現在に 至る自分歴 - arsvi.com:立命館大学生存

在宅訪問活動の実情
ー障害者を対象としたパソコンの
訪問指導体験よりー
*ALSでのコミュニケーション支援などから*
*生活現場から立ち上げる技術の教育と支援*
コミュニケーション支援
• 神経難病 (特にALS)の患者様と接した
中での心がけていることを幾つかお話しさ
せて頂きます。
• 日本ALS協会近畿ブロック
• 久住 純司
現在に至る自分歴
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氏名 久住純司 (ひさずみ じゅんじ)
1952年7月21生 ・性別 男
職歴:電子部品製造会社勤務 技術職
自営で設計施工 電子機器、制御機器、電設設備など
電子機器製造会社勤務 電子回路機器設計
03-6/12 筋萎縮性側索硬化症 告知
その後、勤務継続するが身体維持が困難で04-4退職
失業保険、障害年金、現在 障害年金のみ
03-7~ 同病患者との交流を図り、03-10有志
患者での患者会結成
• 患者パソコン関係のメンテなど支援しつつ交流を広げる
• 日本ALS協会近畿ブロックよりPC支援の要請
ALSが書き換えた物語
【おおまかに】
• 自分に関わる全てに
• 家庭・家族・社会的
身体の変化 精神的失望感
【結局は】
• 経済的問題
• 想定外の人生への岐路 求められることへの感謝
【新たな】
• スローな中にもタイムリーを 他者にも自分にも
• 目線が変わる 当たり前が!・・・
• 社会観 人との関わり 人間愛
自身の体験から
支援などの皆様に一言
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神経難病での適応
疾患名、症状、で療法・対処を決めないで
技法を工夫してクリエイティブに
組み合わせと新技法
適正な教育で運動機能を
辛い負荷を緩和
良策であれど、押しつけは避ける
患者毎に様々で同じは殆ど無い
PC操作の指導などで
• なんでもないと思われることでも意外な盲点があ
ります。
• 教える・指導 でも同時に相手からお教わること
も多いです。
• 動作を観察して下さい。
• ペースを合わせて。
• 環境は様々ですので、その適合が、、
• 興味をおぼえ、自己意欲を引き出す
• テクの押し売りは禁物
• 唯一自身の身元での啓発手段
訪問での支援
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臆することなくご様子を確認する気持ちで
KP,家族方の協力は
どのように扱われているか教えてもらう
操作上での改良点が無いか、
何が困っておられるのか
何を求めておられるのか
不具合などは指摘ではなく改案を
教室でのセミナーではない
心身の疲れを与えない
PC、意思伝達装置、入力支援
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Win操作が主体なのか(Mac利用も)
伝の心?オペナビ?それぞれの特徴を
有用なカスタマイズ
スキャン操作の場合でもマウス操作で要点を
シュミレーションしてから、実操作で確認
• 改案を有するが策が?の場合は宿題で検討
• フリーソフトでも実用性・有効な物も
• 重度障害の方こそコミュニケーションの要
身体機能の不思議
自身での維持改善
専門職からの施術
本能的に改善効果
関節可動域の確保
運動系(神経・筋)の教育作用
痛みの緩和
他動での補助
進行性といえど、改善の効果を諦めない。
早期の導入・施術で改善効果は期待できる。
局部的でも、運動機能の保持を有する患者さんも多い 。
症候とは
理療専
• Clinical Findings(所見)
Manifestations(発想)
Features(特徴)
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Symptom(主観的証拠:主観的症候)
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Sign
(客観的証拠:徴候)
(SymptomとSignを合わせて症候という)
疾患別理学療法→症候別理学療法
理療専
理学療法は対処療法である→疾患を治療する技術は何一つ無い
Etioligy
Disease
(原
因)
Loss of f
unction
症状:訴え
Anatomy
Pathology
(構造)
(疾病)
Physiology
Impairment
Disability
Symptom
(症候)
Sign
(機能)
徴候:検査に出る
Handicap
理療専
理療専
神経難病・・何とも曖昧な
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正確な表現が困難
同病でも容体や経過は、さまざま
公開情報は、あくまでも参考
正確な受容が運命を
関わる方々の理解と信頼
患者自身もKPも ピアサポートで
過去ではなく、今を・先を
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原因不明・・後悔する要因がない
失望・あきらめは拭えないが、あらたな・・
欲を持たなければ、希望もみえない
残存機能の維持・教育 ROM確保
*関節可動域(Range Of Motion)
• 機能低下・・・>不全(運動機能・・五感)
• 蘇る、代替機能などの効果も無ではない
コミュニケーション1
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全ての始まりと、信頼へ
応答は様々
Yes/Noを読み取る
曖昧な問いはNG
触れる、施術(手当)もコミュニケーション
平常での対面・応対を
コミュニケーション2 ローテク
文字盤
• 口文字盤
• 空文字
• 舌打ち言葉
• 目線・コマンド表・表情筋での日常要求
• マグネット・ホワイトボード
• 文字練習盤(幼児向け玩具)
• 先読み・先行判断は、禁物
コミュニケーション3 ハイテク
• 身体の動的部位を検出できない患者様
脳波スイッチ;マクトス:(株)テクノスジャパン
脳血流式:日立製作所
• スピーキングバルブ
• 電子機器 代表例
伝の心・レッツチャット(意思伝達装置)
オペレートナビ(入力支援ソフト)
• レッツチャット(携帯型簡易意思伝達装置)
• その他の入力支援ソフト
スイッチでのポイント
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PCでのポインター操作の可否で判断も
なるべく操作感を得られる
症状に応じて、機能維持を重視
高価で高性能が、全てではない
操作部位はさまざま、検出法も
押す、引く、触れる、微動、思う
顔センサースイッチ例
• 額(ピンポイント光)・頬(タッチ)
ピンポイント光センサー実例
頬タッチ(ヘッドバンド)例
ピンタッチ実装例
ボタンスイッチ 小型スイッチ例
左下肢 第3指で
オーバープルでも の例
空気スイッチ例
• 僅かな加圧で動作と長押しが可能です。
フットスイッチ式
ジョイスティックコントロール足操作
IT環境例
その他の環境例
その他の実例