Ministerie VWS Directie Langdurige Zorg t.a.v. Dhr. Mr. F.N. Lafeber Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bunnik, 14 april 2013 Geachte heer Lafeber, Graag bedanken we u als Associatie van zelfstandige High Care Hospices (AHCH) voor de gelegenheid een bijdrage te leveren aan de uitwerking van de aandachtspunten voor de toekomst gerichte financiering van de Palliatief (Terminale) Zorg. Op 14 maart jl. spraken wij in een driegesprek af nog eens te beschrijven hoe de AHCH optimale palliatieve zorg ziet en hoe de AHCH aankijkt tegen de diversiteit van het aanbod palliatief terminale zorg. Daarnaast nodigde u ons uit concrete vragen over de toekomstige financiering van de hospicezorg te stellen. Wat is optimale palliatieve (terminale) zorg volgens de AHCH? Palliatieve (terminale) zorg is optimaal indien deze - Vorm krijgt langs de persoonlijke wens en situatie (leefwijze en zorgcontext) van patiënt & naasten, in samenspraak met de huisarts als regisseur van de zorg; o Met name aangaande ‘kritische beslismomenten’: momenten in het ziektetraject die aan te duiden zijn als risico voor het ontstaan/beperken van schade door het nalaten dan wel inzetten van (evidence based) interventies; o Passend bij de ‘schuivende panelen’ van het voortschrijdende ziekteproces, daardoor ontstane onzekerheden en andere inzichten alsook nieuwe problemen en de daarbij aansluitende generalistische, specialistische en/of expert zorg; o Uitmondend in overlijden op de locatie van voorkeur; o Vooraf gegaan door vastgelegde afspraken over al dan niet levensverlengend handelen en de communicatie daarover; o Passend bij de beschikbaarheid en veerkracht van de mantelzorger(s). - Vertaald wordt in zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied; - Generalistisch is waar dat kan en specialistisch is waar dat moet; o Hetgeen concreet vorm krijgt door samenwerkingsafspraken in de lokale keten; o En gericht is op een ‘cirkel van zorg’ (mantel) om de patiënt & naasten door bindende afspraken voor de realisatie van 24x7 bereikbaarheid en www.hospices-highcare.nl | 030-6575898 | Groeneweg 21C | 3981 CK Bunnik beschikbaarheid van zorgverleners uit behandelende, verplegende en ondersteunende disciplines die over actuele gegevens van de patiënt beschikken; o Waardoor zorgvragen binnen de passende tijdspanne worden beantwoord en onnodige crisisopnames in een ziekenhuis worden voorkomen; - Structureel en methodisch besproken wordt in een multidisciplinair (consult) team; o Om daarmee periodiek te toetsen welke problemen en zorg gericht aandacht vragen, d.w.z. Vroeg signalering;  Hierin gaat separaat aandacht uit naar de mantelzorg die in haar dubbelrol van zorgverlener en rouwende naaste een risico loopt op overbelasting; o En/of zich moeten vertalen in een zorgaanbod, d.w.z. Advance care planning;  Waarbij de combinatie van formele en getrainde informele zorgverleners past bij de diversiteit aan zorg en ondersteuning die ontstaat door de voortschrijdende ziekte met multiproblematiek; - Niet belemmerd wordt door kunstmatige grenzen op basis van ‘oude regels’; o Zoals de onmogelijkheid zorg van ziekenhuis naar hospice te verplaatsen vanwege kostbare medicatie die alleen een ziekenhuis indicatie kent; o Of de beperkingen van de indicatie voor het afwisselen van periodes van zorg thuis en een andere locatie zoals een hospice voor respijtzorg of crisiszorg; - Zich samenvattend vertaalt in een toetsbare kwaliteit van leven en sterven door methodische observatie en door de patiënt genoteerde/uitgesproken beleving van (dis)comfort alsook door de naasten benoemde aandachtspunten; - Actief evalueerbaar wordt gesteld voor de rouwende naaste(n) alsook voor de betrokken zorgverleners in de lokale keten. Graag verwijzen we ook naar de beschrijving van de uitwerking van zorg en competenties in de brieven die we u eerder stuurden op 29 maart en 30 mei 2013. Nota Bene: in de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (december 2013) is beschreven wat ‘goede palliatieve zorg’ is en wat patiënten van deze zorg mogen verwachten. Boven beschreven elementen komen daarin vrijwel allemaal terug maar zijn hier compacter vastgelegd. Voor de AHCH is het van belang dat er in de Zorgmodule erkenning is voor het belang en de complementariteit van zorg aangaande lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problematiek. Vanuit dat gegeven is de Zorgmodule een instrument op grond waarvan verzekerden in gesprek kunnen gaan met hun verzekeraars. Hoe ziet de AHCH de positie van high-care-hospices (HCH), de bijna-thuis- huizen (BTH) en de palliatief-terminale-units (PTU) in de realisatie van deze optimale zorg? De diversiteit in het aanbod van hospicezorg is anno 2014 erg groot met >250 bij Agora geregistreerde locaties. Er ontbreekt een volledig inzicht en overzicht van het exacte aanbod www.hospices-highcare.nl | 030-6575898 | Groeneweg 21C | 3981 CK Bunnik van deze faciliteiten. Discriminatie naar inhoud van de zorg op basis van de complexiteit van de zorgvraag en daarbij passend aanbod van zorg verdient een verdere uitwerking. De AHCH streeft naar ‘het zichtbaar maken van het onzichtbare’ en zal daar haar bijdrage aan leveren - Met de ontwikkeling van een prezo keurmerk palliatieve zorg (samenwerking met bureau perspekt) voor de aanbieders van de intra- en extramurale hospicezorg; - Met de leerstoel hospicezorg door een landelijke inventarisatie van het aanbod op niveau van concrete zorg langs de lijn van competentieniveaus; - De ontwikkeling van ‘leerwerkplaatsen’ voor palliatief terminale zorg waar onderwijs, onderzoek en innovatie hand in hand kunnen gaan met de goede zorg voor patiënten; - Het beschikbaar stellen van specialistische kennis in de lokale ketens van zorgaanbieders maar ook opleidingsinstituten; - Het stimuleren van kennisontwikkeling en overdracht in samenwerking met vptz, de palliatieve netwerken en de epz consortia en het nppz. Het gebrek aan sturing in de geografische spreiding is niet beïnvloedbaar door de AHCH. In het streven naar de juiste balans tussen generalistische en specialistische zorg moet een cultuur en structuur van complementariteit ontstaan. Hiervoor zijn sturing in beleid en financiering nodig. Als het dan om de toekomstige financiering gaat dan rijzen de volgende concrete vragen: Zorg die op het oog hetzelfde is wordt nu anders gefinancierd en wordt momenteel bepaald door het type intra- of extramurale organisatie zonder te discrimineren naar inhoud, proces en structuur van de zorg en de kwaliteit en toetsbaarheid ervan. 1. Hoe kan een HCH aanspraak maken op de middelen die door de ZVW beschikbaar zijn? De volgende mogelijkheden komen naar boven: - Aanbesteding - Productieafspraken o Op basis van aantal cliënten in een bepaalde periode o Lump sum - Gunning - Selectie van aanbieders door het stellen van indicatoren. 2. Hoe ziet de zorgverzekeraar het integrale product? - Persoonlijke Verzorging (PV) - Verpleging (VP) - Begeleiding (incl. Nazorg) - Is medicatie en behandeling dan een aparte aanspraak per patiënt? 3. Mag er door het individuele HCH nog een eigen bijdrage geheven worden? 4. Heeft het CIZ nog een rol m.b.t. Toegang? www.hospices-highcare.nl | 030-6575898 | Groeneweg 21C | 3981 CK Bunnik 5. Hoe wordt de eigen keuze van de cliënt gehonoreerd? 6. Hoe gaat het als iemand al een indicatie heeft op de WLZ? 7. Wel/niet nog onderhandelen met gemeentes m.b.t. WMO? 8. Is er een duidelijke afbakening tussen de WMO en ZVW? 9. Worden er bepaalde eisen gesteld aan de zorgaanbieder cq HCH, bijvoorbeeld een behaald keurmerk? De AHCH heeft de wens een partner voor VWS te zijn in de ontwikkeling van de Palliatief Terminale Zorg en de hospicezorg van de toekomst. Het is dan ook ons voorstel binnenkort verder met u door te praten over een en ander. We horen graag of we hiertoe een afspraak kunnen maken. Vriendelijke groet, Mevr. Janneke Koningswoud, voorzitter AHCH Prof. dr. Saskia Teunissen, vice voorzitter www.hospices-highcare.nl | 030-6575898 | Groeneweg 21C | 3981 CK Bunnik