ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（1）二〇〇三年十一月二七日第三種郵便物承認毎月十二回（二、四、六、八の日）発行領価一〇〇円 KSKT 連協ニュース URL：http://www.renkyo-kujira.org/ E-Mail：[email protected] 郵便振替口座：00950-9-185563 加入者名：医療的ケア連絡協議会会員募集個人会員：年会費一口 3,000 円 №２８団体会員：年会費一口 10,000 円事務局巽奈歩「涼くんと彩さんが自立生活？」そんな衝撃的な言葉が私の耳に入ってきたのは、今年初めの事でした。HP（ホームページ）のお手伝いから医療的ケア連絡協議会の活動を知り、飛び込んできた言葉、『自立』。（そんな事が本当に出来るのだろうか？ヘルパーさんは？家は？）親がみられない状況になったら施設へ行くしかないと思っていた私は、何か希望を与えられたような、そんな気がしました。もちろん、新しい事を試みることは決して簡単なことでなく、私が思う何倍もの努力や経験から成っていますでしょうし、それは HP 用の膨大な資料を見ても分かります。 8 月、ポムハウスへ初めて息子〈康裕〉とお泊りさせて頂きました。旅行へ行くとあまり寝つけず緊張が増える康裕ですが、ふわふわのベッド、居心地の良さに大満足でぐっすり熟睡していました。そして先日はヘルパーさんのご厚意もあり、康裕は 3 時間ほどポムハウスで留守番させて頂きました。母はお出かけ。帰って見た康裕はひとまわり大きくなってたような、頼もしい感じがしました。（僕、も第 27 回医療的ケア講習会 for 箕面市地域自立支援協議会ういつでも家出できるよ。涼兄や彩姉がいたら 1 人でも平気なんだ）とでも言っているよう。いやいや、4 歳児にはまだ早いよ…（笑）医療的ケア講習会の報告そんな感じで確実に成長している我が子、将来に希望をもてる世の中にするのは誰でもない、自分達だ！と教えられ、志だけは大きくなった母なのですが、やる事はまだまだ小さい。小さな事からコツコツと…とりあえずヘルパーさんの時間を増やすように市役所へ向かったのでした。来年も、康裕と楽しい経験たくさんするぞ～！医療的ケア講習会の報告ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（2）いりょうてきサポネカレッジ・医療的ケアこうしゅうかい講習会レポートいりょうてきひつようひとびとせいかつ医療的ケアを必要とする人々の生活をしゃしんつかしょうかいスライド写真を使いながらの紹介がありいりょうてきうぜんいりょうてき医療的ケアを受けていてもこんなにかつどうてきうことでした。これにより全医療的ケアおも活動的なことができるのか！と思えるほしゃしんおおおどろどの写真が多く、驚かされました。しったいせいまわせいかつじたくかいすいよくせいかつかのうにんしきないよう改めて認識できる内容のものでした。つぎいりょうこういいりょうてきちが次に医療行為と医療的ケアの違いやがいねんいりょうてきひろせつめいどのお話をわかりやすく説明されました。かぞくいぞんおこな今まで家族依存で行われることによりかぞくふたんつかいきくにいりょうこういかんわいりょうこういげんていてきいものなど限定的なものがあるなどまだおお問題点が多いということでした。これらいりょうこういせいかつしえんの行為を「医療行為」ではなく「生活支援こうい行為」としてとらえていきたい。そのたきけんせいこきゅうしょくじけんしゅうおこなふだんいりょうとした研修を行うことや、普段から医療かんけいはいせつしくぜひつよういこきゅうしょくじはいせつしょうがいお食事・排泄のどこかに障害が起こったばあいほうほうせつめい場合のケアの方法などの説明もありましなかｴｽﾋﾟｰｵｰた。その中でパルスオキシメータ（ＳｐO みゃくはくﾂｰはかそうちそうちゃく２・脈拍を測る装置）を装着しているりようしゃみゃくはくじれい利用者さんの事例になった。「脈拍がかなたかたいちょうげんいんへんちょうり高くあわてたが、原因は体調の変調でたのこうふんはなく楽しいことがあったため興奮してすこわらはなしいただけだった。」などの少し笑える話ですうちみりようしゃした。数値だけ見るのではなく利用者さじしんかんさつりようしゃん自身をしっかり観察し利用者さんのふだんじょうきょうみきわじゅうようせい普段の状況を見極めることの重要性がわないようきゅういんじっしゅうきゅういん分かる内容でした。吸引の実習では吸引れんしゅうようにんぎょうつかこうしせんせい練習用の人形を使い、講師の先生たちのしどうこまおもしろじっしゅう細やかな指導とわかりやすく面白い実習へめには、危険性を減らすためにしっかりこういなざいたくかし、その医療行為も在宅でしかできなこういちしき何故必要なのかと言うことと、呼吸・はなし対する国の医療行為の緩和という話。しもんだいてんないようもんだいてん不可能であるという問題点から、それにたいそしよる危険性、医師をずっとつけるのもふかのうざ基礎知識は呼吸、食事、排泄の仕組みとしっぱい家族への負担、疲れからくる失敗などにきけんせいめした。きせいかんわ概念、医療的ケアの拡がりや規制緩和なはなしだれいりょうてきかいがい旅行、海水浴なども可能であることをあらたざ医療的ケア』を目指したいという内容でば、地域での生活や自宅での生活、海外りょこうめきょうりょくかりしたケア体制や周りの協力があれちいきかいきんの解禁を目指し『誰でもできるもじゅうよう行為などに関係を持つことが重要だといとなりました。いりょうてきこういせいかつしえんこうい医療的行為から生活支援行為というなかいりょうてきじゅうようせいせいかつみっせつ中で医療的ケアの重要性、生活に密接サポネカレッジ・医療的ケア講習会レポートと感想……2 まいど！医療的ケアの感想……5 生活支援モデル事業の経過報告……14 箕面市教育委員会医療的ケア懇談会報告……16 会計報告……18 ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（3）かかだれに関わっていくからこその『誰いりょうてきにでもできる医療的ケア』のひつようせいわこうしゅう必要性が分かる講習でした。こんかいうじっしゅうこうしゅうじっせん今回受けた実習や講習も実践でふだんせいかついりょうきるよう普段の生活から医療こういいりょうてきはばひろ行為を医療的ケアとして幅広くかか関われるようにしていきたいおも思います。さかぐちあおば阪口青葉サポネ通信 No.49 より転載 9 月 27 日（日）、豊中市のサポネ（NPO 法人障害者の自立を支えるサポートネットワーク）のサポーター研修事業・サポネカレッジで「医療的ケア講習会」をしました。サポネカレッジでの講習会は 3 度目になります。参加者は 21 名でした。参加された方の感想です。利用者さんとのコミュニケーションがまず大切だと思います。その上で、技術を身につけて、精神的な負担が少ない状態でケアをしていけば、お互いに柔軟な関係性で、よりよいケアができると思います。吸引については、慣れるまで練習したいと思います。医療的ケアが必要な人がこんなにも行動されていることを知り、可能性が多くの人に広がることを願います。 1 回の呼吸量や気管切開について興味深かった。また経管栄養の挿入の確認を注射器でしたり、高カロリーの点滴は、手の甲の血管では、ボロボロになるので心臓に近いところにチューブを入れるというのは、なるほどと思った。当事者の方に医療的ケアが必要な時に、手助けできる人が多くできてくると、当事者の方も家族も、より豊かな生活が送れるようになることがわかりました。「常に疑問を持って考えることを大切に」というお話が印象的でした。サポートのこと、制度のこと、体のことなど、いろいろなことに意識を向けＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（4）ていきたいと思います。また、自分の体なのに知らないことが、たくさんあると改めて気づくことができました。体のしくみを知ることで、あわてることなくサポートでき、お互いの安心感にもつながるとわかりました。もちろん、知識だけでなく、お互いの信頼関係を大切にしながら、これからもサポートをしていきたいと思います。本当にわかりやすかったです。ありがとうございました。出席 3 回目になると思いますが、色々、ためになる事多かれ、ですが、残念ながら、現場に携わる機会がないと、人間忘れてしまいます。もっと関わる機会を増やしていきたいです。今回、医療的ケアの講習会を受けて、一般市民の人たちにも吸引が出来ることを初めて知りました。これからも必要とする医療的ケアを実践して、生活を支えていきたいです。本人さんとの信頼とコミュニケーションとの大切さが本日の収穫です。吸引の実践は難しかったです。あれだけの障害を持った方が、あれほど、活動的に生活を送ることができるのかと驚いた。限界を作る、…諦める…様々な事を前向きに考え、工夫しサポートするべきなのだと痛感した。法整備されてなく、注射や導尿などの医療行為について困惑しているのですが、ヘルパーも自分たち自ら行動し開拓していっているんだと感心しました。医療的ケア、すごく興味があります。勉強していきたいので、また、情報いただけたらと思います。最初に、障害を持っておられる方々が私より活動的に生活を送ってらっしゃる事に驚きました。 1 回の吸引実習では慣れないので、何回も何回も実習を繰り返したいと思っていますので、また、講習会参加したいと思います。まずはコミュニケーションをとりながら、構築していくことを学ぶ。初めて参加させてもらいました。具体的でわかりやすかったです。自立のためにケア、今後、考えていきたいです。医療的ケア講習会に始めて参加しました。知らないことばかりでしたが、良い経験になりました。ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（5）地域で暮らすための医療的ケア研修事業まいど！医療的ケア人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）が、東京・仙台・福岡の 3 ヶ所で、平本歩さん、佐藤有未恵さん、折田涼さんの講演会と、医療的ケア講習会を行ないました。スタッフとして参加したメンバーの感想を紹介します。「折田涼さんと福岡へ！」河野尚介（ボランティア）ボランティアとして初めて涼さんと福岡へ旅行（涼さんの講演のお仕事ですね）に行きました。実はバクバクの会の旅行で一度涼さんとは一緒に旅行をしたことはあったのですが、その時の僕はまだ涼さんのボランティアをしていたわけではなく、尚且つ部屋も同室では無かったので、実質初めての涼さんとの旅行だと言っても過言ではないと思います。行きの新幹線の中で、涼さんが作成した原稿を僕が読む事になった時には内心かなり焦りましたが、涼さんの決定には逆らえません（汗）今思えばいきなりの大役にかなり動揺して自分の事ばかりになっていた為、涼さんを不安にさせてしまったと思います。そんなこんなで福岡に到着、ホテルへも着いてすんなりチェックイン。と思いきやチェックイン可能な時間ではないとの事。とりあえず福岡といえばラーメンという事でラーメンを食べに街を散策。残念ながらストレッチャーが入れるお店がなく涼さんには我慢して頂き、申し訳なく思いながら二手に分かれて入れ替わりでラーメンＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（6）を食べました。ラーメンを食べた後も時間がある為、街をぶらぶらしているとなぜか喫茶店へという話の流れに…。あれ？30 分前にラーメン食べたような…？ラーメン屋さんで聞いた「バクバクの会とはバクバクっ子の親が食事をバクバク食べる会」のお話を思い出しつつ、美味しく時間を過ごさせて頂きました。改めてホテルへ到着すると、他のバクバクの会メンバーも到着されていて、すぐにチェックインとなりました。ところが、部屋へ入ろうとすると部屋のドアが狭くストレッチャーが入らないという問題が発生！（…多尐の無理は腕力でねじ伏せる事が出来る。良い勉強になりました…。）何故かストレッチャーは部屋へ入る事が出来ましたが、広いと伺っていた風呂場はそれほど広くはなく、涼さんとボランティア二人が入るとかなり厳しいものでしたが、多尐の無理はなんとやらで足がつりそうになりながらも無事入浴する事が出来ました。ですが、僕が未熟な為に入浴の際の準備はかなりの分量（というかほとんど全部）山岡さんに負担してもらったのが申し訳なかったです。それに、始めに部屋に入った際の話になるのですが、僕はただ部屋を漠然と眺めただけだったのに対し、みどりさんや山岡さんはコンセントの位置やベッドの並び等に注目し涼さんがどのベッドで寝るのか等をすでに計算されていたようで、ますます自分の未熟を思い知らされました。福岡についたその日だけで沢山のことがあり、とても書ききれていませんが、本番は二日目の講演ですのでそちらへ進みたいと思います。講演の日は朝から準備が行われ、涼さんも自分の写真を入り口付近に張るお仕事があった為、およばずながらお手伝いをしたのですが、自分のセンスの無さ（写真を張る位置が…）が暴露されただけでした。そして、ついに講演が始まりました。ですが残念なことに予定していた入場者より若干尐ない人の入りになってしまいました。涼さんの講演は多尐の時間があった為、涼さんと僕達は順番まで控え室で待機したり、会場の状況を覗きに行ったりして時間を過ごしていましＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（7）た。順番が近づいて来た時、涼さんに「緊張しますね？」と聞くと涼さんは「全然しない」と堂々としたものでした。何度も講演してきた涼さんはとても頼もしかったです。いざ順番が来て会場に入ると、当然の事ながら皆さん講演を聴く準備万端で来場者の真剣さが伝わってきました。講演の内容は涼さんの生い立ちから現在までの生活の話や今まで涼さんがぶつかってきた問題、それを乗り越える努力、実際に勝ち得たものを紹介した歩さんの講演：私のあゆみものでした。無事講演を終えた（涼さん曰く僕の原稿の読み方は５段階評価の下から２番目だそうです）後は、その後の講演を涼さんが見たいというので会場の一番後ろから一緒に講演を観賞していましたが、涼さんにはさらに吸引実涼さんの講演：これがわたしの生きる道習の総仕上げを自らの体をはって来場者にしてもらうという大役がありました。バクバクも吸引もあまり経験の無い方に自らの体で経験してもらうという涼さん。本当に頑張り屋です。ちなみにそれだけの頑張りでかなり疲れていると思うのですが、その日の夜はちゃっかり屋台村でラーメンを食べたりお酒を飲有未恵さんの講演んだり、本当に元気ですね。３日目はもう大阪へ帰るだけという状況で、最後にお土産を選び（涼さんは集めているキューピーを買いましたよ）、時間があまりなかったので駆け足での帰宅となりました。今回の旅行で得られた知識（経験）は大きかったです。公共の交通機関（新幹線）ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（8）の利用経験やベッドのセッティング方法、ストレッチャーの取り扱い、バッテリーの重要さ、大勢の前で原稿を読む経験、楽しかった思い出、今でもまだ充分未熟ではありますが、涼さんと一緒に行った旅行は僕を尐しだけでも人間として大きくしてくれたのでは？と思っています。実習総仕上げで参加者から吸引をされる歩さん他のバクバクっ子と触れ合い実感したのは、介助者はその人の手足であり目であり口だという事でした。（例えば僕のボキャブラリーが増えるという事は涼さんのボキャブラリーが増えるという事だし、涼さんのしたいと思う事を手足となってサポートするという事です。）僕の成長が涼さんの行動力へと繋がっていくのかな？とちょっと偉そうかなとか思いつつ、今後も涼さんと関わっていく上で考えさせられる旅行でした。「ニシへヒガシへ」山岡恵梨子（ヘルパー）涼さんのサポートで、東京、仙台、福岡と三都市まわりました。各地いろいろなことがありました。涼さんと一緒にいるからこそ出来た経験がたくさんありました。東京では、新幹線で乗車拒否され、仙台では、久しぶりに飛行機に乗り、福岡では、夜遊びをしました。有未恵さんと、仙台在住の鈴木統馬くん（7 才）ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（9）新幹線の承認書の問題は、話には聞いていましたが、実際に遭遇するのは初めてでした。「今さら何言ってんの？」と思いながら、腹が立ったり、あきれたり…。涼さんが乗車した後に『車内では電源使わないでください』なんて言われたので、「使います！！」と言って、飛び乗りました。「見モツ鍋・おきゅうと・梅酒… ただけ」で医療乗車だと決められたこと。話も聴かずに決め付けられたこと。これが差別なんだとひしひしと感じました。今回の「まいど！」で印象に残ったのは、遊ぶのが大好きな有未恵さんと、まじめな歩さんと、マイペースな涼さん、３人の姿でした。福岡の夜、まだまだ遊びに行くー！という有未恵さん、もうホテルに帰る！！という歩さん、年上のお二人に「涼くんはどうするの？遊びに行くの？ホテルに帰るの？」と言われて迷う涼さん。結局、涼さんも夜遊びに繰り出したのですが、ホテルに帰ったのは、0 時を回っていました…★親なしの夜遊びだって、当たり前のことなんです。福岡天神の屋台で久留米の田中大貴くん（中 2）も一緒に行きました。講演会や講習会で医療的ケアについて知ってもらうのも大切ですが、公共交通機関を使ったり、夜遊びしたり、実際に生活をしているバクバクっ子（バクバク大人）の生の姿を見て、伝わることも多いと思います。医療的ケアが必要でも、みんな当たり前に楽しく生活されています。たんの吸引も、経管栄養も難しいことではなくて、日常生活行為。きちんと学べば、初めてのＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（10）人だってできちゃいます。今、医療的ケアにかかわっているヘルパーさんたちも、経験があったわけではなく、教えてもらって初めてできるようになったのです。家族しかできない･･･ではなく、家族ができるのだから、周りの人もできるはずです。今回も、いろいろな出来事と、いろいろな出会いがありました。嫌なこともいいことも。ラクなことではないけれど、こうやって道を切り開いていくバクバクっ子（バクバク大人）のそばにいさせていただけるのは素敵なことだなーと思います。「ストレッチャーで空を飛びました」岸本美智子（事務局）講習会では、「医療的ケアを必要とする人々の生活紹介」を担当しました。それぞれの土地柄にふれ、牛タンやモツ鍋をいただきました。講習会の報告は他の方に任せて、私が一番心に残ったこと、ストレッチャーを利用している人と一緒に様々な交通機関を利用したことを報告します。涼さんがハワイ旅行で、飛行機に乗ったという話は聞いてはいましたが、聞くのと実際に体験するのとでは全く違いました。まず、東京に出発した面々が遭遇したのが、JR の乗車拒否問題。それまで問題なく乗って来たのに、今回どうして乗車できないと言われるのか理解に苦しみました。腹が立つというよりも訳がわからない、全く不可解なことでした。（後日、国土交通省に確認、今後は JR も拒否はしないはずです。）仙台へは、涼さんと一緒に飛行機で行きました。まず、呼吸器やいろんな機器類新幹線車内車椅子席飛行機内ストレッチャー席ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（11）（前もって機種は申し出ています）を離陸時に電源を切らないといけないのか、つけたままで良いのかが問題になりました。涼さんの呼吸器は電源をつけたままで良い機種なのに、JAL は電源を切らないといけないと言い、なかなか間違いを認めず出発時間が遅れました。人工呼吸器をつけて飛行機に乗るケ伊丹空港でまずストレッチャーにセッティングースがとても稀なので、わからないのは当然かもしれません･･･。ただ、呼吸器の電源を切れば当然バギングで呼吸を確保しなければならないけれども、介助者の座席がそういったことを想定して決められているわけでもありません。諸々のことを理解していないのに、きちんと確認もせず電源を切らなければならないと言う JAL 職員に対応する“しんどさ”を実感しました。電源をつけたままでよいと解決して、他の乗客より先にようやく機内へ乗り込みます。機内の座席は、前もって 6 席分の上に狭いストレッチャーが準備されています。涼さんはまず自分のストレッチャーで飛行機の入り口まで行きます。そこで、ストレッチャーから機器類を下ろして機内の座席にセットします。セットできた時点で、涼さんはバギングしながら 2 人の介助者に抱えられて座席に移動します。涼さんのストレッチャーは分解して荷物室に乗せます。飛行機に何度も乗っている涼さんは、離陸時、着陸時にも心拍数は変化なく、落ち着いたものでした。飛行機から降りる時には、一般乗客が降りてから、この逆の順序で自分のストレッチャーに戻ります。涼さんのストレッチャーが飛行機の出口に持って来られて、まずその下部に機器類をセッティングします。人工呼吸器・加温加湿器・吸引器・持続吸引器・バッテリー・充電器・インバーター・集中コンセント etc.の機器類のセッティングを手伝おうにも、一体どの場所にどの機器が入っていたのかが全くわからないのです。娘のストレッチャー下部収納セッティングの際には、涼さんの収納を参考にさせてもらったので、随分しっかりと何度も見ていたつもりでしたが、涼さんの介助に入ったこともなくただ見ていただけでは、何の役に立ちませんでしＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（12）た･･･。この経験から、直接関わることの大切さを実感しました。見たり聞いたりしただけでわかっているつもりになってはいけない、傍にいる人が実際に対処出来るまでになっておかなければいけないなと思いました。狭いから無理かなと言われた牛タンの店にも、居酒屋にも、屋台にも、どこでも行きました。エレベーターも、ホテルの部屋も、お風呂も、買物も、なんでも OK でした。バクバクの会生え抜き 3 人衆の行動力は頼もしく、楽しい旅が出来ました。積み重ねた知恵と工夫はたくさんありますが、それらを駆使して生きる姿をもっともっとたくさんの方々に目の当たりにしてもらって、「なんでも出来るんだよ、あたりまえに暮らそうよ！」と、伝えたいという思いを強くしています。「あらためて思うこと」野崎直子（理学療法士）会場 3 か所の内、残念ながら仙台は参加できなかったのですが、どの会場の方も熱心に講演、講習会に参加していただき、有り難く思います。講演、講習会の内容も回を重ねる毎に、バージョンアップしていき、今後もこのような講演、講習会を開催するバクバクっ子 3 人衆への質問コーナー自信につながり、より多くの場所で開催していきたいと感じました。医療的ケアの基礎的な知識、実際のケアの仕方など、医療関係者や家族が講習会を行うことは他でも尐しずつ増えてきているようですが、私たちのように、実際に当事者が講演、講習会を行う、私たちの医療的ケア講習会はめずらしいと思います。講呼吸ケア痰を出しやすくする方法ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（13）演会では、当事者の考え、生活の様子などを実際に見ることができ、当たり前ですが、個々に考え思いが違うことを知ってもらえました。講習会では、看護師がわかりやすく、おもしろく医療的ケアの基礎的な知識を伝え、デモ機を使って吸引体験をした後に、当事者の吸引を実際に体験ができ、吸引といっても基本は同じであるが、個々に機材、方法が違うなど、当事者がいることでより実感していただけたのではないかと思います。今回、当事者としていった 3 人がどうのように地域で暮らしてきたかわかっていただけ、人工呼吸器や医療的ケアがあっても地域で当たり前に暮らすことができると、参加していただいた方は、実感してもらえたと思います。しかし、課題として、会場となった地域では、講演に行った 3 人とは大きく環境が違い、地域で生活できるのはわかるが、どのように一歩進めばいいのか、次のステップがなかなかできない、難しいと考えてしまう方もおられ、地域で取り組みの後押しとして何か今後、今回の講演、講習会と並行して進めていけたらと感じました。今回、講演した 3 人もまだまだ完全に当たり前の生活ができないで日々悪戦苦闘しています。一人でも多くの人が、地域で暮らしはじめることによって、個々の生活に合わせた医療的ケアが必要になり、当事者の日々の様子を熟知した人が医療的ケアすることがどんなに安全なのかをわかっていただき、病院と違って、地域で生活するにあたっては、生活支援行為として、考えていただけたらと思います。地域の方がわかっていただくと共に、医師、看護師などの医療従事者、国、行政の方々にわかっていただきたいと強く思います。ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（14）「医療的ケアの必要な人の生活支援モデル事業」経過報告 ①自立生活 7 月から、新しい介護者やボランティアも入り、ポムハウスでの生活を始めました。徐々に、ポムハウスで過ごす時間も増え、週 3～4 回宿泊しています。 11 月中旬から家族が泊まらず、当事者と介護者だけの宿泊ができるようになりました。また、10 月末からホームページ上でブログの発信をしています。 http://blog.zaq.ne.jp/pomhouse/ ② ポムサロン月に 1 回程度ゲストを招いてポムサロンという催しを行っています。 9/23 そよ風のように街に出よう編集長河野秀忠さん『エレベーターの謎？ダァ!!』 10/21 りぼん社代表小林敏昭さん 11/27 箕面市健康福祉部副部長 12/23（水･祝）14:00～『人間、この不思議なもの』小野啓輔さん『みのおの福祉を語る』巽奈歩さん『ポーセラーツ』によるお皿作り真っ白いお皿に貼ったり書いたり金をつけたり･･･。安いお皿が見違えるようになります。クリスマスの手作りプレゼントとしていかがでしょうか？サロン終了後、楽しいクリスマス会を開催します。ぜひご参加ください。参加費、材料費要。申込先：[email protected] 080-3103-7263（折田）奈歩さんの作品ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（15） ③ パーソナルコーディネーター 10 月より 3 名の新規パーソナルコーディネーターが決まりました。 ④ 自立支援法による介護時間箕面市からは重度訪問介護 552 時間の支給でしたが、10 月支給時間が足りなくなり、増加の申請をしました。ポムハウスに障害福祉課の人 3 名来られて、マッサージ、着替え、送り出しなどの 2 人介助の必要性を確認し、審査会を経た上で 11 月から 52 時間の追加が認められました。 ⑤ モデル事業の理念「何でこの事業をするのか？」という問いかけが必要なのではないのかという意見が出ました。・医療的ケアの必要な人が社会で自立して生きていくことを通して、真に豊かな社会を作っていく。・助ける側と助けられる側という構図ではなく、共同作業者として担っている意識が必要。・情報をもっと発信する。 ⑥ 今後モデル事業は 2010 年 3 月で完了するので、来年度の事業資金が必要となります。独立行政法人福祉医療機構と、日本財団に、来年度の助成金を申請しました。行政刷新の時節から、助成金が出ない場合どうするのかを今後考えていく必要があります。 ⑦ 医療的ケアに関して大阪府が、医療的ケアが必要な人に関わる事業所に対して、同意書を交わすように指導しています。退院して本人や家族が行える行為は、既に医療行為ではないと私達は考えています。ですから、医療的ケアを医療行為ではなく、地域で生活するための通常の生活支援行為として新たな概念を構築するような請願活動をすることにしました。2010 年夏の請願を目指して活動していきます。ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（16）箕面市教育委員会医療的ケア懇談会報告事務局岸本美智子＜第 4 回（10 月 14 日）報告＞ ①2 学期の様子とどろみの森学園：毎日元気に登校。中小学校：現在元気に登校。インフルエンザが流行ったらどうするのか話し合い。主治医の指示から、感染を避けるためしばらく自宅待機で様子をみることにする。第六中学校：10 月下旬退院予定。第三中学校：数校の高校見学。文化祭・体育大会参加。高校受験のため、府教委から中学に見学。受験時の配慮事項等の検討が必要。 ②特区申請 11 月 12 日〆切、内閣府に提出する。構造改革特別区域計画（案）「小中学校における障害のある児童生徒への介助業務の医療的支援特区」今回準備された案に対して修正意見を提出し、次回の懇談会で詳細を話し合う。＜第 5 回（10 月 28 日）報告＞ ① 2 学期の様子とどろみの森学園：ほぼ毎日登校。嫌いな科目になると痰が出て、好きな科目だと殆ど出ない。運動会には午前中参加。前はカッカとすることが多かったが、入学後穏やかになってきたと母親より報告あり。中小学校：主治医の指示により、インフルエンザが発生した場合は欠席するか、他のＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（17）児童と接触せずに過ごす。第六中学校：10 月下旬退院、11 月 4 日から登校。第三中学校：受験準備のため、中間テストの様子を大阪府教育委員会から見学。高校見学や進路説明会参加。 ② 特区提案構造改革特別区域計画（案）の具体的検討、修正意見。医療的ケアの実施について医療的ケアの必要な児童生徒と保護者の同意を得た学校の教職員が保護者・主治医などの医師による指導・連携のもと学校生活上必要とされる医療的ケアを医療的ケアの内容について（ア）痰の吸引（イ）経管栄養（ウ）自己導尿の補助（エ）定期的な投薬管理等、当該児童生徒が、学校生活上必要とし、家庭で常時おこなっているもので、保護者、主治医、学校医の指示の範囲内とする）狭い範囲の医療的ケアとならないように、文言はあまり限定しない方が良いのではないか？ 2009 年 12 月中旬に、総務省から一次回答がある予定。回答を待って対応を協議する。第 7 回懇談会の予定日時： 2010 年 1 月 13 日(水) 午後 6 時～7 時 30 分場所：箕面市立障害者福祉センターささゆり園ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（18） 2008 年度決算（08 年 4 月 1 日～09 年 3 月 31 日）繰越金 712,727 会費 169,000 個人 43 名寄付金・協賛金収入の部助成金事業収入その他合計 5,003,900 200,000 817,445 医療的ケア講習会講師料、出版売り上げ、物品貸出料その他 2,441 利子、送料、その他 \6,905,513 事務所家賃 216,000 24 ヶ月印刷費 677,679 会報４回、５周年記念誌、研修マニュアル郵送費送料活動費支出の部団体 3 口事務用品費事務諸費 16,905 630 739,414 講習会の開催、備品購入 37,052 5,235 通信費 43,639 プロバイダー使用料、電話料団体会費 18,000 関定協分担金、他協賛金 10,000 次年度繰越金合計 5,140,959 \6,905,513 ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（19） 2009 年度予算案（09 年 4 月 1 日～10 年 3 月 31 日）項目繰越金収入の部決算備考 5,140,959 会費 200,000 寄付 50,000 助成金 5,000,000 その他 1,000,000 医療的ケア講習会謝礼金、冊子、貸出料合計事務所家賃 \11,390,959 0 12 ヶ月（前年払い済）印刷費 50,000 会報４回郵送費 20,000 送料 10,000 活動費 400,000 講習会の開催、備品購入事務用品費 150,000 支出の部事務諸費 10,000 通信費 80,000 プロバイダー使用料、電話料団体会費 30,000 関定協分担金、他協賛金 10,000 モデル事業費 9,038,400 WAM 計上分 8,738,400 円、その他 300,000 円次年度繰越金 1,592,559 合計 \11,390,959 ＫＳＫＴ連協ニュース空とぶくじら No.28 第三種郵便物承認通巻 868 号 2009 年 12 月 18 日発行（20）あとがき早いもので 2009 年も終わろうとしていますね。今年は、モデル事業のパーソナルコーディネーターの仕事をさせてもらいました。いろいろな方と会い、話しができ、しんどい部分もありましたが、やりがいがあり、楽しかったです。当事者には自立を阻むものがいろいろとありますが、やはり、国の考え方、法整備などが変わらないと進みづらいという事を、この仕事を通して改めて実感しました（今さらですが）。国や法律を動かすためには、地域の方々の理解、サポート、共感して動いてくれる仲間などが必要で、来年度から、新たにそのような方向で動き出していかなければならないと思っています。と言いながら、私事ですが、来年初めに出産を控えており、自分自身がどんな感じになっているか想像がつきません。何ができるのかわかない状況ですが、周りの皆さんも私もよい年であればいいなと思っています。それではみなさん、良いお年を！（茨ちゃん）ポムハウスの居心地が良くて親の出番がなくなる今日この頃、嬉しいような寂しいような、まさかこんな思いを味わう日が来るなんて… 奇跡です。みんなにありがとう！そして、また来年もすばらしい年になりますように。（みゃん）次回定例会 12 月 23 日（水・祝）午後 12 時 30 分～場所ポムハウス大阪府箕面市西小路 3-17-11 ポンム・ド・テール 201 （興味のある方はどなたでもご参加いただけます。事務局までご連絡ください。） ●発行人 ●編集人関西障害者定期刊行物協会大阪市城東区東中浜 3-5-16 タイガーマンション 1F 医療的ケア連絡協議会〒562-0013 大阪府箕面市坊島 4-5-20 みのお市民活動センター内 TEL＆FAX：072-721-5150 E-Mail：[email protected] URL：http://www.renkyo-kujira.org/ 郵便振口座:00950-9-185563 加入者名:医療的ケア連絡協議会他金融機関からの振込口座番号〇九九店（099）当座：0185563 二〇〇三年十一月二七日第三種郵便物承認毎月十二回（二、四、六、八の日）発行領価一〇〇円