Hush ‘Alleen een t kon me n Als Emmy (17) nog maar zestien maanden is, moet ze een heftige operatie ondergaan. Ze krijgt een donorlever en daarna gaat het gelukkig weer goed met haar. Maar dan wordt ze op haar twaalfde weer erg ziek. Haar lever blijkt niet goed meer te werken. En dus moet Emmy opnieuw onder het mes. Emmy: ‘Nadat ik was geboren, dachten de artsen dat ik een gezonde baby was. Maar mijn moeder had al heel snel door dat er iets niet goed zat. Ik heb twee oudere zussen en mijn moeder zag het verschil tussen mij en hoe zij als baby waren. Ik dronk moeizaam, sliep de hele tijd en had een aparte kleur; ik was namelijk veel geler dan een normaal kindje. Zodra de huisarts die symptomen hoorde, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik de leverziekte galgangatresie had. Hierdoor was mijn galafvoer verstopt. Ik ben als baby uiteindelijk twee keer geopereerd aan mijn galwegen om de verstopping te verhelpen. Omdat mijn moeder zo vroeg aan de bel had getrokken, dachten ze dat ze er op tijd bij waren om mijn lever te redden. Maar na een paar maanden bleek dat mijn lever toch niet goed werkte en dat de operaties niet genoeg waren geweest om mij gezond te maken. Ik had een levertransplantatie nodig en kwam hiervoor op de transplantatielijst te staan toen ik elf maanden oud was.’ Geschikt orgaan ‘Op de lijst staan betekent dat je moet wachten tot er een geschikt orgaan is voor de transplantatie. Bij mij heeft dat toen vijf maanden geduurd. Een keer kregen mijn ouders het telefoontje dat 30 girlz.nl ik kon komen, omdat er een lever beschikbaar was. In het ziekenhuis bleek de lever toch niet goed genoeg en moesten ze met mij weer naar huis en verder afwachten. Ik was zestien maanden toen er opnieuw een lever beschikbaar was. Ik werd geopereerd en het was een succes. Ik knapte op en ontwikkelde me daarna net als iedere andere baby. Als kind hoorde ik natuurlijk het hele verhaal over de transplantatie, maar verder stond ik er niet bij stil. Ik moest medicijnen slikken om ervoor te zorgen dat mijn lichaam de lever niet zou afstoten, maar ik had maar weinig last van bijwerkingen van de medicijnen. Ik deed op de lagere school net zoveel aan sport als andere kinderen. Sterker nog, ik was actiever dan de meeste kids. Ik zat op atletiek, ik zwom en ik fietste naar school.’ Zware operatie ‘Toch werd ik, toen ik in groep acht zat, onverwachts heel erg ziek. Ik had last van vreselijke buikpijn en kon van de ene dag op de andere niet meer naar school. Mijn ouders waren bang dat mijn lichaam de donorlever aan het afstoten was. Dat kan namelijk op ieder moment gebeuren bij iemand die getransplanteerd is, alleen had ik er daarvoor nooit bij stilgestaan. Ik probeerde er relaxed onder te blijven en ging naar het ziekenhuis voor testen. Daar moest ik uiteindelijk zo’n drie maanden blijven. Mijn gezondheid ging steeds verder achteruit en uiteindelijk besloten de artsen dat alleen een nieuwe lever me kon redden. Helaas kon ik niet meteen op de transplantatielijst komen. Ik was zo ziek geweest, dat ik helemaal was verzwakt. Ik was fysiek niet sterk genoeg om geopereerd te worden, laat staan om zo’n zware operatie te ondergaan. Ik heb daarom een paar weken astronautenvoeding gekregen om aan te sterken. Zodra ik sterk genoeg was voor de operatie, ben ik op de lijst gezet. Dat was heel spannend, want ik wist niet hoelang ik moest wachten. Het kon snel gaan of juist maanden duren. Het was ook eng om te denken dat er misschien geen lever op tijd beschikbaar zou zijn. Dan zou ik het niet overleven. Maar ik had ontzettend veel geluk, want al na drie dagen op de lijst kwam het bericht dat er een lever was en dat ik meteen naar Groningen moest komen voor de transplantatie. Op weg naar dat ziekenhuis had ik een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant hoopte ik dat ik een nieuwe lever zou krijgen, aan de andere kant was ik zo bang voor de operatie dat ik hoopte dat het vals alarm was. Ik was heel bang dat er iets mis zou gaan bij de operatie en dat ik niet meer wakker zou worden. En ik was ook vreselijk bang voor de buikpijn die ik erna zou hebben. Bij elkaar heeft de operatie zestien uur geduurd. Ik zag er meteen daarna al veel beter uit. Mijn huid en oogwitten waren lange tijd geel geweest door mijn slechte lever die de afvalstoffen niet kon afvoeren, maar nu hadden ze weer een gezonde kleur. Ik had een enorme wilskracht om verder te gaan en alles te doen wat ik deed voordat ik ziek werd. Ik wilde zo snel mogelijk beter worden, zodat ik mijn leven kon oppakken.’ Revalideren ‘Doordat ik ziek was geworden, had ik de laatste maanden van groep acht en de eerste maanden van de eerste klas gemist. Vier weken na de transplan- Michelle Iwema GX1_30-31_Hush_leventransplant.indd 30 03-04-14 14:33 transplantatie e nog redden’ tatie ging ik weer naar school. Dat was volgens de artsen ongelofelijk snel. Het liefst wilde ik instromen op de middelbare school, maar er werd besloten dat ik toch beter groep acht kon overdoen. Dan kon ik langzaam bijkomen en was het niet erg als ik dat jaar nog veel school miste. Maar voor mij was het moeilijk, want ik voelde me meteen na de transplantatie al beter. Ik wilde groep acht niet nog een keer overdoen. Ik snap wel dat mensen dachten dat ik vast nog veel in het ziekenhuis zou liggen of tijd nodig zou hebben om te revalideren, maar achteraf was dat eigenlijk niet nodig geweest. Ik bleef me gewoon goed voelen. Maar ik zat vanaf dat moment dus wel in een klas met mensen die wat jonger waren, terwijl al mijn BFF’s in de eerste zaten. Toen ik het jaar daarop in de eerste klas kwam, zat ik gelukkig bij ‘Dat hij afgestoten kan worden, daar sta ik maar niet te veel bijtil’ mijn vriendinnen op school, maar zij waren al verder, terwijl ik nog aan alles moest wennen. Het zorgde ervoor dat ik me soms wel alleen voelde.’ Enorme koorts ‘Hoewel mijn lever nog steeds prima werkt, ging het ’t laatste jaar toch wat minder met m’n gezondheid. Zo kreeg ik last van aanvallen waarbij ik het heel erg koud kreeg of opeens enorme koorts had. Of ik had zoveel dorst dat ik ontzettend veel ging drinken, wat ik er daarna meteen weer uitspuugde. Het eerste waar je dan aan denkt, is dat je lichaam het orgaan afstoot. Gelukkig bleek dit na testen niet het geval te zijn. Ik had weer last van mijn galwegen. Waar ik als baby was geopereerd, zat nu veel littekenweefsel. Hierdoor slipten mijn galwegen dicht, waardoor mijn lichaam zelf niet alles kon afvoeren. Daarom hebben ze een drain geplaatst. Deze komt uit in mijn zij, waar het met een dopje is dichtgemaakt. Als het nodig is of als de drain lekt, kan ik het dopje eraf halen en het leeg laten lopen, of er een zakje omheen plaatsen. In principe werkt dat goed, maar binnenkort word ik geopereerd om de drain te verwijderen en de galwegen mooier te maken. Ik zal blij zijn als dat is gebeurd en ik ook zonder drain kan functioneren. Maar al deze operaties hebben wel invloed op me gehad. Doordat ik zo vaak onder narcose ben geweest, merk ik dat mijn geheugen is aangetast. Dingen die ik eerder makkelijk kon leren, vergeet ik nu meteen. Dat is vervelend en frustrerend. De dokters zeggen dat het komt door de stoffen van de narcose die zijn blijven hangen. Het kan nog overgaan. Ik hoop het, want ik vind het niet leuk om zo vergeetachtig te zijn.’ dicijnen slikken om ervoor te zorgen dat mijn lichaam de lever niet afstoot. Die hebben een hoop bijwerkingen. Zo ben ik sneller moe dan anderen en soms moet ik langer bijkomen van dingen. Dat snapt niet iedereen. In principe kan een lever die goed werkt, de rest van je leven meegaan. Maar hij kan ook morgen worden afgestoten. Maar daar sta ik niet te veel bij stil, want ik ga niet in angst leven. Daar heb ik alleen mezelf mee.’ Bijwerkingen Als je achttien jaar wordt, dan ontvang je half april een donorformulier met de vraag of jij jouw keuze vast wilt leggen in de Donorregister. Je kunt zelf bepalen of en welke organen je wilt doneren en je kunt jouw keuze altijd weer wijzigen. Wist je dat je je vanaf je twaalfde ook al kunt inschrijven? Wil je meer info? Kijk op transplantatiestichting.nl. ‘Mijn ouders en zussen zijn altijd een enorme steun geweest. We hebben echt samen dit hele traject doorstaan en daar ben ik ontzettend trots op. Hoewel mijn lever goed werkt en ik alles doe wat leeftijdsgenoten doen, merk ik toch dat sommige dingen voor mij zwaarder zijn. Ik moet veel me- Cadeau ‘Dat ik twee keer een lever heb gekregen van iemand die is overleden, daar heb ik nooit moeite mee gehad. Sommige getransplanteerden vinden het lastig om hun donororgaan te accepteren. Maar zodra het in mijn lichaam zat, had ik meteen het gevoel dat het van mij was. Natuurlijk sta ik er wel bij stil dat iemand mij hiermee een tweede kans heeft gegeven. Ik heb twee keer een cadeau gehad, waardoor ik er nog ben. Zonder die levertransplantaties had ik het niet gered. Wat mij betreft zou eigenlijk iedereen donor moeten zijn. Als je dood bent, heb je toch niks aan je organen, maar je kunt er wel iemand anders zijn of haar leven mee redden. Ik ben daar het levende bewijs van.’ Donor worden girlz.nl GX1_30-31_Hush_leventransplant.indd 31 31 03-04-14 14:33