肺塞栓症患者・家族としてー肺塞栓症の予防とグリーフ・ケアー江原幸一 1 私のプロフィール一級建築士。自営業  国産材住宅・伝統木造の普及多文化共生のまちづくり耐震補強普及 →妻が最大の理解者  2 肺塞栓症予防の活動の経緯  妻の状況 2002年２月 37週で骨盤位、臍帯下垂のため２日後に帝王切開で出産手術承諾書の肺塞栓症の記載出産後翌日。担当医は帰宅後、 17:00頃トイレで妻が倒れる１時間後に肺塞栓症と診断され、その後意識不明のまま 2002年４月９日妻が倒れてから５３日後、心臓停止 3 肺塞栓症予防の活動の経緯  家族の状況３週間病院で寝泊まりして、妻の見舞いと娘の授乳を繰り返すインターネットで肺塞栓症について調べ始める出産から１ヶ月後娘が退院 4 肺塞栓症予防の活動の経緯  肺塞栓症の予防活動肺塞栓症についての情報収集２年前の読売新聞の記事妻が倒れて40日後に肺塞栓症の予防を訴え始める 5 肺塞栓症予防の活動の経緯  活動の理由妻の死を無駄にしない肺塞栓症による犠牲者を出さない人の善意に頼って活動する裁判という選択をしない理由金銭による解決に対する嫌悪人との争いを避ける時間・経済的・精神的負担の回避家族との衝突・誹謗中傷に対する覚悟 6 肺塞栓症予防普及の活動       新聞・テレビの取材東京都病院経営本部への申し入れ NHK「クローズアップ現代」番組制作依頼埼玉県・厚生労働省・国会議員へ申し入れホームページ開設厚生労働大臣への申し入れ 7 活動の成果       2002.4.9毎日新聞夕刊 2002.5.21テレビ東京のニュース 2002.7.3「クローズアップ現代」放映 2003.4.15読売新聞「医療ﾙﾈｯｻﾝｽ」（2003.11.27『静脈血栓塞栓症予防ガイドライン』まとまる） 2004.1.16肺塞栓症予防の保険適用決定 8 肺塞栓症予防の普及      年間2000人の犠牲者（５人/日）一般人の肺塞栓症の認知 →メディアへの訴え厚生労働省との面会 →認知不足を認識政治家へ訴え・政治の力学保険適用が必須 9 肺塞栓症の周知   患者への啓蒙保健所の母親学級での啓蒙病院のパンフによる啓蒙母子手帳への記載医療関係者への周知すべての医療機関への徹底（予防と発症後の対応）看護学校への働きかけ 10 医療機関の取組への期待   深部静脈血栓症を見逃さない医療体制の確立現在の問題＝肺塞栓症・深部静脈血栓症既往者の出産 →専門医のネットワークの確立 →専門医に関する情報提供 11 妻との死別により私におこったこと         生きる目的の喪失自死願望死の恐怖の喪失生きる意欲の喪失→健康管理なし食事が生きるためのえさになる無意識のうちに涙脆くなる仕事の意欲の減退特定の人との接触困難 12 妻との死別により私におこったこと   家族内の軋轢（家族崩壊）時間の制約→収入減による不安 13 グリーフケアの過程      カミングアウト→傷口に塩を塗る死の理解書物を読みあさる→自分なりの死の解釈妻とのコンタクト→知人による自動筆記・ヒプノセラピー・退行催眠自助グループに参加メーリングリストによる吐露・共感・再現→もっとも有効 14 グリーフケアの過程   妻の死を無駄にしないための活動肺塞栓症・死別・子育ての相談にのる 15 病院のグリーフ・ケア対策   いくつかのメニューを用意神経科・心理カウンセラー・ヒプノセラピー・自助グループ（死因疾病ごとのグループ・失った対象ごとのグループ）・信仰家族室の設置 16 裁判をおこされないための予防策   医療者の誠実さが必要治療に当たっては一緒に病気を闘う姿勢医療者が悲しみを表現してもよい信頼と共感『死ぬまでにしたい10のこと』の医師の姿勢臨終のときの看護師の涙に救われる 17 裁判をおこされないための予防策   心ない言葉を発しない部長のことば「肺塞栓症の治療・予防は過渡期にある」インフォームド・コンセント二つの病院の対応の違い（説明の際、両親の立ち会いの有無）情報提供と患者の選択（患者と医者が共同で病気と闘う姿勢） 18 裁判をおこされないための予防策  カルテの開示（残された家族に対して）東京都の規則成人のカルテは家族に公開できない 19 医療従事者への希望常に自分の最愛の人を治療するように・・ 20 21 22 23 24 25 26 27