Editie: Hengelo / Enschede 17 t/m 22 november 2014 COLLECTE MS FONDS HET NATIONAAL MS FONDS IS JUIST IN UW WOONPLAATS OP ZOEK NAAR COLLECTANTEN! Voor de huis-aan-huis collecte in november zijn wij juist in úw woonplaats op zoek naar meer collectanten. Er zijn nu te weinig collectanten om bij alle voordeuren te kunnen aanbellen. Helpt u mee in de strijd tegen MS? Wat moet ik doen als collectant? De collecteweek is van 17 t/m 22 november. In deze week zet u zich op 1 avond in (meer mag uiteraard). U ontvangt van de coördinator in uw woonplaats een collectebus en u krijgt een straat waarin u kunt collecteren. U kunt uiteraard in overleg met de coördinator bepalen in welke straat u wilt collecteren. Wat is Multiple Sclerose (MS)? MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het zenuwstelsel is in ons lichaam van groot belang: het vormt namelijk het besturingssysteem voor het functioneren van het hele lichaam. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg en is opgebouwd uit zenuwcellen. Die zenuwcellen zijn met elkaar en de rest van het lichaam verbonden via zenuwuitlopers (axonen). Die zenuwuitlopers geven prikkels van buitenaf (horen, zien, voelen) door aan de hersenen. Andersom worden signalen gestuurd van de hersenen naar de rest van het lichaam om te lopen, tillen, etcetera. De zenuwuitlopers zijn cruciaal binnen deze processen. Deze uitlopers worden door een vetachtige laag, de mye- line, beschermd. Door deze laag verloopt de geleiding van prikkels goed en snel. Bij MS zorgt een verkeerde reactie in het lichaam ervoor dat die myelinelaag rondom de zenuwcellen wordt afgebroken waardoor die impulsgeleiding wordt verstoord. Sommige boodschappen van de hersenen naar ons lichaam worden niet meer goed doorgegeven. Welke functies verstoord worden, hangt af van de exacte plaatsen waar die myeline wordt afgebroken in het centrale zenuwstelsel. Deze plaatsen kunnen bij een ieder met MS anders zijn, waardoor geen twee mensen met MS exact dezelfde klachten hebben. Nationale MS Dag In november organiseert het Nationaal MS Fonds ieder jaar de Nationale MS Dag. Op deze dag worden diverse workshops gegeven en de nieuwste ontwikkelingen op MS gebied worden door (inter) nationale neurologen, professoren en onderzoekers gepresenteerd. Op de website www.nationaalmsfonds.nl vindt u altijd t.z.t. de exacte datum en plaats van dit evenement waar meestal zo'n 1000 mensen naar toe gaan. GIRO 5057 Collecte voor Multiple Sclerose: 17 t/m 22 november 2014 Oorzaken van MS MS is een chronische ziekte. Dit betekent ook dat MS nog niet te genezen is. Eigenlijk is er nog veel onbekend over de ziekte. De afgelopen jaren is er steeds meer bekend geworden over de mogelijke oorzaken van MS. Hoewel MS geen overerfbare ziekte is, lijkt ons DNA wel een rol te spelen bij de kans om MS te ontwikkelen. Een persoon zonder familieleden met MS heeft ongeveer een kans van 1 op 1000 om MS te krijgen. Wanneer een broer, zus, vader of moeder MS heeft, dan wordt die kans met ongeveer 2-4% verhoogd. De meeste kans hebben eeneiige tweelingen waarvan één MS heeft. De ander heeft een verhoogde kan van ongeveer 30%. Een ander opvallend gegeven is dat MS geografisch gezien met name voorkomt in NoordAmerika, Europa en Australië. Hoe verder van de evenaar naar boven of naar beneden, hoe meer MS er in die streken voorkomt. De oorzaak daarvan is niet bekend. Een mogelijk verband zou kunnen zijn dat in deze landen minder zonuren zijn vergeleken met de rest van de wereld. Hier wordt vaak weer een connectie gemaakt met vitamine D, een essentiële vitamine die we met name opnemen vanuit zonlicht en waar de meeste mensen met MS een tekort aan blijken te hebben. Verder wordt er door onderzoekers ook gekeken naar virussen, leefstijl en hygiëne. Onderzoekers lijken voorzichtig te concluderen dat MS veroorzaakt wordt door een combinatie aan factoren. Wat doet het Nationaal MS Fonds: Het Nationaal MS Fonds staat niet alleen voor de verre toekomst, maar zeker ook voor het nu en voor morgen. Voor de mensen met MS die nu getroffen zijn door de ziekte en voor degenen die in de toekomst helaas getroffen gaan worden. HET COLLECTEGELD ZAL DAN OOK BESTEED WORDEN AAN DE 3 DOELSTELLINGEN: • ONDERZOEK (voor een beter leven nu en een toekomst zonder MS) • BEGELEIDING van mensen met MS én hun omgeving • VOORLICHTING GIRO 5057 www.nationaalmsfonds.nl 3 Collecte voor Multiple Sclerose: 17 t/m 22 november 2014 Het Can Do behandelprogramma is uniek, omdat de patiënt zich niet voegt naar een bestaand behandelplan, maar andersom. Het behandelplan vormt zich naar de individuele situatie en de mogelijkheden van de patiënt. Can Do Behandelprogramma Met een multidisciplinair team, bestaande uit een psychiater, neuroloog, nurse practitioner, fysiotherapeute en ervaringsdes- kundige, gaan mensen met MS in een behandelweekend actief op zoek naar mogelijkheden. Zij worden ondersteund door het team. Het Can Do behandelprogramma bevordert de autonomie van mensen met MS en neemt hierin ook de rol van de partner mee die vaak de mantelverzorger is. Deelneemster Saskia van Egmond: “Ik kwam binnen als patiënt en ging naar huis als mens” GIRO 5057 www.nationaalmsfonds.nl Deelnemers Can Do Feiten en Fabels: Het is onduidelijk waarom iemand MS krijgt! DIT WETEN WE WEL MET ZEKERHEID: • MS is niet te genezen en gaat niet vanzelf weg. Het is een chronische ziekte. • MS komt vaker bij vrouwen dan bij mannen voor. • De diagnose wordt vaak gesteld bij mensen tussen 20 en 40 jaar. Maar kinderen kunnen ook MS krijgen. • In Nederland hebben meer dan 17.000 mensen MS. Ieder jaar komen daar 350 mensen bij. • MS betekent zeker niet automatisch (rolstoel)afhankelijkheid. • MS komt vooral in westerse landen voor. • 100% van alle mensen met MS weet niet wat hen overkomt. Het Nationaal MS Fonds wil graag 3 belangrijke misverstanden uit de weg helpen om onbegrip uit de weg te helpen: • MS is geen spierziekte • MS leidt niet altijd tot ernstige invaliditeit • MS is niet besmettelijk 5 Collecte voor Multiple Sclerose: 17 t/m 22 november 2014 Reacties van nieuwe collectanten: GIRO 5057 www.nationaalmsfonds.nl Ik heb met plezier gecollecteerd. Het was voor mij de 1e keer dat ik voor MS collecteerde en het was leuk om te doen. Wij wonen hier nog maar zo'n maand of 10 en ik vond het fijn om in onze nieuwe woonplaats een collecte voor MS te lopen. Ik werd zelfs bij iemand binnen gevraagd voor de koffie en ik heb dit met beide handen aangenomen. Ik bel aan voor de collecte, er wordt door een ca 80 jarige vrouw opengedaan die na enig zoeken (en voor mij wachten) terugkomt met 1 euro in de bus. In de andere hand heeft ze een rolletje pepermunt "want u zult het wel koud hebben, dit is voor onderweg". Van dit soort gebeurtenissen krijg ik het nou warm!! Ik kwam bij een huis met een jong gezin. Ze zaten net aan tafel, zoals zoveel mensen in de tijd, dat je aan de deur komt. Moeder deed open, jonge vrouw, erg vriendelijk. Ze zegt: “Ik ga even geld pakken”. In de tijd,dat zij even weg loopt, komen de zoon en dochter van een jaar of zes aan de deur. Ze zijn nieuwsgierig natuurlijk. De zoon (wijsneus) zegt: “ U bent wel een stoorzender tijdens ons eten”. Even slikken en met goede moed weer verder. ANTWOORDKAART Activiteiten In alle activiteiten van het MS Fonds staat de beweging centraal. Het woord “lotgenotencontact” gebruiken wij niet, wel ziet het Nationaal MS Fonds de voordelen van activiteiten ondernemen met mensen met MS waarbij kijken naar mogelijkheden centraal staat. Zo organiseert het Nationaal MS Fonds jaarlijks zeilweekenden, een zeilmidweek en de MS Contactweek voor mensen met MS die meer beperkingen ervaren in het dagelijks leven. Ja, ik wil meer weten over de mogelijkheden om het Nationaal MS Fonds te steunen. Ja, ik wil meehelpen tijdens de collecteweek. Ja, ik word donateur van het Nationaal MS Fonds en machtig de stichting om per maand het volgende bedrag van onderstaande rekening af te schrijven: € ____________ per maand kwartaal jaar ■M ■V (minimaal € 15,00 per jaar) Naam: ___________________________________________________________________________ Achternaam: _____________________________________________________________________ Adres: ____________________________________________________________________________ Postcode _____________________________ Woonplaats: _________________________________ Postcode: ________________________________________________________________________ Telefoonnummer: ________________________________________________________________ E-mail adres: _____________________________________________________________________ Geboortedatum: __________________________________________________________________ Bank-/girorekening: _____________________________________________________________* Handtekening: ___________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ Colofon Uitgever en Advertenties: Redactie/Foto’s: Vormgeving: Nationaal MS Fonds Kijf & Witte, Leek Internet: Druk: www.nationaalmsfonds.nl Janssen Pers, Gennep 6 * Invullen indien u de optie machtiging ingevuld heeft. Het Nationaal MS Fonds legt uw gegevens vast conform de Wet Bescherming Persoons-gegevens. Mocht u hiertegen bezwaar hebben, kunt u contact met ons opnemen. NIAN Uitgevers BV, Rolde Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25 3142 CR Maassluis Telefoon: 010-5919839 Fax: 010-5928686 [email protected] www.nationaalmsfonds.nl www.msyoung.nl