotionele, sociale en
existentiële aspecten van het lijden in
kaart te brengen. Dit geeft ruimte voor
vertrouwen. Dit vertrouwen kan op zich al
voldoen om de patiënt te steunen.
Het hoofdstuk over de taalkundige analyse
bungelt er een beetje bij. Het is een
intrigerende benadering met hulp van een
andere discipline. De tijd zal leren of deze
methode ons inzicht kan vergroten.
Daarvoor is meer onderzoek gewenst.
Dit is een belangrijk proefschrift voor een
ieder die in Nederland betrokken is bij
beslissingen rond levensbeëindiging op
verzoek. Het proefschrift is daarom door
de KNMG rondgestuurd aan alle SCENartsen. Ik heb het met plezier gelezen en
zal het als SCEN-arts zeker weer inzien bij
situaties waar het ondragelijk lijden van de
patiënt niet vanzelfsprekend is voor de
dokter.
Marian Beudeker, internist
9
In de praktijk (casusbeschrijving):
“Ze was een collega van de thuiszorg”
Melanie was verzorgende bij de thuiszorg en ze was al geruime tijd ernstig ziek. Maar met
haar collega’s onderhield ze geen contact; niemand wist hoe ziek ze was. Ze wilde helemaal
geen bezoek, sporadisch ging ze bij de huisarts langs. Ze had een keelcarcinoom; de tumor
drukte op de trachea. In het ziekenhuis werd een spoed-tracheotomie verricht. Daarna werd
ze ontslagen met een tracheacanule. Naar aanleiding van de ontslagbrief van het ziekenhuis,
gaat de huisarts op huisbezoek. Daar treft ze een ernstig zieke vrouw aan, vervuild en
kortademig. De situatie is schrijnend. Ze kan alleen nog met behulp van pen en papier
communiceren. Haar huisarts voelt zich compleet overvraagd met deze heftige situatie en
schakelt mij als palliatief consulente in.
Mijn eerste bezoek verloopt erg moeizaam. Melanie geeft korzelig aan dat ze zich wel redt en
dat ze ook hulp van haar man krijgt. Ze zit in een sta-op-stoel. De kamer is vuil. Overal
slingeren tissues met slijm rond. Ze draagt een vuile pyjama. Middels een pegsonde krijgt ze
haar voeding. Op haar schoot ligt een poes met klitten in haar vacht. Wat ze me schrijft is
overduidelijk: ‘Laat me met rust!’
Natuurlijk wil ik haar wens respecteren, maar ik geef wel aan dat ik me zorgen maak. We
spreken af dat ik aan het eind van de week nog eens terug kom, maar dat ze me tussentijds
een berichtje zal sturen als ze me nodig heeft.
Bij mijn tweede bezoek lijkt de situatie nog hopelozer, nog vuiler. Haar pyjama staat stijf van
de sondevoeding. De peg-sonde heeft gelekt, zo schrijft ze op haar blokje. Ze slaapt niet in
bed maar in haar stoel: ze heeft het benauwd en ze is bang te stikken. Na wat aandringen
laat ze toe dat ik haar trachea-canule en het stoma verzorg. Ook de insteekopening van de
peg-sonde mag ik schoonmaken. Ik stel voor, dat ik voortaan twee maal per week kom. Hier
gaat ze uiteindelijk mee akkoord. Verder wil ze zelf dagelijks haar canule verzorgen.
Nadat we zo enkele weken hebben weten te overleven, stuurt ze me plotseling een sms’je:
‘Help, vlug, ben benauwd!’ Gelukkig ben ik in de buurt en kan ik vijf minuten later al naast
haar stoel staan: de tracheacanule zit vol met taai slijm. Ik leer haar hoe ze met het druppelen
van fysiologisch zout het slijm minder taai kan houden. Omdat ik snel ter plekke was, krijgt ze
wat meer vertrouwen in me. Ook regel ik een lucht-bevochtiger. Ze merkt dat ze daar baat bij
heeft en langzaam maar zeker laat ze steeds meer hulp toe. Ze heeft wel een zoon, die met
haar meeleeft, maar ook hij heeft helaas geen invloed op haar. Haar man zou haar
ondersteunen, zo geeft ze vaker aan. Maar ik weet niet of dit ook echt zo is. Troost blijkt ze in
feite alleen van de poes te krijgen, die voortdurend op haar schoot ligt.
Melanie geeft aan steeds meer pijn te hebben. Alle medicatie maalt ze fijn en dient ze toe via
de sonde. Ook wordt ze steeds banger, de angst om te stikken neemt toe. Samen met de
huisarts probeer ik voor enige kwaliteit van leven te zorgen, maar de situatie wordt
onhoudbaar. Uiteindelijk bespreken we met haar opname in een hospice. Pas nadat ze
steeds minder in staat is om de canule te verzorgen en zichzelf volgens ons tekort doet, gaat
ze uiteindelijk overstag. Ze gaat akkoord met opname in een hospice.
Enkele dagen later ga ik Melanie daar opzoeken. Ze ligt piekfijn verzorgd in een schoon bed,
ze krijgt goede pijnstilling en ze is wat minder benauwd. Maar toch... in haar doffe ogen lees
ik verdriet. ‘De poes mocht ik niet meenemen. Ik mis haar zo’, schrijft ze, wil jij voor haar
zorgen?’ Twee dagen later overlijdt Melanie, helemaal alleen in het mooie hospice. Was dat
wel zo’n goede zet, die opname in het hospice?
Uit: “Een doodgewoon boek” van Marij Schielke, verpleegkundig pijnspecialist/palliatieve zorg
consulent. ISBN 978-90-821230-0-5. Met toestemming van de auteur.
10
Proefschrift:
Meeuse JJ: “Aspects of pain in measurement management and health
care utilization”.
Het proefschrift belicht aspecten van pijn op het gebied van het objectiveren
van de pijnervaring (het meten van pijnintensiteit); het verlagen van de
pijnervaring (pijnbehandeling); en de relatie van de pijnervaring met
gezondheidszorg consumptie.
DEEL I Pijnervaring meten
Er zijn klinische situaties, waarin patiënten niet in staat zijn zelf hun pijn aan te
geven. Als alternatief wordt pijnintensiteit gemeten met behulp van
gedragsindicatoren (gezichtsuitdrukking, zweten) en fysiologische parameters
(hartslag, bloeddruk). Dit is gebaseerd op de hypothese, dat pijn een
specifieke reactie van het autonome zenuwstelsel en de neuro-endocriene
hormonen veroorzaakt, resulterend in bijpassend gedrag.
Wij verrichten in 75 gezonde vrijwilligers onderzoek naar een dergelijk
verband:[1] In het onderzoek werd hartslagvariabiliteit (heart rate variability;
HRV) als parameter van het tonus van het autonome zenuwstelsel,
gecorreleerd met ervaren pijnintensiteit, gemeten door een 100 mm visueel
analoge
schaal.
Conclusie: Geen enkele HRV parameter correleerde met de ervaren
pijnintensiteit. Veranderingen in de hartfrequentie zijn niet bruikbaar om
pijnintensiteit te meten.
DEEL II Verminderen van de pijnervaring
In dit deel van het proefschrift wordt een aantal locale of nietmedicamenteuze pijn behandelstrategieën beschreven.
Effectiviteit van radiotherapie in de laatste 3 maanden voor overlijden
De effectiviteit van radiotherapie van pijnlijke botmetastasen aan het einde
van het leven was onduidelijk, aangezien het effect van de behandeling soms
enkele weken op zich laat wachten en vooraf gegaan wordt door een
pijnopleving.
Methode: De data van de Dutch Bone Metastasis Study werden gebruikt. In
dit onderzoek zijn 1154 patiënten met pijnlijke botmetastasen van solide
tumoren gerandomiseerd naar meerdere fracties (6 x 4 Gy) of enkele fractie
(1 x 8 Gy) radiotherapie. De 274 patiënten die ≤ 12 weken na randomisatie
overleden, werden nu geanalyseerd. We vonden dat 45% procent van deze
11
patiënten baat hadden van de radiotherapie, waarbij het niet uitmaakte of
patiënten met een of meer fracties radiotherapie waren behandeld.[2]
Conclusie: Palliatieve radiotherapie bij pijnlijke botmetastasen dient ook bij
patiënten met een als beperkt ingeschatte overleving te worden overwogen.
In 60% van de responderende patiënten werd echter een onvoldoende effect
op de pijn bereikt. Daarom blijven ondersteunende palliatieve maatregelen als
aanvulling op radiotherapie van essentieel belang in de zorg voor patiënten
met pijnlijke botmetastasen, zeker aan het einde van het leven.
DEEL III Pijn en zorggebruik
Veel mensen willen aan het eind van hun leven thuis verzorgd worden en
sterven. In Nederland heeft daarom de huisarts een centrale rol in de zorg
rond het levenseinde. De algemene opvatting is dat ziekenhuiszorg alleen in
beeld zou moeten komen in uitzonderlijke situaties.
Wij onderzochten in hoeverre dit idee de werkelijkheid beschrijft voor
patiënten met pijnlijke botmetastasen.[3] Tijdens de follow-up in de Dutch
Bone Metastasis Study werden naast pijn intensiteit ook zorggebruik en
kwaliteit van leven items gemeten. Acht honderd en zestig (74%) patiënten
overleden tijdens de studie periode. Daarom bieden de gegevens van de
Dutch Bone Metastasis Study een unieke gelegenheid om gebruik van
gezondheidszorg te analyseren tijdens de laatste weken van het leven bij
kanker patiënten in relatie tot zelf gerapporteerde pijn en kwaliteit van leven.
In de analyse van de gegevens van de overleden patiënten vonden we een
hoge consumptie van ziekenhuis zorg in de laatste 12 weken van het leven.
Dit gebruik nam niet af in de weken voor overlijden, ondanks een stijging van
huisartscontacten.
Commentaar
Dit onderzoek benadrukt het belang van geïntegreerde palliatieve zorg. Een
geïntegreerde palliatieve zorg opleiding voor zorgverleners zou een goede
basis hiervoor vormen. Daarnaast zouden transmurale teams voor palliatieve
zorg gevormd kunnen worden. Als lid van een dergelijk team suggereer ik een
huisarts, die de kaderopleiding palliatieve zorg heeft gevolgd, en een
gespecialiseerde palliatieve zorg verpleegkundige. Daarnaast bestaat een
dergelijk team bij voorkeur uit een specialist ouderenzorg, pijn specialist, en
een maatschappelijk werker met specifieke scholing op psychosociale
begeleiding. Specifieke specialisten moeten op afroep beschikbaar zijn, zoals
een medisch oncoloog, een longarts en een neuroloog. Een elektronisch
patiëntendossier, bereikbaar voor zowel huisartsen als medisch specialisten
zal behulpzaam zijn in deze transmurale hulpverlening.
De voorgestelde samenwerking zal adequate palliatieve zorg faciliteren,
zowel thuis, in een hospice of, indien noodzakelijk, in het ziekenhuis. Op deze
manier kan in de toekomst vaker aan de voorkeur van patiënten tegemoet
worden gekomen om thuis of in een huiselijke omgeving te sterven.
Dr J.J. Meeuse, internist, Ziekenhuis Rivierenland Tiel
12
Referentie Lijst
1. Meeuse JJ, Lowik MS, Lowik SA, Aarden E, van Roon AM, Gans RO,
van WM, Lefrandt JD, Reyners AK. Heart rate variability parameters do
not correlate with pain intensity in healthy volunteers. Pain Med
2013;14:1192-1201.
2. Meeuse JJ, van der Linden YM, van Tienhoven G, Gans RO, Leer JW,
Reyners AK. Efficacy of radiotherapy for painful bone metastases during
the last 12 weeks of life: results from the Dutch Bone Metastasis Study.
Cancer 2010.
3.
Meeuse JJ, van der Linden YM, Post WJ, Wanders R, Gans RO, Leer
JW, Reyners AK. Cancer patients use hospital-based care until death: a
further analysis of the Dutch Bone Metastasis Study. J Palliat Med
2011;14:1117-1127.
E-PAL wordt uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering
van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland (te bereiken via 06-51034283)
en consulenten palliatieve zorg Limburg.
Redactie van deze uitgave:
Marian Beudeker (internist), Marieke van den Beuken- van Everdingen
(internist), Annemie Courtens (coördinator palliatieve zorg MUMC,
IKNL), Frank van den Berg (huisarts), Marjan van Dijk (internist), Daisy
Janssen, specialist ouderengeneeskunde, Liesbeth Kooiman (huisarts,
hoofdredacteur), Jan Meeuse (internist), Marij Schielke (verpleegkundig
pijnspecialist/palliatieve zorg consulente), Paul Oyen (verpleegkundig
consulent palliatieve zorg), Eliane Perrée (verpleegkundig consulent
palliatieve zorg), Petra Schot, (verpleegkundig consulent palliatieve
zorg)
Marijke Speelman-Verburgh (huisarts).
*oa. Journal of Pain and Symptom Management; International Journal of
Palliative Nursing; Palliative Medicine; European Journal of Palliative
Care; Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; Pallium; Journal of
Pain.
De redactie van E-PAL telt achttien redacteuren. U ziet per nummer wie aan
deze editie een bijdrage geleverd heeft.
13
Advertentie
Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de
medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve
zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de
ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de
zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van
palliatieve zorgverlening te beschrijven.
Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en
verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk
werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden.
Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de
Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart.
Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630
Prijs:
- particulieren: € 73,95 per jaar
- instellingen: € 165,95 per jaar
- studenten: € 36,98 per jaar
Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van
Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638
37 36.
14