psoriasis ってなあに？乾癬（かんせん） О 要です。ＷＨの協力を必要としています。でいます。いまこそ、世界的な取り組みが必世界で一億以上の人々が乾癬のために苦しん乾癬は、非感染性の慢性炎症性疾患です。全 “psoriasis is more than skin deep, and can leave emotional scars（乾癬は皮膚の深さだけにとどまらない、心の痛みと傷を残す）”、乾癬という皮膚の病がどんなものか、それを如実に語る言葉です。全世界で 1 億 2,500 万もの人々が乾癬で苦しんでいます。皮膚に生じるがゆえの悩み、つらさ。鏡に映る自分の姿だけではなく、周りの人々が投げかける視線に、乾癬患者の心は大きく傷ついています。理容院・美容院で、スポーツクラブで、温泉で、あるいは病院の中で、乾癬に対する正しい理解と優しい目があれば、どんなに乾癬患者の気持ちは和らぐことか、と思わざるを得ません。わが国の調査では、乾癬患者の 52.7％が「乾癬のために周囲の人たちから特別な目で見られている」、「乾癬のために伝染性のものと見られていやな思いをした」という経験をしています。世界各国でも乾癬患者の生活面にわたる困難さが指摘され、鬱状態となり自殺企図が高頻度であることも指摘されています。さらに乾癬は皮膚のみならず、関節リウマチと区別がつかない関節の痛み・変形、心・血管系異常、糖尿病、クローン病の合併率が高い全身病であることも近年明らかにされてきました。多くの一般市民にも「乾癬」が認知され、乾癬患者への理解が進むこと、そして原因究明･治療法開発の研究がますます発展することを切望しています。 <1/2> 【世界乾癬デー】 http://www.worldpsoriasisday.com 「世界乾癬デー」は乾癬患者会の国際的な連合組織である乾癬患者組織国際連盟（International Federation of Psoriasis Associations、IFPA）が主催しています。世界乾癬デーは 2004 年以来、IFPA の呼びかけで、毎年 10 月 29 日に実施されています。当日は、IFPA に加盟する各国の患者会が、世界乾癬デーに合わせて勉強会やフォーラムの開催、リーフレットの配布など各種啓発活動が行われます。活動の目的は、乾癬という一般にあまり知られていない疾患に関し、一般市民の認知を向上させるだけでなく、医師、医療従事者ほか、疾患を取り巻くすべての人々の知識の共有を促進することにより、乾癬および乾癬性関節炎に苦しむ人々の生活の質（ＱＯL）を高めることにあります。世界中の患者さんの声を、世界共通の声とするために、キャンペーンをとおして展開する世界乾癬デーウォークよりことを目指しています。【乾癬患者組織国際連盟 International Federation of Psoirasis Associations（IFPA）】http://www.ifpa-pso.org IFPA は、1971 年、世界の乾癬患者の連合として設立された非営利団体です。「乾癬患者を世界で結ぶ（Worldwide unity for people living with psoriasis）」のポリシーのもと、乾癬と乾癬性関節炎に苦しむ人々のＱＯＬ（生活の質）改善を目指し、各国の乾癬患者組織とともに、活動を展開しています。日本は 2006 年から IFPA に加盟し、その一員として世界乾癬デーを盛り上げ、2012 年の世界乾癬デーでは「Under the Spotlight」にアジアでは初めて参加しました。【Under the Spotlight（スポットライトの下で）】http://www.underthespotlight.com IFPA が進めるプロジェクトの一つ。一人の乾癬患者にスポットライトを当て、彼女たち、彼たちの乾癬人生を、インターネット上でビデオ映像として全世界に伝え、仲間たちを勇気付け、乾癬の理解の普及に役割を果たしています。今年はアジアからはじめて、スポットライターが日本に誕生しました。【乾癬ってどんな病気？】乾癬（かんせん）は、慢性で非伝染性の炎症性角化症という疾患で、自己免疫異常が原因と考えられています。赤くなって盛り上がった斑点ができ、その表面にカサブタの様な皮膚片ができフケの様にボロボロとはがれ落ちるのが特徴です。全世界で乾癬に苦しむ患者さんの数は、日本の人口に匹敵する約 1 億 2,500 万人にのぼります。主な治療法は外用療法（ぬり薬）、光線療法、内服薬（のみ薬）で、患者さんの症状や生活に合わせて治療を選択します。現在のところ根治療法はありませんが、最近では新たに生物学的製剤と呼ばれる新薬が用いられています。【仕事を辞めさせられた!?～日本の現状～】乾癬はもともと欧米人に多い病気でしたが、最近は日本人にも多く見られ、人口の約 0.1～0.2%（10 ～20 万人）以上の患者さんがいるといわれています。日本においては、現在乾癬の患者会が全国に１７団体（ほか２団体が設立準備中）あり、1,200 名以上の乾癬患者が加入し、積極的な研修活動、啓発活動を行っています。乾癬は、他人にはうつらない皮膚の病気にもかかわらず、その音の響きやイメージによって、伝染病と誤解されることが多く、他人の目を気にする心理的苦痛のみならず、疾患への理解不足のため、プールや温泉などの公共施設への入場を断られる、就業に影響があるなど、日常生活に困難を来している患者が多く存在しています。【日本乾癬患者連合会 The Japanese Psoriasis Association】http://jpa1029.com 日本では 17 都道府県に乾癬患者会があり、各地で患者学習会、懇談会などの社会活動を行っています。また学術団体である日本皮膚科学会、日本乾癬学会の協力を得て、適切なアドバイスを広く乾癬患者に伝えること、乾癬の原因解明、新しい治療法の開発にも力を注いでいます。連絡先：e-mail:[email protected]、℡ & Fax: 011-888-2636 <2/2>